Y'a t'il des effets ...

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Thaly
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Message non lu par Thaly » 28 oct. 2005, 01:05

Merci Fabe et Christelle,

Je te comprends Christelle, Idem pour moi Avonex... :roll:

ON VIENT QU'ON L' SÉ PU !!!
(P.S. : Phrase typiquement québecoise !) :wink:

mesgosses houps mesgosses dsl

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severine
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Message non lu par severine » 28 oct. 2005, 01:15

Bonsoir a toutes et à tous,


Je suis sortie hier de l'hôpital, j'y suis restee 8 jours. On ma diagnostique "poussee de SEP", j ai eu des perfusions de "solumedrol" puis "anafranil ". je me suis bien reposee pendant ses 8 jours car je manquais de sommeil, je suis actuellement sous traitement "cotisone " et "anafranil" par voie orale. Je suis en arret de travail jusqu au 6 novembre et j ai des séances de kine tout les jours, car je souffre de la colonne vertebrale et des cervicales. D'ailleurs le 22/11 je passe un IRM "medullaire". Voila le traitement pour l instant je supporte, mais j ai des douleurs musculaires surtout jambe gauche, puis toujours la bouche pateuse (effet secondaire??). je souhaite une bonne nuit a tout le monde


Bizz



Séverine

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Christelle_68
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Message non lu par Christelle_68 » 28 oct. 2005, 09:46

fabe a écrit :c'est bizarre normalement ont presrit l'avonex au debut de la maladie !? :?
Ensuite ils change le traitement quand il n'a plus effet ! :roll:

Ben, au début le neuro m'a parlé de traitement et m'a laissé le choix
Il ne m'a pas donné le nom des médocs, mais m'a parlé soit d'une injection intra musculaire par semaine, une injection par jour (sous cut) et une 3 fois par semaine en sous cut, j'ai donc choisi celle là

Je connais pas mal de personnes qui n'ont pas commencé par Avonex mais par Rebif

IUl faut savoir qu'Avonex se situe au niveau du dosage entre le Rebif 22 et le 44

Ma nouvelle neuro est plus pour le Rebif 44 comme je l'avais (le 22 ne suffisait pas, trop de poussées) mais devant mes arguments, elle n'a pas eu d'autre choix que de me prescrire Avonex

Ce qui prouve qu'elle ne prescrit quasi jamais Avonex .... il y a dans la malette des lingettes alcolisées pour désinfecter et elle sont périmées depuis 1 an, lol, elle avait pas vu, je l'ai remarqué en regardant de plus près la malette à mon retour chez moi ;) Et étant très regardante sur TOUTES les dates de péromption, c'est la première chose que j'ai faite lol :D
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sylvie
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Message non lu par sylvie » 28 oct. 2005, 11:06

Bonjour tout le monde,
comme toi Christelle, mon neuro m'a laissé le choix il m'a dit qu'il existait plusieurs traitements, et j'ai choisi l'avonex car il y avait une seule injection par semaine, même si se sont des intra musculaires, elles ne font pas mal du tout. Ce sont les effets secondaires qui seraient le + casse pieds, mais avec du nureflex ou advil, ça se passe pas trop mal. Et puis chaque personne étant différentes on ne peut savoir à l'avance celui qui aura ces effets secondaires. j'ai mis du temps pour ne plus être car les courbatures après les injections. Mais maintenant les piqures se font sans que je prenne quoi que ce soit avec.
il est vrai qu'au début je me faisait les injections dans les cuisses et là quelques soucis au niveau du muscle, mais depuis qu'elles sont faites dans les fesses, tout va bien.
Je ne fais pas de pub pour avonex, loin de là mais juste pour dire que nous avons des traitements maintenant pour éviter des poussées sinon de les avoir moins fortes et même si des fois j'ai des doutes, des envies de tout plaquer. Je continue malgré tout, je suis reboustée par mes filles aussi quand l'hésitation me gagne de trop. Je ne sais pas quand nous pourrons avoir la petite pilule mais en l'attendant je continue mon traitement. :)
maintenant chaqu'un son choix, on est libre de décider si oui ou non, on veux suivre un traitement.
juste pour dire qu'il y a + de 10ans il n'y avait que le tégrétol et les bolus quand les poussées étaient trop fortes. alors la science a fait des progrès tout de m^me .

bises à tous et surtout COURAGE
et à chacun son choix :lol:

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Message non lu par Mac » 28 oct. 2005, 11:39

Moi on m'a proposé un traitement de fond trés vite, aprés ma deuxième poussée quand ils ont certifié qu'il s'agissait de la SEP, ma neuro m'a mis directement sous rebiff 22 et aprés 6 mois, elle m'a mis sous rebiff 44.

