une nouvelle étude en faveur de l'hypothèse de la cause vasc

[Invité]

Madame Karima,

Je ne rêve jamais, ou alors quand je dors, et je je dors jamais que d'un oeil (j'ai une névrite).

Le tabac est mortel, c'est marqué sur les paquets, donc le tabac est surement la cause de tout ; les maladies, le prix du pétrole, la crise etc ...

Comme la sep ne me lâche pas, je me suicide 30 fois par jours ... mais avec filtre et avec une blonde nommée B+H quand même.

[Lelette]

En tout cas si tu y arrives, c'est sûr, on pourra conclure à la cause vasculaire...

[Hadel]

Je croyais que c'était le chocolat ou la b.... (je pense à la bière bien sûr ) qui pouvaient être la cause de la SEP... Il va falloir que je jette un oeil aux dernières hypothèses, là je suis en plein doute.

[Magie]

Handel...je crois que tu as raison. Moi, et le chocolat, c est l amour!!!

Et la B... ouf!

[karima]

moi j aime bien le chocolat et la........BIERE aussi!!!!

[Invité]

Karima, fais pas l'oeuf, pâque est passé !

Le chocolat est un antidépresseur, donc on n'est pas gourmand, on se soigne.

[Invité]

De plus, il faut prendre en compte le danger de la procédure pour déboucher les veines. Deux personnes sont décédé suite a cette intervention.

Bonsoir à tous.

Pour m'être intéressé au sujet de ce topic, quelques précisions :

Suite aux interventions réalisées à Stanford (US) avec pose de stent, un seul décès a été observé, mais la cause du décès n'a strictement rien à voir avec la mise en place du stent, puisque le patient est décédé suite à une réaction à un anticoagulant.

D'ailleurs la famille du patient n'a nullement contesté cette analyse, dédouanant de toute responsabilité la mise en place du stent elle-même.

L'autre problème observé à Stanford a été la migration d'un stent chez un patient. Celui-ci a été opéré d'urgence mais n'est nullement décédé.

Il est à noter qu'à ce jour plus de 200 interventions ont été réalisées dans le monde, pas simplement par pose de stent, mais par angioplastie (ballonnet), sans qu'aucun autre problème n'ait été rapporté.

Concernant Buffalo, quelques observations :

1 Les résultats préliminaires de Buffalo sur 500 cas ont d'ores et déjà démontré une nette prévalence de CCSVI chez les malades de la SEP

2 47 angiologues du monde entier ont classé à l'unanimité suite à une étude, la CCSVI comme étant une malformation congénitale se produisant in utero, excluant de fait la CCSVI comme pouvant être une des conséquences de la SEP, mais bel et bien au minimum UNE DES causes.

3 l'étude a certes montré des pourcentages en deça de ceux d'abord donnés par Zamboni, un peu plus de 55% (plus de 60 si on intégre les cas "limites") contre 90%.
On remarque que lorsqu'on considère des cas de SEP confirmés, ce taux est de l'ordre de 80% se rapprochant des chiffres de Zamboni.

D'autres analyses sont en cours permettant très probablement d'affiner ces résultats très prochainement.

Une dernière chose, j'ai cru lire ici ou là un certain nombre de contrevérités flagrantes concernant les échanges sur le forum de l'Arsep.

Pour avoir suivi ces débats, certes parfois houleux, tous les intervenants ont bien entendu pu sur ce sujet exprimer librement leurs points de vue, positifs ou négatifs sur la CCSVI.
Il a par contre clairement été indiqué à quelques intervenants qu'il n'était pas possible de discuter en calomniant et en insultant les chercheurs se penchant sur le sujet, en les traitant de "charlatans", ni ceux qui s'y intéressaient de "gogos stupides", ce qui est assez différent.

Plutôt que de tenter d'entretenir de vaines polémiques de site à site n'ayant aucun intérêt, il me semble que le(s) intéressés devraient mieux s'informer préalablement et être un peu plus constructifs, si possible évidemment

[Invité]

Bonsoir Darkness,

Quel diatribe pour un premier message,

1 - non ne sommes pas sur le site de l'Arsep, ici on ne s'insulte pas et chacun peut donner son opinion en respectant les autres.

2 - Nous sommes patients et nous attendons que des études plus approfondies soient faites.

3 - Il y a eu déjà un mort, pour un autre cause mais qui semble lié à une intervention CCSVI, ce qui donne à penser que ce "traitement libérateur" n'est pas si anodin et sans danger que vous voulez nous le faire croire.

