bonjour a tous,
je suis élève infirmière en 3eme année ds la cadre de mon travail de fin d'étude je travail sur l'accompagnement infirmier ds la poussée de sep ( plus particulièrement la 1ere poussée)
j'ai vécu une situation ou une dame était hospitalisé pour une première poussée de sep, g trouvé que l'infirmière été restée purement ds la technique c'est a dire l'administration de la corticothérapie et très peu ds le relationnel, pourtant en parlant avec cette dame g compris qu'elle était très inquiète par rapport a l'évolution de sa maladie elle avait peur et je pense que cette dame est repartie chez elle avc des inquiétudes et des questions
c'est pour cela que j'ai décidé de traiter ce sujet car je pense qu'il peut y avoir une amélioration au niveau de la prise en charge de ces patients.
pour m'aider pouvez vous me raconter le vécu de vos poussée de sep ds le cadre d'une hospitalisation, la situation que j'ai vécu vous est elle arrivée n'hésitez pas a bien précisez votre ressenti
merci bcp
votre vécu de la première poussée (important mémoire eide)
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Lelette
Bonsoir Clem,
Ma première poussée n'est pas si lointaine, alors je peux te la dire en deux mots.
J'ai eu un accompagnement infirmier extraordinaire. Technique d'abord ("euh, vous pouvez accélérer la perf, j'ai rendez-vous pour l'irm dans 1h ? - bien sûr, on va faire en sorte que vous soyiez à l'heure !", ou au contraire "euh, vous pouvez ralentir la perf, je deviens rouge pivoine et j'ai des palpitations ?", suite à quoi j'avais une visite tous les 1/4 d'heure pour voir comment ça allait).
Humain ensuite. Une infirmière m'a trouvée en larmes. Elle s'est assise dans la chambre et on a discuté un bon bout de temps. De la maladie, de la vie, des relations familiales... Elle s'est arrangée avec ses collègues pour que nous ayons un moment tranquille. Un vrai réconfort. Une vraie complicité s'est installée entre elle et moi. Mais je suppose que c'est une question de personnalité, et que ça n'est pas généralisable.
Je ne sais pas si cela peut t'aider... En tout cas, bon courage pour ton entreprise !
Ma première poussée n'est pas si lointaine, alors je peux te la dire en deux mots.
J'ai eu un accompagnement infirmier extraordinaire. Technique d'abord ("euh, vous pouvez accélérer la perf, j'ai rendez-vous pour l'irm dans 1h ? - bien sûr, on va faire en sorte que vous soyiez à l'heure !", ou au contraire "euh, vous pouvez ralentir la perf, je deviens rouge pivoine et j'ai des palpitations ?", suite à quoi j'avais une visite tous les 1/4 d'heure pour voir comment ça allait).
Humain ensuite. Une infirmière m'a trouvée en larmes. Elle s'est assise dans la chambre et on a discuté un bon bout de temps. De la maladie, de la vie, des relations familiales... Elle s'est arrangée avec ses collègues pour que nous ayons un moment tranquille. Un vrai réconfort. Une vraie complicité s'est installée entre elle et moi. Mais je suppose que c'est une question de personnalité, et que ça n'est pas généralisable.
Je ne sais pas si cela peut t'aider... En tout cas, bon courage pour ton entreprise !
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clem
merci pour ta réponse
personnellement ce n'est pas du tout ce que g observé en service, les infirmier été pressés il était disponible bien sur mais g trouvé qu'il porté peu d'importance au vécu de la poussée..
cela dépend bien sur des infirmiers, du service..
je recherche des situations ou vous trouvez que vous avez manqué d'accompagnement merci
personnellement ce n'est pas du tout ce que g observé en service, les infirmier été pressés il était disponible bien sur mais g trouvé qu'il porté peu d'importance au vécu de la poussée..
cela dépend bien sur des infirmiers, du service..
je recherche des situations ou vous trouvez que vous avez manqué d'accompagnement merci
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Brigitte
Bonjour
Si tu veux un cas sans accompagnement, je peux t'en donner un, mais ce n'était pas ma première poussée (heureusement!!!) et ca s'est passé en Belgique. J'ai eu une cure de cortisone il y a 6 mois, les infirmières étaient polies, mais je n'ai pas eu la moindre réponse à aucune de mes questions sur des choses comme les interactions de la cortisone avec des antidouleurs par exemples ou avec des aliments genre sucre et sel. Je savais de mes cures précedentes qu'il fallait par exemple éviter le sucre et le sel, mais quand j'ai demandé une confirmation, personne n'a pu me répondre, au contraire, on m'a dit qu'il n'y avait aucune contraindication. Je n'ai jamais pu obtenir des somnifères alors que la cortisone emêche de dormir, ni quelque chose contre l'achnée qui suit toujours la cortisone chez moi ....
Je dois dire que le principale problème ici était l'absence de médecin dans le service pour lequel j'ai d'ailleurs rempli une plainte officielle puisque c'est inadmissible dans un hôpital de jour. Mais je trouve aussi que les infirmières qui s'occupaient de moi ne sont sont quand même pas vraiment foulées non plus: je ne crois quand même pas qu'il n'y avait aucun médecins DANS L"HOPITAL, mais je ne les intéressais vraiment pas avec mon stupide petit baxter de 2 heures ....
