IRM

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Brigitte

IRM

Message non lu par Brigitte »

Me voilà revenue de l'IRM. Ils ont évidemment oublié le contrast, quand j'ai demandé, on m'a dit que ca n'avait pas été demandé ... Ces gens dans les hôpitaux, ils pensent vraiment qu'on est des débiles profonds ou quoi? Qu'on ne sait pas lire? Evidemment ma prescription était en francais pour un hôpital en Hollande, mais dans toutes les langues le contrast s'appelle Gadolinium! Alors, je ne vois pas comment ils pouvaient manquer ca! Je leur avais aussi dit: la même chose que la fois passée ... avec contrast donc!

Ca m'énerve ce genre de trucs!!!

Cela dit, c'était bizarre parce que les vibrations de l'IRM m'ont fait vraiment mal! J'avais jamais eu ca!! Donc, j'étais pas vraiment fâchée d'arrêter là ...
Lelette

Message non lu par Lelette »

Ça vibre une IRM ???
Ici, en France, c'est à nous d'apporter nos petits flacons (d'ailleurs, j'en ai un dans mes placards, le radiologue ne s'en est pas servi la dernière fois). Avec, bien sûr, une ordonnance du neuro.

Alors finalement, ça a donné quoi ??
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je ne sais pas encore évidemment. J'irai chercher mes images dans la semaines pour les amener au neuro ... mais je regarderai avant bien sûr.

Et oui, ca vibre l'IRM! Ca m'avait jamais frappé avant!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Le radiologue ne t'a rien dit ?! Pffff...
À propos, c'était une IRM cérébrale ou médullaire ?
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Les deux.
Les techniciens ne disent jamais rien et je trouve ca normal parce que ce n'est pas leur boulot. Ils doivent juste acquérir les images, pas les juger, d'abord, ils n'ont pas la formation pour ca. Et il n'y a jamais de radiologue présent.

Je suis curieuse maintenant!
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

J'ai été pêché mes images aujourd'hui. J'ai regardé bien sûr, mais c'est pas mon boulot, donc, moi, je ne vois rien de pire que la fois passée sauf une tache que je n'identifie pas, mais je ne suis pas sure du tout que ce soit la SEP, ca ne ressemble pas aux autres, mais ce serait bien placé pour expliquer pourquoi j'ai mal!

Je suis sidérée par le côté non-scientifique de tout ca: Les séquences de cette fois-ci étaient différentes de la fois passée, donc pour moi, ce n'est pas la même information et donc, ce n'est pas comparable! Je me demande comment ils s'en tirent! Franchement! Enfin, je suis curieuse de lire le protocol!
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

J'ai téléphoné au neuro pour avoir une rendez-vous plus vite ... rien! Pas possible! Je sais qu'ils ont des plages de consultations en urgence!!!!!! En tout cas il y a 5 ans, ils en avaient .... mais c'était pas rentable sans doute? Ils ont supprimé le service? Ou bien c'est parce qu'il y a 5 ans je faisais partie du personnel que j'avais droit à un traitement de faveur?

Enfin bon ... encore 10 jours (bon sang que ca me semble long quand je l'écris!) mais c'est pas parce qu je l'aurai vue que je n'aurai plus mal! J'en ai plutôt assez de ces conneries! Je vais quand même pas devoir me taper les urgences!!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Si tu es en train de faire une poussée, la cortisone va quand même te soulager !
Tu n'as pas moyen de lui parler directement au téléphone ? (en appelant son secrétariat, ils devraient pouvoir te la passer ?)
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je suis passée par son secrétariat et je suis tombée sur la débile de service! En tant que secrétaire médicale elle aurait dû au moins me proposer des alternatives! Ne fusse que m'envoyer aux urgences! Mais non, elle s'est contentée de dire "non, on n'a pas de place". C'est juste une bande de fonctionnaires :evil: (je n'insulte pas les bons fonctionnaires, je sais qu'il y en a! Mais ce terme a malheureusement le sens péjoratif que je cherche ici!).

