Karven

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Karven

Karven

Message non lu par Karven »

Bonjour à tous,

j'ai 23 ans...
je trouve pas les mots ce soir, juste que je pense faire un long chemin avec vous.
Mon medecin pense que j'ai la SEP, en effet j'ai une faiblesse à l'hemicorps gauche et toutes ces douleurs............
Je ferais bientôt une irm cérébrale suivi d"une irm médullaire prescrit par le neurologue avec en complement une ponction lombaire...ca craint.
A l'heure ou j'écris ma jambe gauche m'est insuportable, comme un foumillement qui part du mollet jusqu'à la plante des pieds, le soir c'est recurant.
Le coeur me serre souvent aussi et quand je suis debout mon bras gauche devient bleu-violet..
Le tout traine depuis 4 semaine, j'ai peur pour la suite
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

coucou bienvenu2 je comprend tout a fait tes craintes et tes peurs meme si a la finalité de tout les exams que tu vas faire tu as une sep la chose que je peu te dire ces que ns pouvons tres bien vivre avec celle ci meme si ces pas tous les jours facile il suffit juste de se battre et de continuer a aller de l'avant et surtout garder le moral je te fais de grosses bizzz
Virgin

Message non lu par Virgin »

J'avais moi aussi à peu près ton age quand on m'a diagnostiqué!! tu verras que meme si c'est une SEP au final apres de hauts et des bas (voire très bas) on a quand meme une belle vie, depuis 1999 je me suis mariée, j'ai une petite fille et je projette un 2nd bébé, je bosse à 80% dans 1 boulot de que j'aime, je suis valide 90% du temps quand les poussées ne me mettent pas KO
Je comprends tes doutes et tes craintes d'aujourd'hui, OH oui comme je l'ai comprends pour etre passé par là :cry: mais tu verras qu'au fil du temps on apprend à connaitre son corps et la maladie (si c'est ça) et au final c'est un boulet un peu plus léger à porter, ce que je dis là bien sur 10 ans en arriere je n'aurais jamais imaginer le dire ni meme le penser
Je t'embrasse et je te souhaite bon courage pour les prochaines épreuves!!
seeler

Message non lu par seeler »

Coucou Karven, comme toi j'ai 23 ans, et j'ai été hospitalisée au mois de mars pour traiter une inflammation de la moëlle épinière (sensations altérées, douleurs, bras gauche "mort", troubles de la marche...). J'ignore encore aujourd'hui si c'est la SEP (50% de chances), donc je sais ce que tu ressens. A l'inverse, mon médecin ne m'a pas parlé de la SEP d'emblée, il a fallu que j'attende mon hospitalisation pour en entendre parler.

Même si tes symptômes sont similaires à ceux de la SEP, ça pourrait être une autre maladie, et le diagnostic pour la SEP n'est pas facile à poser.

N'aies pas peur pour la ponction lombaire, ce n'est pas aussi terrible que ce que l'on pense, et si tu appréhendes trop, tu peux leur demander qu'il te donnent quelque chose pour te détendre.

Quand ont lieu tes examens ? Tiens nous au courant.
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Salut Karven. Moi aussi hospitalisé au mois de mars pour le bras gauche et au bout de la semaine je l'avais récupéré a 80 pour cent.
Ne t'inquiètes pas trop pour la ponction, c plus désagréable que douloureux comme sensation.
Penses bien a rester un max allongé par la suite pour éviter des migraines qui arrivent chez certains.
En tout cas bienvenue, si tu as des questions tu es sur LE forum!
Tchô.
karima

Message non lu par karima »

kikou karven bienvenu2 comme on te l a deja dit la ponction c est plus de peur que de mal.je crois que les autres t on tout dit alors courage et tiens nous au courant tu trouveras toujours quelqu un pour repondre a tes questions
Karven

Message non lu par Karven »

Merci pour vos mots mais je ne peux imaginer avoir un handicap, ne plus marcher, ne plus...enfin libre de mes mouvements etc...
J'étais hospitalisé la semaine dernière je devais faire les irm mais la machine est tombé en panne le jour ou étaient prévu les examens, vendredi, du coup il m'a mis en permission car le weeend pas d'examens.
Le soucis c'est que l'irm a fixé les rdv fin septembre, le neuro compte à lui a dit qu'il ferait son possible pour que je les fasses avant.
De mon côté je cherche des rdv plus tôt mais les dates sont tard.