J'ai choisi de faire les 3 injections car c moi qui les fait, je ne voulais pas qu'une infirmière se pointe déjà que g du mal à accepter cette maladie et que de me piquer ça m'oblige à y penser chaque jour alors si c'était pour voir une infirmière toutes les semaines, non merci...

Je ne connais pas Avonex mais ce que je remarque c'est que j'ai fait ma première poussée en mai 2003 et sans traitement g u ma 2eme en février 2005 et sous traitement ma 3eme poussée en octobre 2005. Un peu rapprochée quand même. :?

Bizou

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Thaly
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Message non lu par Thaly » 28 oct. 2005, 11:53

Bonjour à vous tous,

Un petit mot pour Severine, garde le moral ma
grande, je sais que ce n'est pas toujours facile, mais il ne faut pas lâcher !
Repose-toi bien et prends soins de toi ! b2

D'après ce que je peux voir, Avonex est le ttt de plus
en plus prescrit ! Vous êtes en train de me convaincre.
C'est vrai q'une injection par semaine au lieu de 1 au 2 jours ça nous
donne un peu de répis et comme le dit Sylvie s'il n'y a pas de douleur à
l'injection c'est encore mieux ... cool2

J'adore l'interaction qu'il y a sur ce site ! :wink:
Grand merci à notre Lolo Internationale ! bonaniv

Thaly xxx ciao
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Lolo
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Message non lu par Lolo » 30 oct. 2005, 13:25

:merci Thaly....

Et salut à tous,

C'est drôle au début ma neuro m'a présenté les choses de la même façon : soit une fois par semaine mais en intra-musculaire, soit 3 fois pas semaine mais je pourrais les faire toute seule, soit une fois par jour ; j'ai donc choisi 3 fois par semaine, donc le rebif 44...

Et je ne suis pas sûre de vouloir recommencer un ttt, mais si c'était le cas je crois que j'opterais pour l'Avonex ce coup-ci.

Mais on verra.... Je n'en suis pas encore là !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Blandine
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Message non lu par Blandine » 30 oct. 2005, 17:25

Thaly a écrit :Bonjour Fabe et Blandine, (Plutôt bonne nuit bzzz)

Très gentil de m'répondre, tu sait Blandine moi non
plus je ne peut pas me permettre de juger, car ça ne fait que 4 mois que
je suis sur Betaferon !
Je ne prenais pas de ttt avant et je ne voyais pas de
Neuro, pourtant le diagnostic à tomber toute suite à l'arriver à l'hosto il y a
10 ans, "coté gauche paralyser" je me levais pour aller travailler ??????

--- Coucou Thaly ! Moi je parlais d'ancienneté dans la maladie, car elle a été déclarée cette année mais les premiers symptômes sont apparrus en 2001, fort vertiges, je ne pouvais pas faire 200 mètres à pieds, puis dépression, comme c'est le cas maintenant à chaque grosse poussée.

Quelques mois de convalescence et après, toutes les
différent symptômes sont apparus, j'ais attendue cette année pour voir un Neuro
car je me sentais dégringoler :shock: ...

--- Moi aussi cette année car j'étais devenue, en une semaine, insensible des pieds au nombril, grosse frayeur, moi qui ne m'inquiétait pas auparavant de mes douleurs ou de la perte de la vision que j'avais eu car je le mettais toujours sur le compte des nerfs. Ma vue est partie trois jours après un grand choc émotionnel en 2004, puis elle est revenue et jouait au yoyo. Mon ophtalmo m'avait dit à l'époque que je devais devenir presbyte mais qu'il n'y avait pas lieu de s'affoler, ben voyons ! en trois jours ! et puis quand je l'ai revu trois ou quatre mois après j'y voyais très bien... elle n'a pas paru se poser plus de question...

Alors je te comprend très bien pour les injections, elles font mals, ça brule et pour finir le tout pleins de bosses ect... :roll:

---- Ben moi, j'ai plus d'effet secondaires, j'ai pas de bosses, de temps en temps des rougeurs mais ça devient rare, par contre, mes piqûres elle même me font mal souvent. Et parfois, la nuit suivante, ou le lendemain, j'ai des problèmes aux yeux et aux muscles, et puis je suis fatiguée.