4 - 200 interventions dans le monde, donc très peu et qui n'ont peut être aucun rapport avec des patients SEP ?

5 - Buffalo ! Si on laissait le temps au temps et aux chercheurs de valider leur recherche.

6 - Les 47 angiologues du monde n'ont pas démontré que la malformation congénitale était LA cause d'une SEP, comme vous écrivez c'est peut être UNE des cause.

7 - Pour les pourcentages donnés, vous n'êtes pas sans savoir que l'on peut tout faire dire à un pourcentage ou une statistique (pour la Française des Jeux, 100% des gagnants ont tenté leur chance, c'est vrai, si on ne joue pas on a 0% de chance de gagner).

Nous avons tous des Neuros qui ne sont tous les deux pieds dans le même sabot, si une info constructive et bénéfique pour nous parait, je suis persuadé que cette information serra retranscrite sur le forum.

Si j'ai bien lu les infos issues de la FDA, il m'a semblé que certains grand Labo ont été "sermonné" pour des informations ou des publicités jugées inexactes pour ne pas dire mensongères, mais nous ne sommes pas aux USA, donc ..........

Je vous souhaite une bonne semaine

[Hadel]

On s'amuse à faire parler les pourcentages ?
Allez, juste pour "rire" : 25 % des personnes non SEP, d'après les tests de Buffalo, ont une CCSVI. On a alors 15 millions de personnes ayant ce problème, congénital ou non. Donc 0,5 % des personnes ayant une CCSVI ont une SEP.

C'est sûr que ça ne peut pas être la seule cause, même si je crois vraiment que c'est un des facteurs aggravants essentiels.

3P, je ne crois pas que les labos voient d'un très bon oeil l'hypothèse CCSVI, ça plomberait vraiment le bizness.

EDIT : pour le traitement, les angioplasties par ballonnets présentent apparemment l'inconvénients de devoir être refaites périodiquement, par contre, j'ai vu quelque par que des stents réellements adaptés aux veines arriveraient bientôt. Attendre a du bon !

[Invité]

Bonsoir Darkness,
Quel diatribe pour un premier message

Nullement une diatribe, seulement une mise au point pour corriger des éléments inexacts

1 - non ne sommes pas sur le site de l'Arsep, ici on ne s'insulte pas et chacun peut donner son opinion en respectant les autres.

Je ne pense pas avoir confondu, mais là encore j'ai souhaité corriger des inexactitudes concernant ce qui se passe sur le forum Arsep, et certaines calomnies que vous avez cru bon d'écrire ici, concernant entre autres le fait que ses intervenants ne supporteraient pas la contradiction, ce qui est complètement faux.
Merci de vous contenter comme vous le dites de donner votre opinion sur la CCSVI ici, ce qui ne sera déjà pas si mal, sans dénigrer l'Arsep.

2 - Nous sommes patients et nous attendons que des études plus approfondies soient faites.

C'est votre droit bien évidemment, et personne ne vous contraint à faire différemment je crois.

3 - Il y a eu déjà un mort, pour un autre cause mais qui semble lié à une intervention CCSVI, ce qui donne à penser que ce "traitement libérateur" n'est pas si anodin et sans danger que vous voulez nous le faire croire.

Je ne veux rien vous faire croire, mais encore une fois corriger des erreurs parce que les faits sont les faits. Et en l'occurrence, c'est l'intervenante Magie qui affirme, et veut donc faire croire (?) qu'il y aurait eu 2 morts, alors qu'il n'y en a eu qu'un, lié à une réaction spécifique face à un anticoagulant, par conséquent n'ayant rien à voir avec la pose du stent.

4 - 200 interventions dans le monde, donc très peu et qui n'ont peut être aucun rapport avec des patients SEP

Je ne parle bien évidemment que des interventions par angioplastie et pose de stents sur des patients ayant une SEP.
Les interventions par angioplastie en général sont parfaitement contrôlées et completement securisées depuis des decennies, et ne présentent pratiquement aucun risque.
Les interventions sont en train d'augmenter exponentiellement avec l'ouverture de nouveaux centres, sans aucun nouveau probleme pour le moment, mais je n'ai pas dit non plus que le risque zéro n'existait pas.

5 - Buffalo ! Si on laissait le temps au temps et aux chercheurs de valider leur recherche.

Je pense que vous vous méprenez une fois de plus, personne n'a jamais prétendu ne pas leur laisser de temps. Mais encore une fois, et que cela vous plaise ou pas, les résultats préliminaires démontrent d'ores et déjà une prévalence de CCSVI chez des patients SEP.

