Y'a t'il des effets ...

Thaly

Y'a t'il des effets ...

Message non lu par Thaly »

Bonjours à tous !

J'aimerais savoir "pour ceux qui l'ont faits", si on arrête du jours au lendemain un traitement d'interféron (Injection au 2 jours), pendant 1 mois en attente d'un autre ttt "Avonex" 30 novembre.

Comment ça ce passe, avez vous eu suite à l'arrêt d'injections des effets secondaires, des complications au d'autres malaises ?

J'aimerais avoir vos témoignages car ça me faits peur d'arrêter, je ne sait pas comment vas reagir mon système pendant 1mois ???

Merci ! b2

Thaly xxx
sylvie

Message non lu par sylvie »

coucou Thaly,

je ne peux te répondre je n'ai jamais arrêté l'avonex alors :?: :?:
peut être auras tu des réponses par quelqu'un d'autre :wink:

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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Thaly,

Personnellement j'ai arrêté le rebif, complètement mais j'y ai été petit à petit, c'était 3 injections par semaine, au début j'en ai supprimé une et après 2 et après j'ai tout arrêté.

Je n'ai rien senti de spécial mais ça c'est fait sur 6 mois et en plus ce n'était pas de l'Avonex.

Je pense que ton changement de ttt ne changera rien pour toi mais surtout ne te prends pas la tête tu sais bien que c'est le pire à faire...

Courage +++

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Kikoo
J'ai arrêté le rebif en juillet à cause d'un ras le bol, je vais (oui, oui, un jour) commencer avonex, j'ai arrêté presque d'un coup, j'oubliais parfois une injection et puis, le ras le bol a été plus important et j'ai arrêté net !!!
Maintenant, j'ai mon ordonnance pour avonex, mais pas encore vraiment la motivation
Je pense que si tu arrêtes pdt 1 mois, c'est pas trop grave,mais ce n'est que mon avis, bien sur !!!!
Thaly

Message non lu par Thaly »

Merci Lolo et Sylvie, b2
Je crois que j'ai mal formuler mes phrases... grrr nul en français et j'écrit avec des Français... :oops: prisedetete

Ok, je lache un interféron bêta-1b (Betaferon) injection tout les 2 jours.
Pour commencer un " ttt d'Avonex bêta-1a ".
R.d.v. le 30 Nov, alors j'me suis dit que les interferons comme le " Rebif et Betaferon " sont semblable (bêta-1b les 2 ttt).
Vous pourriez m' écrires vos témoignages sur n'importe quels Interférons que vous avez arreter ...

Si tu avait tous lâcher d'un coups Lolo croit tu que ça aurait bien fonctionner ?

Vue que j'ais des nécrose sur le ventre et que j'ais l'impression qu'il y à des aiguille qui me tire l'intérieur ... de la illl, maux tête toujours, des décharges ect... J'ais pas besoin de tout vous énumérer vous faite parties du CLUB ! :roll:

Le Neuro à dit, " Pour un mois, pas grâve de laisser Betaferon en attendant le début de l'autre ttt AVONEX."

Mon Neuro je l'aime bien, mais pour des question de ttt j'aime bien avoir divers témoignages de gens qu'ils ont vécues la situation .

Et encore là AVONEX ! me fait très peur... :?: " Je te comprends Lolo... " :wink:

Alors si vous avez des témoignages, vous êtes les bienvenue et merci !

Thaly xxx b2
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Personnellement je suis tout près de Christelle, j'ai laché le rebif et pour répondre à ta question, j'aurais tout arrêté du jour au lendemain, je pense que le résultat aurait été le même.

Je reprends ma phrase : je suis tout près de Christelle, dans le sens où le rebif au bout d'un moment ça gonfle grave mais l'Avonex pas encore trop envie de retombé dedans tout de suite.

Maintenant pour toi Thaly, je n'ai jamais eu vraiment d'effet secondaire, l'arrêt ne m'en a pas donner et la reprise ben, je sais pas puisque j'ai jamais repris encore, ça va surement revenir, un jour...... peut-être......

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Thaly

Message non lu par Thaly »

Merci Christelle,
Gentille de me répondre, tu n'a eu aucun effet secondaire ?
Je te comprend pour Avonex...
Je vais peut être la garder longtemps dans mes poches, ma prescription
moi aussi !!! :?

Thaly xxx b4
Thaly

Message non lu par Thaly »

Merci Lolo,

Juste une autre question :oops:, pas de ttt du tout, tu à toujours la fatigue et tous ce qui vient avec ?...

Pour ce qui est de la SEP et tout ce quelle nous apportes comme symptôme, c'est pire ou moins pire pas de ttt ?????...

