besoin d'en parler, enfin..

[karibou 91]

Bonjour, il est tôt, certes mais j'ai commencé depuis vendredi midi les cachets de Medrol 100mg, donc active toute la nuit...traitement pour poussée éventuelle débutée sans doute début juillet avec des symptômes d'engourdissement de tout mon coté droit ,du pied au bras. Je n’arrêtais pas de tâter le pied, la cuisse,taille,hanche,côté de ma prothèse du sein droit( ablation sein droit avril 2017 ....radiothérapie du sein gauche car cancer hormono dépendant opéré janvier 2016. Traitement tamoxifène pour baisser les hormones qui devrait s'arrêter juin 2021 .Bon passons...).

Je suis tombée violemment d'un petit rocher pas haut du tout (fesse gauche noire et hématome énorme mais me suis soignée a l arnica et huile essentielle d'helicryse sans consulter . En randonnée avec mon mari, a grimper des petits rochers,descentes, il était obligé de me soutenir par la main, le bras car impossible de solliciter ma cuisse musculairement .. donc j'ai commencé à me dire que ma sensation de tout mon coté droit en coton était peut être dû à une poussée inflammatoire et non à la chaleur . Donc retour de vacances médecin et prescription IRM fait le 11 août et effectivement plusieurs évolutions comparé à L’IRM de mars 2019 .

Je ne prends pas de traitement de fond pour la sclérose en plaques car au départ la neurologue de la pitié salpêtrière me disait que j'étais une chanceuse car je faisais partie des 20% si je me souviens bien de ceux qui ont une poussée de temps en temps et avec aucune séquelle. .chouette ! 1er questionnement de Sep en 2000, ils ne savaient pas car a L’IRM, 1 unique grosse tache d'1 cm et avec multitudes d'examens avaient conclu : SEP ? Et le neurologue de l’hôpital saint Anne m'avait dit de ne plus y penser, ce que j'ai fait .EN 2013, une grosse poussée, crise de larmes continues, l'impression de traîner ma jambe droite au bout d'une ficelle à la marche, énorme fatigue . Traitement de corticoïdes 3 jours en perfusion à l'hosto . Tout est revenu, super contente ! Et donc vue la distance de poussée, pas de traitement.

Sauf que les poussées maintenant reviennent plus souvent , 2 ans, 1 an...et la neurologue de la pitié comme d'autres veulent que je commence un traitement que je refuse pour l'instant car j'ai déjà le traitement de Tamoxifene pour les cancers de sein, alors ...et comme je récupère pas mal du tout, je croise les doigts et espère que tout ira bien par la suite , mais c'est sûre que je suis plus faible, ne donne plus les cours de danse comme avant, car plus capable de faire 7 cours le samedi. A son compte, on doit gagner ses sous donc pas le choix, mais le médecin m'a expliqué que il fallait calmer le jeu et le STRESS ! Ce que je fais et qu'est ce que c'est bien ! 3 cours le samedi, 5 le mercredi et les autres jours, animatrice péri scolaire. Ça change le rythme et surtout mon stress .

Alors traitement de fond ? Je n'arrive toujours pas à me décider d'autant que je vois ma neurologue de la pitié salpêtrière en avril 2021 avec contrôle IRM et que je ne l'ai pas avertie de cet IRM d'août. .. c'est sûr qu'elle va encore insister mais j'ai peur de ces traitements lourds , alors je fais tout !!!!! Je mange sainement (mes bibles: les livres du médecin KOUSMINE,SEIGNALET)et là j'ai pas arrêté de déconner depuis quelques mois, donc je me dis : VOILA!... et je médite, marche. ...

Bon voilà, merci de m'avoir lu et d'avoir supporté ce roman mais j'ai enfin parlé, c'est cool.

[PatrickS]

Bonjour Karibou,

................Je mange sainement (mes bibles: les livres du médecin KOUSMINE,SEIGNALET)et là j'ai pas arrêté de déconner depuis quelques mois, donc je me dis : VOILA!...........

Je ne peux pas te parler de traitement, vu que je n'en ai pas (on ne m'a rien proposé).

Comme je n'avais rien, j'ai cherché ce qui pouvait m'aider.
Et j'ai trouvé: Seignalet.
Cela a mis deux ans avant d'avoir de améliorations, mais, assez rapidement, mes symptômes ont arrêté de progresser (sep primaire progressive).
Actuellement, je vais mieux qu'avant. Je ne serais jamais guéri, mais mon confort de vie s'est nettement amélioré.

Patrick

[Bashogun]

Bien le bonjour, Karibou, et bienvenue sur le forum parmi nous !

Si je comprends bien, tu as eu un premier épisode inflammatoire en 2000, mais qu'il n'y avait qu'une seule lésion, a priori caractéristique d'une Sep par son emplacement et sa forme. Cela aurait pu n'être qu'un Syndrome Clinique Isolé (si tant est que cette notion existât à l'époque !), mais il y a 'finalement' une deuxième poussée en 2013 qui a permis de satisfaire aux critères de McDonald de dissémination temporelle (au moins deux poussées distinctes) et de dissémination spatiale (des lésions à plusieurs emplacements caractéristiques différents) et peut-être même médullaire(s) qui aurait pu causer tes difficultés avec ta jambe. Sais-tu si l'IRM de 2013 avait aussi révélé des lésions cicatrisées, autres que la lésion initiale, qui auraient été alors asymptomatiques ?

Tu dis que la fréquence des poussées s'accélère depuis, mais que jusqu'à il y a peu, tu récupérais bien et n'en gardais pas de séquelles. On peut comprendre que ta neurologue considère qu'un traitement de fond serait le bienvenu. D'ordinaire, ce serait même une évidence...
Mais avec le traitement pour ton cancer, ça interroge. Je ne me permettrai pas te dire ce qu'il convient de faire, traitement Sep or not - je ne suis pas médecin et suis bien incapable de mesurer les éventuelles interactions entre les traitements. Il n'y a que toi qui peut en décider avec le conseil de tes médecins en estimant au mieux le rapport bénéfice / risques.

