une ch'tite nouvelle

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 14 juin 2009, 01:00

Bonjour,
Après de grands surf sur le net pour traquer tout sur la sep, je me suis décidée de m'inscrire sur ce forum qui est d'un abord très sympatique.
Voilà j'ai 48 ans,mariée, 2 grands ados (18 et 15 ans)et je suis très active. Je ne sais (savais!) pas m'assoir et rester tranquille.
La sep m 'est tombée dessus sans crier gare, il ya tout juste un an le 23 mai 2008 exactement. Le début a été tellemnt violent que rien d'y penser j'en ai encore peur. Je vous raconte:
Je me promenais tranquillement au marché avec mon mari et mes enfants lorque soudain des décharges électriques ont eu lieu dans la jambe gauche accompagnéde douleurs épouvantables. Cela s'est aggravé dans la journée et terminé aux urgences, car je me demandais bien ce que cela pouvait etre. Je fus renvoyée à la maison avec un antiinflammatoire et que cela passerait en 8 jours. Les choses se sont encore aggravées malgré les soins de mon médecin traitant et je me suis retrouvée grabataire, incapable de faire le moindre geste et un mal à vouloir sauter par la fenêtre. J'ai été hospitalisée 3 semaines pour une cruralgie hyperalgique et mise sous morphine durant 2 mois et demi. Les médecins pensaient que c'était mécanique (hernie discale). Tous les examens se sont révélés négatifs. Les douleurs ont persisté et j'ai été envoyée dans un hopital spécialisé dans les opérations du rachis. Re examens (IRM, scanner) et même saccoradiculographie (injection d'iode dans la moelle épinière pour voir les racines nerveuses et manipulations dans tous les sens alors qu'on a déja un mal de chien). Tout a été négatif. J'ai alors été hosptalisée 15jours en rhumatologie, re examens négatifs, j'ai meme entendu "rassurez-vous madame,ce n'est pas une sep." Puis un neurologue de l'hopital a eu l'idée de me faire passer une IRM encéphalique et là on a découvert des hypersiganux. Réhospitalisation en neurologie après avoir été vue en consulation par un neuro pour un bilan des troubles de la marche. Le mot sep n'était pas prononcé mais j'avais lu dans un compte-rendu envoyé à mon médecin traitant "suspicion de sep". Après tous les examens classiques et une consulation chez un grand professeur, il s'avère qu'il me manque encore un élément pour etre diagnostiquée à 100% car j'aurais une sep progressive primaire qui sont beaucoup plus difficiles à diagnostiquer. J'ai eu mon premier bolus de solumédrol (fin avril )qui m'a fait grand bien et je suis en attente de mes 2 IRM (cérébrale et encéphalique) pour mettre ensuite en place mon traitement de fond (bétaféron). Mon rendez-vous chez le neuro est prévu le 30 juin. Je suis sure que j'aurai besoin de vous (conseils, soutien) et je souhaiterais discuter avec des personnes qui ont une sep progressive primaire si il y en a parmi vous car lamaladie se développe un peu différemment. Voili, voilou, je m'excuse d'avoir été si longue et si bavarde

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 14 juin 2009, 10:02

bienvenue a toi

comment ils savent que c est une sep progressive primaire ; a aprtir de quoi ilS se basent ? JE te demande cela car il me semblait que pour les progréssive il y avait pas de traitements

j ai tenté a plussieurs reprise de demander a mon neurologue de situer ma sep il repond pas ; il me dit c est pas important de savoir donc j avoue je me pose des questions pourquoi j ai pas de reponses ... ALLALA les médecins lol

en tt cas j espere que le fofo te plaira ; tu verras tt le monde est super sympas et pendant des moments de déprime ça fait du bien et de joie aussi

bisousssss

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 14 juin 2009, 11:32

coucou

tu n'as pas a t'excuser d'avoir etait aussi bavarde justement le fofo est la pour ca je n'ai pas une sep progressive mais certaines personnes ici pourront mieux t'expliquer je te fais de grosses bizzz

