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Isis

Les différents types de sep

Message non lu par Isis »

Je vous remets le message de Kosok qui est très bien expliqué
Non Isis, on qualifie les sep de progressives lorsque il existe des dégradations ....progressives.
J'explique: la plupart des sep sont récurrentes-rémittentes c'est à dire que cela fonctionne par poussées et rémissions. La guérison totale ou partielle est obtenue après un temps plus ou moins long (jours, mois...). Le temps entre les poussées peut être de plusieurs mois ou années. C'est ce que connait la plupart d'entre nous.
Mais chez certains qui étaient atteints de la forme récurrente-rémittente, on ne sait pas pourquoi, il se développe une infirmité. On ne récupère plus de ses poussées, au fur à mesure, les handicaps s'accumulent. C'est la progressive secondaire.
La primaire progressive se caractérise par une absence de poussées. Il n'y a pas de crises, la dégradation est progressive, lente et il y a un cumul des déficits et handicaps. C'est une forme affectant plutôt les gens à partir de la quarantaine.
Ah, j'allais oublier la sep bénigne, une poussée et puis plus grand chose....

Mais bon c'est la théorie et la pratique on la vit au quotidien. C'est parfois pas facile de nous mettre dans la bonne case et pourtant c'est important pour le traitement. C'est pour cela que les neuros s'attachent toujours à nous classer.

Je te recommande ce lien Isis, très intéressant, va te promener:
http://www.msif.org/fr/ms_the_disease/index.html
est ce que sur les irms des sep progressives elles montrent aussi des plaques ? car pour moi le neurologue m'a dit qu'il pensait que je passai en progressive mais je n'ai pas plus de plaques à l'irm :roll:
b2
karima

Message non lu par karima »

isis j ai été longtemps avec des poussées(sans le savoir) et la elle est devenue progressive.il parait qu a un certain age (moi 50 ans a l époque) on passe en progressive.je n en sais pas plus peut etre que kosok saura..
Isis

Message non lu par Isis »

Oui mais si j'ai bien compris ce qu'à expliquer Kosok donc comme tu as fais des poussées avant et qu'elle devient progressive donc tu as une progressive secondaire !!!! donc pourquoi pas de traitement pour toi ?

et tes irms elles ont plus de plaques ? elles sont nombreuses ?

excuser moi mais j'essaie de comprendre je demanderai au neurologue mardi mais souvent on n'a pas beaucoup de temps :wink:

b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Karima et Isis, je vais au dodo mais je vous répondrai demain car je travaille de bonne heure
Bizz Bonne nuit dodo1
Isis

Message non lu par Isis »

Bonne nuit Kosok à demain :wink:

b2
mimoun

Message non lu par mimoun »

kikou


donc si je me fit a ceux qui est ecrit ; j aurai une sep secondaire ? AU bout de 3 ans :? je dit ça car j ai trois sequelles qui m empèche pas du tt de vivre mais qui sont unpeu génante ; d aprés le neurologue c pas sur du tt que je recupère

pied cartonnée ;surtout le plus génant pour le moment cette perte de mobilitédu pied droit ;et sensation bizarre dans le bras gauche selon les températures

alors certe et tant mieux ce sont de petite chose ; juste la mobilité du pied me gène assez pour conduire


demain j ai rendez vous au neurologue je vais tenter de lui poser un max de questions mais j ai peur que comme dab il reponde pas vraiment ... LOL

allezzz gros bisous
karima

Message non lu par karima »

non isis je crois que j ai la primaire car je n ai pas réellement eu de grosses poussées puisque c est passé inaperçu a l epoque.si j avais eu une poussée comme vous avez je pense que je me serais inquiétée!!j ai eu des poussées bénignes et je ne le sais que parce que la maladie s est déclanchée et quand elle se déclanche tard en principe c est progressive.

Isis

Message non lu par Isis »

Mimoun je t'ai déjà répondu sur un autre post car tu as posé la meme question :wink:, tu n'as pas une secondaire car tu fais des poussées
et les signes que l'on ressends entre les poussées sont de courtes durées quand ce n'est pas une poussée et reviennent de temps en temps
Demande quand même à ton neuro il est plus qualifié que nous :wink: et en plus si tu avais une progressive il ne t'aurai pas donné ce traitement :roll:

pour moi il pense à une progressive car je ne fais plus de poussée et mon état ne s'arrange pas

tiens nous au courant

b2
Magie

Message non lu par Magie »

