...le verdict est tombé ce matin.
C'est bien la SEP.
Trop sonnée pour élaborer plus, mais je reviens vous raconter ma rencontre avec le neuro
On ne recherche plus la maladie....
-
Lelette
-
Magie
Voilà, comme je le disais plus tot, le neuro m'a confirmé que j'avais bien la sclérose en plsques.
Pour lui ce n'est pas certain si elle est progrssive ou rémittente étant donné les différents symptomes que j'ai depuis longtemps.
Donc, je suis prise en charge par la clinique SEP du centre hospitalier et plusierus rencontres sont prévues dans les 2 prochaines semaines; avec l'infirmier, le neuropsychologue pour savoir l'étendu des atteintes cognitives (surtout pour vérifier si je peux continuer mon travail actuel) avec l'ergotherapeute, et un autre IRM etc.
Après tout ça, une autre rencontre avec le neuro pour décider du traitement.
J'ai l'impression d'être dans une grande roue qui ne cesse de tourner.
D'un coté je suis presque contente d'avoir ce diagnostique, au moin je sais ce que j'ai. Mais j'avais un mince espoir que ce soit quelque chose de bénin.
Mon homme est au travail et je ne peux lui parler. Une amie vient me rejoindre pour ne pas me laisser seule et me remonter un peu.
lovelyangel...je suis avec toi. On se donne courage et nous sommes chanceuse d'avoir ces amis du forum pour nous faire dédramatiser cette fichue maladie
Merci d'être là
Pour lui ce n'est pas certain si elle est progrssive ou rémittente étant donné les différents symptomes que j'ai depuis longtemps.
Donc, je suis prise en charge par la clinique SEP du centre hospitalier et plusierus rencontres sont prévues dans les 2 prochaines semaines; avec l'infirmier, le neuropsychologue pour savoir l'étendu des atteintes cognitives (surtout pour vérifier si je peux continuer mon travail actuel) avec l'ergotherapeute, et un autre IRM etc.
Après tout ça, une autre rencontre avec le neuro pour décider du traitement.
J'ai l'impression d'être dans une grande roue qui ne cesse de tourner.
D'un coté je suis presque contente d'avoir ce diagnostique, au moin je sais ce que j'ai. Mais j'avais un mince espoir que ce soit quelque chose de bénin.
Mon homme est au travail et je ne peux lui parler. Une amie vient me rejoindre pour ne pas me laisser seule et me remonter un peu.
lovelyangel...je suis avec toi. On se donne courage et nous sommes chanceuse d'avoir ces amis du forum pour nous faire dédramatiser cette fichue maladie
Merci d'être là
-
Kosok
ça c'est pour te donner du courage, tu sais on te comprend, c'est pas facile mais dis toi que tu n'es pas seule, nous sommes tous là.-
Lelette
En tout cas Magie, tu sembles super bien prise en charge. Et ça, c'est inestimable. Le Québec est quand même à la pointe en matière de sep, qui y est considérée comme l'ennemie publique n°1. En France, c'est Alzheimer, on ne peut pas tout faire...
Reviens nous parler quand tu veux, et c'est super que ton amie soit avec toi.
Reviens nous parler quand tu veux, et c'est super que ton amie soit avec toi.
-
Isis
Courage Maggie c'est vrai au début c'est dur quand le diagnostique tombe mais quelque part tu dois être soulagée de savoir ce que tu as (moi c'est ce que j'ai ressenti)
et je vois que tu as une bonne prise en charge, j'aurai bien voulu avoir ça moi aussi quand on m'a diagnostiquée
profite des aides que tu as tu en auras besoin
et je vois que tu as une bonne prise en charge, j'aurai bien voulu avoir ça moi aussi quand on m'a diagnostiquée
profite des aides que tu as tu en auras besoin
-
wolverine69
-
Brigitte
Courage Magie. Je me souviens de ce moment de l'annonce, c'est vraiment un choc. Mais au moins tu sais ce que tu as et tu sembles effectivement bien suivie.
Je me souviens qu'à ce moment-là, j'avais eu une intense période où j'avais fait tous les trucs que j'aimais faire y compris des choses que je ne faisais que rarement, mais juste pour me faire plaisir. Ca avait aider pas mal à digérer.