Mon quotidien :
-je me léve SEP
-je mange SEP
-je pense SEP (avenir, passé, entourage etc)
-je sors SEP (quand je peux sortir car les étourdissement, fatigue me prenne souvent)
-je dors SEP
bref avant même de l'avoir j'en peux plus.
4semaines les douleurs sont continue, je suis assise c'est la jambe qui m'est inssuportable comme lorsque je vais me coucher.
Quand je suis debout marcher soulage ma jambe mais c'est mon bras gauche qui s'y met.
Je fais peut-être une betisse mais je prends des somni la nuit pour dormir 2 comprimés, je ne l'ai pas fait hier car mon coeur était faible, il me compresser fort j'ai pas voulu empirer mon cas.
Je vais pas tenir longtemps comme ça, le pessimisme n'est pas dans ma nature mais j'en peux plus, la SEP l'emporte.
franck

Message non lu par franck »

Karven a écrit : je ne peux imaginer avoir un handicap, ne plus marcher, ne plus...
salut karven

j'ai 29 ans je suis diagnostiqué SEP depuis 2002

et actuellement je me prepare pour 2 fois
2jours de velo avec au programme 80 km par jour
sinon je planifie mes vacances au ski pour fin mars 2010
parceque cette année en fevrier pendant les vacances scolaire
vraiment trop de monde c'etait un peu chiant

donc le handicap n'est pas une obligation
garde le morale et A++
Modifié en dernier par franck le 13 août 2009, 17:46, modifié 1 fois.
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

tu sais nous sommes tous dans le meme cas mais ce qu'il faut que tu te dises ces que chaque personnes qui ont une sep sont tous different moi perso ca fait maintenant 6 ans que je l'ai et de temps en temps oui j'ai des petits problemes mais ces tout ces pas parceque tu as une sep que tu ne marchera plus
et au niveau de tes douleurs si vraiment ces une sep a ce moment la ils te feront des perfs de cortisone et apres tu seras tres soulagée voila j'espere que j'ai reussie a te soulagé un peu moralement gros bisous
Isis

Message non lu par Isis »

Quoi te dire de plus juste que peut être ce n'est pas une sep

mais tu sais moi j'ai eu ma première poussée quand j'avais 24 ans et après plus rien elle m'a laissé tranquille pendant 20 ans!!!! alors tu vois en plus maintenant il donne des traitements qui permettent de diminuer les poussées alors courage à toi

tiens nous au courant des résultats

b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bonjour Carven,
Je suis diagnostiquée comme "sep très probable" progressive primaire (à 90%, il manque encore 1 élément) depuis environ 6 mois et mes premiers symptomes datent de 14 mois. J'ai été environ hospitalisée 2.5 mois sur 12. Comme tu vois c'est tout frais mais ma maladie m'a provoqué des handicaps et des douleurs dès le début. Je dois m'aider de cannes anglaises (maintenant je suis une pro) et les douleurs se gèrent bien par des médicaments. Donc c'est dur à avaler mais on s'y fait. Un handicap ne veut pas dire vie foutue: je travaille à mis temps, je fais du sport et bien sur je me soigne. Allez courage, la vie vaut le coup même avec ces difficultés.
C'est incroyable mais j'y vois aussi des avantages à la maladie: j'ai fait un point sur ma vie, je suis plus entourée par ma famille, j'ai fait le tris dans mes amis et collègues et me suis donné du temps pour rêver, lire, broder,peindre...Je fais aussi beaucoup de projets de voyages, je veux me mettre au handiski cet hiver et à la compétition en tennis de table dès la rentrée de septembre.
Courage, bizzz
Lelette

Message non lu par Lelette »

Voilà un beau message Kosok ! Merci à toi !
mimoun

Message non lu par mimoun »

courage et hesite pas a venir parler sur le fofo ; tt le monde comprend pafaitement ce que tu ressent mieux que les médecins

bisousssssss
jenny77000

Message non lu par jenny77000 »

Salut Karven,

Je sais c très stressant d'être dans cette attente de diagnostic, j'ai eu des symptomes en juin et j'ai 25 ans. C'est tout récent com toi. On m'a dit que c très probablement possible k je développe une SEP sans confirmation. Et avt d'entendre piste SEP j'ai du attendre et je dois encore. Je dois repasser irm. Certains disent k ils arrivent à se relaxer pdt les irm en fermant les yeux et en pensant à de belles choses, c ce k je vais faire la rpochaine fois.

