Si il y a évolution, tes problemes peuvent tres bien venir de là. Tout est possible avec cette fichue coquine.
Un traitement de fond, pourquoi pas. SI celui-ci permet de ralentir la progression
IRM
-
Lelette
-
Brigitte
Je ne suis pas sure que je veuille me prendre au sérieux sur ce sujet 
Je ne sais pas ce qu'elle va me dire, elle peut encore me dire que ce n'est pas beaucoup d'évolution. C'est possible. Je ne peux pas juger, ma seule comparaison, c'est moi-même. J'ai l'impression qu'il y a plus de progression entre mes deux dernières IRM qu'entre les deux d'avant, et ca en un temps plus court puisqu'ici il n'y a qu'un an alors que c'était des espacements de 3 ans entre les IRM précédentes. Mais je ne peux pas juger. C'est pour ca que les médecins sont là!
Je voudrais déjà qu'elle prenne au sérieux le fait que j'ai mal (aujourd'hui, c'est coriace ... je vais retourner travailler dans le jardin!) et qu'elle essaie au moins de faire quelque chose, pas juste prendre note dans son calepin ... nous aurons déjà avancer d'un grand pas! Mais si elle propose des bolus, ca va être coton question logistique!!!
Je ne sais pas ce qu'elle va me dire, elle peut encore me dire que ce n'est pas beaucoup d'évolution. C'est possible. Je ne peux pas juger, ma seule comparaison, c'est moi-même. J'ai l'impression qu'il y a plus de progression entre mes deux dernières IRM qu'entre les deux d'avant, et ca en un temps plus court puisqu'ici il n'y a qu'un an alors que c'était des espacements de 3 ans entre les IRM précédentes. Mais je ne peux pas juger. C'est pour ca que les médecins sont là!
Je voudrais déjà qu'elle prenne au sérieux le fait que j'ai mal (aujourd'hui, c'est coriace ... je vais retourner travailler dans le jardin!) et qu'elle essaie au moins de faire quelque chose, pas juste prendre note dans son calepin ... nous aurons déjà avancer d'un grand pas! Mais si elle propose des bolus, ca va être coton question logistique!!!
-
Lelette
-
Invité
Brigitte,
Je t'ai écouté, je viens de passer une IRM routière, ça a marché, j'attend les résultats.
A 120 au lieu de 90, la photo va être belle j'espère, il faisait beau, pas de nuages, pas de poussières volcaniques, pas de pluie, donc idéal pour une bonne prise de vue.
Je vais savoir combien j'ai gagné à cette loterie gouvernementale et financière.
Je plaisante, c'est ma femme qui conduit et c'est elle qui va encore se la péter d'avoir réussit à gagner à ce nouveau jeu sans grattage.
Je t'ai écouté, je viens de passer une IRM routière, ça a marché, j'attend les résultats.
A 120 au lieu de 90, la photo va être belle j'espère, il faisait beau, pas de nuages, pas de poussières volcaniques, pas de pluie, donc idéal pour une bonne prise de vue.
Je vais savoir combien j'ai gagné à cette loterie gouvernementale et financière.
Je plaisante, c'est ma femme qui conduit et c'est elle qui va encore se la péter d'avoir réussit à gagner à ce nouveau jeu sans grattage.
-
Invité
-
Kosok
-
Invité
Kosok, mais comment le sais-tu que mes IRM montre une image sans nuages et avec des vagues !
On croirait voir une photo de la mer en Bretagne.
Pour ce qui est du cerveau chez la femme, c'est pour ça que les toubibs vérifient régulièrement si par hasard il n'y a pas une "apparition miraculeuse",
Je redis une blague connue :
-Comment appelle-t'on une femme qui a perdu son intelligence ?
- Une veuve !
On croirait voir une photo de la mer en Bretagne.
Pour ce qui est du cerveau chez la femme, c'est pour ça que les toubibs vérifient régulièrement si par hasard il n'y a pas une "apparition miraculeuse",
Je redis une blague connue :
-Comment appelle-t'on une femme qui a perdu son intelligence ?
- Une veuve !
-
Kosok
-
Brigitte
Je ne te maudis pas Kosok! C'est chouette les blagues, ca allège un peu!!
Je reviens quand même au coeur du sujet (désolée de casser l'ambiance). Je reviens de mon rendez-vous avec le neuro. Résultats, d'après elle il y a bien eu une petite poussée, elle ne trouve pas d'agravation objective cependant cad que les résultats des tests cliniques sont pareils, ce qui est très bien! Pas de bolus parce qu'il est trop tard pour ca, mais j'ai des anti-épileptiques contre la douleur ... à tester, j'espère que ca va marcher! Pour l'IRM, la charge lésionelle a effectivement augmenté, ce qui mérite attention et elle recommande de réfléchir sérieusement à un traitement puisque la situation n'est manifestement pas stable. J'ai un nouveau rendez-vous avec elle dans un mois pour en discuter à tête reposée.
