La "charmante" maladie de Karven..

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Karven

La "charmante" maladie de Karven..

Message non lu par Karven »

Lelette a écrit :Pourquoi ne pas faire un topic pour ça ?! Au contraire, la section coup de blues est là pour ça (et on te lira plus facilement qu'après les messages de Victoria).

Dans ce cas voici un topic me concernant, j'ai cependant changé de rubrique, en effet celle ci intitulée : "la recherche de la maladie" correspond mieux disant à mon parcours, mon histoire..

Pour hier ma jambe gauche à fait des siennes bien plus tard dans la soirée. C'est pas évident car autant je peux parlé d'insensibilité à ce moment là mais le paradoxe c'est que les douleurs je les sens bien..

Si je dois résumé par étape ce que je ressent je le ferai ainsi :
- une sorte de chaleur concentré à ma jambe gauche, davantage localisé entre le mollet et le pied.
- petit à petit ça brûle (là ça va je prends sur moi c'est pas le plus désagréable).
- les fourmillements commencent alors à se faire sentir (au passage, je ne sais pas ce qu'elles revendiques).
- Ensuite la paresthésie, engourdissement, fourmillement de ce même membre est plus intense (forcement par leur manifestation, les fourmis ne se sentent pas écouter alors elles m'ont l'air un brin en colère ces garces...).
- Résultat je ne peux resté sur place, (ça m'a prit un peu avant de coupé le chat, là je pourrai pensé que les fourmis décident de mes fréquentations... ah la la quand elles s'y mettent).

Bon cesse de plaisanterie, quand c'est au plus fort, je dois marcher car assise, allongée (même pas en rêve) et position debout inconcevable. Bémol c'est que la compression coeur ce fait sentir au même moment m'obligent à m'assoir car je deviens alors blanche, un peu de mal à trouver un souffle correct. Alors je me repose en faisant avec mon pied gauche un mouvement de va et vient.

Par la suite je récupère mieux niveau thorax/souffle mais le mouvement du pied n'a plus d'effet, ce n'est plus utile donc là faut absolument que je me remette à marcher.
Chose que je fais, et plus je suis ce rythme (m'assoir, marcher...), plus l'engrenage des symptômes est intense à savoir que la fatigue est plus forte, je titube et commence donc à boiter... compression coeur très présente ça me serre fort comme un blocage, pour respirer presque normalement je dois à la limite me concentrée et autour de moi ça bouge, vertige-étourdissement me font alors face.

Là je m'oblige à m'allonger car un autre effort m'est impossible, j'aurai beau contrôlé mon psyché mais quand le corps s'y met, je ne peux que le vivre.
A noté que je ne parle pas des changement de couleur main car ce n'est pas le plus important sauf lorsque les déchargent éléctrique manifestent à leur tour :/, ce n'était pas le cas hier.

J'ai eu de l'Adartrel après l'été, c'est un médicament contre le syndrome des jambes sans repos, ça n'a pas soulagé mes maux de ma jambe car ce syndrome concerne seul les 2 jambes, mon médecin avait néanmoins tenté pour me soulager mais en vain.

Alors si quelqu'un à une solution un conseil même minim contre les fourmillements je suis preneuse, (massage, douche ne font rien..).

PS: en journée ça va nettement mieux, la "concentration" à la jambe est présente certes mais ça ne pose pas de problème.

:wink:
franck

Message non lu par franck »

hormis l emputation au niveau du coup
je ne vois aucun traitement :lol:

mais il en dit quoi ton medecin
Karven

Message non lu par Karven »

LOL !! J'en ris mais il m'arrive d'y penser quand ça me prend, sauf que je pense à l'emputation jambe gauche rien d'autre --'

Mon médecin, bin il est comme vous il n'a pas d'idée pour pouvoir me soulager, il mise tout sur le professeur et son équipe.
Donc là sauf les examens que je dois faire avant de retourner à l'hôpital en février voir ces spé, j'ai pas grand chose à faire sauf attendre donc bon.

(ps : là ça va mieux)
:wink:
Yoyo77

Message non lu par Yoyo77 »

etrange symptômes que tu a,on dirait un problème au niveau du sang, mais je suis en rien un medecin, malgré tout compréhensible que le medecin de base est dépassé sortit des maladies habituelles, ils sont perturbé.

Mais tu sais pourquoi ça vient? il y a un truc que tu fais qui est récurrent ??
Karven

Message non lu par Karven »

Non aucune idée. En effet ils ont pensé à un problème sanguin mais ils ne trouvent rien.
Ca ne prévient pas, il n'y a pas une situation précise qui engendre mes maux, ça peut venir alors que j'ai eu une journée plutôt reposante, calme... ou encore une journée overbooké...

Mais je sais que quand il fait très froid je n'ai rien à la jambe, pas de paresthésie ni de claudication intermittente ainsi ça doit être pour ça qu'en fin d'année et pendant "mon break" je me portais nettement mieux.

Et puis il a fait plus chaud ces derniers temps, donc pas top pour ma jambe d'où mon soucis il y a quelques jours. D'ailleurs lorsque je prends un bain ou une douche ça augmente rapidement mes douleurs...

A contrario le froid me fait mal aux mains mais ce n'est rien à la jambe donc je m'en cague un peu beaucoup en fait..
Karven

Message non lu par Karven »

Bin sérieux je ne veux pas faire dans le "dramatique" mais en relisant le premier post de ce topic et en me remémorant la journée de jeudi dernier qui traine un peu trop dans ma tête, je crains qu'il n'y a pas à comparer.

Je ne vais pas tout détaillé, mais quelques morceaux de la matinée seront suffisant je pense...

9h, je rentrais tout juste d'un prélèvement sanguin sans problème puis arrivée chez moi les paresthésies ont commencé et surprise ma mère était là..
Etrange car ça ne m'a jamais "prit" le matin...

Ma mère, ne comprenait pas pourquoi je ne "restais pas en place" et comme c'était intense je n'ai pas su quoi lui répondre d'autre que : "C'est rien !".
Début de matinée ma journée ne présageai rien de bon..

Puis en un rien de temps j'ai eu du mal à respirer... je titubais car les étourdissement me faisait face..je me suis mise au lit et j'ai de nouveau eu la forte compression au coeur, tout en sentant un blocage là ou ce situe la sténose. Plus je sentais ce blocage plus j'avais du mal à respirer et plus j'avais du mal à bouger mon bras gauche..
J'essayais tant bien que mal de trouver une bonne position mais je n'avais plus de force et j'avais très soif à force de "chercher" ma respiration...

Ma mère alors occupée en bas et venu me voir dans ma chambre et en me voyant elle fu tellement inquiète qu'elle a appelée les pompiers... (Là je crois que je vais "garder" le plus ingérable pour moi, j'enrage quand j'y repense).

