Voici ma situation en quelques mots :
Diagnostiqué en septembre 2007
Une sep primaire progressive, tout décline assez vite...
Je cherche des contacts car je me sens un peu seul avec tout ça.
Donc... Merci d'avance.
Premier contact... Je débute...
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Pat
Premier contact... Je débute...
Bonjour !
Voici ma situation en quelques mots :
Diagnostiqué en septembre 2007
Une sep primaire progressive, tout décline assez vite...
Je cherche des contacts car je me sens un peu seul avec tout ça.
Donc... Merci d'avance.
Voici ma situation en quelques mots :
Diagnostiqué en septembre 2007
Une sep primaire progressive, tout décline assez vite...
Je cherche des contacts car je me sens un peu seul avec tout ça.
Donc... Merci d'avance.
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MAJESTY
tu as eue raison de venir sur le fofo tu verras ici tout le monde est genial pose toutes les questions que tu veux il y aura toujours quelqu'un pour te repondre -
wolverine69
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Lelette
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karima
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Pat
Ben je suis un homme de 48 ans, 2 enfants 14 (garçon) et 18 ans (fille), séparé depuis 3 ans, une amie, très peu d'autres amis
Je ne suis pas en chaise, je marche encore avec une canne ou un déambulateur, mais j'ai de plus en plus de peine...
Je ne suis pas de traitement si ce n'est du Lioresal pour mes problèmes de spasticité.
A ce sujet, je me demande ce qu'il est possible de faire avec une sep progressive ? Je suis suivi par un neurologue mais il ne me conseille rien ?!
Bref, je me sens un peu seul...
Je ne suis pas en chaise, je marche encore avec une canne ou un déambulateur, mais j'ai de plus en plus de peine...
Je ne suis pas de traitement si ce n'est du Lioresal pour mes problèmes de spasticité.
A ce sujet, je me demande ce qu'il est possible de faire avec une sep progressive ? Je suis suivi par un neurologue mais il ne me conseille rien ?!
Bref, je me sens un peu seul...
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Lelette
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dane83
bienvenue pat
je ne suis ici que depuis quelques jours vraiment ici tout le monde va faire son possible pour t accompagner .ayant le même genre de sep que toi:primaire progressive.je n ai aucun traitement .
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Isis
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Kosok
parmi nous PatHeu non Isis pas le Bétaféron pour la primaire progressive , on le donne pour la sep progressive secondaire! Je suis depuis peu classée en secondaire du fait que j'ai déclenché des poussées (5 en 1 an) alors qu'avant on pensait que c'était une progressive primaire vu mon age. Et là, on a pu me proposer le traitement de fond Bétaféron.
Pour les primaires, il n'existe pas de traitement de FOND efficace actuellement. Cela viendra certainement car la recherche sur les progressives est actuellement très active. Pour les primaires progressives cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de traitement mais ceux-ci sont symptomatiques (douleurs, spasticité, fatigue etc...) mais on ne sait pas agir sur la réponse immunitaire de la maladie comme avec les interférons (immunomodulateurs) ou les immunosuppresseurs ("chimios"). Pourquoi? Eh bien on pense que la forme de la maladie est différente donc c'est pour cela que les même médicaments ne sont pas efficaces. Mais bon ,on va y croire, il y a des essais de médicaments actuellement pour réparer la myéline. Alors, tenons bon.
C'est vrai qu'il ne faut pas hésiter à consulter un neuro ou un autre pour un avis différent. Il y a des traitements qui soulagent à défaut de guérir: les médicaments, le kiné et les centres de rééducation, les cures thermales etc...
Alors ne reste pas dans ton coin,viens en discuter avec nous
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Isis
quelle est la différence entre une sep progressive et une sep primaire progressive ? c'est la même chose ?-
Kosok
Non Isis, on qualifie les sep de progressives lorsque il existe des dégradations ....progressives.
J'explique: la plupart des sep sont récurrentes-rémittentes c'est à dire que cela fonctionne par poussées et rémissions. La guérison totale ou partielle est obtenue après un temps plus ou moins long (jours, mois...). Le temps entre les poussées peut être de plusieurs mois ou années. C'est ce que connait la plupart d'entre nous.
Mais chez certains qui étaient atteints de la forme récurrente-rémittente, on ne sait pas pourquoi, il se développe une infirmité. On ne récupère plus de ses poussées, au fur à mesure, les handicaps s'accumulent. C'est la progressive secondaire.
La primaire progressive se caractérise par une absence de poussées. Il n'y a pas de crises, la dégradation est progressive, lente et il y a un cumul des déficits et handicaps. C'est une forme affectant plutôt les gens à partir de la quarantaine.