Je n'ai pas essayé de tester leur côté psy, mais je trouve que ici c'est pire: C'est leur compétence que je mets en doute! Je ne comprends pas que quelqu'un admisnistre un traitement sans en connaitre le moindre chose!
Si tu veux un cas sans accompagnement, je peux t'en donner un, mais ce n'était pas ma première poussée (heureusement!!!) et ca s'est passé en Belgique. J'ai eu une cure de cortisone il y a 6 mois, les infirmières étaient polies, mais je n'ai pas eu la moindre réponse à aucune de mes questions sur des choses comme les interactions de la cortisone avec des antidouleurs par exemples ou avec des aliments genre sucre et sel. Je savais de mes cures précedentes qu'il fallait par exemple éviter le sucre et le sel, mais quand j'ai demandé une confirmation, personne n'a pu me répondre, au contraire, on m'a dit qu'il n'y avait aucune contraindication. Je n'ai jamais pu obtenir des somnifères alors que la cortisone emêche de dormir, ni quelque chose contre l'achnée qui suit toujours la cortisone chez moi ....
Je dois dire que le principale problème ici était l'absence de médecin dans le service pour lequel j'ai d'ailleurs rempli une plainte officielle puisque c'est inadmissible dans un hôpital de jour. Mais je trouve aussi que les infirmières qui s'occupaient de moi ne sont sont quand même pas vraiment foulées non plus: je ne crois quand même pas qu'il n'y avait aucun médecins DANS L"HOPITAL, mais je ne les intéressais vraiment pas avec mon stupide petit baxter de 2 heures ....
Je n'ai pas essayé de tester leur côté psy, mais je trouve que ici c'est pire: C'est leur compétence que je mets en doute! Je ne comprends pas que quelqu'un admisnistre un traitement sans en connaitre le moindre chose!
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Kosok
Bon je ne sais pas si c'est vraiment l'exemple que tu recherches mais lors de ma première poussée, je n'ai eu aucun accompagnement ni même traitement puisque la maladie n'a été suspectée que 6 mois plus tard et formellement identifiée 15 mois après!
Néanmoins je peux te raconter mon premier bolus réalisé pour la 3ème poussée et donc mon tout premier traitement pour la sep. J'ai été très heureuse de faire ce traitement car je suis restée des mois sans qu'on me propose de véritables solutions par rapport à mon état. Le médecin m'a bien expliqué le rôle de la corticothérapie que j'allais faire. Mais par rapport à la maladie, c'est vrai que j'aurais aimé en savoir plus. Toute l'information que j'ai reçue, je l'ai trouvé seule sur internet lors de mon retour à la maison. Ce n'est pas le personnel soignant qui me l'a donné. Même pour les associations de malades existantes, j'ai trouvé l'information toute seule.
Je pense effectivement qu'il existe un manque d'information des malades car je ne sais pas si tous peuvent aller la chercher sur le net et si tous peuvent faire le tri par rapport à la multitude de documents que l'on peut trouver.
Sinon durant mon hospitalisation, j'ai trouvé le personnel infirmier gentil et compétent.
Néanmoins je peux te raconter mon premier bolus réalisé pour la 3ème poussée et donc mon tout premier traitement pour la sep. J'ai été très heureuse de faire ce traitement car je suis restée des mois sans qu'on me propose de véritables solutions par rapport à mon état. Le médecin m'a bien expliqué le rôle de la corticothérapie que j'allais faire. Mais par rapport à la maladie, c'est vrai que j'aurais aimé en savoir plus. Toute l'information que j'ai reçue, je l'ai trouvé seule sur internet lors de mon retour à la maison. Ce n'est pas le personnel soignant qui me l'a donné. Même pour les associations de malades existantes, j'ai trouvé l'information toute seule.
Je pense effectivement qu'il existe un manque d'information des malades car je ne sais pas si tous peuvent aller la chercher sur le net et si tous peuvent faire le tri par rapport à la multitude de documents que l'on peut trouver.
Sinon durant mon hospitalisation, j'ai trouvé le personnel infirmier gentil et compétent.
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Danielle
salut,
Je suis présentement en recherche pour découvrire ce qui se passe dans mon corps. Donc, pas de SEP diagnostiqué encore.
Par contre, afin de faire une série d'examens pour trouver, j'ai été hospitalisée pendant une semaine pas plus tard que la semaine passée. Je pense être en mesure de te parler des soins justement parce que SEP ou pas, il n'en reste pas moins que nous sommes des êtres humains.
Comme j'étais sur l'étage de la neurologie, il y avait bcp de vieilles personnes ou de plus jeunes considérées comme étant des cas lourds avec perte d’autonomie (si on peut le dire ainsi) je peux vous dire que le temps passé à l'hôpital fut assez dur !!!
Tellement dure que même parfois, je me suis posé des questions à mon sujet en ayant des petites pensé envers les personnes admissent de force autrefois. Ahhhhhhh
Bref, on m’a placé avec ces personnes avec qui je devais jouer à la mère en allant chercher leur marchette, leur petit verre d’eau ou attacher leur bavette, etc. Ces personnes à mobilité réduite étaient abandonnées à leur sort dû au manque d’effectifs évidemment. Mais certaines infirmières étaient plus humaines que d’autres. Je pense surtout à celle qui prenait soin de nous murmurer à l’oreille si on avait été à la selle ajd ahhhh.