Je hais savoir ma mère inquiète, triste.. J'aime la préserver mais là c'était loupé. (J'enrage mais violent, résultat elle est plus attentionnée plus présente...plus...pas plus mais trop...

Finalement le spé avait raison de dire :" je vous prescrit un anti-coagulant au risque que vous nous faite une rupture d'anévrisme à tout moment". Un traitement d'une prise par jour le midi..

Bin ce jeudi alors que je sentais "fort bien" le blocage de la sténose m'empêchant de bouger mon bras gauche j'ai pris le traitement plus tôt afin de fluidifié le sang... Bin j'crois que j'ai bien fait de pas attendre midi..

Je percute là mais ça fait 2 expériences en moins de 4 jours ça promets. :cry:

(Nan nan je pleure pas c'était pour finir dans le dramaturge..)

Pathétique --'

LOL !!
Samourai

Message non lu par Samourai »

et bien...
ça me rappelle mon avc tout ça...
j´espère que les AVK vont fonctionner rapidement.
Je te conseille de sur élever tes jambes le soir et de mettre un linge humide sur tes pieds (moi ça marchait assez bien). Je rajoutais aussi des pulls pour ne pas avoir froid et voilà...
Par contre, évite les tomates, choux (tous types) et salades car ils rendent le sang plus épais à cause de la vitamine K.
Moi j´étais sous préviscan en comprimé et Lovenox en sous cutané deux fois par jour.

Courage Karven !!
Isis

Message non lu par Isis »

Je ne comprends pas le spé ne t'a pas envoyé faire des examens après ça ? juste un traitement ?

pour ce qui est de ta maman, malheureusement on ne peut pas cacher tout, les mamans le sentent !!!! :wink:

bon courage

b2
Karven

Message non lu par Karven »

Navrée Samourai si mon post t'a fait rappeler ton avc, là n'était pas mon attention :/

Pour le traitement, c'est plus un antiagrégant plaquettaire que j'ai et celui ci fait partie des anticoagulants.
En fait son action n'est pas la même que pour les anticoagulants proprement dits.
Pour les différentier, les anticoagulants molécules sont des substances naturelles ou médicamenteuses qui s'opposent à la coagulation du sang.
En revanche les antiagrégants plaquettaire s'opposent à l'agrégation des plaquettes et en même temps diminuent la coagulation sanguine... (J'espère avoir bien expliquer).

Aussi, les médicaments anticoagulants sont les héparines et les antivitamines K d'où j'imagine ton conseil :
Samourai a écrit : Par contre, évite les tomates, choux (tous types) et salades car ils rendent le sang plus épais à cause de la vitamine K.


Lien de mon médicament:

http://www.freewebs.com/medicaments/med ... rdegic.htm

Et là je cite un autre lien:
"Dans quel cas le médicament KARDÉGIC est-il prescrit ?
Ce médicament contient de l'aspirine, qui possède, entre autres propriétés, celle de fluidifier le sang. Cet effet persiste 4 à 8 jours après l'arrêt du traitement. Il est utilisé pour prévenir les récidives des maladies cardiovasculaires provoquées par un caillot de sang dans une artère (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral).

(Moi à cause de ma sténose je suis plus concerné par l'infarctus).

Par contre durant cette nuit, la fenêtre est ouverte comme les volets, et pourtant je n'ai pas froid pas de pull donc. Tu sais c'est comme l'air frais d'une belle nuit d'été, c'est bien agréable.
A l'inverse je n'ai pas de bouffé de chaleur, c'est à n'y rien comprendre mais le plus important c'est que je suis bien comme ça.

Samourai a écrit : Courage Karven !!

Merci à toi :wink:

------------------------

Par contre Isis c'est vrai qu'en relisant la partie où j'ai parlé des pompiers, ça prête à croire qu'ils m'ont emmener à l'hôpital mais non aucunement, par le "injérable", je pensais à autre chose de bien plus insupportable qu'une simple hospitalisation. :/

Jeudi, quand ma mère a appelé les pompier, je ne suis pas aller à l'hôpital mais pour cela j'ai du difficilement parler avec l'interlocuteur de ma mère (pompier ou médecin aucune idée..) mais j'ai demander à ma mère avant de me monter un verre d'eau et là même si j'en avait certes besoin, c'était surtout un prétexte pour pas qu'elle entende ce que je disais.

J'ai du leur faire un topo rapide de mon état de santé ainsi que de ma récente hospitalisation donc que je suis bien suivi en ajoutant que ça allait passer le tout étant de me reposer.. Là mon interlocuteur à été concilient et m'a dit que si je ne me portais pas mieux entre temps, je me devais de les recontacter sans tarder...

Quelque instant plus tard ma mère : "Alors ils arrivent ou je t'y conduit ?!!"
Moi : "Non, ni l'un ni l'autre, je dois me reposer ne t'inquiète pas ça passera..."
Difficile de la convaincre j'aurai bien éviter ce genre de surplus...

C'est un peu avant de prendre le Kardégic que j'ai eu comme un "imprévu..."
J'ai du la rassurer de nouveau en lui disant que ce traitement allait m'aider à aller mieux, parce qu'elle était prête à rappeler le 18...

Donc oui j'ai bien fait de prendre le médicament avant midi, je pense avoir éviter le pire.
Maintenant ça fait une semaine et rien de semblable ne m'est arriver.
La seul chose que j'ai depuis c'est des maux de tête récurant avec le bourdonnement d'oreille, et saignement nez qui a été plus importante hier.

Le professeur m'a prescrit ce médicament au cas ou mais il n'agit pas pour le soucis de ma jambe gauche... En gros, je dois faire d'autre examen avant de les revoir. Entre temps ils attendent de voir si le médicament agit aussi sur le changement de couleur des mains ou pas. Si ce n'est pas le cas, ils pensent à me poser un stent... :?

Bises Isis
Isis

Message non lu par Isis »

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La seul chose que j'ai depuis c'est des maux de tête récurant avec le bourdonnement d'oreille, et saignement nez qui a été plus importante hier.

c'est normal ces problèmes ? tu en as parlé à ton médecin ?

moi j'ai toujours eu peur de l'AVC en fait depuis que je suis allée dans le centre de rééducation, et que j'ai vu les dégâts que ça faisait!!!! :oops:

j'espère que le traitement va te faire du bien, et je comprends ta maman qu'elle est eu peur!!!! moi j'aurai été pareil si mes enfants avaient ça :roll:

b2
Karven

Message non lu par Karven »

Pour sûr que d'avoir bossée dans plusieurs structures accueillant des personnes atteintes de handicap pour une raison ou une autre tel que AVC etc... bin pas évident car ça peut arriver à n'importe qui, n'importe quand, personne n'est à l'abri. Honnêtement j'y ai appris beaucoup c'est in-listable mais une chose est évidente c'est que je ne me prends pas la tête pour des broutilles mais profiter de la vie alors ça oui!
Isis a écrit :tu en as parlé à ton médecin ?
Non mon médecin ne sait pas, je ne l'ai pas revu depuis un moment pourtant je l'ai eu au tél durant l'hospitalisation de janvier où il m'avait invité à le voir après l'hospi. J'ai été d'accord mais c'était avant de savoir que je n'avais pas la maladie de Takayasu donc je savais ne pas avoir de traitement et donc déçue, du coup en rentrant d'hospi j'ai oublié le côté médical pendant un moment même s'il me faut passer d'autre examen (prochain en date : scanner de tt le corps, faudrait pt'êt que je prenne rdv :/).


