Conditions Fampyra?
Conditions Fampyra?
Bonjour,
J'ai lu la plupart des messages concernant le Fampyra mais je m'interroge tout de même.
En fait, depuis environ un an mon état s'est un peu "dégradé", je traîne la jambe assez rapidement, ma jambe droite "racle" par terre comme si je peinais à la lever, ma démarche n'est plus la même, je ne peux plus autant marcher qu'avant, je ne peux plus courir, bref, en un an j'ai l'impression que mes jambes ont commencé à vraiment me lâcher.
J'ai vu certains retours très positifs sur le Fampyra (même si je sais que ça ne réussit pas à tout le monde) et j'envisageais d'en parler à mon neuro, je serais assez intéressée pour essayer.
Je sais aussi qu'il y a d'abord un test de 15 jours pour juger des effets (positifs comme négatifs) et qu'il faut auparavant faire une prise de sang.
Ce que je me demande, c'est s'il faut un certain degré de "handicap" pour pouvoir prétendre à ce traitement. Si sur le moment, il ne va pas trouver que je m'en sors suffisamment bien et que je n'ai pas besoin de Fampyra.
Etant donné qu'en ce moment on resserre un peu l'étau sur les traitements remboursés, je me demande si le Fampyra n'est pas soumis à certaines conditions strictes pour y prétendre?
J'ai lu que Bashogun ainsi que d'autres en prenaient, vous en êtes satisfaits? L'amélioration est-elle notable?
J'ai lu la plupart des messages concernant le Fampyra mais je m'interroge tout de même.
En fait, depuis environ un an mon état s'est un peu "dégradé", je traîne la jambe assez rapidement, ma jambe droite "racle" par terre comme si je peinais à la lever, ma démarche n'est plus la même, je ne peux plus autant marcher qu'avant, je ne peux plus courir, bref, en un an j'ai l'impression que mes jambes ont commencé à vraiment me lâcher.
J'ai vu certains retours très positifs sur le Fampyra (même si je sais que ça ne réussit pas à tout le monde) et j'envisageais d'en parler à mon neuro, je serais assez intéressée pour essayer.
Je sais aussi qu'il y a d'abord un test de 15 jours pour juger des effets (positifs comme négatifs) et qu'il faut auparavant faire une prise de sang.
Ce que je me demande, c'est s'il faut un certain degré de "handicap" pour pouvoir prétendre à ce traitement. Si sur le moment, il ne va pas trouver que je m'en sors suffisamment bien et que je n'ai pas besoin de Fampyra.
Etant donné qu'en ce moment on resserre un peu l'étau sur les traitements remboursés, je me demande si le Fampyra n'est pas soumis à certaines conditions strictes pour y prétendre?
J'ai lu que Bashogun ainsi que d'autres en prenaient, vous en êtes satisfaits? L'amélioration est-elle notable?
Re: Conditions Fampyra?
Bonjour,
Je suis passé par la. C'est mon neurologue qui me l'a proposé (normal, vu qu'il n'y a aucun traitement pour moi, cela lui permet de justifier ses consults
)
Au bout de deux semaines, j'ai gagné UNE seconde sur un trajet de hit mètres. Progression sur la rapidité de la marche, on a donc continué. Par contre, je traîne toujours la jambe, c'et juste pour la rapidité de la marche.
Et pour moi, aucun effet secondaire, même minime.
Patrick
Je suis passé par la. C'est mon neurologue qui me l'a proposé (normal, vu qu'il n'y a aucun traitement pour moi, cela lui permet de justifier ses consults
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Au bout de deux semaines, j'ai gagné UNE seconde sur un trajet de hit mètres. Progression sur la rapidité de la marche, on a donc continué. Par contre, je traîne toujours la jambe, c'et juste pour la rapidité de la marche.
Et pour moi, aucun effet secondaire, même minime.
Patrick
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Re: Conditions Fampyra?