6 - Les 47 angiologues du monde n'ont pas démontré que la malformation congénitale était LA cause d'une SEP, comme vous écrivez c'est peut être UNE des cause.

Effectivement, c'est exactement ce que j'ai écrit "une des causes". J'ai mis aussi "au minimum", parce qu'il est évident que comme la CCSVI est une malformation congénitale qui se développe in utero, ce n'est pas "peut-être" mais "sûrement".

7 - Pour les pourcentages donnés, vous n'êtes pas sans savoir que l'on peut tout faire dire à un pourcentage ou une statistique (pour la Française des Jeux, 100% des gagnants ont tenté leur chance, c'est vrai, si on ne joue pas on a 0% de chance de gagner).

Cette comparaison avec la française des jeux n'a aucun sens.
Ce sont les résultats scientifiques, les statistiques d'une étude sérieuse.
A moins de ne pas croire aux études scientifiques et aux statistiques mathématiques d'une façon générale ces données ne sont pas contestables.

quote="Troispates"]Nous avons tous des Neuros qui ne sont tous les deux pieds dans le même sabot, si une info constructive et bénéfique pour nous parait, je suis persuadé que cette information serra retranscrite sur le forum.).[/quote]

Je ne demande qu'à vous croire, mais force est de constater que pour le moment en France rien ne bouge contrairement à ce qui se passe dans beaucoup d'autres pays dans le monde, qui au moins se donnent la peine de tester des malades, sans même parler d'interventions.
Je vous rappelle également que le facteur temps est une donnée non négligeable de cette maladie, donc je ne crois pas qu'il y en ait à perdre pour essayer d'avancer.

Si j'ai bien lu les infos issues de la FDA, il m'a semblé que certains grand Labo ont été "sermonné" pour des informations ou des publicités jugées inexactes pour ne pas dire mensongères, mais nous ne sommes pas aux USA, donc ..........
Je vous souhaite une bonne semaine

Je ne vois pas tres bien le rapport.
Je ne me refère qu'a des données d'études scientifiques validées.
Celle de Zamboni en Italie l'était mais concernant un petit nombre de patients, et celle de Buffalo aux US plus large la confirme quant au lien CCSVI/SEP.
Aucun rapport donc avec une lubie qui viendrait de je ne sais où, ou avec une quelconque publicité.

Bonne semaine également.

[Invité]

Salut Darkness,

Tu n'es pas sur une autre forum, tu aurais pu te présenter avant de relancer un sujet qui divise plutôt que réunit.

Je ne connais pas ton niveau sur les mathématiques statistiques et le marketing, ce dont je me fiche complètement mais tu ne sembles pas connaître comment sont fait les annonces sur n'importe quel produit avec l'utilisation des statistiques, c'est ce que j'ai voulu te dire sur l'utilisation des pourcentages pour la Française des Jeux (si tu n'es pas d'accord avec le dicton de la FDJ, dis le et dis pourquoi, mais avant réfléchis à l'astuce de la FDJ, c'est un beau slogan qui ne peut être attaqué par quiconque pour publicité mensongère).

Je vais utiliser une statistique bien connue des sépiens :

Les interférons !

Slogan 1 : 30% des patients voient le nombre de poussées diminuer.

Slogan 2 : 70% des patients n'ont aucun effet bénéfique avec les interférons.

Question : d'après toi, quelle valeur va t'on prendre pour faire le message d'information, 30% ou son complément 70% ?

Comme dans les jeux télé, tu as 30 secondes de réflexion.

J'ai mis 30%, économise ta plume sur les 30%, j'aurais pu prendre 25/75 ou 40/60, ce n'est pas le pourcentage qui est important sur la démonstration mais sur l'utilisation des chiffres.

Et bon courage pour faire prendre conscience à des personnes qui ont fait plus de 10 ans d'études que l'avis de patients est primordiale.

[Invité]

2 47 angiologues du monde entier ont classé à l'unanimité suite à une étude, la CCSVI comme étant une malformation congénitale se produisant in utero, excluant de fait la CCSVI comme pouvant être une des conséquences de la SEP, mais bel et bien au minimum UNE DES causes.

Comme je l'ai déjà dit sur le forum de l'Arsep, il manque un détail primordial à cette classification : des preuves et des données d'études cliniques. Lorsqu'on veut démontrer quelque chose, en sciences, on ne "classe" pas à l"unanimité". Un fait scientifique n'a pas à être soumis à un vote : il y a des preuves ou il n'y en a pas. S'il y a des doutes, on ne lance pas un vote pour adopter une réponse définitive: on laisse plutôt la réponse en suspens jusqu'à ce qu'on obtienne les preuves additionnelles.