J'ai aussi le numéro de l'infirmière pour les études, mais la dernière fois, ce m'a balancée sur le secrétariat!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Ils n'ont pas de place, peut-être, mais toi tu veux juste lui parler !!!
C'est dingue quand même...
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Me voilà arrivée au plus bas: j'ai supplié pour avoir un rendez-vous plus tôt avec un autre neuro plus près de chez moi: Nada!
L'étape suivante est certainement les urgences ... mais je ne suis pas sure que j'en suis vraiment à ce point et puis ma dernière expérience avec les urgences pour quelque chose d'en fait assez similaire ne m'a pas laissé un souvenir des plus agréable. En plus je suis même pas sure de où aller!
Au Québec au moins ils concevaient que ce genre de problèmes ne se programme pas 3 mois à l'avance! Ici, ils vous laissent totalement tombé, c'est incroyable!!
franck

Message non lu par franck »

perso si j appel mon neuro
j ais a peine besoin d expliquer a la secretaire
pour qu elle me le passe
et si il faut un bolus le lendemain ça commence

je suis sur le cul de voir comment il s occupe (pas ) de toi


bon courage
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je dois dire que moi aussi! J'avais totalement oublié comment ca marchais en Belgique! Au canada aussi pour ce genre de truc, et même beaucoup moins en fait parce que c'est la première fois que j'ai si mal, en 1 jour j'avais un rendez-vous.

Ca ira peut-être mieux demain ... croisons les doigts.
Lelette

Message non lu par Lelette »

En tout cas, tu ne peux pas rester comme ça. Demain, quitte à faire 200 kms, tu vois un neuro, hein ?!
Kosok

Message non lu par Kosok »

Oui je suis d'accord avec Lelette, faut pas rester comme ça, quitte à aller aux urgences, ils te prendront en hospitalisation et te feront un bolus. N'oublie pas que tu peux avoir des séquelles plus sérieux si tu traines. ça vaut le coup de soigner parfois.
karima

Message non lu par karima »

OUI ECOUTES TOUS CES BONS CONSEILS ET COURAGE
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Ce qui m'embête est que je ne suis absolument pas sure que ce soit la SEP. On m'a déjà dit souvent que la SEP ne donne pas de maux de dos, donc je ne sais pas quoi penser et aller voir n'importe qui en vitesse n'est peut-être pas un bon plan si ils n'y connaissent strictement rien en SEP. Ce sera comme il y a 1 an avec mon oreille où la neuro (non spécialiste, donc j'ai eu un rendez-vous en 2 jours) m'a affirmer que ce n'était pas possible, que la SEP n'atteignait jamais les oreilles. Heureusement qu'il y avait d'autres symptômes qu'elle connaissait qui m'ont permis d'avoir des bolus ... qui ont géri mon oreille (cqfd).

Je dois dire que ce serait vraiment plus facile si j'avais eu plus d'expériences positives avec des médecins en général! Chaque fois que je me décide à aller voir, soit je n'ai rien ( du genre "ca ne vous ennuie quand même pas trop non?") et je sors en me sentant chochotte soit comme avec le kiné et mon généraliste récemment il me traite de "toute vieille" (texto!!), je ne suis pas plus avancée et de nouveau je me sens débile.

Quant aux urgences la dernière fois que j'y ai été (aussi pour un mal de coup), il m'ont fait une radio, m'ont dit que les os étaient en place et que j'avais un torticoli (5h) ... je m'étais réveillée le matin avec l'impression de ne pas pouvoir bouger un seul membre .... heureusement, ce n'était pas vrai (ou en tout cas que ce n'est pas resté), mais quelle panique! Ca c'etait un torticoli catégorie I premier choix!!