Je me souviens qu'à ce moment-là, j'avais eu une intense période où j'avais fait tous les trucs que j'aimais faire y compris des choses que je ne faisais que rarement, mais juste pour me faire plaisir. Ca avait aider pas mal à digérer.
-
Lelette
.-
dane83
alzhzieimer
je ne sais pas du tout si une sep nous met a l abri d un Alzheimer
accumuler les deux je n y pensais pas à ça !
bon et bien je vais chercher car j ai peut être les deux moi damned
bon courage a tous ces jeunes
accumuler les deux je n y pensais pas à ça !
bon et bien je vais chercher car j ai peut être les deux moi damned
bon courage a tous ces jeunes
-
Danielle
salut Magie,
Ouf,,,, ça m'a donné un choc juste à lire ton message, que dire d'autre que de t'envoyer des ondes positives pour ne pas dire des chocs électriques parce qu’ici.... y'a ben du monde qui pourrait t'en envoyer.
Farce à part, j'ai tendance à dédramatiser de cette façon, mais je pense aussi que tu es entre bonnes mains. Par contre, je doute ausssi que nous pensons toujours être soulager de connaître notre adversaire dans un combat, mais quand on se retrouve sur le ring, ça se pourrait-tu qu'on pogne la chienne un ti brin ?
Tu as le droit, oui,,,, prends tout ton temps et revient nous voir.
A+ la voisine du Québec
Danielle (*_')
Ouf,,,, ça m'a donné un choc juste à lire ton message, que dire d'autre que de t'envoyer des ondes positives pour ne pas dire des chocs électriques parce qu’ici.... y'a ben du monde qui pourrait t'en envoyer.
Farce à part, j'ai tendance à dédramatiser de cette façon, mais je pense aussi que tu es entre bonnes mains. Par contre, je doute ausssi que nous pensons toujours être soulager de connaître notre adversaire dans un combat, mais quand on se retrouve sur le ring, ça se pourrait-tu qu'on pogne la chienne un ti brin ?
Tu as le droit, oui,,,, prends tout ton temps et revient nous voir.
A+ la voisine du Québec
Danielle (*_')
-
Danielle
coucou,
Un petit lien utile qui peut aider à bien se préparer pour la prochaine visite chez le neuro quand on vient d'apprendre la nouvelle.
http://sante.canoe.com/channel_section_ ... n_id=60536
Un petit lien utile qui peut aider à bien se préparer pour la prochaine visite chez le neuro quand on vient d'apprendre la nouvelle.
http://sante.canoe.com/channel_section_ ... n_id=60536
-
Magie
Oui, Danielle, tu as raison, ça donne ''la chienne'' un ti brin. Ma grande question; l'avenir ressemblera a quoi? Je m'inquiete surtout pour la suite de mon boulot. Présentement je suis en congé de maladie. Mon travail m'amène a me rendre chez les gens et je dois apporter du matériel comme un ordinateur portable et bien sûr m'en servir. Mon bras droit est de plus en plus handicapé, plus de force, main insensible etc. Difficile dans ces conditions de faire ce boulot. De plus je ne sais jamais si je devrai monter 3 ou 4 étages et surtout les redescendre après. Ici, il y a l'hiver la neige, comment marcher dans cette gadoue?. Et ma mémoire fait défaut. Ou plutot la fluidité de mon langage. Alors, j'ai peur de ne pas pouvoir continuer a faire mon boulot.
J'ai aussi des craintes face à ma vie de couple. Même si mon Homme est tout ce qu'il a de plus gentil, conciliant et d'une écoute formidable, je me sens coupable face à lui d'avoir des ratés, des difficultés. Va-t-il vouloir finir ses jours avec une hadicapée? Oui, je sais, je me culpabilise beaucoup pour rien, on me le reproche souvent. Faut que je travaille cet aspect de moi.
Cetain moment de la journée je suis déprimée, d'autre, une lionne prete a foncer dans la vie. Même si je connais toutes les étapes de l'acceptaion de la maladie, ma tête et mon coeur ne sont pas rationnels. Encore une chose à travailler.
Danielle, merci pour le lien. Ce pense-bête est vraiment pratique. Ne rien oublier, tout dire, tout demander.