Mon grand questionnement et tu le demande d'ailleurs c'est :
Isis a écrit :c'est normal ces problèmes ?
Normal bin disant que dans la notice voici ce qu'il y a marqué :
Quels effets secondaires Kardégic peut-il provoquer?
La prise de Kardégic peut provoquer l'apparition de maux d'estomac, de nausées, de saignements du nez ou des gencives; dans ce cas, avertissez immédiatement votre médecin. De par son activité, il peut augmenter le temps de saignement et la durée des règles.
Dans de très rares cas, on a pu observer une hémorragie digestive (vomissements sanglants, émission de selles noires), des réactions d'hypersensibilité telles que des éruptions sur la peau ou des crises d'asthme. Si tel est votre cas, interrompez immédiatement le traitement et prévenez de suite votre médecin. La transpiration et les bourdonnements d'oreille peuvent être le signe d'un surdosage. Dans ce cas, il faut immédiatement interrompre le traitement et avertir votre médecin.En cas de surdosage important, des troubles circulatoires et des troubles de la conscience peuvent apparaître, qui exigent des mesures médicales urgentes.
Si vous remarquez d'autres effets secondaires, veuillez en informer votre médecin ou votre pharmacien
Du coup, si je comprend bien je dois immédiatement informer mon médecin mais le souci c'est que je crains en lui disant qu'il me contraint de l'arrêter car si je dois résumer sans la prise de ce médicament, le sang ne sera pas fluidifié et donc je risque de revivre la journée de jeudi mais là si je n'ai plus le médicament pour éviter the risque alors là....

Donc autant faire avec les maux de tête, bourdonnement oreilles et saignement nez je crois que ce n'est rien à la compression coeur.. étourdissement.. sténose de plus en plus présent engendrant l'insensibilité total de mon bras gauche et celui ci lié à l'artère sous clavière gauche qui lié directement au coeur... donc je résume, si ça n'irrigue plus le bras ça risque fortement de faire un gros dégât au myocarde qui peut tout aussi arrêter d'où le dernier recours du stent...

Perplexe de lui en parler à noter qu'en plus du saignement nez, maux de tête... j'ai depuis mon dernier post sur ce topic un listing en plus, à savoir nausées (au moins tt les 2jours), maux d'estomac (qui dur pas heureusement).
Et là en lisant crises d'asthme je me demande si c'est ce dont ils parlent quand j'ai du mal à respirer et que je cherche ma respiration (je ne suis pas asthmatique)...

Je vous avoue aussi que le blocage ce fait davantage sentir comme en début de soirée ça me gave un peu car j'ai pris le médicament donc logiquement je ne dois rien ressentir de tel.
Alors je pense à m'auto-prescrire plus de dose, à l'hôpital le professeur m'en a prescrit pour 3 mois largement suffisant avant que je le revois dans 2 semaines pour qu'il m'en re-préscrit.

J'y réfléchis... enfin là non je vais plutôt dormir.
Merci de me conseiller :wink:

A +
Lelette

Message non lu par Lelette »

Ne joue pas avec ce médicament karven ! Surtout si tu ne le supportes pas, ne va pas augmenter les doses !
Tu sais, il existe des alternatives au kardégic. Tu devrais prendre rendez-vous dès aujourd'hui chez ton médecin.
En tout cas, ne reste pas comme ça, c'est sûr.
Isis

Message non lu par Isis »

Oui surtout, appel le médecin qui te l'a prescrit, c'est bien noté dans la notice qu'il faut avertir immédiatement le médecin
ce n'est pas sérieux, et surtout n'en prend pas plus, il ne faut pas jouer avec les médicaments c'est dangereux

b2
Karven

Message non lu par Karven »

Je suis d'accord avec vous ça peut être dangereux d'augmenter la dose pourtant bien que je ne joue pas avec, je suis paumée car ça peut être critique de l'arrêter aussi, idem si je reste dans la dose actuelle qui me semble faible.

Aujourd'hui grippée et fièvre amplifiant ainsi mes maux de tête, ça m'apprendra de me coucher en laissant la fenêtre ouverte du coup j'ai décommander le boulot pour me reposer mais c'est pas plus mal j'ai pu ainsi prendre rendez-vous pour mes divers examens...faut dire que j'ai la chance d'avoir un professeur connu car avant ma date de consultation je dois faire un bon nombre d'examen et là en contactant les cliniques privées et hôpitaux je n'avais pas de date pour février mais en mars, après le rdv avec le professeur donc bien trop tard j'aurai été forcé de remettre la consultation à plus tard mais au vue de mon état je ne peux pas me le permettre...

Il m'a donc fallu leur expliquer que je dois tout faire avant le 19 février ainsi les institutions où j'ai pris mes rdv m'ont demander le nom du médecin prescripteur et en leur répondant les choses ce sont débloqué rapidement...compte à leur autre question du pourquoi je dois faire ces examens, je ne peux pas en dire autant..(si au moins je le savais) :/

Pour le Kardegic, je n'ai pas augmenter la dose today mais je l'ai prit vers 15h au lieu de midi souhaitant ainsi ne pas sentir la sténose qui se manifeste souvent en soirée. Là je suis épuisée malgré la journée de repos je suis pâle et limite le moindre effort car ça me fatigue davantage..
Lelette

Message non lu par Lelette »

Pourquoi ne pas tout simplement en parler à ton généraliste ?
Kosok

Message non lu par Kosok »

J'ai une question simple Karven à la lecture de tout cela, est-ce que le déroulement de tes crises a été étudié en milieu hospitalier? Te l'a t-on proposé? Parce qu'il semble que cela s'aggrave, non? Il semble qu'une surveillance s'impose surtout avec un produit anticoagulant comme le Kardégic qui est tout simplement de l'aspirine. c'est pas sans danger. A mon avis prend contact avec ton médecin , ce que tu racontes fais peur.
Karven

Message non lu par Karven »

Lelette a écrit :Pourquoi ne pas tout simplement en parler à ton généraliste ?
J'ai rendez-vous demain dans l'après midi avec mon médecin, j'aurai effectivement du m'y prendre plus tôt.
Mon hésitation ? La peur sans doute je ne sais pas.