Essaye cette méthode ce n'est pas évident. Moi ossi j'ai peur des traitements mais tu vois ici bcps de personnes pvt te parler de leur expérience et t'aider. Je pense qu'on doit davantage écouter notre corps avec cette maladie en prenant en considération les symptomes. Plas t'apprendra sur ca et mieux tu sera. N'hésite pas à écrire tes messages et courage à toi
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Karven, bienvenue dans ce monde inconnu !

Comme d'autres ici, je confirme que le plus dur, c'est le moment où on attend le diagnostic. Ensuite, quelle que soit la maladie, une nouvelle vie commence. Si c'est la SEP, on va devoir se faire à l'idée du Grand Inconnu : pourrai-je marcher longtemps ? sortir de ces douleurs ? vivre normalement ? C'est un long chemin, mais dans la mesure de nos possibilités, on t'aidera. Et puis, comme dit Kosok que je ne connais pas mais dont le message me va droit au coeur, la maladie peut être l'occasion de se débarrasser de ce qui nous empêche d'avancer dans notre vie. Mais encore une fois c'est tout un chemin, et si c'est la SEP que tu as, tu auras toute la vie pour t'y faire. Et on y arrive. La douleur se gère, la mobilité nous reste dans la plupart des cas. Non seulement on survit à la maladie et au diagnostic, mais encore on peut apprendre à vivre bien avec la SEP !
Karven

Message non lu par Karven »

hello all,

Etrange, il me semblait vous avoir informer de mes nouvelles mais je ne vois rien en ce sens, sans doute l'heure je ne sais pas :?

Pour resumer mon post disant "imaginaire" j'ai une maladie rare d'ordre vasculaire en revanche ils ne savent pas encore de quelle maladie il s'agit. Donc une hospitalisation suivra.

Le point de départ : ils ont découvert que j'ai une sténose de l'artère sous clavière gauche au dessus du coeur, c'est une artériopathie, à savoir un rétrecissement de l'artère qui empêche un bon flux sanguin, expliquant ainsi les changements de couleurs mains.

Pas de réponse pour les autres troubles donc attente de l'hospi si toute fois l'envie d'y retourner me tente, ce qui n'est pas le cas, moralement je vais bien, les examens là non merci.

Merci de ce fofo, merci pour vos mots et merci d'être là.
:wink:
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Merci Karven de nous donner des nouvelles ! Ton message était apparu, il y a eu des réponses, puis je ne l'ai plus vu. L'essentiel est que toi tu sois là !



dane83

bienvenue

Message non lu par dane83 »

tu es jeune ne pense pas trop a toutes ces complications ....le fauteuil roulant c est pas tout de suite...laisse faire les choses .
je sais bien c est ce à quoi on pense .
faut attendre le diagnostic :moi j ai attendu 6ans pour entendre ce que j avais réellement sans ponction lombaire .fait du sport c est génial.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Il y a eu un bug de serveur tout récemment, qui a perdu 10 jours de posts, tous sujets confondus.

Reviens quand tu veux Karven !
Karven

Message non lu par Karven »

Merci Pimpernelle ainsi qu'à vous Lelette, ça me rasure de ne pas l'avoir imaginer, en même temps je pense que ça ne doit pas être agréable pour vous de perdre des posts via ce type de bug...
Souhaitant que ça ne se reproduise plus :wink:

Merci à vous également Dane mais comme dit dans le post effacer, les irms n'ont pas réveler de maladie d'ordre neurologique et donc central, ils ont écarté la SEP pour faire place à une maladie rare vasculaire. L'hospitalisation c'est le meilleur spécialiste des maladies vasculaire qui va s'en charger, enfin dans la logique des choses mais c'est juste que en ce moment je fais une sorte de break des examens donc je pense pas m'y rendre, j'aviserai simplement.

Mon état d'esprit malgré cette annonce bin je vais plutôt bien car j'ai fait de l'ordre autour de moi tant professionel, estudiantine que dans ma vie privée, loisir...

Là je crois que c'est le positif lorsque notre santé fait des siennes car on accorde plus d'importance aux choses qui en valent vraiment le coup, à commencer par nos proches et prendre soin de nous.

