Vos remarques, vos opinions, vos conseils

[isa]

Bonsoir à nouveau,

J'aimerai savoir ce que vous entendez par poussée, comment pouvez-vous savoir lorsque vous faites une poussée.

Et aussi les signes de l'hermitte.

Aussi votre avis sur le faite qe l'irm est négatif pensez-vous qu'il y a des lesions autre part, ou on le découvre forcément au cerveau.

J'ai une personne très proche qui me dit que j'ai les symptomes de la sclérose, car lui même à la sclérose et il a ressenti les mêmes choses que moi, les mêmes douleurs ect...
comment on peut y croire même si on a mal, et que l'irm est négatif.
comment ne pas y croire puisque l'on ne vit pas normalement, un rien nous fatigue.

Je pose ces questions pour moi mais aussi pour d'autres personnes qui viennent par là.

Merci encore à vous.

Enfaite je ne me suis pas présentée, je suis donc Isabelle, j'ai 35 ans et deux beaux enfants de 13 et 9 ans. Un mari charmant avec qui je partage une histoire d'amour depuis 21 ans. Je suis la dernière de 7 enfants, et originaire d'Espagne. J'ai deux soeurs qui ont la slécore en plaques et un frère et j'arrive à comprendre maintenant se qui vive ou survive. Nous sommes une famille très unies mais nous sommes loin les uns et les autres. C'est pourquoi, je me tourne aussi vers vous pour avoir des renseignements et je leur transmet aussi. J'ai conseillé à une de mes soeurs de venir sur ce forum pour vous parler de ses symtomes, d'elle tout simplement.

A bientôt

Isa

[Lolo]

Bonsoir Isa,

C'est rare une famille où il y a comme ça pls personnes sep.

Va faire un tours sur ces liens de mon site ça t'apportera déjà qq réponses et je complèterais demain si tu en as d'autres mais là il faut que j'aille au lit, demain je me lève tôt.

http://scleroses-en-plaques.com/content/view/51/34/

http://scleroses-en-plaques.com/content/view/62/26/

http://scleroses-en-plaques.com/content ... y/4/14/27/

Ballades toi bien c'est mon site...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[isa]

Bonjour Lolo,

Oui c'est rare et pourtant,
je voulais dire que j'ai jeté un oeil sur internet et je suis tombé sur fibromyalgie, mes douleurs correspondent vraiment à ça. Je ne sais pas ce que j'ai mes les douleurs me font vraiment vraiment mal. Je dois voir mon médecin mercredi, et jeudi un médecin anti-douleurs. Font que je fasse quelque chose car sinon je vais peter les plombs. Sinon, on va dire que ça va, j'espère que tu vas bien ainsi que les autres.

A bientôt Isa

[Invité]

Bonjour Isa, tu dis que ton IRM est good, mais as-tu eu un PL ??
Et c'est vrai que la fybromialgie ressemble beaucoup à nos symptômes, je connais une personne qui en est atteinte, cette maladie est maintenant reconnue, alors qu'avant les personnes qui en souffraient étaient dirigées vers des service phychriatriques !!!
Tiens nous au courant de la suite de ton parcours....

[sylvie]

j'arrive un peu tard mais je voulais aussi te souhaiter

je ne connais pas la fybromialgie mais tu nous dis que tu dois aller voir ton toubib, alors tiens nous au courant si tu veux bien en attendant je te souhaite courage.

[Lolo]

Salut les filles,

Tiens ma Sylvie, j'en parle là sur mon site de la fibromyalgie : http://scleroses-en-plaques.com/content/view/58/35/

Isa, parle bien à ton médecin, dis-lui bien tout ce que tu ressents et bien-sur tiens nous au courant.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

merci ma Lolo,
je vient de tout lire, je me coucherais moins bête ce soir sauf que demain matin je risque d'avoir oublié
bonne soirée

[Lolo]

Mais de rien ma Sylvie !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[isa]

