Bonjour,
Appelez moi seeler, je suis une fille et j'ai 23 ans. Je crois que tout est dit dans le titre. Je ne sais pas encore si j'ai une SEP, et le fait de devoir passer à nouveau des examens dans deux semaines me met la pression.
Tout a commencé il y a 6 mois, j'ai eu une sensation d'engourdissement dans la main gauche.. au début j'ai pensé que ce n'était rien, et plus le temps passait, plus je perdais d'autonomie avec ma main. J'ai finalement consulté mon médecin qui m'a proposé de faire une IRM cérébrale. Ils ont trouvé des petites lésions cérébrales.
Suite à cela, mon état s'est empiré : sensation d'avoir une gaine autour du tronc, bras gauche qui ne réagit pas correctement (je ne pouvais plus taper au clavier correctement, ni couper ma viande, ni fermer des portes) et zones du corps hypersensibles (flanc, épaule, poitrine). Un peu de mal à marcher. J'ai consulté ma neurologue, qui m'a fait faire une IRM médullaire. Ils ont trouvé une inflammation dans la moëlle épinière, qu'ils ont traité avec des corticoïdes. Je suis restée 4 jours à l'hôpital. En sortant, mes symptômes ne sont pas partis tout de suite, et il m'arrive de temps en temps, de ressentir quelque chose que je n'avais jamais ressenti auparavant : quand je me lève ou m'asseois, j'ai l'impression que le bas du dos (la colonne ?) vibre.
Les résultats de la ponction lombaire ont montré que j'avais des anticorps.
Je dois faire deux IRM cérébrale et médullaire dans deux semaines pour voir ce qu'il en est. C'est l'attente du diagnostic qui est terrible, pas le résultat en lui même... je me suis préparée à entendre ce qu'il est probable que les médecins me disent... mais j'aimerais qu'on puisse me donner une réponse... même si je sais que le diagnostic est difficile à poser.
Autre détail, j'ai des pertes de mémoire, et une perte de la libido depuis plusieurs mois.
Bien à vous,
Seeler.
Peut-être un nouveau membre ?
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Isis
tu as fais un tres bon choix de venir sur ce fofo bizzzz-
Lelette
Bonjour Seeler,
Pas facile d'attendre la confirmation du diagnostic... Mais bon, tu sais déjà à peu près à quoi t'attendre. Les IRM à venir vont peut-être permettre d'écarter la SEP, mais si ce n'est pas le cas, dis-toi que, comme pour tout, on apprend à vivre (et à vivre bien) avec toutes ces sensations, qui d'ailleurs ne sont pas là en permanence. Et les traitements de fond semblent bien calmer les poussées. Et peut-être que tu n'en auras pas d'autres !
Beaucoup d'inconnues, c'est un gros travail à faire que de les accepter. En tout cas, tu n'es pas seule, n'hésite pas à venir nous dire.
A bientôt Seeler !
Pas facile d'attendre la confirmation du diagnostic... Mais bon, tu sais déjà à peu près à quoi t'attendre. Les IRM à venir vont peut-être permettre d'écarter la SEP, mais si ce n'est pas le cas, dis-toi que, comme pour tout, on apprend à vivre (et à vivre bien) avec toutes ces sensations, qui d'ailleurs ne sont pas là en permanence. Et les traitements de fond semblent bien calmer les poussées. Et peut-être que tu n'en auras pas d'autres !
Beaucoup d'inconnues, c'est un gros travail à faire que de les accepter. En tout cas, tu n'es pas seule, n'hésite pas à venir nous dire.
A bientôt Seeler !
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seeler
Merci pour votre accueil, ça fait chaud au coeur 
Depuis mon épisode inflammatoire, j'ai l'impression d'avoir perdu de l'autonomie dans le bras gauche... je ne sais pas si c'est le cas pour certains d'entre vous ?
Comme je le disais plus haut, on a trouvé des lésions cérébrales, et il y a des anticorps dans les résultats de ma ponction lombaire.. mais dans les deux cas en petite quantité. Ma neurologue m'a dit qu'il y a 50% de chances que ce soit la SEP... qu'en pensez vous, bien que vous ne soyez pas médecins ?
Combien de temps il a fallu pour que l'on pose votre diagnostic ?
Je tenais à vous dire que je ne suis pas très présente sur internet, donc il est possible que mes réponses se font tardives.