Je te laisse tranquille maintenant Lolo ! merci1

Thaly xxx :wink:
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Franchement c'est mieux sans ttt (je sais les toubibs me détestent), la fatigue c'est tjs un peu présent mais beaucoup moins que sous rebif, les poussées ça se traite bien sans piqûres ni cortisone, les anti-inflammatoires et anti douleurs ça fait le poids et les aides on va dire pas médicales dures ça se supporte très bien sans effet secondaire.

Personnellement je m'en sors très bien sans ttt et je ne regrette rien. D'un autre côté quand ils auront trouvé un ttt sans effet secondaire et sans piqûre, pourquoi pas !!!

Chacun son choix après............

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Thaly

Message non lu par Thaly »

Merci beaucoups petit ange1 Lolo !

Passe une belle soirée et une bonne nuit ! bzzz

Thaly xxx b4
mimi

Pour Thalys

Message non lu par mimi »


Thalys,

Moi personnellement,j'ai arreté le bétaferon du jours au lendemain,pas d'effets secondaire mais plutot l'impression de revivre un peu,mais comme toi j'avais pleins d'effets sec...Ma neuro ne m'a rien dit et je lui ai avoué un mois plus tard.Maintenant tu fais comme tu veux

Gros bisous et bon courage Mimi
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Mimi,

Tu est très gentille d'avoir pris l' temps de m' répondre ! :wink:

Après avoir laisser Betaferon, ta pris un autre ttt ou pas ?

Thaly xxx b2
Thaly

Message non lu par Thaly »

J'ai oublier Mimi,

Ils mon dit que si je ne prenais pas un traitement (Avonex...), après avoir lâcher Betaferon, j'allais planter à cause que j'ais trops de lésions au cerveau (dernière Irm), que c'est la SEP progressive secondaire et que ça fait 10ans ???????? :roll:

Ainsi vas la vie qui vas ! amo1

Thaly xxx b4
fabe

Message non lu par fabe »

slt moi J'AI TOUT LACHER et je m'en porte pas plus mal !
mais c'est pas un conseil que je donne il faut savoir prendre le risque
et pas ce laissé allez phisiquement et psychiquement !
Blandine

Message non lu par Blandine »

Moi, je me demande si parfois ça ne vaut pas le coup de se contenter uniquement du solumédrol pour les poussées, car c'est vrai que notre traitement nous fatigue beaucoup et de ce fait on perd des forces. Enfin, moi, c'est ce que je ressens mais je ne suis pas assez ancienne dans la maladie pour me permettre de juger des traitements. On nous annonce des médicaments à prendre par voie orale d'ici 1 an, 1an et demi ce sera peut-être plus supportable, car moi, le bétaféron commence fortement à me déplaire, les piqûres sont de plus en plus douloureuses et, si je n'ai pas d'effet secondaires état grippal, je me paye diverses douleurs musculaires et aux yeux après la piqûre.
fabe

Message non lu par fabe »

c'est pour tout ça que j'ai arrête ! :x
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut tous,

J'ai fais des recherches sur le fameux futur ttt par voie orale, il s'agit du FTY 720 et malheureusement ça ne ce fera pas avant 3-4 ans.

Désolé......

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Fabe et Blandine, (Plutôt bonne nuit bzzz)

Très gentil de m'répondre, tu sait Blandine moi non
plus je ne peut pas me permettre de juger, car ça ne fait que 4 mois que
je suis sur Betaferon !
Je ne prenais pas de ttt avant et je ne voyais pas de
Neuro, pourtant le diagnostic à tomber toute suite à l'arriver à l'hosto il y a
10 ans, "coté gauche paralyser" je me levais pour aller travailler ??????

Quelques mois de convalescence et après, toutes les
différent symptômes sont apparus, j'ais attendue cette année pour voir un Neuro
car je me sentais dégringoler :shock: ...

Alors je te comprend très bien pour les injections, elles font mals, ça brule et pour finir le tout pleins de bosses ect... :roll:

Je me demande le rapport entre la sorte de SEP que l'on à, les différent symtômes et les traitements ... ?????

Merci bcps !
Thaly xxx b2
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Je vais peut être vous paraitre bizarre, mais depuis que j'ai arrêté le Rebif, je suis encore plus fatiguée qu'avant!!! Je pensais que ct le Rebif qui entrainait cette fatigue, mais maintenant que je constate que c'est pire, je me suis rendue compte qu'en fait non, c'est la sep qui nous crève !!!!

Pkoi ne pas recommencer me direz vous ??? Et bien parce que ;)
En fait, ct le ras le bol général, marre d'être malade, marre de me piquer, marre de tout
Pourtant, je le supportais très bien, mais bon .....

