faiblesse des jambes en raison du Fampyra

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blz
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Re: faiblesse des jambes en raison du Fampyra

Message non lu par blz »

Marie91 a écrit : 14 août 2019, 17:19 Moi aussi j'ai essayé le Fampyra récemment mais je ne l'ai pas supporter, trop de vertiges et de déséquilibres je l'ai arrêté au bout de 5 ou 6 jours je crois, mais je n'avais pas eu non plus de prise de sang clairance de créatinine… ni d'effets positifs de la molécule mais bon je l'ai sans doute arrêter trop tôt pour cela..
Désolée pour toi blz, c'est galère on essaie des médocs qui déclenchent ou aggravent nos symptômes, pas simple à gérer tout ça, courage…
Au fait, blz, quand tu veux pour la course Albert e-fix!!!!!...……..
Hello Marie91 ,

J'accepte avec plaisir de faire un bout de chemin à tes côtés en train Albert e-fix !
J’espère juste que la voie ferrée est en bonne état , :D :arrow: :mrgreen:
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Milie35
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Re: faiblesse des jambes en raison du Fampyra

Message non lu par Milie35 »

Salut Blz :D

Est-ce que ton infection urinaire est terminée? j'espère que tu souffres moins... :?
C'est dommage que le Fampyra n'ai pas fonctionné...Enfin ton neuro a dû te dire que ce médicament ne ralentit pas la SEP hélas...
C'est assez rageant quand un traitement échoue... entre la déception et les effets très! indésirables c'est sûr que ça ne donne pas envie de faire un autre essai :evil:
Pourtant tu prends des médocs qui fonctionnent bien sur toi et pas sur d'autres...comme dit Lois c'est une vraie loterie!
Ne désespère pas de trouver un traitement qui te convienne :!:
Remets toi de cette infection, reprends des forces pour qu'on retrouve notre ogre BaLèZe ! <2
Milou :)
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blz
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Re: faiblesse des jambes en raison du Fampyra

Message non lu par blz »

Milie35 a écrit : 16 août 2019, 22:56 Salut Blz :D

Est-ce que ton infection urinaire est terminée? j'espère que tu souffres moins... :?
C'est dommage que le Fampyra n'ai pas fonctionné...Enfin ton neuro a dû te dire que ce médicament ne ralentit pas la SEP hélas...
C'est assez rageant quand un traitement échoue... entre la déception et les effets très! indésirables c'est sûr que ça ne donne pas envie de faire un autre essai :evil:
Pourtant tu prends des médocs qui fonctionnent bien sur toi et pas sur d'autres...comme dit Lois c'est une vraie loterie!
Ne désespère pas de trouver un traitement qui te convienne :!:
Remets toi de cette infection, reprends des forces pour qu'on retrouve notre ogre BaLèZe ! <2
SALUT Milie35,

Merci de penser à moi !
Oui je pense que l'infection urinaire est presque passée !!?
j'ai envie de retenter le fampyra, mais au bout de 14 jours d'essais je n'ai eu aucunes différences.
Oui le fampyra n'est pas un traitement qui ralenti la SEP !
Donc à part les anti douleurs je n'ai rien ! mdr
Voilà donc j'attends la suite !
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Milie35
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Re: faiblesse des jambes en raison du Fampyra

Message non lu par Milie35 »

Salut Blz et contente de lire que tu vas mieux :D
Si tu as envie de retenter le fampyra, parles en à ton neuro pour que cette fois ci il te fasse la prise de sang dont parlait Lois...
Et sinon tu fais de la kiné? et es tu déjà allé en centre de rééducation?
Milou :)
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Re: faiblesse des jambes en raison du Fampyra

Message non lu par maglight »

blz a écrit : 17 août 2019, 09:05
Milie35 a écrit : 16 août 2019, 22:56 Remets toi de cette infection, reprends des forces pour qu'on retrouve notre ogre BaLèZe ! <2
SALUT Milie35,

Merci de penser à moi !
Oui je pense que l'infection urinaire est presque passée !!?
j'ai envie de retenter le fampyra, mais au bout de 14 jours d'essais je n'ai eu aucunes différences.
Oui le fampyra n'est pas un traitement qui ralenti la SEP !
Donc à part les anti douleurs je n'ai rien ! mdr
Voilà donc j'attends la suite !
Coucou l'ogre :D
Milou, t'a dit ce que je pensais très fort.
Je suis contente de te savoir au bout de cette infection urinaire, mais j'étais certaine qu'elle ne te terrasserai pas.....juste c'est dur d'encaisser la douleur et tu as du mordre le canif plusieurs fois ces derniers temps !
Peut-etre que tu devrais recouper les infos de ton neuro, avec celle des sépiens avant de mettre en place un traitement pour éviter les oublis...genre cette prise de sang qui t'aurait peut-être permis d'éviter de te prendre les pieds dans le tapis.
Enfin profite de l'accalmie vu qu'elle a l'air de se profiler
Bien à toi, l'ogre
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Re: faiblesse des jambes en raison du Fampyra

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,Pour vérifier que le Fampyra fonctionne, c'est à l'hôpital que cela se passe.

Marche rapide sur huit mètres, aller retour et chronométré, AVANT la prise de Fampyra.
Puis deux semaines de prise et rebelote: marche chronométrée.
Si on a des gains, c'est que c'est efficace.
Moi, j'ai eu un gain de plus d'une seconde sur huit mètres.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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