Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour

J’avais tenter le Fampyra mais j'avais dû l'arrêter car malade en même temps...
Je n'ai pas eu le temps de me rendre compte de son efficacité. De mémoire ce qui était pénible c'était les heures à respecter en fonction des repas...

Pouvez vous me rafraichir la mémoire svp ?
Merci

Bonne journée

Bonjour,

Il faut respecter 12 heures entre les prises. Si on oublie, on ne double pas la dose, on saute la prise oubliée.
Et prendre en dehors des repas: 1h00 AVANT le repas et/ou 1h30 APRES le repas.

Moi je viens de commencer (5° jour) et je prends les cachets à 11h00 et à 23h00.
Pour le moment rien, ni en bien, ni en mal.

Patrick

fiso78 a écrit :Bonjour

J’avais tenté le Fampyra mais j'avais dû l'arrêter car malade en même temps...
Je n'ai pas eu le temps de me rendre compte de son efficacité. De mémoire ce qui était pénible c'était les heures à respecter en fonction des repas...

Pouvez vous me rafraichir la mémoire svp ?
Merci

Bonne journée

Pour tous ceux qui prennent du Fampyra et qui ont du mal à s’endormir le soir :

Je vous conseille de changer vos horaires de prises.
Il m’a fallu plusieurs années pour m’en rendre compte !!!
En effet, la raison pour laquelle je mettais 2h à m’endormir était le Fampyra pris à 18h30.

Maintenant, je le prends à 11h30 le matin et juste avant d’aller me coucher vers 23h30.
Comme ça, je m’endors avant que le médicament commence à faire de l’effet.

Du coup, je n’ai plus de souci pour m’endormir.

Bsr zen2010 !

Le Fampyra cauz des effets nivo sommeil ?
Moi, je le prends à 8h é 20h. J'me couche super tard. Tu crois q je devrais changer mes horaires ?

bonjour;

le Fampyra est mieux toléré que tecfidera et plus efficace.

Prière de me donner vos experiance.

Djilsep a écrit : ↑12 sept. 2021, 14:21 bonjour;

le Fampyra est mieux toléré que tecfidera et plus efficace.

Prière de me donner vos experiance.

Re-salut,

En fait on ne peux pas vraiment comparer l’efficacité des deux médicaments, puisqu’ils n’ont pas du tout le même but : le Fampyra est donné pour améliorer les capacités à la marche (d’un point de vue strictement fonctionnel), alors que le Tecfidera est un traitement de fond qui vise à diminuer la fréquence des poussées.

Deux approches qui peuvent tout à fait être complémentaires.

Bonjour à tous,
Je vais démarrer le Fampyra ce mercredi 15 septembre et je me pose une question (après avoir vu quelques sujets ici).

Le prendre au moment du coucher, donc pour moi ce serait 21h30/22h, mais en me couchant je prends déjà le Tamsulosine, est-ce que ça craint pas de prendre les 2 en même temps ?

Du coup, pour les matins ça serait aussi aux alentours de 9h30. À des heures éloignées des repas, ça signifie donc que les éventuels encas de milieu de matinée, c’est fini ?

Est-ce conseillé pour la toute première prise de ne pas être seule ? (En cas d’effet secondaire), ou est-ce que non quand même, faut pas exagérer ?

Merci d’avance pour vos retours

Bises

Hello
Le matin je prends fampyra, l thyroxine, hydrocortisone en même temps

Le soir je prends fampyra, tamsulosine, seroplex et laroxyl

Pas de soucis pour moi

Je prends à 20h
Et je sais que parfois je décale d'une heure, ça fait 5 ans passés que je prends le fampyra

Effectivement Lélé t’as un sacré cocktail !
Et du coup ça répond à ma question, merci

merci pour la réponse. ah je vois donc tecfidera c'est pour remplacer un peu le rebif 44 ...

si non Arwenn bon courage pour ton nouveau médicament?
est ce que tu as déjà pris tecfidera?

merci

Coucou Djilsep,
Non moi en traitement j’ai eu Rebif pendant 15 ans, puis Copaxone depuis 1 an et demi.
En réflexion depuis quelques temps pour un seconde ligne, mais le choix est difficile

Arwenn oui mais j'ai pas noté les médicaments de midi et le cbd le soir.
Ça nourri lol

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑12 sept. 2021, 17:21
Le prendre au moment du coucher, donc pour moi ce serait 21h30/22h,

Du coup, pour les matins ça serait aussi aux alentours de 9h30. À des heures éloignées des repas, ça signifie donc que les éventuels encas de milieu de matinée, c’est fini ?

