Salut tout le monde, j'ai décidé de m'inscrire pour quelques questions il est vrai.
Mais je vais quand même faire preuve de politesse.
Donc je vais expliquer vite fait mon histoire.
Alors suite a ma première poussé il y a 4 ans(je ne le savais pas), vertige, vomissements pendant un mois.... Qui a eu le plaisir de me faire perdre du poids à une vitesse impressionnante au point de faire rêver certaines personnes, on me dit qu'ils ne savent pas ce que c'était.
Passons et là un matin d'octobre 2009, je me lève étrange sensation au niveau de la vue pendant quelques jours, j'arrive pas à cerner le problème, jusqu'au moment ou on me dit "t'as les yeux qui partent"....????????
Rendez vous chez l'ophtalmo, il me sort c'est une diplopie(qui au passage fait une bonne tête de débile), mais qui est pas du tout logique, donc on décide d'aller voir un orthoptiste et de faire un irm.
Donc résultat on cherche une tumeur, mais le médecin de l'irm me fait c'est une sep une maladie démyélinisante.
Quelle joie fut ce moment !!!!!
J'ai rarement été aussi énervé, je crois que cette énervement ça a duré facile 2/3 semaines, avec un certain dégout.
Donc par la suite direction le neurologue qui me met sous avonex.
Actuellement j'en suis a la 4ème injection de ce médicament, les premiers effets étaient assez puissant, la première fois, mais ils ont vite reculé, maintenant il ne reste plus qu'un mal de crâne loin d'être insurmontable et un tête qui chauffe, mais surtout psychologiquement ça me fait sortir les yeux de la tête, disons que je le prend très mal au niveau du moral, mais bon je suis pas du genre a renoncer.
Mais ma question portera plutôt sur un effet, j'ai des coups électriques que je reçois depuis que je prend l'avonex(sachant que j'ai totalement récupéré de la poussé), es ce que c'est logique sachant qu'avant que je ne prenne le traitement, je n'en avais pas. C'est venu dernièrement.
En plus quand on court de grande distance et qu'au milieux ça vient couper les jambes, c'est vraiment super.
Et j'ai l'impression qu'il n'y a pas beaucoup d'homme à avoir "ça" je dois être un "pierre richard" je le conçois
Sur ce bonne soirée, merci de l'attention
Hello hello
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Isis
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domi31
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Isis
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domi31
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Isis
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Lelette
Sois le bienvenu Yoyo !
Si si, il y a aussi des messieurs dans notre galère... Ils ne vont sans doute pas tarder à se manifester
.
Je ne prends pas le même traitement que toi, mais les décharges électriques sont plutôt un effet de la maladie que de l'avonex à mon avis (ce genre de signe peut apparaître plusieurs mois après une poussée, malheureusement).
Merci de t'être présenté, et n'hésite pas à revenir nous voir.
Si si, il y a aussi des messieurs dans notre galère... Ils ne vont sans doute pas tarder à se manifester
.Je ne prends pas le même traitement que toi, mais les décharges électriques sont plutôt un effet de la maladie que de l'avonex à mon avis (ce genre de signe peut apparaître plusieurs mois après une poussée, malheureusement).
Merci de t'être présenté, et n'hésite pas à revenir nous voir.
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Yoyo77
Merci merci c'est gentil de l'accueil, mais je ne suis pas très "question" car je préfère occulter.....je préfère pas m'arrêter a ça, mais quand on pose une question au neuro au sujet des décharges, il me dit "les coups électriques c'est la fatigue", là j'émets de gros doutes surtout que j'ai que 23 ans et que bon je suis en bonne forme et en rien fatigué. Donc ce que tu me dis me semble nettement plus plausible.
Enfin ça passe avec le temps cette sensation?
Enfin ça passe avec le temps cette sensation?
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wolverine69
Salut et bienvenue à toi.
Comme dit Lelette, on est quelques uns à résister encore et toujours à l'envahisseuse Sep!
Je pense aussi que les décharges sont des symptomes de la sep plutôt que des effets indésirables du traitement.
Suis sous Copaxone, donc ne peux pas t'aider sur ce sujet.
Bonne soirée.
Comme dit Lelette, on est quelques uns à résister encore et toujours à l'envahisseuse Sep!
Je pense aussi que les décharges sont des symptomes de la sep plutôt que des effets indésirables du traitement.
