J'espère avoir des contacts ! A bientôt ??? Amitiés.
Ding dong... ce n'est que moi !
-
seperwoman
Ding dong... ce n'est que moi !
Bonjour à tous et à toutes, je me présente Valérie, 40 ans (bientôt 41...) maman de 4 petits mecs Marc-Antoine 14 ans, Mattéo 9 ans, Marius 7 ans et Diégo (autre papa !) 13 mois. J'ai aussi un chien Hulk et une petite chatte Biloute ! Voilà pour la composition choisie de la famille. La sournoise s'est incrustée récemment, je suis sous Copaxone depuis le 07 Octobre de cette année. Je m'injecte seule grâce au stylet (j'ai une sainte horreur des piqures !). Je n'ai pas de handicap visuel dans l'immédiat, si ce n'est une jambe qui répond mal quand je descends des marches, et je boitille un peu de temps en temps. J'ai aussi la chance d'avoir récupéré d'autres co-locataires : un glaucome (découvert suite névrite...) et un kyste de Tarlov (maladie orpheline) ! Vous voyez, je ne suis pas égoïste, j'aime recevoir du monde, mais là... ça suffit !!!
J'espère avoir des contacts ! A bientôt ??? Amitiés.
J'espère avoir des contacts ! A bientôt ??? Amitiés.
-
Isis
je vois que tu as une grande famille -
MAJESTY
-
seperwoman
Le diag !
Tout d'abord merci pour votre accueil 
c'est pas toujours évident d'arriver dans une communauté existante !! Donc j'ai eu ma première poussée en Octobre 2007 (surdité brutale à droite), puis en Décembre 2007 paralysie des deux jambes (mi-cuisses jusqu'aux orteils). J'ai commencé les examens (PL, IRM sans injection), puis étant enceinte... tout a été arrêté. J'ai accouché en septembre 2008 et en Octobre j'ai été hospitalisée pour "la totale" PL, PE (V,A,S), IRM, enfin la batterie d'examens classiques ! J'ai eu trois cures de bolus à l'hôpital en une année, dont les deux dernières à 3 mois d'intervalle. Du coup le traitement a été mis en place le 07 de ce mois ! D'après mon neuro, il semblerait que cette SEP soit atypique... quid ?
Les manifestations ne durent pas très longtemps (enfin pour l'audition plusieurs mois), mais 6 h pour les jambes, et tous les autres symptômes ne sont pas suffisamment longs ! (enfin d'après lui, parce que je trouve ça largement suffisant !). Voilà sinon depuis mon traitement (copaxone) pas d'autres manifestations sphinctériennes ouffffff (trop chiant à vivre, ds tous les sens du terme !), mon élevage de fourmis se porte bien, ce matin il faisait très froid avec vent, je vous dis pas ! elles se sont toutes réfugiées dans mes doigts et orteils !!! J'avais envie de tout couper ! Il faut vraiment que j'investisse dans des gants !!!!
c'est pas toujours évident d'arriver dans une communauté existante !! Donc j'ai eu ma première poussée en Octobre 2007 (surdité brutale à droite), puis en Décembre 2007 paralysie des deux jambes (mi-cuisses jusqu'aux orteils). J'ai commencé les examens (PL, IRM sans injection), puis étant enceinte... tout a été arrêté. J'ai accouché en septembre 2008 et en Octobre j'ai été hospitalisée pour "la totale" PL, PE (V,A,S), IRM, enfin la batterie d'examens classiques ! J'ai eu trois cures de bolus à l'hôpital en une année, dont les deux dernières à 3 mois d'intervalle. Du coup le traitement a été mis en place le 07 de ce mois ! D'après mon neuro, il semblerait que cette SEP soit atypique... quid ?Les manifestations ne durent pas très longtemps (enfin pour l'audition plusieurs mois), mais 6 h pour les jambes, et tous les autres symptômes ne sont pas suffisamment longs ! (enfin d'après lui, parce que je trouve ça largement suffisant !). Voilà sinon depuis mon traitement (copaxone) pas d'autres manifestations sphinctériennes ouffffff (trop chiant à vivre, ds tous les sens du terme !), mon élevage de fourmis se porte bien, ce matin il faisait très froid avec vent, je vous dis pas ! elles se sont toutes réfugiées dans mes doigts et orteils !!! J'avais envie de tout couper ! Il faut vraiment que j'investisse dans des gants !!!!