Je reviens quand même au coeur du sujet (désolée de casser l'ambiance). Je reviens de mon rendez-vous avec le neuro. Résultats, d'après elle il y a bien eu une petite poussée, elle ne trouve pas d'agravation objective cependant cad que les résultats des tests cliniques sont pareils, ce qui est très bien! Pas de bolus parce qu'il est trop tard pour ca, mais j'ai des anti-épileptiques contre la douleur ... à tester, j'espère que ca va marcher! Pour l'IRM, la charge lésionelle a effectivement augmenté, ce qui mérite attention et elle recommande de réfléchir sérieusement à un traitement puisque la situation n'est manifestement pas stable. J'ai un nouveau rendez-vous avec elle dans un mois pour en discuter à tête reposée.
-
Invité
Mais c'est une bonne nouvelle Brigitte, moi pour les douleurs je prend du Rivotril, c'est pas cher et ça rapporte gros pour les douleurs, c'est un anti épileptique comme ton neuro a du te prescrire, il y en a bien d'autres.
Nota : Kosok a dressé le drapeau blanc pour la déconne !!! donc ...
3pates 30 - Kosok 15
Balles neuves
Nota : Kosok a dressé le drapeau blanc pour la déconne !!! donc ...
3pates 30 - Kosok 15
Balles neuves
-
Brigitte
Elle m'a parlé de rivotril aussi, mais il semble que ca provoque de la somnolence ... alors comme pour la fatigue, merci, j'ai donné! On va essayer un autre d'abord qui a moins d'effets secondaires. Si on rajoute de la somnolence sur la fatigue que j'ai déjà, je jette l'éponge, je ne me lève plus! J'espère que celui-ci va marcher!
-
karima
-
Invité
Brigitte, tous les anti--épileptiques provoquent de la somnolence, avec le Rivotril, tu adaptes le nombre de gouttes prises, moi quand ça va mal, je prend 4 ou 5 gouttes et je n'ai pas de somnolence, pour la fatigue, le fait f'avoir mal crève et fatigue.
Tu débutes avec cette copine collante, on apprend à vivre avec et à lui dire merde (non ce n'est pas un gros-mot, c'est dans le dico).
Il y a aussi le Lyoresal, mais moi avec lui, je ne tenais plus debout et pas très efficace pour les douleurs, il y en a d'autres mais je ne suis pas un testeur de tous les médocs qu'à mon pharmacien.
Dit nous ce que ton neuro te propose, il y a surement un de nous qui connait.
Oups : j'ai écrit plus de deux lignes sans âneries, je vais consulter
Tu débutes avec cette copine collante, on apprend à vivre avec et à lui dire merde (non ce n'est pas un gros-mot, c'est dans le dico).
Il y a aussi le Lyoresal, mais moi avec lui, je ne tenais plus debout et pas très efficace pour les douleurs, il y en a d'autres mais je ne suis pas un testeur de tous les médocs qu'à mon pharmacien.
Dit nous ce que ton neuro te propose, il y a surement un de nous qui connait.
Oups : j'ai écrit plus de deux lignes sans âneries, je vais consulter
-
Invité
-
Brigitte
-
karima
-
Brigitte
-
poupette69
- Habitué(e)
- Messages : 24
- Enregistré le : 11 mars 2010, 20:13
- Localisation : Villeurbanne
- Contact :
Salut !
Moi je prend Rivotril et pour ce qui est de la somnolence... rien ! J'en prend 12 gouttes par jour (Matin, midi et soir). Ca me soulage bien. Pour l'instant je n'ai que des fourmillements dans la main. Mais bon je vois vraiment la différence quand je l'oubli.
Karima : où as-tu trouvé la photo du cerveau de 3pates ?? Excellent !
Bises à tous
Moi je prend Rivotril et pour ce qui est de la somnolence... rien ! J'en prend 12 gouttes par jour (Matin, midi et soir). Ca me soulage bien. Pour l'instant je n'ai que des fourmillements dans la main. Mais bon je vois vraiment la différence quand je l'oubli.
Karima : où as-tu trouvé la photo du cerveau de 3pates ?? Excellent !
Bises à tous
Jusqu'ici... tout va bien.... Jusqu'ici... tout va bien....
-
Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
vous remarqurez tous la complexité du cerveau feminin,si quelqu'un a une idée sur le mode de fonctionnement,elle est la bienvenue. 
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
-
Kosok
Pour quel type de douleur, utilisez-vous le rivotril?
Moi je prends Lyrica pour les douleurs paroxystiques (décharges, brulures, fourmis) et le Liorésal pour la spasticité.
Le Lyrica provoque des difficultés de concentration mais pas de somnolence et le Liorésal, une grosse somnolence, donc j'en prends de toutes petites dose la journée
Moi je prends Lyrica pour les douleurs paroxystiques (décharges, brulures, fourmis) et le Liorésal pour la spasticité.
