Les humeurs du jour de mimoun

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Isis

Message non lu par Isis »

Bon courage Mimoun pour le début du traitement

il faut que tu manges moins de chocolat pour les triglycérines :lol: c'est mon cas aussi


b2
mimoun

Message non lu par mimoun »

vi je sais lol pourtant je mange pas enorme niveau sucrerie ; mais il parait que chez certaines personnes elle se frabrique ( la triglycérines )

bein du coup je chasse le mal par le mal je me suis envoyé un molleux au chocolat de chez picar ( mamamia ) trop bon ; puis mince demain avonex faut que j ai le moral donc les triglycérines ça attendra demain lol . MAIS c sur je vais faire un effort puis j ai encore mes 7 dernier kilos a perdre donc ...

POUR du manque de potassium c important d en avoir pour diminuer le douleurs d apres les medecins . ET la créatine bein je sais pas comment faire j ai pas encore demandé

bon assez blabla

bisous a toutes et tous demain jour j ( avonex ) merci de vos encouragement
Isis

Message non lu par Isis »

Je connais le moelleux au chocolat de chez Picard délicieux!!!!!!!!!

pour le potassium si je me souviens tu as eu il y a pas longtemps des bolus ? car pendant les bolus ils me donnaient du potassium car celui -ci diminue dû à la cortisonne donc à voir!!!!

b2
mimoun

Message non lu par mimoun »

vi j ai eu un bolus mi aoout et pas eu de complément pour monter mon potassium ; je me suis gavée de banane en plus du chocolat lol

je comble mon angoise comme je peux lol allez bonne nuit tt le monde :D
mimoun

Message non lu par mimoun »

kikou tt le monde

comme j ai ecrit dans les "traitements et effet secondaires "

j ai eu ma première injection avonex jeudi a 19h45 ; trés stress :? bein comme dab lol mais la piqure ne fait pas du tt mal ; mais rien du tt et comme j ai des injections progréssives cad

pendant 2 semaines 1/3
pendant 2 semaines 1/2
pendant 2 semaines 3/4
puis enfin totale

donc pour cette premiere injection de 1/3 dose d avonex j ai eu aucun effet secondaires ; rien du tt ; une légère augmentation de la fatigue habituelle c tt mais bon voila ça reste une petite dose a voir pour les doses entières .... :?

POUR jeudi prochaine c la meme dose donc je suis tranquillou dans ma tete


bisous
Isis

Message non lu par Isis »

Super Mimoun ça fait du bien de te voir no stress :wink:

bonne soirée

b2
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Cool pour ton début de traitement!
No stress tu verras, ca deviendra vite un automatisme et tu n'y prêteras peut être même plus attention.
Bises.
mimoun

Message non lu par mimoun »

je crirai victoire quand j aurai eu mes 8 première injection et que je vois que je "gère " plus ou moins sans trop de contraites :D
mimoun

Message non lu par mimoun »

BONJOUR a toutes et tous

j ai eu jeudi ma deuxième injection comme prévu toujours 1/3 dose pour le moment aucun effet secondaire la semaine prochaine ça sera 1/2 on verra bien

sinon j ai depuis 2 jours des douleurs pas super dans les mains j ai beaucoup de mal a les plier ; comme si j avais une entorse aux des doigts bizarre et ça fait super mal de l arthrose ou poussée ou changement de tps ( il parait que quelques fois c la cause )

bisous
TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »

Mimoun, contente de voir que ce début de traitement se passe bien. Tu vois, tu as beaucoup stressé pour rien dsl
Tu verras que pour la suite ça sera pareil, ne t'en fais pas par avance, ça mine et de toute façon, ça ne change pas le cours des choses.
Keep cool Mimoun, et tu t'en porteras mieux ...
On pense à toi, Grosses Bizz
mimoun

Message non lu par mimoun »

MERCI yoytoy ainsi que tt le monde ça fait du bien de se sentir soutenue

mon humeur de jour comment moyen ni mal ni bien :)

j ai eu hier soir ma jambe d un coup comme paralysié : par des douleurs musculaires mais continues puis ce matin plus rien bizarre ....

