fampyra

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 26 juil. 2013, 15:29

j'ai besoin de vous ! Je vois la neuro lundi, elle m'a deja proposé Fampyra mais cette fois je pense accepter. Quels sont les points négatifs ? effets secondaires, contre-indications....

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 26 juil. 2013, 17:08

Les contre-indications, elle t'en parlera elle-même (il ne faut pas d'épilepsie, créatinine OK...). Prise de sang à faire avant de toutes façons.

Pour les effets secondaires, certains n'en ont pas du tout. J'ai eu quelques nausées les premiers jours, assez violentes mais très courtes et ponctuelles (si tu en as eu enceinte... ben voilà, c'est la même chose !).

Le médicament est encore plus ou moins à l'essai, mais tu verras bien s'il te convient.

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 26 juil. 2013, 17:23

merci de ta réponse

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 26 juil. 2013, 21:26

Le Fampyra, une vraie catastrophe pour moi. Voici mon témoignage sur un essai plus que malheureux. Comme quoi, ce nouveau traitement demande a être encore testé sérieusement et qui plus est, sous surveillance médicale!
Première prise: vendredi dernier 20h, deuxième prise samedi matin 8h
Je sors alors à 10h de mon centre de rééducation définitivement après 5 mois, j'étais super heureuse.
Tout va bien jusqu'à 15h après ma sieste à la maison. Puis subitement je me sens mal. Je prends mon pouls:120. Pas grave, j'ai l'habitude de gérer ma tachycardie mais j'appelle mon mari parti en course car je ne suis pas dans mon assiette. Je commence à prendre ma tension: pas moyen de l'avoir, l'appareil affiche erreur! Puis subitement tous les muscles de mon corps tétanisent: bras, jambes, visage. J'ai des difficultés à respirer, je ne peux plus parler. Mon mari débarque appelle le 15 qui envoie une ambulance. les ambulanciers arrivent rapidement et trouvent un pouls à 120, 18/11 de tension, tout mon corps contracté à l’extrême. J'étais toute recroquevillée, ils ont du me déplier pour me mettre sur le brancard. Direction les urgences à toute blinde. Aux urgences, j'ai été branchée de partout pendant mes crises successives jusque plus de 21h. Ils ont eu un mal de chien à contacter le service de neurologie, évidemment mon neuro était absent et aucune place dispo dans le service de neuro pour me transférer. Mais j'ai réussi à expliquer entre deux crises que j'avais commencé ce nouveau traitement. J'ai fait ce qu'ils ont appellé une tétra dyskinésie suivie de tremblements. Cet effet secondaire n'a pas été vraiment déjà décrit avec le Fampyra, c'est très très flou. Moi ce que je peux dire, c'est que j'ai eu très très peur, j'ai eu très mal et que je suis encore aujourd’hui épuisée par cet épisode dont je n'avais pas besoin. J'ai donc été hospitalisée en soins intensifs aux urgences 3 jours puis transférée trois jours en neuro. Tout cela pour espérer améliorer un peu la marche?? Le jeu n'en valait pas la chandelle et a ruiné plusieurs mois de travail en centre de rééducation. Mon neuro, j'ai envie de le lyncher, rien de moins!
Pour info, j'ai appris qu'il y a environ un patient sur 2 qui doit arrêter le Fampyra car il ne le supporte pas. Moi, il n'a pas fallu 14 jours pour le savoir mais 2 comprimés.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 26 juil. 2013, 22:12

Rho ben zut alors ! Sure que c'est à cause du Fampyra ? La tétra dyskinésie, c'est associé à l'épilepsie ?

Si tu savais comme je suis malheureuse de lire tout ça... Grosse pensées ma Kosok, et bonne fête quand même...