Le Lyrica provoque des difficultés de concentration mais pas de somnolence et le Liorésal, une grosse somnolence, donc j'en prends de toutes petites dose la journée
-
Brigitte
Quand vous avez commencé ces traitements, est-ce que vous avez ressenti une agravation passagère? Je pense me souvenir que j'avais eu quelque chose comme ca la fois passée aussi, mais pour le moment, c'est @#$%^$$#%$% douloureux!
Au moins, je pense que c'est clairement la preuve (s'il en fallait encore une) que c'est d'origine neurologique
Bon si les effets négatifs sont si marqués, j'espère que les effets positifs qui vont suivre (on y croit très fort!) seront de la même trempe!
Au moins, je pense que c'est clairement la preuve (s'il en fallait encore une) que c'est d'origine neurologique
Bon si les effets négatifs sont si marqués, j'espère que les effets positifs qui vont suivre (on y croit très fort!) seront de la même trempe!
-
Magie
Salut Brigitte
Bonne et moins bonne nouvelle de ta visite chez le neuro. On aime jamais se faire dire que l'on a encore la SEP, qu'elle n'est pas disparu comme par magie. Mais dans ton cas, on dirait bien que, enfin tu vas intégrer le fait que oui tu es sépienne.
Et j'espere que ton entourage va enfin considérer que tu as une maladie qui n'est pas agreable, qui est évolutive et qui cause des douleurs.
Pour les médicaments, je prends du lyrica, qui me rends un peu trop zombie, donc je le prends que le soir et le jour j'endure.
Un traitement de fond a l'horizon? SI tu le supporte bien c'est un plus d'apres moi. Comme tu sais, ce n'est pas facile au début. Nous serons là pour te supporter, promis!
Bonne et moins bonne nouvelle de ta visite chez le neuro. On aime jamais se faire dire que l'on a encore la SEP, qu'elle n'est pas disparu comme par magie. Mais dans ton cas, on dirait bien que, enfin tu vas intégrer le fait que oui tu es sépienne.
Et j'espere que ton entourage va enfin considérer que tu as une maladie qui n'est pas agreable, qui est évolutive et qui cause des douleurs.
Pour les médicaments, je prends du lyrica, qui me rends un peu trop zombie, donc je le prends que le soir et le jour j'endure.
Un traitement de fond a l'horizon? SI tu le supporte bien c'est un plus d'apres moi. Comme tu sais, ce n'est pas facile au début. Nous serons là pour te supporter, promis!
-
Invité
Comme tu dis Magie, avec cette copine on prend l'habitude de supporter ces douleurs,
Toi qui est du Quebec, tu as la chance de pouvoir bénéficier du Sativex, mais comme tu l'as déjà dit, même au Quebec, pas facile d'en bénéficier. Nos gouvernements doivent penser que l'on n'est que des simulateurs et des drogués potentiels.
J'y pense, si tes douleurs sont trop fortes et que tu as un toubib compréhensif, tu peux demander une perf de Morphine, c'est légal et il ne te sera pas interdit de conduire après, c'est ce que l'on appelle la logique de nos créateurs de lois et règlements (mais la morphine n'est pas une drogue, non, non, sinon ce serrait interdit).
Toi qui est du Quebec, tu as la chance de pouvoir bénéficier du Sativex, mais comme tu l'as déjà dit, même au Quebec, pas facile d'en bénéficier. Nos gouvernements doivent penser que l'on n'est que des simulateurs et des drogués potentiels.
J'y pense, si tes douleurs sont trop fortes et que tu as un toubib compréhensif, tu peux demander une perf de Morphine, c'est légal et il ne te sera pas interdit de conduire après, c'est ce que l'on appelle la logique de nos créateurs de lois et règlements (mais la morphine n'est pas une drogue, non, non, sinon ce serrait interdit).
-
Brigitte
Ce qui me fait peur maintenant, Magie, c'est l'idée des plaques cérébrales qui se multiplient. Je t'ai parlé de mon boulot: j'ai besoin de toute ma tête, de penser vite et bien! L'idée de perdre dans ce domaine me fait très peur, je l'admets ... suffisemment peur en fait pour envisager un traitement de fonds 
J'ai aussi discuté avec une copine neuropsychologue qui confirme que la position de certaines de mes plaques pourrait peut-être expliquer ma diffculté actuelle à gérer mes émotions en cas de fatigue et de stress et mes retournement d'humeur ... assez flippant aussi. Je n'y avais pas trop pensé jusqu'ici. Je revois ma neuro dans un mois, je lui en parlerai.
Eh! Trois-pates: je travaille en Hollande! Le canabis est en vente libre ici! Le seul problème est que je ne peux pas passer la frontière avec ... je serais donc obligée de le fumer au boulot!