ENSUITE j ai eu mon expérience comme ecrit dans un post : parler de sa maladie ou mentir . C est vrai il faut apparament plus remonter le moral des personnes qui le savent ( pour certain ). pas evident de relativiser pour deux ..... et d entendre certaines choses d ailleur pi etre fausse comme

oulla ma pauvre je te plait ; comment tu fais ? MOI a ta place je pourrais pas vivre ; tu as une maladie trés rare ; le sida et le cancer ça se soigne et pas ta slérose ; tu va mourrir jeune ; tu vas etre paralysié ; j ai de la peine ..... ( et j en passe )

voila j ai du repondre a tt ça :shock:

j ai donc repondu pour le moment je suis la ; j en souffre mais a l heure d aujourd hui tt va bien ; puis demain tt le monde peut trés bien se faire renserver par une voiture et perte l usage des leurs jambes ou autre ...

ENFIN BREFF PAS FACILE

sinon mes petits chiot ont deja 1 mois ; plein de coup de fil mais pas vendu pour autant j espere bientot .... :( SINON ça v sentir le caca lol

le blog est mit a jour si vous voulez le voir http://damoiselle13.skyrock.com/

bisous
Lelette

Message non lu par Lelette »

Rhooo ! Trognons, vraiment !
TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »

Surtout Mimoun, bouche toi les oreilles, car toutes ces inepties sont le fait de gens ignares et bêtes. Et on sait que bête et méchant ça va ensemble.
Laisse tomber la fausse compassion et tous ces êtres idiots dont le QI ne doit pas dépasser celui d'un tavan merdassier... (explication pour ceux qui ne sont pas du Sud, c'est juste une mouche à mer..).
Parce que finalement, tous ces gens "bien intentionnés" se régalent en fait, de voir les autres malades, malheureux, au chômage ou autre... Ca les rassure ...
mesgosses
Quand je vois ça, je suis révoltée ragee, et si dans ma vie, je n'avais pas déjà rencontré des êtres foncièrement gentils et aimant vraiment les autres, j'aurais des doutes certains quant à la nature humaine, et à l'espoir d'un monde meilleur.

Enfin, pense à autre chose et profite bien de tes petits qui sont superbes !!

b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Tu es sur la bonne voie Mimoun avec ton traitement.
Trop mignon ton petit chiot, tu ne dois pas t'ennuyer avec
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour a toutes et tous

bonne nouvelle pour moi j ai trouvé une place pour un de mes petits chiot ; il a en pluqu un a placer :P espérons que 3 semaines suffisent

Ensuite j ai trouvé un petit boulot que je pourrai faire en plus de mon projet d esthétique a domicile ; c un institut qui m enbauche 1/semaine pour faire des soins le petit hic c qu il me faut une formation a sa gamme de soin cabine qui coute cher et se trouve a paris donc ..... SANS aide et comme j ai jamais cotiser la merdouille


sinon niveau forme c moyen j ai beaucoup en ce moment tt mon corp qui vibre et une grosse fatigue mais c encore gérable

bisous
karima

Message non lu par karima »

mimoun je vois que ton moral remonte continues comme ça.ça me fait plaisir bizzzz
TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »


super1 b2
Isis

Message non lu par Isis »

Mimoun tu peux avoir peut être des aides pour financer ta formation renseignes toi et auprès de la Mdph aussi je sais qu'une amie a eu le droit a une formation

ça fait plaisirs de voir que tu as le moral continue ça va te permettre d'avancer

b2
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonsoir

humeur depuis 2 jours ; pas top ; trés fatiguée et triste ; je suis pas heureuse il est la le soucis meme si tt les jours je tente de positiver ; je me sent mal dans ma peau et quand bien meme je prend de bonnes resolution ça dure pas longtps comment faire ? J arrive pas a comprendre ; a m analyser.

Alors biensur il y a la methode a ma mere que j aime moyen c de regarder la misère et de me sentir bien a cote certe je le sais mais le probleme n est pas la ; je suis consciente de la chance que jai de bien mangé ; avoir un toit ; ma famille mais j ai cette tristesse en moi ;j ai l impression d avoir tt simplement raté ma vie et peur de gacher ce qu il me reste mais comment prendre les donnes decisions ; doit ton toujours suivre ses envies ? ( ce que je n ai jamais fait sur l avis de ma mere a l époque )

un exemple tt con ; a lépoque j avais une passion ( toujours d ailleur ) la danse et je devais aller au cour florian ou plutot l ecole de michel fugain a l époque qui melée danse et théatre ; donc ma mere ma dit non c pas un métier mais j en réver vraiment ; a present je me dit que j aurai du tenter car j ai des regrets et ce sont pas les seuls que j ai ....