Sur le site de la société canadienne de sclérose en plaques, les différentes sortes sont très bien expliquées;
La forme cyclique (poussées-rémissions)
Le syndrome clinique isolé (SCI)
La forme progressive primaire de SP
La forme progressive secondaire de SP
et La forme progressive récurrente de SP

je vous met le lien

http://www.scleroseenplaques.ca/fr/info ... formes.htm
dane83

un lien genial

Message non lu par dane83 »

:lol: je suis allée sur le site canadien :de très bonnes explications.
Pour une fois que j ai réussit à entendre le type de sep que j ai, je suis positive!
je sens que je vais souvent aller lire ce qu ils en disent .
merci Magie et bon courage à toi si tu attends un diag.
Ne pas oublier de prendre un stylo car si tu es comme moi ,je me souviens à peine ce que le neuro m'a dit.
Isis

Message non lu par Isis »

Merci Magie très interessant le site Canadien

b2
karima

Message non lu par karima »

oui très interressant mais du coup je sais pas si j ai la primaire ou la secondaire!!!!!pas grave progressive de toute façon
Magie

Message non lu par Magie »

Ça me fait plaisir de vous avoir donné cette info.

Le site de la Société Canadienne de Sclérose en plaques est formidable. J'aime particulièrement la section ou des spécialistes répondent aux questions. Autant des neuro que des psy, des ergo, travailleur social, etc et pour tout de sorte de sujet. On peut faire une recherche par sujet ou par spécialiste ou par mot libre. Voici le lien pour ne pas que chercher trop dans le site:

http://www.reponsessp.ca/Bulletins.aspx?L=3 a droite vers le bas vous pouvez faire votre recherche.
karima

Message non lu par karima »

très interressant et bien expliqué je retournerais lire ai mis dans mes favoris merci
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bouh, faut suivre, ça n'arrête pas sur ce post! Mais c'est vrai que c'est passionnant tout ça. Bon alors, petite précision: en Europe on considère qu'il y a seulement 3 types de sep:
1 rémittente/récurrente (la plus fréquente chez les jeunes)
2 progressive primaire
3 progressive secondaire

Nos amis outre-atlantiques sont plus précis, ils en ont classés quatre: ils ont divisé les progressives secondaires en 2: regardez les deux premières courbes notées progressive secondaire et progressive récurrente.

Imageimagik.fr

Cela explique pourquoi Isis et Karima vous n'avez plus de poussées avec votre progressive alors que moi j'en ai! Avec le système anglo saxon je suis une sep progressive récurrente et avec le système européen une sep progressive secondaire. Complexe n'est-ce pas? Il faudrait qu'on homogénéise un peu tout cela.
Isis si tu as connu une phase "classique" de la maladie auparavant alors tu es secondaire. Karima, c'est plus difficile. Tu as eu une maladie qui c'est développé tard. Cela ressemble un peu à moi: une phase silencieuse de la maladie et puis tout de suite une progressive: primaire ou secondaire? pas évident à trancher. Mais en principe dans une primaire il n'y a jamais de poussées.
Chez moi, c'est facile car j'ai des poussées très marquées. C'est donc une progressive récurrente.
J'espère ne pas avoir été trop confuse. C'est difficile de faire simple alors que les neuros ne sont pas encore tous sur le même schéma. Mais on essaie de s'y retrouver. Mais j'aime beaucoup fouiner à droite et à gauche sur tous les sites, alors on y arrivera à décrypter tout cela.
J'adore faire ça.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bon on r'comenche en gros, la 2ème partie: (désolée)

Cela explique pourquoi Isis et Karima vous n'avez plus de poussées avec votre progressive alors que moi j'en ai! Avec le système anglo saxon je suis une sep progressive récurrente et avec le système européen une sep progressive secondaire. Complexe n'est-ce pas? Il faudrait qu'on homogénéise un peu tout cela.
Isis si tu as connu une phase "classique" de la maladie auparavant alors tu es secondaire. Karima, c'est plus difficile. Tu as eu une maladie qui c'est développé tard. Cela ressemble un peu à moi: une phase silencieuse de la maladie et puis tout de suite une progressive: primaire ou secondaire? pas évident à trancher. Mais en principe dans une primaire il n'y a jamais de poussées.
Chez moi, c'est facile car j'ai des poussées très marquées. C'est donc une progressive récurrente.
J'espère ne pas avoir été trop confuse. C'est difficile de faire simple alors que les neuros ne sont pas encore tous sur le même schéma. Mais on essaie de s'y retrouver. Mais j'aime beaucoup fouiner à droite et à gauche sur tous les sites, alors on y arrivera à décrypter tout cela.
J'adore faire ça.
karima