Bonjour à tou(tes),

Faud dire que cela fait du bien de converser avec vous, je me sens moins seule et pourtant cela me coute de devoir me mettre devant l'ordinateur à taper, mais j'ai tellement besoin de savoir que je passe mon temps à lire à lire. J'ai peur pour mercredi et jeudi, car je me rends compte que ce n'est pas évident d'écrire alors de le lire de vive voix. Pourtant j'ai une tendance à etre piplete mais c'est dur d'avoir mal, avoir le moral à zero, et si mon médecin me disait que s'était dans la tête ? C'est vrai qu'il n'a pas le droit de ne pas y croire, mais c'est lui qui peut me faire les ordonnances que j'ai besoi. De toute façon je vous tiens au courant.

Merci

Isa

[Invité]

Oui, Isa, tiens nous au courant, et fait une petite "liste mémo" pour ton toubib pour bien lui expliquer tout tes symptômes, car parfois, on parle d'autre chose et on y repense une fois sortie !!

[Lolo]

Salut les filles,

Dorine a raison fais-toi un pense bête, moi je mais tout sur un post-it que je mets sur ma carte vitale, comme ça quoi qu'il arrive je ne peux pas passer à côté.

Courage et raconte-nous.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[isa]

Bonjour tout le monde j'ai des nouvelles,

Je suis allée voir mon médecin ce matin, j'ai fais ce que vous m'avez dis j'ai tout noté sur un papier et ce medecin quand je lui ai dit à pris ce papier et à commencé à bouger la tête. Trois choses ne lui plaise pas l'incontinence, le voile dans les yeux que j'ai eu en début de semaine et la troisième me rappelle plus. Bref, il m'a dit selon comment je lui ai expliqué ce que je ressentais, que pour lui s'était la SEP, donc bien entendu au début il ne voulait pas me le dire car il avait peur de ma réaction, et comme il dit je pense que c'est :
et puis il a été surpris de ma réaction, rien a dire sur ma réaction, car je suis confrontée à cette maladie par le biais de mon frère et mes deux soeurs. Et comme par moment et la plus part du temps je souffre terriblement il me faut un diagnotic, donc il m'a donné trois ordonnances. pour l'irm médullaire, une pour le neurologue, et une que je dois ananlyser mes urines pour voir si mes incontinences n'ont pas de rapport au faite que j'ai eu deux grossesses. J'en ai une 4 ème pour des anti-inflamatoires, pour mes douleurs musculaires. Et une 5 ème pour mon ptit bout de chou il faut qu'il passe une radio pour ses pieeds, mon fils de 9 ans. Donc voilà à nous tout seul il nous fallait la souche de ses ordonnances. Mon irm, j'ai rendez vous le 13 avril, mon neurologue le 22 mais. Voilà, aujourd'hui malgré mes petites douleurs quotidienne et ma fatigue, le moral est bon.

Je vous laisse et dit à bientôt.

isa[/b]

[isa]

Si vous avez du mal à me relire et à me comprendre, c'est compréhensible. Car moi même j'ai du mal à me lire.

Isa

[Lolo]

Salut Isa,

T'inquiètes, j'ai tout bien compris !!!

Donc rdv plutôt bien passé, c'est maintenant plus qu'à attendre tes autres rdv, c'est étrange qu'il ne t'ai pas demandé un IRM du cerveau aussi, tu l'as peut-être déjà eu remarques, ça m'arrive de mélanger il y a du monde maintenant ici et ma mémoire "oh mon dieu !!!"

Comment s'appelle ton ptit père de 9 ans et qu'a t'il à son pieds ???

Je trouve très étonnant une famille qui regroupe autant de personnes atteintes de sep.

Bon courage pour la suite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Bon, tu n'as rien oublié, c'est bien et tes RDV ne sont pas trop éloignés, ça aussi c'est trés bien.
Tient nous au courant et pour ton petit bout aussi
Bisous

[isa]

Bonsoir Lolo, Dorine et à tous,


Mon ptit père s'appelle Logan, et oui la voiture à aimé son prénom .
Il a mal à ses pieds depuis un mois. Donc le médecin souhaite qu'il passe une radio pour controle.