DSL j ai tellement gros sur le coeur je me decharge unpeu ici ...

BISOUS
Lelette

Message non lu par Lelette »

je suis pas heureuse
...
doit ton (toujours) suivre ses envies ?

Allez mimoun, tu es jeune, profite !
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Bien d'accord avec Lelette, profites de la vie nom de ... !!!
Tu es jeune et si la sep ne te tues pas, sers en toi comme d'une arme pour faire d'autres projets...lance toi et n'aie pas peur du regard des autres. Si tu n'es pas heureuse, mets tout en oeuvre pour que ca change, ou alors là tu auras des regrets plus tard.
Isis

Message non lu par Isis »

Courage Mimoun



b2
zac

Message non lu par zac »

Allez, j'ai apporté une caisse de bisous pour la p'tite...

c'est un gros carton hein, et il prend de la place cui-là !

Donc tu le prends et tu le places près de ton coeur ; ensuite tu ouvres le paquet. J'ai mis des rubans partout, j'espère que tu es patiente... ça va bien te prendre quelques minutes... mais l'interieur, c'st tout doux... Normal, c'est pleins de bisous...

Donc tu ouvres le carton... délicatement... sans te presser.... de tout façon, c'est pour toi.

et là ... tu prends le premier bisou. Tu le places sur ta joue. et b4

Voilà, je t'ai montré pour le premier... je te laisse avec les autres bisous. Y en a assez je pense pour que tu deviennes toute rouge... de contentement.


Ami calmant.
Zac
mimoun

Message non lu par mimoun »

:D merci bien a tous

:oops: merci pour tt ces bisous :oops:


mais ce mal etre n est pas du a la maladie ; certainement unpeu mais pas seulement et j arrive pas a savoir comment faire pour aller mieux.

j ai un mal etre au niveaux de ma famille ; au niveau amour ; au niveau taff ; santée et activitée ; confiance en soi ;c bete mais je pense que c tt ces points que je dois regler pour me sentir mieux et ça dure depuis que j ai 18 ans ce soucis .

tt le monde rève en tt cas c mon cas d avoir un bon taff ; un mari aimant ; une famille qui vous traite pas comme si vous aviez 4 ans fais ci fais ça ( et j avoue meme si je pense autrement je suis ce que dit mes parents pour eviter le ( je t avais prévenu)

enfin voila c une parenthèse j avais besoin d en parler

merci a tous
Lelette

Message non lu par Lelette »

mimoun a écrit : tt le monde rève en tt cas c mon cas d avoir un bon taff ; un mari aimant ; une famille qui vous traite pas comme si vous aviez 4 ans fais ci fais ça ( et j avoue meme si je pense autrement je suis ce que dit mes parents pour eviter le ( je t avais prévenu)
Bonne nouvelle, mauvaise nouvelle ? J'ai été comme ça jusqu'à l'âge de 40 ans ! En fait, jusqu'à ce que la sep me "tombe" dessus. C'est pour ça que je dis souvent (et bien peu le comprennent) que ça a été une sacrée chance :!:. La chance de pouvoir remettre les choses à plat, de pouvoir me débarrasser de toutes les relations toxiques, de tout ce qui m'encombrait. Bon, le grand ménage n'est pas encore terminé, mais je me sens beaucoup plus légère dans ma tête, même si je me sens un peu lourde physiquement :wink: .
Essaie de te faire accompagner Mimoun. Pas par ces gens qui t'entourent et qui t'aiment sans doute à leur manière maladroite, mais par quelqu'un de totalement extérieur, avec lequel il n'y a aucun lien affectif, et partant, aucun lien de dépendance. Tu as la vie devant toi pour retrouver la sérénité.

Je pense bien à toi.
b4
Kosok

Message non lu par Kosok »

Allez Mimoun, moi aussi je te souhaite plein de bonnes choses, rien que pour toi. Sort, occupe toi de TOI et rien que de TOI. Tu verras ça fait du bien, va au coiffeur, au salon de thé, au ciné ou à la patinoire, téléphone à une (bonne) copine. Il faut parfois rompre un peu avec le quotidien et c'est plus facile de repartir.
Encore un paquet de bisous pour toi et aussi tes petits chiens (faut pas être égoïstes)
mimoun

Message non lu par mimoun »

kikouuuuuu a toutes et tous merci beaucoup ça me fait du bien et chaud au coeur et j en ai besoin en ce moment je suis unpeu perdu sur les bonnes resolutions qu il faudrai prendre ....


