Salut les filles,
Bonne nouvelle Cat alors c'est bien.
Je suis là un peu tard mais j'aurais mieux fais de pas me lever ce matin, mon frère ma foutu en l'air mes vacances pour cette été où mes copains devaient venir avec nous enfin bref je suis en pétard !!!
Pour ce qui est des ttt avonex je ne t'en dirais rien, j'ai pas essayé !!!
Courage pour la suite...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Une petite place Siouplé ;)
-
Christelle_68
Pour les 100%, il faut aussi aller sur une borne verte de la sécu pour mettre ta carte à jour, si ça se trouve, tu es déjà à 100%, mais ce n'est pas sur ta carte si tu ne l'as pas fait (la mettre à jour )
Comme on te l'a déjà dit, je crois Dorine, l'injection en elle même ne fait pas mal du tout;)
Bon courage
Comme on te l'a déjà dit, je crois Dorine, l'injection en elle même ne fait pas mal du tout;)
Bon courage
-
Invité
-
.Cat.
Christelle_68 : Alors en fait j'ai tel à ma sécu, et j'ai gueuler, en disant que déjà un 100% C pas drôle car ça veut dire être malade et avoir besoin de traitement et que eux prennent trop de tps pour tout mettre en place...Du coup, la conseillère a été demandé à sa supérieure, et elle a fait la manip pour que ma carte vitale passe à 100%, donc je dois la mettre à jour vers le 3 avril et normalement c'est bon!!!
De toute façon si ça ne l'est pas, ils vont encore m'entendre, et comme j'ai le tel gratos, et bien, je ne lache pas l'affaire, même si j'ai mis 9min pour que quelqu'un décroche!!! Suis tenace! LOL
Mais ça fait du bien de gueuler un peu même si la conseillère y est pr rien!
Dorine & Sya: Cool si ça ne fait pas mal!!
De toute façon si ça ne l'est pas, ils vont encore m'entendre, et comme j'ai le tel gratos, et bien, je ne lache pas l'affaire, même si j'ai mis 9min pour que quelqu'un décroche!!! Suis tenace! LOL
Mais ça fait du bien de gueuler un peu même si la conseillère y est pr rien!
Dorine & Sya: Cool si ça ne fait pas mal!!
-
.Cat.
mon actu mai 06 ;o)
Coucou à tout le monde !!
Rooo je viens en pointillés...En ce moment en + j'révise mes exams alors...
C'était pr venir donner des tites nouvelles...
J'ai déjà eu 6 injections d'Avonex, dont la 1ère en présence d'une infirmière qui m'a montré comment faire...
ça se passe plutôt bien niveau piqûre: plus je pique vite et plus c'est indolore, voilà le constat que j'ai fait en glissant l'aiguille une fois de façon un peu lente! lol
Pr le syndrome grippal, il n'est guère génant, le + embétant c'est d'être en sueur la nuit...
Là, avec accord de ma neuro, je fais une pose de 2semaines, car la piqûre de la semaine dernière a entrainé un nez bouché, un mal de gorge, de la toux sèche dont j'ai du mal à me débarasser une semaine + tard, ne voulant pas renouveller l'expérience pdt mes révisions et pdt ma semaine d'exams la semaine prochaine, je stoppe tout pdt ces 15j...
Malgré l'Avonex, ma jbe gauche me titille alors on va dire que c'est un ti peu ma source d'inquiétude mais bon...j'en parlerai à ma neuro au prochain RDV, pr l'instant je la vois chaque mois.
Je suis contente de me pîquer seule car je suis indépendante, mais je trouve que ce n'est pas facil de planter l'aiguille...Je pense que ça vient des 2 fois où j'ai eu mal...Mais bon...je pensais que ça allait être + dure alors je suis agréablement surprise!!
Lors de la 1ère séance avc l'infirmière, elle était surprise que j'arrive à me piquer aussi facilement (car je me suis seule devant elle en fait!), et du coup, elle m'a demandé si je ne voulais pas participer à un vidéo-film que monte Biogen (le labo qui produit Avonex) destinés aux patients allant utilisant l'Avonex...J'ai refusé car autour de moi personne ne sait pr ma sep alors je ne pouvais pas...Mais c'était marrant sa proposition!
Voili voilou....