J'ai vécu pdt 6 ans plus ou moins insouciante malgré le nombre important de poussées que j'ai eues, et d'un coup, paf, tout m'est tombé sur la tronche


Ce qui est sur, je veux recommencer un ttt (qi sera, on l'a compris Avonex) mais je traine, je traine .....
Suis comme une gamine qui a peur de la piqure alors qu'avant, je me suis tj piquée seule et là, je vais avoir une infirmière, mais bon .....
J'ai entendu parler tellement souvent d'effets secondaires que je flippe de plus en plus .....

Voila pour moi ;)
fabe

Message non lu par fabe »

c'est bizarre normalement ont presrit l'avonex au debut de la maladie !? :?
Ensuite ils change le traitement quand il n'a plus effet ! :roll:
Thaly

Message non lu par Thaly »

Merci Fabe et Christelle,

Je te comprends Christelle, Idem pour moi Avonex... :roll:

ON VIENT QU'ON L' SÉ PU !!!
(P.S. : Phrase typiquement québecoise !) :wink:

mesgosses houps mesgosses dsl

Thaly xxx b2
severine

Message non lu par severine »

Bonsoir a toutes et à tous,


Je suis sortie hier de l'hôpital, j'y suis restee 8 jours. On ma diagnostique "poussee de SEP", j ai eu des perfusions de "solumedrol" puis "anafranil ". je me suis bien reposee pendant ses 8 jours car je manquais de sommeil, je suis actuellement sous traitement "cotisone " et "anafranil" par voie orale. Je suis en arret de travail jusqu au 6 novembre et j ai des séances de kine tout les jours, car je souffre de la colonne vertebrale et des cervicales. D'ailleurs le 22/11 je passe un IRM "medullaire". Voila le traitement pour l instant je supporte, mais j ai des douleurs musculaires surtout jambe gauche, puis toujours la bouche pateuse (effet secondaire??). je souhaite une bonne nuit a tout le monde


Bizz



Séverine
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

fabe a écrit :c'est bizarre normalement ont presrit l'avonex au debut de la maladie !? :?
Ensuite ils change le traitement quand il n'a plus effet ! :roll:

Ben, au début le neuro m'a parlé de traitement et m'a laissé le choix
Il ne m'a pas donné le nom des médocs, mais m'a parlé soit d'une injection intra musculaire par semaine, une injection par jour (sous cut) et une 3 fois par semaine en sous cut, j'ai donc choisi celle là

Je connais pas mal de personnes qui n'ont pas commencé par Avonex mais par Rebif

IUl faut savoir qu'Avonex se situe au niveau du dosage entre le Rebif 22 et le 44

Ma nouvelle neuro est plus pour le Rebif 44 comme je l'avais (le 22 ne suffisait pas, trop de poussées) mais devant mes arguments, elle n'a pas eu d'autre choix que de me prescrire Avonex

Ce qui prouve qu'elle ne prescrit quasi jamais Avonex .... il y a dans la malette des lingettes alcolisées pour désinfecter et elle sont périmées depuis 1 an, lol, elle avait pas vu, je l'ai remarqué en regardant de plus près la malette à mon retour chez moi ;) Et étant très regardante sur TOUTES les dates de péromption, c'est la première chose que j'ai faite lol :D
sylvie

Message non lu par sylvie »

Bonjour tout le monde,
comme toi Christelle, mon neuro m'a laissé le choix il m'a dit qu'il existait plusieurs traitements, et j'ai choisi l'avonex car il y avait une seule injection par semaine, même si se sont des intra musculaires, elles ne font pas mal du tout. Ce sont les effets secondaires qui seraient le + casse pieds, mais avec du nureflex ou advil, ça se passe pas trop mal. Et puis chaque personne étant différentes on ne peut savoir à l'avance celui qui aura ces effets secondaires. j'ai mis du temps pour ne plus être car les courbatures après les injections. Mais maintenant les piqures se font sans que je prenne quoi que ce soit avec.
il est vrai qu'au début je me faisait les injections dans les cuisses et là quelques soucis au niveau du muscle, mais depuis qu'elles sont faites dans les fesses, tout va bien.
Je ne fais pas de pub pour avonex, loin de là mais juste pour dire que nous avons des traitements maintenant pour éviter des poussées sinon de les avoir moins fortes et même si des fois j'ai des doutes, des envies de tout plaquer. Je continue malgré tout, je suis reboustée par mes filles aussi quand l'hésitation me gagne de trop. Je ne sais pas quand nous pourrons avoir la petite pilule mais en l'attendant je continue mon traitement. :)
maintenant chaqu'un son choix, on est libre de décider si oui ou non, on veux suivre un traitement.
juste pour dire qu'il y a + de 10ans il n'y avait que le tégrétol et les bolus quand les poussées étaient trop fortes. alors la science a fait des progrès tout de m^me .