Un peu drôle de parler de ça ainsi, mais elle était la seule à le faire de cette façon si non, on le demandait en criant ! En plus, on devait aussi leur dire la texture… Une fois pendant que je me lavais en arrière d’un rideau, une préposée a ouvert le rideau pour me demandé si j’avais fini mon petit déjeuné !!!
Une nuit durant cette semaine là, j’ai assisté à un drame.
Mme x devant mon lit a tenté de se lever pour aller à la salle de bain. La pauvre elle a manqué le pied et est tombée sur le dos sans même pouvoir se retenir. Le bruit m’a réveillé tout comme la petite dame de 90 ans dans notre chambre aussi.
Rapidement, sans même trop comprendre ce qui se passe, je saute du lit pour porter secours à Mme x. Je constante qu’elle a perdu conscience et une marre de sang s’accumule sous sa chevelure. Je cours chercher de l’aide, je reviens dans mon lit avec un cœur qui devait battre à 200 et un pression qui a sûrement plafonné. J’ai mal au cœur et sa tourne.
Je vous épargne les détails de cette triste nuit puisque mon seul but ici est d’exprimer toute la peur de la pauvre vielle dame de 90 ans qui tout comme moi, avait assisté à cette scène digne d’une émission du Dr House, mais en direct.
Seulement voilà, quand ils ont emmené Mme x aux soins intensifs, tout le monde est sorti de la chambre en même temps. Bien oui, on éteint la lumière et on ferme la porte comme si tout était normal sans même se soucier de notre état !!!
En moins de 10 secondes, le silence régnait tout autour de nous après 45 minutes de très haut stress. Je tourne mon regard vers ma voisine et je perçois la détresse d'une pauvre petite dame de 90 ans qui m'annonce qu'elle est hospitalisée à cause d'une chute... Bang !
Je me lève pour la rassurer puisqu’elle était vraisemblablement en état de choc abandonné à elle-même. Après avoir parlé de la pluie et du beau temps, elle demande à dormir un peu. Pour ma part, cette nuit là, je n’ai pas dormi de la nuit.
Je peux comprendre,,,, l’urgence de la situation et que pendant l’intervention, ils avaient mieux à faire que de s’occuper des autres autour, mais j’aurais bien aimé que quelqu’un prenne le temps de se soucier de nous une fois leur intervention terminée.
À mon avis, les infirmières sont tellement débordées, qu’elles oublient le côté humanitaire et croient que nous sommes que du papier à mettre dans un cartable à la fin de la journée.
Quelques fois, je me demande s'il serait possible de réintégrer les bonnes sœurs dans les hôpitaux afin qu'elles s'occupent du côté humanitaire pour se sentir respecté, rassuré et écouté un peu puisque nous savons que le facteur stress compte pour beaucoup dans la guérison d’une maladie.
Voilà mon petit grain de sel
Je suis présentement en recherche pour découvrire ce qui se passe dans mon corps. Donc, pas de SEP diagnostiqué encore.
Par contre, afin de faire une série d'examens pour trouver, j'ai été hospitalisée pendant une semaine pas plus tard que la semaine passée. Je pense être en mesure de te parler des soins justement parce que SEP ou pas, il n'en reste pas moins que nous sommes des êtres humains.
Comme j'étais sur l'étage de la neurologie, il y avait bcp de vieilles personnes ou de plus jeunes considérées comme étant des cas lourds avec perte d’autonomie (si on peut le dire ainsi) je peux vous dire que le temps passé à l'hôpital fut assez dur !!!
Tellement dure que même parfois, je me suis posé des questions à mon sujet en ayant des petites pensé envers les personnes admissent de force autrefois. Ahhhhhhh
Bref, on m’a placé avec ces personnes avec qui je devais jouer à la mère en allant chercher leur marchette, leur petit verre d’eau ou attacher leur bavette, etc. Ces personnes à mobilité réduite étaient abandonnées à leur sort dû au manque d’effectifs évidemment. Mais certaines infirmières étaient plus humaines que d’autres. Je pense surtout à celle qui prenait soin de nous murmurer à l’oreille si on avait été à la selle ajd ahhhh.
Un peu drôle de parler de ça ainsi, mais elle était la seule à le faire de cette façon si non, on le demandait en criant ! En plus, on devait aussi leur dire la texture… Une fois pendant que je me lavais en arrière d’un rideau, une préposée a ouvert le rideau pour me demandé si j’avais fini mon petit déjeuné !!!
Une nuit durant cette semaine là, j’ai assisté à un drame.
Mme x devant mon lit a tenté de se lever pour aller à la salle de bain. La pauvre elle a manqué le pied et est tombée sur le dos sans même pouvoir se retenir. Le bruit m’a réveillé tout comme la petite dame de 90 ans dans notre chambre aussi.
Rapidement, sans même trop comprendre ce qui se passe, je saute du lit pour porter secours à Mme x. Je constante qu’elle a perdu conscience et une marre de sang s’accumule sous sa chevelure. Je cours chercher de l’aide, je reviens dans mon lit avec un cœur qui devait battre à 200 et un pression qui a sûrement plafonné. J’ai mal au cœur et sa tourne.
Je vous épargne les détails de cette triste nuit puisque mon seul but ici est d’exprimer toute la peur de la pauvre vielle dame de 90 ans qui tout comme moi, avait assisté à cette scène digne d’une émission du Dr House, mais en direct.