Ce qui me semble pertinent, en tous cas, ce sont les modifications que tu as apportées à ton mode de vie, sur les plans à la fois alimentaire et professionnel en réduisant le rythme. Continuer de marcher me paraît essentiel, s'adonner à la méditation tout autant - surtout si cela te permet de réduire ton stress - qui ne nous est vraiment pas bon du tout tout ! D'ailleurs, comment as-tu réussi à gérer ta fatigue (due à ton activité intense) et la chaleur induite par l'activité physique ?

Par ailleurs, ton récit m'interpelle sur un sujet qui m'interroge beaucoup, à savoir hormones et Sep...

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges ; il est aussi et surtout très convivial et chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime. Il n'y a pas que la Sep dans nos vies et nous aimons partager et rire de bon coeur !
N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujets sur tout ce qui t'interroge, te tient à cœur, te fait rêver ou même rire. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, te renseigner, te soutenir ou même rire et sourire avec toi !

Au plaisir de te lire

[Lune]

Bienvenue sur le forum Karibou.

Il y a aussi pour améliorer son quotidien, les exercices de gainage, la marche, le vélo d'appartement, l'escalade ... suivant ses possibilités bien sûr.
Et puis, surtout le moral qu'il faut garder. S'amuser à lire, à chanter, à rêver voilà une bonne recette

[karibou 91]

Bonjour Karibou,

Je ne peux pas te parler de traitement, vu que je n'en ai pas (on ne m'a rien proposé).

Comme je n'avais rien, j'ai cherché ce qui pouvait m'aider.
Et j'ai trouvé: Seignalet.
Cela a mis deux ans avant d'avoir de améliorations, mais, assez rapidement, mes symptômes ont arrêté de progresser (sep primaire progressive).
Actuellement, je vais mieux qu'avant. Je ne serais jamais guéri, mais mon confort de vie s'est nettement amélioré.

Patrick

Merci Patrick, pour ce gentil message, je suis ravie de connaître enfin une personne qui suit les recommandations du DR Seignalet, je crois comprendre que tu es sérieux dans le suivi du régime depuis des années et que tu en trouves tous les bénéfices, j’en suis ravie pour toi.
Pour ma part j’arrive à être sérieuse 1 année et demi sans aucun écart et m’en trouve très bien, sans migraine, et j’arrive à le suivre sans mal car je mange de tout. Mais malheureusement, un fromage de brebis en entraîne un autre et ainsi de suite
Ce qui provoque inévitablement une rechute.

Est ce que tu pourrais s’il te plaît rentrer plus dans les détails de ton régime alimentaire afin que je puisse suivre tes conseils et que cela me motive d’autant plus à ne pas arrêter ou faillir dans le régime

Merci pour tout
Au plaisir de te lire
Karibou91

[karibou 91]

Bonjour Bashogun

Bien le bonjour, Karibou, et bienvenue sur le forum parmi nous !

Si je comprends bien, tu as eu un premier épisode inflammatoire en 2000, mais qu'il n'y avait qu'une seule lésion, a priori caractéristique d'une Sep par son emplacement et sa forme. Cela aurait pu n'être qu'un Syndrome Clinique Isolé (si tant est que cette notion existât à l'époque !), mais il y a 'finalement' une deuxième poussée en 2013 qui a permis de satisfaire aux critères de McDonald de dissémination temporelle (au moins deux poussées distinctes) et de dissémination spatiale (des lésions à plusieurs emplacements caractéristiques différents) et peut-être même médullaire(s) qui aurait pu causer tes difficultés avec ta jambe. Sais-tu si l'IRM de 2013 avait aussi révélé des lésions cicatrisées, autres que la lésion initiale, qui auraient été alors asymptomatiques ?

Tu dis que la fréquence des poussées s'accélère depuis, mais que jusqu'à il y a peu, tu récupérais bien et n'en gardais pas de séquelles. On peut comprendre que ta neurologue considère qu'un traitement de fond serait le bienvenu. D'ordinaire, ce serait même une évidence...
Mais avec le traitement pour ton cancer, ça interroge. Je ne me permettrai pas te dire ce qu'il convient de faire, traitement Sep or not - je ne suis pas médecin et suis bien incapable de mesurer les éventuelles interactions entre les traitements. Il n'y a que toi qui peut en décider avec le conseil de tes médecins en estimant au mieux le rapport bénéfice / risques.

Ce qui me semble pertinent, en tous cas, ce sont les modifications que tu as apportées à ton mode de vie, sur les plans à la fois alimentaire et professionnel en réduisant le rythme. Continuer de marcher me paraît essentiel, s'adonner à la méditation tout autant - surtout si cela te permet de réduire ton stress - qui ne nous est vraiment pas bon du tout tout ! D'ailleurs, comment as-tu réussi à gérer ta fatigue (due à ton activité intense) et la chaleur induite par l'activité physique ?

Par ailleurs, ton récit m'interpelle sur un sujet qui m'interroge beaucoup, à savoir hormones et Sep...

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges ; il est aussi et surtout très convivial et chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime. Il n'y a pas que la Sep dans nos vies et nous aimons partager et rire de bon coeur !
N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujets sur tout ce qui t'interroge, te tient à cœur, te fait rêver ou même rire. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, te renseigner, te soutenir ou même rire et sourire avec toi !

Au plaisir de te lire

Merci pour ce message très complet et construit, je rassemble toutes les infos nécessaires afin de te répondre aussi correctement que tu l’as fait, je reviens vers toi au plus vite

Merci beaucoup

[karibou 91]

Bonjour Lune

Bienvenue sur le forum Karibou.