(Lelette comptez sur moi, je viendrais plus souvent) :D
karima

Message non lu par karima »

coucou karven je vois que ton moral est bon c est le principal.apres on s adapte les priorités changent.reviens quand tu veux a bientot!!!!
Karven

Message non lu par Karven »

Tout à fait Karima, je vous en remercie bien
amo1
Danielle

Message non lu par Danielle »

Bonjour,

Je pense que la maladie gagne à être connue, c'est à dire que les gens pensent aux mots handicape et chaise roulante automatiquement quand on parle de SEP.

Moi, j'ai la chance d'avoir deux personnes à mon lieu de travail qui vivent aussi depuis bien des années avec la SEP. Elles ont apprit à gérer le stress qui semble t’il est l'ennemi no 1 de la SEP ! Je vais être obligée de leur donner raison, car depuis que j'ai lâché prise la semaine passée en acceptant que j'aie cette maladie, mes symptômes ont considérablement diminués.

En effet, mes problèmes d’engourdissements ont commencé au mois d'octobre en ne cessant pas d'augmenter dans chacun de mes membres, les engourdissements auront durée 2 mois. Maintenant, je sens que j'ai une légère perte de sensibilité partout ou les fourmis ont prit refuges pendant ces deux mois là, ce n'est pas si terrible au final, du moins beaucoup moins pire que l'état dans lequel je m'étais placé avec tout mon questionnement. :evil:

Je laisse donc aller le temps, mais comme j’ai accepté la situation, je fucus moins sur les symptômes puisque je les considère maintenant comme normal, ils font parties de mon nouveau moi, tout comme pour mes rides dans mon visage et mes cheveux qui passent du brun au gris ahhh ah ah !

Le repos du guerrier et l'acceptation m'auront donc été d’un bon secours. Je n'ai pas été diagnostiqué puisque je suis dans ce long chemin du système de santé tout comme toi et après avoir lu les témoignages ici, je sais qu’il peut être encore plus long que je ne me l’étais imaginé.

Donc, aussi bien mettre la barre bien haute en partant; restera juste à redescendre après. Pendant ce temps, j'apprends à vivre avec tout doucement sans trop me prendre la tête puisque je ne peux pas changer grand chose autre que de limitée les dégâts en restant le plus sain d’esprit possible.

Les gens ici m'auront permis de gagner cette sérénité par leurs encouragements et par leurs histoires. Accepte tous leurs messages comme un grand geste de paix puisqu’ils vivent tout de même une vie très enrichissante pour la plupart. Je tiens à leur dire un gros merci de m'avoir permis de démystifier cette maladie que je fais connaître à mon tour aux gens dans mon entourage.

Alors…je sais que tu vas aller de page en page sur Internet tout comme moi et les autres, mais tu trouveras tes réponses que dans le réconfort et le bien-être. Ce qui compte le plus; est justement de vider ton sac de stress pour le remplir ensuite d’une bonne dose d’énergie positive.

Joyeux nöel à vous tous et merci encore
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Danielle, merci pour ton message si encourageant !

J'expérimente aussi que d'accepter la maladie réduit l'angoisse, et donc les symptômes liés à l'angoisse. C'est une autre façon de se battre, non pas contre la maladie, mais contre la peur de la maladie.

Cela dit, il y a un temps pour tout, et certains auront besoin de plus de temps que d'autres pour arriver au stade de l'acceptation, qui d'ailleurs n'empêche pas un coup de gueule à l'occasion ! Qui accepte toujours facilement les contretemps liés à la SEP, les annulations de dernière minute et autres misères ? Mais un jour après l'autre, cela vaut la peine de se détendre, même si le futur est incertain.

Et donc ... bonnes fêtes, sans stress, à vous !
Karven

Message non lu par Karven »

Super Danielle, c'est exactement ce que je pense.

Lorsque mes symptômes ce sont invités et malgré des examens qui n'explique pas la cause mais ayant eu par la suite la suspicion de sep bin j'étais stressée à fond.
A cette période là c'était au maximum, les fourmillement jambe gauche ce sont installé pendant 4 mois sans relâche et même après les irms écartant la SEP.

