eliselle le retour !

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
eliselle

eliselle le retour !

Message non lu par eliselle »

Bonjour a tous et à toutes !!

Et bien me revoilà parmis vous et toujours à ce jour sans véritable diagnostique SEP de certitude , mais tableau clinique très probable... on avance donc ?

J'en suis a ma 2e poussées cette année, soit 8 mois aprés la 1ère.
Cette fois c'est en me levant j'ai perdu "mes jambes" et pendant 48 h ! Frissons diffus, tremblement, fourmillements et pertes musculaires même de mes mains. Douleurs lancinantes dans les jambes et toujours ce mal de dos.

Traitement cortisone forte dose per os, et je ne peux pas dire que ça fait bcp d'effet mais ça n'a pas empiré.
Je marche doucement et que sur une vingtaine de mètres, je me fatigue très très vite, donc repos.

Rendez vous est pris l'Hp neurologique de Lyon cette fois-ci et donc affaire à suivre.

Bilan kiné inquiétant, ostéo rien d'extra, vitamines bof... reste le grand amour qui me fait tenir le coup.

je vous tiens au courant,
Bon courage a tous.
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Que te répondre...courage comme d'habitude, et surtout, les neuros de Lyon semblent compétents, le mien en viens et semblent bien connaître notre "amie commune".
Donc reposes toi au max et tiens nous au courant pour tes exams Lyonnais.
Tchô.
TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »

Eh oui, du courage, c'est ce qu'on peut te souhaiter, et aussi un bon neuro, ça aide bien à combattre la Sournoise...
mesgosses

On pense à toi

b2
karima

Message non lu par karima »

coucou eliselle contente de te relire je vois que tu as encore été secouée!!!!!courage et bizzzzzz
Isis

Message non lu par Isis »

Coucou contente de te revoir parmis nous malgré que ça ne va pas mieux
heureusement que tu as l'amour :wink:

bon courage pour la suite et tiens nous au courant

b2
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

JE VAIS TE DIRE COMME LES AUTRES JE TE SOUHAITES BEAUCOUP DE COURAGE ET TIENS NOUS AU COURANT JE TE FAIS DE GROS BISOUS b2 b2 b2 b2 b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Eliselle ! Ton rendez-vous est prévu pour quand ?
eliselle

Message non lu par eliselle »

hello tous le monde,

merci pour vos encouragement, car c'est très dur en se moment. Mon z'amour est là aussi (se qui est récent) malgré mon état et il faut bien le dire tout de même, vous empêche de sombrer dans une grosse, très grosse déprime.

Déjà 2 ans de galère sans diagnostique formel, boudiou c'est hallucinant !

Je dois rencontrer un neuro a Lyon cette fois et c'est lui qui m'envoie le RDV. Donc pour le moment je ne sais pas la date.

Mon MT après un essaie ( pas concluant )de prednisolone, me demande d'ingurgiter de la quinine... pour les muscles. A trois jours, je ne vois rien de changer, mais peut être faut-il attendre encore les effets.

J'ai toujours des fasciculations, ou comme des bulles qui éclatent à la surface de la peau, des frissons, un état général de faiblesse et de fatigue, des douleurs lancinantes dans les jambes, une perte d'équilibre... et j'en passe, et ça atteint mes bras, mes mains.

Sclérose en plaques sans plaques fort probables ou maintenant l'annonce d'une maladie du métabolisme comme le "glycogénose" par exemple...

Bref tous les médecins tournent en rond, chacun son avis, et j'arrive même à les comprendrent tant mes symptômes sont divers et variés, s'ajoutent les uns aux autres ou s'annulent et tous ça par poussées me laissant de plus en plus sur le carreau.

Je continue a vous lire, ce forum est tellement agréable malgré les difficultés de chacuns.

A bientôt.
eliselle

Message non lu par eliselle »

MON RENDEZ VOUS NEURO LE 6 NOVEMBRE !!

A MOINS QUE J'OPTE POUR UNE CONSULTATION PRIVEE : 95 €

je vais bien tout va bien ... je suis gaie tout me plait...

ça va aller ! :cry:
TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »

Mouai ... je me suis toujours dit que Neuro c'était une bonne spécialité riree
Bien qu'on ne soit quand même pas des plus pressées d'avoir le super diagnostique (quoique), peut-être pourrais tu demander à ta mutuelle ce qu'ils remboursent pour les consults privées, afin d'avoir une date + proche.
C'est une idée ...
Enfin, garde courage et patience (il parait que tout arrive à qui sait attendre !!!!!!!!!!...)
Bizzzzz
eliselle

Message non lu par eliselle »

Honnêtement, je ne veux pas payer ou plutôt avancer cet argent pour me voir faire à nouveau les marionettes, le doigt-nez etc... devant un neuro à se prix là !

Une médecine a 2 vitesse ?

Tu sors ton chéquier et tu as une consultation dans la semaine, sinon t'as qu'à attendre c'est pas urgent ??
c'est rageant, c'est injuste pour ceux qui n'ont pas les moyens d'allonger..

