fampyra
Re: fampyra
ah moi aussi, je fais comme toi , lobi, j'utilise souvent des thèses faites avec des étudiants de second cycle, et je les compare à d'autres sites, que je lis en entier, pour voir s'il n'y a pas d'erreur, et surtout vérifier si ce site n'est pas assujeti à un laboratoire pour avoir le plus d'impartialité, bien regarder la date de publication, j'ai obtenu ainsi une dizaine de sites intéressant, lisibles par tous, que je mets dans mes favoris par sujet.
pour tout ce qui ne concerne pas la sep, vitamine, et autre, je commence par wikipedia, qui a de très bonnes infos.
nous ne sommes des toubibs, nous évitons aux personnes de se perdre dans des méandres de sites plus ou moins valables. donc je ne cherche pas les détails, et pour le reste je me sers de mon vécu.
bonne nuit à tous.
pour tout ce qui ne concerne pas la sep, vitamine, et autre, je commence par wikipedia, qui a de très bonnes infos.
nous ne sommes des toubibs, nous évitons aux personnes de se perdre dans des méandres de sites plus ou moins valables. donc je ne cherche pas les détails, et pour le reste je me sers de mon vécu.
bonne nuit à tous.
Re: fampyra
G remarquée q 1h30 - 2h avant la prise de mon cachet fampyra, surtout celui du soir, g du mal a marcher, jambe lourdes.. Et vous ?
Re: fampyra
Coucou Khadija!
Les jambes lourdes ça commence toujours entre 11 et 12h chaque jour. La prise du Fampyra ne change rien je vais essayer de l'arrêter dans 10 jours après le mariage de mon fils
Les jambes lourdes ça commence toujours entre 11 et 12h chaque jour. La prise du Fampyra ne change rien je vais essayer de l'arrêter dans 10 jours après le mariage de mon fils
Re: fampyra
Merci yoyo.
La décision de l'arrêter dans 10 jours après le mariage de mon fils. C vu avec le neuro ? Ou est-ce toi seul ki prends cette décision é pourkoi ?
La décision de l'arrêter dans 10 jours après le mariage de mon fils. C vu avec le neuro ? Ou est-ce toi seul ki prends cette décision é pourkoi ?
Re: fampyra
Je prends la décision seul, je veux voir s'il est toujours utile car je marche de moins en moins bien
Re: fampyra
Je prends fampyra 2x/jour. Une priz a 8h30 è lotre a 20h30.
Je veux changer mes horaires, comment faire ?
Je veux changer mes horaires, comment faire ?
Re: fampyra
Facile Khadija, tu fais sauter celui du soir et le lendemain tu commence quand tu veux.
Le week dernier je n'étais pas chez moi je me suis réveillé tard et je l'ai pris à 10h le matin, j'ai donc fais sauter celui du soir pour reprendre mes horaires habituels à savoir 7h30 19h30
Le week dernier je n'étais pas chez moi je me suis réveillé tard et je l'ai pris à 10h le matin, j'ai donc fais sauter celui du soir pour reprendre mes horaires habituels à savoir 7h30 19h30
Re: fampyra
Moi aussi des fois g envi darreter pour voir, mé g peur.
Tu me diras pour toi. Ton ressenti..
Tu me diras pour toi. Ton ressenti..
Re: fampyra
Oui je te dirai. Je suis motivé pour essayer car je suis en train de perdre en mobilité et comme je t'avais dis j'ai repris ma béquille depuis le 15 Août
Putin de sep progressive...!
Putin de sep progressive...!
Re: fampyra
Bon voila khadija, 8 jours que j'ai arrêté Fampyra.
J'ai moins de douleurs dorsales et je n'ai pas remarqué d'aggravation à la marche, dumoins pour le moment...
J'ai moins de douleurs dorsales et je n'ai pas remarqué d'aggravation à la marche, dumoins pour le moment...
Re: fampyra
C super YOYO ! pourvu q ca dur. Tu compte l'arrété combien de temps ?
Moi, en ce moment c pas le top. Je constate une réel dégradation de ma marche. Pièd ki traine, accroche plus, jambe lourde, je me tiens partout pour marcher, fatigue.. G peur..
G appellé mon neuro, j'attends kel me rappelle. Pourtant, jme dis, elle narivra jamé a améliorer cela. Meme si o tèl, g u la secrétaire, g t pas bien. Elle me dizé, mé non, ne vous inkiété pas..
Étoi, cava ?
Moi, en ce moment c pas le top. Je constate une réel dégradation de ma marche. Pièd ki traine, accroche plus, jambe lourde, je me tiens partout pour marcher, fatigue.. G peur..
G appellé mon neuro, j'attends kel me rappelle. Pourtant, jme dis, elle narivra jamé a améliorer cela. Meme si o tèl, g u la secrétaire, g t pas bien. Elle me dizé, mé non, ne vous inkiété pas..
Étoi, cava ?