Bonjour,
Je ne sais pas quels sont précisément les critères, mais je sais que si la marche est trop difficile le Fampyra n'est plus indiqué.
Je l'ai pris pendant environ 2 ans, ça améliorait bien ma vitesse de marche, et comme Patrick je n'ai eu aucun effeft secondaire, puis au fur et à mesure que mes difficultés se sont aggravées je n'ai plus eu l'impression que ce traitement continuait à être efficace. Et ma neuro m'a confirmé qu'effectivement, mon handicap s'étant aggravé ce n'était plus la peine de continuer le Fampyra.
Je ne sais pas par contre si il faut une gêne "minimale" pour que ce soit justifié de le prescrire, à voir avec ton neuro, pour info quand j'ai fait le test de marche sur une distance de 8 mètres, avant le Fampyra je mettais 30 secondes et avec je suis passée à 20![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je ne sais pas quels sont précisément les critères, mais je sais que si la marche est trop difficile le Fampyra n'est plus indiqué.
Je l'ai pris pendant environ 2 ans, ça améliorait bien ma vitesse de marche, et comme Patrick je n'ai eu aucun effeft secondaire, puis au fur et à mesure que mes difficultés se sont aggravées je n'ai plus eu l'impression que ce traitement continuait à être efficace. Et ma neuro m'a confirmé qu'effectivement, mon handicap s'étant aggravé ce n'était plus la peine de continuer le Fampyra.
Je ne sais pas par contre si il faut une gêne "minimale" pour que ce soit justifié de le prescrire, à voir avec ton neuro, pour info quand j'ai fait le test de marche sur une distance de 8 mètres, avant le Fampyra je mettais 30 secondes et avec je suis passée à 20
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Re: Conditions Fampyra?
30 secondes pour 8 mètres aller, et 8 mètres retour .. ![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
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Re: Conditions Fampyra?
Pour moi, je suis passé d'environ 8 secondes à environ 7 secondes (un chemin de 8 mètres)
Patrick
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Re: Conditions Fampyra?
Merci pour vos réponses! ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Ce qui m'étonne c'est que mon neuro ne m'en a pas parlé, en même temps mes problèmes de marche sont relativement récents.
J'ai vraiment très envie d'essayer ce médicament, je sais bien que ce n'est pas miraculeux mais si je pouvais regagner un peu de la vitesse à laquelle je marchais avant ça serait tellement bien!
Et si ça n'a pas d'effet sur moi, au moins j'aurais essayé.![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
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Ce qui m'étonne c'est que mon neuro ne m'en a pas parlé, en même temps mes problèmes de marche sont relativement récents.
J'ai vraiment très envie d'essayer ce médicament, je sais bien que ce n'est pas miraculeux mais si je pouvais regagner un peu de la vitesse à laquelle je marchais avant ça serait tellement bien!
Et si ça n'a pas d'effet sur moi, au moins j'aurais essayé.
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Re: Conditions Fampyra?
Bonjour,
FAMPYRA 10 mg comprimé pelliculé à libération prolongée (fampridine) est indiqué pour améliorer la capacité de marche des patients adultes atteints de sclérose en plaques (SEP) et présentant un handicap à la marche (EDSS 4-7).
Extrait de la notice (Vidal)
Patrick
FAMPYRA 10 mg comprimé pelliculé à libération prolongée (fampridine) est indiqué pour améliorer la capacité de marche des patients adultes atteints de sclérose en plaques (SEP) et présentant un handicap à la marche (EDSS 4-7).
Extrait de la notice (Vidal)
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Re: Conditions Fampyra?
Merci PatrickS!
Je n'ai jamais abordé la question de l'échelle EDSS avec mon neuro
je ne sais pas trop ce que ça peut donner me concernant, je n'ai jamais vraiment testé les limites de mon périmètre de marche, mais j'ai vu que pour l'EDSS concernant les troubles de la marche, 4 correspond à un périmètre de 500m sans aide.