SINON j ai un P.... (BIP) de mal de tete terrible j ai tt tenté ; cachet ( ibuprofène ; paracétamol ; huiles essentiel de menthe poivrée qui marche 10 min ; massage ; eau froide : caféine ; ) rien de marche j ai mal depuis 2 jours non stopppppp grrrrrrrrrr :x

enfin peu etre qu une nuit de sommeil de fera du bien ; demain j ai rendez vous au neurologue je suis entrain de finir ma feuille de questions lol


bisousssssssss
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour :D

voila j ai eu mon rendez vous chez mon neuro ; je vais vous faire un petit résumé


pour mes pertes de sensibilitées bras ; pied cartonnés ; et gène a ma jambes droite il ma dit qu il faut encore du tps ça peux mettre des année a recupérer ; si dans 4 mois ça me gène encore beaucoup et bien a ce moment la il faudra que je fasse unpeu de reducation

il m a parlé aussi d un nouveaux traitement qui sort sur courant 2010 sous forme de cachet a prendre tt les jours comme une pilule ; sans effet secondaires et qui a l air de plutot bien marché tester sur une periode de recul de 7 ans .

POUR CE QUI est du vaccin de la grippe a il m a conseiller de le faire car dans son hopital il a deja 60 cas et ça augmente tt les jours et les enfants ; femmes enceinte ; personnes avec des soucis respiratoire et maladie chronique ( nous ) sont des personnes a risques . Il m a bien dit qu il avait eu les resultats des derniers test sur ce vaccin et qu il y a pas de soucis ( bon apres heinn on a pas le recul qu il faut non plus ) donc il m a fait l ordonnance et ma dit si tu te decides a le faire voila

il m a dit de prendre le vaccin sans adjuvant et surtout prendre le celvapan et pas un autre (pourquoi je sais toujours pas ) pas fiable il parait

sinon pour mon traitement avonex il ma dit que si j avais pas eu de gros effets secondaires pour les 1/3 et 1/2 normalement je devrai presque pas en avoir a la dose entière donc a suivre ;))

j ai a nouveaux rendez vous avec lui debut fevrier pour faire un nouveaux point en espérant qu aucune poussées viendra m embèter .

VOILA mon petit compte rendu .)) bisousss
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonsoir :D je pensais qu il aurait eu plus de réaction et meme pi etre un soulagement pour les nouveaux medoc .))

Aprés au niveau des recherches pour la reconstrution de la myéline c est au stade 1 comme m a expliqué le neuro pour arriver au dernier stade il faut en moyenne 14 ans donc c sur c pas pour tt de suite mais ça avance ...


bisous
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonnes nouvelles pour les médocs, et toi tu as l'air d'avoir la pêche, c'est bien !
b2
mimoun

Message non lu par mimoun »

la pèche on va dire vi et non ; toujours quelques moment de déprime certainement dut a la grosse fatigue que j ai mais sinon ça va j ai connu bien pire .))

gros bisoussssss
mimoun

Message non lu par mimoun »

kikou a toutes et tous

cela fait 2 semaine que je suis pas venu et oulla j ai une beaucoup de lecture a faire


pour les new ; j ai eu ma dose complète d avonex et rien au niveau des effets secondaire ; juste fatigue général et ( mais apparament ça fait pas parti des effets ) j ai de grosse vibrations et des fourmis dans tt mon corp ; avec les articulations qui craque et font mal d apres vous ça vient de quoi ?