bises à tous et surtout COURAGE
et à chacun son choix :lol:
Mac

Message non lu par Mac »

Moi on m'a proposé un traitement de fond trés vite, aprés ma deuxième poussée quand ils ont certifié qu'il s'agissait de la SEP, ma neuro m'a mis directement sous rebiff 22 et aprés 6 mois, elle m'a mis sous rebiff 44.

J'ai choisi de faire les 3 injections car c moi qui les fait, je ne voulais pas qu'une infirmière se pointe déjà que g du mal à accepter cette maladie et que de me piquer ça m'oblige à y penser chaque jour alors si c'était pour voir une infirmière toutes les semaines, non merci...

Je ne connais pas Avonex mais ce que je remarque c'est que j'ai fait ma première poussée en mai 2003 et sans traitement g u ma 2eme en février 2005 et sous traitement ma 3eme poussée en octobre 2005. Un peu rapprochée quand même. :?

Bizou
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour à vous tous,

Un petit mot pour Severine, garde le moral ma
grande, je sais que ce n'est pas toujours facile, mais il ne faut pas lâcher !
Repose-toi bien et prends soins de toi ! b2

D'après ce que je peux voir, Avonex est le ttt de plus
en plus prescrit ! Vous êtes en train de me convaincre.
C'est vrai q'une injection par semaine au lieu de 1 au 2 jours ça nous
donne un peu de répis et comme le dit Sylvie s'il n'y a pas de douleur à
l'injection c'est encore mieux ... cool2

J'adore l'interaction qu'il y a sur ce site ! :wink:
Grand merci à notre Lolo Internationale ! bonaniv

Thaly xxx ciao
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

:merci Thaly....

Et salut à tous,

C'est drôle au début ma neuro m'a présenté les choses de la même façon : soit une fois par semaine mais en intra-musculaire, soit 3 fois pas semaine mais je pourrais les faire toute seule, soit une fois par jour ; j'ai donc choisi 3 fois par semaine, donc le rebif 44...

Et je ne suis pas sûre de vouloir recommencer un ttt, mais si c'était le cas je crois que j'opterais pour l'Avonex ce coup-ci.

Mais on verra.... Je n'en suis pas encore là !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Blandine

Message non lu par Blandine »

Thaly a écrit :Bonjour Fabe et Blandine, (Plutôt bonne nuit bzzz)

Très gentil de m'répondre, tu sait Blandine moi non
plus je ne peut pas me permettre de juger, car ça ne fait que 4 mois que
je suis sur Betaferon !
Je ne prenais pas de ttt avant et je ne voyais pas de
Neuro, pourtant le diagnostic à tomber toute suite à l'arriver à l'hosto il y a
10 ans, "coté gauche paralyser" je me levais pour aller travailler ??????

--- Coucou Thaly ! Moi je parlais d'ancienneté dans la maladie, car elle a été déclarée cette année mais les premiers symptômes sont apparrus en 2001, fort vertiges, je ne pouvais pas faire 200 mètres à pieds, puis dépression, comme c'est le cas maintenant à chaque grosse poussée.

Quelques mois de convalescence et après, toutes les
différent symptômes sont apparus, j'ais attendue cette année pour voir un Neuro
car je me sentais dégringoler :shock: ...

--- Moi aussi cette année car j'étais devenue, en une semaine, insensible des pieds au nombril, grosse frayeur, moi qui ne m'inquiétait pas auparavant de mes douleurs ou de la perte de la vision que j'avais eu car je le mettais toujours sur le compte des nerfs. Ma vue est partie trois jours après un grand choc émotionnel en 2004, puis elle est revenue et jouait au yoyo. Mon ophtalmo m'avait dit à l'époque que je devais devenir presbyte mais qu'il n'y avait pas lieu de s'affoler, ben voyons ! en trois jours ! et puis quand je l'ai revu trois ou quatre mois après j'y voyais très bien... elle n'a pas paru se poser plus de question...

Alors je te comprend très bien pour les injections, elles font mals, ça brule et pour finir le tout pleins de bosses ect... :roll:

---- Ben moi, j'ai plus d'effet secondaires, j'ai pas de bosses, de temps en temps des rougeurs mais ça devient rare, par contre, mes piqûres elle même me font mal souvent. Et parfois, la nuit suivante, ou le lendemain, j'ai des problèmes aux yeux et aux muscles, et puis je suis fatiguée.

