Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
En lien le posdcast de l’émission de France Inter du jeudi 13 décembre.
Portez-vous bien.

https://www.franceinter.fr/emissions/le ... embre-2018

J'ai écouté l'émission hier soir.
Très intéressant

Article du journal 20 minutes

Bonsoir
Actuellement il y a un debat sur Lcp sur le cannabis thérapeutique.

Bonjour,

Un truc qui me fait rire (jaune), c'est que le député Olivier Véran propose de faire des tests pour voir si le canabis thérapeutique fonctionne (octobre 2019).
Il devrait être au courant (il est neurologue) que: L’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) vient d’accorder au SATIVEX®, par décision de ce 8 janvier 2014, une autorisation de mise sur le marché (AMM). Donc une information qui datait de plus de cinq ans.
Et, un gars comme lui est nommé ministre?

Pour info, j'avais lu ce sujet, mais cela m'interpelle un peu plus maintenant, vu que son nom est connu (avant, c'était juste un député).

Patrick

J' ai eu l' ordonnance pour le SATIVEX en 2014, je n' ai jamais pu m' en procurer faute d' arrangement sur le prix de vente entre les labos et le distributeur. Alors les histoires d' essais randomisés pour d' autres molécules, ça me fait bien rire(jaune).
Je comptais beaucoup dessus pour mes raideurs et douleurs, on avait prévu avec mon neuro 2 mois de rééducation avec le SATIVEX pour aider à améliorer la marche. Depuis je suis tombé dans les escaliers à cause des raideurs, 6 mois de clinique et centre rééduc, je ne marche plus.
Qui manipule qui ?

C est clair que si ça peut aider beaucoup d entre nous il faut que le gouvernement mette le turbo sur cette possibilité de prendre ce médicament, toujours à attendre, d ailleurs je me demande quels sont les résultats dans les autres pays?

Mon neuro m'a dit (en décembre) qu'il devrait pouvoir me le prescrire bientôt, ceci dit ça ne dépend pas de lui...

Bonjour,

Il peu toujours te le prescrire, mais, comme dit Pier, tu n'en trouveras pas dans le commerce (pharmacie).

Patrick

Ben oui, c'est pour ça qu'il ne me le prescrit pas...

Je me demande si on est stone avec ça lol ils enlèvent ce qui rend loufoque mais vont laisse les anti douleurs.

En tout cas, j'espère que ce n'est pas comme l'huile de cannabis qu'on peut acheter sur internet ou dans certaines boutiques. J'avais essayé et ça me faisait des effets détestables.

Pour être sur d'en avoir, il suffit de remplacer les ficus et autres dracanéas par des plants de Marie Jeanne.
En plus c'est beau.

Patrick

Bsr !

@ pier2 : Comment vas tu ?
@ Margot : C t koi les effets détestables avec l'huile de cannabis ?

khadija a écrit : ↑12 janv. 2021, 22:42 @ Margot : C t koi les effets détestables avec l'huile de cannabis ?

Vertiges importants et cauchemars... Et aucun effet sur la spasticité.

@ Margot : Waw, c flippant !
Tu as beaucoup de spasticité ? À quel niveau ?

Depuis le temps, quelqu'un a des retours pour calmer la spasticité ou au moins les douleurs de la spasticité? (visiblement le thc et non le cbd fonctionne sur la spasticité..)

Tu as essayé le lioresal ?

Non, pour le moment je n'ai aucun traitement

Ton généraliste peut te prescrire du lioresal.

Ok merci Margot.

Hello
Moi j’ai du Lioresal (Baclofene) 3 fois par jour. Si je n’en prends pas, ma jambe droite (particulièrement) est tellement raide que je ne peux pas plier le genou.
Ça m’aide énormément…

Sinon, j'ai un flacon de CBD qui dort dans mon placard car ça ne m'a pas convenu. Je peux te l'envoyer (gratos) si tu veux Christof.
Mais tu as peut-être déjà essayé.

Hello,

Non je n’ai pas essayé pour le moment, j’aimerais d’abord revoir mon neurologue pour faire le point et en parler avec lui… donc je vais attendre encore quelques semaines.

Merci pour ta proposition Margot, j’ai lu à plusieurs reprise que c’est le thc qui fonctionne sur la spasticité, d’où ma première question. Le cbd ne serait pas actif sur la spasticité, par contre conjugué au thc il permettrait d’éviter « la defonce ».

Question concernant la spasticité, si on laisse traîner sans la traiter dès le début c’est mauvais ?

arwenn a écrit : ↑06 nov. 2023, 08:45 Hello
Moi j’ai du Lioresal (Baclofene) 3 fois par jour. Si je n’en prends pas, ma jambe droite (particulièrement) est tellement raide que je ne peux pas plier le genou.
Ça m’aide énormément…

Hello,

Merci Arwenn

Je n’en suis pas encore là. Pour le moment c’est fluctuant. Que ce soit aux bras, jambes… et visage si c’est aussi de la spasticité que j’ai au visage ???

Christof a écrit : ↑06 nov. 2023, 09:29 Question concernant la spasticité, si on laisse traîner sans la traiter dès le début c’est mauvais ?

Non, c'est juste un symptôme très chiant.

J'ai participé à l'étude du cannabis thérapeutique au centre anti douleurs
Des gouttes et des fleurs à inhaler avec une vapoteuse énorme
Et christof me concernant c bien le thc qui faisait le plus de bien.
Au début on m'a fait commencer avec cbd dominant et chaque mois on baissait le cbd en montant le thc.
A la fin c'est du thc dominant .
J'ai deux pots de thc en fleurs
Par contre le centre anti douleurs avant le cannabis thérapeutique m'avait fait essayer le matin il
C'est du thc pur ça m'aidait pour la spasticité

Margot a écrit : ↑06 nov. 2023, 09:57

Christof a écrit : ↑06 nov. 2023, 09:29 Question concernant la spasticité, si on laisse traîner sans la traiter dès le début c’est mauvais ?

Non, c'est juste un symptôme très chiant.

Merci, du coup j’attends de voir mon neuro

lélé a écrit : ↑06 nov. 2023, 18:49 J'ai participé à l'étude du cannabis thérapeutique au centre anti douleurs
Des gouttes et des fleurs à inhaler avec une vapoteuse énorme
Et christof me concernant c bien le thc qui faisait le plus de bien.
Au début on m'a fait commencer avec cbd dominant et chaque mois on baissait le cbd en montant le thc.
A la fin c'est du thc dominant .
J'ai deux pots de thc en fleurs
Par contre le centre anti douleurs avant le cannabis thérapeutique m'avait fait essayer le matin il
C'est du thc pur ça m'aidait pour la spasticité

Intéressant merci Lélé. Et depuis tu as des nouvelles ?

Coucou
Désolée j'ai eu mon vaccin grippe hier et il est pire que celui de l'année dernière
J'ai arrêté l'étude car ça ne fonctionnait pas suffisamment pour le bénéfice risque mais aux dernières nouvelles c'est plutôt mal barré car dans la sep beaucoup arrêtent

Daniela il faut un peu de spasticité malgré tout pour marcher et surtout ne pas tomber

lélé a écrit : ↑07 nov. 2023, 12:48 Daniela il faut un peu de spasticité malgré tout pour marcher et surtout ne pas tomber

coucou lélé,

ça me dérangerai pas si elle est pas si handicapante et douloureuse hihi

lélé a écrit : ↑07 nov. 2023, 12:48 Coucou
Désolée j'ai eu mon vaccin grippe hier et il est pire que celui de l'année dernière
J'ai arrêté l'étude car ça ne fonctionnait pas suffisamment pour le bénéfice risque mais aux dernières nouvelles c'est plutôt mal barré car dans la sep beaucoup arrêtent

Hello,

Mince, ils arrêtent car ça ne fonctionne ou parce que la partie politique du dossier canabis en France est compliquée…

Youkou Lélé,

lélé a écrit :J'ai deux pots de thc en fleurs

J'ai toujours défendu l'efficacité du jardinage pour mieux gérer les symptômes .

Nostromo c'est des pots en plastique de l'hôpital avec les têtes mais fournies par l'hôpital

Christof non il y a encore un ou deux ans d'essai mais si c'est pas concluant au bout de 6 mois on nous stoppe l'essai en tous cas à Toulouse. après le médecin du centre anti douleurs de l'hôpital n'adhère pas à ça mais elle a pas le choix donc ça doit l'arranger quand ça fonctionne pas. Elle a beaucoup d'idées préconçues
Par contre j'ai retrouvé mon amie lorsque j'avais 21 ans. Nous habitions Perpignan à l'époque et ça faisait 14 ans qu'on ne s'était pas reparlé.
Et elle habite dans le Tarn à une heure de chez moi
Son nouveau compagnon est en train de se mettre à son compte et il va cultiver du chanvre
Elle souffre de fibromyalgie
On a discuté de 13h30 hier à 18h15
C'était génial

Daniela oui justement ils doivent te donner ce qu'il faut pour te détendre suffisamment sans que ton corps soit trop mou, tu dois garder de la force dans les jambes
Tu prends du baclofene ?

Daniela oui justement ils doivent te donner ce qu'il faut pour te détendre suffisamment sans que ton corps soit trop mou, tu dois garder de la force dans les jambes
Tu prends
du baclofene ?

non je prenais du sirdalud que j'ai du arrêter car il me sedate mais me detend pas les muscles
alors je prends des bains tièdes

bisous lélé

lélé a écrit : ↑07 nov. 2023, 16:48 Nostromo c'est des pots en plastique de l'hôpital avec les têtes mais fournies par l'hôpital

Christof non il y a encore un ou deux ans d'essai mais si c'est pas concluant au bout de 6 mois on nous stoppe l'essai en tous cas à Toulouse. après le médecin du centre anti douleurs de l'hôpital n'adhère pas à ça mais elle a pas le choix donc ça doit l'arranger quand ça fonctionne pas. Elle a beaucoup d'idées préconçues
Par contre j'ai retrouvé mon amie lorsque j'avais 21 ans. Nous habitions Perpignan à l'époque et ça faisait 14 ans qu'on ne s'était pas reparlé.
Et elle habite dans le Tarn à une heure de chez moi
Son nouveau compagnon est en train de se mettre à son compte et il va cultiver du chanvre
Elle souffre de fibromyalgie
On a discuté de 13h30 hier à 18h15
C'était génial

Daniela oui justement ils doivent te donner ce qu'il faut pour te détendre suffisamment sans que ton corps soit trop mou, tu dois garder de la force dans les jambes
Tu prends du baclofene ?

Ok d’accord Lele, si je n’oublie pas j’en parlerai au neuro pour tâter le terrain de ce côté…
Le compagnon de ton amie va cultiver du chanvre « textile » non ? Car de mémoire il n’est toujours pas possible de produire du chanvre avec du thc en France, contrairement à la Suisse par exemple…

Je sais pas bonne question
Je ne savais pas tu vois. Comme elle me parle de ses douleurs je pensais thérapeutique. Mon ancien propriétaire était agriculteur et la maison où nous habitions à l'époque était entourée de chanvre et une jolie antenne relais en plus
Et lorsqu'il mettait des produits on avait des granules roses partout dans le jardin et on s'était rendu compte que les granules roses grignotaient le verre des fenêtres. C'était pas très nature tout ça

Oui tu peux en parler au neuro. Le marinol est exclusivement du thc . Des bouboules au frigo. J'en avais 8 par jour et une bouboulette à avaler c'était 20€. 8 par jour à 20€ sur 30 jours on est à très cher
Et le médecin du centre anti douleur me disait que c'était très cher que je devais faire attention, presque comme si c'était elle qui payait mon traitement. par contre on devait aller chaque 28 jours à la pharmacie de l'hôpital c'était très très rébarbatif. Comme la ketamine per os.

Salut à tous,

lélé a écrit : ↑08 nov. 2023, 12:33 Le marinol est exclusivement du thc . Des bouboules au frigo. J'en avais 8 par jour et une bouboulette à avaler c'était 20€. 8 par jour à 20€ sur 30 jours on est à très cher
Et le médecin du centre anti douleur me disait que c'était très cher que je devais faire attention, presque comme si c'était elle qui payait mon traitement. par contre on devait aller chaque 28 jours à la pharmacie de l'hôpital c'était très très rébarbatif. Comme la ketamine per os.

Faut avouer que c’est assez fou, ces prix. Les labos cherchent vraiment à tirer le jackpot avec ces traitements.

Ça reviendrait moins cher à la collectivité si ceux qui le souhaitent pouvaient simplement faire pousser sur leur balcon deux ou trois plants de variété bien sélectionnée... Enfin je dis ça, je dis rien

Je suis tout à fait d'accord bloub
C'est très cher
J'espère que le cannabis thérapeutique va continuer et que l'étude sera positive

Les labos, les labos…. C’est surtout la sécu qui paye… donc nous

Sans labos, pas de recherche… et la différence entre de l’herbe qu’on fait pousser et un comprimé c’est que l’on est certain de la dose dans le comprimé alors que dans l’herbe non car très variable)

Oui croisons les doigts (ouais ouais je sais c’est pas simple avec la spasticité des mains )

Je sais que je suis contente de me soigner en France car on est bien aidé quand même
Après en juin j'ai terminé ma franchise médicaments de 50€ ainsi que médecins.

Oui c’est certains, on ne va pas se plaindre. Sinon combien ça coûterait juste pour le diagnostic ?

Mais je reste dégoûté de voir ce que ça devient, la crise du secteur médical…

Christof a écrit : ↑08 nov. 2023, 16:26 Les labos, les labos…. C’est surtout la sécu qui paye… donc nous

Sans labos, pas de recherche… et la différence entre de l’herbe qu’on fait pousser et un comprimé c’est que l’on est certain de la dose dans le comprimé alors que dans l’herbe non car très variable)

Mouais… Je ne suis franchement pas anti-labos par principe, et n’ai aucun problème avec le fait que les labos soient (souvent) utiles, que la R&D coûte cher, qu’il faut bien la financer et qu’ils doivent aussi se rémunérer.

Mais là, on ne parle pas de la découverte d’une molécule, ni même du développement d’une intuition d’usage nouveau d’une molécule connue. Les applications médicales possibles du cannabis (que ce soit comme antalgique, anti-spasmodique, antiémétique, etc…) sont connues depuis fort longtemps. Les principaux cannabinoïdes (THC et CBD en particulier) et une bonne partie de leurs effets sont identifiés depuis longtemps aussi. Les labos qui s’intéressent à ce marché s’appuient très largement sur des connaissances préexistantes.

Alors certes, les différentes applications médicales manquent d’études très solides à large échelle et avec posologie précise des différents composés, et une étude en double aveugle coûte des sous… Mais quand même, au pifomètre brumeux, de loin, je trouve que ça ressemble à du foutage de gueule .

Un certain nombre de pays autorisent l’achat de fleurs, soit en pharmacie, soit en coffee-shop, sur prescription médicale (avec évidemment pour les vendeurs exigence de tracabilité, contrôle des taux des différents cannaboïdes…). Voire la culture personnelle sur autorisation médicale.
Je ne sais pas si on peut tirer des bilans de ces expériences, si elles sont plus ou moins concluantes qu’avec les préparations pharmaceutiques, mais en tout cas au niveau économique, par rapport à des Marinol ou Sativex, je pense que c’est vite vu . Et pour le patient, le fait de pouvoir tester lui-même, sous contrôle médical, différentes variétés pour choisir celle qui lui convient le mieux — ou pas, bien sûr, je ne dis pas que c’est la panacée ni que ça marche à tous les coups — peut être appréciable aussi.

Hello,

En France le cannabis comme d’autres choses c’est un soucis politique… ou on préfère ne rien faire.

Hello,

Bon je vais tester le cbd et cbg … (à voir)


(J’y crois pas trop mais on va essayer quand même)

Salut Christof,

Christof a écrit : ↑09 nov. 2023, 08:29 En France le cannabis comme d’autres choses c’est un soucis politique… ou on préfère ne rien faire.

Parce qu’il y a des conservatismes sérieusement ancrés -- y compris chez ceux qui ne voient pas d’inconvénient à prendre des opioïdes (type codéine ou tramadol) pour des douleurs modérées, voire faibles. Mais ça c’est pas de la drogue, c’est des médicaments .

Christof a écrit : ↑10 nov. 2023, 11:22 Bon je vais tester le cbd et cbg … (à voir)


(J’y crois pas trop mais on va essayer quand même)

Tu nous diras le résultat ! On n’est jamais à l’abri d’une bonne surprise