Kosok a écrit :est-ce que le déroulement de tes crises a été étudié en milieu hospitalier? Te l'a t-on proposé? Parce qu'il semble que cela s'aggrave, non?
J'ai été hospitaliser une semaine en janvier du lundi au vendredi, ils ont pu voir mes symptômes habituel tel que :
- changement de couleur bras + mains gauche et droite
- fourmillement jambe gauche
- mains + pieds gelé
- etc...
Puis jeudi vers 22h toujours durant l'hospi pour la première fois ma jambe gauche a changer de couleur. Ma main droite a fait pareil sauf que là j'avais les décharges électrique longeant tout le bras et passant au dos qui me faisait terriblement mal d'autant plus que la compression coeur été là aussi...

Le lendemain lorsque les médecins ont lu les transmissions ils m'ont dit qu'ils n'avaient pas de réponse pour le changement de couleur du bras droit donc ils ne savent pas ce que j'ai, la raison de ce trouble leur échappe puis ils m'ont dit être davantage perdu car ma jambe la veille a aussi changer de couleur..
Pour eux, la sténose situé à gauche explique uniquement le changement de couleur du bras gauche, si j'avais une autre sténose à droite il y aurait une explication mais j'ai rien d'anormal via mes différents examens côté droit comme pour la jambe. Pour les fourmillements ils ne savent pas d'où ça vient non plus d'où le manque de traitement :/

Puis ils m'ont dit revenir après le staff de l'équipe.
Il devait être 14h et rebelote comme la veille ma jambe gauche a changer de couleur pour la seconde fois, mon bras droit pareil bleu-violet, l'infirmière les a appeler et ils ont pu le constater directement. Suite à quoi ils m'ont aidé à aller au lit et ils m'ont fait pas mal de test...
Quand je dit "ils" c'est d'une part le Professeur reconnu pour les maladies rares vasculaire, le Docteur le secondant puis le médecin qui comme les deux premiers m'ont suivi tout au long de l'hospitalisation.
Le plus frustrant dans tout ça, ce n'est pas le changement de couleur mais qu'à la fin de leur test comme pour l'hospi, aucun n'a été capable de dire ce que j'ai bien qu'ils sont super...

Ensuite Kosok si ça s'aggrave, je ne sais pas, des nouveaux troubles oui mais sans doute du au Kardégic car ils sont mentionnés en tant qu'effets secondaires.
Bien que ça me gêne, tant que c'est "officialisé", pour moi ce sont des troubles disant normaux suite au médicament.

-Ce qui est nouveau pour moi c'est que je sens (quand ça me prend) la sténose qui bloque, suite à quoi je ne peux pas bouger mon bras gauche, et si je m'aide de la main droite malheur à moi ça me fait horriblement mal au niveau de l'artériopathie (sténose)..
-Concernant la grippe pour moi ce n'est que passager même si elle a la décence d'accentuer mes céphalés, je me dit que ce n'est pas le plus important.
-Maux de tête, saignement nez etc... : effets secondaire donc on peut y remédier, le tout est de trouver une autre solution pour la compression coeur qui je pense engendre surement le blocage de la sténose et la difficulté respiratoire qui s'en suit.

Pourquoi je n'arrête pas le médicament de part les désagréments/douleurs subit ? C'est parce que sans ça, l'étau au coeur, la gêne respiratoire comme le serrement de la sténose me serait très très insupportable...
Pourquoi vouloir augmenter la dose ? Car malgré la prise unique, la sténose et la compression se font sentir, rien de supportable au contraire.

Ces nouvelles choses n'ont pas été étudier ni en hospitalisation ni avec mon médecin car ils n'ont savent rien, c'est récent et je pensai que ça allait passer.. Louper --'
Demain mon médecin sera au courant. :?
A voir donc
Karven

Message non lu par Karven »

Oui donc nouvelle du rdv...
Lorsque qu'il a su, c'était limite il était (gentiment) en colère car j'ai tardé à le voir malgré ce qu'il m'arrive depuis fin de l'hospitalisation. Pour lui trainer comme j'ai fais c'est avoir pris un risque :/

Résultat, il ne prends pas le danger de me restreindre le médicament malgré les effets secondaires en raison de la compression coeur + sténose qui bloque le bras gauche + gêne respiratoire qui m'arrive le plus souvent le soir.
Ainsi il augmente la dose en plus de me prescrire du Plavix, là faut dire qu'il me gâte. Par contre il m'a dit que si ça se reproduit malgré les 2 médicaments je ne peux m'offrir le luxe ni le droit d'attendre que ça passe et donc me rendre aux urgences(cool de ne pas savoir ou je serais demain..bref).

L'autre chose délicate, c'est qu'il m'a dit que lorsque je verrai le Professeur, je devrais entamer avec lui les démarches pour la reconnaissance de mon handicap, bin... à partir de là.. j'ai filtré ce qu'il me disait, j'écoutais sans écouter, comme une sorte de déni...j'en revenais pas, ça m'a plomber le moral...
Pas par rapport à la MDPH ou autre mais c'est le fait de me lancer dans ce type de démarche alors qu'ils ne savent aucunement à ce jours ce que j'ai même si je suis d'accord pour dire que ce que j'ai handicap de près mon quotidien.
Inutile de vous dire que je ne dirais rien au Professeur...
Grâce à "un ange" qui a su être attentive (je me comprends), le moral va bien mieux, ça se tassera d'ici quelques jours.
(merci :wink:)
Kosok

Message non lu par Kosok »

Comment ça va aujourd'hui Karven? As-tu réussi à dormir car vu l'heure du post, je dois te tirer les oreilles!!!
Karven

Message non lu par Karven »

Ma nuit a été excellente merci! :D

Aucun soucis pour l'heure à laquelle je post, je n'ai pas besoin de suffisamment d'heure pour attaquer la journée du lendemain... je me suis atteler à mes cours pendant la nuit car bizarrement je suis mieux concentrée qu'en journée alors j'en profite et le fofo me permet en plus de faire une pause ^^

(bonne excuse heiiin, tu ne fera rien à mes n'oreilles comme ça!!)
:wink:
Isis

Message non lu par Isis »

Tu vois Karven ta maman avait raison de s'inquiéter et d'appeler les urgences!!!!!! moi aussi je vais te tirer les oreilles :wink:

j'espère que tu l'écoutera la prochaine fois, j'espère qu'il n'y aura pas de prochaine fois aussi!!!!

pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......

peut etre en parler au neuro, et lui dire que sans diagnostique tu ne peux pas faire cette demande, il s'activera peut etre à donner celui ci ?

bonne journée

b2
Danielle

Message non lu par Danielle »

Bonjour Karven,

Plus les choses prennent forme dans ton dossier et plus les docteurs arrivent à mêler les cartes lollll.