Je me demande le rapport entre la sorte de SEP que l'on à, les différent symtômes et les traitements ... ?????

Merci bcps !
--- Bah, là ! c'est beaucoup demander je crois :wink:
Thaly xxx b2
b2
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Blandine,

Je comprends mieux ta situation ...
Moi aussi je croyais au début, que le fait d'être nerveuse pouvais être la
cause de mes prôblèmes physiques !!!!
Je me disais que j'étais folle, car je ne comprenais rien :roll:

Je me suis rendue compte hier que ça fait 11ans déjà,
que je suis aller dans une clinique, me tenant après les murs
sur une jambe et un bras qui fonctionne normalement ... ( Jour de l'Hallowen ! )
Bon déguisement " Handicapée " ! :wink:

Sérieusement, je comprend ce que tu vie Blandine mais pour ce qui est de la vue Non et je trouve ça horrible ...
J'ais quelques petits symptômes dans l'oeil gauche mais, pas comme toi !

Je ne sait pas comment je réagirais de ne plus voir !!!! :cry: ( J'aime mieux pas y penser ... )
Avec cette... de maladie ont n'sait j'amais comment ont vas ce réveiller le lendemain !
J'espère que ça ne m'arrivera pas .... j'ais déjà peur du noir ...

Comment te sent tu intérieurement face à cette situation maintenant ?
Tu sait que ce n'est pas tes nerfs qui te fonts perdre la vue ... ???

ange1 Je souhaite que ça ne t'arrive plus ... ange1

J'essaie de me mettre à ta place et ... :cry:

Prends soins de toi Blandine !

Thaly xxx b2
Blandine

Message non lu par Blandine »

Coucou Thaly ! Ma vue joue au yoyo, en fait je vois flou souvent, mais il y a quand même du mieux en ce moment, sauf un jour où j'avais pris du Rivotril pur, alors je me suis demandé si le rivotril ne me portait pas aussi sur la vue, lui ou le bétaféron.
Par contre, une chose est sure c'est que mon léger astygmatisme qui normalement ne devrait pas changer, puisque c'est de naissance et du à la courbure de l'oeil, a pris de l'ampleur. C'est probablement dû à la SEP mais non ophtalmo et mon opticien ne me l'ont pas confirmé, je demanderai à mon neuro. En tous cas, il est certain que d'être nerveuse n'arrange rien et je vais même jusqu'à penser que les nerfs entraîne des poussées, j'en ai eu beaucoup cette année malgré mon traitement. Bisous Thaly ! Courage !
Invité

Message non lu par Invité »

Ca fait environ 3 ans que je suis sous Avonex (1/semaine). Les effets secondaires passent avec du Nureflex. J'ai aussi arrêté le tt pendant + d'un mois, car avec mon neuro, on voulait savoir si mes douleurs articulaires étaient dues au tt. On a fait une echelle de douleur avec et sans Avonex. En fait j'avais des pics de douleurs même sans le tt. Alors on l'a recommencé, quand je pars en vacances, je "saute" une injection, quand j'ai un coup de froid, rebelote, je "saute" la piqure (ts les pretextes sont bons pour être tranquille) mais je veux continuer l'Avonex, tant que je le supporterait, car j'ai repris des forces, surtout dans les jambes, je n'arrivais pas à faire 100m sans que ma jambe gauche ne flanche, maintenant ça va mieux, je suis plus résistante. Ce n'est pas le top niveau mais je tiens le coup.
Bisous et bonne soirée :lol:
Thaly

Message non lu par Thaly »

Merci Blandine...

Bien heureuse que tes yeux te causes un peux moins de
prôblement !
Alors prends bien soins de toi et courage à toi aussi !


Thaly xxx b4

(Avec des enfants, la SEP ça ne doit pas être évident ? ... Double courage
Blandine ! ) Bises.
Invité

Message non lu par Invité »

