fampyra

fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

ah moi aussi, je fais comme toi , lobi, j'utilise souvent des thèses faites avec des étudiants de second cycle, et je les compare à d'autres sites, que je lis en entier, pour voir s'il n'y a pas d'erreur, et surtout vérifier si ce site n'est pas assujeti à un laboratoire pour avoir le plus d'impartialité, bien regarder la date de publication, j'ai obtenu ainsi une dizaine de sites intéressant, lisibles par tous, que je mets dans mes favoris par sujet.
pour tout ce qui ne concerne pas la sep, vitamine, et autre, je commence par wikipedia, qui a de très bonnes infos.
nous ne sommes des toubibs, nous évitons aux personnes de se perdre dans des méandres de sites plus ou moins valables. donc je ne cherche pas les détails, et pour le reste je me sers de mon vécu.
bonne nuit à tous.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

G remarquée q 1h30 - 2h avant la prise de mon cachet fampyra, surtout celui du soir, g du mal a marcher, jambe lourdes.. Et vous ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Coucou Khadija!

Les jambes lourdes ça commence toujours entre 11 et 12h chaque jour. La prise du Fampyra ne change rien je vais essayer de l'arrêter dans 10 jours après le mariage de mon fils
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Merci yoyo.
La décision de l'arrêter dans 10 jours après le mariage de mon fils. C vu avec le neuro ? Ou est-ce toi seul ki prends cette décision é pourkoi ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Je prends la décision seul, je veux voir s'il est toujours utile car je marche de moins en moins bien
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Je prends fampyra 2x/jour. Une priz a 8h30 è lotre a 20h30.
Je veux changer mes horaires, comment faire ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Facile Khadija, tu fais sauter celui du soir et le lendemain tu commence quand tu veux.

Le week dernier je n'étais pas chez moi je me suis réveillé tard et je l'ai pris à 10h le matin, j'ai donc fais sauter celui du soir pour reprendre mes horaires habituels à savoir 7h30 19h30
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Moi aussi des fois g envi darreter pour voir, mé g peur.
Tu me diras pour toi. Ton ressenti..
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Ok, g compris. Merci yoyo.
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Oui je te dirai. Je suis motivé pour essayer car je suis en train de perdre en mobilité et comme je t'avais dis j'ai repris ma béquille depuis le 15 Août :(

Putin de sep progressive...!
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Bon voila khadija, 8 jours que j'ai arrêté Fampyra.

J'ai moins de douleurs dorsales et je n'ai pas remarqué d'aggravation à la marche, dumoins pour le moment...
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

C super YOYO ! pourvu q ca dur. Tu compte l'arrété combien de temps ?

Moi, en ce moment c pas le top. Je constate une réel dégradation de ma marche. Pièd ki traine, accroche plus, jambe lourde, je me tiens partout pour marcher, fatigue.. G peur..
G appellé mon neuro, j'attends kel me rappelle. Pourtant, jme dis, elle narivra jamé a améliorer cela. Meme si o tèl, g u la secrétaire, g t pas bien. Elle me dizé, mé non, ne vous inkiété pas..

Étoi, cava ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Je ne sais pas combien de temps je vais arrêter, j'aimerais pour toujours car ça fait un médoc de moins...

Sinon moi aussi ma marche se dégrade depuis les vacances j'ai repris une béquille depuis le 15 Août et je fais comme toi je m'accroche à tout dans mon appart.

Hier soir je suis tombé chez moi car mon pied traine aussi bref pas la joie :(

J'ai plus de résistance à l'effort G peur aussi. Je vois mon neuro fin octobre mais je sais bien qu'il ne pourra pas grand chose pour moi non plus.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

C clair, ça fait un médoc de moins..
Pour moi, cela fais un moment q je trène une béquille..
Kel hasar, moi osi g glissé, jsui tombé hier. Toi, cava ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

J'ai super mal au coccyx mais bon ça va aller je pense. Pas de sortie aujourd'hui pour le coup :-(
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Repoz toi yoyo. Bon rétablissement.
YOYO69

Re: fampyra

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Merci à toi aussi
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Merci yoyo.
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Re: fampyra

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Yoyo
Ben alors,tu es tombé,pas cool tout ça.J'espere que tu n'as rien de cassé,deja que le derrière est troué et fendu ... :mrgreen:
Bon rétablissement :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Bonsoir Defcom et merci.

Eh oui quand la jambe et le pied trainent, la moindre inattention et boum...! ragee
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Re: fampyra

Message non lu par Defcom »

Les chutes ne sont pas l'exclusivité des personnes atteints de la SEP,bien des personnes tombent et pourtant,elles sont en bonnes santé... ou bourré :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Oui oui je sais. Si j'avais été bourré lors de cette seconde chute je me serais tue :roll:

Mais ce pied qui traine il faut y penser en permanence!

Sinon rien de cassé juste les fesses sur un gros coussin pour m'assoir depuis dimanche lol
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Re: fampyra

Message non lu par Defcom »

Rien de très grave donc,quelques hématomes et une belle frayeur .
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Message non lu par lobidique »

Lorsque je lui avais dit que je m'étouffais si je buvais distraitement. Il m'a répondu : "Il ne faut rien faire distraitement." ragee
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Message non lu par YOYO69 »

Oui surtout que dans mon immeuble ils ont fait les marches d'escalier en béton au lieu de les faire en mousse! mdr
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Re: fampyra

Message non lu par Defcom »

Ben le beton,l'avantages,c'est que quand tu tombes,tu le sais,ça fait mal mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.

Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V

Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
Zawatta
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là :mrgreen:
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Le risque 0 néxiste nul part. Kon s'en souvienne !
Aprés c o bonheur la chance..
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missraider
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Re: fampyra

Message non lu par missraider »

Zawatta a écrit :Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là :mrgreen:
C'est pour cette raison que je veut pas arrêter le Fampyra, depuis -1an j'ai dépéri maintenant je marche avec ma canne. Mais je me dit que si j'ai dépéri pour être oubligé de prendre une canne, j'imagine sans le Fampyra.. :roll: je marcherais presque plus, puisque le fampyra me donne un peu de force a marcher..
Donc aujourd'hui a mon neuro. elle ma dit de continuer. :wink:
Misère que j'aime dormir....
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
Voici mon passe temps...http://nancy70.wix.com/a-la-main
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Je suis également sous fampyra.. Je marche avec une békill.. Ma marche n'est pas top, d'ailleurs, elle ne le sera jamé riree !
Problème dékilibre, je fé 3 voir 5 pas et je m'arrete pour reprendre ma marche, puis m'arréter et insi de suite.. jusqua fin de mon parcours.

Ojourdui, g vu une émission concernan les médocs. Grossomodo, une personne a fé un livre pour "alerter". La prise régulière dun médicament, a lon terme fini par abitué lorganisme.. Par la suite, le médicament na plus le meme effet..

Cela me fé réfléchir ?? Quesque ma marche sans fampyra ? Juska kan fampyra va maider ??

Kan pensez-vous ?
Est-ce q kelkin peut me dire, si il a pri un traitmen a lon terme ? Constatez-vous un changement o niveau de léficacité du trètmen entre le début de la prise, a ojourdui ?
Dites moi tout !
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Bonjour Khadija, fais comme moi essai de l'arrêter tu verras bien... :wink:
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

YOYO69 a écrit :Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.

Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V

Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
khadija a écrit :Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
Donc on en a déduit que ce médoc ne m'était plus utile pour le moment. La je suis à 2 gr de solu aujourd'hui et ma marche s'améliore encore un gr demain :)
ericT
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Re: fampyra

Message non lu par ericT »

Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

ericT a écrit :Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.
Comme quoi comme tu dis. Chez moi il n'a jamais agit sur la spasticité :(
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Tu as de la veine ericT.
Chez moi osi, il n'a jamais agit sur la spasticité. Meme le baclophène dailleurs.
ericT
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Re: fampyra

Message non lu par ericT »

Oui,quand je dis il agit,c'est que sans ça se serait pire.(encore)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

A ok ericT.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Je suis sous fampyra, je prends 1 comprimé a 8h30 et 1 comprimé a 20h30 car entre les 2 prises de médoc, il fo laissé 1 interval de 12h.
Je souète changer mes horaires de priz de mèdoc. Peut-etre vous ki etes sous fampyra l'avez déja fait. Ou bien, le neuro vous a dit komen faire au cas ou..
Pouvez-vous me dire komen ?
Zawatta
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Tu recules ta prise et pis c'est tout. Parfois ça m'arrive de l'oublier, je le prends normalement ensuite. Par contre ne pas l'avancer, les 12h st primordiales à respecter, risques de crise d''épilepsie et pas drôle du tout. Et il faut le prendre en dehors des repas aussi. Voili- voilou Khadija :)
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ zawatta : G pas compris ??
(Tu recules ta prise et pis c'est tout. C a dire ??
Crise d''épilepsie, ca me fé peur.. Tu en a déja fé ?)
Zawatta
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Tu le prends à 8h30, tu peux le prendre à 9h30. Et si tu veux le prendre à 7h30, tu recules ta prise de 15mn en 15 mn, pour atteindre 7h30. Suis partie, à plus :)
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Ok merci zawatta.
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Re: fampyra

Message non lu par mirka30 »

bjr je prends le fampyra depuis mars,c'est fait pour ameliore la marche moi ca a eu un effet sur la memoire tres positif des cases fermees se sont reouvertes un cachet le matin un le soir c tout aucun effets secondaires
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ mirka : Moi aussi kom toi sous fampyra.
Kel effet as-tu constaté sur la marche alors ? Et sur la memoire (tu dis tres positif des cases fermees se sont reouvertes).
Oui, un cachet le matin, un le soir. Entre les 2 prises, un interval de 12h.
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Idem que toi Mirka, plein de choses se st améliorées, mais attention, si j'abuse (fatigue), tout revient vitesse grand V... :)
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

Bonsoir,
comme moi, vous etes sous fampyra.
Pour moi, 1 comprimé le matin a 8h30 et 1 comprimé le soir a 20h30. Mais, avec le changement d'heure comment faite vous ? Comment faire ??
Merci.
Zawatta
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Zawatta »

Pas de souci Khadija, tu décales d'1 quart d'heure à chaque prise :)
Malade mais je me soigne ;)
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carla62
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par carla62 »

coucou khadija

Comme zawatta, je vais le décaler tout doucement, déjà ce soir prends le à 2O h 15

Bonne soirée
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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