Vous dites "ont classé à l'unanimité suite à une étude". Avez-vous vu cette étude ? Peut-on ne serait-ce qu'en avoir l'abstract ? Jusque là, je n'ai pas encore réussi à me la procurer. Au lieu de nous donner le résultat d'un vote, pourquoi ne nous fournit-on pas les résultats détaillés de cette étude qui montrerait que ces malformations veineuses particulières sont présentes dès la naissance ?

Par ailleurs, pour pousser le raisonnement un peu plus loin, je remarque que l'intérêt pour les malformations des veines du cou est très récent. Or, j'imagine que lorsqu'on veut démontrer qu'une anomalie veineuse observée chez l'adulte est congénitale, il faut avoir suivi cette personne pendant de nombreuses années. Comment ce travail a-t-il pu être fait alors que l'intérêt pour la CCSVI ne date que de quelques mois ou années, tout au plus ? Si ces malformations ont été observées chez des enfants ou des nouveaux-nés, pourquoi n'en parle-t-on nulle part ? Je n'ai pas trouvé une seule étude ou abstract d'étude sur pubmed parlant de malformations veineuses congénitales du cou. Alors si cette étude n'est pas encore publiée, et qu'il n'y en a qu'une, il me paraît vraiment bizarre d'en tirer une réponse aussi définitive.

L'argument du congrès des 47 angiologues étant repris partout comme une massue pour affirmer que la CCSVI est au minimum une des causes de la SEP il me paraît utile de se pencher dessus plus précisément, surtout au vu des données quasi-absentes.

Après, ne vous méprenez pas, je trouve la théorie de Zamboni très intéressante. Mais je n'aimerais pas que, faute d'un raisonnement suffisamment rigoureux, elle soit torpillée par des détracteurs qui n'attendent qu'un faux pas pour la condamner en bloc.

[Kosok]

Je suis assez d'accord, attendons les publications dans des revues internationales ayant pignon sur rue en neurologie ou angiologie et la transmission des références bien entendu pour se faire une opinion. Pour moi, les discussions, communications écrites ou orales dans un congrès sont intéressantes mais non suffisantes. Les malades ont le droit d'avoir accès à une information sérieuse dépassionnée étant donné les espoirs qu'une guérison pourrait susciter. Donc, laissons les spécialistes et chercheurs travailler, dépassionnons le débat et prenons un peu de recul.

[Invité]

Salut Darkness,
Tu n'es pas sur une autre forum, tu aurais pu te présenter avant de relancer un sujet qui divise plutôt que réunit.

Bonsoir,

Je pense que de te focaliser à ce point sur le forum de l'Arsep, n'est non seulement en rien constructif, mais tourne même à te lire à l'obsessionnel.

Je ne crois pas me tromper en affirmant que cela ne doit pas intéresser grand monde ici, ni ailleurs du reste.

J'ajoute qu'il ne t'aura certainement pas échappé que je ne relance rien, mais réponds bel et bien au sujet du topic, donc ta remarque est hors-sujet, voire ridicule

Je suis désolé également de te dire que ta démonstration qui suit n'est en rien concluante. Je ne conteste bien sûr pas le slogan de la française des jeux, qui a le mérite d'être effectivement intelligente, dans la mesure où inconsciemment elle fait croire aux joueurs qu'ils ont une bonne probabilité de gain alors qu'il n'en est rien, mais c'est un autre sujet, sans aucun rapport avec l'étude de Buffalo.

Pour une étude scientifique comme celle de Buffalo (ou une autre), on utilise des pourcentages, et ils sont de la même façon incontestables

On définit des conditions de CCSVI, et on teste des malades, et in fine ont obtient des malades qui ont cette conditions, un pourcentage, dont on exclut d'ailleurs les cas pouvant être sujets à caution, et on obtient plus de 55%.

Tu pourras tourner le problème dans tous les sens parce que je suspecte que dans un coin cela ne va peut-être pas dans le sens de ce que tu espéres pour une raison que j'ignore, mais les chiffres sont les chiffres, et dans le cas d'une étude scientifique, ils sont évidemment dignes de foi

Je vais utiliser une statistique bien connue des sépiens :
Les interférons !
Slogan 1 : 30% des patients voient le nombre de poussées diminuer.
Slogan 2 : 70% des patients n'ont aucun effet bénéfique avec les interférons.
Question : d'après toi, quelle valeur va t'on prendre pour faire le message d'information, 30% ou son complément 70% ?
Comme dans les jeux télé, tu as 30 secondes de réflexion.
J'ai mis 30%, économise ta plume sur les 30%, j'aurais pu prendre 25/75 ou 40/60, ce n'est pas le pourcentage qui est important sur la démonstration mais sur l'utilisation des chiffres.