J'espère pouvoir me translater un de ces jours jusque dans le ch'nord.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 26 juil. 2013, 22:30

Merci Lelette, tu es super sympa! Non, je n'ai pas fait d'épilepsie (j'ai eu une électroencéphalogramme de contrôle) mais apparemment un problème lié au système nerveux central (dyskinésies). C'est un peu les effets décrits pour les surdosages, c'est d'ailleurs pour cela qu'on recommande de prendre le comprimé strictement toutes les 12h. Alors peut-être y suis-je hypersensible? Un autre point est que je prenais tout de même un médicament pour le coeur (le propanolol) contre indiqué avec le Fampyra. Il m'ont également détecté une carence de phosphore qui peut aussi provoquer de tels effets secondaires. Bref, à mon avis tout cela a donné un cocktail explosif et un kosok à l'agonie!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 juil. 2013, 01:31

non, tu n'es pas à l'agonie, kosok, regarde ta tronche, tes yeux brillent tout partout
repose toi bien.

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 juil. 2013, 01:38

Ma pauvre kosok ! olala.. G de la peine pour toi.. Heureusement, ca c arrangé..
Du coup, je relativise pour le fampyra..

plume · Message non lu par **plume** » 28 juil. 2013, 11:11

Ben dis donc

c est moi qui t'ai fait cet effet là ????

Je te souhaite un bon rétablissement et stt si tu veux que je vienne te voir dis le.... je peux monter jusqu'à chez toi

Plein de

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 28 juil. 2013, 22:55

Merci Plume, c'est gentil! Bisous ma belle!

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 29 juil. 2013, 13:48

@kosok,
Je viens de visiter ton blog: très sympa. Un réel plaisir de lire des articles perso bien rédigés, avec recul voire

, traitant de sujets personnels parfois douloureux. La mise en forme est également chouette, aérée et agréable à parcourir. Bravo

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 31 juil. 2013, 21:39

Hou, merci merci pour tous ces compliments! Cela me fait vraiment plaisir

Magie · Message non lu par **Magie** » 01 août 2013, 18:44

OH! Ma Kosok! Que de douleurs que tu pourrai bien te passer. Tellement triste et décourageant. Ce n'est pas la premiere fois qu'un traitement te fait un effet d'enfer. L'Endoxan t'a déjà causé des problemes cardiaque je crois. Il y a des personnes qui sont plus sensible.

Mon neuro m'a déjà proposé ce médicament et je n'étais pas d'accord vu la nouveauté. A te lire, j'ai bien fait.

july66 · Message non lu par **july66** » 17 août 2013, 16:51

Bonjour gang!!
Moi je suis a mon 10e mois avec Fampyra et j'ai de bon résulta après 2 semaine,passé de 13.5 sec sur mètre a 8.5 sec a la marche!!Coté effet sec il y a les maux d'estomac et de tête mais léger,quand on marche plus rapidement on s'en fout!!
Mais depuis janvier j'ai une hausse de douleur aux jambes est ce que je marche trop ou ces la maladie qui évalue??Je suis aussi sous Gilenya bientôt 2 ans et aucune poussé 27 mois?? J'ai hâte de voire mon neuro pour le questionné une 2e fois sur ses douleurs!!!

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 17 août 2013, 22:33

Hello July ! Longtemps qu'on ne t'avait pas vu, ça fait plaisir !

Tu nous diras ce que dit ton neuro du fampyra. Moi je le prends justement pour les douleurs aux jambes (ça fait 2 mois) et ça me les diminue beaucoup.

A bientôt j'espère !

july66 · Message non lu par **july66** » 18 août 2013, 15:15

Salut Lelette! Tu le prend pour les douleur?? Ben moi depuis janvier j,ai de plus en plus de maux aux jambes!!Si Fampyra ''calme'' les douleur imagine si je l'arrête???

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 18 août 2013, 16:27

Je ne sais pas si c'est effectivement dû au Fampyra (toujours le même problème

). J'ai bien envie de l'arrêter un peu pour voir ce que ça donnerait.

july66 · Message non lu par **july66** » 19 août 2013, 02:50

Tu est a quel forme de SEP progressive ou réminentes?

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 19 août 2013, 22:11

Rémittente (enfin, j'ai des poussées... Après, mon neuro et moi on se demande si je ne suis pas en train de passer en progressive

)

july66 · Message non lu par **july66** » 19 août 2013, 22:33

Drôle moi aussi je me le demande???

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 19 août 2013, 22:35

Bah tu sais il faut du temps pour le savoir. C'est pas comme si on se réveillait un matin avec une forme progressive.

Laissons le temps faire son oeuvre

Bisoux à toi

cynthia76 · Message non lu par **cynthia76** » 26 août 2013, 13:23

Bonjour, j'ai été diagnostiqué d'emblé SEP primaire progressive depuis 2011.
Je prends depuis (avec augmentation de dosage a mesure du temps)
En traitement j'ai :
- lyrica 1cp 150mg le matin et 1 cp 200mg le soir,
- 2cp de laroxyl 25mg le soir,
- liorésal 10mg 3 cp le matin et 3 cp le soir
- (et arrêt méthotrexate au bout de 2 ans qui n'a eu aucun effet concluant pour moi.)
la maladie a augmenté en sympthomes. Je ne peux pratiquement plus marcher sans avoir du chutes vû que ma jambe traine de plus en plus et "s''accroche au sol" et je tombe. Je traine pour faire quelques pas.
Mon neurologue a calculé 36 secondes pour faire 3 mètres avec mes cannes (heureusement que j'ai un fauteuil dès que je dois sortir sinon je ne suis pas près d'arriver à destination) donc depuis 1 semaine je prend du Fampyra pour un essai de 14 jours, et je ne voie aucune évolution, j'ai aucun effets secondaire (en plus de ceux que j'avais déjà, soit : spadicité, insomnie, problème pour retenir mon envie d'uriner, douleur jambes et dos, main qui se crispe, Je ne peux plus me lever du lit et m'habiller sans aide et j'en passe).
J'avais beaucoup d'espoir sur ce médicament mais je pense que Fampyra n'est pas fait pour moi.
Au bout de combien de jour Fampyra été efficace pour vous ?
Y a t il un autre traitement efficace pour récupérer la marche ?
Je me sens plus bonne a rien, le moral me lâche et je suis de plus en plus désemparé face à cette maladie.
Merci a tout ceux qui peuvent me renseigner.

july66 · Message non lu par **july66** » 26 août 2013, 21:04

Allo cynthia76!
Pour le Fampyra moi j'ai sentie du positif après 2 semaine mais le maximum de l'amélioration a un mois !!Je marchais a l'aide de ma canne 8m en 13,5 sec et je suis passé a 8.5 sec sans canne!!Mon neuro en est très fier!! Je croie pas qu'il y est un autre médoc de se type sur le marché??
Tes autres médoc il y en a pour les douleur? Fonctionne t'il bien??Moi je suis rendu a cette étape,mes douleurs sont de plus en plus forte!!

Merci

cynthia76 · Message non lu par **cynthia76** » 27 août 2013, 01:28

Bonsoir July66,
merci de me renseigner, j'espère que ce sera efficace pour moi aussi au bout de 2 semaines, mais il est certain que je doute beaucoup de l'efficacité de celui ci sur moi, enfin on verra bien à mon prochain rdv début sept. chez mon neuro.
Pour mes médocs, je prend du Lyrica 2 fois par jour, (celui ci m'est pour traiter les douleurs persistantes) et aussi le soir du Laroxyl 2 cp de 25 mg le soir (qui est prescrit pour les douleurs neuropatiques et les épisodes dépressifs)mais les douleurs sont tellement fortes dès la levée du matin que je prends en plus de l'Ibuprofène et du doliprane mais rien n'y fait, ça atténue un peu puis ça reprend rapidement.(le Liorésal est prescrit pour la spadicité)
Mais sur le terrain de la douleur, je ne te conseillerai pas sur le médoc le plus efficace, chaque personne les perçoit différement, il faut voir avec ton neuro, lui seul peut te donner ce qu'il te faut.
Bon courage a toi, espère que Fampyra continuera son efficacité pour toi et d'autres personnes.
Merci

july66 · Message non lu par **july66** » 27 août 2013, 02:07

Bien j'espère que Fampyra vas finir par te donné un effet positife!!

Merci pour tes renseignement,pour l'instant mon infirmière ma dit de prendre du tylenol extra fort 500mg x2 pour les douleur neuropatiques aux 4h et Adavil gel x2 aux 4 pour l'inflamation!!!Pour les spasme je prend Baclofen 10mg 4x jours!!

cynthia76 · Message non lu par **cynthia76** » 27 août 2013, 17:54

Bonjour, "baclofène 10mg"c'est comme celui que je prends sauf que c'est le nom du générique du "liorésal 10mg", c'est celui que je prends 3 cp le matin et 3 cp le soir. Par contre, le tylenol extra fort je connais pas, c'est aussi un anti douleur en comprimé comme le Doliprane ou le Ibuprofène.
Et je mets en supplément de la pommade à base de camphre sur les zones de mon dos où j'ai des fortes douleurs.
A bientôt

july66 · Message non lu par **july66** » 27 août 2013, 18:37

Allo!! Scuse on doit ajusté nos conversation parce que je croit que tu est de la France et moi du Canada (Québec) !!
Bon Ibuprofène c'est l'Advil la marque de comerce vendu en vente libre!! Le Tylenol est de l'acétaminophène!!!
Que veut tu dire par 3 cp?? 3 Captule ?? Moi le baclofen est en comprimé!!!

a+

cynthia76 · Message non lu par **cynthia76** » 27 août 2013, 18:54

3 cp veut dire 3 comprimés, en fin de compte c'est le même médoc que toi.
désolé pour l'ajustement des horaires mais il faut qu'on mette nos pendules à l'heure, chez moi il est 18h50 et toi je viens de voir en regardant sur google qu'il doit être 12h50, soit 6 heures de moins si je me trompe pas.
A+

july66 · Message non lu par **july66** » 28 août 2013, 00:24

3 comprimé de 10 mg a la fois 2 x par jours???

Moi je prend 1 comprimé de 10 mg matin,midi,pm et soir!!!

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 28 août 2013, 15:49

Le maximum de baclofène (molécule)/Liorésal (nom commercial en France) en cas de sep est de 3x3 cp par jour. Ce qui ne marche pas forcément d'ailleurs

cynthia76 · Message non lu par **cynthia76** » 03 sept. 2013, 11:20

Bonjour, désolé j'ai quelques jours de retard pour répondre, mais avec la rentrée de classe de mes enfants c'est un peu la course.
Je dois voir mon neurologue demain pour le suivi du Fampira, mais a ce jour aucune évolution pour moi, au contraire j'ai l'impression que ma jambe traine encore plus et ce dès le matin alors qu'avant la prise du Fampira je la trainer a environ 2 h après être levée. Je ne sais pas si c'est dû au médoc ou a l'évolution de la maladie, mais je pense que mon neuro m'en dira plus demain. Je vous tiens informée.

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 03 sept. 2013, 20:22

Bonsoir à tous,
le lioresal (baclofene) combat la spasticité, alors que Fampyra (autant que je sache) améliore la conduction (électrique) nerveuse, donc vise à pallier l'altération de la myéline et ainsi améliorer la motricité.
Concernant le baclofène, je suis à 4X2 par jour, ce qui m'a été présenté comme le maximum (j'ai appris depuis que certains en consommaient jusqu'à 20 par jour, sans doute avec une part de risque importante). L'effet n'est pas très spectaculaire, mais c'est lorsque je n'en prends pas que je le réalise (notamment au niveau du clonus).

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 03 sept. 2013, 20:29

J'ai oublié: je passe lundi 9 un test de marche avec déambulateur, qui déterminera si je peux bénéficier du fampyra. Je dois parcourir 30m en étant chronométré (pas gagné), puis le faire à nouveau 15 jours après (donc avec prise du médicament pendant ces 15 jours), pour voir si le Fampyra améliore les choses.
Un ami neurologue qui le prescrit aux USA depuis plus de 5 ans m'a dit que lorsque celà fonctionne (environ 40% de ses patients), les résultats sont probants et se sentent rapidement. En revanche si celà ne marche pas (sans jeu de mot

) dès le premier essai, inutile d'insister.

july66 · Message non lu par **july66** » 03 sept. 2013, 21:03

Oui le Fampyra fonctionne ou ne fonctionne pas j'ai de la chance moi il fonctionne a merveille et bientôt cela vas faire un an que je le prend!!

carla62 · Message non lu par **carla62** » 07 sept. 2013, 18:23

Bonsoir
le neurologue m'a prescrit le fampyra et j'aimerais savoir si vous avez ressenti une amélioration au niveau de la marche ou les effets indésirables.
Merci

july66 · Message non lu par **july66** » 07 sept. 2013, 18:33

Allo carla62,oui je une bonne effet sur la marche,5 sec plus rapide sur 8 m !!!!
Pour les effet sec j'ai un peut de constipation et de petit maux de coeur quand je brosse mes dents le matin que je n'avais pas avant!!
Aussi léger mal de tête après la prise mais pas toujours,disons que les effets sec sont tolérable vue la bonne aide a la marche qu'il procure !!!!

carla62 · Message non lu par **carla62** » 08 sept. 2013, 10:54

Merci July

Je viens de commencer et je dois retourner chez le neurologue dans 14 jours alors là on verra si je continue ou pas. Pour l'instant je ne ressens rien et aucun effet indésirable. A+

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 08 sept. 2013, 17:18

Bonjour Carla,
As-tu passé un test de marche pour avoir le traitement ? C'est mon cas demain, 30 m à parcourir avec déambulateur. Je stresse.
GG

july66 · Message non lu par **july66** » 08 sept. 2013, 22:05

Oui mais 8m et sans déambulateur ni canne!!

carla62 · Message non lu par **carla62** » 10 sept. 2013, 10:10

Bonjour
Je marche sans canne ni déambulateur et j'ai été chronométré dans le couloir pas besoin de stresser et après tu retourneras dans 15 jours.
J'y retourne le 18 septembre pour savoir si je continue pas d'effets indésirable et le moral est bon la marche est lente mais j'espère que ça ne s'aggravera pas. Courage à vous tous.
Je suis sous Avonex depuis 14 ans.

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 11 sept. 2013, 22:33

Bonsoir,
Finalement il n'y a pas eu de test, faute de déambulateur sur place. Je commence le 20 et revois le neuro le 3/10. Je répondrai à ses questions en toute transparence. De toute façon, de ce que j'ai compris, on voit très clairement s'il y a effet bénéfique ou non. J'ai donc stressé pour rien.
A bientôt.

bierling beatrice

Coucou , je prends le Fampyra depuis le 04/07/2013 j'ai ressenti un changement le deuxième jour.
Depuis le début je comptais mes pas quand je me promène avec le chien, je faisais 600 pas , actuellement j'en fait 1000 par temps depluie et 3000 quand il fait beau.
Je prends le premier comprimé à sept heures du matin , je suis déjà en route à six heures et je sens la difficulté mais après la prise du comprimé je marche plus facilement et de plus en plus souvent sans canne?
Je la garde car pour de long trajet elle me sert bien c'est un appui au cas où.
Je fais le trajet minimum quatre fois par jour.
Par contre chez ma soeur il n'a fait aucun effet

missraider · Message non lu par **missraider** » 19 sept. 2013, 00:42

Salut tout le monde
Bon je vient de lire les 6 pages, et j'avoue que j'ai hâte de revoir mon médecin car la dernière fois qu'on c'est vue, elle m'a parler de ce médicament si je vous laisser...