Je vous embrasse tous! et je dis bienvenue à tous les nouveaux!!
ps: question:
Vérifiez-vous si vous avez une goutte de sang dans la seringue avant d'injescter le pdt? moi je ne le fais pas... mais j'ai lu qu'il fallait le faire...
Rooo je viens en pointillés...En ce moment en + j'révise mes exams alors...
C'était pr venir donner des tites nouvelles...
J'ai déjà eu 6 injections d'Avonex, dont la 1ère en présence d'une infirmière qui m'a montré comment faire...
ça se passe plutôt bien niveau piqûre: plus je pique vite et plus c'est indolore, voilà le constat que j'ai fait en glissant l'aiguille une fois de façon un peu lente! lol
Pr le syndrome grippal, il n'est guère génant, le + embétant c'est d'être en sueur la nuit...
Là, avec accord de ma neuro, je fais une pose de 2semaines, car la piqûre de la semaine dernière a entrainé un nez bouché, un mal de gorge, de la toux sèche dont j'ai du mal à me débarasser une semaine + tard, ne voulant pas renouveller l'expérience pdt mes révisions et pdt ma semaine d'exams la semaine prochaine, je stoppe tout pdt ces 15j...
Malgré l'Avonex, ma jbe gauche me titille alors on va dire que c'est un ti peu ma source d'inquiétude mais bon...j'en parlerai à ma neuro au prochain RDV, pr l'instant je la vois chaque mois.
Je suis contente de me pîquer seule car je suis indépendante, mais je trouve que ce n'est pas facil de planter l'aiguille...Je pense que ça vient des 2 fois où j'ai eu mal...Mais bon...je pensais que ça allait être + dure alors je suis agréablement surprise!!
Lors de la 1ère séance avc l'infirmière, elle était surprise que j'arrive à me piquer aussi facilement (car je me suis seule devant elle en fait!), et du coup, elle m'a demandé si je ne voulais pas participer à un vidéo-film que monte Biogen (le labo qui produit Avonex) destinés aux patients allant utilisant l'Avonex...J'ai refusé car autour de moi personne ne sait pr ma sep alors je ne pouvais pas...Mais c'était marrant sa proposition!
Voili voilou....
Je vous embrasse tous! et je dis bienvenue à tous les nouveaux!!
ps: question:
Vérifiez-vous si vous avez une goutte de sang dans la seringue avant d'injescter le pdt? moi je ne le fais pas...
mais j'ai lu qu'il fallait le faire...-
sylvie
-
Invité
Cat = une courageuse de plus sur le forum !!!-
catos
C'est marrant ca parce qu'on a quasiment le meme parcours cat et moi et en plus les pseudos se ressemblent !! 
Sep depuis Sept 2005, début de traitement AVONEX en Mars 2006 et une prise en charge a 100% toujours pas validée parce que j'avais pas de médecin traitant et que celui que je suis allée voir pour cette demande d'ALD à refuser de la faire ... D'ailleurs je m'interrogeais sur le droit des médecins à ne pas faire ce genre de papiers ??? bref... Il faut pas de stress dans la SEP alors je me calme!!
Un autre médecin a accepté de me prendre en charge et la validation de ma demande ne devrait plus tarder, esperons parce que si je dois payer mes 3 mois de traitement au prix de l'Avonex, ca va etre un peu cher !!! :-p
Concernant les injections, j'ai les meme soucis pour aspirer et voir s'il y a du sang, c ca qui me fait le plus mal, je crois que je vais plus le faire d'ailleurs ... Pour enfoncer l'aiguille, j'arrive pas a y aller franco meme si je sais que ca fait moins mal, j'enfonce doucement, jouer aux fléchettes je veux bien mais dans ma cuisse, bof bof ... :-p
Sep depuis Sept 2005, début de traitement AVONEX en Mars 2006 et une prise en charge a 100% toujours pas validée parce que j'avais pas de médecin traitant et que celui que je suis allée voir pour cette demande d'ALD à refuser de la faire ... D'ailleurs je m'interrogeais sur le droit des médecins à ne pas faire ce genre de papiers ??? bref... Il faut pas de stress dans la SEP alors je me calme!!