Je me demande le rapport entre la sorte de SEP que l'on à, les différent symtômes et les traitements ... ?????

Merci bcps !
--- Bah, là ! c'est beaucoup demander je crois :wink:
Thaly xxx b2
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Thaly
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Message non lu par Thaly » 01 nov. 2005, 11:28

Bonjour Blandine,

Je comprends mieux ta situation ...
Moi aussi je croyais au début, que le fait d'être nerveuse pouvais être la
cause de mes prôblèmes physiques !!!!
Je me disais que j'étais folle, car je ne comprenais rien :roll:

Je me suis rendue compte hier que ça fait 11ans déjà,
que je suis aller dans une clinique, me tenant après les murs
sur une jambe et un bras qui fonctionne normalement ... ( Jour de l'Hallowen ! )
Bon déguisement " Handicapée " ! :wink:

Sérieusement, je comprend ce que tu vie Blandine mais pour ce qui est de la vue Non et je trouve ça horrible ...
J'ais quelques petits symptômes dans l'oeil gauche mais, pas comme toi !

Je ne sait pas comment je réagirais de ne plus voir !!!! :cry: ( J'aime mieux pas y penser ... )
Avec cette... de maladie ont n'sait j'amais comment ont vas ce réveiller le lendemain !
J'espère que ça ne m'arrivera pas .... j'ais déjà peur du noir ...

Comment te sent tu intérieurement face à cette situation maintenant ?
Tu sait que ce n'est pas tes nerfs qui te fonts perdre la vue ... ???

ange1 Je souhaite que ça ne t'arrive plus ... ange1

J'essaie de me mettre à ta place et ... :cry:

Prends soins de toi Blandine !

Thaly xxx b2
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Message non lu par Blandine » 01 nov. 2005, 13:32

Coucou Thaly ! Ma vue joue au yoyo, en fait je vois flou souvent, mais il y a quand même du mieux en ce moment, sauf un jour où j'avais pris du Rivotril pur, alors je me suis demandé si le rivotril ne me portait pas aussi sur la vue, lui ou le bétaféron.
Par contre, une chose est sure c'est que mon léger astygmatisme qui normalement ne devrait pas changer, puisque c'est de naissance et du à la courbure de l'oeil, a pris de l'ampleur. C'est probablement dû à la SEP mais non ophtalmo et mon opticien ne me l'ont pas confirmé, je demanderai à mon neuro. En tous cas, il est certain que d'être nerveuse n'arrange rien et je vais même jusqu'à penser que les nerfs entraîne des poussées, j'en ai eu beaucoup cette année malgré mon traitement. Bisous Thaly ! Courage !

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Message non lu par Invité » 01 nov. 2005, 22:04

Ca fait environ 3 ans que je suis sous Avonex (1/semaine). Les effets secondaires passent avec du Nureflex. J'ai aussi arrêté le tt pendant + d'un mois, car avec mon neuro, on voulait savoir si mes douleurs articulaires étaient dues au tt. On a fait une echelle de douleur avec et sans Avonex. En fait j'avais des pics de douleurs même sans le tt. Alors on l'a recommencé, quand je pars en vacances, je "saute" une injection, quand j'ai un coup de froid, rebelote, je "saute" la piqure (ts les pretextes sont bons pour être tranquille) mais je veux continuer l'Avonex, tant que je le supporterait, car j'ai repris des forces, surtout dans les jambes, je n'arrivais pas à faire 100m sans que ma jambe gauche ne flanche, maintenant ça va mieux, je suis plus résistante. Ce n'est pas le top niveau mais je tiens le coup.
Bisous et bonne soirée :lol:

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Thaly
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Message non lu par Thaly » 02 nov. 2005, 23:19

Merci Blandine...

Bien heureuse que tes yeux te causes un peux moins de
prôblement !
Alors prends bien soins de toi et courage à toi aussi !