Suis sous Copaxone, donc ne peux pas t'aider sur ce sujet.
Bonne soirée.
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Kosok
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Magie
Bienvenu YOYO,
Comme plusieurs l'on mentionné, les décharges électriques ne sont pas dû au traitement mais à la maladie. Ton neuro te mentionne la fatigue. Tu nous dis que tu es en forme. Tu ne te sens peut etre pas fatigué, mais tu sembles stressé. Ce qui revient au même. Le stress cause une grande fatigue psychologique.
A te lire, j'ai l'impression que tu es dnas la phase dénie, une des phase vers l'acceptation de la maladie. Normal, on passe tous par là. Tu sais qu etu as la SEP, mais tu la ni, tu occulte. Sans t'en rendre compte ton stress augmente. Avec le temps, plus ou moins long, tu sortiras de cette phase. Ne te décourage pas.
Les décharges électriques vont s'estomper et vont revenir dans plus ou moins longtemps. Le traitement de fond devrait permettre que ce soit dans plus longtemps que prévu...maison peut rien prévoir avec cette fichue maladie.
Viens discuter avec nous, viens te défouler aussi, on est là pour toi, on est là les un pour les autres.
Comme plusieurs l'on mentionné, les décharges électriques ne sont pas dû au traitement mais à la maladie. Ton neuro te mentionne la fatigue. Tu nous dis que tu es en forme. Tu ne te sens peut etre pas fatigué, mais tu sembles stressé. Ce qui revient au même. Le stress cause une grande fatigue psychologique.
A te lire, j'ai l'impression que tu es dnas la phase dénie, une des phase vers l'acceptation de la maladie. Normal, on passe tous par là. Tu sais qu etu as la SEP, mais tu la ni, tu occulte. Sans t'en rendre compte ton stress augmente. Avec le temps, plus ou moins long, tu sortiras de cette phase. Ne te décourage pas.
Les décharges électriques vont s'estomper et vont revenir dans plus ou moins longtemps. Le traitement de fond devrait permettre que ce soit dans plus longtemps que prévu...maison peut rien prévoir avec cette fichue maladie.
Viens discuter avec nous, viens te défouler aussi, on est là pour toi, on est là les un pour les autres.
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sotizesmimi
bienvenue à toi
pour ta question : c'est le signe de l'hemitte, je vis avec depuis des années , on s'en arrange
ici on t'en parle vas voir :http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... ptomes.htm
pour ta question : c'est le signe de l'hemitte, je vis avec depuis des années , on s'en arrange
ici on t'en parle vas voir :http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... ptomes.htm
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Samourai
En soi, je pense qu´il n´y a pas de doute concernant ces décharges, il s´agit bien de la SEP.
En effet, puisque cette maladie touche le système nerveux central, il va de soit que les terminaisons nerveuses sont plus ou moins touchés selon les cas.
Lorsque le message nerveux n´est pas transmis lors d´une poussée (type paralysie ou autre) lorsque la récupération se fait, les messages doivent arriver d´un coup j´imagine.
J´ai eu ça au niveau du coup lorsque je me suis faite opérée (ils avaient coupés les nerfs et le muscles pour l´opération afin d´y enlever deux tumeurs, rien à voir avec la SEP). Et j´ai ressenti ces décharges violentes et douloureuses. Le médecin m´avait expliqué qu´il s´agissait des messages nerveux qui reprenaient leur place (comme si ils essayaient de rattraper le temps perdu).
D´autre part, tu as eu rapidement ton traitement de mis en place il me semble... C´est vrai que dans un sens c´est mieux, mais la phase d´acceptation risque d´être difficile si tu n´en parles pas.
Sur ce forum il y a des gens de partout en France et de tous âges, ce qui nous lie est cette maladie. Alors comme nous le savons tous, il est vrai que la SEP est différente d´une personne à une autre, mais parfois poser des questions ici permet de trouver des réponses. N´hésites pas
PS: Moi aussi je faisais beaucoup de courses à pied et beaucoup de sport à ton âge Et la SEP ne doit en aucun cas d´arrêter quitte un jour à changer de sport en fonction de tes capacités
Bienvenue parmis nous ...
En effet, puisque cette maladie touche le système nerveux central, il va de soit que les terminaisons nerveuses sont plus ou moins touchés selon les cas.