J'ai aussi discuté avec une copine neuropsychologue qui confirme que la position de certaines de mes plaques pourrait peut-être expliquer ma diffculté actuelle à gérer mes émotions en cas de fatigue et de stress et mes retournement d'humeur ... assez flippant aussi. Je n'y avais pas trop pensé jusqu'ici. Je revois ma neuro dans un mois, je lui en parlerai.
Eh! Trois-pates: je travaille en Hollande! Le canabis est en vente libre ici! Le seul problème est que je ne peux pas passer la frontière avec ... je serais donc obligée de le fumer au boulot!
-
Magie
3P, ici, la morphine est une drogue comme les autres. Ce qui est bien c'est qu'une drogue peut etre utilisé a des fins therapeutique comme le cannabis.
Hé oui, je pourrais avoir une prescription de cannabis, a fumer, du vraie. Et il parrait que c'est la creme de la creme!
Mais comme je ne suis pas tres drole quand je fume, ça vaut meme pas la peine
Hé oui, je pourrais avoir une prescription de cannabis, a fumer, du vraie. Et il parrait que c'est la creme de la creme!
Mais comme je ne suis pas tres drole quand je fume, ça vaut meme pas la peine
-
Invité
La morphine, une drogue, ohhhhh mais pas en France, sinon ce serrait interdit même pour usage thérapeutique.
Je plaisante, enfin je charie plutôt les politiques qui font des lois sans réfléchir des conséquences de leurs applications.
Je sais bien que de fumer du canabis (du vrai de vrai) calme les douleurs, mais je te parlais du Sativex en spray, au Canada vous pouvez l'avoir, nous NONNNNNNN, tu te rends compte c'est du canabis, les sépiens vont se droguer ! Il est vrai que tous les médocs que l'on nous fourre dans les veines ne sont pas des drogues mais du chiffre d'affaire pour les labos (donc ça crée de l'emploie et tout et tout).
Il fait beau à Sherbrouk (j'ai regardé une carte, ça y est je sais ou c'est).
Je plaisante, enfin je charie plutôt les politiques qui font des lois sans réfléchir des conséquences de leurs applications.
Je sais bien que de fumer du canabis (du vrai de vrai) calme les douleurs, mais je te parlais du Sativex en spray, au Canada vous pouvez l'avoir, nous NONNNNNNN, tu te rends compte c'est du canabis, les sépiens vont se droguer ! Il est vrai que tous les médocs que l'on nous fourre dans les veines ne sont pas des drogues mais du chiffre d'affaire pour les labos (donc ça crée de l'emploie et tout et tout).
Il fait beau à Sherbrouk (j'ai regardé une carte, ça y est je sais ou c'est).
-
Magie
-
Brigitte
Coucou,
Aller, sans canabis, ca va quand même moins mal que ce matin ... mais c'est quand même pas la gloire. J'espère que demain sera mieux. Je dois aller chanter ce soir, j'avoue que j'hésite mais je suis sure que ce sera comme la piscine: c'est dur d'y aller et puis on est super-content d'y être. J'espère juste que le chef sera de meilleure humeur que la semaine passée ... j'ai pas du tout envie de me prendre un savon ce soir
J'y vais parce que j'ai vraiment besoin de me détendre, je pense que si il pête de nouveau un cable je pars!
Aller, sans canabis, ca va quand même moins mal que ce matin ... mais c'est quand même pas la gloire. J'espère que demain sera mieux. Je dois aller chanter ce soir, j'avoue que j'hésite mais je suis sure que ce sera comme la piscine: c'est dur d'y aller et puis on est super-content d'y être. J'espère juste que le chef sera de meilleure humeur que la semaine passée ... j'ai pas du tout envie de me prendre un savon ce soir
J'y vais parce que j'ai vraiment besoin de me détendre, je pense que si il pête de nouveau un cable je pars!-
Invité
Oui bon, je ne sais pas encore bien lire, je ne suis qu'en mat sup moi (maternelle supérieure).
La différence entre la Canada et le reste du monde, c'est que seul le Canada admet que le canabis puisse soulager les douleurs, même si ce n'est pas encore très prescrit, cela a l'avantage d'exister et que les instances officiels aient reconnu ce traitement (il n'est pas si vieux que ça).
Si un jour, tu décides de visiter le berceau de l'émigration Québecoise, Tourouvre dans l'Orne, je t'invite à me le dire, je serais honoré de t'accueillir chez moi, mais tu devras pêcher tes truites toi-même, moi je ne peux plus.
La différence entre la Canada et le reste du monde, c'est que seul le Canada admet que le canabis puisse soulager les douleurs, même si ce n'est pas encore très prescrit, cela a l'avantage d'exister et que les instances officiels aient reconnu ce traitement (il n'est pas si vieux que ça).