Isis · Message non lu par **Isis** » 14 juin 2009, 11:38

tu es tombé sur le bon forum c'est sympa ici tu verras

c'est normal que tu te poses pleins de questions as tu fait une Ponction lombaire ?

j'ai le même âge que toi et c'est aussi en 2008 que l'on m'a diagnostiquée sep au début rémittente mais là il pense à une rémittente progressive

moi aussi je dois commencer le Bétaféron il y a un post sur ce traitement ça nous permet d'être mieux informé
allez courage et n'hésite pas à poser des questions si tu as besoin

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 14 juin 2009, 11:45

Bonjour,
Tu peux le savoir quand l'évolution ne se fait pas par des poussées bien caractérisées mais une dégradation continue. Si tu veux, l'évolution est en dents de scie avec des récupérations incomplètes. En un an , je ne me déplace plus à l'extérieur sans 2 cannes anglaises et meme les mauvais jours à la maison.
Quand au traitement, je pense que c'est pour éviter une progression trop rapide du handicap mais j'en saurais plus dans 15 jours. C'est le professeur que j'ai vu qui a proposé ce traitement, il est pour une prise en charge thérapeutique précose.
Mais je ne comprend pas pourquoi ton neuro ne te répond pas, ce n'est peut etre oas important pour lui, mais pour toi si.
Bizz

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 14 juin 2009, 11:52

Oups ma réponse était pour Mimoun, c'est mon premier forum, j'ai pas l'habitude, j'ai oublié de le préciser
Merci à tous pour vos encouragements

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 14 juin 2009, 13:22

Bonjour Isis,
Oui, j'ai eu une ponction lombaire et je suis négative, il parait que ça arrive. J'ai été voir le post et vous tiendrai au courant si je passe au bétaféron. bizz

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 14 juin 2009, 13:55

vi comme tu dit si bien pour moi c est super important , le truc c est comment etre sur de reconnaitre une poussé a une evolution sans poussée pour ma part on parlé de poussées pourles deux que j ai eu mais ça a commence par des douleurs qui on progréssé en 2 semaines a ne plus pouvoir marcher du tt ; ensuite bolus 1 semaine et 2 mois pour pouvoir me deplacer unpeu et 2 autres mois pour marcher plus vite et je suis pas encore remise de ma poussée de plus a chaque fois il me reste quelque séquelles ;tt ne revient pas comme avant

je commence un traitement debut aout j hesite en betaferon et avonex

bisousss

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 14 juin 2009, 14:23

et bien quel parcours... je suis horrifiée de par où tu es passée

J'ai eu de "la chance" finalement le diagnostic a été vite posé

karima · Message non lu par **karima** » 14 juin 2009, 16:01

bonjour kosok et .moi j ai une progressive mais je ne sais pas laquelle et on m a dit aussi progressive pas de traitement alors comprends plus rien......n hesites pas avenir nous voir pour les mauvais et bons moment aussi(malgré tout il y en a...)

Safire · Message non lu par **Safire** » 19 juin 2009, 17:46

ici tu pourras poser toutes les questions que tu te poses, peut etre qu'on ausra les reponses ou peut etre pas mais en tout cas on t'ecoutera. Biz...

ps pour mimoun: dans mon hopital, les patients qui ont des sep progressives sont aussi traités par tysabri, ça leur permet de ralentir la progression de la maladie et dans certains cas de revenir en arriere sur certains symptomes en place. traiter ou non les sep progressives, ça depend des neuro je pense.

Nursia · Message non lu par **Nursia** » 22 juin 2009, 09:28

Hello et bienvenue ! Et surtout bon courage.... C bizarre, j'ai tjrs cru qu'une SEP ne touchait que les "jeunes" et pas les + 40 encore moins les + 45.