Il faut le prendre "à jeun", donc 1 heure avant un repas et/ou 1h30 après le repas.
C'est pour qu'il ne soit pas pris dans l'opération de digestion du repas. Il est à libération prolongée, et, s'il est pris pendant la digestion, il sera assimilé plus/trop vite, donc efficacité moindre.
Pour moi, c'est 11 h, 23 h. Comme je grignote devant la télé jusqu'à la première pub (environ 21h30), c'est bon.

Patrick

Boudu Lélé c’est la folie ….

Merci Patrick pour ces précisions. Je le démarre demain matin

bonsoir;

Après mes bolus ; mon dos est plein de boutons.
est ce que c'est sûr au bolus!!

Salut Djilsep,
Décidément tu n'arrives pas à trouver un peu de répits! Il est vrai que les différents traitements proposés promettent un ralentissement de l'évolution de la maladie ou même limite les poussées mais en contre partie il y a des effets secondaires comme pour tout médicament d'ailleurs!
Il n'est pas simple de peser le pour et le contre et de réfléchir à la fameuse balance entre bénéfices/risques.
Dans tous les cas, je te souhaite de trouver un équilibre.
Bien à toi
Sarah

merci Sarah..

oui aucun repos....fatigué après fatigue

merci Sarah..

oui aucun repos....fatigué après fatigue

Bonjour,

Pour ma part, je prends l'équivalent du Fampyra (Aminopyridine 10mg) le matin et dans l'après-midi (~ 15h, 16h) ; je ne me suis jamais souciée des repas. Pour le moment, il continue à me convenir.

Bsr paikanne !

Le but de l'Aminopyridine 10mg q je ne connais pas, à la même action q fampyra q j'prends ?

khadija a écrit : ↑17 sept. 2021, 17:57 Bsr paikanne !

Le but de l'Aminopyridine 10mg q je ne connais pas, à la même action q fampyra q j'prends ?

Oui, c'est la même molécule, la différence, c'est que c'est mon pharmacien qui prépare lui-même les gélules.

arwenn a écrit : ↑12 sept. 2021, 17:21Bonjour à tous,
Je vais démarrer le Fampyra ce mercredi 15 septembre et je me pose une question (après avoir vu quelques sujets ici).

Bonjour Arwenn,
Tu as fait les tests de marche chronométrés sur 10 et 500m ?
Normalement, le Fampyra est prescrit ensuite pour 15 jours avant un nouveau test de marche. Le but est à la fois de s'assurer que la Fampyra ne provoque pas certains effets secondaires chez le patient et qu'il permet une amélioration de la marche.
J'espère qu'il t'apportera du mieux - sur le long terme.
Bien à toi.

Bof, je crois que l'on ne s'embarrasse plus avec ces tests de marche, le fampyra ayant fait ses preuves. Les améliorations sont visibles dans les deux premières semaines sinon la prescription n'est pas reconduite. Et la principale contre indication est l'antécédent de crise d'épilepsie (même une seule crise, même très ancienne). C'est ce que dit mon neuro.

Ok paikanne, merci de ta réponse.

Bonjour,

J'ai eu la même info que toi Margot, à savoir, contre indication formelle en cas de crise d'épilepsie. Mon neurologue m'a également prescrit un électrocardiogramme avant de débuter le traitement. Par contre, j'ai été une mauvaise patiente!, je n'ai pas débuté le traitement prescrit il y a 6 mois cela me semblait inutile. Au jour d'aujourd'hui, j'ai une fatigabilité à la marche qui s'est installée progressivement alors je vais devoir revoir l'utilité ou non du traitement.

Bon dimanche

Sarah

Bashogun a écrit : ↑19 sept. 2021, 10:04 Bonjour Arwenn,
Tu as fait les tests de marche chronométrés sur 10 et 500m ?
Normalement, le Fampyra est prescrit ensuite pour 15 jours avant un nouveau test de marche. Le but est à la fois de s'assurer que la Fampyra ne provoque pas certains effets secondaires chez le patient et qu'il permet une amélioration de la marche.
J'espère qu'il t'apportera du mieux - sur le long terme.
Bien à toi.