Pour ma part, il ne me reste que cette fds comme repos total car mon retour au travail sera ce lundi. J'essai de ne pas trop m'en faire en me disant que ça va bien aller et que cela ne peut qu'être positif mais en réalité, je suis morte de trouille car normalement quand on revient au travail, on devrait aller mieux. :roll:

J’ai comme la drôle d'impression que je vais devenir mon propre cobaye à savoir si tous mes symptômes vont diminuer ou s'accentuer avec le stress du boulot ? Comment je vais faire pour passer à travers une journée, les jours de grosse fatigue ? Que des questions et des réponses à venir.

Karven, si on veut de donner un congé, il faut le prendre. Tu dois prendre le temps de tout savoir pour ensuite te diriger vers une guérison. Sans quoi reprendre le boulot devient une source de stress à chaque fois que tu devras d'absenter pour d'autres examens et je ne te parle pas des milles et une question des collègues que tu devras affronter sur ton cas, toi qui ne voulait même pas que ta maman soit au courant !

Prends le temps qu'il te faut Karven :)
Karven

Message non lu par Karven »

Complètement Isis que je comprends la réaction de ma mère d'autant plus que je n'ai pas détailler ce qu'elle a du faire pour moi ce jour là mais rien que le peux que j'ai écris démontre à quel point c'était une journée à encré dans les annales tant pour elle que pour moi.
(pssssst laisse mes n'oreilles tranquille!!!) XD

La démarche pour la reconnaissance du handicap, vraiment j'en suis à mille lieu par contre qu'entend tu part :
Isis a écrit :pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......
Mon neurologue je l'ai vu vendredi je ne lui ai pas touché mot comme je ferais d'ailleurs à Paris --'
(Chaque chose en son temps).
:?

---------------------

Lol Danielle, c'est un peu ça ils mêlent les cartent car ils le sont tout aussi dans leur réflexions.
Tu sais moi pour le boulot j'ai aucun problème pour prendre congé, je boss pour le maire avec qui je m'entend bien et depuis quelques années déjà. Cette semaine passé j'ai pas eu de difficulté à prendre un congé je me devais de faire attention, de ne pas forcer etc...
Là les enfants me manquent et au vue des dires de mes collègues, il semble que c'est réciproque en effet les enfants posent des questions sur mon absence.
Je reprends cette semaine pour en profiter un max avant les vacances la semaine suivante, d'ailleurs ça tombe plutôt bien car mon rdv à Paris tombe au même moment.

Je te souhaite bien du courage pour ta reprise puis tu sais je pense qu'au boulot tu aura tellement de chose à faire que sur le coup tu ne pensera pas à la fatigue sauf une fois rentrée chez toi je pense.
:wink:
Isis

Message non lu par Isis »

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La démarche pour la reconnaissance du handicap, vraiment j'en suis à mille lieu par contre qu'entend tu part :
Isis a écrit:
pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......
En fait il y a une partie médicale à faire remplir par ton généraliste
elle demande d'inscrire la maladie, les médicaments, les gènes occassionnés, le handicap.... il y a plusieurs pages à remplir
je te donne un lien où tu pourras voir ce qu'il contient

http://www.hauts-de-seine.net/Ressource ... 9dical.pdf

et que ta dit ton neurologue pour les problèmes que tu as eu ?

b2
Karven

Message non lu par Karven »

Merci pour le lien, ca va, ça n'a pas l'air compliquer comme formulaire d'autant plus si c'est le Doc qui s'en charge. Mais bon je continue de penser que ce n'est pas ma priorité actuelle. :wink:

Pour le neurologue tu verra l'étendu de ma visite de vendredi sur ce lien :
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic6081.php

J'ajoute que j'ai d'autre nouveau trouble depuis peu. Je panique pas pour autant je vais finir de passer mes examens cette semaine et puis voir si ça se tasse ou pas, si ce n'est pas le cas j'attendrai mon rdv avec le Professeur.
franck

Message non lu par franck »

Karven a écrit :Mais bon je continue de penser que ce n'est pas ma priorité actuelle. :wink:
tu as peut etre lu le temps que ça prend pour que ce dossier soit validé
une année :roll:
je te conseil de prendre le temps de le faire

A++
Kosok

Message non lu par Kosok »

Salut Karven,
Des nouvelles depuis la semaine dernière?? Dis nous où tu en es.
Bizz
Karven

Message non lu par Karven »

Coucou,

des nouvelles heu oui et non disant que j'ai des news symptômes qui me scie littéralement et pas de news car pas de vraie réponse encore.

Samedi j'ai du voir mon doc pour lui parler de mes news symptômes, lui pense qu'en raison de douleur/brulure niveau sternum en plus d'autre chose j'ai peut être une hémorragie situer à l'oesophage. Sans vouloir me le montrer, je pense qu'il était pas ravi d'apprendre ça, il voulait me faire passer deux examens à l'hôpital mais ensuite il a misé sur la prudence et attend de voir le rdv que j'ai demain avec le professeur, mon docteur leur a écris un courrier pour eux en expliquant ce que j'ai depuis.

Là : fourmillement jambe + claudication intermittente (depuis le temps ça m'avais manquer de boiter..) douleur abdominal atroce maux de tête.

Bonne nouvelle mes examens n'ont rien montré d'anormal........ sauf une bronchectasie qui s'explique par l'infection pulmonaire que j'ai eu en 2006 y a vraiment rien de nouveau ça explique même pas la gêne respiratoire...je vais croire que je suis unique^^

ps : promis frank j'y réfléchis
heu je file^^
:wink:
Kosok

Message non lu par Kosok »

Merci Karven pour ces nouvelles, c'est gentil, dis nous aussi ce que dit ton prof de tout ça.
En tout les cas bon courage, soit sure qu'on pense bien à toi. Tiens bon b4
Karven

Message non lu par Karven »

Merci à toi Kosok & all, mais s'il y a une chose que je ne veux pas c'est qu'on s'inquiète à mon sujet vraiment et puis bon le forum je n'y suis que depuis peu donc bon (il n'y a pas de perte quoi).

Bon mes news bin, sur ce coup la je risque aussi de vous décevoir, en effet je n'ai pas pu me rendre au rdv jeudi en raison de mon état physique dès la matinée. Mon rdv étant à 16h je pensais que j'irai mieux d'ici là mais aucunement, j'ai donc contacté l'hosto pour prévenir de mon absence certes à la dernière minute mais bon, je ne pouvais pas prévoir non plus.

Suite à quoi on m'a transmis directement le professeur au tél qui me dit qu'il souhaitait vivement ma présence d'autant plus qu'il a lu le courrier de mon médecin (courrier dont je parle au post plus haut que j'ai remis directement à l'hôpital ce mardi en même temps de tout les résultats d'examens que je devais remettre avant la date de consultation jeudi).

