Nouvelle venue

[Nounousse]

Bonsoir à tous !
Ca fait plusieurs semaines que je parcours le forum et j'ai décidé aujourd'hui de me joindre à vous.
Voilà ma petite histoire :
Je m'appelle Périne, j'ai 29 ans, je vit dans les Ardennes avec mon chéri et ma petite fille de 4 mois.
En avril 2007, j'ai un souci de fourmillements dans tout le haut du corps (bras, mains, tronc) pendant 3 mois ainsi que de fortes douleurs dans le cou. Après IRM Cérébral et IRM cervical mon médecin conclu à de l'artrose cervical.
En avril 2008, rebelotte !! Mais cette fois dans le bas du corps (pieds, jambes, fesses) alors là l'hypothèse de l'arthose cervicale ne colle plus, mais j'ai toujours cette douleur dans le cou. Mon médecin traitant m'envoie vers un neurologue, qui, après une bonne heure d'attente, me dit : "Parfois mademoiselle il faut savoir dire qu'on ne sait pas !!" Merci et aurevoir (et un chèque de 75€ au passage !).
En 2009 le grand calme, sauf la plus belle chose qui pouvait m'arriver : Je suis enceinte.
Et en mars 2010, je me retrouve avec l'oeil gauche flou pendant une dizaine de jour et toujours cette douleur au cou!! Encore une fois des heures d'attente aux urgences pour rien !
Cette fois mon médecin s'inquiète et me renvoie faire un nouvel IRM cérébral. Résultat plutôt mauvais : 4 hypersignaux présents en 2007 aujourd'hui ils sont au nombre de 16 ! Et conclusion d'une pathologie démyélinisante. Pour mon médecin pas de doute, c'est une SEP ! J'ai donc rendez-vous chez un neurologue mais pas avant le 8 juillet !!
Comment j'ai pris la nouvelle ? Bizarrement pas trop mal, en fait après avoir fait des recherches sur internet j'étais tombé plusieurs fois sur cette maladie, donc je n'ai pas été trop surprise !! Mais maintenant que c'est confirmé je stresse, peur pour mon avenir, pour mon bébé, enfin ça cogite dans ma petite tête !!
Pour le moment mes poussées n'ont laissées aucune séquelles et n'ont jamais été d'ordre moteur, selon mon médecin c'est plutôt rassurant, qu'en pensez-vous ?
Et cette douleur perpétuelle au cou quelqu'un connait ça ?
Voilà c'était long mais j'ai besoin d'en parler, pour le moment seul mon homme et mes parents sont au courant, ce n'est pas facile à dire ces choses là !!

[Lelette]

Bonjour Périne !

Bienvenue sur ce forum !

Je ne connais pas cette douleur dont tu parles. Mais tu fais bien de venir ici. Ça fait beaucoup de bien de parler, tu as raison, et nous sommes là pour ça (entre autre ).

Difficile de savoir comment la sep va évoluer, quel que soit son début. Le tout, c'est de garder le moral. Et nous sommes là pour t'y aider !

A bientôt !

[wolverine69]

Salut et bienvenue parmi nous!
Oui, le choc est rude, on est tous passé par là, c'est clair!
On essaie tous de vivre plus ou moins au jour le jour, avec l'avantage de considérer chaque bon moment d'un oeil différent d'hier.
Courage à toi et tiens nous au courant pour juillet!
Bises.

[christine59]

bonsoir nounousse et si tu n'a pas de séquelle je pense que ton médecin a raison sa doit être rassurent
je vais chez le kiné 2 fois par semaine pour le cou et les jambes sa aide demande a ton médecin moi s'est mon neurologue qui me les a prescris
pour ton bébé ne stresse pas de trop mon fils avait 3 ans quand le diagnostique est tombé j'étais soignée pour des douleurs musculaire depuis 2ans
maintenant mon fils a 16 ans tout vas bien pour lui et moi je n'est presque pas de séquelle
tu as eu raison de venir parmi nous tu verras ont y es bien
courage et n'existe pas si tu a besoin
bonsoir bise

[Kosok]

Bienvenue Nounousse.
Tu as bien fait de venir ici, on est bien et on se comprend. Tu verras cela aide beaucoup.
Bisous de bienvenue

[Nounousse]

Merci à vous tous pour votre accueil ! Et biensur je vous tiens au courant dès ma visite chez le neurologue.
Effectivement je vais demander à mon médecin de me prescrit des séances de kiné, j'en ai fait en 2008n ça m'a fait beaucoup de bien !
Biz à tous

[Defcom]

bonjour Nounousse et bienvenue

et pour la douleur dans le cou,je connais tres bien puisque ça fait 1 an que je la subie,a force,on apprend a vivre avec.
malheureusement pour moi,la kiné n'a pas vraiment resolu le probleme