Il y a aussi pour améliorer son quotidien, les exercices de gainage, la marche, le vélo d'appartement, l'escalade ... suivant ses possibilités bien sûr.
Et puis, surtout le moral qu'il faut garder. S'amuser à lire, à chanter, à rêver voilà une bonne recette

Merci pour ton gentil message, je suis une adepte de tous les plaisirs qui me satisfont : jardinage/ promenade/ qi gong/ méditation/ et partage
Et pour ce qui est de ma joie de vivre elle est au rendez vous à la grande majorité de mes réveils j’espère qu’il en est de même pour toi

[Caribou]

Bonjour Karibou !

Enchantée, moi c'est Caribou
Délicate situation dans laquelle tu es, on a beau être objectif, des fois, on a l'impression que le sort s'acharne contre nous...! Concernant le fait de prendre un traitement ou pas, on ne peut pas prendre de décision à ta place, en revanche, on peut essayer d'éclairer au maximum ton choix ! Il y a plein de gens sympa sur ce forum, qui savent plein de choses qui pourront t'aider, je vois que tu en as déjà rencontré quelques uns.

En tout cas, on sera la pour te soutenir dans l'une au l'autre des décisions !
Bonne journée,

Caribou

[PatrickS]

Bonjour,

Est ce que tu pourrais s’il te plaît rentrer plus dans les détails de ton régime alimentaire afin que je puisse suivre tes conseils et que cela me motive d’autant plus à ne pas arrêter ou faillir dans le régime

Voici ce que j'ai écrit à mes un ans de changement d'alimentation , puis six mois plus tard:

viewtopic.php?p=125087#p125087

viewtopic.php?p=129697#p129697

Actuellement, je marche toujours avec une canne, mais mes différents symptômes autres ont beaucoup régressés et certains ont disparus. En gros, il ne me reste que des difficultés de marche (certains dégâts ne se réparent pas: trop anciens).
Pour info, dans le premier message, on parle de cuisinier. C'était mon cas, chef d'un restaurant gastro.

Patrick

[Lune]

Bonjour Lune
Et pour ce qui est de ma joie de vivre elle est au rendez vous à la grande majorité de mes réveils j’espère qu’il en est de même pour toi

Coucou Karibou

Les nuits sont parfois moroses, mais aux réveils

feu.gif (185.21 Kio) Vu 4841 fois

A bientôt

[karibou 91]

Bonjour Caribou

Bonjour Karibou !

Enchantée, moi c'est Caribou
Délicate situation dans laquelle tu es, on a beau être objectif, des fois, on a l'impression que le sort s'acharne contre nous...! Concernant le fait de prendre un traitement ou pas, on ne peut pas prendre de décision à ta place, en revanche, on peut essayer d'éclairer au maximum ton choix ! Il y a plein de gens sympa sur ce forum, qui savent plein de choses qui pourront t'aider, je vois que tu en as déjà rencontré quelques uns.

En tout cas, on sera la pour te soutenir dans l'une au l'autre des décisions !
Bonne journée,

Caribou

Oui tu as raison, on a l’impression que le mauvais sort s’acharne et on a envie de dire , je passe mon tour ....!!!!! Mais une chose est sûre c’ est que le fait de m’être sortie de mes cancers de sein au jour d'aujourd'hui et donc d’être EN VIE, Waouhhh!!!!, me fait profiter pleinement de Tout !!!! Je la mange à pleines dents !!! Beaucoup de choses me paraissent sans importance et superflues et je passe au dessus et les petites choses qui moi me font du bien..: qu’est que j’ ai fait de bien aujourd’hui ?j’ai sauvé une guêpe qui était en train de se noyer!!! Je lui ai sauvé la Vie!!! Ben oui c’ est Tout ! Mais j’ ai adoré ce sentiment !!! Ça me suffit. Alors je passe mon temps à sauver mes araignées, mes escargots, à nourrir mes oiseaux, mes chats, mon homme, m'émerveiller du joli ciel nuageux , m’emerveiller de pouvoir profiter !!!! Après ? qu’importe . Je Profite.
Bonne journée, Bonne nuit, bon tout

[Nostromo]

Salut Karibou, sois la bienvenue sur notre radeau de la Méduse !

effectivement plusieurs évolutions comparé à L’IRM de mars 2019.

Ta dernière IRM date du 11 août, mais ta chute du rocher et les symptômes qui l'accompagnaient remontent à quand ?

Je demande parce que si c'est relativement peu de temps auparavant, disons moins d'un mois, voire même six semaines, alors si c'est une poussée qui a provoqué l'apparition des symptômes, en toute logique (et indépendamment d'une évolution des lésions depuis mars 2019, qui n'explique pas grand chose de tes symptômes récents tant qu'on reste incapable de dater plus précisément l'apparition des nouvelles lésions), cela devrait avant tout se traduire à l'IRM par une prise de contraste au gadolinium, signe que parmi ces lésions qui ont évolué, tu en as certaines qui marquent une inflammation active, et donc une poussée en cours.

Si en revanche pas de prise de contraste au gado, l'hypothèse "poussée" devient plus improbable ; plus probable serait alors une réminiscence temporaire et plus ou moins intense d'anciens symtômes, du type phénomène d'Uhthoff, phénomène qui est précisément susceptible d'apparaître au cours de l'exercice physique et qui n'a notoirement pas d'influence sur l'évolution ultérieure de ta maladie, ce qui change un peu la donne... Ton IRM a-t-elle montré une prise de contraste ?

Je ne prends pas de traitement de fond pour la sclérose en plaques car au départ la neurologue de la pitié salpêtrière me disait que j'étais une chanceuse car je faisais partie des 20% si je me souviens bien de ceux qui ont une poussée de temps en temps et avec aucune séquelle.

Bienvenue au club . Est-ce que j'ose te demander ton âge ? Après une telle ancienneté dans la maladie, une autre menace qui nous guette est celle du passage en progressive (avec éventuellement des poussées surajoutées)...

Sauf que les poussées maintenant reviennent plus souvent , 2 ans, 1 an...

