Je m appelle JULIE, j ai 19 ans et jai la sep depuis l age de 11 ans.
Je me suis inscrite sur ce forum car j' aimerai me confier a dautres personnes qui ont la meme maladie que moi.
Au plaisir de vous lire!
Bonjour
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wolverine69
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MAJESTY
tu as bien fais de venir ces triste de voir que cela tes arrivé si jeune je te fais de gros bisous-
seperwoman
Coucou Julie,
Je viens d'apprendre quelque chose, je pensais que seuls les adultes étaient concernés par cette maladie... à l'âge de 11 ans ???? ça me fait froid dans le dos !
En tous les cas beaucoup de courage à toi, mais je pense que tu en as, et avec ton parcours vécu c'est certainement toi qui donneras du courage aux autres !!!!
Gros bisous à toi et à bientôt sur le site.
Bonne journée à tous.
Je viens d'apprendre quelque chose, je pensais que seuls les adultes étaient concernés par cette maladie... à l'âge de 11 ans ???? ça me fait froid dans le dos !
En tous les cas beaucoup de courage à toi, mais je pense que tu en as, et avec ton parcours vécu c'est certainement toi qui donneras du courage aux autres !!!!
Gros bisous à toi et à bientôt sur le site.
Bonne journée à tous.
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seperwoman
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Julie 57
salut
ben j ai de la chance d avoir une maman qui me comprend et qui me soutiens...
J essaye de positiver les choses, je me bas tous les jours pour moi, mais aussi pour ma mère.
On est tres complice, a elle je peux lui parler de ma maladie et de se que je ressens.
Elle comprends mes douleurs...
Mais elle se sens coupable de ma maladie... pourtant elle ne devrait pas car ce n est pas de sa faute...
Moi ce que je veux vraiment c est de fonder une famille et d avoir des enfants. Ajourd hui je suis encore ' en forme' et je ne sais pas dans quel etat je serai plus tard alors je ne veux pas perdre de temps
J essaye de positiver les choses, je me bas tous les jours pour moi, mais aussi pour ma mère.
On est tres complice, a elle je peux lui parler de ma maladie et de se que je ressens.
Elle comprends mes douleurs...
Mais elle se sens coupable de ma maladie... pourtant elle ne devrait pas car ce n est pas de sa faute...
Moi ce que je veux vraiment c est de fonder une famille et d avoir des enfants. Ajourd hui je suis encore ' en forme' et je ne sais pas dans quel etat je serai plus tard alors je ne veux pas perdre de temps
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Julie 57
salut
Le capaxone, c est quoi exactement comme traitement?
Mon neurologue veux que je sois sous traitement a partir de la 4 poussée. J en ai fait 3...
Il me propose je crois le mantadix... une ferfusion tous les mois*
Mais j ai peur car je veux mon premier enfant avant de prendre ce traitement... car je ne veux pas attendre 3 a 5 ans pour l avoir car je ne sais pas dans quel état je serai avec ma maladie. Je veux pouvoir élever mon enfant normalement et dans de 'bonne condition de
santé'
Mon neurologue veux que je sois sous traitement a partir de la 4 poussée. J en ai fait 3...
Il me propose je crois le mantadix... une ferfusion tous les mois*
Mais j ai peur car je veux mon premier enfant avant de prendre ce traitement... car je ne veux pas attendre 3 a 5 ans pour l avoir car je ne sais pas dans quel état je serai avec ma maladie. Je veux pouvoir élever mon enfant normalement et dans de 'bonne condition de
santé'
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seperwoman
La copaxone est une injection quotidienne sous-cutanée, j'ai opté pour ce traitement car il avait (en tout les cas sur le papier) le moins d'effets secondaires (du type symptômes pseudo-grippaux, fièvre, courbatures...). Ma dernière poussée avant la mise en place du traitement remonte à Août 2009, en Octobre 2009 copaxone, nouvelle poussée fin janvier et donc hospi début février 2010. Mon neuro espère que je ne refasse pas une autre poussée cette année (mais il reste beaucoup de mois à tenir !), car sinon il me changerait de traitement pour me mettre sous interféron (donc symptômes grippaux grrrrr !). De même, si le deuxième traitement continue à ne pas stopper les poussées (soit plus de deux par an), il faudra encore changer de traitement et opter pour ce qu'ils appellent "un traitement de seconde catégorie" (les interférons et autre copaxone appartiennent aux traitements dit de première catégorie)... C'est un peu compliqué tout ça, mais finalement on fini par en connaître un rayon sans faire d'études de médecine !!!!
Les neurologues sont malheureusement plus des accompagnateurs de patients dans leur maladie, que des médecins qui soignent, du fait de l'inexistance actuelle de VRAIS traitements qui enrayeraient définitivement la maladie.