Il faudrait que je teste mon périmètre de marche pour me rendre compte, je vais essayer d'avoir une idée plus précise, je me souviens qu'il m'avait posé la question la dernière fois mais j'ai été incapable de lui répondre...
De toute façon avec les "dégradations" de cette dernière année il sera bon que je fasse un point, ne serait-ce que pour commencer à me pencher sur les questions mdph and co...
(non non j'étais pas dans le déni jusque là
)
Je n'ai jamais abordé la question de l'échelle EDSS avec mon neuro
![Embarassed :oops:](./images/smilies/icon_redface.gif)
Il faudrait que je teste mon périmètre de marche pour me rendre compte, je vais essayer d'avoir une idée plus précise, je me souviens qu'il m'avait posé la question la dernière fois mais j'ai été incapable de lui répondre...
De toute façon avec les "dégradations" de cette dernière année il sera bon que je fasse un point, ne serait-ce que pour commencer à me pencher sur les questions mdph and co...
(non non j'étais pas dans le déni jusque là
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Re: Conditions Fampyra?
Coucou Khadija!
Non justement, lui ne m'en a pas parlé, et je n'ai pas non plus encore eu l'occasion de lui en parler (je ne m'étais pas encore renseignée sur ce médicament la dernière fois que je l'ai vu, à vrai dire je ne connaissais même pas l'existence du Fampyra).
Je ne manquerai pas de discuter de ça avec lui au prochain rdv en janvier, peut-être même avant, selon les résultat de la prochaine IRM d'ici 2 semaines.
D'ici là je vais évaluer mon périmètre de marche pour essayer de savoir où j'en suis.
Non justement, lui ne m'en a pas parlé, et je n'ai pas non plus encore eu l'occasion de lui en parler (je ne m'étais pas encore renseignée sur ce médicament la dernière fois que je l'ai vu, à vrai dire je ne connaissais même pas l'existence du Fampyra).
Je ne manquerai pas de discuter de ça avec lui au prochain rdv en janvier, peut-être même avant, selon les résultat de la prochaine IRM d'ici 2 semaines.
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D'ici là je vais évaluer mon périmètre de marche pour essayer de savoir où j'en suis.
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Re: Conditions Fampyra?
Hello Lois !
je ne reviens pas sur ce que tu as déjà lu de ce que j'avais écrit en son temps.
Mon recours au Fampyra remonte aux séquelles de ma poussée de fin 2014, poussée pour laquelle je n'avais (une fois de plus !) consulté que tardivement. En fait, si je fais remonter ma poussée à2014, c'est que cela correspond aux tous premiers signes sur la marche, mais qui s'est dégradée assez lentement ensuite.
J'en suis arrivé à un EDSS entre 3,5 et 4 avec une franche difficulté à la marche au-delà de 800 mètres à un rythme normal.
Le Fampyra m'a bien aidé avec une amélioration très nette dès la période de test. L'amélioration s'est poursuivie ensuite, mais plus lentement.
Depuis quelques temps maintenant, j'ai arrêté de prendre le Fampyra, n'en ressentant plus vraiment un besoin impératif. Mon périmètre est plus important - à condition que mon rythme de marche ne soit pas trop rapide, sinon je le paye rapidement comme ma Sep me l'a rappelé douloureusement l'an dernier à une occasion particulière. Je prends donc les dispositions nécessaires pour ne pas avoir à marcher trop loin trop vite.
Autrement, je peux me promener des heures sans réel souci à un rythme qui me permet de profiter du paysage !
N'hésite pas en t'ouvrir à ton neurologue de tes difficultés et de leur évolution, et à lui parler de Fampyra. Il pourra toujours, outre l'habituel examen clinique, te faire passer un rapide test dans un couloir pour en apprécier le niveau.
Bien à toi.
je ne reviens pas sur ce que tu as déjà lu de ce que j'avais écrit en son temps.