Lorsque le message nerveux n´est pas transmis lors d´une poussée (type paralysie ou autre) lorsque la récupération se fait, les messages doivent arriver d´un coup j´imagine.
J´ai eu ça au niveau du coup lorsque je me suis faite opérée (ils avaient coupés les nerfs et le muscles pour l´opération afin d´y enlever deux tumeurs, rien à voir avec la SEP). Et j´ai ressenti ces décharges violentes et douloureuses. Le médecin m´avait expliqué qu´il s´agissait des messages nerveux qui reprenaient leur place (comme si ils essayaient de rattraper le temps perdu).
D´autre part, tu as eu rapidement ton traitement de mis en place il me semble... C´est vrai que dans un sens c´est mieux, mais la phase d´acceptation risque d´être difficile si tu n´en parles pas.
Sur ce forum il y a des gens de partout en France et de tous âges, ce qui nous lie est cette maladie. Alors comme nous le savons tous, il est vrai que la SEP est différente d´une personne à une autre, mais parfois poser des questions ici permet de trouver des réponses. N´hésites pas
PS: Moi aussi je faisais beaucoup de courses à pied et beaucoup de sport à ton âge
Et la SEP ne doit en aucun cas d´arrêter quitte un jour à changer de sport en fonction de tes capacités Bienvenue parmis nous ...
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Yoyo77
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Lelette
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julien1893
Eh oui nous sommes tout de même un certain nombre de mecs à cohabiter avec dame Sep!!
En ce qui concerne tes decharges electriques, je suis d'accord avec les autres, c'est l'effet de la sep et non du traitement, j'ai bien connu ça aussi!
J'ai eu il y a longtemps Avonex et les seuls effets secondaires furent au début les maux de tete , qui ont vite disparus!
Courage à toi!
Julien, 46a, 26ans de sep
En ce qui concerne tes decharges electriques, je suis d'accord avec les autres, c'est l'effet de la sep et non du traitement, j'ai bien connu ça aussi!
J'ai eu il y a longtemps Avonex et les seuls effets secondaires furent au début les maux de tete , qui ont vite disparus!
Courage à toi!
Julien, 46a, 26ans de sep
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Samourai
Dans tous les cas, si cela peut te rassurer, je vais essayer un nouveau traitement (encore en essai pour le moment) qui devrait nous changer la vie à tous.
Moins lourd, et qui nous permettra de vivre "normalement".
Essaye de garder le moral surtout et rejoins nous sur le nouveau tchat de temps en temps pour te changer les idées.
J´ai pu lire que tu vis des moments pas faciles, mais nous serons là pour t´écouter si tu as besoin.
Moins lourd, et qui nous permettra de vivre "normalement".
Essaye de garder le moral surtout et rejoins nous sur le nouveau tchat de temps en temps pour te changer les idées.
J´ai pu lire que tu vis des moments pas faciles, mais nous serons là pour t´écouter si tu as besoin.
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mimoun
BIENVENUE a toi
je suis sous avonex depuis bientot 4 mois; j ai des decharges electriques sur le visages assez regulièrement mais je l avais avant le traitement donc je ne pense pas qu avonex en soit responsable
j ai une perte de motricité du mollet droit et legère perte de sensibilité bras gauche (deux ans et demi de maladie et trois poussées avec traitement cortisone) plus il parait ce que l on nomme des " speudoo poussées" qui n ont pas besoin de cortisone
si tu as des questions hesite pas ; courage
je suis sous avonex depuis bientot 4 mois; j ai des decharges electriques sur le visages assez regulièrement mais je l avais avant le traitement donc je ne pense pas qu avonex en soit responsable
j ai une perte de motricité du mollet droit et legère perte de sensibilité bras gauche (deux ans et demi de maladie et trois poussées avec traitement cortisone) plus il parait ce que l on nomme des " speudoo poussées" qui n ont pas besoin de cortisone
si tu as des questions hesite pas ; courage
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Yoyo77
Salut à tous, ben niveau traitement j'ai pas à me plaindre maintenant l'avonex n'est plus aussi virulent qu'au début, un ptit efferalgan 500mg et au pire j'ai un mal de crâne ou alors rien.
Donc si il va y avoir un traitement je veux bien y jeter un oeil mais je sens que ça va être long.