Seulement voilà, quand ils ont emmené Mme x aux soins intensifs, tout le monde est sorti de la chambre en même temps. Bien oui, on éteint la lumière et on ferme la porte comme si tout était normal sans même se soucier de notre état !!!
En moins de 10 secondes, le silence régnait tout autour de nous après 45 minutes de très haut stress. Je tourne mon regard vers ma voisine et je perçois la détresse d'une pauvre petite dame de 90 ans qui m'annonce qu'elle est hospitalisée à cause d'une chute... Bang !
Je me lève pour la rassurer puisqu’elle était vraisemblablement en état de choc abandonné à elle-même. Après avoir parlé de la pluie et du beau temps, elle demande à dormir un peu. Pour ma part, cette nuit là, je n’ai pas dormi de la nuit.
Je peux comprendre,,,, l’urgence de la situation et que pendant l’intervention, ils avaient mieux à faire que de s’occuper des autres autour, mais j’aurais bien aimé que quelqu’un prenne le temps de se soucier de nous une fois leur intervention terminée.
À mon avis, les infirmières sont tellement débordées, qu’elles oublient le côté humanitaire et croient que nous sommes que du papier à mettre dans un cartable à la fin de la journée.
Quelques fois, je me demande s'il serait possible de réintégrer les bonnes sœurs dans les hôpitaux afin qu'elles s'occupent du côté humanitaire pour se sentir respecté, rassuré et écouté un peu puisque nous savons que le facteur stress compte pour beaucoup dans la guérison d’une maladie.
Voilà mon petit grain de sel
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jenny77000
Mon hospitalisation est récente donc je m'en souviens très bien. Je me suis rendue aux urgences par moi même: je n'arrivais plus à soulever ma jambe, ni écrire, tenir une fourchette correctement. Le personnel soignant était compétent, à l'écoute, compréhensifs. Par contre au niveau des neurologues, il y'avait un neuro le lundi, un autre la semaine, et un différent le WK. Ce qui est déstabilisant pour un malade car chacun a une méthode différente, une approche différente avec le patient. Il faut s'adapter et ca ne facilite pas l'établissement d'une relation de confiance.
Après l'annonce de la maladie n'a pas été facile. Dans mon cas, c'était "la piste le plus probable est la sep". et voilà on te laisse comme ca en t'expliquant ce que c'est dans leur jargon scientifique. Le seul mot de réconfort est venue de l'infirmière: "on fait bcps de progrès dans cette maladie".
Le neuro après m'a dit dans une autre visite: "vous voulez savoir ce que vous avez: je vous amènerais des documents".
J'aurais aimé déjà d'une qu'on me dise si vous avez besoin d'un soutien psychologique: vous pouvez aller voir telle personne, ou qqn viendra vous voir pour parler de cette maladie. Après les documents qu'il m'a fourni étaient écrits dans le jargon médical. J'ai rien compris et donc je suis allée sur internet me renseigner et j'ai tout appris par moi même. Je pense qu'il faut prendre plus le temps d'annoncer la nouvelle même faire un dessin pour mieux comprendre. Il faut simplifier. Je ne suis pas bête mais je crois vaut mieux un dessin simplifié qu'un discours pompeux et compliqué. Et proposer un soutien psychologique ou simplement de proposer si la personne a besoin de parler, se confier. Voilà c'est mon expérience, c'est ce que j'aurais souhaiter, j'espère que ca t'aideras pour ton mémoire. à bientôt.
Après l'annonce de la maladie n'a pas été facile. Dans mon cas, c'était "la piste le plus probable est la sep". et voilà on te laisse comme ca en t'expliquant ce que c'est dans leur jargon scientifique. Le seul mot de réconfort est venue de l'infirmière: "on fait bcps de progrès dans cette maladie".
Le neuro après m'a dit dans une autre visite: "vous voulez savoir ce que vous avez: je vous amènerais des documents".
J'aurais aimé déjà d'une qu'on me dise si vous avez besoin d'un soutien psychologique: vous pouvez aller voir telle personne, ou qqn viendra vous voir pour parler de cette maladie. Après les documents qu'il m'a fourni étaient écrits dans le jargon médical. J'ai rien compris et donc je suis allée sur internet me renseigner et j'ai tout appris par moi même. Je pense qu'il faut prendre plus le temps d'annoncer la nouvelle même faire un dessin pour mieux comprendre. Il faut simplifier. Je ne suis pas bête mais je crois vaut mieux un dessin simplifié qu'un discours pompeux et compliqué. Et proposer un soutien psychologique ou simplement de proposer si la personne a besoin de parler, se confier. Voilà c'est mon expérience, c'est ce que j'aurais souhaiter, j'espère que ca t'aideras pour ton mémoire. à bientôt.
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seeler
Bonjour,
En ce qui me concerne, je ne sais pas encore si je suis atteinte de SEP et je suis justement dans le même cas que la personne dont tu parles.
Alors, pour commencer, je suis allée voir mon médecin, et suite à une IRM cérébrale qui a montré des lésions, il m'a réorientée vers la neurologue du service de neurologie à l'hôpital dans la ville où j'habite.
(Mes symptômes : l'impression d'avoir une gaîne autour du tronc, bras et main gauche "morts" "inutilisables", jambes lourdes et difficultés de la marche, hypersensibilité sur certaines parties du corps...).