Conclusion: Ma confiance est quelque peu emoussée ...
Lelette

Message non lu par Lelette »

Alors moi un jour, je suis allée voir mon généraliste en lui disant : "docteur, je suis en train de faire une poussée. J'ai ça, ça et ça." Il a appelé mon neuro de l'époque (que je n'allais plus voir parce qu'à chaque fois il me traitait d'angoissée et me filait des antidép +++, ce que d'ailleurs il a ressorti au généraliste au téléphone :roll: ).
Et j'ai eu droit à mes 3 jours de bolus à la maison, ce qui a calmé les douleurs. cqfd

Tu dois bien le sentir Brigitte, fais-toi un peu confiance...
Isis

Message non lu par Isis »

Oui Brigitte il faut aller aux urgences si ça ne va pas mieux

pour moi j'appelle mon neuro, j'explique et la secrétaire me le passe tout suite et si j'ai besoin d'un bolus elle prends rdv rapidement à l'hopital
c'est vraiment n'importe quoi comment tu es suivie

b2
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Là présentement, je rentre chez moi (ouf!!). Je dois encore conduire :shock:
Un médecin d'ici m'a filé des anti-douleurs sérieux pour cette nuit. Et puis demain est un autre jour ... Mais se shooter aux anti-douleurs n'est pas une solution! Y manquerait plus que je me paye un uclère en prime-bonus-cadeau!

Bonne soirée à tous!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonne soirée à toi Brigitte. Et n'hésite pas à rester chez toi si vraiment ça ne va pas demain.
Magie

Message non lu par Magie »

Brigitte, pour les IRM, je suis tout a fait d'accord avec toi. C'est d'ailleur un des problemes avec les études scientifiques sur la SEP. SOuvent les IRM de controle ne sont pas fait avec les meme appareil donc pas comparable. C'est fou!

Prends soin de toi. Je ne sais pas ce que tu devrais faire, ne connaissant pas le systeme Belge. Mais prends soin de toi
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Exactement Magie! C'est même pour cette raison que j'avais fait l'IRM de contrôle au même endroit que celle de l'année passée sur le même appareil ... et ils arrivent encore à faire des trucs différents :shock: . L'IRM n'est pas ma spécialité, mais je connais quand même quelques trucs en imagerie médicale comme physicienne, donc ce genre de choses me choque terriblement!

Ce matin ca allait pas mal cela dit ... pour une heure. Maintenant j'en suis déjà au point d'hier, ca promet une belle journée!
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

C'est dingue cette histoire. J'ai essayé de contacter l'infirmière dont j'ai l'email, elle est en congé jusqu'au 16. Je ne trouve aucune trace de ma neuro sur le site du département pour la contacter directement .... j'ai donc envoyé un mail au neuro qui m'a suivi il y a 6 ans avant que je parte (même équipe que mon actuel). Téléphoner ne sert à rien puisque le numéro sur le site est le numéro du secrétariat ... que j'ai eu hier.

Je suis sidérée! non attérée! par le fait que je n'arrive à parler à personne de compétant! En plus, je ne sais pas si c'est parce que je suis nerveuse (sans doute :wink: ), mais mes mains ont maintenant viré glacons!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bon, alors reste deux solutions : ton généraliste ou les urgences. Suis sûre que si ton doc appelle la fameuse secrétaire, elle ne fera plus barrage... En tout cas, ne laisse pas passer ça (la fatigue ne va pas arranger tes affaires en plus).
Lelette

Message non lu par Lelette »


Post-Scriptum :
il reste une troisième option, même si j'imagine qu'elle ne va pas te plaire des masses... Appelle le standard de l'hôpital, demande-leur les horaires de consultation de ta neuro et la salle où elles se font. Assieds-toi bien gentiment devant son bureau pendant ses heures de consult et chope-la dès que tu la vois.

Je n'ai jamais eu à avoir recours à ce type de forcing, mais si j'étais dans ta situation, je le ferais sans hésiter !
Allez Brigitte, parce que tu le vaux bien ! :wink:
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

C'est super sympa Lelette! J'apprécie vraiment tes conseils.