Pour ce qui est des enfants (ça à l'air de vraiment te tenir à coeur) j'ai eu ma première poussée en octobre 2007 (surdité brutale) puis en décembre 2007 (paraplégie des jambes) ; c'est aussi en décembre 2007 que j'ai été enceinte, sans savoir ce que j'avais (puisque les médecins n'avaient pas réalisés tous les examens nécessaires pour affirmer ou non une SEP). J'étais paniquée à l'idée de concevoir un petit bout sans savoir ce que j'avais, je cherchais des réponses de partout pour savoir si je devais ou non garder cet enfant.
C'est un cas de conscience énorme. Finalement, je ne regrette pas mon "choix" parce que Diégo a 17 mois, il est adorable, et je crois que je ne me serais jamais remise de perdre cet enfant à cause de la maladie. Je n'ai eu aucune poussée durant ma grossesse et la poussée suivante a été en Mai 2009 (enfin je crois - je perds un peu la mémoire...) puis en Août 2009 et enfin Janvier 2010.
Si tu veux connaître l'évolution de "mon cas" et avoir peut être des réponses à des questions que tu peux te poser, n'hésite pas à aller sur mon blog qui lui retrace, sans oubli, ma SEP.
Je t'envoie toute mon affection et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, le vécu de chacun fait avancer tout le monde. Bisous.
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seperwoman
Non je ne dis absolument pas ça !!! D'ailleurs, de quel droit pourrais-je me permettre de te conseiller dans ce sens ?
Je te parlais de mon cas, parce que je ne savais pas encore que j'avais la sep. Si j'avais su que c'était cette maladie, je ne me serais pas posée de questions quant à garder cet enfant !!!
Ce n'est pas parce que l'on a cette maladie (qui nous pourrie déjà suffisamment la vie comme ça) que l'on ne doit pas avoir d'enfants !!! Au contraire !
J'ai 4 petits mecs, qui me poussent à aller de l'avant, même si des fois je n'arrive pas à suivre "comme avant", ils savent, comprennent, et composent avec !!! Tout comme moi finalement.
Mais si effectivement tu souhaites avoir un enfant (enfin vous souhaitez, car il faut être deux...) c'est mieux que tu l'ais rapidement, de façon à démarrer ton traitement après l'accouchement.
Je pense que ton neurologue devrait te tenir le même discours, puisqu'après la prise d'un traitement de fond, une période d'absence de piqures est nécessaire avant "d'attaquer" une grossesse.
Je te parlais de mon cas, parce que je ne savais pas encore que j'avais la sep. Si j'avais su que c'était cette maladie, je ne me serais pas posée de questions quant à garder cet enfant !!!
Ce n'est pas parce que l'on a cette maladie (qui nous pourrie déjà suffisamment la vie comme ça) que l'on ne doit pas avoir d'enfants !!! Au contraire !
J'ai 4 petits mecs, qui me poussent à aller de l'avant, même si des fois je n'arrive pas à suivre "comme avant", ils savent, comprennent, et composent avec !!! Tout comme moi finalement.
Mais si effectivement tu souhaites avoir un enfant (enfin vous souhaitez, car il faut être deux...) c'est mieux que tu l'ais rapidement, de façon à démarrer ton traitement après l'accouchement.
Je pense que ton neurologue devrait te tenir le même discours, puisqu'après la prise d'un traitement de fond, une période d'absence de piqures est nécessaire avant "d'attaquer" une grossesse.
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seperwoman
Alors pour ta première question... je ne sais pas, peut-être cela dépend-t-il du traitement, ton neuro pourra répondre à ta question.
Pour ce qui est de la conception d'un bébé, c'est pour la vie, alors il ne faut pas se tromper ! Ton compagnon n'a pas l'air d'accord dans l'immédiat, reste à savoir si c'est "à cause de la maladie" ou pour une autre raison.
Si c'est en relation avec la sep, n'hésite pas à l'emmener avec toi voir ton neurologue. Il saura (ils ont l'habitude) expliquer le plus simplement possible à ton compagnon la maladie telle qu'elle est, aujourd'hui, pendant et éventuellement après une grossesse. Le neuro rassurera ton ami. Mais... il faut être sûre que c'est pour ce motif. Pose lui la question franchement et tu seras fixée. Il ne faut pas perdre de vue que lorsque tu as un enfant, c'est du "boulot". Lorsque tu dois t'absenter à l'hôpital pour des visites de contrôle ou plus longtemps pour une cure de cortisone, la présence du papa pour s'occuper de l'enfant est rassurante pour tous.
Tu as 19 ans, probablement une maturité plus importante que ton ami (de par ton vécu), après, maladie ou pas, on n'est à l'abris de rien, mais ça aussi, tu le sais déjà.
A bientôt.