Même sachant ne pas l'avoir j'en avais marre car personne n'était capable de me dire ce que j'avais et tous mes examens font croire que je vais bien. Je pense qu'on m'aurait même collé une sale étiquette si je n'avais pas mes mains qui changent de couleur passant de blanc à bleu-violet.
Au début c'était uniquement le bras gauche puis le bras droit à son tour fait aussi des siennes. C'est ce qui as poussé mon médecin et mon neurologue à poursuivre leur investigation.
Echo-dopp membre supérieur négatif
angio scanner thoracique et des membres sup négatif
ecg négatif
Echo dopp cervical négatif
angio scanner des troncs supra aortique négatif
bilan sanguin négatif
Echo dopp membre inférieur négatif
irm cérébral négatif
irm médullaire négatif
...
De quoi penser que je vais bien donc "grâce" aux changement de couleur mains mon neuro à chercher pendant un long moment...

Dans cette attente le grand soucis pour moi n'étais pas mes mains, mais ma jambe gauche car plus je marchai plus je boitai sans raison. Avec le temps la distance que je réalisai à pied était de plus en plus courte car c'était difficile pour moi.
10 min à pied pour me rendre chez mon doc, j'avais trop mal, je devais m'assoir mais là encore impossible de rester fix, je devais marcher...qui dit marcher dit boiter avec des douleurs insupportables, je n'en pouvais plus et le soir au coucher c'était pire.....pas de traitement pour me soulager car il faut savoir avant tout ce que j'ai.

Et puis le neuro me convoque, ma jambe me faisait toujours des siennes mais je faisais avec et là il m'apprend pour la maladie rare inconnu à ce jour. Il pensai que j'allai mal le prendre au point de le questionner sans relâche mais rien de tout ça.
Je lui ai posé seulement 2 questions à savoir :
-"pensez vous que cette maladie à un lien avec ma jambe gauche?"
lui : je ne sais pas, mais peut être oui.
-"Quel est le nom du professeur de Paris qui me suivra?"

Rien d'autre, le neuro pour la maladie rare vasculaire c'est suite à la sténose de l'artère sous clavière gauche découverte donc on peu pas vraiment savoir si il y a un lien avec la jambe pour le moment.
Sans m'y attendre à la fin de l'entretien il me disais que c'est bien de réagir comme je le fais, que je devais garder le même moral que ce n'était pas donné à tous le monde car les personnes à l'annonce de ce genre de problème ont tendance à mal réagir ou encore à se faire plus de mal qu'ils ne le sont déjà...

Le soir en rentrant chez moi, j'avais juste une interrogation à savoir, est-ce vraiment utile de me rendre chez ce Professeur reconnu de part une hospi qui suivra car si lui ne trouve pas, qui trouvera ?
Depuis j'ai décidé de ne plus me rendre au rdv, de ne plus voir mon doc, de faire ce break. Durs au départ car mon docteur me sollicite souvent je dois faire d'autre examen mais pour le moment, silence radio de ma part j'ai besoin de calme.

Depuis bin je vais beaucoup mieux certes toujours le changement de couleur au bras, mais ma jambe ça va beaucoup mieux du coup je vais même courir de temps à temps en respectant mes capacités.
Ainsi l'important en effet c'est de faire un vide autour de nous, pensez à des choses qui sont vraiment importantes pour nous, tenter de relativisé ce qui améne à moins stressé et peut-être que oui ce psyché aide au corps, en tout cas pour moi oui.

Thank for your post
Danielle

Message non lu par Danielle »

:) Karven & Pimpernelle64

On ne partagera jamais trop !
Safire

Message non lu par Safire »

bienvenu2
Karven

Message non lu par Karven »

Hello all,

Danielle :D
Merci Safire :wink:

Mes news bin j'ai reçu le courrier ce jeudi pour l'hospitalisation, ce dernier aura lieu demain, sortie prévu au minimum vendredi et j'ose espérer que si je m'y présente, il n'y aura pas de prolongement, car une semaine à l'hôpital c'est long...

Je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi rapide, j'étais bien avec mon "break" et là ça me rattrape, je pense à annuler l'hospitalisation mais ils informent au préalable que toute modification de date donnera lieu à un second rendez-vous dans plusieurs semaines, et qu'il ne pourra y avoir plus de deux changements de date.