Sinon mes deux petit chiots jack russell sont vendu :( contente et tte triste je me suis trés attachée au eux .

bisous
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou mimoun
probleme de famille je connais meme malade ils en rajoutent :evil:
faut faire des choix sa vie avant ou celle des autres :cry: pas facile c'est sur!
bon courage a toi
bisous
mimoun

Message non lu par mimoun »

kikou d al j ai pas etait trés présente ces derniers jours entre medecin car douleur articulaire et musculaire et fete de noel je suis occupée ; donc j ai deux irm a passer mi janvier ; 20 séaance de kiné et un bon noel en vue coté santé ça va plus ou mois de sjours aves de grosse douleurs et d autres ou ça va .Je vous donne des nouvelles trés vite grossssssssssss b isousssssssss
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour a toutes et tous


je suis assez fatiguée en ce moment dut je pense a des nuits de 2h ttes les nuits je sature ; j en peu plus .Les medecins me donnent aucune solutions :( alors j ai test les tisanes ; les bains ;unpeu tt sans succes je dors pas ou trés trés peu ce qui doit pi etre expliqué des douleurs actuelles aux jambes ; a mes cervicales ;les bras ( le nerf qui passe vers au coude ) et des fourmis dans tt mon corp ; c est trés desagréable.Quelques fois j angoisse unpeu en me disant ça se trouve ttes ces douleurs montre une aggravation de la maladie :? comment savoir .

bisous
Kosok

Message non lu par Kosok »

Allez Mimoun perd pas courage. Des sales nuits, ça m'arrive aussi souvent. J'ai l'impression que mon traitement de fond me donne des insomnies. Si c'est les douleurs qui t'empêchent de dormir alors ne les laisse pas t'empoisonner la vie. Retourne voir ton neuro ou médecin traitant pour qu'ils trouvent une solution pour te soulager.
Selva

Message non lu par Selva »

Mimoum,
je te conseillerais de voir une sophrologue. Moi, cela m'a aidé à reprendre confiance en moi, en mes capacités, et surtout à gérer le stress.
Depuis, je dors mieux car j'évacue mes tensions, mes soucis, mes angoisses avec la respiration avant de dormir.
Cela fait 2 ans que j'en fais, et depuis, j'ai bien changé. Je peux parler en groupe sans me soucier d'être jugée. Je relativise beaucoup mieux les soucis qui me tombent sur la tête. J'ai des moments de blues, mais ils durent beaucoup moins longtemps.
J'apprends à reprendre confiance en mon corps, même si celui déraillent en ce moment. Cela permet de mieux combattre les maladies, car on se sent reboustée de l'intérieur. On va jusque dans nos cellules. A l'avant dernière séance, ( en ce moment j'y vais toute les semaines), j'ai vu mon cerveau c'était extraordinaire. ce sont des images mentales : est-ce réellement notre cerveau ou comment on se le représente, je ne sais pas, mais cela fait drôle ! Et après, je me suis sentie forte ! Hier, lors de la séance, j'ai resentie comme si toutes mes cellules étaient reliées et fesaient un bloc ! Elles étaient solidaires pour combattre la maladie. Et je peux te dire, que aujourd'hui, je me sens hyper forte, prête à affronter l'IRM de cet après midi, et ce qui sera vu ou non... le diagnostic s'il est posé ou non, ou les futures investigations... Je ne resterai pas passive face à tous ces symptômes bizarres qui m'assaillent, et le combat ne fait que commencer...
PS : il y a différentes sophrologies, moi c'est de la sophrologie Caïcédienne (élaboré par un psy). La sophrologue que je vois, s'est fait aidée par ce type de sophrologie, lors de son cancer du sein (après ablation).
Je t'assure Mimoum que cela t'aidera non seulement pour la maladie, mais aussi pour ta vie quotidienne et ton manque de confiance en toi.
Nous avons TOUS des capacités et elles sont belles, il faut juste t'aider à les voir, car ton entourage les a discréditées et du coup, tu te sens "nulle". Moi, c'est ce que je croyais... Plus maintenant.
Je t'embrasse
mimoun

Message non lu par mimoun »

merci beaucoup c une bonne idée le seul soucis c le prix ; il me semble que c pas rembooursé si ?

BISOUS
Selva

Message non lu par Selva »

Non, ce n'est pas remboursé. Au début, tu dois faire des séances individuelles : 40 €. Après, tu passes en groupe, et là on règle 10 € la séance d'1 heure.
Enfin, moi je te donne le prix des séances de ma sophrologue, je ne sais pas si c'est ce prix partout. Elle a proposé les groupes pour que cela revienne moins cher, individuellement. Renseignes-toi, cela vaut le coup... c'est pour un meiux après.
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour a toutes et tous

je suis allée ce week end au ski ; avec un tps horrible ; froid ; neige mais c vrai que meme 2 jour ça fait quand meme du bien