Un autre médecin a accepté de me prendre en charge et la validation de ma demande ne devrait plus tarder, esperons parce que si je dois payer mes 3 mois de traitement au prix de l'Avonex, ca va etre un peu cher !!! :-p
Concernant les injections, j'ai les meme soucis pour aspirer et voir s'il y a du sang, c ca qui me fait le plus mal, je crois que je vais plus le faire d'ailleurs ... Pour enfoncer l'aiguille, j'arrive pas a y aller franco meme si je sais que ca fait moins mal, j'enfonce doucement, jouer aux fléchettes je veux bien mais dans ma cuisse, bof bof ... :-p
-
sylvie
hello Catos,
je n'ai jamais aspiré pour savoir s'il y avait du sang et l'infirmière d'avonex ne m'a jamais fait faire ça.
quand aux fléchettes c'est clair + tu y va franchement et aucune douleur. 1 fois mon mari m'a faite la fléchette au ralenti, je m'en souviens encore.
je sais + facile à dire qu'à faire, mais lorsque je me piquais seule j'avais des hésitations mais je l'ai toujours enfoncé franchement.
courage tout de même
je n'ai jamais aspiré pour savoir s'il y avait du sang et l'infirmière d'avonex ne m'a jamais fait faire ça.
quand aux fléchettes c'est clair + tu y va franchement et aucune douleur. 1 fois mon mari m'a faite la fléchette au ralenti, je m'en souviens encore.
je sais + facile à dire qu'à faire, mais lorsque je me piquais seule j'avais des hésitations mais je l'ai toujours enfoncé franchement.
courage tout de même
-
.Cat.
Sylvie: Je n'oserai pas demander à mon homme de me piquer bien que desfois, tellement j'hésite devant la piqure, je me demande pourquoi il n'est pas infirmier! LOL
Mais y aller franco, c'est vrai que c indolore...
Je me demande quand même si j'arriverai à me piquer toute ma vie...Je pense que si ça devient trop dur, je prendrai une infirmière pdt un temps...mais bon, j'vois ça lorsque que j'aurais genre 40 ans, donc pas tt de suite...car pr l'instant, c'est mon indépendance qui prime.
Pr la goutte de sang, je ne vais vérifier alors...
Tu ne te piques plus toi même? (tu dis lorsque je me piquais seule)
catos: oui c'est marrant cette similarité de parcours...Enfin on se comprend...Pour ce qui est du refus du 100% de ce médecin....C'est un médecin pas cool dis donc, j'espère que tu lui fais une mauvaise pub, et Toc! C'était un généraliste?
Moi c'est ma neuro qui a fait la feuille de prise en charge 100%.
Le ttt Avonex coûtant plus de 960€, encore heureux qu'on ne paye pas!!
Moi ça a mis 1 mois pr avoir les papiers 100% de la sécu, mais le 100% démarre à la date de la demande!
Demande à ton neuro ou médecin de te prescrire des patchs Emla pr anesthésier un peu l'emplacement de la piqure...
Mais y aller franco, c'est vrai que c indolore...
Je me demande quand même si j'arriverai à me piquer toute ma vie...Je pense que si ça devient trop dur, je prendrai une infirmière pdt un temps...mais bon, j'vois ça lorsque que j'aurais genre 40 ans, donc pas tt de suite...car pr l'instant, c'est mon indépendance qui prime.
Pr la goutte de sang, je ne vais vérifier alors...
Tu ne te piques plus toi même? (tu dis lorsque je me piquais seule)
catos: oui c'est marrant cette similarité de parcours...Enfin on se comprend...Pour ce qui est du refus du 100% de ce médecin....C'est un médecin pas cool dis donc, j'espère que tu lui fais une mauvaise pub, et Toc! C'était un généraliste?
Moi c'est ma neuro qui a fait la feuille de prise en charge 100%.
Le ttt Avonex coûtant plus de 960€, encore heureux qu'on ne paye pas!!
Moi ça a mis 1 mois pr avoir les papiers 100% de la sécu, mais le 100% démarre à la date de la demande!
Demande à ton neuro ou médecin de te prescrire des patchs Emla pr anesthésier un peu l'emplacement de la piqure...
-
sylvie
voilà mon histoire d'avonex.