Donc j'hésite, je savais que ça arriverai mais pas aussi vite :/
Puis pour le boulot, c'est embêtant car j'ai prévu une organisation bien définit avec les enfants et le projet que je dois leur faire faire...

Bin me reste plus qu'à réfléchir le peu de temps qu'il me reste, le seul bémol c'est que suite au courrier, j'ai lu le site du Professeur en question. Un site que je me serais bien gardé de lire par rapport à toutes les maladies rares inconnue, j'ai lu de bien meilleur lecture, pourquoi dis-je cela ? Je cite une phrase du site en exemple : "La maladie est dans la très grande majorité des cas mortelle en quelque semaines ou mois." ...lol Quel film dépravé !

Heureusement, que mon moral je le maitrise bien mieux ^^
Alors j'y vais, j'y vais pas ?
Comme dis depuis le début je régresserai à l'idée de savoir que ce Professeur ne sait pas ce que j'ai, car s'il est le meilleur et qu'il ne trouve pas, no comment...
Au moins l'attente que j'ai eu depuis le rdv avec mon neurologue, m'a donné un espoir au sens où il y a une piste de maladie rare et qu'ils trouveront peut être plus par la suite, donc rallongé ce temps d'attente n'est peut être pas plus mal.

A voir donc, mais la dodo^^
:wink:
karima

Message non lu par karima »

moi a ta place j irais.....reculer ne sert a rien mais c est a toi de décider.......
Lelette

Message non lu par Lelette »

Moi aussi
Karven

Message non lu par Karven »

Ce n'est pas vraiment reculer mais je profite d'être bien, je passe plutôt de bon moment en ce moment. Si l'hospitalisation aura lieu je sens que mes prochains bon moment ne seront pas pour maintenant, car sur le site en question, j'ai lu les différentes maladies rare qu'il existe, et j'ai globalement les symptômes qu'il ne faut pas, bémol c'est que la phrase que j'ai cité plus haut c'est la maladie qui me concerne plus car j'ai tout les symptômes.

Donc pas motivée, quitte à passer au dessus de tous ça, profiter et arrivera ce qui arrivera.
Si vraiment les douleurs se font plus imposant alors là je n'aurai pas le choix et je m'y résignerai.
Mais ça ne m'empêche pas de comprendre vos avis, merci Karima et Lelette.
Selva

Message non lu par Selva »

Karven,
moi, à ta place, j'irai voir ce professeur à Paris. C'est important de savoir, pour pouvoir agir sur la maladie, la freiner. Au moins, tu auras un traitement pour te soulager.
Je suis moi aussi dans l'attente d'un diagnostic et j'irai au bout, pour savoir. Car contre quoi se battre, si l'on ne sait pas... On doute, on pense comme certains médecins, que c'est psychosomatique... Mais, non ! Le stress augmente les symptômes ou les déclenche... On ne se sent pas toujours comprise par son entourage : "c'est le stress de ton travail, tu ne t'y sens pas bien...change de poste, ça ira mieux !!!..." Alors qu'on voit bien, nous de l'intérieur que notre corps est déréglé, qu'il ne fonctionne plus normalement.
Karven, même si l'annonce du diagnostic fait peur, il faut y aller, car tu seras plus forte pour combattre !
Je t'embrasse Karen
Karven

Message non lu par Karven »

Merci pour ton post !

Bin la nuit à porter ces fruits justement, je vais m'y rendre. Il vaut mieux vivre en sachant ce que l'on a que de vivre avec un doute d'une supposition...

J'ai en effet rien à perdre puis si ça peu faire en sorte que par la suite je passe à autre chose, alors autant y aller. Retour prévu donc vendredi.

(Wahouu et en plus j'aurai un Professeur, le fameaux spécialiste reconnu en europe car le meilleur pour ces maladies rien que pour moi, comment ai-je pu hésiter...) *humour oblige* --'

A bientôt.
:wink:
Isis

Message non lu par Isis »

Tu as bien fait d'y aller, au moins tu saura ce que tu as et tu aura un traitement
et tu vois tu as de la chance d'avoir un grand professeur et qui sait il sera peut etre beau en plus de ça!!!! :wink:

tiens nous au courant à ton retour

b2
Danielle

Message non lu par Danielle »

Bonne chance Karven......... tiens nous au courrant, je suis bien curieuse !
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Je ne sais pas où tu habites Karven mais si j'ai un conseil va à Lyon, niveau sep c'est les 1ers en Europe ; moi je fais 500 km mais je vais là-bas.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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aïde

pour Karven

Message non lu par aïde »

