incertitude ...

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
amelie35

incertitude ...

Message non lu par amelie35 »

Bonjour à tous,

J'ai 20 ans et je pense avoir la sclerose en plaque ...
Mon médecin en France ( je vis aujourd'hui en Espagne ) ne m'a jamais réellement pris au sérieux, il pense que je suis hypocondriaque ... et je souhaite qu'il ait raison.
Je m'explique, il y a plusieurs années je ne sentais plus le bout de mon orteil, enfin disons plutot un trouble de la sensibilité. J'ai ce même symptome à l'epaule. Mon médecin m'a dit que ca n'etait rien ou du moins qu'on ne pouvait faire des exams avec si peu d'elements ( cher ! )
Et depuis le mois de decembre j'ai un "problème" a une jambe. C'est presque comme une cruralgie. Je dis presque car les medecins que j'ai pu voir ne sont pas tres convaincus chacun avec ses arguments. Aucuns ne m'a pour l'instant parlé de sclerose en plaque et je ne sais pas si c'est à moi d'avancer le sujet. Comme je le disais aujourdhui je vis en Espagne.
J'espere que je me monte la tête pour rien mais des que je tape trouble de sensibilité das les pages internet je tombe toujours sur la sclerose en plaque !
J'admire votre facon de pensée et de vivre avec la maladie. Avant d'entrer sur le forum je ne pensais qu'a mettre fin a mes jours une fois le diagnostique arrivée, si diagnostique il y a . Je connais plusieurs personnes atteintes de la sclerose, dont un oncle proche, et je ne souhaite aucunement vivre comme elles...
franck

Re: incertitude ...

Message non lu par franck »

amelie35 a écrit :des que je tape trouble de sensibilité dans les pages internet je tombe toujours sur la sclerose en plaque !

je déconseille tres fortement de rechercher sur internet en ce qui concerne les maladies
car dans 95% des cas tu tombe sur le cas qui est arrivé en 1902
ou il ont soigné les poux en brulant des gens vivants
j exagere a peine ,mais tu vois ce que je veux dire
(ma mere a fait ça pour un probleme de peau de mon frere,
elle a conclue a un cancer,
que mon frangin a soigné avec de la pommade :roll: )


amelie35 a écrit :J'admire votre facon de pensée et de vivre avec la maladie. Avant d'entrer sur le forum je ne pensais qu'a mettre fin a mes jours une fois le diagnostique arrivée, si diagnostique il y a . Je connais plusieurs personnes atteintes de la sclerose, dont un oncle proche, et je ne souhaite aucunement vivre comme elles...

tu n as qu a faire comme moi
actuellement je trépigne d impatience
car dans 3 semaines je vais au ski

et je viens d acheter une carte de france
des voies de randonnées cycliste
afin de préparer mon périple du mois aout
c est a dire entre 400 et 500 km de velo sur 5 jours

sinon je taf en CDI depuis 4 ans
j ai acheté ma maison il y a 2ans

donc non la vie n est pas finie

mais l incertitude de ne pas savoir exactement ce que l on a
est vraiment tres angoissante
au moins avec un diagnostique
on sait ou on met les pieds

bon courage A++


PS : pour moi, diagnostique posé en 2003
amelie35

;)

Message non lu par amelie35 »

mdr l'histoire de ton frere jeje !

C'est difficile de profiter a fond quand tu souffres. Cela fait 7 ans que tu as été diagnostiqué et tu as encore toutes tes capacités ? Moi je marche avec difficulté car je souffre au niveau du nerf crural, sans que ce soit la forecement la sclerose ... du coup si c'est ca je m'imagine meme pas dans 7 ans :shock:
Comme je le disais, j'ai un oncle proche qui a la sclerose + une tante + une tante pouah !
Et ce sont ... des légumes :/
Ca fait plaisir de voir que ce n'est pas le passage obligatoire meme si je pense qu'avec le temps ca ne peut qu'empirer.
Oui si quelqu'un a envie de déprimer faites appel à MOI ! :p
Non plus serieusement je trouve ce forum très sympa, j'ai essayé de discuter avec des gens d'ici ( je suis en Erasmus ) et c'est difficile car ils ne comprennent pas vraiment. Et hors de question d'en parler à mes parents car ils vont s'inquieter encore plus que moi.
Bref merci pour ta reponse en tout cas.
amelie35