Si un jour, tu décides de visiter le berceau de l'émigration Québecoise, Tourouvre dans l'Orne, je t'invite à me le dire, je serais honoré de t'accueillir chez moi, mais tu devras pêcher tes truites toi-même, moi je ne peux plus.
-
Invité
-
karima
-
Brigitte
Maintenant Karima, je me rends mieux compte de ce que tu vis! Je suis sure que mon cas est encore très loin du tien, mais non d'une pipe, c'est déjà vraiment embêtant! Surtout parce qu'on ne peux pas dire "ok, c'est dur maintenant, mais dans 8j, 15j ... 1 mois, c'est fini" comme avec un truc normal.
Enfin, on verra avec ces nouveaux medocs ... pour le moment, pas encore d'effets positifs, mais c'est normal parce que c'est la dose de démarrage.
Mon chef de choeur a été normal hier, du coup c'était super d'y avoir été, même si question voix, c'était un peu dur parce que j'étais vraiment fatiguée (j'ai raté mon contre-ut!
) ... heureusement qu'elle m'a prescrit le médicament qui ne donne pas de somnolence 
Comme je prends finalement très peu de médicaments, je me prends chaque fois les effets "full blast" pendant les périodes de démarrage comme maintenant. Donc la semaine prochaine devrait être beaucoup mieux 
Enfin, on verra avec ces nouveaux medocs ... pour le moment, pas encore d'effets positifs, mais c'est normal parce que c'est la dose de démarrage.
Mon chef de choeur a été normal hier, du coup c'était super d'y avoir été, même si question voix, c'était un peu dur parce que j'étais vraiment fatiguée (j'ai raté mon contre-ut!
) ... heureusement qu'elle m'a prescrit le médicament qui ne donne pas de somnolence Comme je prends finalement très peu de médicaments, je me prends chaque fois les effets "full blast" pendant les périodes de démarrage comme maintenant. Donc la semaine prochaine devrait être beaucoup mieux -
Brigitte
Je suis là ... c'est gentil de demander! J'ai été super occupée ces deux derniers jours.
Rien de vraiment neuf pour le moment. Encore beaucoup de jardinage ce weekend! Ca c'est bien!
Un peu moins que le semaine passée parce que samedi, j'étais vraiment HS. La neuro m'a dit qu'elle essayait ces anti-épileptiques-ci parce qu'il y a moins de somnolence .... whao! Je préfère ne pas essayer les autres! Enfin, après quelques jours, ca va déjà mieux pour la fatigue (le fait d'avoir plein de chose à faire aide aussi). J'espère que ca va continuer en ce sens. Pour l'effet positif, je ne suis pas encore sure, mais je viens de passer à la dose réelle, donc c'est trop tôt pour dire.
Sinon, je continue à cogiter pour le traitement ... et à essayer de trouver comment en discuter avec mon homme Comme il me voyait prendre 1/4 de pillule, il m'a dit de faire attention à ne pas devenir accro aux anti-douleurs .... alors un traitement avec piqures? Il va croire que je m'injecte de l'héroïne peut-être? Déjà que je ne suis pas très sure de vouloir le faire parce que je suis très inquiète pour les effets secondaires, si en plus je dois me taper des ":roll:" de sa part chaque fois que je le fais .... mais bon, cette fois l'IRM m'a vraiment fait peur. Je lui ai dit, mais je ne suis pas sure qu'il me prend au sérieux. Je crois qu'il pense que j'exagère.
Rien de vraiment neuf pour le moment. Encore beaucoup de jardinage ce weekend! Ca c'est bien!
Un peu moins que le semaine passée parce que samedi, j'étais vraiment HS. La neuro m'a dit qu'elle essayait ces anti-épileptiques-ci parce qu'il y a moins de somnolence .... whao! Je préfère ne pas essayer les autres! Enfin, après quelques jours, ca va déjà mieux pour la fatigue (le fait d'avoir plein de chose à faire aide aussi). J'espère que ca va continuer en ce sens. Pour l'effet positif, je ne suis pas encore sure, mais je viens de passer à la dose réelle, donc c'est trop tôt pour dire.Sinon, je continue à cogiter pour le traitement ... et à essayer de trouver comment en discuter avec mon homme
Comme il me voyait prendre 1/4 de pillule, il m'a dit de faire attention à ne pas devenir accro aux anti-douleurs .... alors un traitement avec piqures? Il va croire que je m'injecte de l'héroïne peut-être? Déjà que je ne suis pas très sure de vouloir le faire parce que je suis très inquiète pour les effets secondaires, si en plus je dois me taper des ":roll:" de sa part chaque fois que je le fais .... mais bon, cette fois l'IRM m'a vraiment fait peur. Je lui ai dit, mais je ne suis pas sure qu'il me prend au sérieux. Je crois qu'il pense que j'exagère.-
Magie
Brigite!!!
Il faut penser a toi avant tout pas a ton homme!