Je lui explique la raison de ma non-présence (matin difficulté à la marche + étourdissement + sensation étrange bras gauche, après midi rajoutant spasme abdominal) et que le mieux que je pouvais faire était de m'allonger. Il me demande si ce qu'a écris mon docteur est toujours d'actualité je lui répond que oui il dit que ce n'est pas normal cet enchainement de symptôme d'autant plus que mes examens sont normaux. Suite à quoi il me dit que je dois en effet passer les examens auquel mon médecin a penser dans le courrier et revenir le voir avec les résultats.
Je lui dit donc que j'en parlerai à mon médecin et que je rappellerai le lendemain pour prendre rdv avec lui (le prof) il me dit de ne pas appeler le numéro pour les rdv au risque d'attendre 3 à 4 mois il m'a donc donné la ligne direct pour le voir rapidement.

Cet aprèm j'ai donc contacté mon doc qui attendait vivement mon appel, il a déchanté très vite quand je lui ai dit ne pas avoir été au rdv fin bon je lui dit que le prof a bien lu son courrier et que je dois faire les examens. Il m'a dit de joindre la clinique pour prendre rdv, chose que je fais juste après, là on me dit rdv dans 3 mois lol !
Je leur ai dit : "Ah oui quand même..j'crois que ça va pas être possible en faite."
Mon interlocutrice me dit alors que si c'est pour une urgence, c'est le médecin qui dois appeler je lui répond ''aucun problème il le fera''. Je rappel donc mon docteur qui fut surpris aussi des 3 mois d'attente et il me dit qu'il les appellera, il veut aussi me voir la semaine prochaine pour voir mon évolution, me donner la date des examens et évidemment les ordonnances.
J'ai pas appelé la ligne direct pour prendre rdv à Paris j'attendrai de connaître les résultats d'examens avant.

Sauf souhaitée que je tienne bon d'ici là parce que faut dire que j'ai entamé cette semaine 2 médicaments pour soulager mes nouveaux symptômes qui ne m'aide vraiment pas d'un brin je peux vous dire que moralement parlant je vais bien.

Take care of you^^
b3
Kosok

Message non lu par Kosok »

Merci Karven pour les news. Tu ne veux pas qu'on s'inquiète pour toi, mais ce n'est pas de l'inquiétude! On sait juste qu'on sait que cela va pas fort! C'est de la sollicitude! Ben oui sur le fofo , on aime bien avoir des nouvelles des uns et des autres et se donner un coup de main quand on en a besoin! C'est ce qui fait le point fort de ce forum et le fait que les gens s'y sentent si bien. Continue bien tes examens, je suis sure que tu vas voir le bout du tunnel. En tous les cas, tu es bien suivie. Juste une question, quand tu es mal et que tu as un rendez-vous important pourquoi tu ne peux pas t'y rendre en ambulance? C'est fait pour ça les bons de transport quand on est pas au top. Tu sais c'est pas la honte, perso j'ai du le faire une ou deux fois car je ne tenais pas debout. C'est à ton médecin traitant de rédiger les bons de transport pour tes examens, pourquoi n'y a-t-il pas pensé?
Karven

Message non lu par Karven »

Kosok a écrit : On sait juste qu'on sait que cela va pas fort!
Physiquement il est vrai que j'ai connu mieux mais moralement ça va super, je suis tata pour une seconde fois depuis ce vendredi... et bin j'crois bien que ça emporte largement mes soucis quel bonheur!!! :D
Comme ça allait ce matin j'ai été au magasin pour acheter doudou est compagnie avec l'heureux papa et ma tite nièce qui faut le dire est jalouse de son nouveau petit frère. Ensuite direction l'hosto où je n'ai pas lâcher le petit il est trop mimi argh!! ça donne envie d'avoir des enfants... :mrgreen:
une question, quand tu es mal et que tu as un rendez-vous important pourquoi tu ne peux pas t'y rendre en ambulance? C'est fait pour ça les bons de transport quand on est pas au top.
En ambulance ça ne m'a jamais traversé l'esprit puis je ne sais pas comment ça se passe, mais le problème n'est pas le moyen de locomotion car le taxi ça ne me dérange pas non plus mais cassée comme je l'ai été jeudi le mieux à faire est de resté au lit, ne pas bouger, me reposer. Ne serais-ce que l'appel que j'ai eu avec le professeur ma seul envie raccrocher pour m'allonger c'est pour dire... :?

Puis mon médecin s'il n'y a pas pensé c'est qu'il ne pouvait se douter que j'aurai eu ce type d'empêchement, en même temps il sait que je suis bien entouré, tant ma famille que des proches qui sont toujours dispo donc là je crois qu'il était à mille lieux de savoir que je n'allait pas m'y rendre.

Je n'ai nulle doute sur le bienfait du fofo et je trouve ça très bien pouvoir trouvé une oreille attentive etc mais c'est vrai que j'ai plutôt tendance à garder certaine chose pour moi même quand elles sont moche à entendre (tu as eu un exemple un soir) et puis quand besoin ce qui est rare je les ressorts via des poèmes, pour d'autre ce sont des promenades au bord du lac (que j'aime tout aussi) d'autre encore la musique et pour d'autre, le besoin de parler donc en faite tout ça pour dire que..et là tu as raison quand je suis absente c'est mon besoin de prendre du recul parce que c'est pas la grande forme mais je garde espoir et je sais profiter de chaque instant de bonheur et là faut dire qu'avec mon neveu je suis gâtée...
Je t'embrasse ^^
Karven

Message non lu par Karven »

Par quoi commencer...

Avant de rédiger ce présent je viens de lire les seul 2 posts plus haut, pfiiou quelle époque.. Bien entouré je disais, ah oui en ce moment c'est le top quoi trop trop entouré... hmm le summum de la malédiction XD (Humour évidemment)

Sérieusement, début avril, début mai (le 11), début juin, direction hôpital. Pourquoi ? Résumons, la non réponse qu'ils ont concernant "ma maladie" qui se dégra...(mouais disant qui s'arrange pas c'est plus fin...XD donc ça en résulte que j'ai un suivi draconien avec eux. A raison de 2 semaines d'hospitalisation/mois et les examens à faire quand j'y suis pas.

Ca c'était ce qui était prévu d'où l'information que José à eu. Ensuite le côté pas prévu c'est que fin avril à 2 reprises j'ai du retourné à l'hôpital enfin un autre à chaque fois. Pour malaise en pleine rue... c'est fou, pour tout vous dire, je m'en souviens presque pas sauf le réveil ou je comprends pas ce qui ce passe et qu'on m'explique.

Pour tout vous dire aussi, bilan de ces malaises : rien d'important, ils l'expliquent par une baisse de forme. Et toujours pour tout vous dire, à Paris ils ne sont pas au courant :?
(Je leur réserve la surprise...forcément je les revois lundi XD) Non en fait je doute qu'il y a un lien entre ma maladie et ces malaise, je pense pas donc le risque que je prends si je leur en parle : hospi d'1 mois : non merci !