Bonjour,
Eh non, mon neuro ne m’en n’a pas fait faire. Il ne m’a d’ailleurs même pas vue. Il m’a fait envoyer l’ordonnance par courrier.
500m ça me parait énorme, je ne crois pas pouvoir les faire.
Je prends une béquille pour monter l’étage chez moi et le descendre.
Au boulot, je ne la prends pas, je marche peu et doucement. Je boite un peu mais je maîtrise.
Je prends 2 béquilles pour aller de chez moi au kine (30m), histoire de pouvoir revenir sereine après la séance.
Ça aide énormément les 2 béquilles !

J’en suis aujourdhui au jour 6 sous Fampyra.
Juste depuis ce matin j’ai l’impression de moins boiter. Mais je ne m’enflamme pas, ce n’est peut-être qu’un heureux hasard aujourd’hui.
J’attends encore une semaine pour vraiment pouvoir dire si ça change vraiment la donne chez moi.

Bises à tous

Bon courage Arwen. je te souhaites le meilleur.

Bonjour à tous,

A votre avis, est ce que la prise de Fampyra (depuis 15 jours aujourd’hui), peut favoriser ma dysurie ?
Je galère pour uriner depuis 1 semaine.
Et là je n’y arrive pas depuis 6h30 que je suis levée.
La dernière fois ct à 2h du matin…

Ça m’énerve !!!!!!

Si tu as fait pipi à 2h tu n'as peut-être pas encore assez envie.
Mais quand même, vu que tu as ces soucis depuis plusieurs jours, le début du traitement concordant avec tes troubles, ben oui il y a sûrement un lien.
Tu bois assez ?

Ça y est j’ai réussi à 11h, ouf
Je bois peu c’est vrai

Mais avec Tamsulosine, ça se passait bien. Là ça part en vrille…

Bonjour,

J'ai regardé sur la notice du Fampyra concernant les effets indésirables.
Un effets très fréquent (pus d'un patient sur dix) est une infection des voies urinaires. Et ce que cela peut être la cause?

Patrick

J’ai regardé aussi ce matin Patrick et j’ai vu la même chose.
Mais du coup, je ne sais pas si ça peut être lié ou non.
Je pense que je vais arrêter Fampyra 15 jours et voir comment ça se passe…

Il a aussi mictions urinaires difficiles parmi les effets secondaires.
Donc ça ne fait pas de doutes pour moi que c’est ça.

Je suppose que le Fampyra n’a pas de petit frère utilisant une autre molécule ?
En tout cas je l’arrête et j’appellerai mon neuro…

Bonsoir tout le monde,

Du coup, personne ne sait si il existe un autre médoc pour les mêmes effets ?
Ou peut-être existe t’il un médoc à prendre en plus pour contrer les troubles urinaires sous Fampyra ?

Du coup je l’ai arrêté depuis 2jours. Je sens déjà que je marche beaucoup moins vite et que je boite +
Au kine ce soir, je ne peux pas pédaler plus de 1mn sans m’arrêter 15sec après. Je tourne les jambes à 33rpm
Alors que la semaine dernière, je réussissais sans problème à pédaler 3mn sans m’arrêter,puis 30sec de pause et rebelote. Et j’ai fait ça pendant 10mn en tournant à 47rpm sans aucun problème.
C’est assez flagrant en fait.
Dès le lendemain de l’arrêt de Fampyra,je réussissais de nouveau à uriner comme avant Fampyra…

J’ai laissé un message au secrétariat de mon neurologue pour qu’il me rappelle.
Je croise les doigts.
Je n’ai pas envie de choisir entre marcher en béquilles et m’auto sonder

Effectivement arwen, il n'y a pas d'autre médicament équivalent à fampyra.
J'espère que ton neuro sera réactif et te répondra rapidement.

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑28 sept. 2021, 21:47 Il a aussi mictions urinaires difficiles parmi les effets secondaires.

Je viens de relire la notice et je n'ai rien vu noté de tel. C'est la notice de la boite que j'ai eu il y a deux semaines.

Patrick

C’etait pas sur la notice de la boite que j’avais vu ça.
Mais sur un site qui listait des effets secondaires de la fampridine…
Arg j’y retrouve pas

Ca y est j'ai retrouvé, c'est sur ressourcessanté https://ressourcessante.salutbonjour.ca ... ug/fampyra
J'arrive pas à insérer l'image de ma capture d'écran

"La plupart des effets secondaires figurant ci-après ne surviennent pas très souvent, mais ils pourraient cependant engendrer de graves problèmes si vous ne consultez pas votre médecin ou si vous ne recevez pas des soins médicaux.

Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l'un des effets secondaires ci-après se manifeste :

des signes attribuables à une infection urinaire comme de la douleur ou des difficultés mictionnelles, de la douleur abdominale;"

Je ne sais pas si c'est un site sérieux, mais j'ai pu constater que cette partie est ce qu'il m'arrive... j'ai effacé les autres lignes...

Il est 19h15, mon neuro ne m'a pas rappelée, donc j'ai décidé de recommencer Fampyra dès ce soir, vu que les mictions sont redevenues à peu près comme avant (avec Tamsulosine bien sûr), dès le lendemain après avoir arrêté (j'ai arrêté ya 4 jours et je re galère grave à marcher). Je vais essayer de boire beaucoup pour voir si ça change quelque chose. Et j'espère qu'il m'appellera lundi pour avoir son avis.

Coucou arwenn
Je m'excuse je n'ai pas vu ton poste
Je suis sous tamsulosine comme toi et l'urostim
Tu te rappelles j'en avais parlé.
Peut être que les deux me permettent de ne pas trop avoir besoin de me sonder
Mais avant je faisais pipi sur commande. Maintenant ma vessie se déclenche au bout d'un certain débit d'urine.
Si j'arrête le fampyra je trébuche et même mes bras s'endorment

Oui me souviens de l’Urostim.
J’aurais plutôt voulu pour moi un truc pour prévenir l’infection urinaire et/ou mictions difficiles.
Mais c’est sûr y’a déjà Tamsulosine pour les mictions.
Ça m’embête tout ça… pas sûr qu’il y ait une solution

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑01 oct. 2021, 19:19

des signes attribuables à une infection urinaire comme de la douleur ou des difficultés mictionnelles, de la douleur abdominale;"

Signes attribuables: cela veux dire que c'est possiblement du à une infection urinaire, donc ps sur.
Mais comme les infections urinaires font partie des effets indésirables fréquents...

Patrick

arwenn a écrit : ↑01 oct. 2021, 22:31 Oui me souviens de l’Urostim.
J’aurais plutôt voulu pour moi un truc pour prévenir l’infection urinaire et/ou mictions difficiles.
Mais c’est sûr y’a déjà Tamsulosine pour les mictions.
Ça m’embête tout ça… pas sûr qu’il y ait une solution

Je t'ai envoyé un MP

Bonjour à tous,

Ce matin au boulot, j’ai pas pu prendre mon comprimé de 9h30, j’avais oublié ma plaquette à la maison.
Du coup je l’ai pris à 14h (1h30 après avoir mangé).
Est-ce gênant si je prends le suivant à 21h30/22h ?

Merci d’avance

Oui c'est gênant, il faut 12 h entre deux prises, c'est important.

Le mieux c'est que tu sautes celui de ce soir.

D’accord
Snif, je suis pas dans les 7 premiers jours où ça a commencé à m’aider niveau marche y’a 15 jours.
Je galère grave pour me déplacer.
Je suis deg d’avoir merdé dès le jour 4

J’ai eu mon neuro au tel cet apreme.
Il m’envoie une ordonnance pour ecbu.
Puis m’a dit d’aller chez mon généraliste directement avec mes résultats pour voir s’il me faut des antibio.
Il ne confirme pas que c’est Fampyra qui me donne ces sensations d’infection urinaire et provoque ma dysurie, mais reconnaît que la coïncidence est troublante.
A l’avenir, si Fampyra me convient niveau marche, mais que je continue de faire des infections urinaires, on verra au moment quoi faire.
Et sinon, il me dit qu’il n’y a aucun autre équivalent si Fampyra ne me convient pas.

Bonne soirée à toutes et tous.

Tout bien reflechi, je vais mettre mon réveil à 2h du mat, et je ferai du 14h/2h jusqu’à ce que les bienfaits commencent à se faire ressentir.
Je sauterai un soir quand j’aurai un bienfait pour remettre sur le bon rail niveaux horaires.
J’ai pas envie de gâcher ces 4 premiers jours.

Bonjour,

Si on oublie une prise, on ne prends pas la prise plus tard (dixit mon neurologue), sauf, si ce n'est qu'une heure maximum.

Et si on ne prends pas le fampyra pendant quelques jours, cela n'affectera pas son efficacité (toujours selon mon neurologue). Il faudrait l'arrêter pendant deux semaines pour qu'il ne fasse plus effet.

Patrick

Pouh donc j’ai tout faux

Bon ben j’en prendrai pas à 14h et je reprends le train de 21h30/9h dès ce soir
Ou plutôt je vais décaler d’1h chaque jour pour retomber sur mes pieds

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