Par contre, c'est la piqûre qui me saoule mais bon...
Sinon pour les décharges c'est devenant très aléatoires et j'ai "l'impression" que ça vient avec le stress mais je suis pas sûr. Et j'ai pas la perte de motricité, ça doit être nettement handicapant.
Donc si il va y avoir un traitement je veux bien y jeter un oeil mais je sens que ça va être long.
Par contre, c'est la piqûre qui me saoule mais bon...
Sinon pour les décharges c'est devenant très aléatoires et j'ai "l'impression" que ça vient avec le stress mais je suis pas sûr. Et j'ai pas la perte de motricité, ça doit être nettement handicapant.
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Karven
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tite cerise
Bonsoir Yoyo,
Je suis sous Avonex depuis 5 ans...
Des décharges électriques je n'en ai pas vraiment ressentie, je dis pas vraiment car je ne suis pas trop sure.
Depuis que j'ai ce traitement, je vais bcp mieux mais certains effets secondaires sont toujours présents dont maux de tête et mal de dos...
Pour moi ce traitement à des points positifs et des points négatifs... Les points positifs je n'ai pas besoin de les citer, cela va de soi, les points négatifs, ba je n'en voit qu'un réèl, c'est ce p..... de rdv avec l'infirmière toutes les semaines qui vient me piquer les fesses... Mais je prend sur moi, je n'ai que 27 ans et je veux profiter de la vie à fond, et ce pénible rdv ba je me dis que c'est pour être plus forte que cette maudite sep!!! Et ça marche depuis 5 ans...
Courage à toi et si tu as d'autres questions n'hésites surtout pas!!!
Je suis sous Avonex depuis 5 ans...
Des décharges électriques je n'en ai pas vraiment ressentie, je dis pas vraiment car je ne suis pas trop sure.
Depuis que j'ai ce traitement, je vais bcp mieux mais certains effets secondaires sont toujours présents dont maux de tête et mal de dos...
Pour moi ce traitement à des points positifs et des points négatifs... Les points positifs je n'ai pas besoin de les citer, cela va de soi, les points négatifs, ba je n'en voit qu'un réèl, c'est ce p..... de rdv avec l'infirmière toutes les semaines qui vient me piquer les fesses... Mais je prend sur moi, je n'ai que 27 ans et je veux profiter de la vie à fond, et ce pénible rdv ba je me dis que c'est pour être plus forte que cette maudite sep!!! Et ça marche depuis 5 ans...
Courage à toi et si tu as d'autres questions n'hésites surtout pas!!!
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Karven
tite cerise a écrit :les points négatifs, ba je n'en voit qu'un réèl, c'est ce p..... de rdv avec l'infirmière toutes les semaines qui vient me piquer les fesses...
Ah ouii d'accord, je ne savais pas que la piqûre se faisait à cet endroit... Je comprends que ça ne puisse être top...
Heuu...du coup Yoyo... comment dire...oublie ma proposition !!!
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tite cerise
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Karven
Tu n'as pas le choix du lieu du "piquage" ?
Moi j'aurai pris le bras, toute manière ils changent de couleurs donc bon j'aurai pas vraiment de changement de couleur
En tt cas tant que notre Yoyo ne me donne plus d'info, je retire ma proposition.
Merci du renseignement et puis tu as raison ce qui importe c'est l'avantage de l'injection, ya pas photo...
Moi j'aurai pris le bras, toute manière ils changent de couleurs donc bon j'aurai pas vraiment de changement de couleur
En tt cas tant que notre Yoyo ne me donne plus d'info, je retire ma proposition.
Merci du renseignement et puis tu as raison ce qui importe c'est l'avantage de l'injection, ya pas photo...
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franck
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Karven
Jamais eu de pîqure au cuisse et je n'arrive pas à imaginer l'effet donc aucune idée. Peut-être que l'avantage ici c'est qu'on peut s'assoir sans désagrement quelque instant après alors qu'au derrière, l'effet d'un bleu peut perturber.
Enfin ça fait des années (primaire sans doute) que je n'ai pas eu de pic à cet endroit ^^'
Enfin ça fait des années (primaire sans doute) que je n'ai pas eu de pic à cet endroit ^^'
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josé
), pour être indépendant, pouvoir voyager, etc ...-
Karven
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Yoyo77
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Yoyo77
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Karven
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Yoyo77