Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Mon neuro m'a prescrit Fampyra. Je le prend depuis bientôt 15 jours et quand je prend le comprimé du matin, je somnole. C'est un enfer. Je souhaiterais savoir si ça arrive à d'autres personnes?

Bonjour,

Pour ma part, j'ai eu pris Fampyra et cela me faisait la même chose pour le comprimé du matin et pour celui du soir, il me donnait horriblement mal à l'estomac, du coup j'en ai parlé à mon neuro qui m'a dit d'arrêter et depuis, je ne somnole plus le matin et je n'ai plus de problème d'estomac la nuit et c'est très agréable. Bon courage.

Bonsoir,

Le Fampyra, que je prends depuis septembre dernier, a l'insigne avantage, outre l'amélioration notable et rapide de la marche, de... m'aider à m'endormir plus facilement le soir (effet secondaire positif !) - tout en ne créant pas de somnolence la matin.

Ceci dit, comme il faut le prendre entre les repas à 12h d'intervalle, et comme me l'a conseillé ma pharmacienne, 1h avant le repas et 1h30 après, je le prends à 11h et 23h environ. Cela peut expliquer qu je n'aie pas d'effet de somnolence le matin et qu'il me permette de m'endormir plus rapidement le soir.

Le choix de l'heure est donc sans doute un paramètre décisif.

Hello,

Je parcourais le forum, à la recherche de témoignages sur les effets secondaires du Fampyra; et je suis tombé sur le témoignage de Macbey (qui date de 2015).

Le Fampyra est entrain de me bousiller l'estomac

Est-ce que d'autres personnes vivent la même chose?
Vous avez trouvé un solution à ce souci?

Merci

Alors non je n'ai pas ce soucis.
Je sais qu'on est pas censé mangé avant et après mais je le fais majoritairement depuis 2015 et il fonctionne pareil . Peut être qu'en faisant ça ton estomac sera protégé
Ece qu'il te fait du bien ?

lélé a écrit : ↑17 juin 2022, 10:54 Je sais qu'on est pas censé mangé avant et après mais je le fais majoritairement depuis 2015 et il fonctionne pareil . Peut être qu'en faisant ça ton estomac sera protégé

Ah, c'est une bonne idée
Je vais essayer !

lélé a écrit : ↑17 juin 2022, 10:54 Ece qu'il te fait du bien ?

Ben, j'ai envie de dire que non
Mais si je loupe une seule prise, mon état se dégrade fortement, donc c'est qu'il fonctionne.

Je fais des tests tous les trimestres à peu près
Au bout de deux cachets non pris je suis bien embêtée

Par contre le neuro me demandait si ça jouait sur la fatigue
Ça fait trop longtemps que je le prends pour sentir une différence en me rappelant en 2015 comment j'étais
Il me

Suite mes mains ressemblent à des gants de boxe
Il me dit que des patients sont moins fatigués
Par contre les bras comme les jambes sont mals dès que je l'arrête

Je l’avais arrêté cet été seulement après 10 jours de prise (où il me semblait que je marchais bien mieux) suite à infection urinaire.
J’ai demandé à mon neuro de le reprendre (le mois dernier), il m’a dit de voir avec mon urologue ce que il en pense.
Mais je n’ai rdv que le 18 juillet.
J’ai bien envie de le reprendre quand même pour voir, mais j’ai peur que ça recommence…

Ce sera l'occasion. C'est bientôt le 18 juillet.
C'est vrai que je suis une fan des infections urinaires mais le fampyra a été gentil avec moi
Et maintenant tu te sondes donc à chaque sondage tu évacues les bactéries donc ce ne devrait pas être un soucis

Est ce que le sondage évacue aussi les calculs ?
Car la nouveauté c’est que j’en avais aussi en ce début d’année.

Et du coup si j’en fais une d’infection, je vais quand même ressentir la gêne malgré que j’évacuerai bien les bactéries ?