Ne pas te soigner de peur de ses réactions n'est pas une solution. Imagine sa réaction si tu fais des poussées assez forte pour te retrouver en fauteuil.
Il serait peut etre interessant qu'il t'accompagne lors de ta prochaine visite chez le neuro. Il pourra peut etre lui expliquer ce qu'est cette fichue maladie, ton dernier IRM et ce qui te pend au bout du nez.
Il faut penser a toi avant tout pas a ton homme!
Ne pas te soigner de peur de ses réactions n'est pas une solution. Imagine sa réaction si tu fais des poussées assez forte pour te retrouver en fauteuil.
Il serait peut etre interessant qu'il t'accompagne lors de ta prochaine visite chez le neuro. Il pourra peut etre lui expliquer ce qu'est cette fichue maladie, ton dernier IRM et ce qui te pend au bout du nez.
-
Brigitte
Tu as raison Magie. En plus si il arrive quelque chose, je lui en voudrai et ce serait bête!
J'ai effectivement pensé lui demander de venir, mais il est en voyage (je viens de le voir dans son agenda). Je vais lui dire que le prochain rendez-vous chez le neuro est pour parler traitement et que si il veut donner son avis, on doit en parler avant, sinon, je fais sans lui! Si je lui montre les images de mon pauvre petit cerveau, il devra bien se rendre compte!
Dans un domaine bien plus amusant: j'ai sans doute retrouvé un prof de chant
Je suis super contente!!! On commence lundi déjà .... j'espère qu'elle me plaira !
J'ai effectivement pensé lui demander de venir, mais il est en voyage (je viens de le voir dans son agenda). Je vais lui dire que le prochain rendez-vous chez le neuro est pour parler traitement et que si il veut donner son avis, on doit en parler avant, sinon, je fais sans lui! Si je lui montre les images de mon pauvre petit cerveau, il devra bien se rendre compte!
Dans un domaine bien plus amusant: j'ai sans doute retrouvé un prof de chant
Je suis super contente!!! On commence lundi déjà .... j'espère qu'elle me plaira !-
Invité
Magie, je ne veux pas faire le "anti tt" mais il me semble que le handicap vient ou pas, avec ou sans poussée. Le fait de faire des bolus ne ralentit pas le handicap, idem pour les traitements dit de fond, ou alors je ne connais rien à cette maladie qui m'accompagne depuis 30 ans.
Brigitte, il y a de très bons documents sur le sep, fais les lire à ton homme et continue à vivre normalement, pour ma part, j'ai eu la sep en 1979 et je suis en fauteuil depuis 1995 mais c'était un confort, je marchais encore, depuis 1 an, le fauteuil m'est indispensable mais je me lève encore (avec du mal). Il ne faut pas se fixer sur les handicaps, on a toujours le temps de voir et chacun de nous est différent. A ma connaissance, de se traiter ou pas, la différence n'est pas évidente, la sep ne se soigne pas (pas encore !), un jour peut être ?
Brigitte, il y a de très bons documents sur le sep, fais les lire à ton homme et continue à vivre normalement, pour ma part, j'ai eu la sep en 1979 et je suis en fauteuil depuis 1995 mais c'était un confort, je marchais encore, depuis 1 an, le fauteuil m'est indispensable mais je me lève encore (avec du mal). Il ne faut pas se fixer sur les handicaps, on a toujours le temps de voir et chacun de nous est différent. A ma connaissance, de se traiter ou pas, la différence n'est pas évidente, la sep ne se soigne pas (pas encore !), un jour peut être ?
-
Lelette
-
Lelette
Tu n'as pas tort Troispates, mais je peux te dire, après une année au rythme d'une poussée tous les 2 mois et plusieurs mois sans poussée (mais avec ttt), que c'est quand même mieux sans (sans poussées, bien sûrTroispates a écrit :Magie, je ne veux pas faire le "anti tt" mais il me semble que le handicap vient ou pas, avec ou sans poussée. Le fait de faire des bolus ne ralentit pas le handicap, idem pour les traitements dit de fond, ou alors je ne connais rien à cette maladie qui m'accompagne depuis 30 ans.
). J'ai, comme Brigitte, longtemps hésité à les faire, ces piqûres, mais finalement, je ne regrette pas. Sans savoir si je les continuerai longtemps, mais c'est déjà ça de gagné en confort de vie (parce que bon, les poussées, c'est pas ce qu'il y a de plus drôle non plus...)-
Invité
Mais oui Lelette que sans poussée c'est mieux, mais comme dit mon géné et un des neurologues que j'ai usé, une poussée dure quinze jours ou trois semaines, que l'on fasse des bolus ou pas !
Comme m'a dit mon géné, un rhume soigné dure 7 jours, non soigné une semaine !! mais la sep ce n'est pas un gros rhume de nez (je n'ai pas de cerveau).
Comme m'a dit mon géné, un rhume soigné dure 7 jours, non soigné une semaine !! mais la sep ce n'est pas un gros rhume de nez (je n'ai pas de cerveau).