Depuis mon épisode inflammatoire, j'ai l'impression d'avoir perdu de l'autonomie dans le bras gauche... je ne sais pas si c'est le cas pour certains d'entre vous ?
Comme je le disais plus haut, on a trouvé des lésions cérébrales, et il y a des anticorps dans les résultats de ma ponction lombaire.. mais dans les deux cas en petite quantité. Ma neurologue m'a dit qu'il y a 50% de chances que ce soit la SEP... qu'en pensez vous, bien que vous ne soyez pas médecins ?
Combien de temps il a fallu pour que l'on pose votre diagnostic ?
Je tenais à vous dire que je ne suis pas très présente sur internet, donc il est possible que mes réponses se font tardives.
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wolverine69
Bienvenue.
A priori je suis un des rares membres a avoir été diagnostiqué en 4 mois.
Cela doit dépendre des résultats des irms et des méthodes des neuros.
Tout le monde est super sympa ici et semblent avoir de l'expérience en la matière.
Moi aussi bras gauche touché mais seulement des fourmis et de la fatigue rémanente suite a ma poussée de fin mars.
Courage et bises.
Greg.
A priori je suis un des rares membres a avoir été diagnostiqué en 4 mois.
Cela doit dépendre des résultats des irms et des méthodes des neuros.
Tout le monde est super sympa ici et semblent avoir de l'expérience en la matière.
Moi aussi bras gauche touché mais seulement des fourmis et de la fatigue rémanente suite a ma poussée de fin mars.
Courage et bises.
Greg.
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karima
ho non moi ca a été immédiat mais pour alors elle s etait changée en progressive suite a un vaccin (tétanos)le probleme c est que je l avais depuis des dizaines d années sans le savoir je me rend compte maintenant que j ai eu des poussées qui venaient comme elles partaient et ca ne m a pas inquieté outre mesure donc aucun examens!!!!!et c est aussi bien comme ca.j ai pu vivre normalement sans me faire de soucis!!!
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Lelette
Bonsoir Seeler,
J'ai aussi eu la chance d'avoir un diagnostic très rapide : hospi suite à névrite optique, irm pendant l'hospi et résultat immédiat. Cela dit, comme Karima, cela faisait longtemps que la vilaine était là, et je ne m'en préoccupais pas plus que ça (les médecins non plus d'ailleurs), et j'ai "gagné" quelques années de tranquillité d'esprit...
Il faut savoir que d'autres maladies miment les symptômes de la SEP, mais n'en sont pas pour autant. Il faut pas mal d'indices pour conclure avec certitude (et encore) qu'on est bien en présence d'une sclérose. L'indice le plus sûr étant la survenue d'un nouvel épisode neurologique (avec bien sûr les irm et les marqueurs de la PL).
Les poussées peuvent (ou pas) laisser des séquelles, plus ou moins importantes, et qui peuvent disparaître au bout de... on ne sait pas combien de temps ! (les séquelles les plus importantes de ma névrite ont mis 10 mois à disparaître, tu vois !).
DONC (vi, je sais, facile à dire...) : évite de te poser trop de questions. Vis ta vie au jour le jour. Il sera bien temps de poser un diagnostic et de réagir. Encore une fois, tu n'auras peut-être jamais rien d'autre...
En tout cas, on est là !
J'ai aussi eu la chance d'avoir un diagnostic très rapide : hospi suite à névrite optique, irm pendant l'hospi et résultat immédiat. Cela dit, comme Karima, cela faisait longtemps que la vilaine était là, et je ne m'en préoccupais pas plus que ça (les médecins non plus d'ailleurs), et j'ai "gagné" quelques années de tranquillité d'esprit...
Il faut savoir que d'autres maladies miment les symptômes de la SEP, mais n'en sont pas pour autant. Il faut pas mal d'indices pour conclure avec certitude (et encore) qu'on est bien en présence d'une sclérose. L'indice le plus sûr étant la survenue d'un nouvel épisode neurologique (avec bien sûr les irm et les marqueurs de la PL).
Les poussées peuvent (ou pas) laisser des séquelles, plus ou moins importantes, et qui peuvent disparaître au bout de... on ne sait pas combien de temps ! (les séquelles les plus importantes de ma névrite ont mis 10 mois à disparaître, tu vois !).
DONC (vi, je sais, facile à dire...) : évite de te poser trop de questions. Vis ta vie au jour le jour. Il sera bien temps de poser un diagnostic et de réagir. Encore une fois, tu n'auras peut-être jamais rien d'autre...
En tout cas, on est là !