Ensuite, j'ai passé un irm cérébral, lolo, c'est pourquoi le médecin souhaite que je passe un irm medullaire.

Il est vrai que mes rendez-vous sont très proche, de toute façon je ne me prends pas la tête, je vois bien qu'il y a quelque chose, quoi je ne sais pas.

Et pour finir, je ne sais pas si c'est rare que dans une famille 4 enfants puissent etre touché par la sep, mais il n'y a pas de doute que s'est bien génétique. Mon frère à toujours aidé persuadé que cela venait du côté de notre maman, nous avons pris connaissance, que la nièce de maman a aussi la sclérose, la pauvre elle vit en Espagne, la chaleur ne doit pas l'aider.

Une de mes soeurs à passer les examens en 1996, à la base tout était négatif, pendant 4 ans elle a été très mal, cela s'est révélé donc en 2000. Elle va bien en ce moment, elle a pas trop de symtomes, et elle voit son neurologue le même que celui que je vais voir le 22/05, elle c'est le 23/05, elle vit en face de chez moi, dans l'Oise près de Beauvais.

Une autre de mes soeurs à passer l'irm cérébrale cet hivers, et dès le premier, il y a des lesions. Malheureusement, elle n'a pas trop suivie médicale, on lui demande de faire une PL, le neurologue est débordé et ne peux pas la faire rentrer à l'hopital actuellement. Je pense qu'elle ne va pas très bien. Elle a beaucoup de symtomes et de douleur, elle vit à Perpignan, si vous connaissez un bon neurologue.

Mon frère, vit à la Seine sur Mer, il a la SEP depuis deux ans bientôt, il n'est pas très bien, mais essaye de prendre sur lui, et fais des petits mouvements pour que ses muscles restent actifs. Il à l'air de ne pas être en forme, celui fait 9 ans que je ne l'ai pas vu.

Il me motive, soutien, conseil, d'après lui, il n'y a pas de doute que j'ai la SEP ou ses symtomes, nous sommes les deux qui avont des incontinences (d'urine), nous en avons parlé tout à l'heure.

Ma famille ne comprend pas pourquoi tant de personnes dans une meme famille.

Voilà, demain je vais voir un medecin anti douleur à l'hopital, j'avais pris rendez vous avec lui, loin d'imaginer que le medecin allait me donner tant d'examens à passer, je vais voir ce que lui en pense. Je récupère mes analyses d'urine demain, les analyses s'ils sont négatifs c'est que c'est à cause des symtomes de la SEP. S'ils sont positifs c'est une infection urinaire. Quelques soit les résultats faut se faire une raison non ? Mais il y a quand même une grande différence. Et puis j'ai déjà eu une infection urinaire, mais à me pisser dessus !!!!

[Lolo]

Je t'ai arrangé le coup Isa !!!

En tout cas tu es, toi et ta famille, l'exeption qui confirme la règle, car tout le monde dit que ce n'est pas héréditaire, mais génétique ça oui tout le monde le dit aussi.

Courage à tout le monde chez toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Coucou Isa,

Effectivement, tant de cas dans une même famille, ça doit être assez exceptionnel.......un anésthésiste que j'avais vu pour l'opération de la vésicule m'avait dit que sa femme avait la SEP et que leur fils de 25 ans aussi !!! et quand ma fille a eu des symptômes, mon neuro a direct cherché une sep, en lui évitant la PL puisque l'irm était négatif et les autres examens aussi (elle faisait des grosses crises de spasmophilie, donc engourdissement, etc....)

Bon courage à vous tous

[isa]

Bonsoir Lolo, Dorine et à tous.

Merci Lolo d'avoir arrangé le coup, sache que le message j'ai du le faire trois fois, j'ai pas trop compris mais bon.