Mon recours au Fampyra remonte aux séquelles de ma poussée de fin 2014, poussée pour laquelle je n'avais (une fois de plus !) consulté que tardivement. En fait, si je fais remonter ma poussée à2014, c'est que cela correspond aux tous premiers signes sur la marche, mais qui s'est dégradée assez lentement ensuite.
J'en suis arrivé à un EDSS entre 3,5 et 4 avec une franche difficulté à la marche au-delà de 800 mètres à un rythme normal.
Le Fampyra m'a bien aidé avec une amélioration très nette dès la période de test. L'amélioration s'est poursuivie ensuite, mais plus lentement.
Depuis quelques temps maintenant, j'ai arrêté de prendre le Fampyra, n'en ressentant plus vraiment un besoin impératif. Mon périmètre est plus important - à condition que mon rythme de marche ne soit pas trop rapide, sinon je le paye rapidement comme ma Sep me l'a rappelé douloureusement l'an dernier à une occasion particulière. Je prends donc les dispositions nécessaires pour ne pas avoir à marcher trop loin trop vite.
Autrement, je peux me promener des heures sans réel souci à un rythme qui me permet de profiter du paysage !
N'hésite pas en t'ouvrir à ton neurologue de tes difficultés et de leur évolution, et à lui parler de Fampyra. Il pourra toujours, outre l'habituel examen clinique, te faire passer un rapide test dans un couloir pour en apprécier le niveau.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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Re: Conditions Fampyra?
Coucou Bashogun!
Et puis, j'ai toujours marché très vite, j'ai du mal à évaluer un rythme dit normal.
J'ai vraiment hâte de revoir mon neuro pour en discuter, la dernière fois j'arrivais à peine à lui parler car submergée et j'étais assez "mutique".
Je ne manquerai pas de vous dire ce qu'il en est, merci pour vos retours.![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
C'est ça, en fait je n'ai pas eu l'impression de faire de poussée par rapport à la marche, j'ai juste eu l'impression que ça s'installait lentement mais sûrement, et comme l'été est arrivé par dessus j'ai tout mis sur le compte de la chaleur et d'une dégradation somme toute "normale".
J'ai essayé de "tester" mon périmètre de marche ce matin, au bout de 300m j'en avais déjà marre, je vais réessayer cet aprèm, voir ce qui tient d'une "lassitude mentale" ou d'une réelle limite physique, la différence est parfois difficile à faire.
Et puis, j'ai toujours marché très vite, j'ai du mal à évaluer un rythme dit normal.
J'ai vraiment hâte de revoir mon neuro pour en discuter, la dernière fois j'arrivais à peine à lui parler car submergée et j'étais assez "mutique".
Je ne manquerai pas de vous dire ce qu'il en est, merci pour vos retours.
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Re: Conditions Fampyra?
Nul doute que le mental joue, surtout quand on focalise son attention sur la marche. Il faut, je pense, tâcher d'en détacher son esprit autant que faire se peut ; les éventuels boitements, mouvements erratiques des jambes, déséquilibres et autres soucis se rappellent fort bien à nous sans qu'on ait besoin d'y faire attention !Lois007 a écrit : ↑18 nov. 2018, 09:40 J'ai essayé de "tester" mon périmètre de marche ce matin, au bout de 300m j'en avais déjà marre, je vais réessayer cet aprèm, voir ce qui tient d'une "lassitude mentale" ou d'une réelle limite physique, la différence est parfois difficile à faire.
Et puis, j'ai toujours marché très vite, j'ai du mal à évaluer un rythme dit normal.
Marcher vite, ce n'est pas la 'marche rapide', ce n'est pas une marche de promenade, ce serait plutôt la marche que l'on peut avoir quand on est un peu pressé. Essaie (mais à des moments différents, pas à la suite) des rythmes différents.
Le test pour la Fampyra se fait sur 10m et 500m à marche rapide. Si la vitesse compte et est chronométrée, il y a aussi l'observation de la démarche.
Bien à toi.