La semaine prochaine je commence les rencontres avec les différents spécialistes. J'ai hâte, chacun pourront me donner l'heure juste et des conseils selon leur champs de spécialité.
L'association canadienne, le bureau de Sherbrooke, ma ville, offre des activités d'exercices adapté aux personnes ayant la SEP. Je me suis inscrite pour janvier. Ce programme a été développé par un kinésiologue (différent d'un kinésitherapeute) de l'université. Son épouse souffre de SEP. Il s'est intéressé à la question. Il y a un cours en salle et un en piscine. Ma fille est kinésiologue, en attendant elle m'a préparé un programme d'exercice a faire à la maison. Le but est de faire travailler les muscles pour palier aux handicaps.
Tout ça me donne courage. Mais le découragement est là, trop, je dois me secouer. Ma grande amie me dit de prendre aussimon temps, de laisser la cicatrisation se faire.
Merci à tous pour vos bons mots et encouragements. Vous etes précieux pour moi
J'ai aussi des craintes face à ma vie de couple. Même si mon Homme est tout ce qu'il a de plus gentil, conciliant et d'une écoute formidable, je me sens coupable face à lui d'avoir des ratés, des difficultés. Va-t-il vouloir finir ses jours avec une hadicapée? Oui, je sais, je me culpabilise beaucoup pour rien, on me le reproche souvent. Faut que je travaille cet aspect de moi.
Cetain moment de la journée je suis déprimée, d'autre, une lionne prete a foncer dans la vie. Même si je connais toutes les étapes de l'acceptaion de la maladie, ma tête et mon coeur ne sont pas rationnels. Encore une chose à travailler.
Danielle, merci pour le lien. Ce pense-bête est vraiment pratique. Ne rien oublier, tout dire, tout demander.
La semaine prochaine je commence les rencontres avec les différents spécialistes. J'ai hâte, chacun pourront me donner l'heure juste et des conseils selon leur champs de spécialité.
L'association canadienne, le bureau de Sherbrooke, ma ville, offre des activités d'exercices adapté aux personnes ayant la SEP. Je me suis inscrite pour janvier. Ce programme a été développé par un kinésiologue (différent d'un kinésitherapeute) de l'université. Son épouse souffre de SEP. Il s'est intéressé à la question. Il y a un cours en salle et un en piscine. Ma fille est kinésiologue, en attendant elle m'a préparé un programme d'exercice a faire à la maison. Le but est de faire travailler les muscles pour palier aux handicaps.
Tout ça me donne courage. Mais le découragement est là, trop, je dois me secouer. Ma grande amie me dit de prendre aussimon temps, de laisser la cicatrisation se faire.
Merci à tous pour vos bons mots et encouragements. Vous etes précieux pour moi
-
Kosok
Magie, reste Zen , laisse le temps au temps, c'est tout frais. C'est difficile! Lors du diagnostic on est submergé d'interrogations. C'est plus que normal. Rien ne nous prépare à une épreuve pareil.
Je te comprends bien, mon diagnostic est aussi récent,je ne suis malade que depuis 1 an1/2, diagnostiquée sep probable depuis 8 mois et confirmée depuis 2 mois.
Tout cela est si rapide et si long à la fois.
Profite s'en pour faire un point sur ta vie: qu'est-ce que aujourd'hui je suis capable de faire? Donne toi des challenges raisonnables, des projets que tu PEUX mener au bout en étant réaliste.
Trouve toi une nouvelle philosophie de vie. la mienne se résume un peu à cela:
" Les petites choses n'ont l'air de rien, mais elles donnent la paix. Dans chaque petite chose, il y a un ange." Georges Bernanos
Je fais donc beaucoup attention "aux petites choses" auxquelles auparavant je ne prétais aucune attention.
Ces quelques éléments m'ont beaucoup aidés à me remettre sur les rails.
Si ça peut t'aider un peu, j'en serais ravie....
Je te comprends bien, mon diagnostic est aussi récent,je ne suis malade que depuis 1 an1/2, diagnostiquée sep probable depuis 8 mois et confirmée depuis 2 mois.
Tout cela est si rapide et si long à la fois.