Sinon je suis allée voir le médecin anti douleur, il m'a enervé, et j'ai été bête d'avoir apporter mes radios passés depuis 4 ans. Pour lui il est fort possible que se soit un début de fm, ce n'est pas cela qui m'a mise en colère, ce qui m'a mise en colère c'est qu'il insistait sur le faite que j'avais des problèmes et qu'il fallait que je lui raconte. Désolée, lui ai-je répondu, je n'ai pas de soucis, qui fasse en sorte que puisse avoir ces douleurs. Il n'a fait que cela durant la scéance qui à durer presque 1 heure. Il m'a déçue, j'ai trouvé qu'il était compétent, mais à force de me poser les mêmes questions, il m'a foutu le moral à zero et il m'a bien énervé.

Au départ, il à penser à la sep et après d'un seul coup il a changé d'avis pourquoi je ne sais pas.

Je lui ai dit que j'avais eu des soucis dans le passé, mais que maintenant tout était entrer dans l'ordre et que mes symptomes s'étaient agravés dès le moment que j'ai commencé à déplacé des meubles, faire du papier peint, et commencé à faire mon stage (il y a trois mois), ou je devais être concentré toute la journée et pour moi cela me semblait difficile de l'être toute la journée. Durant ce stage j'ai rencontré des gens formidable avec qui ont se fait une petit bouffe de temps en temps. C'est vrai qu'il m'est arrivé de stresser pendant ce stage, mais je suis une stresser de nature qui n'empêche pas de s'éclater, vivre etc...

Il m'a dit que je faisais peut être un début de fm, mais comme je n'avais pas les onze points capitaux nécessaire pour confirmer réellement que s'est la fm, mais en tous les cas, vu les radios passé durant ces 4 ans, je n'ai pas de problème musculaire. Comment peut il se basser sur les radios qui dates de 2 ans voir 3 ?

Donc il m'a usé avec ses questions à la C.. et quand je lui ai dit oui j'ai réellement un problème "je veux devenir celle que j'étais avant et J'EN AI MARRE D'AVOIR MAL, il m'a conseillé d'aller voir un psy comportementaliste.


Ce que je n'ai pas compris, pourquoi il insistait sur le faite que je rencontre des problèmes avec mon mari ?? Pendant 1 heure c'est dingue cela. Il m'a donné du xanax, et 8 gouttes à prendre le soir, pour depressif et (éviter pipi la nuit enfants), à force d'être avec lui à l'écouter, il m'a dégouté, il dit que je peux faire l'irm pour s'avoir d'ou venait l'incontinence (urine), mais qu'il était persuader que je n'avait rien d'autre ???Il m'a posé la question, si j'étais sur que mes habits soient complètement mouillé !!!! Non mais franchement.
Est il psy, médecin, ou médium peut être. Il voulait que je voye son confrère neurologue de l'hopital, celui que mon médecin traitant ne souhaitait pas que j'aille voir ???

Dans tous les cas, j'ai commencé le traitement de mon médecin traitant depuis hier après midi et j'ai toujours autant de brulures sur les omoplates et autres douleurs, fourmillement. J'ai décidé, de prendre son traitement quand j'aurai fini le premier traitement. Promis si jamais son traitement est plus efficace, je prendrais certainement rendez vous avec le psy comportementaliste, mais ce qui est anormal c'est que ce n'est pas rembourser par la sécu. Elle devra me dire pourquoi lorsque je fais du grand ménage à la maison ou que je soulève une chaise ou un balai cela me fait mal et me fatigue.
Ma soeur qui m'accompagnait et qui est SEP à les mêmes symptomes que moi. Les lesions se sont manisfestés 4 ans après.

Voilà Lolo, Dorine et tous, je tiens à préciser que malgré mes douleurs j'ai le moral, demain je vais chez le coiffeur.

isa

[Lolo]

Bonsoir Isa,

Je suis sidérée par ce que tu me raconte, c'est de l'incompétence ou quoi ça ??? Je ne comprends vraiment plus, c'est de pire en pire, ça me rappelle ce que nous disait Dora, Yaël et d'autres. C'est vraiment une maladie vicieuse !!!

Pleins de courage à toi Isa.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz