Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tout le monde,

J'espère que vos préparations pour le nouvel an se passent bien.
Ici tout est prêt, manque plus qu'un peu de cuisine demain ☺

Et bien-sûr un ingrédient essentiel pour terminer l année : les engourdissements, ils m avaient pas manqués ceux là !
Cette fois ça concerne les 2 bras ainsi que le haut du dos
Naturellement un gros sentiment de stress à commencé à m envahir. Puis, en ayant déjà connu ça j'ai réussi à me raisonner, a me dire que c est temporaire, que je ne vais pas finir paralysée. La paralysie c'est ce qui me fait le plus peur. Et c'est la 1ere image qui m est arrivée en tête quand j'ai su que j étais sûrement concerné par la sclérose en plaque. Mais en me renseignant je comprend qu en fait cet adjectif n est pas celui qui décrit la sep, je me rend compte que la plupart des malades qui sont en fauteuil le sont car c'est une aide précieuse, mais ils peuvent quand même se tenir debout. Pour certains cest un détail, pour moi c'est très important. Je dirai que l adjectif qui résume le plus cette maladie est difficulté, et je le préfère carrément à paralysie ☺.
Étant encore novice dans cette pathologie, je me pose des questions. Est ce une poussée qui commence ? Dois-je prévenir mon neurologue ?

En tout cas ce qui est sûr c'est que demain soir je vais profiter de mon réveillon à fond, et l alcool va couler loooool. En plus comme je ne le fête pas loin de chez moi je rentrerai à pied pas besoin de Sam !

Bonne soirée tout le monde

Bsr "Barbara92" !

Tu as l'air bien parti pour "fêter" le nouvel an.. Garde cet objectif en tête.
Par moment, la sep nous rappelle à l'ordre par différents symptômes.. Ístoire de dire "É jsuis là ! ".
Q le stress t envahi, c normal. Mé c bien, q tu é réussi à te raisonner.. Le stress ne fé pas bon ménage avec la maladie..
Novice ou pas les questions on s'en poz tout le temps g envie de dire.. Donc, c normal.
On soupçonne une poussée kan les symptômes (nouvo ou konu) durent + de 48h. Après, c le neuro ki confirme si c 1 poussée ou otre. Si cela te "perturbe" oui, appel ton neuro pour être rassuré.

Hello Barbara,
pas grand chose à ajouter à ce qu'a déjà écrit Khadija.
Reconnaître une poussée est un exercice difficile pour quantité de raisons. En cas de doute, tu peux toujours appeler ton neuro ou ton infirmière référente, qui seront plus à même de te dire ce qu'il en est.
Par ailleurs, comme pour toi, ce sont les images du handicap qui m'ont assailli lorsqu'on m'a annoncé le diagnostic - et c'est ce qui me fait le plus peur. J'ai réussi à dépasser ces craintes en dépassant ces représentations erronées. Le forum m'y a beaucoup aidé !
Zen !

tchuss !

Merci tous les 2

Lol la sep vient me souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année

J'enverrai un ptit texto à mon neuro mardi

Ah mais non je peux pas ... J'ai fais ma grosse blonde sur ce coup ... J'avais résilié mon forfait bouygues car beaucoup trop chère, et j'avais 10 jours pour souscrire à un autre chez Free, mais le temps cours à toute vitesse et je ne l'ai pas fait ... Donc plus de ligne pour le nouvel an !!

Oui tu as raison Bashogun il faut dépasser l image érronée, et nous y arrivons, on est trop baleze non ?

Khadija merci pour ton message positif ca fait un bien fou

Vous êtes prets pour ce soir ?

Barbara92 a écrit :Merci tous les 2

Lol la sep vient me souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année

J'enverrai un ptit texto à mon neuro mardi

Ah mais non je peux pas ... J'ai fais ma grosse blonde sur ce coup ... J'avais résilié mon forfait bouygues car beaucoup trop chère, et j'avais 10 jours pour souscrire à un autre chez Free, mais le temps cours à toute vitesse et je ne l'ai pas fait ... Donc plus de ligne pour le nouvel an !!

Oui tu as raison Bashogun il faut dépasser l image érronée, et nous y arrivons, on est trop baleze non ?

Khadija merci pour ton message positif ca fait un bien fou

Vous êtes prets pour ce soir ?

Bonsoir barbara,
Bonne année !!
Concernant l'image que tu decris de la paralysie, j'y ai beaucoup pensé au début, dorénavant je me dis qu'il faut trouver le bon traitement , s accrocher, et continuer à profiter des bons moments.
Perso je les bois davantage dorénavant et ils m'apparaissent comme une evidence.

Bonsoir ☺
Merci bonne année et milles bonnes choses !
Tu as bien raison de prendre la vie comme ça, je suis d'accord pour moi maintenant tous les moments sont encore plus appréciables, la vie est magnifique et il faut profiter aux max de tout ces moments simples
Oui, il faut trouver le bon traitement. Une grosse note d espoir aussi pour les prochaines années. Certains disent qu'elle se guérira dans quelques années, guérir je ne sais pas mais encore mieux maîtrisé c'est sur ☺
Et une grosse pensée aux personnes qui ont vécu longtemps avec cette pathologie sans traitement

Bonjour Barbara, bonjour Blondin,
Tous mes vœux à vous deux pour cette nouvelle année !

Barbara92 a écrit :Et bien-sûr un ingrédient essentiel pour terminer l année : les engourdissements, ils m avaient pas manqués ceux là !
Cette fois ça concerne les 2 bras ainsi que le haut du dos

Où en sont tes engourdissements, Barbara ?
Tu as peut-être intérêt en effet, si tu ne l'as déjà fait, à appeler ton neuro pour lui soumettre la situation afin qu'il te dise ou voie ce qu'il en est.
Bien à toi.

Coucou Bashogun,

Merci bonne année à toi aussi ☺

Mes engourdissement ça va mieux, j'ai eu un jour intensif non stop et la c'est plus par intermittence. Par contre j'ai super mal au dos et j me sens compressé c'est bizarre.
J'ai appelé l hôpital qui m'ont dit que ma PL était prête mais qu'ils ne pouvaient pas me donner les résultats par téléphone, ils me l'envoi par courrier. J attend de les recevoir et je contacterai mon neuro.

Et toi comment va ?

Coucou itou !
la dernière fois que je suis allé consulter mon médecin traitant, il y a quelques semaine, c'était pour un problème à mon poumon droit. Je m'en suis inquiété parce que j'ai eu un pneumothorax à ce poumon et que je craignais que les agrafes ne commencent à se barrer.
Il m'a posé une question après m'avoir ausculté :
- « vous avez porté des choses lourdes ces dernier temps ?
- en effet, on a refait la chambre et monté un dressing
- Bah voilà ! C'est juste un nerf qui se coince au niveau du poumon. »
C'est parti assez vite ensuite.

Je te pose la même question !!

Un pneumothorax c est quoi exactement ?

Non lol je nai pas refait mon interieur et je n ai pas porte de charge lourde, pas d effort particulier non plus je fais meme moins de sport en ce moment. L impression d etre compresse cest surtout depuis ma grippe.

Coucou Barbara !

Barbara92 a écrit :L impression d etre compresse cest surtout depuis ma grippe.

Ca pourrait en être l'origine. Tu devrais en parler à ton médecin traitant.

Barbara92 a écrit :Un pneumothorax c est quoi exactement ?

C'est un décollement de la plèvre. spontané (sans cause extérieure) pour moi au poumon droit. Ils ont essayé de la recoller, plusieurs fois avant d'y parvenir. Résultat j'ai dû être hospitalisé en réa une semaine !
Si la plèvre se décolle de nouveau, il faut ouvrir et agrafer... Très peu pour moi, d'où mon empressement à aller consulter, pour une fois.

Ah zut cest embetant ca, cetait quand ?
En rea quand meme cest pas rien ! Les poumons cest fragile il faut faire attention. Ils t ont donne des conseils pour eviter que ca se decolle a nouveau ?

Il y a une dizaine d'années, je ne me souviens plus bien, vers 2006 2007 je dirais.
Pas de conseil en particulier donné...
Et pas vraiment eu à m'en inquiéter depuis, sauf la dernière fois - d'autant que ma santé a pris un autre tour depuis !...

D'accord donc si depuis une dizaine d année t'as pas eu d autres soucis à ce niveau la c'est bon signe ☺

Les fêtes sont souvent synonyme de fatigue
J'avais une copine qui faisait une poussee à Noël chaque année
On est fatiguée on voit du monde, on se stresse etc etc

C'est vrai les fêtes c'est fatiguant surtout la préparation ! Et j'ai envie de dire surtout pour nous les femmes

Et le stress aussi
Quand t'es fauché et que t as pas les moyens de courir les médecins et les examens ca rajoute au stress que tu as déjà sur ton état de santé
J'ai toujours pas récupéré ma dernière irm car il faut payer 98 euros ..

Coucou Barbara,
insomnie ou tôt levée ?
J'espère que le stress n'a pas trop d'effet sur ton sommeil.
Pour l'IRM, ta mutuelle n'en prend pas une partie en charge ? Ou c'est le reste à charge ?
Bon dimanche à toi.

Coucou Bashogun,

Réveillée à 2h du mat par mes fils qui se disputent, et qui prennent l initiative de se mettre les musiques de Noël en pleine nuit ! Et quand je demande au plus grand (5 ans) ce qui leur passe par la tête il me dit "bas regarde maman j'ai rangé toute la chambre comme ça demain matin je peux regarder les dessins animés tranquil" , il m'a tuée !! Va garder ton sérieux aprés !

Donc le stress ne m'a pas réveillé mais forcément quand il s'agit de se rendormir bas il est là et il fait chier lol

98 euros c est le prix total, ils ne font aucun tiers payant ni sécu ni mutuelle, donc faut avancer les frais ..
Je vais avoir ma paie dans les jours qui arrivent jirai payer et récupérer les résultats.

Merci bon dimanche à toi aussi

C'est pas très cool ce centre d'irm
Je sais même pas si c bien légal

Bonjour à tous,
Barbara j'adore la réponse de ton fils , c'est bien déjà il range sa chambre lol.
En ce qui concerne le paiement de l'IRM chez moi, quand tu vas au rdv tu passe direct par la secrétaire, elle prend la carte vitale et tu paie avant même de passer l'irm, c'est entre 70e et 80e et une fois que tu as payé tu peux aller en salle d'attente. Vu que les mois sont toujours difficiles et bien je prend les rdv entre le 28 et le 5 car je suis payée le 28 et j'ai le temps d'être remboursée avant tous les prélèvements du 10.... C'est tout un calcul
J'espère que tes symptômes de calment un peu.

lélé a écrit :C'est pas très cool ce centre d'irm
Je sais même pas si c bien légal

Salut lélé.

Je pense que ça se passe comme ça quand tu n' a pas l' ALD.

Lool oui il m'a fait rire aussi, je suis passée d'une tête de fâché à une tête qui s empêche d exploser de rire

Pour l irm normalement ils sont censé proposer au moins un tiers payant soit secu soit mutuelle mais ceux qui proposent ça le délai d attente est très long en tout cas pour les irm qui semblent fonctionner différemment que les autres examens.. Et le pire c'est qu'ils ne prennent pas les chèques ..
Et attend pour la 1ere irm je flippais d'avoir une tumeur au cerveau donc j'ai trouvé un rdv dans la semaine 200 euros sans aucun tiers payant. Personnellement la mutuelle met du temps à rembourser et en plus elle rembourse pas super bien.. on se demande pkoi on paye 130 euros par mois !
Ton astuce des dates est bonne je ferai la même bientôt, comme j'ai repris le boulot je devrai bientôt me stabiliser. En tout cas pas mal ton employeur qui paye le 28
Je n'ai pas encore payé l Irm mais heureusement mon neuro qui est collé au centre de radiologie est allé voir les images pour me dire ce qu'il en était

Kikou Pier, pleins de bonnes choses pour 2018

On en revient à la médecine à 2 vitesses

lélé a écrit :Kikou Pier, pleins de bonnes choses pour 2018

On en revient à la médecine à 2 vitesses

De même lélé, tous mes voeux.

Je comprend ton mal à te retenir de rire, je ne suis pas sûr que j'aurais réussi lol. Oui mon employeur paie le 28, c'est la fonction publique hospitalière. Nous pour l'IRM les chèques sont acceptés. Pas facile de gérer ces sommes conséquentes avec les budgets déjà serrés. Cool que ton neuro ait pu aller voir. Avec ma mémoire défaillante en ce moment je ne sais plus s'il y a eu une évolution sur ton IRM et quand dois tu voir ton neuro ?

Bonjour Pier2,
tous mes vœux pour cette nouvelle année !

Pier t'en connais du monde hihi on reconnaît les anciens

Bashogun a écrit :Bonjour Pier2,
tous mes vœux pour cette nouvelle année !

Merci, tous mes voeux à toi aussi.

Barbara92 a écrit :Pier t'en connais du monde hihi on reconnaît les anciens

mes dernieres IRM : je donne ma carte vitale, et je paie de ma carte bleue 200 euros en dépassement d'honoraire... ma mutuelle m'a pratiquement rien remboursé

je fais des irm de luxe :/

Oula ca fait mal ca !! Ne va plus la bas !

Tu habites dans quel coin ?

mais il m'a fait un prix pour la seconde irm... que 100 euros en dépassement. les mecs font ce qu'ils veulent.
Il semblerait que ce soit un spécialiste dans les irm cérébrale.
enfin, ça fait cher. j'y retourne dans 2 mois, il m'a été conseillé par mon neurologue.

C'est dans le 15ème ou 16 arrondissement de Paris.

Quand la santé est un marché aussi .. une p'tite ristourne pour un client fidèle
Après si ça te met pas dans les soucis ca va