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Re: Conditions Fampyra?
Je reviens tout juste de chez le neuro et bonne nouvelle pour moi: je vais finalement tester le Fampyra.
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Il m'a dit qu'aucun de ses patients n'avait d'effet secondaire avec le Fampyra. Je suis vraiment ravie de pouvoir essayer, en espérant avoir des effets positifs.
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Re: Conditions Fampyra?
Salut Lois,
Ça c'est une bonne nouvelle, j'espère que le Fampyra va t'apporter que des bonnes choses !
Tu nous diras ce qu'il en est !
Ça c'est une bonne nouvelle, j'espère que le Fampyra va t'apporter que des bonnes choses !
Tu nous diras ce qu'il en est !
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Re: Conditions Fampyra?
Normalement, tu vas devoir d'aborde suivre plusieurs étapes :
- un test de marche chronométré et observé sur 10m et sur 500m ;
- une période de test du Fampyra de 15 jours afin de s'assurer que tu ne subis pas d'effets secondaires, qui sont toujours possibles même si ton neuro n'en connaît pas parmi ses patients ;
- un nouveau test de marche enfin, sur les mêmes distance pour vérifier que le traitement apporte une amélioration.
J'espère qu'il t'apportera du mieux ! Tu nous diras.
Bien à toi
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Re: Conditions Fampyra?
Merci Caribou et Bashogun! ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Il me semblait bien qu'il y avait le test de marche et la durée des 15 jours pour voir ce que ça donnait, mais j'ai été étonnée parce qu'il n'y a pas eu de test de marche justement, et qu'on va évaluer l'efficacité sur 1 mois et pas 15 jours.
Je pense que mon neuro a vu de lui-même la dégradation de ma marche, et qu'il me fait assez confiance pour que j'évalue moi-même si bénéfice ou pas du Fampyra.
Je pensais que ça faisait partie d'un protocole obligatoire mais visiblement certains neuros procèdent autrement.
Ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour faire partie des "répondants" au Fampyra, et faire partie de ceux qui ne subissent pas les effets secondaires possibles.
Je vous dirai ce que ça donne.![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
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Il me semblait bien qu'il y avait le test de marche et la durée des 15 jours pour voir ce que ça donnait, mais j'ai été étonnée parce qu'il n'y a pas eu de test de marche justement, et qu'on va évaluer l'efficacité sur 1 mois et pas 15 jours.
Je pense que mon neuro a vu de lui-même la dégradation de ma marche, et qu'il me fait assez confiance pour que j'évalue moi-même si bénéfice ou pas du Fampyra.
Je pensais que ça faisait partie d'un protocole obligatoire mais visiblement certains neuros procèdent autrement.
Ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour faire partie des "répondants" au Fampyra, et faire partie de ceux qui ne subissent pas les effets secondaires possibles.
Je vous dirai ce que ça donne.
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Re: Conditions Fampyra?
Bonsoir Lois,
Sans vouloir t'alarmer, vu certains des effets secondaires, une période de test n'est pas inutile.
Il est bien possible que le Fampyra ne t'en cause aucun et qu'il te soit bénéfique, mais il faudra que tu lises bien la notice et que tu sois attentive aux éventuels symptômes.
Bien à toi.
Sans vouloir t'alarmer, vu certains des effets secondaires, une période de test n'est pas inutile.
Il est bien possible que le Fampyra ne t'en cause aucun et qu'il te soit bénéfique, mais il faudra que tu lises bien la notice et que tu sois attentive aux éventuels symptômes.
Bien à toi.
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Re: Conditions Fampyra?
Oui Bashogun, j'ai déjà lu et relu (et rerelu
) la notice trouvable sur Internet et je la relirai attentivement quand je l'aurai version papier avec la boîte.
J'ai également bien potassé tout ce qu'il en était dit ici (le topic de 25 pages
) et ailleurs.