Après mon RDV avec la neurologue, elle m'a plus ou moins expliqué que je devrais être hospitalisée pendant 4 jours. Je ne voulais pas me faire à l'idée (je ne sais pas pourquoi !), ce qui fait que le jour des admissions je suis venue quasiment sans rien (pas de brosse à dents, pas de vêtements de rechange...), il a fallu que quelqu'un m'apporte des affaires plus tard dans la journée.
Tout s'est passé très vite, je me suis posée dans ma chambre qu'il fallait déjà faire une prise de sang : remplir une quinzaine de tubes, moi qui adore les prises de sang ! Ca s'est étonnement bien passé, je ne me suis pas évanouie, cette fois ci je suis tombée sur des infirmières compétentes.
Là où ça n'a pas été très clair, c'était pour l'histoire de l'IRM et la ponction lombaire. On m'a dit que même si les résultats de l'IRM étaient positifs (en ma faveur) il faudrait que je fasse malgré tout une ponction lombaire. C'est ce qui s'est passé, j'ai fait la ponction lombaire, et le médecin qui prenait en charge mon dossier m'a expliqué que si l'on trouvait des anticorps ce serait une SEP.
Après la ponction lombaire, on m'a mise sous corticoïdes.
Je vous passe l'épisode de la perfusion qui fuit dans mon lit et du débouchage de tuyau de perfusion suite à la coagulation du sang qui remonte (qui soit dit en passant fait super mal !!).
Et je vais vous épargner aussi les 2 fois où je me suis uriné dessus à cause d'un bassin mal calé et d'un lit surelevé
Avant de quitter l'hôpital, le médecin qui s'occupait de moi est venu dans ma chambre accompagnée d'une infirmière qui avait l'air gênée. Elle m'a dit avec un espèce de rictus qu'ils n'avaient pas encore tous les résultats de la ponction lombaire et que pour le moment ils n'avaient rien trouvé d'anormal. En gros, j'ai quitté l'hosto sans trop savoir ce que j'ai, en ayant l'impression que les gens veulent gagner du temps et se renvoyer la balle pour ne pas avoir à me dire ce que j'ai.
Ils m'ont donné d'autres RDV à l'hosto un mois après pour faire des examens de potentiels évoqués moteurs et visuels. A ce moment là, personne n'a pris la peine de me dire pourquoi je devais faire ces examens et à quoi ils allaient servir exactement ! D'ailleurs je n'ai toujours pas eu les résultats du potentiel évoqué moteur...
Quelques semaines après, j'ai eu la surprise de recevoir dans ma boîte aux lettres une autorisation d'ALD de la sécurité sociale, alors qu'à ce moment j'ignorais complètement ce que c'était, et qu'encore une fois personne ne m'en avait parlé au préalable (ni la neuro, ni le médecin traitant). Intitulé de l'ALD : "affection démyélisante du système nerveux central type SEP".
Du coup je téléphone à mon médecin pour avoir plus d'informations, car on dirait que tout le monde est au courant, et que je suis le dindon de la farce ! Après avoir longuement parlé de la maladie, il me dit qu'il n'est pas en mesure de me dire ce que j'ai, et qu'en gros c'est à ma neurologue qu'il faut que je m'adresse car elle est plus à même de me fournir des réponses.
Je retourne voir ma neurologue quelques jours après, et là elle m'apprend qu'ils ont bien trouvé des anticorps suite à la ponction lombaire. Alors, SEP ou pas SEP ? Du coup je ne sais toujours pas ce que j'ai. J'ai l'impression d'être repartie avec plus de questions que de réponses.
J'ai refait des examens depuis, j'ai toujours une tache au niveau de la moelle épinière, une des lésion cérébrales que j'ai est partie..mais je ressens toujours des choses étranges (fourmis dans le corps, jambes lourdes) plus ou moins souvent, plus ou moins quotidiennement.
Voilà je t'ai fait un roman, mais j'espère que ça répond à ta question !!
En ce qui me concerne, je ne sais pas encore si je suis atteinte de SEP et je suis justement dans le même cas que la personne dont tu parles.
Alors, pour commencer, je suis allée voir mon médecin, et suite à une IRM cérébrale qui a montré des lésions, il m'a réorientée vers la neurologue du service de neurologie à l'hôpital dans la ville où j'habite.
(Mes symptômes : l'impression d'avoir une gaîne autour du tronc, bras et main gauche "morts" "inutilisables", jambes lourdes et difficultés de la marche, hypersensibilité sur certaines parties du corps...).
Après mon RDV avec la neurologue, elle m'a plus ou moins expliqué que je devrais être hospitalisée pendant 4 jours. Je ne voulais pas me faire à l'idée (je ne sais pas pourquoi !), ce qui fait que le jour des admissions je suis venue quasiment sans rien (pas de brosse à dents, pas de vêtements de rechange...), il a fallu que quelqu'un m'apporte des affaires plus tard dans la journée.
Tout s'est passé très vite, je me suis posée dans ma chambre qu'il fallait déjà faire une prise de sang : remplir une quinzaine de tubes, moi qui adore les prises de sang ! Ca s'est étonnement bien passé, je ne me suis pas évanouie, cette fois ci je suis tombée sur des infirmières compétentes.
Là où ça n'a pas été très clair, c'était pour l'histoire de l'IRM et la ponction lombaire. On m'a dit que même si les résultats de l'IRM étaient positifs (en ma faveur) il faudrait que je fasse malgré tout une ponction lombaire. C'est ce qui s'est passé, j'ai fait la ponction lombaire, et le médecin qui prenait en charge mon dossier m'a expliqué que si l'on trouvait des anticorps ce serait une SEP.