Je viens de contacter mon généraliste par email. Normalement il répond assez vite et mon mail est assez désespéré je pense pour qu'il ne change pas ses habitudes!
C'est vrai que je suis fatiguée. C'est la première fois de ma vie que j'ai mal de manière si généralisée! Je dois chercher où ca ne fait pas mal et c'est pas si facile à trouver! :?
La SEP peut vraiment faire ca????? Ca, ca me fout les boules!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bon, ben j'espère qu'il va vite répondre. Sinon, appelle-le :wink:

J'ai mal partout aussi en ce moment (même si c'est beaucoup moins violent que pour toi !). Je ne suis pas sûre que toutes les douleurs soient provoquées directement par la sep. Mais la fatigue, les réactions musculaires et les douleurs "neurogènes", tout ça combiné... :(

D'où l'intérêt de ne pas trop tirer sur la corde...
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Mon généraliste m'a répondu de contacter ... un des neuro que j'ai déjà essayé et qui était en vacances. C'est un cercle vicieux! J'espère que mon ancien neuro d'il y a 6 ans va me répondre... c'est ma dernière chance! Mais peut-être est-il aussi en vacances et qu'il a oublié sa réponse automatique?

Enfin d'après mon généraliste ca ressemble à une poussée ce que je décris ... mais il n'est pas neurologue... et c'est ici que bien sûr je deviens verte que ces conn.. de l'IRM n'aient pas utilisé de contrast.

pffff.... I give up! J'en ai marre, je suis fatiguée. Na.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Tu ne peux pas demander à ton généraliste d'appeler, lui, un neuro ? La tienne tant qu'à faire :wink:.

Je comprends bien que tu sois fatiguée ! Ça n'est justement pas le moment de lâcher l'affaire. Allez, un dernier ptit sursaut, et tu vas toucher au but...

Après, ne joue pas aux Wonder Women hein, repos pendant au moins 3 semaines ! (si j'étais médecin, ça serait vite emballé tout ça :wink: )

b4
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Là pour le moment, je rentre me clasher sur mon canapé et ne plus bouger .... juste depuis une heure mon dos fait moins mal ... profitons en pour conduire jusque chez moi :D
Isis

Message non lu par Isis »

Brigitte pour moi c'est mon généraliste qui constate la poussée, après il appelle le neurologue qui lui prends rdv pour une hospitalisation pour des bolus
c'est comme ça que ça se passe

bon courage

b2
Magie

Message non lu par Magie »

Brigitte, quelle galere.
Et un cercle vicieux comme tu dis. Ce cercle te donne en plus du stress qui lui augmente ta douleur et ça recommence.

Si ton ancien neuro ne reponds pas, il te reste les urgence. Pas drole, mais il faut te soulager.

Hé oui! La SEP peut faire ça, des douleurs intenses, mains, pieds de glace, toutes les sensations désagreable, picottement, engourdissement, etc. As tu des médoc contre la douleur? Lyrica ou autres? Si non, ibuprofen ou acetaminophene peuvent t aider un peu. Et du repos.

POur l'IRM, meme dans une publication a la mode, l'imagerie de controle apres l'intervention n'a pas ete fait avec le meme appareil. C'est n importe quoi!
Lelette

Message non lu par Lelette »

En ce qui me concerne, je n'ai jamais eu de réhaussement à l'IRM. Et pourtant...

Je crois qu'il ne faut finalement faire confiance qu'à nos sensations. Ecoute les tiennes Brigitte, je crois que ça en vaut la peine...
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Coucou,

Merci de votre soutient, ca remonte le morale de ne pas se sentir juste complètement petite douillette. J'ai acheté de l'ibuprofen hier, c'est pas la panacée, mais ca aide suffisemment pour attendre jusque mercredi prochain s'il le faut. Et puis peut-être que je m'habitue?