Pour ce qui est de la conception d'un bébé, c'est pour la vie, alors il ne faut pas se tromper ! Ton compagnon n'a pas l'air d'accord dans l'immédiat, reste à savoir si c'est "à cause de la maladie" ou pour une autre raison.
Si c'est en relation avec la sep, n'hésite pas à l'emmener avec toi voir ton neurologue. Il saura (ils ont l'habitude) expliquer le plus simplement possible à ton compagnon la maladie telle qu'elle est, aujourd'hui, pendant et éventuellement après une grossesse. Le neuro rassurera ton ami. Mais... il faut être sûre que c'est pour ce motif. Pose lui la question franchement et tu seras fixée. Il ne faut pas perdre de vue que lorsque tu as un enfant, c'est du "boulot". Lorsque tu dois t'absenter à l'hôpital pour des visites de contrôle ou plus longtemps pour une cure de cortisone, la présence du papa pour s'occuper de l'enfant est rassurante pour tous.
Tu as 19 ans, probablement une maturité plus importante que ton ami (de par ton vécu), après, maladie ou pas, on n'est à l'abris de rien, mais ça aussi, tu le sais déjà.
A bientôt.
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Julie 57
s
Mais je tiens quand même a rajouter que je lui en avait deja parlé, et qu il m avait dit que si il n est pas d accord ce n est pas a cause de ma maladie... mais c est car il n est pas prêt, il veux que je travaille avant... et veux que j ai un CDI...
Moi je ne suis pas du tt de son avis, comme si tous ceux qui ont eu leurs premier enfant avaient un CDI...
Moi je ne suis pas du tt de son avis, comme si tous ceux qui ont eu leurs premier enfant avaient un CDI...
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karima
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Julie 57
bjour
il pense qu il vaut attendre d avoir une situation c est a dire, que je travaille et que j obtienne un cdi pour qu on puisse s installer, avant d essayer de faire un bébé... mais il ne comprends pas que je suis malade, pourquoi attendre, un cdd suffirait.
Et pendant le tps que je tombe en ceinte, j ai le tps de trouver un travail, et meme de travailer si c est possible...
Je ne comprends pas pourquoi il pense comme ça...
Je crois plutot qu il ne veut rien comprendre, ni meme ma maladie... pourtant il savais depuis le debut comment je voyais les choses...
Est ce que vous êtes d accord avec moi? ou alors je suis folles et je pense bizarement?
Et pendant le tps que je tombe en ceinte, j ai le tps de trouver un travail, et meme de travailer si c est possible...
Je ne comprends pas pourquoi il pense comme ça...
Je crois plutot qu il ne veut rien comprendre, ni meme ma maladie... pourtant il savais depuis le debut comment je voyais les choses...
Est ce que vous êtes d accord avec moi? ou alors je suis folles et je pense bizarement?
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Yoyo77
Ben en toute honnêteté a notre époque avoir un enfant a 19ans c'est vraiment tôt et s'empresser de l'avoir a cause de la maladie est pour moi une mauvaise raison.
De plus au niveau économique c'est exacte, ça court à la catastrophe, sans emploi sans situation clairement définis.
Et puis aussi jeune peut être sûr de rester avec ton copain plus de quelques années.
En gros ça peut finir en mère célibataire sans emploi et presque sans possibilité d'avenir.
Je sais mon ptit texte est noir mais assez réaliste
De plus au niveau économique c'est exacte, ça court à la catastrophe, sans emploi sans situation clairement définis.
Et puis aussi jeune peut être sûr de rester avec ton copain plus de quelques années.
En gros ça peut finir en mère célibataire sans emploi et presque sans possibilité d'avenir.
Je sais mon ptit texte est noir mais assez réaliste
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Kosok
Tu sais Julie j'ai eu mon premier enfant assez tard (29 ans) parce que j'ai fait de longues études. Mais à y penser, j'ai fait aussi mon enfant avec une "mauvaise raison", très vite et sans aucun emploi stable (ni mon mari!!!). Avec le recul, je trouve qu'on était peut-être complétement fous mais je ne regrette rien.
Je m'explique:
J'ai eu un cancer du col de l'utérus, heureusement pour moi non invasif. C'est arrivé très vite et pourtant j'étais suivie chaque année. Un jour , je reçois un papier du labo me disant de contacter très rapidement mon médecin. Là, le médecin me dit que mon frottis est très mauvais et qu'il faut m'opérer. Imaginez ma tête! Je suis jeune et j'ai un cancer, l'horreur. Elle me prend rendez-vous à l'hôpital 2 jours plus tard. Je me suis donc fait opérer (une conisation du col de l'utérus et curetage). Le chirurgien m'a certifié que je pourrais avoir des enfants malgré tout. J'ai attendu le délai qu'on me demandait d'attendre avant une conception (quelques mois) et j'ai tout de suite voulu un enfant. C'était plus fort que moi, je pense qu'à quelque part, je voulais vérifier que tout fonctionnait bien. Eh bien, j'ai arrêté ma pilule et 15 jours plus tard, bingo, mon fils était en fabrication. Nous n'avions pas encore de travail et de situation stable mais j'avais eu si peur de ne pas pouvoir avoir d'enfant!