Une nouvelle illustration du "autant de sep que de sépiens" : le cas le plus fréquent voit une raréfaction progressive des poussées inflammatoires à mesure que croît l'ancienneté dans la maladie, bah toi c'est le contraire. Ce qui compte est avant tout de récupérer au mieux après chaque poussée.

Alors traitement de fond ?

Il faudra que tu en parles avec ta neurologue de la Salpé. Le cas échéant, je suppose que tu ne devrais pas avoir trop de mal, étant donné les circonstances, à avancer ton rendez-vous avec elle. Il se dit qu'un des facteurs principaux, pour ne pas dire de loin le principal facteur, de l'efficacité des traitements sur l'évolution à long terme de la maladie, réside dans le fait qu'ils arrivent à augmenter le temps qui sépare les deux premiers épisodes neurologiques, ce qui aboutit à une évolution ultérieure plus douce (meilleur pronostic à long terme). Si j'ai bien compté, pour tes deux premiers épisodes tu en es à avant 2000 -> 2013, ce qui est à la fois énorme (donc de très bon augure)... et trop tard pour espérer tirer parti de cette efficacité d'un traitement. Dans le même ordre d'idée, si les traitements sont d'autant plus efficaces qu'ils sont pris tôt, le corollaire se dit aussi : qu'ils sont d'autant moins efficaces qu'ils sont pris tardivement dans la maladie. C'est une discussion que je t'encourage vivement à avoir avec ta neurologue de la Salpé, afin d'obtenir les éclaircissements nécessaires.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[karibou 91]

bonjour JEAN PHILIPPE, quote=Nostromo post_id=333633 time=1597912089 user_id=6344]
Salut Karibou, sois la bienvenue sur notre radeau de la Méduse !

effectivement plusieurs évolutions comparé à L’IRM de mars 2019.

Ta dernière IRM date du 11 août, mais ta chute du rocher et les symptômes qui l'accompagnaient remontent à quand ?

Je demande parce que si c'est relativement peu de temps auparavant, disons moins d'un mois, voire même six semaines, alors si c'est une poussée qui a provoqué l'apparition des symptômes, en toute logique (et indépendamment d'une évolution des lésions depuis mars 2019, qui n'explique pas grand chose de tes symptômes récents tant qu'on reste incapable de dater plus précisément l'apparition des nouvelles lésions), cela devrait avant tout se traduire à l'IRM par une prise de contraste au gadolinium, signe que parmi ces lésions qui ont évolué, tu en as certaines qui marquent une inflammation active, et donc une poussée en cours.

Si en revanche pas de prise de contraste au gado, l'hypothèse "poussée" devient plus improbable ; plus probable serait alors une réminiscence temporaire et plus ou moins intense d'anciens symtômes, du type phénomène d'Uhthoff, phénomène qui est précisément susceptible d'apparaître au cours de l'exercice physique et qui n'a notoirement pas d'influence sur l'évolution ultérieure de ta maladie, ce qui change un peu la donne... Ton IRM a-t-elle montré une prise de contraste ?

Je ne prends pas de traitement de fond pour la sclérose en plaques car au départ la neurologue de la pitié salpêtrière me disait que j'étais une chanceuse car je faisais partie des 20% si je me souviens bien de ceux qui ont une poussée de temps en temps et avec aucune séquelle.

Bienvenue au club . Est-ce que j'ose te demander ton âge ? Après une telle ancienneté dans la maladie, une autre menace qui nous guette est celle du passage en progressive (avec éventuellement des poussées surajoutées)...

Sauf que les poussées maintenant reviennent plus souvent , 2 ans, 1 an...

Une nouvelle illustration du "autant de sep que de sépiens" : le cas le plus fréquent voit une raréfaction progressive des poussées inflammatoires à mesure que croît l'ancienneté dans la maladie, bah toi c'est le contraire. Ce qui compte est avant tout de récupérer au mieux après chaque poussée.

Alors traitement de fond ?

Il faudra que tu en parles avec ta neurologue de la Salpé. Le cas échéant, je suppose que tu ne devrais pas avoir trop de mal, étant donné les circonstances, à avancer ton rendez-vous avec elle. Il se dit qu'un des facteurs principaux, pour ne pas dire de loin le principal facteur, de l'efficacité des traitements sur l'évolution à long terme de la maladie, réside dans le fait qu'ils arrivent à augmenter le temps qui sépare les deux premiers épisodes neurologiques, ce qui aboutit à une évolution ultérieure plus douce (meilleur pronostic à long terme). Si j'ai bien compté, pour tes deux premiers épisodes tu en es à avant 2000 -> 2013, ce qui est à la fois énorme (donc de très bon augure)... et trop tard pour espérer tirer parti de cette efficacité d'un traitement. Dans le même ordre d'idée, si les traitements sont d'autant plus efficaces qu'ils sont pris tôt, le corollaire se dit aussi : qu'ils sont d'autant moins efficaces qu'ils sont pris tardivement dans la maladie. C'est une discussion que je t'encourage vivement à avoir avec ta neurologue de la Salpé, afin d'obtenir les éclaircissements nécessaires.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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alors déjà, j'ai 53 ans .mes sensations d'engourdissement de tout mon cote droit datent de début juillet et je suis tombée le 14 juillet!..Je vais m'amuser à vous rendre compte des conclusions d'IRM de ce dernier IRM du 11 août 2020 ainsi que les précédents ..je suis très lente à écrire .. alors en conclusion de IRM 11/08/2020 :apparition de nouvelles lésions de la substance blanche à l' étage sus tentoriel, deux de siège periventriculaire prenant le contraste en périphérie et un de siège sous cortical occipital gauche ne prenant pas le contraste . conclusion du service de neurologie du centre hospitalier st Anne du 22/06/2000 :déficit sensitivo-moteur brutal brachio-facial gauche chez une jeune femme de 33 ans ayant régressé en quelques semaines;hyper signal arrondi du centre ovale droit pouvant faire évoquer une lésion inflammatoire. La régression des signes spontanée et la diminution de l'image à 2 mois d'intervalle permet d’écarter une hypothèse infectieuse . on retient celle d'une possible poussée de SEP(avec antécédents familiaux). IRM 17/07/2013: IRM CEREBRAL: indication ataxie cérébelleuse ;multiples images lésionnelles à l’étage sus tentoriel en hyper signal FLAIR à orientations radiaire au niveau de la substance blanche d’étiologie non spécifique . Présence d'une image lésionnelle du versant gauche de la protubérance. Prise de contraste annulaire de l'image lésionnelle frontale postérieure gauche.A confronter à l'ensemble des données cliniques, biologiques,anamnesiques et à un avis neurologique spécialisé ainsi qu'à une éventuelle iconographie antérieure si possible.IRM MEDULLAIRE: 19/07/2013:indication trouble de la marche . présence de deux lésions en hypersignal T2 non rehaussées après injection intraveineuse du gadolinium présentant les topographies pré citées. Résultats :raideur du rachis cervical dans un plan sagittal. 02/12/2014: indication: sep évolution: disparition de la lésion protuberantielle gauche.diminution en taille de la lésion qui était la plus importante au niveau de la partie postérieure du centre semi ovale gauche qui mesure 11mm de grand axe avec régression des phénomènes oedemateux inflammatoires à son contact. majoration par contre en taille d'une lesion de la partie moyenne du centre semi ovale droit 13mm.+ lésion 6mm+7 mm au niveau substance blanche du carrefour postérieur gauche. Apres injection pas de prise de rehaussement lésionnel. 09/10/2015: surveillance d'une pathologie demyelinisante; patiente présentant une hypoesthésie de l ' hemi corps gauche.pas d'anomalie infra tentorielle . lésion du centre semi ovale droit prenant le produit de contraste. les autres formations ne sont pas rehaussées par l'injection de produit de contraste notamment les 2 formations du carrefour postérieur gauche, la formation du carrefour droit et les images du vertex gauche. PAR RAPPORT AU dernier bilan,on note une prise de contraste au niveau de la lesion du centre semi ovale droit et apparition d'une lesion du carrefour droit mais sans prise de contraste. IRM 20/03/2016/ PAS DE DOC ECRIT 03/05/2018:" chere consoeur je vois en consultation d'urgence madame .. suivie dans le service pour une sclérose en plaques rémittente évoluant depuis 2000, actuellement sans traitement de fond.la patiente est également suivie pour un cancer du sein gauche découvert en décembre 2015 puis du sein droit (ablation mars 2017, actuellement sous TAMOXIFENE;la dernière poussée qui était sensitive date de 2015. La patiente donne des cours de danse. depuis le 15 avril la patiente décrit une instabilité à la marche avec des difficultés motrices au niveau du pied droit, des difficultés pour danser pour sautiller. A l examen neurologique on retrouve une marche en tandem difficile, un ROMBERG positif dévié vers la droite, des difficultés pour sautiller a droite, une fatigabilité du psoas droit à 4+/5 (2)associes à un BABINSKI droit EDSS à 2.0 en poussée . au total il s'agit d'une poussée/ 3 BOLUS DE MEDROL en comprimés. IRM FIN MAI. IRM 31/05/2018: hyper-signaux de la substance blanche à orientation radiaire compatibles avec le diagnostic de maladie demyelinisante. mise en évidence d'une image lésionnelle du centre semi ovale gauche en hypersignal en diffusion présentant un rehaussement annulaire après injection de gadolinium . petit rehaussement annulaire également d'une lésion du centre semi ovale droit.NON VISUALISATION d'une image lésionnelle antérieurement visualisée en 2016 en temporal gauche.majorations du nombre d'images lésionnelles par rapport à l'examen de 2016.IRM MÉDULLAIRE 12/06/2018:discopathies dégénératives étagées. Débords discaux posterieurs etagés. petit hypersignal T2 endo-medullaire à hauteur de C5 qui reste à confronter à l'ensemble du bilan. pas de prise de contraste pathologique après injection . IRM CEREBRALE 26/03/2019:PAR RAPPORT A LA PRECEDENTE INVESTIGATION , on note une disparition des prises de contraste lesionnelles au niveau des lesions des centres semi ovales droit et gauche visibles sur l'examen du 31/05/2018.pas de prise de contraste nouvelle. PAS DE NOUVELLE LÉSION DEMYELINISANTE APPARUE PAR RAPPORT A L EXAMEN DU 31/05/2018. la neurologue de la pitié voulait me mettre sous traitement en 2018 ce que j'ai refusé . elle m'a dit qu'au prochain IRM DE 2019 ,SI pas d’améliorations, elle me laisserait pas le choix !! toute l'année 2018/2019 j'ai fait le régime SEIGNALET à FOND pour éviter ça ! et vu le résultat de 2019 super bien, j'ai été choquée qu'elle me demande: vous avez réfléchi au traitement ? , alors que je pensais qu'elle allait me dire : FÉLICITATIONS! PAS DE TRAITEMENT! et donc j'ai encore renié le traitement car TAMOXIFENE + TRAITEMENT , pas GLOP! et j'ai remangé moins bien dès septembre 2019 car plus motivée par l'ensemble .. ENVIE DE ME DIRE : A QUOI BON ?.. au jour d' aujourd’hui je refais le régime car poussée de cet été. ET j'ai pas alerté la neurologue de la pitie salpetriere de cette dernière poussée là car j'ai peur qu'elle veuille m'obliger ...

[Nostromo]

Salut Karibou,

Bel effort que celui auquel tu t'es soumise . Je vais essayer de remettre les choses dans l'ordre, si tu veux bien.

- 05/2000 : hémiplégie faciale gauche suivie d'une bonne récupération. IRM cérébrale : 1 lésion.
- 07/2013 : ataxie, IRM cérébrale : plusieurs hypersignaux dont un prend encore un peu le contraste (mais rien en sous-tentoriel), d'où DIT, d'où diagnostic ; IRM médullaire : 2 lésions anciennes.
- 12/2014 : suivi, IRM cérébrale : 4 lésions anciennes.
- 10/2015 : hypoesthésie hémicorps gauche, IRM cérébrale : 3 nouvelles lésions dont 2 prennent le contraste.
- 03/2016 : ?
- 05/2018 : ce qui ressemble à un syndrome vestibulaire, IRM cérébrale : plusieurs nouvelles lésions dont 2 prennent le contraste ; IRM médullaire, 1 lésion ancienne.
- 03/2019 : suivi, IRM cérébrale, stable.
- 07/2020 : engourdissement de l'hémicorps droit, IRM cérébrale : 3 nouvelles lésions dont 2 prennent encore un peu le contraste.

Ca nous fait des poussées en 2000, 2013, 2015, 2018 et 2020 (sous réserve de ce qui a pu se passer en 2016 ), ce qui même à partir de 2013 n'est pas un rythme effréné. Je note aussi que ta première IRM médullaire, en 2013, montrait 2 lésions anciennes (mais sans qu'il semble possible de les rattacher à une poussée cliniquement définie, donc a priori asymptomatiques), celle de 2018 n'en montrait plus qu'une seule. En revanche je n'arrive pas à estimer précisément ta charge lésionnelle cérébrale, du fait de l'absence de données pour 2016 et du caractère vague du compte-rendu de 2018, mais elle est assurément plus conséquente. Toujours en 2018, ton EDSS était estimé à 2.0 "en poussée" (on peut donc espérer qu'il soit redescendu à 1.5 voire à 1.0 à l'issue de la poussée, et qu'il y soit toujours hors période de poussée : comment récupères-tu de ta poussée de juillet ?).

A ton âge (je peux aussi dire "à nos âges" puisque j'en suis à 52) et avec ton ancienneté dans la maladie (20 ans), les poussées comme la charge lésionnelle tendent toutefois à devenir un critère moins important que l'éventuelle atrophie cérébrale, qui reflète alors une possible perte axonale dont il se dit qu'elle aurait une certaine valeur pronostique... mais contre laquelle aucun traitement ne sait réellement lutter efficacement. Je suis étonné que tes comptes-rendus n'en fassent pas mention ?

ET j'ai pas alerté la neurologue de la pitie salpetriere de cette dernière poussée là car j'ai peur qu'elle veuille m'obliger ...

Je crois que tu ne vas pas couper au changement de neuro , ce que tu décris ressemble à une situation bloquée et si en plus elle arrive à te faire peur, alors il te faut rapidement un regard neuf sur ta maladie. Tu n'as rien à te reprocher et elle non plus (il ne faut de toute façon pas attendre de miracle d'un changement de neuro vis-à-vis de l'évolution de la maladie), c'est juste que comme dans certains vieux couples, il arrive un moment où la communication ne passe plus...

Courage .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[karibou 91]

Bonsoir Jean Philippe

A ton âge (je peux aussi dire "à nos âges" puisque j'en suis à 52) et avec ton ancienneté dans la maladie (20 ans), les poussées comme la charge lésionnelle tendent toutefois à devenir un critère moins important que l'éventuelle atrophie cérébrale, qui reflète alors une possible perte axonale dont il se dit qu'elle aurait une certaine valeur pronostique...

Courage .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Merci pour ce compte rendu qui est le plus complet de tous les rendez-vous que j’aI eu avec les neurologues et qui étaient expéditifs (15min ..). Alors je me remets bien de la poussée car je ne ressens plus l’engourdissement de mes membres du côté droit. Je n’arrive pas encore à pointer à fond mon pied droit (dixit la danseuse..), j’espère que je vais retrouver ce mouvement sinon cela me gênera pour mes cours..j’ai très souvent une faiblesse du pied droit. Peut-être que ce n’est pas lié à la Sep. Bref, je marche avec plus d’énergie et retrouve ma sensation de force musculaire dans ma cuisse droite et me sens plus « ancrée »! Je retrouve mon aisance dans la posture, c’ est Chouette .Alors j’ai Bien vérifié pour les comptes rendus de 2016 que j’aI égaré. Il n’ y’a que les clichés et les . Alors il y’a un paragraphe qui est compliqué pour moi dans lequel tu mentionnes une éventuelle atrophie cérébrale. Il faudrait que tu utilises des termes moins médicaux car on ne m’a rien enseigné jusqu’à présent... au plaisir Karine

[Nostromo]

Hé salut Karibou,

Merci pour ce compte rendu qui est le plus complet de tous les rendez-vous que j’aI eu avec les neurologues et qui étaient expéditifs (15min ..).

Le temps leur est compté... En tant que sépien ayant accès à ses comptes-rendus, j'ai juste pris l'habitude d'explorer ce que pouvait être la signification profonde de tel ou tel terme qu'on y trouvait, ainsi que ses implications pour ma santé. Google est un outil fabuleux pour cela, mais ensuite il faut savoir faire la part des choses, toutes les sources ne se valent pas...

Alors je me remets bien de la poussée car je ne ressens plus l’engourdissement de mes membres du côté droit.

J'ai lu aussi la suite où tu disais retrouver ta force musculaire : c'est une excellente nouvelle, champagne !

Le rétablissement à l'issue de chaque poussée est ce que je considère comme étant de loin le plus important pour nous : entre avoir beaucoup de poussées relativement invalidantes sur le coup mais dont tu récupères totalement à chaque fois, ou avoir beaucoup moins de poussées beaucoup moins graves mais dont tu ne récupères que partiellement, la première possibilité n'aboutit à l'installation d'aucun handicap permanent, alors que la seconde, si : choisis ton camp, camarade . Cette installation éventuelle d'un handicap permanent est de loin la première chose que je surveille depuis mon diagnostic. So far so good, comme toi j'en suis à un EDSS de 1.0, qui est en quelque sorte un niveau d'EDSS incompressible une fois ton diagnostic posé : il suffit que l'examen clinique neurologique décèle une seule trace, aussi ténue soit-elle, d'une ancienne atteinte, comme par exemple un signe de Babinski ou une exagération des réflexes ostéo-tendineux (j'ai les deux et aucun ne présente la moindre gêne au quotidien), pour fixer ton EDSS à 1.0 au lieu de 0.0.

Je n’arrive pas encore à pointer à fond mon pied droit (dixit la danseuse..), j’espère que je vais retrouver ce mouvement sinon cela me gênera pour mes cours..j’ai très souvent une faiblesse du pied droit. Peut-être que ce n’est pas lié à la Sep.

Comme tu le dis, ce n'est pas forcément lié à la sep : on vieillit, aussi, et n'est pas Carolyn Carlson qui veut . Que ce soit ou pas lié à la sep, la kiné peut, à l'occasion, faire des miracles : si cette faiblesse persiste, ça pourrait valoir le coup de regarder. Tout en gardant dans un petit coin de sa tête, aussi, le fait que l'on vieillit...

Alors il y’a un paragraphe qui est compliqué pour moi dans lequel tu mentionnes une éventuelle atrophie cérébrale. Il faudrait que tu utilises des termes moins médicaux car on ne m’a rien enseigné jusqu’à présent...

L'atrophie cérébrale, c'est la perte de volume du cerveau. Cette perte de volume est le résultat de la disparition de tissus (neurones, axones, ...). Si elle touche tout le monde, sa première cause étant l'âge ("la vieillesse est un naufrage" ), elle reste toutefois sensiblement plus marquée (progression plus rapide, aboutissant à une atrophie plus importante) dans certaines maladies neurodégénératives comme typiquement Alzheimer ou certaines formes de démence sénile. Ainsi que dans la sclérose en plaques. (Liste non exhaustive).

La sep a en fait deux composantes principales :

- une composante inflammatoire, bien connue des patients, en général visible surtout en début de maladie (les poussées sont le résultat d'inflammations qui provoquent des lésions). Dans le processus inflammatoire, ton système immunitaire s'attaque, lors de poussées inflammatoires, à la gaine de myéline qui entoure les axones, ce qui se traduit par une perturbation souvent temporaire (le temps de la poussée) de la conduction de l'influx nerveux et l'apparition de symptômes plus ou moins régressifs (symptômes régressifs => rémission). La composante inflammatoire caractérise avant tout, tu l'avais compris, les formes récurrentes-rémittentes ;

- et une composante neurodégénérative, où la progression du handicap n'a pas besoin d'inflammations ni de lésions pour survenir. Dans le processus neurodégénératif, c'est carrément les axones qui disparaissent (si ce n'est une certaine plasticité du cerveau, aucune rémission à attendre de ce côté, donc...), entraînant souvent la mort du neurone tout entier, et donc en l'absence de toute inflammation. Cette destruction des axones explique pourquoi on parle de "perte axonale", et c'est cette perte axonale qui, dans le cadre de la composante dégénérative de la sep, provoque une atrophie cérébrale accélérée (et une progression du handicap) par rapport à un sujet "sain". Tout cela se produit sous la forme d'une progression plus ou moins continue et ne nécessite donc pas de poussées, ce qui fait que la composante neurodégénérative caractérise avant tout les formes progressives.

Il n'y a pas de franc consensus sur la question, mais il semble tout de même que la perte axonale soit beaucoup plus volontiers le résultat du processus neurodégénératif que du processus inflammatoire (certains pensent que le processus inflammatoire peut aboutir, dans certains cas, à une destruction d'axones, mais c'est a priori accessoire). Sauf que les dernières recherches semblent indiquer que la composante neurodégénérative de la sep est présente dès les premiers stades de la maladie, c'est à dire pour nous dès la phase récurrente-rémittente, ce qui explique que l'atrophie cérébrale est susceptible de survenir de façon accélérée, avec la sep, dès le diagnostic et même avant.

Et donc,

L'IRM est un outil qui ne se contente pas de regarder les lésions. Cela permet également de mesurer l'atrophie cérébrale, et par conséquent, dans le cas d'une sep, la perte axonale. Dans les comptes-rendus d'IRM, on parlera de morphologie et/ou de situation anatomique des ventricules (ou tout vocabulaire équivalent). Si elles sont "normales", c'est que tout va bien, pas d'atrophie cérébrale.

Bonne digestion . Je pense accessoirement que tout cela devrait être de nature à guider tes futurs choix thérapeutiques. A ce sujet, je précise que les traitements actuels n'ont démontré d'efficacité que sur la composante inflammatoire, pas sur la composante neurodégénérative.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Tsering]

Bonjour Karibou,

Je suis ravie de te lire☺ Bienvenue!

Roh "les joies" de la sep

Je ne suis qu au début de l aventure sep.
Je n ai aucune connaissance concernant les traitements allopathiques (J ai fui en lisant les notices et je cours après d autres pistes).

Je t encourage à suivre ce qui t appelle. Ca me semble important d adhérer à ce qu on fait, à ce qu on fait vivre à son corps. Les obstacles comme le fromage de brebis t apprendront petit à petit quel chemin est le tien. On est vivant, vibrant, plein de souvenirs. Un tournant de vie n est pas un angle. Vas-y en douceur et avec amour pour Toi!
Mes propos paraissent peut-être olé olé. Je pense qu aucune maladie n est un ennemi. Nous sommes notre problème .... et notre solution!

Bon courage et soigne toi bien

T.

