Qu'en pensez-vous ?

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magbey
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Qu'en pensez-vous ?

Messagepar magbey » 18 févr. 2015, 09:28

Bonjour,

Je ne sais pas si je mets le sujet dans la bonne rubrique mais si ce n'est pas le cas, je laisse le soin de déplacer le sujet s'il le faut où il faut.

Donc voilà, j'étais sous Baclofène 10mg depuis fin Octobre (6/jour), début Décembre mon neuro me dit passez progressivement à 9/jour, ok j'essaie mais pas possible mon corps n'en veut pas plus. Depuis c'est la cata, début Février je revois le neuro, je lui en parle et luii dit, j'ai arrêté le Baclofène et ça va mieux sauf le spasticité, raideur des muscles revenus 4 à 5 jours après l'arrêt. Il me donne Dantrium 25mg et j'ai arrêté y'a 2 jours en en parlant à mon médecin traitant car neuro en vacances, j'ai arrêté car j'avais toujours mes espèces de fourmis aux jambes que je n'avais plus avec Baclofène donc reprise de Baclofène et arrêt de Dantrium. Seulement, voilà depuis la reprise du Baclofène, je ne suis pas bien sur le point de vue général donc je pense tout arrêter mais j'ai peur de la raideur des muscles, de tote façon, j'en parlerais au neuro car je le vois la semaine prochaine vu que je suis hospitalisée 2 à 3 jours mais en attendant j'aimerais avoir vos avis et vos astuces pour savoir quoi faire ?

Merci à tous ceux qui me répondront.

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2015, 10:39

coucou magbey, ton post est au bon endroit, rassure toi.
pour la spasticité, le plus simple est de faire des élongations, par exemple , face au mur, pieds à 30 cm du mur, plier les bras en laissant les pieds bien à plat. ça fait du bien quand ça commence à tirer, et tu peux le faire n'importe ou.
tu ne vois pas de kiné? tu devrais, il est la pour ce genre de soucis. et en plus, il te remuscle, car le baclophène , et autre anti décontractants, style neurontin, et lyrica, qui soulagent les douleurs, mais étant un relaxant, provoque comme un manque de force dans les jambes et les bras. et pour ça faut la muscu. de toute façon, c'est indispensable, car c'est une maladie également neuro musculaire donc les muscles se détruisent eux même.
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khadija
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Messagepar khadija » 19 févr. 2015, 14:09

Coucou magbey,

Excuz, je ne c koi te dire..
Kom toi je suis sous baclofène 10mg. 1/2 matin, 1/2 midi et 1/2 soir. Moi aussi jai envi darrêté le Baclofène. Mais, j'ai peur.. Peut-on arreté sans lavi du neuro ?? Comment aréter ?..

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magbey
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Messagepar magbey » 19 févr. 2015, 15:51

Bonjour,

Merci Fafa pour ta réponse et tes conseils je vais essayer, non je ne vois pas de kiné.

Finalement, je ne prends qu'un Baclofène 10 mg le soir comme ça je suis sûr que la nuit, mes jambes ne font pas des leurs et je peux dormir et la journée je n'en prends aucun, j'ai réessayer la journée le matin et bien ça m'a foutu en l'air d'une valeur donc voilà j'ai pris cette initiative, tant pis je me ferais peut-être "enguirlander" par le neuro la semaine prochaine mais c'est pas grave, avant cette maladie, j'ai une vie et des enfants donc tant que je peux rester maître de moi, je le fais. Comme je dis aux enfants, la maladie n'a pas encore atteint le cerveau au point de ne plus gérer ma vie donc voilà.


Khadija, téléphone à ton neuro pour lui en parler. Tu vois j'ai arrêter le Dantrium en accord avec le médecin traitant car neuro en vacances (il m'avait bien donné le nom d'un autre neuro sur l'hôpital mais mince ça m'aurait embêter de faire 80 km aller et 80 retour pour m'entendre dire "ben Mme arrêter le Dantrium) donc le médecin traitant était très bien. Pour le Baclofène, je l'avais arrêter toute seule fin Janvier, mais ça n'engagait que moi, j'avais tellement d'effets indésirables que je me suis dit stop mais mieux vaut que tu en parles à ton médecin traitant ou neuro.

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Messagepar khadija » 19 févr. 2015, 23:08

Ok magbey, j'en parlerai a mon neuro.
C t kel genre d'effets indésirables sous baclofène ?

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Messagepar magbey » 20 févr. 2015, 07:08

Bonjour,

Voici la liste des effets indésirables sous Baclofène que j'ai eu :

Sédation, somnolence, fatigue (pas qu'au début du traitement)
Maux de tête
Insomnie
Difficulté à coordonner des mouvements
Tremblements (surtout des mains)
Dépression
Troubles de la vue (sans compter ceux que la maladie en elle-même peut provoquer)
Sècheresse de la bouche
Fourmillements (surtout dans les mains)
Trouble du goût
Faiblesse musculaire
Perte d'appétit (ok c'est bien pour ceux qui veulent maigrir même si j'ai bcp de kilos en trop, c'est pas la période à faire des régimes, fait trop froid)

Voilà c'est tout, enfin c'est déjà pas mal. Mais finalement comparer au Dantrium, je préfère avoir ces effets indésirables que ceux provoquer par Dantrium. Depuis Lundi soir que j'ai arrêter Dantrium, il n' y a que depuis hier soir où je sens que ça va un peu mieux mais je ne crie pas encore victoire car le foie peut être capricieux et repartir à la dérive en un rien de temps.

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Messagepar patoune78 » 31 oct. 2015, 15:44

Magbey, tous ces sois disant effets indésirables ne sont surtout les symptômes de la sep.
Je prends du Baclofène depuis plus de 15 ans en augmentant les doses régulièrement(environ tous les ans) d'un demi par jour à 7 comprimés /j actuellement.
A chaque augmentation je trouvais du mieux niveau équilibre mais maintenant j'attends le nouveau TTT et le sativex.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Messagepar fafalarousse » 31 oct. 2015, 17:12

chacun réagit différemment aux traitements, c'est pour cela qu'il est si difficile de parler des effets indésirables, magbey, c'est bien si ces effets dus peut être au dantrium de l'arrêter pour le remplacer par le baclophène qui a les mêmes propriétés myorelaxantes, et aussi ils peuvent s'estomper avec le temps, le corps s'y habitue. et si tu en as trop, tu peux essayer les autres comme lyrica et neurontin. ton neuro le verra.
perso, je n'ai jamais eu d'effets secondaires avec, ou plutôt j'en ai eu un, le seul qu'il ne fallait pas lol, c'est un décontractant musculaire, alors il peut donner des faiblesses aux muscles lisses également, et moi c'était mon diaphragme déjà bien touché, qui s'est effondré, la hernie hiatale suivant le chemin. bref la cata. ça n'est pas marqué dans les effets indésirables, mais tout à fait logique m'a dit le neuro. raison pour laquelle je suis passée au rivotril pour lutter contre les douleurs. ça réagit sur les fourmillements, les coups de couteau traitres, les impression d'avoir les chevilles et les poignets dans un étau, mais pas du tout sur la spasticité dans mon cas, d'où prise de cannabis, en complément, qui lui fait de l'effet, et tout ça réunit fait que je peux mieux marcher , plus librement, aidée par un kiné.
mais bien sur tout ça n'a rien à voir avec les traitements de fond, ça c'est "juste" contre la douleur
et chacun a des effets secondaires différents.
c'est super si tu as trouvé celui qui te convient patoune
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Messagepar magbey » 31 oct. 2015, 20:34

Bonjour à tous,

C'est clair que c'est en essayant les divers médicaments qu'on trouve celui qui est le mieux et comme tu dis fafa, le corps s'habitue. Pour moi, finalement, mon corps a fini par accepter le baclofène mais à petite dose (4/jour). Patoune, j'ai eu ces effets indésirables quand le neuro m'avait dit de passer de 6 à 9 comprimés par jour et à partir de ce moment-là, mon corps a dit "j'en veux plus" et maintenant ça va bien à 4/jour, donc je continue. Pour le cannabis, j'ai bien essayer d'en faire pousser mais ça a rater pour cette année donc je réessaierai l'année prochaine surtout que je sais que chez nous il vient bien. Et puis j'ai fini par m'habituer aux douleurs, je crois que j'ai enfin accepter cette hôte qui m'enquiquine tout le temps.

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Messagepar fafalarousse » 31 oct. 2015, 21:10

Et puis j'ai fini par m'habituer aux douleurs, je crois que j'ai enfin accepter cette hôte qui m'enquiquine tout le temps.


à ça je ne peux que dire bravo, tu t'en sortiras mieux que ceux qui refusent la maladie, car on n'a pas le choix, et oui, on s'adapte à la douleur. ça parait impossible, mais c'est vrai.
tu es un exemple à suivre, trop d'effets secondaires, tu baisses la quantité, tu sais quand il faut baisser, tu connais ton corps. la parfaite sépienne qui ira loin.
et il y en aura plein d'autres comme toi, parmi les nouveaux quand ils auront passé les différentes étapes. je sais que c'est difficile, mais j'ai confiance en celles qui en veulent , elles y arriveront.
les hommes c'est autre chose, de toute façon même quand ils n'ont pas la sep , pour le moindre bobo ils se plaignent....ok je suis misandrique, la misogynie a même son équivalent masculin, la misandrie riree riree . mais ce sont ceux qui souffrent le plus qui se plaignent le moins tout de même, ici.
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