Message non lu par karima »

tant mieux parce que moi je ne sais pas laquelle j ai..j ai ouvert un post sep progressive dans les différents symptomes
dane83

tres interessant

Message non lu par dane83 »

merci de nous fournir ces explications kosok
moi j ai fait une poussée enfin je crois .perf de solumedrol . il y a 6 ans
et le neuro attendait que je fasse une autre poussée pour confirmer le diagnostic bref je n ai rien attendu j ai refait des IRM et le nouveau neuro m'a dit que j avais une sep primaire progressive
Isis

Message non lu par Isis »

Suite à ton message Dane Je n'y comprends plus rien, je croyais qu'avec les seps primaires secondaires on ne faisait pas de poussées là je suis embrouillée :oops:

bon pour moi la neuro que j'ai vu aujourd'hui m'a dit que j'avais une rémittente et que maintenant j'ai une progressive laquelle je ne sais pas :oops: mais bon elle m'a dit que le Bétaféron était pour les progressives aussi

b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

Si tu as une progressive après avoir fait des poussées, elle est forcément secondaire Isis.
Isis

Message non lu par Isis »

Merci Lelette heureusement qu'il y a le forum pour nous aider car du côté des neuros c'est pas top :evil:

c'est vrai que ça m'angoisse de savoir que je passe en progressive j'espère que le traitement va faire effet

b2
dane83

primaire progressive

Message non lu par dane83 »

déja que je n y comprenais rien' ne m embrouillez pas ' :oops:
moi j ai senti la 'poussée ' lors de la découverte de la sep.
pieds cartonnes.mains fourmilleuses et douloureuses.j ai eue un EMG puis IRM.une ponction lombaire qui a disparue, à moitie .
des flacons se sont perdus :c était l hôpital ou je bossais.(pistonnee)
suite à tout cela j ai préférée laisser tomber .
Isis

Message non lu par Isis »

Excuse moi si je t'ai embrouillé :oops:

au résultat de l'irm tu avais des plaques pour qu'ils ne te refassent pas la pl ?


b2
dane83

suite

Message non lu par dane83 »

j avais une tonne de plaques .le radiologue n osait pas donner un diag 'vous avez de zones de demyelinisation..mais je suis infirmière je suis allee voir mon médecin et on a cherche:
maladie de lime:non
ischemie cerebrale :non
anticorps cardiolipinique:négatif
anticorps antinucleaire :négatif
anticorps anti mitochondries :négatif
anticorps antiLlkm:négatif
anticorps anti muscle lisse:négatif

PL Electrophorese couplee des proteines:pas de réponse du labo
le lcr etait sterile cytologie chimie :tout etait bon
c etait en 2003.
j ai une tonne de papiers je mettrai de l ordre :ce sera l occasion!
j ai eue une IRM cérébrale et une cervicale on a même refait les irm au debut c était suspicion de sep
dane83

pas embrouillee

Message non lu par dane83 »

il y a ? ans c etait en decembre 2003
le neuro me dit va falloir attendre une autre poussée pour dire sep
karima

Message non lu par karima »

moi aussi avec le recul je sais que j ai eu des poussées .bénignes sans doute mais poussées quand même.jusqu au réel déclanchement en 1997....
Magie

Message non lu par Magie »

Il y a vraiment une différence de traitement entre l'amérique du nord et la France. Ici, après une seule poussée et lorsqu'il y a plus de 2 plaques visibles à l'IRM, d'un certain diamètre, la SEP est déclaré positive et un traitement de fond est immédiatement mis en marche.

Le principe derrière cette approche, c'est justement que les première poussées passent souvent inapperçues.

Kosok, une présicion tu as confondu anglo-saxon et nord américain. :evil: :lol: ici, les gens sont chatouilleux, aucun canadien ni américain et surtout pas mexicain ne veut être anglo-saxon. Mais je le dirais pas aux autres pour pas déclencher une émeutes sur le forum :lol:
dane83

en france

Message non lu par dane83 »

il n y a pas de sud ou nord lol
Kosok

Message non lu par Kosok »

Je suis toute désolée :oops: , je n'ai voulu offenser personne, j'aurais du dire territoire américain, j'écrirais sur du papier , je dirais que ma plume a dérapée dans le feu de l'action. Bon j'espère ne pas me faire lyncher par mes amis québecquois ou autres et pour me faire pardonner: bonaniv
C'est vrai que le diagnostic a l'air d'être posé plus vite chez vous! Mais je crois que les choses bougent un peu ici car les conférences du professeur que j'ai vu, défendent une prise en charge très rapide de la maladie même avant le diagnostic définitif. Donc lui traite la maladie dès que c'est une sep probable pour éviter le plus possible les séquelles.
Ce qui manque le plus aujourd'hui, je pense, que c'est un test de diagnostic précoce. Peut-etre que cela va venir...
Magie

Message non lu par Magie »

Ne t'en fait pas Kosok :wink:

Nous canadien et encore plus québécois sommes sensible à ces petites choses. On nous désigne souvent comme des américains ou des anglo-saxon, alors que nous sommes nord-américain comme les mexicains et pas du tout anglo-saxon comme les britaniques.