Je pense aussi que m'énerver à trouver quelqu'un rend les choses pires. Maintenant, je pense que j'ai essayé tout ce que je pouvais sauf les solutions vraiment extrêmes du genre des urgences ou de faire du forcing au bureau du médecin (je l'aime celle-là, je la retiens pour une prochaine fois!) .... je n'en suis pas encore là heureusement :lol: Maintenant, je verrai mercredi (sauf si j'ai des nouvelles des autres emails d'ici là). Mais que personne n'essaie de me dire que j'ai trainé à consulter parce que là, je deviendrai violente (genre David Banner!)
Invité

Message non lu par Invité »

Salut Brigite,

Je ne suis pas intervenu sur ton message et les douleurs. Comme toi j'ai des douleurs un peu partout et qui s'amusent à changer d'endroit, un coup la jambes, puis les deux, une cuisse mais non c'est la main, le bras ........ et la tête (si tu dis alouette tu as gagné), ça j'ai du mal !! quand il y a un bruit fort et inattendu, j'ai l'impression que l'on me tape sur le caisson (et pourtant lelette et Karima n'étaient pas la).

Pour les douleurs dans les reins, ça m'arrive, mais je ne dirais pas que c'est lié à la sep, ça vient vite et ça disparait aussi vite ?

Pour ce qui est de s'habituer à la douleur, je confirme, on s'y habitue mais c'est fatiguant.
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je me rends parfaitement compte que je ne suis pas la seule dans le cas! C'est d'ailleurs pour ca que j'en parle ici. Honnêtement, il n'y a nulle part ailleurs où je peux le faire donc j'en profite pour évacuer une partie du stress. C'est même pas pour me plaindre, c'est juste que ici, je ne dois pas faire semblant que tout est parfait, c'est relaxant en soi. Et au moins j'embête personne avec mon truc: je ne force personne à lire :wink:.

Le mal de dos, c'est pas dans les reins (ou disons que ca, c'est comme tout le monde, je ne mets pas sur le compte de la SEP), ce sont des douleurs genre brûlure entre les omoplattes qui irradient d'un point bien précis de la colonne et qui s'étendent dans les membres jusque dans les mains et les pieds (qui sont glacés du coup) . Ce genre de truc, je trouve très suspect. Je peux me tromper bien sûr mais alors il y a autre chose ... et je ne suis pas sure que ce soit mieux. Je pense que ce serait passer de Charybde en Scylla ... et à tout prendre, je préfèrerais encore que ce soit la SEP: ca au moins je connais!
Invité

Message non lu par Invité »

Tu sais Brigite, sans passer de ""caraïbe en syllabe"", notre copine a des effets étonnants.

Dans les années 80, avant d'être admis au concours sep, j'avais une inflammation généralisée de la peau, je pissais le sérum, je n'étais plus étanche, donc cortisone et tout le reste, j'en ai reparlé à mon neuro de l'époque (un des 9 que j'ai usé) et il m'a indiqué que cela pouvait être une poussée mais qui n'a pas dit son nom à l'époque.

Alors à dire que tes douleurs (qui ressemblent à un zona, j'en ai eu un et boudiou, ça fait mal) sont dues à la sep, pourquoi pas, cette intruse est tellement vicieuse.

Ma haute formation Concierge et Bistrot pourra te le dire, il faut que je consulte les piliers de bar qui eux savent tout sur tout.

Bonne journée et essaie "Rires et Chansons" ça délasse, tu dois savoir pourquoi j'écris ça.

Bonne aprem, bosse un peu !
Invité

Message non lu par Invité »

J'ai oublié, as tu vu les essais faits à la Timone de Marseille sur une IRM avec un atome de sodium ?

Il semblerait que cette technique permettrait de mieux détecter les sep.

Ou ils cherchent la ""sardine"" dans le port de Marseille, va savoir avec ces gensses du midi.
Modifié en dernier par Invité le 14 avr. 2010, 17:16, modifié 1 fois.
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Pas entendu parler.
karima

Message non lu par karima »

pour les douleurs je suis comme vous je commence a en connaitre un rayon.....des fois j en pleure mais je reconnais qu on s y habitue hélas...
fendorg

Message non lu par fendorg »

Concernant l'IRM au Sodium, voici le lien d'un article de science et avenir.

http://www.sciencesetavenir.fr/actualit ... odium.html
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Très intéressant! Je ne sais si ce sera un jour utile pour nous (je l'espère bien sûr), mais plus j'en connais en IRM, plus je trouve que c'est de très loin la plus belle technique d'imagerie qu'on ait mis au point jusqu'ici ! Le type qui a inventé ca a mérité son prix Nobel exposant 10!! Et on est effectivement encore loin d'utiliser son full potentiel!