Je pense que j'ai pris ma décision...OUI...je le veut.
merci pour les infos...
A suivre...

carla62 · Message non lu par **carla62** » 19 sept. 2013, 10:19

Bonjour

Hier j'avais RV avec mon neurologue et on a tout de suite chronométré la marche.
J'ai gagné 7 secondes depuis 15 jours avec la prise du frampyra donc je le continue avec l'accord du neurologue.
Croisons les doigts pour que cela dure

Bonne journée a tous.

missraider · Message non lu par **missraider** » 20 sept. 2013, 01:09

j'aimerais savoir si le médicament donne assez de force pour pouvoir me remettre a faire du jogging comme j'étais avant. Disont que je fessais environs 3 km en 30 minutes. J'aimerais bien recommencé a m'entrainer sur un tapis roulant sans que mon pied me fasse tribuché...
chao

july66 · Message non lu par **july66** » 20 sept. 2013, 13:54

missraider a écrit :j'aimerais savoir si le médicament donne assez de force pour pouvoir me remettre a faire du jogging comme j'étais avant. Disont que je fessais environs 3 km en 30 minutes. J'aimerais bien recommencé a m'entrainer sur un tapis roulant sans que mon pied me fasse tribuché...
chao

Allo!A mon avis cela dépend de ton état,marche tu encore,avec une canne ou déambulateur ??Le médicament a pour but D'améliorer la marche pour une personne qui a de la difficulté a marche!!
Ton neuro doit mesuré ta vitesse de marche sur 25 pieds,ex moi je faisais 25 pied en 13.5 sec avec ma canne ce qui n'est pas très rapide et épuisant!! Maintenent je le fait en 8 .5 sec toujours avec la canne pour mon équilibre!
Le fampyra n'est pas un dopage de performance sportive,lolll,et il faut que ta vitesse de marche soit lente pour que tes assurance accepte de les payés!! ($600 par moi)

bonne journée!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 sept. 2013, 14:19

je sais , ce sujet ne me concerne pas
il y a plus d'un an, 500 m c'était le bout du monde
maintenant 5000 m c'est possible.
simplement parce que mon kiné m'a demandé de faire de grandes enjambées.
avez vous essayé? je suis tout de même handicapée à 80%
tout n'est il pas autorisé quand on va mal?
quel risque prend on?
bonne chance avec votre traitement.
moi, j'ai seulement fait mon choix. chacun a son libre arbitre heureusement.
et sur ce sujet je me garderai bien de donner des conseils.

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 sept. 2013, 22:49

Bonsoir,
Je m'adresse aux personnes ayant fait un test de marche. J'ai fais ce test chez mon kiné. Le kiné ne pouvant pas sortir dehors, nous l'avons fait dans son cabinet. Il a du établir un parcour de 30m, donc, 3 allés retour d'un point a un autre. Pour moi c pas comme si je marchais dehors.
A la fin, il me demande de noter ma fatigue, sur une échelle de 1 a 5. Je n'étais pas fatiguée, ma note entre 1 et 1,5.
Et pour vous c t comment ?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 sept. 2013, 08:52

Pour moi, c'est beaucoup plus fatigant de marcher dehors parce que je dois faire attention à tout : inégalités du sol, personnes dans le passage, lumière qui change, trottoirs où les dalles sont posées en oblique, ... ça ne m'empêche pas de marcher mais même si les autres ne le savent pas, c'est un réel effort.

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 21 sept. 2013, 14:58

Bonjour à toutes et tous,
Je suis à j+2 sur le Fampyra. Difficile de voir un effet sur la marche car je suis en même temps une cure de rééducation intensive à Garches, avec kiné (dont marche entre barres //) + marche en piscine. Comme c.est nouveau, je n'ai pas de base de comparaison. Mais ça se passe bien et j'ai réussi hier à marcher plusieurs dizaines de m avec appui (pour info, je suis en fauteuil roulant tte journée). Le seul effet dont je sois sûr, et c'est impressionnant, c'est la disparition complète de tout clonus (yc soir et matin). Rien que ça, c'est bluffant. Pour le reste, je vais attendre qques jours pour voir si progrès à Garches.
Bonne journée
GG