-
Lelette
-
Magie
En fait, le traitement de fond a pour objectis d' espacer le nombre de poussé et que celles ci soient moins forte donc moins de handicap.
Quand tu dis que le handicap vient avec ou sans poussé, c'est vrai en progressive mais pas en rémittente.
Avec le traitement de fond, la progressive arrive plus tard, si elle doit arriver
Je ne parlais pas des bolus
Quand tu dis que le handicap vient avec ou sans poussé, c'est vrai en progressive mais pas en rémittente.
Avec le traitement de fond, la progressive arrive plus tard, si elle doit arriver
Je ne parlais pas des bolus
-
Brigitte
Bonjour,
J'ai pas pu répondre hier pour cause de panne de serveur ... et puis j'étais chez moi.
Si j'envisage un traitement de fonds plus sérieusement, ce n'est pas tellement pour faire moins de poussées, dans mon cas, ce n'est vraiment pas si catastrophique, une ou deux par an. Comme dis Troispates, c'est pas la mer à boire (tant qu'elles restent comme elles sont maintenant). Ce qui m'intéresse, c'est de ralentir la progression invisible, celle qui ne produit pas de poussée, mais qui s'accumule petit à petit, qui fait que les poussées deviennent de plus en plus agressives et qui mène effectivement à terme à une forme progressive. Jusqu'ici, c'était très lent et donc, je ne voyais pas de raison d'essayer de ralentir tout ca, mais je trouve que depuis l'année passée en gros, ca a accéléré ... et du coup je me dis que je suis peut-être parfaitement idiote de ne rien tenter puisque je sais qu'il y a une modification. Surtout que comme je l'ai déjà dit, j'ai très peur de l'évolution cérébrale. Les places de plus grosses plaques cérébrales semblent coincider avec des effets que je n'ai jamais pris pour des effets de la SEP ou en tout cas que je n'avais attribué qu'à la fatigue (variabilité d'humeur presque du type maniaco-dépressif!). Et ca me fait très peur!
Autre chose de positif: Je pense que mes médicaments commencent à marcher! J'ai oublié de les prendre ce matin et je sens clairement la différence! Bien ... demain, je n'oublierai plus parce qu'aujourd'hui: aie aie aie!!
J'ai pas pu répondre hier pour cause de panne de serveur ... et puis j'étais chez moi.
Si j'envisage un traitement de fonds plus sérieusement, ce n'est pas tellement pour faire moins de poussées, dans mon cas, ce n'est vraiment pas si catastrophique, une ou deux par an. Comme dis Troispates, c'est pas la mer à boire (tant qu'elles restent comme elles sont maintenant). Ce qui m'intéresse, c'est de ralentir la progression invisible, celle qui ne produit pas de poussée, mais qui s'accumule petit à petit, qui fait que les poussées deviennent de plus en plus agressives et qui mène effectivement à terme à une forme progressive. Jusqu'ici, c'était très lent et donc, je ne voyais pas de raison d'essayer de ralentir tout ca, mais je trouve que depuis l'année passée en gros, ca a accéléré ... et du coup je me dis que je suis peut-être parfaitement idiote de ne rien tenter puisque je sais qu'il y a une modification. Surtout que comme je l'ai déjà dit, j'ai très peur de l'évolution cérébrale. Les places de plus grosses plaques cérébrales semblent coincider avec des effets que je n'ai jamais pris pour des effets de la SEP ou en tout cas que je n'avais attribué qu'à la fatigue (variabilité d'humeur presque du type maniaco-dépressif!). Et ca me fait très peur!
Autre chose de positif: Je pense que mes médicaments commencent à marcher! J'ai oublié de les prendre ce matin et je sens clairement la différence! Bien
... demain, je n'oublierai plus parce qu'aujourd'hui: aie aie aie!!-
Invité
Brigitte, je te rassure, une évolution cérébrale chez une femme, ça n'existe pas !!!! aie Lelette, ne me tape pas sur la tête !!
Pour une fois, je suis content de lire qu'un médoc fait du bien, si tu ressens un plus, ça change la vie.
Quant à dire qu'un traitement de fond va servir pour l'évolution lente de notre copine, la j'ai des doutes, à ma connaissance, rien n'est prévu pour la supprimer mais ne t'inquiètes pas, notre copine doit avoir des ascendant Suisse Romande, elle prend son temps, ce n'est pas elle qui va perdre des points sur son permis.
Tu parles de "serveur", moi le mien vient de passer l'aspirateur ! Quoi macho .... non non mec normal
Pour une fois, je suis content de lire qu'un médoc fait du bien, si tu ressens un plus, ça change la vie.