Bonsoir Thaly, c'est la première fois que je converse avec toi, je ne sais pas si tu as lu mes mails, mais je veux t'apporter mon témoignage sur le tt avonex que j'ai depuis 3 ans. Mon neuro m'avait également proposé d'avoir 3 injections/semaine, à faire soi-même, ou 1/semaine à faire par une infirmière. Courageuse mais pas téméraire, quitte à avoir des effets secondaires, je préférais les avoir 1/semaine, plutôt que 3 fois !!!! mes infirmières sont supers sympa, je ne suis pas prête à me piquer, les injections ne sont pas douloureuses, ça dépend de la zone, car en fait j'ai des parties complétement insensibles, et d'autre hyper sensibles, l'injection doit être faite lentement pour éviter d'avoir une "boule" aprés. Je prends du nureflex ou de l'advil (le paracétamol n'étant plus assez efficace), et ça va bien (bien que trés fatiguée, mais c la SEP aussi)
J'ai déjà refait une poussée ss avonex (la première année de tt), mais j'ai récupéré au bout d'une semaine au lieu d'un mois habituellement. Là, ça fait 2 ans ce mois-ci que je n'ai pas refait de poussée, alors que j'en faisais au moins une / an, tjrs à cette période, là j'appréhende un peu quand même !!!! l'avonex me rend plus solide, mais j'ai tjrs des séquelles (grosses pertes d'équilibre, mains engourdies, ça ne reviendra pas !!!, avant je tapais des dix doigts (j'étais secrétaire) maintenant je tape avec les index, mes doigts n'ont plus de coordinations, fatigue .....), avec l'avonex je n'ai pas récupéré ce que j'ai perdu, mais au moins je ne refais pas de poussée, et ça c'est déjà un grand pas (j'ai 3 enfants dont le dernier n'a que 11ans), ils ont besoin de moi comme j'ai besoin d'eux. Je ne pense pas qu'ils aient l'impression de vivre avec une maman malade, mais ils connaissent tout de la maladie, ils me laissent tranquille quand ça ne va pas, mais en profitent bien quand ça va mieux !!! Ils m'aident beaucoup aussi, la grande fait le ménage (je ne peux même pas passer un coup de balai ou faire mon lit, et j'ai tjrs un de mes enfants avec moi pour faire les courses (encore une chose que je suis incapable de faire seule), ils m'aident aussi parfois à m'habiller ou me chausser, même le petit Charles, et ils trouvent ça normal, alors que moi j'ai un peu honte. Mon mari est trés présent aussi, mais il travaille en usine à faire les 3x8, c'est un boulot trés fatigant, ça m'embête de l'embêter !!! quand j'ai fait ma première grosse poussée (engourdie de la tête aux pieds intérieur / extrieur) je suis restée alitée pendant 1 mois, il faisait ma toilette, préparait les repas ect....(il y a 8 ans, les enfants étaient jeunes), je l'ai remercié, il m'a dit : c'est normal, tu l'aurais fait pour moi non !!! bien sûr que oui : alors tu vois, on est un couple (marié pour le meilleur et pour le pire). Je sais qu'il y en a qui fuit devant la maladie, mais j'ai la chance d'être bien entourée, mais attention je ne suis pas surprotégée, et parfois mes enfants et mon mari ne me font pas de cadeaux, ils ne me couvent pas. Pour eux, je suis normale, et c'est trés bien comme ça. Je sais que je peux compter sur eux en cas de coup dur, c'est ça le principal, et maintenant que je vous ai trouvé, je ne vais pas vous lâcher !!!! je ne me confie pas facilement, les gens ne comprennent pas tjrs, ils compatissent, mais je ne veux pas de pitié, c'est pour ça que je ne parle pas de mes état-d'âmes avec mon entourage.
Bon, je vais te laisser, je suis une bavarde incorrigible, mais ça fait tellement de bien de pouvoir échanger ses impressions, ça on en a vraiment besoin.
Gros bisous à tous, à bientôt.
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonne nuits Dorine, :wink:

Je suis heureuse de te lire, ça faits du bien de recevoir
des témoignages de gens qui vivent et ressentent réellement la même
chose que nous !
Je voulais savoir, pour tes mains et la coordination c'est
des effets secondaires d'Avonex ?
C'est super de savoir que tu est bien entourer, tes
enfants et ton mari ont l'air très gentils avec toi, je suis très contente pour
toi !
Je comprend que tu n'échange pas avec n'importe qui ....
J'espère avoir la chance de te r'écrire !

p.s.: Moi de mon côtée j'ai décidée de continuer Betaseron, en attendant
de commencer Avonex R.D.V. 30 nov.

Alors je crois que Noël et le jours de l'An, vont ce passer sous l'influence
d' Avonex ?????