[karibou 91]

Merci pour ce gentil message bienveillant qui m’appelle à la sagesse... tu as raison pas de stress, je vais prendre mon temps sereinement. Et m’écouter. Merci encore

Karine

[karibou 91]

[merci Jean Philippe pour tout ce que tu prend le temps de m'écrire ,qui m’intéresse beaucoup et qui m’amuse aussi grâce à ton sens de l’humour qui fait du bien!!!! Je prends note des informations. Je vais t’embêter encore un peu si ça ne te dérange pas ..j’ai une inquiétude concernant ma participation au forum des associations (où on inscrit ses élèves pour l’année) qui se déroule toute la journée dans un gymnase où nous sommes parqués dans des stands fermés (des box à chevaux) La température est toujours très élevée et j’ai l’habitude chaque année de prendre avec moi un ventilateur . Cette année s’ajoute le port du masque toute la journée et la poussée inflammatoire récente. Est ce qu’il y aurait un conseil à me donner pour supporter la chaleur au crâne qui me provoque déjà chaque année une migraine qui démarre en fin d’après-midi..merci beaucoup car j’appréhende..
.[/quote]Comme tu le dis, ce n'est pas forcément lié à la sep : on vieillit, aussi, et n'est pas Carolyn Carlson qui veut

A bientôt,

Jean-Philippe.
[/quote]

[Nostromo]

Bonjour Karibou,

Je prends note des informations.

Le temps est venu de tirer des conclusions . Chacun est libre de ses choix de traitements mais clairement, dans une situation comme la tienne, c'est à dire vingt ans d'ancienneté dans la maladie et un EDSS toujours à 1 ou peu s'en faut, en tant que patient je n'initierais certainement pas de traitement de fond maintenant :

1. c'est trop tard : les traitements sont d'autant plus efficaces qu'ils sont pris tôt dans la maladie, et donc d'autant moins efficaces qu'ils sont pris tardivement ; et oui, vingt ans, c'est très tardif . La principale menace pour toi (comme pour moi, d'ailleurs) est celle d'un éventuel passage en secondaire progressive, contre laquelle la mise en route d'un traitement de fond après aussi longtemps dans la maladie n'a jamais démontré d'efficacité dans une étude clinique.

2. ton organisme a déjà obtenu naturellement, de lui-même, le principal bénéfice, et même plus, qu'un patient puisse attendre d'un traitement de fond, à savoir un espacement important entre les deux premières poussées. Excuse-moi d'insister, mais treize ans entre tes deux premières poussées, c'est littéralement colossal et donc un indicateur pronostique très favorable.

3. ton EDSS est d'ailleurs encore très bas après une longue ancienneté dans la maladie, en particulier parce que tu récupères à chaque fois très bien de tes poussées (l'indicateur pronostique très favorable n'était donc pas du pipeau), tu t'en sors beauuuuucoup mieux que la plupart des sépiens.

4. le second bénéfice mesuré des traitements de fond est d'espacer le temps qui sépare deux poussées consécutives. J'ai bien compris qu'un point qui semblait t'inquiéter était justement le rapprochement entre chacune de tes poussées. Cependant, je me demande si, peut-être inconsciemment motivée en cela par ta neurologue (dont la première chose que je ferais est de changer, donc), tu ne dramatises pas un peu la situation. Tu décris en effet : "les poussées maintenant reviennent plus souvent , 2 ans, 1 an...". Sauf que parallèlement, tu m'as fourni les dates de tes différents épisodes, et j'ai dénombré (cf. mon message du 21 août) quatre poussées étalées entre juillet 2013 et juillet 2020, ce qui me fait un rythme d'une poussée tous les vingt-huit mois en moyenne à partir de celle de juillet 2013 (soit deux ans et quatre mois). Là encore c'est un rythme beaucoup plus calme que pour l'immense majorité des sépiens qui prennent pourtant un traitement, ce qui par conséquent justifie moins qu'on veuille espacer encore plus ces poussées à l'aide d'un traitement.

5. je ne parle même pas de la nécessité de gérer en parallèle ton traitement anticancéreux, n'étant pas concerné, mais il me semble que ça en rajoute encore une couche.

Ca, c'est ce que je ferais, après m'être tout de même intéressé, en parallèle et par simple curiosité, à l'éventuelle existence d'une atrophie cérébrale. Je ne te demande pas de m'imiter, chacun est libre de ses choix .

Est ce qu’il y aurait un conseil à me donner pour supporter la chaleur au crâne qui me provoque déjà chaque année une migraine qui démarre en fin d’après-midi.

Première chose, si la chaleur ne nous réussit pas en tant que sépiens, il faut garder à l'esprit que si elle a des effets fort désagréables sur le coup (phénomène d'Uhthoff), elle n'a en revanche pas d'influence sur l'évolution à long terme de la maladie. On peut donc présenter ça de façon parfaitement honnête en disant que c'est "juste un mauvais moment à passer" .

Mais bon, c'est tout de même quelque chose de pas agréable, on n'est pas au top de ses capacités, donc on peut avoir envie de lutter contre. Tu as plusieurs stratégies possibles pour y parvenir, la plus évidente étant celle de faire des pauses régulières (un quart d'heure toutes les heures devrait commencer à se ressentir) au frais. Sinon, quelque chose que je fais souvent quand je fais de la montagne en plein cagnard, consiste à tremper régulièrement ma casquette dans un torrent d'eau bien glacée, puis à la remettre sur la tête : c'est drôlement efficace (se passer la tête sous cette eau glacée marche aussi très bien, l'un n'empêche pas l'autre). Peux-tu envisager de te rendre à ce forum avec une glacière remplie d'eau et de glaçons, dans laquelle tu tremperais au besoin par exemple une petite serviette, que tu t'appliquerais ensuite sur la tête dès que le besoin s'en fait sentir ? Refaire le plein de glaçons frais en cours de journée est même envisageable, il s'en vend dans certains supermarchés voire certaines stations-service. S'il fait réellement la température que tu décris dans tes "box à chevaux", le principal risque que tu encours est celui de faire des adeptes...

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Re,

Est ce qu’il y aurait un conseil à me donner pour supporter la chaleur au crâne qui me provoque déjà chaque année une migraine qui démarre en fin d’après-midi.

PS Je précise que les céphalées ne faisant officiellement pas partie des symptômes de la sep, un mal de tête qui vient en conséquence d'une grosse chaleur, quels que soient les effets connus de la chaleur sur la sep, n'a très probablement aucun lien avec cette pathologie.

JP.