Après la ponction lombaire, on m'a mise sous corticoïdes.
Je vous passe l'épisode de la perfusion qui fuit dans mon lit et du débouchage de tuyau de perfusion suite à la coagulation du sang qui remonte (qui soit dit en passant fait super mal !!).
Et je vais vous épargner aussi les 2 fois où je me suis uriné dessus à cause d'un bassin mal calé et d'un lit surelevé
Avant de quitter l'hôpital, le médecin qui s'occupait de moi est venu dans ma chambre accompagnée d'une infirmière qui avait l'air gênée. Elle m'a dit avec un espèce de rictus qu'ils n'avaient pas encore tous les résultats de la ponction lombaire et que pour le moment ils n'avaient rien trouvé d'anormal. En gros, j'ai quitté l'hosto sans trop savoir ce que j'ai, en ayant l'impression que les gens veulent gagner du temps et se renvoyer la balle pour ne pas avoir à me dire ce que j'ai.
Ils m'ont donné d'autres RDV à l'hosto un mois après pour faire des examens de potentiels évoqués moteurs et visuels. A ce moment là, personne n'a pris la peine de me dire pourquoi je devais faire ces examens et à quoi ils allaient servir exactement ! D'ailleurs je n'ai toujours pas eu les résultats du potentiel évoqué moteur...
Quelques semaines après, j'ai eu la surprise de recevoir dans ma boîte aux lettres une autorisation d'ALD de la sécurité sociale, alors qu'à ce moment j'ignorais complètement ce que c'était, et qu'encore une fois personne ne m'en avait parlé au préalable (ni la neuro, ni le médecin traitant). Intitulé de l'ALD : "affection démyélisante du système nerveux central type SEP".
Du coup je téléphone à mon médecin pour avoir plus d'informations, car on dirait que tout le monde est au courant, et que je suis le dindon de la farce ! Après avoir longuement parlé de la maladie, il me dit qu'il n'est pas en mesure de me dire ce que j'ai, et qu'en gros c'est à ma neurologue qu'il faut que je m'adresse car elle est plus à même de me fournir des réponses.
Je retourne voir ma neurologue quelques jours après, et là elle m'apprend qu'ils ont bien trouvé des anticorps suite à la ponction lombaire. Alors, SEP ou pas SEP ? Du coup je ne sais toujours pas ce que j'ai. J'ai l'impression d'être repartie avec plus de questions que de réponses.
J'ai refait des examens depuis, j'ai toujours une tache au niveau de la moelle épinière, une des lésion cérébrales que j'ai est partie..mais je ressens toujours des choses étranges (fourmis dans le corps, jambes lourdes) plus ou moins souvent, plus ou moins quotidiennement.
Voilà je t'ai fait un roman, mais j'espère que ça répond à ta question !!
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dane83
1ere poussee
je ne sais pas si mon jugement t aidera je suis infirmiere et je suis allée dans l hôpital ou j etais connue j y avais travaille .mais tout a été très discret j ai même eue des résultats de PL qui ont disparus.
sinon il est difficile pour moi de juger le personnel avec qui j avais été amie..et puis en tant qu infirmière je ne peux pas juger.désolée pour toi mais étant du métier
j en dirais trop.quand à la première poussée ,je n en sais rien tout ce que je sais c est que mes problèmes ont commences suite a la vaccination hépatite B obligatoire .voila bon courage pour tes études et bonne chance.moi j ai bossé quand même et maintenant je suis en arrêt maladie.difficile de se retrouver du cote des malades!!!
sinon il est difficile pour moi de juger le personnel avec qui j avais été amie..et puis en tant qu infirmière je ne peux pas juger.désolée pour toi mais étant du métier
j en dirais trop.quand à la première poussée ,je n en sais rien tout ce que je sais c est que mes problèmes ont commences suite a la vaccination hépatite B obligatoire .voila bon courage pour tes études et bonne chance.moi j ai bossé quand même et maintenant je suis en arrêt maladie.difficile de se retrouver du cote des malades!!!
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morgane85
Bonjour, je suis ancienne EIDE et j'ai une SEP diagnostiquée en juillet 2007. Personnellement, ma première poussée était presque finie quand je suis allée chez le médecin, je suis pas sérieuse !lol
C'est vrai que je n'ai pas eu de réponse à mes questions, à mes inquiétudes, on nous répond "oui mais y'en a d'autres qui ..." et ça, ca m'a énervé, j'aurai giflé l'infirmière. Franchement, quand on apprend une chose pareil, on s'en fout des autres, chaques patient doit être pris dans son individualité, éviter d'extrapoler systématiquement. Et si on s'en sent incapable, alors je pense que la meilleure chose que l'IDE puisse faire, c'est orienter le patient vers un psychologue du service ou de l'hôpital et pourquoi pas, vers une association de malades.
Ce que j'ai toujours reproché aux infirmières, c'est de faire croire qu'elles savent ce qu'on ressent et franchement, mieux vaut ne rien dire que de dire des conneries.
Donc voila, le problème qui se pose dans ta situation c'est quel est le rôle de l'IDE aurpès des malades de la SEP dans le cadre de l'hospit notamment : moi je dirai être empathique mais pas savante, savoir dire qu'on n'a pas de réponse, orienter, écouter surtout écouter même si aucune réponse ne suit, ça manque beaucoup au début l'écoute. On n'attend pas toujours des réponse, c'est faux de croire ca, juste une oreille bienveillante.