Au plaisir !
Thaly xxx b2
Invité

Message non lu par Invité »

slt Thaly,
Je rpds à ton message maintenant car je suis allée me coucher aprés t'avoir écrit, je ne tenais plus.
Pour répondre à ta question sur mes mains : ce sont des séquelles de ma 1ére poussée, l'avonex n'y est pour rien, comme je te le disais hier, le tt n'a pas enlevé mes séquelles, mais je n'en ai pas plus.
Pour moi, les effets secondaires de l'avonex ont été :
- aucun pendant 9 semaines :lol:
- aprés : fièvre (38,5°), courbatures, douleurs articulaires (quoiqu'on a fait l'essai avec ou sans tt j'avais tjrs mal aux articulations......!!!!!)
:cry: - maintenant (après 3 ans) : rarement de la fièvre (je prends tjrs du nureflex) 1 avant la piqure - 1 avant d'aller me coucher, et un le lendemain matin, à titre préventif (cette semaine, je ne l'ai pas pris et ç a trés bien été). :wink:
Personnellement, je te conseil ce tt, il n'est pas trés astreignant, et pour moi il m'a fait du bien, je n'en ais pas essayé d'autre avant. Je l'ai eu à ma 2éme poussée.
Voilà, bisous et bonne journée, je ne sais pas quelle heure il est chez toi :lol:
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Dorine,

Tu est très gentille d'avoir répondue à mes interrogations :wink:
Ce traitement à l'air de bien fonctionner pour toi ! (mises à part les effets
secondaires...).
Tu ma convaincue, de toute façon personnes ne reagis pareils et
j'aime mieux 1 injection par semaine que 1 au 2 jours (environs 4 par
semaine ?) :?
Le Neuro ma dit que si je voulais le ttt, je commence dans les
premières semaines de décembre.
Alors je vais te faire part de mon évolution "Avonex" :wink: ( si tes
d'accord naturellement... ) :roll:

Pour ce qui est du décalage, ton message indique 11.08hrs am et moi il
est 5.45hrs am, je crois que l'on à environ 6 hrs de moins au Québec.

Alors tu te leve et couche avant moi ! :D

Bonne journée Dorine et au plaisir !

Thaly xxx cou2 b3
Invité

Message non lu par Invité »

J'ai oublié de te dire que quand j'ai commencé l'avonex, j'ai tenu un journal où je notais l'heure de l'injection, les effets secondaires éventuels, mes états d'âmes du moment, etc....ça m'a bien aidé phsycologiquement à accepter ce tt qui est réputé être dur, et au fur et à mesure des semaines je relisais depuis le début mes impressions. J'ai arrêté d'écrire après 3 mois environ, je n'en n'avais plus besoin. La pillule était avalée...!!!!
Et bien sûr que je suis OK pour que tu me tienne au courant de ton expérience sous avonex, grâce à ce sîte (merci encore Lolo !!!) tu pourras écrire en direct tes impressions.
Gros bisous
A bientôt
Thaly

Message non lu par Thaly »

Merci Dorine,
Je vais suivre ton exemple pour le journal, pour donner la suite des évenement chaque semaine ... :wink:

À la prochaine !
Thaly xxx b2
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Ah oui c'est une super idée ça, tiens je vais vous mettre un nouveau forum que j'appelerais "journal" comme ça vous pourrez noter vos impressions sur ce qui vous tente, tiens c'est pas bête du tout ça !!! :merci

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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severine

je suis mal ! aidez moi

Message non lu par severine »

Bonjour a tous

Je me sens pas bien du tout aujourd hui, bouffee de chaleur, tremblement ss arret, etirement, jambe droite tres raide, apparition de plaques rouge sur le visage, manque de salive et hier soir aucun plaisir a faire l amour avec mon mari..... je ne sais pas ce qui m arrive......

Es ce des effets secondaires??? Es ce encore une poussee??

Je suis actuellement sous traitement : Cortisone, rivotril, anafranil, diffu k, lamaline, effexor, caltrate....
En plus je viens d attraper la bronchite de mon fils.......

Je suis mal, aidez moi ....



Merci a tous.



Bizzzz

severine
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Séverine,

Et bien c'est pas la forme à ce que je lis, je pense que, comme dirait Sylvie, la saison n'est pas propice.

Je pense que tous tes symptômes présage d'un ras le bol pour l'instant, la ptite déprime habituelle de l'automne mais peut-être qu'une poussée n'est pas loin non plus.

Je pense que tu devrais te reposer et te faire bien aider en ce moment pour éviter qq chose d'autre, ne prends pas froid et essaie de soigner cette bronchite.

Pour ce qui est des douleurs dans les jambes chez moi c'est tout le temps et je m'y habitue, les tremblements ça viens en général avec un bon rhume et un peu de fièvre, le manque de salive je vis aussi avec c'est un effet secondaire de certains médocs par contre les plaques rouges alors là ??? et quand au manque de plaisir hier soir je pense que c'est tout simplement le résultat de tout le reste.

Allez respire un bon coup, prends ta couette et repose toi bien au chaud, ça va passer...