Au début je voulais être autonome, donc j'ai eu l'infirmière d'avonex qui est venue pour m'apprendre, je me suis piquée pendant +d'un an. puis de grosses douleurs dans les muscles des cuisses.j'avais appelé Biogen qui m'ont dit qu'il faudrait peut être changer de point d'injection (les fesses) toute seule pas facile, donc j'ai fait appel aux infirmières. Je commençais à hésiter pour me piquer, je me disais: allé go et puis je m'arrêtais avant la cuisse et ce plusieurs fois de suite. donc quand les infirmières sont venues je me suis sentie mieux mais guère longtemps car elles étaient toujours en retard et même un jour elles ne sont même pas venue du tout. j'ai du téléphoner pour savoir ce qu'il se passait et elles m'ont répondu que je n'étais pas "programmée" pour le lundi mais le lendemain, j'ai répondu que c'était impossible ma piqure était sortie du frigo depuis + de 2h maintenant et qu'il me fallait quelqu'un, elles n'ont rien voulu savoir, donc j'ai été obligée de me piquer seule dans la cuisse de nouveau (pas le choix).
j'en avais marre de les attendre tout les lundis, puis juillet est arrivé, nous sommes partis en vacances dans le sud ou nous ne connaissions pas la ville et il fallait chercher un cabinet d'infirmiers et puis j'ai dit à mon mari: tu ne pourrais pas essayer de me la faire, c'est pas dure tu joues aux fléchettes avec comme cible ma fesse .il a hésité avant de me répondre: bon on peut essayer et depuis c'est lui qui m'injecte le produit par contre je lui prépare la seringue, chasse l'air et lui continue.
voilà mon histoire, j'espère ne pas avoir été trop longue dans mes explications.
c'est aussi pour cela que je sais que le piston est dur dès fois vu que je prépare la piqouse.
courage à vous
Au début je voulais être autonome, donc j'ai eu l'infirmière d'avonex qui est venue pour m'apprendre, je me suis piquée pendant +d'un an. puis de grosses douleurs dans les muscles des cuisses.j'avais appelé Biogen qui m'ont dit qu'il faudrait peut être changer de point d'injection (les fesses) toute seule pas facile, donc j'ai fait appel aux infirmières. Je commençais à hésiter pour me piquer, je me disais: allé go et puis je m'arrêtais avant la cuisse et ce plusieurs fois de suite. donc quand les infirmières sont venues je me suis sentie mieux mais guère longtemps car elles étaient toujours en retard et même un jour elles ne sont même pas venue du tout. j'ai du téléphoner pour savoir ce qu'il se passait et elles m'ont répondu que je n'étais pas "programmée" pour le lundi mais le lendemain, j'ai répondu que c'était impossible ma piqure était sortie du frigo depuis + de 2h maintenant et qu'il me fallait quelqu'un, elles n'ont rien voulu savoir, donc j'ai été obligée de me piquer seule dans la cuisse de nouveau (pas le choix).
j'en avais marre de les attendre tout les lundis, puis juillet est arrivé, nous sommes partis en vacances dans le sud ou nous ne connaissions pas la ville et il fallait chercher un cabinet d'infirmiers et puis j'ai dit à mon mari: tu ne pourrais pas essayer de me la faire, c'est pas dure tu joues aux fléchettes avec comme cible ma fesse
.il a hésité avant de me répondre: bon on peut essayer et depuis c'est lui qui m'injecte le produit par contre je lui prépare la seringue, chasse l'air et lui continue.voilà mon histoire, j'espère ne pas avoir été trop longue dans mes explications.
c'est aussi pour cela que je sais que le piston est dur dès fois vu que je prépare la piqouse.
courage à vous
-
.Cat.
Hé bien, je viens d'effectuer ma 8ème injection mais avec pour la PREMIERE fois avec un patch EMLA et bien quel bonheur 
car j'ai rien sennntiiiii !! M'y voilà abonnée maintenant car mes précédentes injections ont parfois été un peu douloureuses...
Donc voilouuu, je vais voir ma neuro ce soir et je vais en redemander alors que j'avais dit non la dernière fois!
Bref...merci les patch!
Bisous à tous!!
car j'ai rien sennntiiiii !! M'y voilà abonnée maintenant car mes précédentes injections ont parfois été un peu douloureuses...Donc voilouuu, je vais voir ma neuro ce soir et je vais en redemander alors que j'avais dit non la dernière fois!
Bref...merci les patch!
Bisous à tous!!
pour toi, bonne continuation...-
Invité