Thaly xxx b4

(Avec des enfants, la SEP ça ne doit pas être évident ? ... Double courage
Blandine ! ) Bises.
" Là où sont tes pensées, tu es. Veille à ce que tes pensées soient bien là où tu veux être. "

Invité

Message non lu par Invité » 03 nov. 2005, 00:50

Bonsoir Thaly, c'est la première fois que je converse avec toi, je ne sais pas si tu as lu mes mails, mais je veux t'apporter mon témoignage sur le tt avonex que j'ai depuis 3 ans. Mon neuro m'avait également proposé d'avoir 3 injections/semaine, à faire soi-même, ou 1/semaine à faire par une infirmière. Courageuse mais pas téméraire, quitte à avoir des effets secondaires, je préférais les avoir 1/semaine, plutôt que 3 fois !!!! mes infirmières sont supers sympa, je ne suis pas prête à me piquer, les injections ne sont pas douloureuses, ça dépend de la zone, car en fait j'ai des parties complétement insensibles, et d'autre hyper sensibles, l'injection doit être faite lentement pour éviter d'avoir une "boule" aprés. Je prends du nureflex ou de l'advil (le paracétamol n'étant plus assez efficace), et ça va bien (bien que trés fatiguée, mais c la SEP aussi)
J'ai déjà refait une poussée ss avonex (la première année de tt), mais j'ai récupéré au bout d'une semaine au lieu d'un mois habituellement. Là, ça fait 2 ans ce mois-ci que je n'ai pas refait de poussée, alors que j'en faisais au moins une / an, tjrs à cette période, là j'appréhende un peu quand même !!!! l'avonex me rend plus solide, mais j'ai tjrs des séquelles (grosses pertes d'équilibre, mains engourdies, ça ne reviendra pas !!!, avant je tapais des dix doigts (j'étais secrétaire) maintenant je tape avec les index, mes doigts n'ont plus de coordinations, fatigue .....), avec l'avonex je n'ai pas récupéré ce que j'ai perdu, mais au moins je ne refais pas de poussée, et ça c'est déjà un grand pas (j'ai 3 enfants dont le dernier n'a que 11ans), ils ont besoin de moi comme j'ai besoin d'eux. Je ne pense pas qu'ils aient l'impression de vivre avec une maman malade, mais ils connaissent tout de la maladie, ils me laissent tranquille quand ça ne va pas, mais en profitent bien quand ça va mieux !!! Ils m'aident beaucoup aussi, la grande fait le ménage (je ne peux même pas passer un coup de balai ou faire mon lit, et j'ai tjrs un de mes enfants avec moi pour faire les courses (encore une chose que je suis incapable de faire seule), ils m'aident aussi parfois à m'habiller ou me chausser, même le petit Charles, et ils trouvent ça normal, alors que moi j'ai un peu honte. Mon mari est trés présent aussi, mais il travaille en usine à faire les 3x8, c'est un boulot trés fatigant, ça m'embête de l'embêter !!! quand j'ai fait ma première grosse poussée (engourdie de la tête aux pieds intérieur / extrieur) je suis restée alitée pendant 1 mois, il faisait ma toilette, préparait les repas ect....(il y a 8 ans, les enfants étaient jeunes), je l'ai remercié, il m'a dit : c'est normal, tu l'aurais fait pour moi non !!! bien sûr que oui : alors tu vois, on est un couple (marié pour le meilleur et pour le pire). Je sais qu'il y en a qui fuit devant la maladie, mais j'ai la chance d'être bien entourée, mais attention je ne suis pas surprotégée, et parfois mes enfants et mon mari ne me font pas de cadeaux, ils ne me couvent pas. Pour eux, je suis normale, et c'est trés bien comme ça. Je sais que je peux compter sur eux en cas de coup dur, c'est ça le principal, et maintenant que je vous ai trouvé, je ne vais pas vous lâcher !!!! je ne me confie pas facilement, les gens ne comprennent pas tjrs, ils compatissent, mais je ne veux pas de pitié, c'est pour ça que je ne parle pas de mes état-d'âmes avec mon entourage.
Bon, je vais te laisser, je suis une bavarde incorrigible, mais ça fait tellement de bien de pouvoir échanger ses impressions, ça on en a vraiment besoin.
Gros bisous à tous, à bientôt.

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Thaly
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Message non lu par Thaly » 03 nov. 2005, 01:29

Bonne nuits Dorine, :wink:

Je suis heureuse de te lire, ça faits du bien de recevoir
des témoignages de gens qui vivent et ressentent réellement la même
chose que nous !
Je voulais savoir, pour tes mains et la coordination c'est
des effets secondaires d'Avonex ?
C'est super de savoir que tu est bien entourer, tes
enfants et ton mari ont l'air très gentils avec toi, je suis très contente pour
toi !
Je comprend que tu n'échange pas avec n'importe qui ....
J'espère avoir la chance de te r'écrire !

p.s.: Moi de mon côtée j'ai décidée de continuer Betaseron, en attendant
de commencer Avonex R.D.V. 30 nov.