Enfin bon je suis pas médecin, je ne voudrais surtout pas t'induire en erreur, si ça ne s'arrange pas très vite, appelle ton neuro.

Courage, je t'envoie un rayon de sol2 ça aide en général.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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sylvie

Message non lu par sylvie »

Coucou Séverine,

comme vient de te dire Lolo c'est pas la forme,
j'ai pris de la cortisone il n'y a pas très longtemps à cause de problèmes ORL,et bien j'avais des bouffées de chaleur énorme, le coeur qui s'opressait(comme dans un étau) le visage rouge.
je suis aussi sous certains de tes médicaments, et je n'ai jamais eu ces effets là. je ne connais pas les autres.
pour moi j'ai mis ça sur le compte de la cortisone puisque j'ai les autres médocs depuis un certains temps maintenant.
Mais je pense que tu pourrais appeler ton doc pour lui faire part de tes soucis. peut être y a t-il un médicaments que tu ne supportes pas.
courage à toi et tiens nous au courant
bises b2
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Séverine,

Comme Sylvie, je ne connait pas tout tes médicaments.
Je suis d'accord avec Lolo et Sylvie, tu devrais contacter ton médecin !

Repose toi bien ! dodo2

Thaly xxx bonaniv
fabe

Message non lu par fabe »

:? salut séverine !
oui tu as une drole pharmacie ,je crois pas que tous soit compatible entre eux !
consulte ton doc reste pas come ça :? b2 @+
severine

diagnostic

Message non lu par severine »

Bonjour a tous et à toutes, :)


Je suis allée voir mon neuro vendredi dernier et apres la consultation il a diagnostique : " Cliniquement troubles sphincteriens et hypoesthésie du périné. marche difficile, impotence fonctionnelle des orteils, sans deficit moteur. Les reflexes sont pyramidaux aux MI mais sans signe de babinksi. Syndrome medullaire surtout algique. malheureusement pas d'autres traitement étiologique, remplacement des antalgiques par du Tramadol "XPRIM" 8/jour et arret du Lamaline, continuer anafranil, rivotril, cortensyl, mopral, effexor, calcium.

Le 22/11 g rv pour un IRM medullaire et il attend les resultats.

Il a prolonge mon arret de travail pour 1 mois.



Voilà, que pensez vous de son diagnostic ??


Merci de vos conseils et de votre soutien. niveau moral, je v un peu mieux mais je me pose bcp de questions et depuis 5 jours je marche avec une bequille car ma jambe doite me fait souffrir.



merci /fleur


Bizzz....


Séverine merci1
sylvie

Message non lu par sylvie »

Oh lala trop compliqué pour moi
je ne comprend pas leur jargon hélas.
je pense qu'il a relaté simplement ce que tu as comme problèmes.
désolée de ne pouvoir t'aider + :cry: . mais il y a d'autres personnes qui pourront éclairer ta lanterne :wink:
bon courage, garde le cap et ne t'inquiètes pas à l'avance :lol:
bises b2
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

C'est vrai faudrait lui apprendre le Français !!!

Je pense que ce qu'il est important pour toi de savoir, c'est que tu es en de bonnes mains et que l'on s'occupe de ton cas, médicalement parlant.

Même si j'ai compris plusieurs choses ce n'est pas à moi de te décrire tes symptômes, tu es assez grande pour ça, c'est ton corps et c'est toi qui sens le mal.

Rassure toi, tu n'as rien d'inssurmontable et tu peux très bien vivre avec.

Courage à toi, ça va aller, ne te désespère pas surtout, tu verras tu seras heureuse quand même !!!
Et tu n'es pas seule, nous sommes là.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Invité

Message non lu par Invité »

Bonjour Séverine,
Que de détails techniques, je n'ai rien compris, comment peux-tu réussir à mémoriser tout ça ?
Profites de ton arrêt de travail pour te reposer, le neuro ne t'as pas donné de séances de kiné pour ta jambe, et est-ce que tu refais une poussée ou pas ? Est-ce que tu es en tout temps sous cortisone ?
Bisous px
severine

Message non lu par severine »

merci a tous de vos reponses, oui j ai des seances de kine, et oui je fais une nouvelle poussée.

pour retenir tout ce ke le neuro m a dit, il a fait une lettre à mon médecin traitant, et m en a fait un double.


Je vais attendre ke le nouveau traitement fasse son effet.......

bizzzzzzzzz slt


Severine
Invité

Message non lu par Invité »

Tu fais une nouvelle poussée et ton neuro ne t'hospitalise pas pour un protocole solumédrol ?! il attend peut-être les résultats de l'IRM.
En tous cas je te souhaite bon courage. Reposes toi bien ciao
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