Il y a quand même eu un rebondissement positif dans mon histoire: mon ancien neuro m'a répondu ... depuis Toronto! Ca j'apprécie vraiment! Il m'a donné un numéro à contacter et m'a parlé de Rivotril (mais je pense que c'est sur prescription, non?).
Je vais encore attendre un peu. Maintenant, ca fait 3 jours que c'est resté tout a fait stable ... pas drôle, mais tant que ca n'empire pas .... Karima, je comprends beaucoup mieux maintenant quand tu parles de douleurs! Je suis désolée que pour toi, ce soit si fort! C'est vraiment une crasse!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Tu as raison Brigitte, tu peux attendre encore une semaine ou deux que la poussée disparaisse toute seule... Parce que si c'en est une, elle suit le schéma classique : montée sur quelques jours, stabilisation puis disparition progressive des symptômes.

Chapeau pour ton neuro de Toronto ! C'est comme ça que devraient agir ceux que tu as contactés ici ! Maintenant, vu qu'il t'a donné un numéro, je ne comprends pas pourquoi tu ne l'appelles pas ? Ça te fera un lien pour l'éventuelle prochaine fois, et au moins le Canadien ne t'aura pas répondu pour rien !

Enfin, toi aussi tu as le crâne dur je crois :wink:
Invité

Message non lu par Invité »

Salut Brigitte,

Il a raison,le Rivoril et assez efficace pour calmer les douleurs, j'en prend depuis des années mais pas tous les jours, je n'en prend que quand les douleurs sont trop fortes et que je ne les supporte pas. Petit inconvénient, si tu en prends trop, tu dors !!!

Moi je prend 4 ou 5 gouttes et j'attend de voir avant de reprendre 2 ou 3 gouttes, après je suis tellement mou et endormi que je ne sais plus.
karima

Message non lu par karima »

quand a moi je me gave de monoalgic, de liorésal et de daffalgant mais j ai quand même douleurs et spasticité(moins j espere) donc au prochain rendez vous avec neurologue fin mai je crois que je vais voir pour la pompe a baclofene tant pis....
Lelette

Message non lu par Lelette »

Franchement Karima, tu aurais tort de t'en priver...

Ce matin, j'ai eu droit à 1/2 heure de massage... Mmmmm.... Finie la spasticité de la jambe droite, grâce à laquelle je me casse maintenant allègrement la figure ! Mais bon, pour combien de temps ? Il faudrait pour bien faire avoir ce genre de massage tous les jours.

Et là, j'ai une pensée pour Gotch et sa femme (qu'on ne voit plus trop, d'ailleurs. J'espère que ça va bien pour elle).
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Bon. J'ai été extorquer le protocole de mon IRM. Normalement ils ne le donnent pas aux patients, mais bon, ils ont fait une exception ... Donc: progression il y a, sur le plan cérébral et médullaire, même plus cérébrale que médullaire en fait, ce qui est la première fois. Je me demande ce que mon neuro va en dire. L'année passée, elle avait dit que si il y avait progression, on envisageait un traitement de fond :? Je me demande aussi si c'est suffisant pour exliquer mes problèmes actuels ... il y a une lésion "suspecte"en T3 ... la localisation colle certainement avec les brulures dans le dos .... à suivre.
Invité

Message non lu par Invité »

Brigitte, je ne ferrais pas de commentaires sur ton IRM, je sais les lire mais il y a bien longtemps que je n'en ai pas fait.

Je lis une information qui me semble étrange,

Cérébrale chez une femme, c'est possible ça ?
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je sais que cérébral est un mot difficile pour les hommes .... mais oui, chez nous les femmes, c'est possible!
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