Tu es tout tout pardonné :D

EN effet, on dirait bien qu'au Canada la prise en charge est plus rapide. C'est peut être dû au fait que la Société canadienne de SEP et les chercheurs travaillent main dans la main comme groupe de pression auprès des gouvernements. Il ne faut pas oublier que tout ça est aussi une question de gros sous. Les gouvernements prennent en charge le coût des traitements qui sont extrèmement couteux. Notre association fait un travail remarquable pour ouvrir les portes.

Encore une fois, tu es toute excusé b2
Danielle

Message non lu par Danielle »

Décidemment, j'aimerais bien aller passer mes examens par chez-vous Magie, tout semble plus facile.

Je ne pense pas que la distance fait vraiement la différence, mais plutôt les intervenants dans le dossier. Je ne suis qu'à 2h30 de route de chez toi et ici je commence franchement à trouver l'attente ben, ben longue...

Désolée, de polluer un ti brin le post :)
Magie

Message non lu par Magie »

Danielle, tu devrais vraiment communiquer avec ton neurologue. Je trouve particulier que le département de radiologie te fasse attendre comme ça.

Une copine qui habite Montréal a eu son IRM et autres examen rapidement. Tout a été complété en moins d'un mois. Ça a été un peu plus long pour revoir le neuro (comme moi) soit, 6 semaines plus tard et tout de suite elle a commencé un traitement de fond.

Ceux a qui j'ai parlé dans ma région n'ont pas attendu non plus. Vraiment, brasse ton neuro.
Danielle

Message non lu par Danielle »

salut Magie,

J'ai tenté de brasser un peu et tout ce que j'ai réussi à avoir est une rendez-vous avec le généralise qui m'a justement référé au neuro. À suivre le 18 novembre en pm et là, je vais vider mon sac !
Magie

Message non lu par Magie »

Oh que oui! Il faut vider son sac!

La SEP si elle n'est pas suivi peut entrainer de graves problemes. Et même avec un bon suivi et des traitements, les problemes sont déjà là.

S'il le faut demande a changer de neuro et de région, je crois que tu n'es pas très loin de Mtl ou meme de l'Estrie. Un neuro qui est dans une clinique de SEP. Vas voir sur le site de la Société canadienne tu auras toutes les coordonnées des cliniques.

Bonne chance, je suis avec toi
dane83

pour parler de sep primaire progressives

Message non lu par dane83 »

je cherche toujours ,moi aussi (sur les différents forum en France).
cela peut peut etre interesser quelqu'un mais j ai du mal a mettre les liens:tout d abord :la NAFSEP ou on parle des découvertes et des traitements pour les sep primaire progressives. http://www.nafsep.org/index.php
http://le-truc-en-plus.over-blog.com/ar ... 50799.html

il y a aussi en suisse beaucoup d études en cours
je vais aussi sur le forum de fourmipat qui parle des traitements possible ou en cours

si vous avez des liens pour que je puisse faire moi aussi "ma recherche "
et on ne se moque pas :roll:
au canada vous avez un super site ou je vais souvent lire des informations.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Le mieux pour la recherche c'est l'ARSEP : association pour la recherche sur la sep ou le MSIF (Fédération internationale de la SEP). Le mieux également étant de lire un peu l'anglais, mais de nombreux résumés de publications sont traduits. Si tu lis bien l'anglais, je peux te donner des moteurs de recherche scientifiques mais c'est plus technique.
Bonnes recherches
dane83

merci kosok

Message non lu par dane83 »

il faudrait que ma fille soit près de moi pour me traduire et ce sera le cas à Noël.je ne comprends pas grand chose à l anglais .ma fille qui est chercheur me dit que toutes les publications sont en anglais ; elle ,elle a l habitude et moi, pas le moins du monde.
Mon niveau est faible et je devrais mettre une journée par page pour arriver à tout traduire.Je suis loin de du niveau des chercheurs ,je suis fière d avoir engendrée ma fille qui bosse dans la recherche.
je me contenterais du français..
c est très gentil et encore merci.
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