-
Isis
Merci pour ton parcourt
tu pourras peut être renseigner les personnes qui commencent aussi le copaxone elles sont inquiètes comme nous tous quand nous commençons un traitement
bonne lecture et tu verras tu seras vite adapter dans notre forum et de temps en temps si tu as le bluz vas dans le poulailler c'est un défouloir
tu pourras peut être renseigner les personnes qui commencent aussi le copaxone elles sont inquiètes comme nous tous quand nous commençons un traitement
bonne lecture et tu verras tu seras vite adapter dans notre forum et de temps en temps si tu as le bluz vas dans le poulailler c'est un défouloir
-
seperwoman
Copaxone quelques explications
ATTENTION, BAVARDE !!!
Alors je ne suis pas "copaxonienne" depuis très longtemps... (8 jours seulement !) mais bon, j'ai opté pour ce traitement (alors que j'avais le "choix" entre bétaféron, rebif et avonex) qui est plus contraignant car injections quotidiennes, mais les effets secondaires (sur le papier en tout les cas) me paraissaient moindre. Je ne regrette pas mon choix (d'accord c'est peut être un peu tôt mais bon...). Je me suis loupé lors des deux premières injections (1ère fois j'ai oublié d'armer le stylet ; 2ème fois j'ai oublié d'enlever le cache aiguille) une vraie blonde lol, bon maintenant c'est bon, je suis rodée ! Ca fait un peu mal durant une heure à partir du moment ou l'on retire la piqure et le produit qui se diffuse au point d'injection, autrement, je n'ai pas les "gratouilles" et autres gonflement au niveau du point d'injection. J'ai "testé" les cuisses (plus douloureux pour moi car j'ai en permanence des brûlures type coup de soleil sur les cuisses), les "poignées d'amour" (comprendre le gras au-dessus des fesses !) et le ventre. J'aurais dû tester le bras ce matin, mais il faisait trop froid, et retirer mes trois épaisseurs de vêtements pour une piquouse.... pas courageuse pour deux ronds ! Bref, on verra demain peut-être ??? Ah si un "petit détail", je stocke ma cargaison de piqures dans le bac à légumes du frigo, mais je sors le soir vers 19h30 ma seringue du lendemain ! Je suis sur d'y penser car c'est aussi l'heure de mes gouttes (yeux) et mon kyr quotidien !!!
Alors je ne suis pas "copaxonienne" depuis très longtemps... (8 jours seulement !) mais bon, j'ai opté pour ce traitement (alors que j'avais le "choix" entre bétaféron, rebif et avonex) qui est plus contraignant car injections quotidiennes, mais les effets secondaires (sur le papier en tout les cas) me paraissaient moindre. Je ne regrette pas mon choix (d'accord c'est peut être un peu tôt mais bon...). Je me suis loupé lors des deux premières injections (1ère fois j'ai oublié d'armer le stylet ; 2ème fois j'ai oublié d'enlever le cache aiguille) une vraie blonde lol, bon maintenant c'est bon, je suis rodée ! Ca fait un peu mal durant une heure à partir du moment ou l'on retire la piqure et le produit qui se diffuse au point d'injection, autrement, je n'ai pas les "gratouilles" et autres gonflement au niveau du point d'injection. J'ai "testé" les cuisses (plus douloureux pour moi car j'ai en permanence des brûlures type coup de soleil sur les cuisses), les "poignées d'amour" (comprendre le gras au-dessus des fesses !) et le ventre. J'aurais dû tester le bras ce matin, mais il faisait trop froid, et retirer mes trois épaisseurs de vêtements pour une piquouse.... pas courageuse pour deux ronds ! Bref, on verra demain peut-être ??? Ah si un "petit détail", je stocke ma cargaison de piqures dans le bac à légumes du frigo, mais je sors le soir vers 19h30 ma seringue du lendemain ! Je suis sur d'y penser car c'est aussi l'heure de mes gouttes (yeux) et mon kyr quotidien !!!
-
Virgin
Salut et Bienvenue...
Moi aussi j'ai eu des rater en piqure (je suis sous rebiff44) une dans 1 serviette éponge, 1 autre à exploser dans la douche à coté
c'est drole quand on le raconte moins quand on le vit LOL
Je te souhaite de nouveau la bienvenue parmi nous si on peut le dire!!
