Bonjour,
Je vous lis depuis quelques jours. Au fait, j’ai passé ce forum au peigne fin comme ont dit ici au Québec.
Mon histoire ressemble bcp à vos histoires. Depuis quelques années, j'ai des problèmes d'inflammation par ici et par-là. Je n'arrive plus à faire le même travail dont je pouvais faire avant en une journée. Juste travailler dans mes plantes bandes devient maintenant une corvée.
J'irais même jusqu'à dire que j'ai besoin de presque le double du temps qu'avant pour accomplir ce genre de travail tel le ménage et je termine ma journée dans un état pitoyable comme si j'avais couru un marathon, j’ai comme l’impression d'avoir vieilli de 6 ans en 2 ans !
Bref, il y de ça 3 semaines, j'ai été frappée par une migraine qui est arrivée aussi vite que l'éclaire. J’ai dû prendre des analgésiques pour me rendre compte tout doucement quand la douleur partait que j'avais le côté gauche du visage complètement engourdie.
Ce problème est resté là plus de quelques jours, pour ensuite s’accompagner une semaine après d'un engourdissement au bras et main gauche. Évidemment, de peur pour mon cœur, j’ai été aux urgences où ils ont constaté que tout était ok pour la partie cardiaque.
Du coup, le neuro est venu me voir pour me faire des petits examens et passer un scan.
Pour ce qui est du scan rien d'important à signaler qu'ils m'ont dit, mais il n'écarte pas une possibilité de SEP puisque chaque jour où les engourdissements persistes, les risques d’avoir fait un AVC ou une migraine neurologique diminuent.
Depuis maintenant 3 semaines se sont écoulées et j’ai tjs les engourdissements au bras et encore un peu au visage, j’ai mal partout comme si j’avais droit à la famille des tendinites à ma jambe gauche, aux haches, bas du dos, mon poignet droit et en prime cette semaine, quelques engourdissements surviennent à la main droite et quelques fois dans mon pied gauche aussi…
Je suis en attente pour une résonance magnétique d’ici trois mois.
Bref, quand on remonte un peu dans le temps, je suis persuadée que nous avons enfin touché le bobo, car il y a de ça 7 ou 8 ans, j’ai eu de fortes douleurs aux hanches, j’ai fais des examens, mais rien à signaler, même chose pour ma douleur lombaire qui me fait souffrire depuis déjà 6 ans.
Ma question est donc la suivante,,,,,,,,,,, si la SEP cause des problèmes inflammatoires, est ce que ces problèmes sont réellement dans nos membres ( bras, visage, jambes, mains etc,) et qu’ils peuvent êtres vus aux examens ou est-ce seulement qu’un faux message que notre cerveau envoi à nos membres dû aux tâches ou aux cicatrices sur les nerfs du cerveau ou encore est-ce qu'il y a tout simplement que de l'inflammation sur les nerfs du cerveau ????
Bref, est-ce l’œuf ou la poule qui arrive en première lolll
Danielle
Bobos dans la tête ou réels bobos ???
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Lelette
Kikou Danielle 
Donc l'inflammation ne se trouve QUE dans le système nerveux (cerveau et moelle épinière) qui reçoit de ce fait des informations erronées (et celles qu'il envoie ne sont pas bien reçues). Par exemple, ma vessie ne fonctionne pas du tout. Mais elle n'a absolument rien. C'est quelque part sur le trajet nerveux jusqu'à cerveau (probablement quelque part dans la moelle) qu'il y a un bug. Lui ne sait jamais lorsqu'elle est pleine (ou bien croit qu'elle est pleine alors que ce n'est pas vrai), et elle ne reçoit jamais l'ordre de se contracter pour se vider.
C'est un peu simplifié, mais le schéma est le même partout je crois. Le cerveau reçoit un signal de douleur (ou de fourmillements...) que rien ne justifie, sauf les "courts-circuits" sur le trajet. Et à l'inverse, il arrive que lorsqu'il demande à un muscle de se contracter, celui-ci ne reçoive pas l'ordre, ou mal. Ou encore que le muscle se contracte alors que le cerveau ne lui a rien demandé (encore un court-circuit).
C'est ce que j'ai fini par comprendre du fonctionnement schématique de notre copine. C'est sans doute plus complexe que ça, et si je me trompe, j'espère que quelqu'un saura me corriger !
En tout cas, bienvenue à nouveau !
Cécile
Donc l'inflammation ne se trouve QUE dans le système nerveux (cerveau et moelle épinière) qui reçoit de ce fait des informations erronées (et celles qu'il envoie ne sont pas bien reçues). Par exemple, ma vessie ne fonctionne pas du tout. Mais elle n'a absolument rien. C'est quelque part sur le trajet nerveux jusqu'à cerveau (probablement quelque part dans la moelle) qu'il y a un bug. Lui ne sait jamais lorsqu'elle est pleine (ou bien croit qu'elle est pleine alors que ce n'est pas vrai), et elle ne reçoit jamais l'ordre de se contracter pour se vider.
C'est un peu simplifié, mais le schéma est le même partout je crois. Le cerveau reçoit un signal de douleur (ou de fourmillements...) que rien ne justifie, sauf les "courts-circuits" sur le trajet. Et à l'inverse, il arrive que lorsqu'il demande à un muscle de se contracter, celui-ci ne reçoive pas l'ordre, ou mal. Ou encore que le muscle se contracte alors que le cerveau ne lui a rien demandé (encore un court-circuit).