Message non lu par amelie35 »

Je vois que tu es de Bretagne !
Moi aussi ! Il y en a plusieurs j'ai limpression sur le forum. Et j'ai beaucoup de voisins qui en sont atteints :shock: Hasard :)
De quel coin de la Bretagne vis tu ?
amelie35

Message non lu par amelie35 »

Je viens de voir qu'une grippe peut provoquer des poussées ... j'avais la grippe lorsque j'ai attrapé soudainement ma "cruralgie" :'( . Je ne veux pas avoir cette putin de maladie :(:(:(:(
franck

Message non lu par franck »

si tuas deja une sep
la fatigue ,le stress ,et les autres maladies
comme la gripe
ça n aide pas en effet
mais c est le cas d une façon general
il vaut mieux etre en forme
( et beau et riche ...) :wink:
Modifié en dernier par franck le 17 févr. 2010, 20:49, modifié 1 fois.
morgane85

Message non lu par morgane85 »

quelle coincidence franck, moi je pars en avril de la roche sur yon au mont saint michel avec ma mère à pied sur 9 jours avec toile de tente et sac a dos. J'ai été diagnostiquée en juin 2007. C'est vrai ce que tu dis, faut pas se replier sur soi, la vie ne s'arrete pas, après une année de remise en question, je vis comme je veux. Au niveau pro, je fais un bilan de compétences pour remettre les choses a plat et je vais faire un deuxième bébé ! C chouette non ?
Lelette

Message non lu par Lelette »

morgane85 a écrit :...la vie ne s'arrete pas, après une année de remise en question, je vis comme je veux.
C'est exactement ça ! Bravo morgane !
Isis

Message non lu par Isis »

Oui heureusement que la vie ne s'arrête pas avec la sep!!!
quand tu vois les projets de Franck et de Morgane!!!!
la sep est bien prise en charge maintenant, et fini les personnes qui vivent comme des "légumes" comme tu dit malgré que je n'aime pas ce mot !!!!

par contre, attends de savoir ce que tu as, c'est sur que si tu tapes sur l'ordi tes symptômes, tu vas avoir plusieurs maladie plus où moins grave!!!!

c'est sur que si je tape grain de beauté, je vais tomber sur cancer :oops:

tu es jeune, profites, et ne pense plus que tu aurai la sep!!!!!
par contre tu es la bienvenue sur le forum, sep ou pas sep si tu as besoin de réconfort

b2
amelie35

Message non lu par amelie35 »

Merci à tous pour vos réponse.
Tu sais Isis si je parle de "légumes" c'est en connaissance de cause ... malheureusement.
Merci encore. merci1
josé

Message non lu par josé »

Tu es maraichère ? :o
























:P





;)
Virgin

Message non lu par Virgin »

Moi aussi je suis Bretonne du 56 ;) et j'ai la SEP depuis bientot 11 ans :D
amelie35

Message non lu par amelie35 »

Lol le p'tit sourir ;)

Mais il se passe quoi en Bretagne là ? C'est les cochons c'est ça ?! :D
morgane85

Message non lu par morgane85 »

amélie, je comprend ton inquiétude quant au fait de ne pas savoir mais dis toi bien que tu sois diagnostiquée ou non, ca ne changera rien car moi on m'a dit que ca faisait bien 10 ans que je me trainais ca et vola, j'ai vécu quand même. N'y pense plus tant que tu ne souffre pas et vis ta vis, lance toi des défis et te laisse pas emm.... par tout ca.
Regarde, j'ai attendu d'etre malade pour me mettre au sport de facon régulière alors...
amelie35

Message non lu par amelie35 »

Oui mais le problème c'est que justement je souffre ... je ne sais toujours pas si ca vient de la SEP ou autre mais bon ...
J'ai rendez vous chez le medecin le 26 fevrier... a suivre :/
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