je suis allée avec mon copain et sa soeur ; ils sont voulu faire du ski et j avoue sur le coup j ai pas voulu en faire de peur de pas tenir; mais finalement j ai tenté 2h 30 puis j ai senti que je devais stop vraiment trop mal . ILS ont continuer 3h de plus ; sur le coup je me suis dit sniff toi tu arrives pas plus mais bon 2h 30 quand meme puis au moins moi je matin je pouvais encore marcher lol


la petit peur que j ai eu pendant 3 jour suivant c des douleurs ; fourmi et engourdissement dans le dos et bas du ventre signes generalement de poussées chez moi

puis aujourd hui ça va mieux donc je me dit que c pas ça ; j espere :shock:

j ai pri la journée de hier pour faire la liste et prendre tt mes rendez vous ; profitant que je bosse pas

cette aprem j ai rendez vous a la mission locale pour avoir des infos sur auto entrepeneur

j espere vraiment trouver un travail a mitps que j arrive a gerer vraiment je vais faire mes cv demain et commencer a chercher mi février

bisous a tous
mimoun

Message non lu par mimoun »

Bonjour

pas la trés grande forme ; depuis quelques jour je me sent pas mal fatiguée avec des sensations bizarre ; fourmi le long de la collone ; douleurs dans les deux bras ( tt le long du nerf qui passe par le coude ) foumi dans les mains , jambes ... douleur jambes ( comme de grosses coubatures ) . perte de sensation au bras gauche; grosse difficulté a bouger mon mollet droit :? j avoue que je pense a une poussées mais pas certaines du tt comment en etre sur ? il vaut mieux que j attende encore unpeu ? ou que je fasse une cure de cortisone ( qui me fait horreur )


ou alors c juste un coup de fatigue ? C possible ? pourtant je vois pas comment hormi un manque de sommeil je pourrai etre trés fatiguée je ne travaille pas.

UNPEU perdu et s il s avère que c une poussée deçu que mon traitement marche pas :( enfin je vais attendre encore quelque joues je verrai bien ....

BISOUS
Lelette

Message non lu par Lelette »

Le manque de sommeil est suffisant à lui tout seul pour te fatiguer Mimoun ! Et le traitement espace les poussées, ne les supprime pas complètement (enfin, pas toujours). Ce serait pas mal que tu contactes ton neuro pour en savoir plus, non ? (et puis pour régler cette histoire de sommeil quand même...)
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour

j ai eu samedi matin trés peur ; j etais partie en mission " achat de jean pas cher " quand je me suis assises car d un coup j ai eu trés mal au coeur ( j ai pourtant bien dejeuné le matin ) tete qui tourne a ne plus pouvoir tenir droite ; ma vision se brouille ; je me sentais partir ce fut terrible ; j ai juste eu le tps de telephoner a ma gentille grand mere ( 75 ans ) de venir me chercher .

LES minutes m ont paru des heures ; d un coup j ai eu de violente douleurs dans la nuque et tete ; comme si ma nuque etait tte raide
les oreilles qui bourdonne ; et un trés leger saignement de nez .

le malaise a durer trés fort 15 a 20 mim puis 2h apres ça allait bien mieux ; encore unpeu faible mais mieux

ma mere pense a une migraine ( je sais plus le nom ) vous ne pensez quoi

bisous
Lelette

Message non lu par Lelette »

Pas grand-chose... Il faudrait poser la question à ton médecin Mimoun !
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

ces clair que vue la situation telephone a ton medecin de suite si ca ce trouve ces peut etres pas grand chose mais vaut mieux consulter
mimoun

Message non lu par mimoun »

kikou a toutes et tous

j ai eu mon rendez vous avec mon neuro hier

comme dad un super neurologue j en doute pas d un point de vu recherche mais pas terrible coté prise en charge du patient

j avais préparer ma liste de questions mais pas de reelle reponse ; je sais que de tte façon rien de changera a mon etat mais chaqu un est différent et dans mon cas j ai besoin de comprendre c est peu etre un defaut mais c est comme ça .