Karven bonjour,

donc tu dois être à l'hosto en ce moment, je viens de te lire.
est-ce qu'ils t'ont dit le nom de ta maladie rare vasculaire?

moi j'ai passé mon irm cérébral de contrôle et je n'ai pas pu obtenir les résultats; JE DOIS ATTENDRE LA VISITE CHEZ LE NEURO.

je te souhaite pleins de courage..... une pensée pour toi....
Karven

Re: pour Karven

Message non lu par Karven »

Bonjour,

Bilan de l'hospitalisation, ils ne savent pas ce que j'ai...

Ils ne comprennent pas pourquoi mon bras droit change de couleur car la sténose de l'artère sous clavière gauche ne peut en être responsable, elle explique uniquement le changement de couleur côté gauche.

Le comble, la nuit de jeudi à vendredi ma jambe gauche et devenu bleu-violet, du coup ils sont davantage paumé...
Venant de spécialiste c'est pas terrible, fort heureusement je m'étais préparer à cette possibilité.
Je dois refaire une série d'examen avant de les revoir en février avec les résultats.

"aïde": "est-ce qu'ils t'ont dit le nom de ta maladie rare vasculaire?"
Oui les deux premiers jours ils étaient persuadé que j'avais la maladie de Takayasu car j'ai pas mal de symptôme de plus ça concerne principalement les jeunes femmes, d'où leur certitude première.

En revanche ils m'ont fait faire beaucoup d'examen (irm de tous le corps avec 2 tube d'injection, une échographie doppler cardiaque, bilan sanguin complet, ophtalmo...) qui n'ont pas prouvé justement cette maladie car la maladie est inflammatoire hors mes differents examens montre que je n'ai pas de maladies d'ordre inflammatoire.

"Isis" : "tu as de la chance d'avoir un grand professeur et qui sait il sera peut etre beau en plus de ça!!!"
lol, Le docteur est plus sympa à regarder que le Professeur, en revanche ce dernier à un sourir assez plaisant.

D'ailleurs, le Professeur pendant l'auscultation a remarqué que j'ai un souffle au coeur tandis que le docteur et 2 autres médecins ne l'avaient pas entendu :wink:
Lelette

Message non lu par Lelette »

Avec un check-up pareil, on ne mettra peut-être pas de nom tout de suite sur ta maladie, mais au moins, tu connaîtras les pièces à changer (s'il y en a) :wink:

Que la force soit avec toi !
Danielle

Message non lu par Danielle »

ahhhh au moins, tu sais tout ce que tu n'as pas !

Voilà la façon de travailler.... on y va par élimination maintenant !

Mais, tu sembles avoir des gens très consciencieux autour de toi, très bon pour garder espoir !
Karven

Message non lu par Karven »

Lelette a écrit :Avec un check-up pareil
C'est le cas de le dire xD!!!
( J'aime bien ton expression.)

Danielle a écrit :au moins, tu sais tout ce que tu n'as pas !
Voilà la façon de travailler.... on y va par élimination maintenant !
Exact, je n'ai donc pas la sep ni Takayasu, j'ose même dire pas de maladie rare vasculaire sinon ils me l'auraient dit, du moins j'espère, il ne manquerait plus qu'ils me cachent quelque chose.
Enfin bon je les revois en février j'aurai peut-être plus de news.

Procéder par élimination, ça risque d'être longs pour avoir un traitement.
:?


Ouep Danielle, consciencieux car comme on me le rabâche ce sont les meilleurs...
C'est bien dans un sens mais pas lorsqu'ils sont perdu comme dans mon cas. --'

Là, je pourrai désespérée, être en colère, triste, craindre l'avenir mais même pas, d'une part je ne suis pas comme ça, d'autre part j'ai pas le temps de me poser des questions où je sais ne pas trouver des réponses puis surtout, ça sert à rien.

Ce qui m'agace au jour d'aujourd'hui c'est que ma seconde poussée fait tout juste une semaine, que pour aller au boulot je boite, que la nuit les fourmillements jambe gauche sont de plus en plus présent, et que ça risque de trainer un long moment pourtant j'ai toujours pas de traitement...
CoooOOooOOOL !
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