Donc pour le moment la piste maladie vasculaire n'est pas d'actu, ni neurologique ni...enfin rien, ils n'ont pas de piste bien que la liste des symptômes s'allonge --'

En plus de ces 2 malaises, j'ai des fortes douleurs abdominal qui quand ça arrive, me scie littéralement. A ce propos j'aurai droit à un examen peu ordinaire pour seul cout de 630euros, comme quoi.
Ce qui m'embête le plus avant cette douleur ce que je reboite, mais de la jambe droite cette fois lol, bin j'crois qu'elle était jalouse --'
La jambe gauche les fourmillements toujours là par contre et c'est horrible ! Au même titre que les coup de jus que j'ai dans les mains (nouveau aussi, rien avoir avoir la sensation électrique des premiers jours qui se passait tout au long du bras jusqu'au cou finissant au coeur --')

La dernière fois que j'ai vu mon médecin y'a tout juste une semaine, mardi dernier, à cause d'une fière survenu dimanche. La enfin j'ai pas compris, j'ai voulu tendre la pelouse du jardin il faisait beau et j'ai du faire demi tour car 5min au jardin, j'avais des frissons, ma vision était trouble, je titubais presque. J'ai crains un nouveau malaise je suis donc rester chez moi me reposer. Au réveil fièvre..toux..enrhumé.. d'ailleurs à ce propos quand j'éternuais les coups de jus dans les mains se faisaient bien sentir...comprenez une logique un vrai n'importe nawak..
Mon médecin se réfère à l'équipe de Paris --' il est aussi paumé que les autres quoi. Il sait pas non plus pour les malaises, je ne lui ai rien dit, je sais c'est pas sérieux de ma part mais j'ai vraiment besoin d'autre chose.

whaouu le temps pour écrire ce post entre les fourmillements, les coups de jus... XD (re Humour oblige)

Comme dit dans l'autre post j'espère que vous n'êtes pas déçu du contenu et oui finalement mes news peu importe ça reste au même point concernant "la recherche de la maladie" donc bon, je n'apporte rien --'

Bon aller dodo ^^
Lelette

Message non lu par Lelette »

Le fils d'une amie, 16 ans, a aussi des malaises inexpliqués, des dizaines de symptômes différents, des examens médicaux à n'en plus finir. "On" a pensé à une leucémie, à une sep, à une maladie de Lyme... Pour bien sûr conclure que c'était dans sa tête (!), que c'était "juste" dû au stress... Jusqu'à ce qu'il rencontre un médecin fabuleux (ça fait deux fois que j'entends parler de lui) à l'hôpital Mignot.

Aux dernières nouvelles, ce serait une maladie de Crohn. Pas drôle, mais au moins maintenant lui et sa mère sont "rassurés".

Garde courage, ils vont bien finir par trouver (surtout si tu ne t'amuses pas à jouer les super zéroïnes :wink: ).

b2
Isis

Message non lu par Isis »

J'espère qu'ils vont trouver ce que tu as car c'est stressant de ne pas savoir
et n'hésite pas surtout si tu as besoin de parler tu ne nous embêtes pas

bon courage

b2
franck

Message non lu par franck »

bon karven
et merci de nous tenir informer de temps en temps :P
Magie

Message non lu par Magie »

On aimerais bien quelques fois que Dr House prenne notre dossier en main :shock:
Kosok

Message non lu par Kosok »

Oh oui Magie, cela irait peut-être un peu plus vite mais attention aux méthodes non conventionnelles :lol: :lol:
Karven , courage mais pour cela, je ne me fais pas trop de souci, tu en as. Bisous
Karven

Message non lu par Karven »

Merci pour vos mots, vous savez ce forum est le seul "support" ou je balance mes pensées.. et d'être comprise c'est relativement ce qui me soulage grandement.

Merci donc à Laurence pour cette idée de forum, à ceux qui s'en occupent et bien évidemment à vous les membre de ce fofo qui le faite vivre d'une part et d'autre part qui nous apporter un élan de souffle de part vos messages de soutien. b3

Lelette c'est triste pour le fils de ton amie mais comme tu le dit maintenant qu'ils sont "rassurés" d'avoir une réponse, je pense que ça sera beaucoup moins triste pour eux et qu'ils aillent de l'avant en compagnie de cette maladie.
A ce propos mon médecin traitant à penser en mars que j'avais Crohn de part mes douleurs abdominal... J'ai donc passer des examens et ras (enfin sauf ouverture de la béance cardial rien d'important) ras pour le reste. Du coup on attend l'autre examen dont je parle plus haut pour savoir d'où viennent mes douleurs et saignement --'

Je pense pas qu'avoir cette maladie m'aurait fait plaisir car comme il s'agit d'une maladie inflammatoire et bien j'aurai eu en complément la maladie de Takayasu car le professeur attend d'avoir un élément inflammatoire pour confirmé leur première pensée et donc une maladie rare d'ordre vasculaire...
Et pour Takayasu honnêtement je reste bloqué sur une phrase qui est : "90% des malades ont une espérance de vie supérieur à 10 ans." Faut donc pas tomber sur les 10% :? Encore que si c'est pour vivre 11 ans :lol: (je préfère en rire --')
Garde courage, ils vont bien finir par trouver (surtout si tu ne t'amuses pas à jouer les super zéroïnes )
Héroine ? Non non promis je ne fais que mon boulot rien d'autre^^ b4

Tention Isis, je reprend ce que tu dit :" n'hésite pas surtout si tu as besoin de parler tu ne nous embêtes pas"
Dans ce cas....... comment dire.. je vais te tél à 4h du mat, histoire de voir si je t'embête ou pas :lol:
(rhoo je sais c'est nul mais blague du soir, comprend moi --' .. J'ai compris --------> je sors ! :arrow: )
Bisou à toi et encore merci b2

Alors Magie, tu sais que House fait partie intégrante de mon image perso msn depuis quelque temps. Il me regarde donc souvent d'un air pensif parce que lui non plus n'a pas trouvé ce que j'ai. Donc il réfléchis sans cesse XD
(Tin moi les blagues ce soir je pense pas pouvoir les assumer demain bb ) Bin ouais parce qu'elles sont nuul heu oui voilà elle sont nuls --'
Je n'avais rien de House mais comme maintenant je boite de la jambe droite et non plus à gauche, disant que j'ai un bout de lui :mrgreen:
Un bonjour chez toi au Canada^^
Karven , courage mais pour cela, je ne me fais pas trop de souci, tu en as.
Merci Kosok c'est exactement ça, du courage j'en ai (contrairement aux blagues :lol: )
En tout cas fin de semaine ça va mieux physiquement. Ce weekend c'est visite de la famille, sortie entre amis bref je profite avant mon hospi lundi pour 2 semaines :wink:
Bises Kosok b3

Merci for you too Franck, je reviendrai pour donner mes news de l'après hospi :wink:
Je t'embrasse
cou3
Karven

Message non lu par Karven »

Encore moi^^
Super weekend^^
Prête pour l'hospitalisation avec le moral et tout et tout^^

Portez vous bien,
Bises.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bon séjour Karven (enfin, si on peut dire...). Profites-en pour te reposer au maximum et prendre soin de toi (tu es hospitalisée où au fait ?)
Isis

Message non lu par Isis »

Bon courage et revient nous en forme et avec un diagnostique j'espère

b2
Karven

Message non lu par Karven »

Coucou tt le monde

Bilan : Sortie j'ai pas le moral, c'est génial comme beaucoup de pensée se bouscule dans ma tête.
Physiquement je n'ai jamais été aussi crevée.
Je reviendrai en dire plus prochainement (j'vais dodo là).