Profite s'en pour faire un point sur ta vie: qu'est-ce que aujourd'hui je suis capable de faire? Donne toi des challenges raisonnables, des projets que tu PEUX mener au bout en étant réaliste.
Trouve toi une nouvelle philosophie de vie. la mienne se résume un peu à cela:
" Les petites choses n'ont l'air de rien, mais elles donnent la paix. Dans chaque petite chose, il y a un ange." Georges Bernanos
Je fais donc beaucoup attention "aux petites choses" auxquelles auparavant je ne prétais aucune attention.
Ces quelques éléments m'ont beaucoup aidés à me remettre sur les rails.
Si ça peut t'aider un peu, j'en serais ravie....
-
Danielle
Bonjour,
Juste un petit mot pour vous dire que je viens d'avoir un congé temporaire de l'hôpital. En effet, lors de ma visite de mercredi avec le neuro, ce dernier a décidé de me garder afin d'accélérer les examens.
Je ne sais pas grand chose même après 5 jours puisque les examens se font à pas de souris, mais au moins je suis dans la bonne direction ! Je dois retourner pour 20h00 ce soir et on continuera les examens cette semaine.
Tout ce que je sais pour l'instant c'est que le scan est normal et que j'ai un taux de cholestérol très élevé... je dois faire 3 autres examens dont un pour les maux de tête, un pour voir les artères et un autre scan avec du liquide dans mes veines. On me dit qu'on va y aller par élimination et on garde l'IRM pour le dessert.
À suivre
Danielle
Juste un petit mot pour vous dire que je viens d'avoir un congé temporaire de l'hôpital. En effet, lors de ma visite de mercredi avec le neuro, ce dernier a décidé de me garder afin d'accélérer les examens.
Je ne sais pas grand chose même après 5 jours puisque les examens se font à pas de souris, mais au moins je suis dans la bonne direction ! Je dois retourner pour 20h00 ce soir et on continuera les examens cette semaine.
Tout ce que je sais pour l'instant c'est que le scan est normal et que j'ai un taux de cholestérol très élevé... je dois faire 3 autres examens dont un pour les maux de tête, un pour voir les artères et un autre scan avec du liquide dans mes veines. On me dit qu'on va y aller par élimination et on garde l'IRM pour le dessert.
À suivre
Danielle
-
Magie
-
seperwoman
A moi de répondre à Magie et Lovely
Courage à toutes les deux, mais c'est vrai que savoir pour quoi on se bat, ça aide.
La sournoise choisie au hasard une personne, tisse sa toile dans son coin, ce n'est pas simple de mettre la main dessus, c'est sans doute pour cela que les médecins généralistes et spécialistes y vont sur la pointe des pieds pour la cerner...
Bref c'est fait, je me rends compte qu'il y a vraiment trop de cas, trop souvent, trop de jeunes, trop de trop tout simplement...
Je suis de tout coeur avec vous, et n'hésitez pas à venir "pleurer" sur le forum quand la soupape ne veut pas se déverrouiller, on est tous dans le même cas.
Gros bisous à toutes les deux (et à tous les autres aussi, sinon je vais me faire "jeter" lol !!!)
-
Magie
Merci de tes encouragements Seperwoman, j'en ai besoin aujourd'hui.
Depuis jier, ça va moins bien. Mon bras droit est tout raide et ma jambe droite de plus en plus raide aussi. Les fourmils se mettent de la partie depuis ce matin. C'est sans parler de mn visage engourdi, et d'incontinences genantes. Donc, je me repose.
Depuis jier, ça va moins bien. Mon bras droit est tout raide et ma jambe droite de plus en plus raide aussi. Les fourmils se mettent de la partie depuis ce matin. C'est sans parler de mn visage engourdi, et d'incontinences genantes. Donc, je me repose.
-
Lelette
Voilà qui est sage Magie !Magie a écrit :Merci de tes encouragements Seperwoman, j'en ai besoin aujourd'hui.
Depuis jier, ça va moins bien. Mon bras droit est tout raide et ma jambe droite de plus en plus raide aussi. Les fourmils se mettent de la partie depuis ce matin. C'est sans parler de mn visage engourdi, et d'incontinences genantes. Donc, je me repose.