Je suis aussi une jeune maman (enfin si on peut dire jeune à 34 ans avec une petite fille de bientot 4 ans )
à+
Moi aussi j'ai eu des rater en piqure (je suis sous rebiff44) une dans 1 serviette éponge, 1 autre à exploser dans la douche à coté
c'est drole quand on le raconte moins quand on le vit LOLJe te souhaite de nouveau la bienvenue parmi nous si on peut le dire!!
Je suis aussi une jeune maman (enfin si on peut dire jeune à 34 ans avec une petite fille de bientot 4 ans
)à+
-
wolverine69
-
seperwoman
Salut Wolverine69, tu es du Rhône ? Question à deux balles, j'admets, mais des fois ça correspond à d'autres choses !!! Je supporte, d'ailleurs c'est même pas le terme, Copaxone, AUCUN symptômes... ça va peut-être venir ? J'en sais rien, mais dans l'immédiat... RAS ! Moi qui m'attendais à des symptômes qui me "fracassent..." que dalle, c'est plutôt pas mal non, enfin si ça dur !!!! Courage à toi !
-
Kosok
-
wolverine69
Re salut!
Du 01 vers Bourg en Bresse, mais à 50 kms à peine de Lyon, et j'ai de la famille dans le 38 (Grenoble)!
Comme dit Kosok, tu trouveras plein de choses chez nous.
Côtés effets indésirables, les points d'injection me démangent le lendemain...y'a pire! Sinon, ca me fracasse pour la nuit et dur de se lever le matin, c pourquoi je me pique le soir.
Courage à toi!
Du 01 vers Bourg en Bresse, mais à 50 kms à peine de Lyon, et j'ai de la famille dans le 38 (Grenoble)!
Comme dit Kosok, tu trouveras plein de choses chez nous.
Côtés effets indésirables, les points d'injection me démangent le lendemain...y'a pire! Sinon, ca me fracasse pour la nuit et dur de se lever le matin, c pourquoi je me pique le soir.
Courage à toi!
-
Lelette
Bonjour Seperwoman !
Moi je suis sous Copaxone depuis environ 5 semaines, et comme toi, aucun effet secondaire (une piqûre de guêpe pendant quelques minutes maintenant, alors que quand j'ai commencé, c'était plutôt pendant 2 heures). Je suis juste très fatiguée en ce moment, mais je ne pense pas que ce soit dû au traitement, plutôt à mes poussées à répétition et aux difficiles décisions que je dois prendre en ce moment...
Comme toi, c'est plus douloureux dans les cuisses, mais le ventre, franchement, c'est du beurre
Au plaisir d'avoir bientôt de tes nouvelles !
Moi je suis sous Copaxone depuis environ 5 semaines, et comme toi, aucun effet secondaire (une piqûre de guêpe pendant quelques minutes maintenant, alors que quand j'ai commencé, c'était plutôt pendant 2 heures). Je suis juste très fatiguée en ce moment, mais je ne pense pas que ce soit dû au traitement, plutôt à mes poussées à répétition et aux difficiles décisions que je dois prendre en ce moment...
Comme toi, c'est plus douloureux dans les cuisses, mais le ventre, franchement, c'est du beurre
Au plaisir d'avoir bientôt de tes nouvelles !
-
seperwoman
-
vero5901
-
seperwoman
Coucou, en fait, je ne suis pas trop douillette... quoique, ça dépend pour quoi !!!! (le dentiste aie aie aie, les piqures par les médecins, laborantins, les épilations sourcils, maillot...), et sans doute d'autres choses ! Donc là, faisant l'acte moi-même (avec le stylet !) ça va, je m'attendais à pire, enfin pour la piqure, je ne la sents même pas !!! c'est la diffusion qui fait mal, mais tant qu'il n'y a que ça... je vais pas me plaindre !!! mais pas dans le bras, ça c'est sûr ! Bonne soirée à toi
-
sotizesmimi
-
seperwoman
-
seperwoman
Oups désolée... En fait je suis à la maison (en congé parental), du coup... je "décharge mes batteries" !!!
Une fois un prof avait marqué sur mon bulletin, en guise de conclusion bien sûr, histoire d'appuyer "là où ça fait mal" :
Bavarde avec énergie, la même ardeur ne se ressent pas dans le travail !!!