Re: fampyra
Je ne sais pas combien de temps je vais arrêter, j'aimerais pour toujours car ça fait un médoc de moins...
Sinon moi aussi ma marche se dégrade depuis les vacances j'ai repris une béquille depuis le 15 Août et je fais comme toi je m'accroche à tout dans mon appart.
Hier soir je suis tombé chez moi car mon pied traine aussi bref pas la joie
J'ai plus de résistance à l'effort G peur aussi. Je vois mon neuro fin octobre mais je sais bien qu'il ne pourra pas grand chose pour moi non plus.
Sinon moi aussi ma marche se dégrade depuis les vacances j'ai repris une béquille depuis le 15 Août et je fais comme toi je m'accroche à tout dans mon appart.
Hier soir je suis tombé chez moi car mon pied traine aussi bref pas la joie
J'ai plus de résistance à l'effort G peur aussi. Je vois mon neuro fin octobre mais je sais bien qu'il ne pourra pas grand chose pour moi non plus.
Re: fampyra
C clair, ça fait un médoc de moins..
Pour moi, cela fais un moment q je trène une béquille..
Kel hasar, moi osi g glissé, jsui tombé hier. Toi, cava ?
Pour moi, cela fais un moment q je trène une béquille..
Kel hasar, moi osi g glissé, jsui tombé hier. Toi, cava ?
Re: fampyra
J'ai super mal au coccyx mais bon ça va aller je pense. Pas de sortie aujourd'hui pour le coup
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Re: fampyra
Bonsoir Yoyo
Ben alors,tu es tombé,pas cool tout ça.J'espere que tu n'as rien de cassé,deja que le derrière est troué et fendu ...
Bon rétablissement
Ben alors,tu es tombé,pas cool tout ça.J'espere que tu n'as rien de cassé,deja que le derrière est troué et fendu ...
Bon rétablissement
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: fampyra
Bonsoir Defcom et merci.
Eh oui quand la jambe et le pied trainent, la moindre inattention et boum...!
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Re: fampyra
Les chutes ne sont pas l'exclusivité des personnes atteints de la SEP,bien des personnes tombent et pourtant,elles sont en bonnes santé... ou bourré
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: fampyra
Oui oui je sais. Si j'avais été bourré lors de cette seconde chute je me serais tue
Mais ce pied qui traine il faut y penser en permanence!
Sinon rien de cassé juste les fesses sur un gros coussin pour m'assoir depuis dimanche lol
Mais ce pied qui traine il faut y penser en permanence!
Sinon rien de cassé juste les fesses sur un gros coussin pour m'assoir depuis dimanche lol
- Defcom
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Re: fampyra
Rien de très grave donc,quelques hématomes et une belle frayeur .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: fampyra
Lorsque je lui avais dit que je m'étouffais si je buvais distraitement. Il m'a répondu : "Il ne faut rien faire distraitement."
Re: fampyra
Oui surtout que dans mon immeuble ils ont fait les marches d'escalier en béton au lieu de les faire en mousse!
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Re: fampyra
Ben le beton,l'avantages,c'est que quand tu tombes,tu le sais,ça fait mal
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Re: fampyra
Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.
Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V
Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V
Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
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Re: fampyra
Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là
Malade mais je me soigne
Re: fampyra
Le risque 0 néxiste nul part. Kon s'en souvienne !
Aprés c o bonheur la chance..
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Re: fampyra
C'est pour cette raison que je veut pas arrêter le Fampyra, depuis -1an j'ai dépéri maintenant je marche avec ma canne. Mais je me dit que si j'ai dépéri pour être oubligé de prendre une canne, j'imagine sans le Fampyra.. je marcherais presque plus, puisque le fampyra me donne un peu de force a marcher..Zawatta a écrit :Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là
Donc aujourd'hui a mon neuro. elle ma dit de continuer.
Misère que j'aime dormir....
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
Voici mon passe temps...http://nancy70.wix.com/a-la-main
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
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Re: fampyra
Je suis également sous fampyra.. Je marche avec une békill.. Ma marche n'est pas top, d'ailleurs, elle ne le sera jamé !
Problème dékilibre, je fé 3 voir 5 pas et je m'arrete pour reprendre ma marche, puis m'arréter et insi de suite.. jusqua fin de mon parcours.
Ojourdui, g vu une émission concernan les médocs. Grossomodo, une personne a fé un livre pour "alerter". La prise régulière dun médicament, a lon terme fini par abitué lorganisme.. Par la suite, le médicament na plus le meme effet..
Cela me fé réfléchir ?? Quesque ma marche sans fampyra ? Juska kan fampyra va maider ??
Kan pensez-vous ?
Est-ce q kelkin peut me dire, si il a pri un traitmen a lon terme ? Constatez-vous un changement o niveau de léficacité du trètmen entre le début de la prise, a ojourdui ?
Dites moi tout !
Problème dékilibre, je fé 3 voir 5 pas et je m'arrete pour reprendre ma marche, puis m'arréter et insi de suite.. jusqua fin de mon parcours.