Bisou à tou(te)s
Lelette

Message non lu par Lelette »

Repose-toi ma belle, et reviens nous dire !

b2
Isis

Message non lu par Isis »

Bon repos et j'espère qu'ils ont mis un nom sur tes problèmes de santé

b2
Karven

Message non lu par Karven »

Merci les filles^^

J'ai pu me reposer, en même temps la moindre petite chose me fatigue, c'est donc une organisation..enfin tout un planning à revoir.

Ma baisse de moral s'explique part mon rdv chez mon médecin ce mercredi (j'ai du passer des examens en début de semaine toujours pour suivi).
Avant ça, mon séjour à l'hôpital n'a à ce jour pas éclairer un diagnostic plus qu'un autre, en revanche ils restent persuadé compte à leur première position.

Et donc ma baisse de moral mercredi car mes examens sanguins sont encore plus bas que les derniers (à savoir que ces derniers étaient déjà sous la norme..) sauf pour la vs.

Ensuite mon médecin procède à l'auscultation, il a bien senti mon souffle puis prise de tension bras droit, quelque temps après il passe au bras gauche (première fois qu'il change) alors je lui demande : "c'est la même tension que le bras droit?"
(Ma question car je sais que pour Takayasu, la tension n'est pas identique au 2 bras).
Et donc avec gêne, il me répond :"c'est pas vraiment ça, j'ai du changer de bras car je ne sens pas ton pouls au bras droit, je n'entend rien". Et la il me parle de la maladie des femmes sans pouls. La déception que j'ai eu quand il a dit ça car le manque de pouls c'est encore plus flagrant dans cette maladie.

Et faut savoir qu'à l'hospi au dernière news c'est pas 10 ans mais 5 ans. Le prof remarquant ma fatigue général a beaucoup discuter avec moi, puis il m'a lâcher un truc dans le genre :
"Si c'est bien cette maladie, le pronostic de cette patho est à peu près bon, on constate une survie supérieure à 90 % au bout de cinq ans".

5ans c'est à peu près bon ? Waths else... :?

Pas terrible donc, mon médecin compte à lui n'a pas voulu m'en dire plus, il sait que je revois le prof la semaine prochaine, il a juste dit qu'il préfère que je vois directement avec le spé et que mes récents examens seront "parlant" pour le prof.

Je ne sais pas si c'est la maladie mais je me coupe de tout, je me prive de sortie (sachant que je suis épuisé pour rien) je ne répond plus au appel (amis, proches qu'importe). D'ailleurs demain ma cousine se fiance, si ça tenait qu'à moi je n'irai pas (je suis pas dans l'ambiance mais elle risque de m'en vouloir...).
Rha la la quelle période, j'ai hâte de passer à autre chose.

(La va falloir que je me prépare pour le boulot, puis repos si je veux être en forme demain)
Ma forme olympique d'avant me manque mais bon.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Que dire karven... L'incertitude du diagnostic, on peut dire que la bois jusqu'à la lie toi !

Fais ce qui te semble bon pour toi. Si tu as besoin de te reclure un peu, rien ne t'en empêche. Il y a des moments dans la vie où on a besoin de prendre du recul, physiquement et mentalement. Je suis très triste que ça doive arriver à quelqu'un d'aussi jeune et dynamique que toi.

Prends le temps qu'il faudra, et quand la page sera tournée, tu pourras repartir vers l'avant !

b4
Kosok

Message non lu par Kosok »

Courage Karven. Je comprends bien que tu te sentes un peu... décalée par rapport à des fiançailles. Quoi de plus normal. Ce qui est important c'est que bientôt, tu vas pouvoir mettre un nom sur tous ces symptômes. Plein de pensées pour toi b4
Karven

Message non lu par Karven »

Coucou^^

Je viens un peu rarement en ce moment mais le peu que je vienne me suffit à savoir que vous êtes génial les filles.
Lelette merci, tu as utilisé un terme que je ne connaissais pas du tout et effectivement je suis en plein dans le plat. Pour le recule tu as complètement raison, je pense prendre un recul encore plus important ce soir (je vois le prof en fin d'après midi et en fonction des résultats..)

Kosok c'est exactement ça l'ambiance fiançailles j'y étais à mille lieu néanmoins j'y suis allé. On est rentré à la maison dimanche vers 9h, on avait l'impression que c'était un mariage plus qu'autre chose. Physiquement je l'ai sentie comme quoi cette maladie me prive de pas mal de chose car d'une part ma cousine voulait que je vienne dès vendredi soir chez elle après le boulot et d'autre part elle voulait que je reste dimanche chose que j'aurai fait sans qu'elle ai à le demander mais impossible samedi c'était déjà trop pour moi. La déception que j'ai lu en elle idem auprès de ses parents mais qu'importe ils comprendront un jour qui sait si je décide d'en parler (c'est à mille lieu ça aussi).

Ca va faire 40min que j'écris, je ne sais pas ce que j'ai au bras gauche mais ça fait mal, je ne peux pas serré le point, sauf la douleur qui longe tout le bras jusqu'au épaule, j'ai mon bras comme absent.

Pour le rdv il y a 2 possibilités :
- la réponse d'un diagno + traitement + le pronostic "à peu près bon" dont je parle plus haut --'
- et l'autre possibilité, que mon médecin c'est un peu emballé et que je n'aurai pas encore de réponse.
Donc dans les 2 cas ça va pas être simple.
argh j'ai mos dos qui s'y mets et la compression coeur..manquerai plus que n'y aille pas

fin du post en 1h15min (j'ai connu mieux)
bonne journée, bises les filles et merci d'être la
Isis

Message non lu par Isis »

Courage Karven

il ne faudrait pas que tu rates le rdv du médecin je pense que c'est important pour qu'il te donne un diagnostique

repose toi avant le rdv, et fais toi emmener si tu es trop fatiguée, je ne sais pas si tu es à 100 % si c'est le cas tu as le droit à un vsl

tiens nous au courant pense bien à toi

b2
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