Quant à dire qu'un traitement de fond va servir pour l'évolution lente de notre copine, la j'ai des doutes, à ma connaissance, rien n'est prévu pour la supprimer mais ne t'inquiètes pas, notre copine doit avoir des ascendant Suisse Romande, elle prend son temps, ce n'est pas elle qui va perdre des points sur son permis.
Tu parles de "serveur", moi le mien vient de passer l'aspirateur ! Quoi macho .... non non mec normal
-
Brigitte
Pour ce qui est du long terme, effectivement, on ne stoppe pas l'évolution, mais d'après les études (ok, ca vaut ce que ca vaut, mais travaillant dans le domaine de la recherche médicale, je peux dire qu'il y a quand même une partie de vrai la dedans) il y a un rallentissement. Je sais que l'évolution est lente de toute facon, mais j'espère quand même encore être fonctionnelle pour au moins les 20 prochaines années ... et pour ca, il faudrait peut-être prendre les devants ... Voilà le fonds de mon questionnement.
-
Invité
Et oui Brigitte, c'est le gros problème de connaitre l'avenir, avec cette copine, rien ne peut être sur et rien ne peut affirmer quoi que ce soit.
Pour en avoir longuement discuté avec un directeur de recherche du CNRS (entre deux whiskies), j'ai appris que le corps avait des capacités insoupçonnées de se ""réparer"" lui-même.
Un fait que j'ai vécu en 1980 avec une névrite optique (mais on a trouvé ma sep que 12 ans plus tard), mon oeuil gauche s'est mis aux abonnés absents, donc direction l'ophtalmo, les exams et tout le patacaisse pour trouver la cause ..... rien trouvé ...... quinze jours ou trois semaines après, sans aucun traitement ni action, monsieur a voulu recommencer de bosser, je revoyais comme avant ?
Comme je n'avais rien compris au film, c'est le droit qui s'est mis en grève sans préavis ni revendications ! Comme je suis un fan de ne rien faire, j'ai laissé passer ce phénomène, la grève s'est terminée sans que j'ai du céder à une revendication quelconque.
Mais le conflit a continué, le neuil gauche s'est remis en grève, mais la il n'a pas cédé à mon attentisme, il est encore en grève !!
A ce jour, je n'ai pas d'explication sur ces changements et ces réparations spontanées, mais à la limite, je m'en fous, je suis un peu jmenfoutiste et le terme ""on verra demain"" devrait être ma devise.
Dans ma ""carrière"" sep, je n'ai fait qu'un seul boNux, et j'ai eu le cadeau d'être malade pendant 10 jours alors qu'avant ça allait pas trop mal, c'est la première fois que j'ai pris des jours de congés maladie, me femme n'a pas apprécié l'humeur du monsieur (il parait que je suis imbuvable ? Ah bon ?).
Enfin, chacun fait ce qu'il veut, mais mon géné n'est pas d'accord avec ma non pratique de la médecine, mais au concours "qui est le plus têtu (ou con, rayer la mention inutile), je ne sais pas qui va gagner ........ mais je n'aime pas perdre !
Bonne journée sous ce soleil estival.
Pour en avoir longuement discuté avec un directeur de recherche du CNRS (entre deux whiskies), j'ai appris que le corps avait des capacités insoupçonnées de se ""réparer"" lui-même.
Un fait que j'ai vécu en 1980 avec une névrite optique (mais on a trouvé ma sep que 12 ans plus tard), mon oeuil gauche s'est mis aux abonnés absents, donc direction l'ophtalmo, les exams et tout le patacaisse pour trouver la cause ..... rien trouvé ...... quinze jours ou trois semaines après, sans aucun traitement ni action, monsieur a voulu recommencer de bosser, je revoyais comme avant ?
Comme je n'avais rien compris au film, c'est le droit qui s'est mis en grève sans préavis ni revendications ! Comme je suis un fan de ne rien faire, j'ai laissé passer ce phénomène, la grève s'est terminée sans que j'ai du céder à une revendication quelconque.
Mais le conflit a continué, le neuil gauche s'est remis en grève, mais la il n'a pas cédé à mon attentisme, il est encore en grève !!
A ce jour, je n'ai pas d'explication sur ces changements et ces réparations spontanées, mais à la limite, je m'en fous, je suis un peu jmenfoutiste et le terme ""on verra demain"" devrait être ma devise.
Dans ma ""carrière"" sep, je n'ai fait qu'un seul boNux, et j'ai eu le cadeau d'être malade pendant 10 jours alors qu'avant ça allait pas trop mal, c'est la première fois que j'ai pris des jours de congés maladie, me femme n'a pas apprécié l'humeur du monsieur (il parait que je suis imbuvable ? Ah bon ?).
Enfin, chacun fait ce qu'il veut, mais mon géné n'est pas d'accord avec ma non pratique de la médecine, mais au concours "qui est le plus têtu (ou con, rayer la mention inutile), je ne sais pas qui va gagner ........ mais je n'aime pas perdre !
Bonne journée sous ce soleil estival.