Voila, j'espère t'avoir aidé !!!
Morgane
C'est vrai que je n'ai pas eu de réponse à mes questions, à mes inquiétudes, on nous répond "oui mais y'en a d'autres qui ..." et ça, ca m'a énervé, j'aurai giflé l'infirmière. Franchement, quand on apprend une chose pareil, on s'en fout des autres, chaques patient doit être pris dans son individualité, éviter d'extrapoler systématiquement. Et si on s'en sent incapable, alors je pense que la meilleure chose que l'IDE puisse faire, c'est orienter le patient vers un psychologue du service ou de l'hôpital et pourquoi pas, vers une association de malades.
Ce que j'ai toujours reproché aux infirmières, c'est de faire croire qu'elles savent ce qu'on ressent et franchement, mieux vaut ne rien dire que de dire des conneries.
Donc voila, le problème qui se pose dans ta situation c'est quel est le rôle de l'IDE aurpès des malades de la SEP dans le cadre de l'hospit notamment : moi je dirai être empathique mais pas savante, savoir dire qu'on n'a pas de réponse, orienter, écouter surtout écouter même si aucune réponse ne suit, ça manque beaucoup au début l'écoute. On n'attend pas toujours des réponse, c'est faux de croire ca, juste une oreille bienveillante.
Voila, j'espère t'avoir aidé !!!
Morgane
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morgane72
Ma premiere Poussée
Bonjour,
Moi, ma 1er poussée je l'ai eu pour mes 18 ans il y a 4 ans(sympa le
).
J'ai ne voyais que d'un seul oeil, je n'ai pas tout de suite consulté l'ophtalmo car cela faisait 1 semaine que j'avais eu ma consultation annuel. je me suis enfin décider et la il m'a dit "vous devez aller tout de suite au urgence". Dans ma tête c'était" ?????" je savais pas de quoi mais lui savait bien. Je passe plein de test, il me met sous corticoïde sans me dire pourquoi. Et c'est le dernier jour de mon hospitalisation qu'il me dit la vérité, le jour d'avant il avait annoncer la maladie à mes parents et moi il m'on dit que j'avait juste un petit probléme au niveau du cerveau et qu'il fallait juste que je face attention au soleil. Je n'ai pas eu d'explication et qu'il fallait avoir espoir en la maladie et que la science avait déja bien avancer. Le diagnostique a été rapide mais je trouve pas avoir été trop informer ni entourer par le neurologue.
J'espère que mon témoignage va t'aider pour informer malheuresement les prochaines victimes de cette saloperie.
Bisous à vous tous.
Morgane
Moi, ma 1er poussée je l'ai eu pour mes 18 ans il y a 4 ans(sympa le
).J'ai ne voyais que d'un seul oeil, je n'ai pas tout de suite consulté l'ophtalmo car cela faisait 1 semaine que j'avais eu ma consultation annuel. je me suis enfin décider et la il m'a dit "vous devez aller tout de suite au urgence". Dans ma tête c'était" ?????" je savais pas de quoi mais lui savait bien. Je passe plein de test, il me met sous corticoïde sans me dire pourquoi. Et c'est le dernier jour de mon hospitalisation qu'il me dit la vérité, le jour d'avant il avait annoncer la maladie à mes parents et moi il m'on dit que j'avait juste un petit probléme au niveau du cerveau et qu'il fallait juste que je face attention au soleil. Je n'ai pas eu d'explication et qu'il fallait avoir espoir en la maladie et que la science avait déja bien avancer. Le diagnostique a été rapide mais je trouve pas avoir été trop informer ni entourer par le neurologue.
J'espère que mon témoignage va t'aider pour informer malheuresement les prochaines victimes de cette saloperie.
Bisous à vous tous.
Morgane
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Kikoo,
Alors moi, la 1ère poussée est passé "inaperçue", je n'avais aucun diagnostic, pas faute d'examen, ça j'avais une pile d'IRM, scanner et Cie, mais mon premier symptôme était que je faisais de la rétention urinaire, j'étais obligée de me sonder et cela à partir de 1996. Mais bon personne ne savait ce que j'avais et j'en ai vu des toubibs, urologue, neuro, chir, etc...
J'ai été diagnostiquée en 2000 grâce à un IRM du cerveau, personne n'y avait pensé avant, pourtant j'avais aussi des paresthésies dans les jambes, mais bon personne n'a fait attention à moi, c'est normal je travaillais à l'hôpital et je connaissais perso tous les médecins que j'ai vu, je ne pouvais pas avoir une maladie grave, pas moi...
Juste après mon diagnostic j'ai fais une poussée de NORB (névrite optique retro-bulbaire).
Voilà ce que je peux te dire sur le début de mon histoire avec la sep. J'éspère que ça t'aidera.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Alors moi, la 1ère poussée est passé "inaperçue", je n'avais aucun diagnostic, pas faute d'examen, ça j'avais une pile d'IRM, scanner et Cie, mais mon premier symptôme était que je faisais de la rétention urinaire, j'étais obligée de me sonder et cela à partir de 1996. Mais bon personne ne savait ce que j'avais et j'en ai vu des toubibs, urologue, neuro, chir, etc...
