Galere

[Stephouze]

Bonjour
Oui il m'avait dit aussi de le prendre 24 mois...je n'ai jamais ressenti une stabilisation, je dirais meme au contraire..
Pour ce qui concerne le fampyra, je lis qu'il t'apporte une aide, donc je comprends que tu le prennes.
Moi j'ai suffisamment pesé le pour et le contre concernant son utilité sur moi et je dis stop.
De toute facon, une sep n'est pas une autre ca on le sait.
Ma sep n'est deja pas la même chaque jour....
C'est une maladie sournoise qu'il est difficile d'apprivoiser, mais je ne désespère pas d'y arriver
Bon dimanche a tous
Stéphanie

[PatrickS]

Bonjour,

Merci Pour ta réponse Patrick. Je vais regarder ça de plus près. Depuis quand fais-tu Ce régime ? Qu’est-ce qu’il t’a apporté concrètement par rapport à tes San ce régime ? Qu’est-ce qu’il t’a apporté concrètement par rapport à tes Symptomes? Merci pour l échange

Je fais ça depuis dix ans. La progression de ma sep a rapidement arrêté, et au bout de deux ans, j'ai eu des améliorations.
Je tombe de temps en temps, avant, c'était cinq ou six chutes par jours (minimum)
Les coups de couteaux, crampes et décharges électriques dans les jambes ont quasiment disparus.
Fatigue beaucoup moins présente.
Et, ce qui n'a rien à voir avec la sep, mon transit est devenu normal (très rapide avant).

Patrick

[lélé]

Bonjour
Oui il m'avait dit aussi de le prendre 24 mois...je n'ai jamais ressenti une stabilisation, je dirais meme au contraire..
Pour ce qui concerne le fampyra, je lis qu'il t'apporte une aide, donc je comprends que tu le prennes.
Moi j'ai suffisamment pesé le pour et le contre concernant son utilité sur moi et je dis stop.
De toute facon, une sep n'est pas une autre ca on le sait.
Ma sep n'est deja pas la même chaque jour....
C'est une maladie sournoise qu'il est difficile d'apprivoiser, mais je ne désespère pas d'y arriver
Bon dimanche a tous
Stéphanie

Je comprends tout à fait ton ressenti et que tu dises stop
J'avale quotidiennement en ce moment 27 comprimés plus rituximab et parfois j'en ai marre
Pour le fampyra c'était pour la faiblesse des bras

De dire stop c'est aussi une façon d'apprivoiser donc bravo

[khadija]

Bjr lélé !

J'aimerais q ma neuro me propose le rituximab. Mais o vu de mon irm : pas de changement q l'irm précédente.. Ma neuro me dira non. Si vous voulez un ttt khadija on reprend Bétaféron. 1 injection tous les 2 jours.. POUR CA, NON MERCI !

Par rapport à ton souci à Leroy Merlin, cava ?

[Bashogun]

J'aimerais q ma neuro me propose le rituximab. Mais o vu de mon irm : pas de changement q l'irm précédente.. Ma neuro me dira non.

Coucou Khadija,
Après lecture de ton message ci-dessus, ça me titillait tellement que j'ai relu pas mal de tes messages pour m'assurer de la forme de ta Sep.
Et c'est bien ce que je pensais.... tu es en secondaire progressive, comme lélé, comme moi, comme beaucoup d'autres qui ne sont pas ou plus sous Bétaféron depuis belle lurette !
M'est avis que ta neuro date quelque peu...
Si en effet il n'est pas ou plus question d'Ocrevus pour nous parce que réservé aux rémittentes actives et aux progressives primaires récentes avec un EDSS peu important, tel n'est pas le cas du Rituximab. D’autant qu'un étude suédoise assez récente montrerait qu'il est plus efficace que bien d'autres traitements de fond.
Peut-être aurais-tu intérêt à prendre un second avis auprès d'un neurologue en milieu hospitalier.
Bien à toi.

[khadija]

Merci Bashogun pour le complément d'info.
Pkoi prendre un second avis auprès d'un neurologue en milieu hospitalier ? É 1 neuro de ville ?

Peux tu me dire komen faire pour lire, revoir tous messages, seulement mes messages, postés sur le forum ?

[lélé]

Khadija mon IRM n'a pas bougé depuis 2012 et il m'a mis sous rituximab quand même
J'ai deux neuro ,un au CHU c'est mon référent et un en clinique
C'est juste parce que le neuro du chu n'a pas le temps de nous voir tous les trimestres
Et c'est une bonne idée

A mon dernier IRM une plaque avait disparu
Ça change pas grand chose mais je vais continuer car j'ai confiance à mon neuro pour le rituximab

Après je sais pas où tu habites Khadija mais ça fait un petit moment que tu te poses pas mal de questions et je rejoins Bashogun là dessus

Mais si sans traitement tu es bien, c'est très bien aussi
A toi de voir ton équilibre

Pour voir tes messages c'est dans ton panneau

[lélé]

Pour Leroy Merlin merci de demander tu es gentille
Ben je suis arrivée en caisse et en sortant mon mari m'a tenu le bras en me collant hanche et cuisse car avec le kyste j'ai tendance à m'affaisser

Entrée dans la voiture et sortie épique et en rentrant il m'a forcé à m'allonger devant la TV avec un café et il m'a interdit de bouger
J'ai pris mon fampyra .il m'a étiré les jambes et le soir ça allait mieux


Mais je l'ai regarde continuer le ménage de printemps
C'est frustrant

[Bashogun]

Pkoi prendre un second avis auprès d'un neurologue en milieu hospitalier ? É 1 neuro de ville ?

Bien le bonjour, Khadija !
Avant tout, je pense qu'un second avis ne serait pas du luxe.
Ensuite, comme les injections de Rituximab se déroulent nécessairement en milieu hospitalier, en hôpital de jour, il est plus aisé pour un neurologue qui exerce en hôpital de le mettre en place. Enfin, il y a souvent en hôpital une plus grande collégialité entre les neurologues dans l'analyse des dossiers.
A toi de voir.

Bien à toi.

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai deux neuro ,un au CHU c'est mon référent et un en clinique
C'est juste parce que le neuro du chu n'a pas le temps de nous voir tous les trimestres

Le mien, c'était tous les six mois.
Et la dernière fois, il m'a dit que ce n'était pas la peine de se voir aussi souvent, donc un an entre deux visites.

Patrick

[khadija]

Merci Bashogun é lélé pour vos réponses..
J'crois en effet ne pas avoir besoin de ttt.. J'me prends la tête pour rien.. En réalité, g envie d'1 miracle.. L'espoir fait vivre, n'est-ce pas ? ..