[MAJESTY]

coucou cela fait 7 ans que j'ai la sep maintenant tu verras ont peu vivre tres bien il suffit juste de garder le moral et la force d'aller de l'avant

[karima]

bienvenue sur le fofo

[Isis]

[Virgin]

[Nounousse]

Me revoilà après ces longs mois d'attente, enfin le rdv chez le neuro !! Le diagnostic est posé : C'est belle et bien une sep !!
Mais très honnêtement je n'ai pas été surprise pas cette nouvelle !! Le contact avec le neuro c'est plutôt bien passé, je l'ai trouvé assez humain !!(c'était ma plus grosse crainte !!) Il nous a proposé (j'étais avec mon conjoint) de laisser passer l'été, de prendre du recul et en septembre de refaire une IRM pour voir l'évolution et éventuellement de commencer un traitement de fond, en sachant que nous n'avons pas de souhait d'enfant dans les 2 années à venir, sinon on ne commence rien !!
Il m'a donné des documents d'information sur le traitement Extavia, Quelqu'un suit ce traitement ? Je n'ai pas encore eu le temps de regarder le DVD.
Il m'a demandé si j'avais d'autres questions, malheureusement après toutes ses explications je ne savais plus quoi demander !!
Maintenant j'ai plein de questions !!
Une plus particulièrement a laquelle vous pourrez peut être me répondre : Un traitement de fond OK, mais pour être bien au quotidien y a quoi ? Perso je n'ai pas de souci sur le plan physique, mais je suis très fatiguée, et en plus il m'a précisé que le ttt pouvais me fatiguer davantage ?!!
Avez-vous un traitement pour gérer cette fatigue ? J'ai un peu peur de prendre le ttt et de me sentir plus mal qu'actuellement !!

Pour le moment je suis dans le doute, dois-je le prendre ou pas ?
Je pense que les résultats de l'IRM m'aideront dans ma décision.

N'hésitez pas à me faire part de votre avis, votre vécu, j'ai besoin d'aide !!

Sinon pour mes problèmes de respiration, il ne voit pas de lien avec la maladie, encore un pb à résoudre !!!

[Defcom]

Bonsoir
je ne connais pas ce médicament,toutefois,j'ai trouvé quelques infos ICI et ICI.
C'est un interféron bêta-1b comme le rebiff par exemple.Comme tout principe actif,il y a des effets secondaire genre état grippal.

Bonne lecture et bonne soirée

[Nounousse]

Merci pour ces informations. J'ai vu aussi un sujet sur le forum concernant ce ttt, il semble quand même y avoir pas mal d'effets secondaires !!
De plus je n'avais pas compris que s'étais quelque chose d'aussi lourd, une injection tous les 2 jours!!
Pour moi commencer ce ttt me fera entrer dans la réalité de la maladie et il est vrai que pour le moment je ne peux pas m'y résoudre !!

[Defcom]

eh oui,voici la réalité,pour mon cas perso,piquouse le lundi,mercredi et vendredi,ça fait parti de la maladie,mais il ne fait pas baisser les bras,a force,ça devient une habitude,et c'est pas pire qu'autre chose.
il y a toujours pire que soi

allez,courage

[Brigitte]

Bonjour,

Traitement ou pas traitement ... telle est la question!
Je connais aussi et je ne suis pas encore arrivée à une réelle décision. Disons que je temporise. Je me fais la championne de la procrastination! Chaque fois que je vois mon neuro, je reporte la décision à la prochaine fois (même si là, elle commence à insister).

En fait je suis comme toi, j'ai peur d'être plus mal avec que sans. Sans, je suis surtout crevée et j'ai mal dans les jambes, les autres douleurs neuropathiques sont sous contrôle. Avec, j'ai peur que ce sois pareil + effets secondaires des injections et le fait de devoir les faire (j'ai déjà du mal à ne pas oublier les medoc que je prends maintenant!).

Je sais que ceci n'aide pas puisque je repose les mêmes questions. Je pense juste qu'il n'y a pas de réponse universelle, il y a une réponse par individu. Je pense que quand on commence, il faut être "prêt", si on le fait avec des idées négatives au début, on va juste se prendre TOUS les effets secondaires avec certitude, parce qu'on ne verra que ca! Et avec ca, ma neuro était tout à fait d'accord! Prends un peu de temps pour réfléchir. Je pense qu'il faut être très loin dans l'acceptation pour arriver à dire comme Defcom:

piquouse le lundi,mercredi et vendredi,ça fait parti de la maladie

Moi, je n'y suis pas! Je ne dis même pas que je suis malade, je dis que j'ai la SEP ... subtile nuance!