Tu as raison Lélé, je pense que je vais le reprendre mais faut que je demande une ordonnance au neuro par mail car il doit pas m’en rester jusqu’au 18/07.

Vu que je ne fais plus que des auto sondages, je sais déjà que ça c’est réglé.
Faut-il boire + sous Fampyra ?

Alors j'ai demandé à mon mari qui en a eu souvent.
De ce que je comprends c'est que tes calculs si ils sont dans la vessie, c'est que tu auras fais ta crise de calcul
Ensuite je dirais que ton sondage evacuera les restes de calculs, ensuite ça dépendra de ta Charrière et de la taille du calcul

Normalement lorsqu'on prend des médicaments, ils sont synthétisés et évacués par les reins donc il faut boire beaucoup
Les bolus de solumedrol sont la cause pour beaucoup de tes calculs.

Essaies de te faire une routine
Si l'eau ne passe pas tu y mets des rondelles de citrons, vert jaune, du concombre ou de la menthe
Des fruits dedans c'est très bon

Soit tu te dis que la première partie de la journée tu bois une bouteille de 75cl et pareil seconde partie de la journée
Additionnée à ce que tu bois à côté, Kfé thé etcetc c'est bon, sauf si tu es en obésité comme moi. Je dois boire 2,5 litre minimum mais c'est un peu mission impossible.
J'ai été suivie un moment en néphrologie. A l'époque lorsqu'on m'a enlevé la thyroïde on m'a abîmé les glandes parathyroidites , celles du calcium donc j'ai pris du '' un-alpha.''
Mais ça m'a coûté deux crises de calculs et franchement j'ai accouché deux fois sans péridurale et je me rappelle mes deux crises de colites néphrétiques

Pouh quelle galère tu as du traverser

Je ne sais pas la taille que mes cristaux avaient lors de la dernière analyse. Mes sondes sont à charriere 10, donc les plus petites, c’est pas forcément bien du coup…

Je bois entre 1L et 1.5L par jour, tout confondu. + c’est pas possible, déjà que je me sonde 9 à 10 fois de bonnes quantités du lever au re-lever le lendemain.
Le week-end je suis entre 1.5 et 2L car je peux me sonder plus régulièrement chez moi. Moins galère qu’au boulot.

Sur le site de Coloplast, j’ai lu qu’il était préférable de ne pas dépasser 1.5 de boissons par jour quand on se sonde à 100%, ou quelque chose dans ce style…

Je démarre mon Fampyra ce soir à 21h30. J’en ai de reste pour 15 jours. Donc si d’ici 1 bonne semaine, pas d’infection en vue, j’écrirai un mail au neuro pour une autre ordonnance

Merci Lélé pour tes conseils

J'ai débuté comme toi Charrière 10 coloplast. J'ai un trou de mémoire, ah oui c'est compact+
Avant c'était Compact mais je les trouvais trop courtes et un jour une personne est venue et elle m'a fait essayer Charrière 12 et 14
En fait quand je faisais pipi avec la Charrière 10 je debordais
Alors la 12 c'est vraiment super en compact + mais la 14 j'ai poussé un cri , j'ai fais peut à mon mari
Non je crois que mon méat est plus fragile et étroit
Par contre je me sondais pas entièrement avec la 10 c'est plus long

Pouh j’arrive pas à croire que c’est possible. J’ai déjà l’impression d’avoir des symptômes d’infection urinaire. Je n’ai pris que le comprimé d’hier soir et celui de ce matin
A votre avis je fais quoi ?
J’arrête direct ou je continue ?

J’ai décidé que je l’arrête. En fait je n’ai pas de doutes, ce sont les symptomes d’une infection. Donc stop. Je suis gonflée, faudrait pas que ça m’empêche de me sonder, ct déjà galère aujourd’hui … (et si ça se trouve ça avait déjà un rapport)…

Je prendrai le Monuril que j’ai à 22h en me couchant.
Et si d’ici 2 jours, c’est toujours pareil, je ferai un ecbu.

Je pense que fampyra n'a rien à voir mais plutôt le covid