Conditions Fampyra?

khadija
Célébrité
Messages : 9747
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par khadija » 22 janv. 2019, 23:21

Bsr Lois007 !

Alors bon courage.. Jcroiz les doigts pour toi..
Wi, tu nous diras koi :wink: .

Lois007
Confirmé(e)
Messages : 177
Inscription : 15 déc. 2007, 17:04
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 29 janv. 2019, 12:56

Bon, c'est encore un peut tôt pour faire un réel retour, je n'ai commencé le Fampyra que samedi soir, à voir sur le long terme.

Ma prise de sang pour la clairance de créatinine était excellente, donc j'ai démarré le Fampyra et...
Waouh! :D

Aucun effet secondaire pour le moment, même si je sais bien qu'il est encore trop tôt pour crier victoire.
Quant aux effets positifs, je fais bel et bien partie des gens chez qui "ça marche".
La marche justement: bien plus rapide. D'ailleurs, moi qui me trouvais devenue très lente dans tous les gestes du quotidien, c'est comme si tout était plus rapide. M'habiller, la douche, faire à manger, manger etc... Tout ce qui était devenu un peu pénible est beaucoup plus facile.
L'énergie: j'en ai bien plus aussi. Plus d'entrain, et beaucoup moins "zombie".
Le truc auquel je m'attendais pas particulièrement: les effets sur la spasticité. Ces derniers temps, j'avais les jambes de plus en plus raides, et des étirements involontaires des jambes qui devenaient douloureux. Quasi plus rien de ce côté là.
Peut-être qu'il y a une part d'effet placebo, mais du moment qu'il y a de l'effet après tout...
Sans compter l'aspect cercle vertueux, le moral grimpe, je suis plus dynamique, du coup le moral reste au beau fixe, etc...

Bref, ravie, et mon seul regret est que ça ne m'ait pas été proposé plus tôt (en janvier dernier notamment), et de ne pas m'être penchée sur la question plus tôt pour le demander.
A voir sur le long terme, mais pour l'instant je réponds bien au Fampyra, sans le moindre inconvénient.

Lois007
Confirmé(e)
Messages : 177
Inscription : 15 déc. 2007, 17:04
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 29 janv. 2019, 13:49

*un peu (pas "un peut" pardon :D )

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6129
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Bashogun » 30 janv. 2019, 07:05

Lois007 a écrit :
29 janv. 2019, 12:56
Quant aux effets positifs, je fais bel et bien partie des gens chez qui "ça marche".
La marche justement: bien plus rapide. D'ailleurs, moi qui me trouvais devenue très lente dans tous les gestes du quotidien, c'est comme si tout était plus rapide. M'habiller, la douche, faire à manger, manger etc... Tout ce qui était devenu un peu pénible est beaucoup plus facile.
L'énergie: j'en ai bien plus aussi. Plus d'entrain, et beaucoup moins "zombie".
Voilà de bonnes nouvelles Lois !! Ça fait plaisir à lire.
Mais tu as raison d'être prudente, en effet.
Le test se déroule sur 15 jours, C'ets alors que des conclusions pourront en être tirées vraiment, à la fois sur l'apport pour la marche et pour les éventuels effets secondaires.
Comme pour toi, quelques jours avaient suffit à apporter une amélioration sensible, et aucun effet secondaire n'était apparu.
Tu peux effectivement espérer que l'essai sera concluant !
Tiens-nous au courant.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
wallis
Confirmé(e)
Messages : 178
Inscription : 22 déc. 2017, 16:34
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par wallis » 30 janv. 2019, 10:58

Ah oui, on aime lire des messages comme ça sur le forum, c'est positif, encourageant.
On se réjouit tous pour toi Lois et merci d'avoir pris le temps de nous faire un petit débrief.

Bien à toi,

wallis

Lois007
Confirmé(e)
Messages : 177
Inscription : 15 déc. 2007, 17:04
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 30 janv. 2019, 14:06

Merci à vous Bashogun et Wallis!
Je ne manquerai pas de faire un retour à 15 jours voire un mois, pour faire le point sur le effets positifs comme négatifs. :)
Aujourd'hui c'était le "test" que je guettais, le "jour des courses" qui était devenu un calvaire... Même si on utilise le drive et qu'on n'a pas à parcourir les rayons du supermarché, on a toujours une bricole à rajouter, et ces derniers temps, un simple aller retour dans le magasin et je traînais la patte au retour :roll: le mercredi était devenu ma bête noire, j'en venais à appréhender ce moment chaque semaine.
Et bien même en ayant bossé debout quasiment toute la matinée (ce que je n'arrivais même plus à faire la semaine dernière), pas de patte qui traîne après les courses, et même l'énergie suffisante pour tout ranger tout de suite après. Mon conjoint en revenait à peine, tout comme moi d'ailleurs! :D
J'en ai presque les larmes aux yeux tellement tout a changé, je revis. :) Et même si mon neuro me l'a finalement proposé de lui-même, un grand merci au forum qui m'a permis ne serait-ce que de savoir que ce traitement symptomatique existait, et m'a beaucoup aidée pour appréhender ce traitement. :)
A suivre donc pour le retour sur plus long terme. :)

khadija
Célébrité
Messages : 9747
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par khadija » 31 janv. 2019, 13:55

Bonjour Lois007 !

Sincèrement je suis super contente pour toi.. Je croiz les doigts pour toi pour que ça dure dans le temps..
J'aurais tant aimé que niveau spasticité cela me fasse du bien aussi, tant pis..
A bientôt.

Lois007
Confirmé(e)
Messages : 177
Inscription : 15 déc. 2007, 17:04
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 31 janv. 2019, 14:22

Merci Khadija! ;)
J'suis vraiment navrée pour ceux chez qui ça ne fonctionne pas :( j'espère qu'on finira par trouver le bon traitement pour ta spasticité, on croise les doigts! :wink:

khadija
Célébrité
Messages : 9747
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par khadija » 31 janv. 2019, 14:25

Merci Lois007.

Répondre

Revenir à « FAMPYRA »