Alors je crois que Noël et le jours de l'An, vont ce passer sous l'influence
d' Avonex ?????

Au plaisir !
Thaly xxx b2
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Message non lu par Invité » 03 nov. 2005, 10:08

slt Thaly,
Je rpds à ton message maintenant car je suis allée me coucher aprés t'avoir écrit, je ne tenais plus.
Pour répondre à ta question sur mes mains : ce sont des séquelles de ma 1ére poussée, l'avonex n'y est pour rien, comme je te le disais hier, le tt n'a pas enlevé mes séquelles, mais je n'en ai pas plus.
Pour moi, les effets secondaires de l'avonex ont été :
- aucun pendant 9 semaines :lol:
- aprés : fièvre (38,5°), courbatures, douleurs articulaires (quoiqu'on a fait l'essai avec ou sans tt j'avais tjrs mal aux articulations......!!!!!)
:cry: - maintenant (après 3 ans) : rarement de la fièvre (je prends tjrs du nureflex) 1 avant la piqure - 1 avant d'aller me coucher, et un le lendemain matin, à titre préventif (cette semaine, je ne l'ai pas pris et ç a trés bien été). :wink:
Personnellement, je te conseil ce tt, il n'est pas trés astreignant, et pour moi il m'a fait du bien, je n'en ais pas essayé d'autre avant. Je l'ai eu à ma 2éme poussée.
Voilà, bisous et bonne journée, je ne sais pas quelle heure il est chez toi :lol:

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Message non lu par Thaly » 03 nov. 2005, 12:14

Bonjour Dorine,

Tu est très gentille d'avoir répondue à mes interrogations :wink:
Ce traitement à l'air de bien fonctionner pour toi ! (mises à part les effets
secondaires...).
Tu ma convaincue, de toute façon personnes ne reagis pareils et
j'aime mieux 1 injection par semaine que 1 au 2 jours (environs 4 par
semaine ?) :?
Le Neuro ma dit que si je voulais le ttt, je commence dans les
premières semaines de décembre.
Alors je vais te faire part de mon évolution "Avonex" :wink: ( si tes
d'accord naturellement... ) :roll:

Pour ce qui est du décalage, ton message indique 11.08hrs am et moi il
est 5.45hrs am, je crois que l'on à environ 6 hrs de moins au Québec.

Alors tu te leve et couche avant moi ! :D

Bonne journée Dorine et au plaisir !

Thaly xxx cou2 b3
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Message non lu par Invité » 03 nov. 2005, 13:05

J'ai oublié de te dire que quand j'ai commencé l'avonex, j'ai tenu un journal où je notais l'heure de l'injection, les effets secondaires éventuels, mes états d'âmes du moment, etc....ça m'a bien aidé phsycologiquement à accepter ce tt qui est réputé être dur, et au fur et à mesure des semaines je relisais depuis le début mes impressions. J'ai arrêté d'écrire après 3 mois environ, je n'en n'avais plus besoin. La pillule était avalée...!!!!
Et bien sûr que je suis OK pour que tu me tienne au courant de ton expérience sous avonex, grâce à ce sîte (merci encore Lolo !!!) tu pourras écrire en direct tes impressions.
Gros bisous
A bientôt

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Message non lu par Thaly » 03 nov. 2005, 13:24

Merci Dorine,
Je vais suivre ton exemple pour le journal, pour donner la suite des évenement chaque semaine ... :wink:

À la prochaine !
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Message non lu par Lolo » 03 nov. 2005, 13:42

Ah oui c'est une super idée ça, tiens je vais vous mettre un nouveau forum que j'appelerais "journal" comme ça vous pourrez noter vos impressions sur ce qui vous tente, tiens c'est pas bête du tout ça !!! :merci

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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je suis mal ! aidez moi

Message non lu par severine » 03 nov. 2005, 17:51

Bonjour a tous

Je me sens pas bien du tout aujourd hui, bouffee de chaleur, tremblement ss arret, etirement, jambe droite tres raide, apparition de plaques rouge sur le visage, manque de salive et hier soir aucun plaisir a faire l amour avec mon mari..... je ne sais pas ce qui m arrive......

Es ce des effets secondaires??? Es ce encore une poussee??

Je suis actuellement sous traitement : Cortisone, rivotril, anafranil, diffu k, lamaline, effexor, caltrate....
En plus je viens d attraper la bronchite de mon fils.......

Je suis mal, aidez moi ....



Merci a tous.



Bizzzz

severine

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