Côté traitement tout ce que je sais c'est que les effets secondaires sont bcp plus légers avec Bétaféron qu'Avonex. Par contre je pensais aussi que le Tysabri était le seul traitement proposé pour la SEP progressive d'emblée. Mais bon suis pas Neuro.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 22 juin 2009, 19:18

Bouh! j'avais disparu, hé oui , il y a eu du nouveau, je viens de faire une poussée. ça se complique! c'est donc une progressive avec poussées. Donc mercredi j'ai fait ma valise en un quart d'heure et hop direction l'hosto avec mon grand fils qui conduit (il a son permis depuis 1 mois) la veille de son bac et mon mari à l'étranger. Mais bon, le fiston s'en est bien sorti, avoir un grand fils responsable, c'est super.
A l'hopital, j'ai eu droit a quelques examens et bilans. Les symptomes étaient: problèmes moteurs sur les 2 jambes et le bras gauche, problèmes sensitifs sur les jambes et douleurs comme d'habitude pour moi, genre fer à repasser que l'on met sur le bas du dos. Un bolus de solumédrol m'a fait beaucoup de bien et j'ai récupèré au niveau moteur, c'est encourageant. Donc à priori pas trop de séquelles. Pour la suite j'attends mes nouvelles IRM et je discute le 30 juin de mon traitement de fond.
Je viens de sortir de l'hosto;il fait super beau et chaud, la vie est belle.
Bizz à tous

mimoun · Message non lu par **mimoun** » 22 juin 2009, 21:32

kikou , alors la j y comprend plus rien ; deja que javais du mal la c est pire

progressive avec pousséS ,,?? du coup je m inquite j ai aussi aussi lors de mes deux poussées handicap des deux membres inférieur comment savoir quelle type de sep j ai ; la merdouille quand meme

en tt cas bon courage

bisous

Isis · Message non lu par **Isis** » 22 juin 2009, 21:43

Mimoun ne t'inquiète pas avec la progressive il n'y a pas de poussée
par contre tu peux avoir une sep rémittente progressive c'est à dire entre les poussées elle continue de progresser

de toute façon que tu ais une sep rémittente ou rémittente progressive le traitement est le même donc pas d'inquiétude

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 24 juin 2009, 14:30

Pas de panique Mimoun, je suis d'après les neuros un cas super atypique donc peut-etre inclassable. mais l'important n'est pas là, il est qu'on trouve un traitement qui puisse non soulager, à défaut de nous guérir.
Merci pour vos messages, ça fait du bien de se dire qu'on est pas seule face à cette cochonnerie.

karima · Message non lu par **karima** » 24 juin 2009, 16:08

d accord avec toi kosok!!!!!

sotizesmimi · Message non lu par **sotizesmimi** » 10 juil. 2009, 13:10

bonjour à toi
moi j'ai une prograssive et comme traitement : interféron avonex une piquure tous les mercredi plus bien d'autres médocs,
tu vas te plaire ici !!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 10 juil. 2009, 22:44

merci Sotizesmimi
Bisous des montagnes ou je suis en ce moment. Balnéo à l'eau thermale, un pur bonheur et un régal pour les yeux, ça vous donne une pêche d'enfer.
Et zou, un grand pied de nez à notre super cochonnerie de sep. Elle ne nous aura pas.

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 11 juil. 2009, 08:22

voila une tres bonne facon de reagir profite bien de ta cure grosse bizzzz

karima · Message non lu par **karima** » 11 juil. 2009, 14:09

bonnes vacances et delasses toi bien bizz

zac · Message non lu par **zac** » 03 août 2009, 14:33

bienvenue à toi

bienvenu2

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 12 août 2009, 11:47

Bonjour Zac
J'ai réussi à me connecter depuis le camping où mon fils travaille cet été. Les vacances se terminent et dans quelques jours, retour maison. Je suis en pleine forme et croise les doigts pour que cela dure. Promis , je vous raconte mes vacances et les péripéties quand je serai rentrée. Bizz à toutes et à tous.

