Y'a t'il des effets ...

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Thaly
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Y'a t'il des effets ...

Message non lu par Thaly » 27 oct. 2005, 15:08

Bonjours à tous !

J'aimerais savoir "pour ceux qui l'ont faits", si on arrête du jours au lendemain un traitement d'interféron (Injection au 2 jours), pendant 1 mois en attente d'un autre ttt "Avonex" 30 novembre.

Comment ça ce passe, avez vous eu suite à l'arrêt d'injections des effets secondaires, des complications au d'autres malaises ?

J'aimerais avoir vos témoignages car ça me faits peur d'arrêter, je ne sait pas comment vas reagir mon système pendant 1mois ???

Merci ! b2

Thaly xxx
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Message non lu par sylvie » 27 oct. 2005, 16:59

coucou Thaly,

je ne peux te répondre je n'ai jamais arrêté l'avonex alors :?: :?:
peut être auras tu des réponses par quelqu'un d'autre :wink:

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Lolo
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Message non lu par Lolo » 27 oct. 2005, 18:18

Salut Thaly,

Personnellement j'ai arrêté le rebif, complètement mais j'y ai été petit à petit, c'était 3 injections par semaine, au début j'en ai supprimé une et après 2 et après j'ai tout arrêté.

Je n'ai rien senti de spécial mais ça c'est fait sur 6 mois et en plus ce n'était pas de l'Avonex.

Je pense que ton changement de ttt ne changera rien pour toi mais surtout ne te prends pas la tête tu sais bien que c'est le pire à faire...

Courage +++

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Christelle_68
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Message non lu par Christelle_68 » 27 oct. 2005, 18:40

Kikoo
J'ai arrêté le rebif en juillet à cause d'un ras le bol, je vais (oui, oui, un jour) commencer avonex, j'ai arrêté presque d'un coup, j'oubliais parfois une injection et puis, le ras le bol a été plus important et j'ai arrêté net !!!
Maintenant, j'ai mon ordonnance pour avonex, mais pas encore vraiment la motivation
Je pense que si tu arrêtes pdt 1 mois, c'est pas trop grave,mais ce n'est que mon avis, bien sur !!!!
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Thaly
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Message non lu par Thaly » 27 oct. 2005, 19:10

Merci Lolo et Sylvie, b2
Je crois que j'ai mal formuler mes phrases... grrr nul en français et j'écrit avec des Français... :oops: prisedetete

Ok, je lache un interféron bêta-1b (Betaferon) injection tout les 2 jours.
Pour commencer un " ttt d'Avonex bêta-1a ".
R.d.v. le 30 Nov, alors j'me suis dit que les interferons comme le " Rebif et Betaferon " sont semblable (bêta-1b les 2 ttt).
Vous pourriez m' écrires vos témoignages sur n'importe quels Interférons que vous avez arreter ...

Si tu avait tous lâcher d'un coups Lolo croit tu que ça aurait bien fonctionner ?

Vue que j'ais des nécrose sur le ventre et que j'ais l'impression qu'il y à des aiguille qui me tire l'intérieur ... de la illl, maux tête toujours, des décharges ect... J'ais pas besoin de tout vous énumérer vous faite parties du CLUB ! :roll:

Le Neuro à dit, " Pour un mois, pas grâve de laisser Betaferon en attendant le début de l'autre ttt AVONEX."

Mon Neuro je l'aime bien, mais pour des question de ttt j'aime bien avoir divers témoignages de gens qu'ils ont vécues la situation .

Et encore là AVONEX ! me fait très peur... :?: " Je te comprends Lolo... " :wink:

Alors si vous avez des témoignages, vous êtes les bienvenue et merci !

Thaly xxx b2
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Message non lu par Lolo » 27 oct. 2005, 19:21

Personnellement je suis tout près de Christelle, j'ai laché le rebif et pour répondre à ta question, j'aurais tout arrêté du jour au lendemain, je pense que le résultat aurait été le même.

Je reprends ma phrase : je suis tout près de Christelle, dans le sens où le rebif au bout d'un moment ça gonfle grave mais l'Avonex pas encore trop envie de retombé dedans tout de suite.

Maintenant pour toi Thaly, je n'ai jamais eu vraiment d'effet secondaire, l'arrêt ne m'en a pas donner et la reprise ben, je sais pas puisque j'ai jamais repris encore, ça va surement revenir, un jour...... peut-être......

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Message non lu par Thaly » 27 oct. 2005, 19:22

Merci Christelle,
Gentille de me répondre, tu n'a eu aucun effet secondaire ?
Je te comprend pour Avonex...
Je vais peut être la garder longtemps dans mes poches, ma prescription
moi aussi !!! :?

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Message non lu par Thaly » 27 oct. 2005, 19:36

Merci Lolo,

Juste une autre question :oops:, pas de ttt du tout, tu à toujours la fatigue et tous ce qui vient avec ?...

Pour ce qui est de la SEP et tout ce quelle nous apportes comme symptôme, c'est pire ou moins pire pas de ttt ?????...

Je te laisse tranquille maintenant Lolo ! merci1

Thaly xxx :wink:
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Message non lu par Lolo » 27 oct. 2005, 19:56

Franchement c'est mieux sans ttt (je sais les toubibs me détestent), la fatigue c'est tjs un peu présent mais beaucoup moins que sous rebif, les poussées ça se traite bien sans piqûres ni cortisone, les anti-inflammatoires et anti douleurs ça fait le poids et les aides on va dire pas médicales dures ça se supporte très bien sans effet secondaire.