Je te comprends bien Julie. La sep ne doit pas guider notre vie mais on a parfois envie de faire des choses plus vite que les autres parce que on est pressé par le temps. Le plus important pour votre futur petit bout, c'est d'avoir un papa et une maman. Donc discute bien avec ton compagnon et explique ton besoin. Si vous êtes d'accord pour tenter l'aventure tous les 2, foncez
Je m'explique:
J'ai eu un cancer du col de l'utérus, heureusement pour moi non invasif. C'est arrivé très vite et pourtant j'étais suivie chaque année. Un jour , je reçois un papier du labo me disant de contacter très rapidement mon médecin. Là, le médecin me dit que mon frottis est très mauvais et qu'il faut m'opérer. Imaginez ma tête! Je suis jeune et j'ai un cancer, l'horreur. Elle me prend rendez-vous à l'hôpital 2 jours plus tard. Je me suis donc fait opérer (une conisation du col de l'utérus et curetage). Le chirurgien m'a certifié que je pourrais avoir des enfants malgré tout. J'ai attendu le délai qu'on me demandait d'attendre avant une conception (quelques mois) et j'ai tout de suite voulu un enfant. C'était plus fort que moi, je pense qu'à quelque part, je voulais vérifier que tout fonctionnait bien. Eh bien, j'ai arrêté ma pilule et 15 jours plus tard, bingo, mon fils était en fabrication. Nous n'avions pas encore de travail et de situation stable mais j'avais eu si peur de ne pas pouvoir avoir d'enfant!
Je te comprends bien Julie. La sep ne doit pas guider notre vie mais on a parfois envie de faire des choses plus vite que les autres parce que on est pressé par le temps. Le plus important pour votre futur petit bout, c'est d'avoir un papa et une maman. Donc discute bien avec ton compagnon et explique ton besoin. Si vous êtes d'accord pour tenter l'aventure tous les 2, foncez
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Julie 57
julie
merci de ta réponse. c est plus fort que moi de penser comme ça. Si je n etais pas malade, je penserai que j aurais tt le tps et je ne me précipiterai pas mais c est cette maladie qui me fait penser comme ça, je n y peut rien.
Mais bon, il ne pense pas comme ça, et n a jamais essayé de me comprendre... ( en plus il a un CDI)
Il y a tellement de femmes en France qui font un enfant sans emploi stable... bref, c est peut parce qu il ne m aime pas asser, je ne sais pas...
C est normal que je vois la vie differemment que lui, je suis malade depuis que je suis gamine, je sais ce que la maladie me fait et j ai peur...
J espere que sur ce forum, quelqun me comprend...
Mais bon, il ne pense pas comme ça, et n a jamais essayé de me comprendre... ( en plus il a un CDI)
Il y a tellement de femmes en France qui font un enfant sans emploi stable... bref, c est peut parce qu il ne m aime pas asser, je ne sais pas...
C est normal que je vois la vie differemment que lui, je suis malade depuis que je suis gamine, je sais ce que la maladie me fait et j ai peur...
J espere que sur ce forum, quelqun me comprend...
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Julie 57
re: karima
je te remercie karima de ton accueil, ça me rassure que tu pense comme moi c est a dire qu il n y a pas de rapport entre un cdi et un Bébé
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lovelyangel
Nous allons mettre un bébé en route , nous avons attendu que nous ayons des cdi pour plus de stabilité c'est vrai que la maladie a accelerer les choses j'arrete mon traitement en mai avec accord de la neurologue et du gynecologue et je vais etre tres suivie.Tu as 19 ans et je te consseillerait d'attendre encore un peu au moins que ton homme soit pret!!!
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franck
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ChaChou*
Salut Julie !
Un BB à besoin comme nous tous d'un "minimum d'argent pour vivre", Mais surtout de l'amour de sa maman et de son papa
Ton Homme à un CDI et comme tu le dis en 9 mois beaucoup de chose peuvent changer alors son argument pour retarder ce projet ne cache-t-il pas une autre inquiétude qu'il pourrai avoir?
Je pense qu'il faudrait que vous ayez une discussions sur ce sujet.
Bisous
Un BB à besoin comme nous tous d'un "minimum d'argent pour vivre", Mais surtout de l'amour de sa maman et de son papa
Ton Homme à un CDI et comme tu le dis en 9 mois beaucoup de chose peuvent changer alors son argument pour retarder ce projet ne cache-t-il pas une autre inquiétude qu'il pourrai avoir?
Je pense qu'il faudrait que vous ayez une discussions sur ce sujet.
Bisous