J'ai été diagnostiquée en 2000 grâce à un IRM du cerveau, personne n'y avait pensé avant, pourtant j'avais aussi des paresthésies dans les jambes, mais bon personne n'a fait attention à moi, c'est normal je travaillais à l'hôpital et je connaissais perso tous les médecins que j'ai vu, je ne pouvais pas avoir une maladie grave, pas moi...
Juste après mon diagnostic j'ai fais une poussée de NORB (névrite optique retro-bulbaire).
Voilà ce que je peux te dire sur le début de mon histoire avec la sep. J'éspère que ça t'aidera.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Bonjour,
je réponds un peu tard, mais si ça peut aider...
Je suis donc arrivée aux urgences un dimanche en début d'aprem, en pleine épidémie de grippe, premier point positif : j'ai à peine attendu 10 minutes avant d'être prise en charge, malgré le monde dans la salle d'attente.
Mais ça se gâte vite : les IDE des urgences m'ont fait 2 beau bleu avant d'installer la perf. On m'envoie au scanner puis à la radio, et on m'installe dans une chambre. Mais, heu, je reste la nuit ?
Ben oui, on vous l'a pas dit ? Bah non... Génial.
Rebelotte le lendemain. Un IDE vient me chercher pour l'irm, vers 17h, j'entends un autre lui dire "la chambre de la dame est prête" Moi : "Heu, pour qui ?" "Ben pour vous". "Quoi, comment ça ???" "Ben on vous l'a pas dit ? Votre chambre en médecine est prête depuis 14h, le médecin vous a pas dit que vous restiez ?" Ben non...
En arrivant dans le service de médecine, une infirmière vient me faire remplir la fiche, elle me dit "mais vous savez, on suit une personne qui a la sep depuis quelques années, elle a même pu avoir un enfant !" Super, tout ce que j'ai envie d'entendre maintenant, alors que j'ai fait que chialer la veille et le matin, que quelqu'un qui sous entend que c'est pas évident d'avoir un enfant avec la sep...
Et je compte pas le nombre de prises de sang ratées. En 9 jours, on m'a piqué 12 fois. Vous savez, quand ils piquent et ne trouvent pas la veine tout de suite, et la cherchent avec l'aiguille sous la peau ?
Je suis sortie, on aurait dit que j'avais été frappée tellement j'avais de bleus.
Bref, aucune communication, j'avais l'impression d'être un paquet à qui c'est pas utile de dire les choses (je compte pas le neuro puisque là on parle des IDE, mais là aussi... Il m'a balancé son diagnostic sans rien m'expliquer, avant ça donnait l'impression de ne pas me prendre au sérieux...). Un autre moment intense est quand on est venu me chercher pour passer une nouvelle radio des poumons, soit disant que j'avais signé un papier disant que j'étais informée et que je l'autorisait, alors que non, j'étais pas au courant... Déçue
Pis y'en a plein qui m'ont vue pleurer, de panique, personne n'a entrepris la moindre chose pour me rassurer. Donc, le côté relationnel, heu...
je réponds un peu tard, mais si ça peut aider...
Je suis donc arrivée aux urgences un dimanche en début d'aprem, en pleine épidémie de grippe, premier point positif : j'ai à peine attendu 10 minutes avant d'être prise en charge, malgré le monde dans la salle d'attente.
Mais ça se gâte vite : les IDE des urgences m'ont fait 2 beau bleu avant d'installer la perf. On m'envoie au scanner puis à la radio, et on m'installe dans une chambre. Mais, heu, je reste la nuit ?
Ben oui, on vous l'a pas dit ? Bah non... Génial. Rebelotte le lendemain. Un IDE vient me chercher pour l'irm, vers 17h, j'entends un autre lui dire "la chambre de la dame est prête" Moi : "Heu, pour qui ?" "Ben pour vous". "Quoi, comment ça ???" "Ben on vous l'a pas dit ? Votre chambre en médecine est prête depuis 14h, le médecin vous a pas dit que vous restiez ?" Ben non...
En arrivant dans le service de médecine, une infirmière vient me faire remplir la fiche, elle me dit "mais vous savez, on suit une personne qui a la sep depuis quelques années, elle a même pu avoir un enfant !" Super, tout ce que j'ai envie d'entendre maintenant, alors que j'ai fait que chialer la veille et le matin, que quelqu'un qui sous entend que c'est pas évident d'avoir un enfant avec la sep...
Et je compte pas le nombre de prises de sang ratées. En 9 jours, on m'a piqué 12 fois. Vous savez, quand ils piquent et ne trouvent pas la veine tout de suite, et la cherchent avec l'aiguille sous la peau ?
Je suis sortie, on aurait dit que j'avais été frappée tellement j'avais de bleus.Bref, aucune communication, j'avais l'impression d'être un paquet à qui c'est pas utile de dire les choses (je compte pas le neuro puisque là on parle des IDE, mais là aussi... Il m'a balancé son diagnostic sans rien m'expliquer, avant ça donnait l'impression de ne pas me prendre au sérieux...). Un autre moment intense est quand on est venu me chercher pour passer une nouvelle radio des poumons, soit disant que j'avais signé un papier disant que j'étais informée et que je l'autorisait, alors que non, j'étais pas au courant... Déçue
Pis y'en a plein qui m'ont vue pleurer, de panique, personne n'a entrepris la moindre chose pour me rassurer. Donc, le côté relationnel, heu...
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karima