Personnellement je m'en sors très bien sans ttt et je ne regrette rien. D'un autre côté quand ils auront trouvé un ttt sans effet secondaire et sans piqûre, pourquoi pas !!!

Chacun son choix après............

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Message non lu par Thaly » 27 oct. 2005, 20:26

Merci beaucoups petit ange1 Lolo !

Passe une belle soirée et une bonne nuit ! bzzz

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Pour Thalys

Message non lu par mimi » 27 oct. 2005, 20:27


Thalys,

Moi personnellement,j'ai arreté le bétaferon du jours au lendemain,pas d'effets secondaire mais plutot l'impression de revivre un peu,mais comme toi j'avais pleins d'effets sec...Ma neuro ne m'a rien dit et je lui ai avoué un mois plus tard.Maintenant tu fais comme tu veux

Gros bisous et bon courage Mimi
Mimi,49ans atteinte de sep depuis 13 ans,vit maritalement,4enfants...
tt copaxone,neurontin,lioresal,sirdalut,et pleins d'autres trucs

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Message non lu par Thaly » 27 oct. 2005, 20:39

Bonjour Mimi,

Tu est très gentille d'avoir pris l' temps de m' répondre ! :wink:

Après avoir laisser Betaferon, ta pris un autre ttt ou pas ?

Thaly xxx b2
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Message non lu par Thaly » 27 oct. 2005, 20:53

J'ai oublier Mimi,

Ils mon dit que si je ne prenais pas un traitement (Avonex...), après avoir lâcher Betaferon, j'allais planter à cause que j'ais trops de lésions au cerveau (dernière Irm), que c'est la SEP progressive secondaire et que ça fait 10ans ???????? :roll:

Ainsi vas la vie qui vas ! amo1

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Message non lu par fabe » 27 oct. 2005, 21:31

slt moi J'AI TOUT LACHER et je m'en porte pas plus mal !
mais c'est pas un conseil que je donne il faut savoir prendre le risque
et pas ce laissé allez phisiquement et psychiquement !
sep pas facile ?

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Message non lu par Blandine » 27 oct. 2005, 21:40

Moi, je me demande si parfois ça ne vaut pas le coup de se contenter uniquement du solumédrol pour les poussées, car c'est vrai que notre traitement nous fatigue beaucoup et de ce fait on perd des forces. Enfin, moi, c'est ce que je ressens mais je ne suis pas assez ancienne dans la maladie pour me permettre de juger des traitements. On nous annonce des médicaments à prendre par voie orale d'ici 1 an, 1an et demi ce sera peut-être plus supportable, car moi, le bétaféron commence fortement à me déplaire, les piqûres sont de plus en plus douloureuses et, si je n'ai pas d'effet secondaires état grippal, je me paye diverses douleurs musculaires et aux yeux après la piqûre.

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Message non lu par fabe » 27 oct. 2005, 21:54

c'est pour tout ça que j'ai arrête ! :x
sep pas facile ?

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Message non lu par Lolo » 27 oct. 2005, 22:03

Salut tous,

J'ai fais des recherches sur le fameux futur ttt par voie orale, il s'agit du FTY 720 et malheureusement ça ne ce fera pas avant 3-4 ans.

Désolé......

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Message non lu par Thaly » 27 oct. 2005, 23:55

Bonjour Fabe et Blandine, (Plutôt bonne nuit bzzz)

Très gentil de m'répondre, tu sait Blandine moi non
plus je ne peut pas me permettre de juger, car ça ne fait que 4 mois que
je suis sur Betaferon !
Je ne prenais pas de ttt avant et je ne voyais pas de
Neuro, pourtant le diagnostic à tomber toute suite à l'arriver à l'hosto il y a
10 ans, "coté gauche paralyser" je me levais pour aller travailler ??????

Quelques mois de convalescence et après, toutes les
différent symptômes sont apparus, j'ais attendue cette année pour voir un Neuro
car je me sentais dégringoler :shock: ...

Alors je te comprend très bien pour les injections, elles font mals, ça brule et pour finir le tout pleins de bosses ect... :roll:

Je me demande le rapport entre la sorte de SEP que l'on à, les différent symtômes et les traitements ... ?????

Merci bcps !
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Message non lu par Christelle_68 » 28 oct. 2005, 00:14

Je vais peut être vous paraitre bizarre, mais depuis que j'ai arrêté le Rebif, je suis encore plus fatiguée qu'avant!!! Je pensais que ct le Rebif qui entrainait cette fatigue, mais maintenant que je constate que c'est pire, je me suis rendue compte qu'en fait non, c'est la sep qui nous crève !!!!

Pkoi ne pas recommencer me direz vous ??? Et bien parce que ;)
En fait, ct le ras le bol général, marre d'être malade, marre de me piquer, marre de tout
Pourtant, je le supportais très bien, mais bon .....

J'ai vécu pdt 6 ans plus ou moins insouciante malgré le nombre important de poussées que j'ai eues, et d'un coup, paf, tout m'est tombé sur la tronche


Ce qui est sur, je veux recommencer un ttt (qi sera, on l'a compris Avonex) mais je traine, je traine .....
Suis comme une gamine qui a peur de la piqure alors qu'avant, je me suis tj piquée seule et là, je vais avoir une infirmière, mais bon .....
J'ai entendu parler tellement souvent d'effets secondaires que je flippe de plus en plus .....

Voila pour moi ;)
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Message non lu par fabe » 28 oct. 2005, 00:43

c'est bizarre normalement ont presrit l'avonex au debut de la maladie !? :?
Ensuite ils change le traitement quand il n'a plus effet ! :roll:
sep pas facile ?

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