C'est ce que j'ai fini par comprendre du fonctionnement schématique de notre copine. C'est sans doute plus complexe que ça, et si je me trompe, j'espère que quelqu'un saura me corriger !
En tout cas, bienvenue à nouveau !
Cécile
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Magie
Bonjour Danielle,
Bienvenue sur le forum. Ça me fait plaisir d'avoir une compatriote du Québec. De quelle région es-tu? Moi de Sherbrooke, mais originaire de Rimouski.
Je suis moi aussi en attente du diagnostique. L'IRM est passée. j'ai eu aussi des PEV, potentiels évoquées visuel et pour les membres et bien d'autres tests. En fait mon neuro et mon généraliste ont décidé de me passer au peigne fin comme on dit au Québec.
La période ''attente du diagnostique'' est difficiel. On se demande ce que l'on a bien pu faire pour avoir ça, on a peur de l'avoir, des consquences sur notre vie et celle de nos proches, etc. Mais le pire je trouve c'est que chaque petit bobo, chaque fois que l'on a mal quelque part, que l'on se sent fatigué engourdi, etc, on se demande si c'est cette maladie. Je te comprends très bien.
Le forum est extraordinaire pour l'échange et le support. Le groupe a un esprit positif sans pareil. Chaque jour je viens y faire un tour juste pour me réconforter.
Tu peux aussi avoir des informations via le site de l'association québécoise de sclérose en plaques. Très bien documenté et perso j'aime beaucoup la section ou un spécialites réond aux questions.
Alors, bienvenur sur le forum et courage
Josée
Bienvenue sur le forum. Ça me fait plaisir d'avoir une compatriote du Québec. De quelle région es-tu? Moi de Sherbrooke, mais originaire de Rimouski.
Je suis moi aussi en attente du diagnostique. L'IRM est passée. j'ai eu aussi des PEV, potentiels évoquées visuel et pour les membres et bien d'autres tests. En fait mon neuro et mon généraliste ont décidé de me passer au peigne fin comme on dit au Québec.
La période ''attente du diagnostique'' est difficiel. On se demande ce que l'on a bien pu faire pour avoir ça, on a peur de l'avoir, des consquences sur notre vie et celle de nos proches, etc. Mais le pire je trouve c'est que chaque petit bobo, chaque fois que l'on a mal quelque part, que l'on se sent fatigué engourdi, etc, on se demande si c'est cette maladie. Je te comprends très bien.
Le forum est extraordinaire pour l'échange et le support. Le groupe a un esprit positif sans pareil. Chaque jour je viens y faire un tour juste pour me réconforter.
Tu peux aussi avoir des informations via le site de l'association québécoise de sclérose en plaques. Très bien documenté et perso j'aime beaucoup la section ou un spécialites réond aux questions.
Alors, bienvenur sur le forum et courage
Josée
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Isis
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Lelette
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Danielle
Rebonjour
Vous êtes vraiment adorables. Je sais on vous l'écrit souvent, mais je voulais vous le dire quand même.
Je viens de Sorel, mais j'y habite que depuis 5 ans, avant j'étais à Longueuil en banlieu de la grande ville de Montréal.
Dites moi, pour le travail en général comment ça se passe. Est-ce que vous en parlez, vos collègues de travail régissent comment ou peut-être bien même que vous avez été dans l'obligation de lâcher le travail ?
Danielle (*_')
Je viens de Sorel, mais j'y habite que depuis 5 ans, avant j'étais à Longueuil en banlieu de la grande ville de Montréal.
Dites moi, pour le travail en général comment ça se passe. Est-ce que vous en parlez, vos collègues de travail régissent comment ou peut-être bien même que vous avez été dans l'obligation de lâcher le travail ?
Danielle (*_')
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cha
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Lelette
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cha
Ah oui mais je ne l'ai pas eu du premier coup El Professeur, la première était...Comment dire...Inexistante ! Et il faut voir comment elle m'a appris ma sep...Par téléphone alors que j'étais seule et qu'elle m'avait annoncé deux semaines plus tôt qu'on pouvait l'écarter!!!
Il faut rire de tout & garder le moral!! Je vote Lilette !
Il faut rire de tout & garder le moral!! Je vote Lilette !
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Lelette
Alors un lien rien que pour toi Cha. Je voulais en recopier quelques passages, mais tout me semble à lire :
http://www.paperblog.fr/1596308/annonce ... n-plaques/
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cha
Merci bcp lelette pour ce texte!
Bah oui surtout qu'ils doivent avoir des cours pour apprendre le dignostic à leurs patients! Mais bon en même temps elle était très jeune (je pense environ mon age, 26 ans ou un peu plus...) je me dis que c'est pr cela...Ce qui m'a le + choqué, c'est que j'ai eu un rdv très long avec elle et mon mari le lendemain et depuis, je n'ai plus jamais eu de news de sa part, c'est pour cela que je me suis tournée vers un autre neurologue...Que je vais voir une fois tous les 6 mois! Vive Paris !
Bah oui surtout qu'ils doivent avoir des cours pour apprendre le dignostic à leurs patients! Mais bon en même temps elle était très jeune (je pense environ mon age, 26 ans ou un peu plus...) je me dis que c'est pr cela...Ce qui m'a le + choqué, c'est que j'ai eu un rdv très long avec elle et mon mari le lendemain et depuis, je n'ai plus jamais eu de news de sa part, c'est pour cela que je me suis tournée vers un autre neurologue...Que je vais voir une fois tous les 6 mois! Vive Paris !