[Defcom]

Brigitte a écrit : Je pense qu'il faut être très loin dans l'acceptation pour arriver à dire comme Defcom

je crois que le fait d'avoir quelqu'un atteint de SEP dans sa famille permet de voir les choses differemment.
Pour le traitement,c'est pas pire que de prendre un traitement pour la tension ou le coeur ou le diabéte par exemple,le tout est de voir le positif des choses .

Mais chacun a sa façon de voir les choses et c'est ce qui fait la nature humaine ...

[PatrickS]

Bonjour,

Perso je n'ai pas de souci sur le plan physique, mais je suis très fatiguée, et en plus il m'a précisé que le ttt pouvais me fatiguer davantage ?!!
Avez-vous un traitement pour gérer cette fatigue ? J'ai un peu peur de prendre le ttt et de me sentir plus mal qu'actuellement !!

J'ai une SEP primaire progressive, c'est à dire PAS de traitement. Je suis le régime Seignalet et ma fatigue est devenue moins forte et je récupère beaucoup plus rapidement. Pour moi c'est ce régime et les compléments (vitamines, oméga 3, magnésium...) qui m'aident.

A+ Patrick

[latitemishi]

Saluut!

Bah vous vous dire moi aussi j'ai tres peur que je vais me sentir mal avec le traitement de fond et donc j'ai attendu 3 ans avant de me decider car je recuperais completement toute seule apres les poussées sauf que la le dernier etait tellement fort et ma fait tellement peur que je me suis que je dois essayer un traitement un vrai! /moi aussi je prends des vitamines et omega 3 et je trouve que ca aide bcp mm si ma neuro ne croit pas trop ))/
Donc bon je vais commencer le rebiff bientot mais comme ma neurologue a dit si ca va pas on peut tjr changer ou arreter
mais ca me fait tjr aussi peur!! et comme apres la cortisone pr la grosse poussée je me sens vraiment mieux je recommence a me demander s'il faut que je commence mais non cette fois je vais tenir le coup et je vais essayer
Qui vivra verra de toute maniere on peut pas savoir si on supporte bien ou pas le traitement si on l'a pas commencer malheureusement!

En tout cas on va se soutenir!! hehe

[Defcom]

dans le cas du rebiff, tu peux demander a ton neuro le rebismart,qui apporte un réel confort.
je trouve cet appareil tres bien,aprés,c'est affaire de gout .

[latitemishi]

dans le cas du rebiff, tu peux demander a ton neuro le rebismart,qui apporte un réel confort.
je trouve cet appareil tres bien,aprés,c'est affaire de gout .

ouii la neuro me la deja propose enfait cest pr ca quelle me donne rebif car apparament le rebif start marche tres bien et facilement ) pfiuuu et juste trois piqure par semaine le bonheur:)))

[Nounousse]

Merci à tous pour vos conseils !! Par contre que prenais vous comme vitamines ? Ma pharma m'en a donné plusieurs différents mais ça n'a jamais fonctionné ! Par contre je n'ai pas essayé les oméga 3, je vais m'y mettre.
Par contre pour le régime, je me suis un peu renseigné sur le net, c'est très spécifique et j'ai déjà bcp de mal à m'alimenter correctement (je n'aime rien !!) !!
Latitemishi, je suis tout à fait d'accord avec toi, tant qu'on a pas essayé on ne peut pas savoir comment on réagi !!
Perso, je pense que je ne prendrais pas le ttt de suite si j'étais seule, cependant maintenant que j'ai ma petite louloute, je pense que je vais mettre toutes les chances de mon côté pour pouvoir lui apprendre à faire du vélo ...
Ils nous aidents vraiment à tenir le coup ces petits bouts de chou !!

[latitemishi]

Nounousse pour lomega 3 c'est tout con caar normalement elle reconstruit la myéline mm si la neuro croit pas trop moi je trouve que qd je prenais ca allait mieux

Sinon oui moi c'est un peu comme toi qd j'etais seule j'avais une tendance a attendre pour le traitement mais mntn avec mon copain je me dis qu'il faut faire qqch non seulement pour moi mais pour lui aussi! Car bon pas encore de bebe mais on veut tout les deux et je me dit que c'est mntn le moment de reagir! Je suis contente d'entendre que ta ptite fille te boost tellement! c'est vrai que qd on est maman les choses et les priorités changent et tantmieux d'ailleurs ) bon nous on attendra un peu pr le bb mais comme j'ai lu que c'est meme recommander de tomber enceinte car ca module le system immunitaire pour le mieux ca sera peut être bien d'y penser qd on peut )))

[Nounousse]

Pour le bébé mon neuro m'a dit que la grossesse était effectivement un moment de calme mais par contre il faut être suivi de près après l'accouchement qui est une période très fatiguante pour la maman, mais il ne faut surtout pas se priver du bonheur d'un bébé si on en a envie !!