Ojourdui, g vu une émission concernan les médocs. Grossomodo, une personne a fé un livre pour "alerter". La prise régulière dun médicament, a lon terme fini par abitué lorganisme.. Par la suite, le médicament na plus le meme effet..
Cela me fé réfléchir ?? Quesque ma marche sans fampyra ? Juska kan fampyra va maider ??
Kan pensez-vous ?
Est-ce q kelkin peut me dire, si il a pri un traitmen a lon terme ? Constatez-vous un changement o niveau de léficacité du trètmen entre le début de la prise, a ojourdui ?
Dites moi tout !
Re: fampyra
Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
Re: fampyra
YOYO69 a écrit :Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.
Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V
Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
Donc on en a déduit que ce médoc ne m'était plus utile pour le moment. La je suis à 2 gr de solu aujourd'hui et ma marche s'améliore encore un gr demainkhadija a écrit :Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
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Re: fampyra
Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Re: fampyra
Comme quoi comme tu dis. Chez moi il n'a jamais agit sur la spasticitéericT a écrit :Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.
Re: fampyra
Tu as de la veine ericT.
Chez moi osi, il n'a jamais agit sur la spasticité. Meme le baclophène dailleurs.
Chez moi osi, il n'a jamais agit sur la spasticité. Meme le baclophène dailleurs.
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Re: fampyra
Oui,quand je dis il agit,c'est que sans ça se serait pire.(encore)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Re: fampyra
Je suis sous fampyra, je prends 1 comprimé a 8h30 et 1 comprimé a 20h30 car entre les 2 prises de médoc, il fo laissé 1 interval de 12h.
Je souète changer mes horaires de priz de mèdoc. Peut-etre vous ki etes sous fampyra l'avez déja fait. Ou bien, le neuro vous a dit komen faire au cas ou..
Pouvez-vous me dire komen ?
Je souète changer mes horaires de priz de mèdoc. Peut-etre vous ki etes sous fampyra l'avez déja fait. Ou bien, le neuro vous a dit komen faire au cas ou..
Pouvez-vous me dire komen ?
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Re: fampyra
Tu recules ta prise et pis c'est tout. Parfois ça m'arrive de l'oublier, je le prends normalement ensuite. Par contre ne pas l'avancer, les 12h st primordiales à respecter, risques de crise d''épilepsie et pas drôle du tout. Et il faut le prendre en dehors des repas aussi. Voili- voilou Khadija
Malade mais je me soigne
Re: fampyra
@ zawatta : G pas compris ??
(Tu recules ta prise et pis c'est tout. C a dire ??
Crise d''épilepsie, ca me fé peur.. Tu en a déja fé ?)
(Tu recules ta prise et pis c'est tout. C a dire ??
Crise d''épilepsie, ca me fé peur.. Tu en a déja fé ?)
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Re: fampyra
Tu le prends à 8h30, tu peux le prendre à 9h30. Et si tu veux le prendre à 7h30, tu recules ta prise de 15mn en 15 mn, pour atteindre 7h30. Suis partie, à plus
Malade mais je me soigne
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Re: fampyra
bjr je prends le fampyra depuis mars,c'est fait pour ameliore la marche moi ca a eu un effet sur la memoire tres positif des cases fermees se sont reouvertes un cachet le matin un le soir c tout aucun effets secondaires
Re: fampyra
@ mirka : Moi aussi kom toi sous fampyra.
Kel effet as-tu constaté sur la marche alors ? Et sur la memoire (tu dis tres positif des cases fermees se sont reouvertes).
Oui, un cachet le matin, un le soir. Entre les 2 prises, un interval de 12h.
Kel effet as-tu constaté sur la marche alors ? Et sur la memoire (tu dis tres positif des cases fermees se sont reouvertes).
Oui, un cachet le matin, un le soir. Entre les 2 prises, un interval de 12h.
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Re: fampyra
Idem que toi Mirka, plein de choses se st améliorées, mais attention, si j'abuse (fatigue), tout revient vitesse grand V...
Malade mais je me soigne
Fampyra & changement d'heure ??? Merci.
Bonsoir,
comme moi, vous etes sous fampyra.
Pour moi, 1 comprimé le matin a 8h30 et 1 comprimé le soir a 20h30. Mais, avec le changement d'heure comment faite vous ? Comment faire ??
Merci.
comme moi, vous etes sous fampyra.
Pour moi, 1 comprimé le matin a 8h30 et 1 comprimé le soir a 20h30. Mais, avec le changement d'heure comment faite vous ? Comment faire ??
Merci.
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.
Pas de souci Khadija, tu décales d'1 quart d'heure à chaque prise
Malade mais je me soigne
Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.
coucou khadija
Comme zawatta, je vais le décaler tout doucement, déjà ce soir prends le à 2O h 15
Bonne soirée
Comme zawatta, je vais le décaler tout doucement, déjà ce soir prends le à 2O h 15
Bonne soirée
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...