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 12 août 2009, 12:47

VRAIMENT CONTENTE QUE TU TE PORTE A MERVEILLE REVIENS VITE TOUT NOUS RACONTER JE SUIS CURIEUSE

karima · Message non lu par **karima** » 12 août 2009, 18:18

oui moi aussi contente pour toi a tres bientot

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 12 août 2009, 21:34

Bonsoir Kosok !
Ne pense pas au retour, profite des jours qui te restent !

Bizz

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 12 août 2009, 22:55

Kosok a écrit : Je suis en pleine forme et croise les doigts pour que cela dure

THEO · Message non lu par **THEO** » 13 août 2009, 09:05

Kosok a écrit :Bonjour,
Après de grands surf sur le net pour traquer tout sur la sep, je me suis décidée de m'inscrire sur ce forum qui est d'un abord très sympatique.
Voilà j'ai 48 ans,mariée, 2 grands ados (18 et 15 ans)et je suis très active. Je ne sais (savais!) pas m'assoir et rester tranquille.
La sep m 'est tombée dessus sans crier gare, il ya tout juste un an le 23 mai 2008 exactement. Le début a été tellemnt violent que rien d'y penser j'en ai encore peur. Je vous raconte:
Je me promenais tranquillement au marché avec mon mari et mes enfants lorque soudain des décharges électriques ont eu lieu dans la jambe gauche accompagnéde douleurs épouvantables. Cela s'est aggravé dans la journée et terminé aux urgences, car je me demandais bien ce que cela pouvait etre. Je fus renvoyée à la maison avec un antiinflammatoire et que cela passerait en 8 jours. Les choses se sont encore aggravées malgré les soins de mon médecin traitant et je me suis retrouvée grabataire, incapable de faire le moindre geste et un mal à vouloir sauter par la fenêtre. J'ai été hospitalisée 3 semaines pour une cruralgie hyperalgique et mise sous morphine durant 2 mois et demi. Les médecins pensaient que c'était mécanique (hernie discale). Tous les examens se sont révélés négatifs. Les douleurs ont persisté et j'ai été envoyée dans un hopital spécialisé dans les opérations du rachis. Re examens (IRM, scanner) et même saccoradiculographie (injection d'iode dans la moelle épinière pour voir les racines nerveuses et manipulations dans tous les sens alors qu'on a déja un mal de chien). Tout a été négatif. J'ai alors été hosptalisée 15jours en rhumatologie, re examens négatifs, j'ai meme entendu "rassurez-vous madame,ce n'est pas une sep." Puis un neurologue de l'hopital a eu l'idée de me faire passer une IRM encéphalique et là on a découvert des hypersiganux. Réhospitalisation en neurologie après avoir été vue en consulation par un neuro pour un bilan des troubles de la marche. Le mot sep n'était pas prononcé mais j'avais lu dans un compte-rendu envoyé à mon médecin traitant "suspicion de sep". Après tous les examens classiques et une consulation chez un grand professeur, il s'avère qu'il me manque encore un élément pour etre diagnostiquée à 100% car j'aurais une sep progressive primaire qui sont beaucoup plus difficiles à diagnostiquer. J'ai eu mon premier bolus de solumédrol (fin avril )qui m'a fait grand bien et je suis en attente de mes 2 IRM (cérébrale et encéphalique) pour mettre ensuite en place mon traitement de fond (bétaféron). Mon rendez-vous chez le neuro est prévu le 30 juin. Je suis sure que j'aurai besoin de vous (conseils, soutien) et je souhaiterais discuter avec des personnes qui ont une sep progressive primaire si il y en a parmi vous car lamaladie se développe un peu différemment. Voili, voilou, je m'excuse d'avoir été si longue et si bavarde

bonjour bien,venue a toi je rentre de vacances et enfin si j ose une sep inscrite dans le pas de calais

a tres bientot de se lire

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