J'ai les moyens, mais non pas question !
Et il a largement remboursé sa fac de médecine !!!!
:wink:
TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »

C'est vrai qu'une médecine à 2 vitesses c'est dégueulasse, et ça fait surtout le jeu de tous ces médicaux qui ont fait médecine pour le fric, mais certainement pas pour le bien de leurs congénères et pour les soigner au mieux.
A mon avis, s'il y en a un quart qui a le feu sacré, c'est le bout du monde.
Et pourtant, on est obligé de passer par eux, et encore en disant merci :?
eliselle

Message non lu par eliselle »

Une bonne nouvelle, mon rendez vous neuro est avancé a vendredi 25/09.

Un coup de chance, un désistement et en secteur publique...

Je m'inquiéte d'autant plus que mon état n'évolue pas, ne regresse pas non plus, j'en suis toujours au même stade depuis 4 semaines.

Se sont surtout mes jambes qui ne fonctionne plus normalement.

Toujours ces fourmillements au pieds, des fasciculations, des douleurs aux mollets comme des crampes (ou des bleus ), des douleus assez conséquantes aux cuisses et cette faiblesse musculaire qui m'empêche de marcher plus de 100 m.


je ne sais pas à quoi m'attendre avec un autre neuro (le 4e) en 2 ans, mais cette fois ci mon homme est avec moi et ça va me rassurer un peu plus.
Isis

Message non lu par Isis »

Contente pour toi Eliselle pour ton rdv
tu sais moi j'ai fait en 4 ans 5 neurologues avant de trouver le bon
alors garde courage et c'est bien que ton mari t'accompagne
surtout n'oublis pas tous tes examens et comptes rendu passés et ta petite liste de question car souvent devant le neurologue on oublit tout :wink:

tiens nous au courant

b2
karima

Message non lu par karima »

tu vois eliselle moi c est le 24 que j ai rendez-vous avec nouveau neuro
tiens nous au courant bizzzz
eliselle

Message non lu par eliselle »

Très honnêtement ISIS, je ne voulais plus voir une blouse blanche et je n'espèrais pas me mettre dans la gueule du loup...

c'est mon MT qui s'affole d'un coup, qui a discuté de mon cas à un autre neuro (certainement cet été d'ailleurs) et avant même que je rechute.

Perso j'ai eu l'impression qu'il m'attendait !
Il m'a annoncé que pour lui c'est une SEP , il ne voit rien d'autre mais préfère l'avis de ce spécialiste.
si non songer à une maladie du métabolisme...

Mes résultats d'examens sont nuls, sauf une PL évoquatrice d'une inflammation mais pas suffisante pour prétendre à une SEP.

Il ne reste que les signes objectifs...

je sais que le neuro envisage un nouvel EMG, peut être que se sera suffisant pour prétendre soit à une autre PL, soit un IRM.

Tous ça me fait flipper.

Karima,
Alors bon courage pour ton RDV.
karima

Message non lu par karima »

merci
eliselle

Message non lu par eliselle »

C'est aujourd'hui mon RDV à Lyon.
Je ne suis tranquille ce matin.
Je ne sais pas se que je dois attendre de ce neuro et en plus je déteste les neuros !!!!

:(
Isis

Message non lu par Isis »

Bon courage Eliselle

tiens nous au courant

b2
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

courage eliselle ca va tres bien ce passer
karima

Message non lu par karima »

on attend des nouvelles!!!
eliselle

Message non lu par eliselle »

Voilà qui est fait.

Une bonne impression pour ce rendez vous, sur le plan humain en tout cas.

Il avait de toute évidence potasser mon dossier avant le rendez vous, ça change un peu...

Donc pour lui, effectivement signes clinique objectifs, mais ne se pronnonce pas dans l'immédiat.

Je n'avais pas amené mes imageries, seulement ls comptes rendus des examens et pour la peine il veut quand même les voirs, CDRom compris !
faut dire qu'en régle général personne n'y met le nez dedans, donc je suis surprise.
Il me dit qu'il préfère sa propre interprétation.
Il fera des recherches dans les archives de l'hopital sur mon hospi d'il y a 25 ans dans le service !

Toutefois il me demande pourquoi je suis en arrêt de travail...
question qui tue et j'ai me suis retenue de lui répondre que je voulais faire une blague à mon patron !
Ensuite, si j'ai des difficultés de sommeil, si je suis constipée, si je mange normalement, si ma vie se passe bien etc...

Puis me rappel qu'il existe aussi des états dépressifs ( troubles somato ou de conversions) qui provoquent aussi ce genre de symptômes et que souvent ls gens ne s'apperçoivent pas d'une dépression masquée. Il ne suffit pas de se sentir stressé, angoissé pour provoquer des troubles neurologiques.

Bon je ne suis pas très avancée, mais il a pris la peine de me recevoir, d'être sensible à mon cas et surtout, surtout ne suivra que son propre avis.

Voilà, il attend les imageries et... j'en sais rien ensuite.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Au moins quelqu'un qui semble décidé à te prendre au sérieux !
Patience, encore et toujours, mais tu vas y arriver !

TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »

Le fait, qu'il ne se fie pas aux interprétations des IRM est vraiment un signe de compétence.
Mon neuro, c'est pareil, il ne jette un coup d'oeil sur le papier, qu'après les avoir étudier les clichés, et souvent, il a trouvé des trucs qui n'avaient pas été vus par celui qui avait passé l'IRM et qui avait interprété les résultats.
Donc, 1 bon point pour lui, et à mon avis, tu peux être assez confiante.
A+ pour avoir de tes nouvelles

super1
eliselle

Message non lu par eliselle »

J'ai envoyé ce matin les CDrom des IRM, j'espère qu'il me donnera des nouvelles rapidement.

J'ai hésité pourtant, me disant que des photos de famille seraient plus rigolo à regarder, mais bon...

je commence à aller mieux. La fatigue s'éloigne, mes jambes reprennent la marche sans trop de difficultés mais malheureusement sur trop peu de distance encore.

Une crise de 4 semaines, je commence à m'en sortir je crois.

Reste à savoir si je vais retrouver toutes mes fonctions d'ici que je reprenne le boulot ? CàD le 3 octobre !!!

J'ai fait le bilan sur mes deux dernières années, relue tous mes messages "a chaud" sur le fofo, et je me dis encore aujourd'hui, que bien des symptômes se révèlent et évoluent sans nuls doutes vers quelque chose que je ne peux nommer avec certitude.

J'ai fait le tour de la question, et j'en reviens au même point. Mon intime conviction ne me lâche pas.
Tout converge vers cette satanée maladie, et cette crise confirme malheureusement une progression vers ce diagnostique.

j'ai pas trop le moral, je suis perdue.
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Courage Eliselle!
Le plus dur a été fait, à savoir prendre un rdv avec un neuro compétent (merci la région Lyonnaise!).
Son approche de ta situation semble indiquer du sérieux et de l'interet pour ton cas, il n'y a aucune raison qu'il te fasse "poireauter" pour rien.
Je te souhaite une excellente récupération et si tu te sens perdue, viens faire un tour dans le poulailler, tu pourras t'y défouler 5 minutes!
Bises d'un Lyonnais.
TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »

Garde courage, maintenant que tu as un peu récupéré le physique, il n'est pas question de flancher moralement !!

Surtout, tenter de relativiser. Bien que je ne te souhaite pas le diagnostique de la SEP, il me semble néanmoins, qu'il y a des situations pires.
Dis toi que ça te tombe dessus à la quarantaine, alors qu'il y a des tas d'enfants qui n'ont même jamais pu vivre sans la maladie.
Ce serait bien que tu puisses envisager dans un premier temps, une reprise à mi temps thérapeutique. Ca aide à reprendre doucètement, pour quelques mois, ce qui est appréciable.

Tiens nous au courant de ce que te diras le neuro, et courage.

b2
Isis

Message non lu par Isis »

Courage Eliselle tu es entre de bonnes mains

ce n'est pas le moment de flancher

tiens nous au courant des résultats

b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Coucou,
Tiens bon, le soleil n'est pas loin sol2
eliselle

Message non lu par eliselle »

Le soleil n'est pas loin c'est sûr, surtout dans ma région.. :lol:
je peux encore me prélasser sur ma terrasse meteeo

Mais j'en ai tellement marre de cet état de m** !

J'ai commencé une belle histoire d'amour en début d'été ( après 3 ans de célibat) , et voilà...
j'ai envie de me cacher dans un trou de souris, je ne suis pas à l'aise du tout et c'est toujours un peu compliqué dans ces moments là en couple :oops:

Bien sûr pour le moment il me soutient, mais si la maladie devait enore évoluer je me demande si ça ne va pas le faire fuire... trotriste
Lelette

Message non lu par Lelette »

Coucou Eliselle,

Ne te pose pas de questions qui n'ont pas lieu d'être pour le moment. Tu es entourée, c'est le principal pour l'instant.

Bizzzz
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Même réponse qu'Eliselle...
Te mets pas des araignées dans la tête quand c pas le moment.
Savoure ta nouvelle histoire d'amour et positive, tu ne lui as rien caché, et les hommes ne sont pas tous lâches et sans coeur!!!
Carpe Diem comme dirais des amis à moi, et trace ta route, ne regardes pas les chemins de traverses, ce ne sont jamais les plus courts...
Quoiqu'il en soit, on pense à toi!
Bises.
eliselle

Message non lu par eliselle »

Je suis pas bien d'humeur c'est vrai. :cry:

Je sors de chez mon MT, je ne suis pas en forme (en plus d'une bronchite asthmatiforme carabinée) et je continue l'arrêt de travail bien entendu.

Je perds un peu plus de mes fonctions moteurs à chaque crise même si j'arrive tout de même a reprendre un peu mon souffle entre chaque. Mais jusqu'où irais-je ?

Il voudrait me prescrire de la Kiné, mais faut attendre l'avis du neuro... et me mettre en invalidité peut être.

Il me dit qu'il est grand temps de faire quelque chose, merciiii Docteur !

En attendant je vais aller m'aérer dans le sud de la Drôme...rejoindre mon z'hom pour le week end, car j'ai bien besoin d'un remontant.

:wink:
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