Il m a juste dit que oui la maladie avait evoluer mais vraiment pas beaucoup comparer a l année derniere donc d apres lui pas de raison de s inquitée pour le moment .

je lui ai parlé des nombreuses douleurs que j ai au bras ( du nerf exterieur nottament ) et articulation pour lui rien a voir avec la sep c un autre soucis ( je sais pas si je dois etre contente ou pas lol ) donc ça viendrai du dos a confirmer avec mon irm medullaire demain

Il m a expliqué que des speudoo poussée hesite pas mouais ..... j y crois a motier passons

Il m a fait ses exams comme dab ; taper sur les genoux ; le faire touches les genoux avec mes talons et mon nez avec mes mains lol vite puis il repond tt va bien :D oki lol ça me parait trés vite comme exam enfin bon c lui le chef

pour les nouveaux traitements j ai pas eu beaucoup d info

pour les cachets ils sont deja sorti ; il parait qu ils seraient plus efficace que les traitement accuel mais c pas pour ça qu il faut dessuite stop le protocole de soin des patient qui sont en debut de traitement .

Pour le traitement de la meme maison qui crée avonex ; ça sera sous cutanée et 1 fois par mois voir deux c est encore en etude et ça sera sur le marché pas avant une bonne année voir deux ans

Pour un traitement trés prometteur qui etudie sur l hormone qui permet de recrée la myéline bein va falloir attendre :( ça sera pas avant 15 ans et encore il faut beaucoup beaucoup d argent .

Ensuite j ai parlé du malaise que j ai fait il semblait plus etre inquit pour ça ; et il m a dit de le prevenir si ça se renouvelle .

SINON pour mes fourmis quotidiennes et douleurs diverses bein rien de plus comme explications ; j ai egallement demandé pour mes lesions ; il m a dit a chaque poussée des lesions se forme ( signe d une inflammation ) ensuite reste des cicatrises qui peuvent selon la fatigue ou autre se reveiller et crée des douleurs mais ça montre pas une evolution

mes lesions sont assez nombreuse d apres lui environ 14 mais pas en region frontale et la region frontale est la plus handicapante

le rendez vous a duré 15 min environ mais pour 6 mois d attente sniff trop peu ; j ai un nouveaux rendez vous en juin .

SINON hormi ça aujourd hui je suis plutot en forme malgré quelque douleurs et ses foumis de partout :evil: je fais mon menage a fond avec de la musique a fond aussi et en meme tps unpeu de gym lol

bisous
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour

j ai eu les resultat de mon irm medullaire que j ai mis dans symptomes pour comparer avec les ancien exam

pour faire court hypersignal centro medullaire en t7 t8 et t11 compatible avec une atteinte inflammatoire a ce niveau

discopathie en L5 -s1

POUR mon neuro la douleurs a mes deux bras ( deux nerf exterrieur qui arrive jusqu aux main ) seraient du a un soucis de discopathie mais au niveau des cervicales :?

donc il y a bien discopathie mais niveau lombaire humm j avoue plus rien comprendre ; dut coup dout vienne ces douleurs aux deux bras qui me gène ,? POUR plus de renseignement j ai pris rendez vous chez le generaliste lundi

bisous
Samourai

Message non lu par Samourai »

Salut Mimoun,
Je vois que ce n´est pas trop la forme en ce moment pour toi :S
Je suppose que la visite trop courte chez ton neuro a dû quand même te rassurer (je l´espère en tout cas).
Je t´envoi pleins de courage :)
Bisous
mimoun

Message non lu par mimoun »

sisi ça va :D j ai connu bien pire c juste des douleurs qui ne trouve pas de reponse ; on te dit c pas la sep ; oki donc c quoi ? certainement une discopathie au trapèze ; a l irm on trouve une discopathie mais au lombaire :roll: mdrr .

C est surtout ça qui ne vas pas super ; avoir des reponses a questions et si on sait pas bein on le dit " je sais pas " lol

sinon niveau moral ça peut aller :) merci beaucoup plein de bisous sam j espere que tt va bien pour toi
mimoun

Message non lu par mimoun »

vi par contre la bonne nouvelle si on peut dire c que tte les douleurs que j ai eu ; ou sur trois jours plus pouvoir trop bouger mes bras ; mes jambes ; ou douleurs aux yeux ; vibration et fourmi ce n etait pas des poussées mais juste des douleurs dut a la maladie et a la fatigue .Car a chaque poussées il y a une inflamation donc augmentation des lymphocytes dans le sang s il y a rien c pas une poussé

mais bon trouvez moi une solution pour ces douleurs mer.......... :!: :!: CES fourmissssssssssssss :!: :!: cette jambes qui me semble raide :!: :!: :!:


allez gardons le sourire :P
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