Cette phrase date d'au moins 25 ans, je m'en souviens comme si c'était hier
-
zac
-
karima
mais par contre a ton profit c est toujours interressant-
wolverine69
-
seperwoman
Bon bah, maintenant que tout le monde a réagi... je peux me "re-manifester !!!! Alors oui : je suis bavarde (mais je sais tenir ma langue ! et pour de vrai !), Non je ne le prendrais pas mal si l'on me "remet en place" à cause de ma tchatch.... On a tous le droit de s'exprimer (en temps normal) alors autant dire que lorsqu'une "cause" nous anime et nous rallie... y'a pas photo !
Si j'avais un micro entre les mains je ne jouerais moins la "frango", mais là, on est tous présent pour la même cause... ça aide !!!
En bref, il "faudra apprendre à m'entendre, me "comprendre" peut-être, et m'accepter...." mais promis, si je me sens pas admise, je ne ferais pas de forcing !
J'ai "envie" de tout savoir sur cette put1 de maladie, parce que je pense honnêtement qu'à plusieurs, on peut sans doute avancer, et peut-être trouver des solutions si on s'y met tous...
Bon c'est peut-être un peu confus ce soir... (je me comprends, c'est déjà pas mal !!!!) Bises à tous.
Si j'avais un micro entre les mains je ne jouerais moins la "frango", mais là, on est tous présent pour la même cause... ça aide !!!
En bref, il "faudra apprendre à m'entendre, me "comprendre" peut-être, et m'accepter...." mais promis, si je me sens pas admise, je ne ferais pas de forcing !
J'ai "envie" de tout savoir sur cette put1 de maladie, parce que je pense honnêtement qu'à plusieurs, on peut sans doute avancer, et peut-être trouver des solutions si on s'y met tous...
Bon c'est peut-être un peu confus ce soir... (je me comprends, c'est déjà pas mal !!!!) Bises à tous.
-
Lelette
-
seperwoman
Merci Lelette, je me sens acceptée, peut-être à tort... je ne sais pas encore comment vous "fonctionnez", je ne suis pas plus ni meilleure que personne, juste comme tout le monde, enfin ici, malade quoi, enfin quelque chose qui ressemble à ça... Sans rentrer dans les détails, comme quelqu'un qui serait répertorié "là-dedans"... enfin je pense que pour les personnes conercernées, on est tous dans la même galère !!!! Bises à tous.
-
Lelette
-
wolverine69
Si on est là c'est qu'on est tous dans le même bateau jeune fille.
Tu as des anciens, des nouveaux, et tous ont la soif d'en savoir plus sur la maladie, d'en découvrir les traitements et les ressentis des gens qui ne peuvent être compris que parcequ'ils vivent cette maladie.
Plus qu'un forum, c'est un peu une deuxième vie où chacun peut s'exprimer librement dans le respect de l'autre, où l'age et le niveau social n'ont aucune importance, et où ceux qui participent a sa vie (du forum!) partagent tous implicitement la règle de l'humanité et du soutien moral.
Nous ne vendons rien et n'avons pas de remèdes miracles, mais quelques soirs, notre coeur bat un peu plus vite et nos maux semblent plus léger quand sur ton écran tu peux lire que quelqu'un t'as compris et t'encourage à aller de l'avant.
Je n'ai pas besoin de "t'accepter", tous ceux qui sont ici sont différents et viennent de milles horizons mais on se parle, on s'écoute et c'est comme cela que l'on "fonctionne".
Ne changes rien et comme dit auparavent, bienvenue PARMI nous!
Tu as des anciens, des nouveaux, et tous ont la soif d'en savoir plus sur la maladie, d'en découvrir les traitements et les ressentis des gens qui ne peuvent être compris que parcequ'ils vivent cette maladie.
Plus qu'un forum, c'est un peu une deuxième vie où chacun peut s'exprimer librement dans le respect de l'autre, où l'age et le niveau social n'ont aucune importance, et où ceux qui participent a sa vie (du forum!) partagent tous implicitement la règle de l'humanité et du soutien moral.
Nous ne vendons rien et n'avons pas de remèdes miracles, mais quelques soirs, notre coeur bat un peu plus vite et nos maux semblent plus léger quand sur ton écran tu peux lire que quelqu'un t'as compris et t'encourage à aller de l'avant.
Je n'ai pas besoin de "t'accepter", tous ceux qui sont ici sont différents et viennent de milles horizons mais on se parle, on s'écoute et c'est comme cela que l'on "fonctionne".
Ne changes rien et comme dit auparavent, bienvenue PARMI nous!
-
karima
-
Kosok