Je me sens comme toi depuis samedi (j'ai "osé" bouger toute la journée !), sauf que moi c'est le côté gauche qui débloque... Et les incontinences de plus belle, malgré le médoc
.Je ne peux malheureusement pas me reposer en ce moment, mais si je le pouvais, je crois que je n'hésiterais pas une seconde (mon lit m'appelle, et il n'est que midi
).-
Danielle
Salut,
Magie, je te lis et je pense à toute la chance d'avoir un forum comme ici. Là, où on peut venir exprimer nos sentiments sans craindre d'être pointé du doigt.
Bien spécial d'avoir une maladie que personne ne peut vraiment percevoir !
Je suis de tout cœur aussi avec toi. Pour ma part, j'ai eu mon congé hier soir, mercredi. Tous les examens ne démontrent rien de spécial pour l'instant. On pense peut-être à une névralgie d'arnold sans toutefois écarter la sclérose en plaque.
De toute façon, y'a que l'IRM pour confirmer, je vais même faire les deux, la tête et la colone.
En attendant, je suis sous médication (ELAVIL. 25 mg) Le doc m'a dit que ça aidait à diminuer les engourdissements, mais je suis surprise de voir sur internet que se sont des anti dépresseur...
Quelqu’un connaît ?
J'ai mon rendez-vous pour l'IRM jeudi le 3 décembre.
On me dit qu'une semaine après, les résultats seront envoyés au médecin de garde à l'hôpital et j'ai rendez-vous avec le neuro le 10 décembre. Ça bouge un peu plus, mais j'ai dû partager ma chambre d'hôpital avec l'âge d'or et manger des patates pilées pendant toute une semaine ouf !!!
Un gros, gros merci à Magie pour le petit coup au derrière et surtout garde la tête haute !
Magie, je te lis et je pense à toute la chance d'avoir un forum comme ici. Là, où on peut venir exprimer nos sentiments sans craindre d'être pointé du doigt.
Bien spécial d'avoir une maladie que personne ne peut vraiment percevoir !
Je suis de tout cœur aussi avec toi. Pour ma part, j'ai eu mon congé hier soir, mercredi. Tous les examens ne démontrent rien de spécial pour l'instant. On pense peut-être à une névralgie d'arnold sans toutefois écarter la sclérose en plaque.
De toute façon, y'a que l'IRM pour confirmer, je vais même faire les deux, la tête et la colone.
En attendant, je suis sous médication (ELAVIL. 25 mg) Le doc m'a dit que ça aidait à diminuer les engourdissements, mais je suis surprise de voir sur internet que se sont des anti dépresseur...
Quelqu’un connaît ?
J'ai mon rendez-vous pour l'IRM jeudi le 3 décembre.
On me dit qu'une semaine après, les résultats seront envoyés au médecin de garde à l'hôpital et j'ai rendez-vous avec le neuro le 10 décembre. Ça bouge un peu plus, mais j'ai dû partager ma chambre d'hôpital avec l'âge d'or et manger des patates pilées pendant toute une semaine ouf !!!
Un gros, gros merci à Magie pour le petit coup au derrière et surtout garde la tête haute !
-
Magie
OH! Danielle, tu as eu droit au ''manger-mou'' 
Je suis très contente que les choses avancent pour toi. L'incertitude tue plus que la maladie. le 10, tu en sauras plus.
En fouillant sur le web, j'ai vu que Elavil est aussi prescrit pour les douleurs neurologiques. C'est noté sur passeport santé.
Le forum est vraiment une bonne soupape, un bon soutien....ben pas le forum mais les forumeuses (x)
On se tient tous la main pour avancer sur ce chemin plein de surprises.
Je te fais un gros calin de réconfort Belle Danielle
Je suis très contente que les choses avancent pour toi. L'incertitude tue plus que la maladie. le 10, tu en sauras plus.
En fouillant sur le web, j'ai vu que Elavil est aussi prescrit pour les douleurs neurologiques. C'est noté sur passeport santé.
Le forum est vraiment une bonne soupape, un bon soutien....ben pas le forum mais les forumeuses (x)
On se tient tous la main pour avancer sur ce chemin plein de surprises.Je te fais un gros calin de réconfort Belle Danielle