Ah, j'allais oublier la sep bénigne, une poussée et puis plus grand chose....
Mais bon c'est la théorie et la pratique on la vit au quotidien. C'est parfois pas facile de nous mettre dans la bonne case et pourtant c'est important pour le traitement. C'est pour cela que les neuros s'attachent toujours à nous classer.
Je te recommande ce lien Isis, très intéressant, va te promener:
http://www.msif.org/fr/ms_the_disease/index.html
J'explique: la plupart des sep sont récurrentes-rémittentes c'est à dire que cela fonctionne par poussées et rémissions. La guérison totale ou partielle est obtenue après un temps plus ou moins long (jours, mois...). Le temps entre les poussées peut être de plusieurs mois ou années. C'est ce que connait la plupart d'entre nous.
Mais chez certains qui étaient atteints de la forme récurrente-rémittente, on ne sait pas pourquoi, il se développe une infirmité. On ne récupère plus de ses poussées, au fur à mesure, les handicaps s'accumulent. C'est la progressive secondaire.
La primaire progressive se caractérise par une absence de poussées. Il n'y a pas de crises, la dégradation est progressive, lente et il y a un cumul des déficits et handicaps. C'est une forme affectant plutôt les gens à partir de la quarantaine.
Ah, j'allais oublier la sep bénigne, une poussée et puis plus grand chose....
Mais bon c'est la théorie et la pratique on la vit au quotidien. C'est parfois pas facile de nous mettre dans la bonne case et pourtant c'est important pour le traitement. C'est pour cela que les neuros s'attachent toujours à nous classer.
Je te recommande ce lien Isis, très intéressant, va te promener:
http://www.msif.org/fr/ms_the_disease/index.html
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Isis
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Isis
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karima
kosok a entièrement raison et elle a très bien expliqué.c est pour ça que tous les neuro m ont dit qu il n y avait pas de traitement.sauf le métothrexate que j ai pris pendant 1 an avec surtout des inconveniants donc stop...pat les neuros sont completement démunis devant notre sep a part la rééduc c est tout ce qu ils peuvent nous proposer.as tu beaucoup de spasticité?moi oui.et toi dan?on devrait peut etre s ouvrir un post comme ont fait ce qui ont un traitement pour pouvoir échanger qu en dites vous?sep progressive.vous me dites si ça vous intéresse
bonne soirée a tous
bonne soirée a tous
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Isis
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Kosok
Oui c'est une super idée, c'est une des raisons pour lesquelles, au début, je suis venue sur le fofo, je voulais recontrer des gens qui avaient des progressives pour discuter et échanger sur nos misères...
Maintenant c'est évidemment plus que cela, vous êtes tellement formidables qu'on ne peut plus se passer de vous tous.
Maintenant c'est évidemment plus que cela, vous êtes tellement formidables qu'on ne peut plus se passer de vous tous.
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karima
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dane83
sep primaire progessive
une c est génial :une superbe idée! : justement moi aussi mon espoir à ma venue sur ce photo c est de pouvoir partager et lire l expérience de chacun
afin de me rassurer et d échanger sur ce que je ressent et les différentes solutions que les médecins nous ont propose.Il me semble que nous sommes rares à avoir cette forme de pathologie :je croyais presque être unique.En général il y a beaucoup de jeunes et même très jeunes .Mais pour nous les ancêtres pas grand chose .Je suis quand même fière de mon age ,de ce que j ai vécue et je le lamente lorsque je vois tout ces jeunes avec ces problèmes de sep .
afin de me rassurer et d échanger sur ce que je ressent et les différentes solutions que les médecins nous ont propose.Il me semble que nous sommes rares à avoir cette forme de pathologie :je croyais presque être unique.En général il y a beaucoup de jeunes et même très jeunes .Mais pour nous les ancêtres pas grand chose .Je suis quand même fière de mon age ,de ce que j ai vécue et je le lamente lorsque je vois tout ces jeunes avec ces problèmes de sep .
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karima
oui moi aussi quand je vois un ou une jeune de plus sur fofo j ai mal au coeur.je me dis que j ai eu de la chance d avoir bien vécu avant.saletée de maladie......bon ce post on le met ou pour la progressive?je propose dans point de vu médical dans les différent symptomes de la sep? je vais l ouvrir la
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dane83
endroit ou nous mettre
oui dans la point de vue médical
sep primaire progressive , la secondaire c est encore à part.
sep primaire progressive , la secondaire c est encore à part.
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Isis
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karima
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domi31
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dane83
sep progressive primaire
il y a des traitements pourtant pour les primaires mais faut avoir moins que 52 ans pour experimenter 
et voila :!!!!! trop tard
et voila :!!!!! trop tard