Merci pour les trente secondes, mais il m'en faudra beaucoup moins pour constater que tu n'as visiblement pas compris grand chose aux interférons et à la réduction annoncée des poussées

En effet, il est admis que pour les interférons, ceux ci diminuent, en moyenne, la fréquence des poussées chez les patients SEP à forme rémittente, de 30%.
Mais pas du tout que ces interférons ne seraient efficaces que chez 30% de ces malades, et inefficaces chez 70% de ceux là.

Donc un conseil : avant de se risquer à organiser des jeux, mieux vaut en comprendre toutes les règles préalablement

[Isis]

Et moi je pense comme Troipates et en tant que modératrice de ce forum qu'avant de poster dans ce sujet tu devrai te présenter
je crois que notre Administrateur a fait une réglementation sur celui ci!!!!
je trouve ça bizarre que tu postes directement dans ce sujet qui fait polémique depuis un moment.....??????

bizarre cette coincidence ?

je pense que ce post devrait être fermé car ce n'est pas bon pour le forum et pour nous malade de se prendre la tête comme ça
on est plus des gamins

[Lelette]

Bon, on se calme.

Darkness, tu es le bienvenu sur ce forum, à condition d'en respecter les règles.

Il ne s'agit ici ni de faire le procès de Zamboni, ni celui du forum de l'Arsep, ni de qui que ce soit d'ailleurs.

Nous sommes là tous autant que nous sommes principalement pour recevoir du soutien et de l'écoute dans ce que nous vivons au quotidien. Et ça marche !

Je t'invite donc à te présenter un peu dans la rubrique prévue à cet effet, à nous en dire un peu sur toi.

[Invité]

Merci Lelette de ton accueil, je partage complètement tes écrits

Je suis vraiment désolé d'être intervenu sans me présenter préalablement, je ne savais pas (et pour cause compte tenu de ma date récente d'inscription) que je risquais peut-être un bannissment définitif (voire pire) si je n'obtempérais pas dans les plus brefs délais

Quant à Isis, je ne savais pas qu'il existait un ordre préférentiel de sujets sur lesquels intervenir quand on arrive..

Faut-il en passer par quelques blagues avant d'aborder un sujet de recherche?
Parler de ses vacances?

Merci d'éclairer ma lanterne

Merci en tous les cas par avance Isis de me communiquer le règlement complet, je m'en voudrais de rater un nouvel article, et passer à nouveau pour un "gamin" (?), mal-élevé évidemment, j'ai une certaine propension à capter tous les sous-entendus

[Magie]

Comme vous avez pu le remarquer, j'ai été une des premières a parler de ce sujet en pensant que la discussion serait constructive. Venant du secteur scientifique comme plusieurs personnes ici, il allait de soi, pour moi que les discussions et opinions seraient appuyé par des données scientifiques avérées et appuyées par des publications et abstracts.

Pour avoir lu les publications du Dr ZAmboni et les résultats préliminaires du groupe de Buffalo, je me rends bien compte que certaine personne peu familière avec les pratiques scientifiques font des interprétations malheureuses des résultats. Ces interprétations et dérives sont probablement du à l'espoir que suscite cette avenue. Ceci est humainement comprehensible. Toutefois, il est important de rester dans un débat serein et poli. Je sis aussi en accord avec le fait que de se présenter en arrivant sur le forum est une prémisse de bas. De plus, venir sur le forum que pour intervenir sur un sujet de controverse me semble de la provocation.

Une recherche démarre au Québec dans les prochans jours. Étant très proche de ce groupe de recherche; je travaille de près avec la partie financière et les scientifiques du projet, je peux vous dire la modération est de mise. Nous avons décortiqué les publications et tout n'est pas si clair. Il reste énormément de chemin a parcourir.

Ce post est le dernier que je ferai sur le sujet.

[josé]

Je ferme temporairement ce sujet, histoire d'éviter que les esprits ne s'échauffent trop.

Il sera rouvert quand "la tension" sera un peu retombée.

Je vais dans le sens de Magie, c'est à dire celui de la modération.

Il peut y avoir des choses très intéressantes derrière les travaux du docteur Zamboni, mais il faut laisser du temps aux chercheurs pour pousser ces travaux plus loin, avant de tirer des plans sur la comète.

Cordialement,
José.