J'ai déjà bien noté qu'il fallait respecter les 12h entre les cachets, et bien assimilé l'importance de ne pas le prendre à proximité du repas (si j'ai bien compris, parce que medoc à diffusion lente et la digestion du repas risquerait d'accélérer la diffusion du médoc et d'envoyer une dose "massive" qui peut être nocive).
Je suis très prudente d'une manière générale avec les médocs, et je le serai en particulier avec celui-ci étant donné les effets secondaires possibles.
Au moindre truc louche, coup de fil au neuro.![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
J'ai également bien potassé tout ce qu'il en était dit ici (le topic de 25 pages
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J'ai déjà bien noté qu'il fallait respecter les 12h entre les cachets, et bien assimilé l'importance de ne pas le prendre à proximité du repas (si j'ai bien compris, parce que medoc à diffusion lente et la digestion du repas risquerait d'accélérer la diffusion du médoc et d'envoyer une dose "massive" qui peut être nocive).
Je suis très prudente d'une manière générale avec les médocs, et je le serai en particulier avec celui-ci étant donné les effets secondaires possibles.
![Confused :?](./images/smilies/icon_confused.gif)
Au moindre truc louche, coup de fil au neuro.
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Re: Conditions Fampyra?
Eh bien ! te voilà parée, lois !
Tu nous raconteras !
Bien à toi.
Tu nous raconteras !
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Re: Conditions Fampyra?
Bsr Lois007 !
Alors bon courage.. Jcroiz les doigts pour toi..
Wi, tu nous diras koi
.
Alors bon courage.. Jcroiz les doigts pour toi..
Wi, tu nous diras koi
![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
Re: Conditions Fampyra?
Bon, c'est encore un peut tôt pour faire un réel retour, je n'ai commencé le Fampyra que samedi soir, à voir sur le long terme.
Ma prise de sang pour la clairance de créatinine était excellente, donc j'ai démarré le Fampyra et...
Waouh!
Aucun effet secondaire pour le moment, même si je sais bien qu'il est encore trop tôt pour crier victoire.
Quant aux effets positifs, je fais bel et bien partie des gens chez qui "ça marche".
La marche justement: bien plus rapide. D'ailleurs, moi qui me trouvais devenue très lente dans tous les gestes du quotidien, c'est comme si tout était plus rapide. M'habiller, la douche, faire à manger, manger etc... Tout ce qui était devenu un peu pénible est beaucoup plus facile.
L'énergie: j'en ai bien plus aussi. Plus d'entrain, et beaucoup moins "zombie".
Le truc auquel je m'attendais pas particulièrement: les effets sur la spasticité. Ces derniers temps, j'avais les jambes de plus en plus raides, et des étirements involontaires des jambes qui devenaient douloureux. Quasi plus rien de ce côté là.
Peut-être qu'il y a une part d'effet placebo, mais du moment qu'il y a de l'effet après tout...
Sans compter l'aspect cercle vertueux, le moral grimpe, je suis plus dynamique, du coup le moral reste au beau fixe, etc...
Bref, ravie, et mon seul regret est que ça ne m'ait pas été proposé plus tôt (en janvier dernier notamment), et de ne pas m'être penchée sur la question plus tôt pour le demander.
A voir sur le long terme, mais pour l'instant je réponds bien au Fampyra, sans le moindre inconvénient.
Ma prise de sang pour la clairance de créatinine était excellente, donc j'ai démarré le Fampyra et...
Waouh!
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Aucun effet secondaire pour le moment, même si je sais bien qu'il est encore trop tôt pour crier victoire.
Quant aux effets positifs, je fais bel et bien partie des gens chez qui "ça marche".
La marche justement: bien plus rapide. D'ailleurs, moi qui me trouvais devenue très lente dans tous les gestes du quotidien, c'est comme si tout était plus rapide. M'habiller, la douche, faire à manger, manger etc... Tout ce qui était devenu un peu pénible est beaucoup plus facile.
L'énergie: j'en ai bien plus aussi. Plus d'entrain, et beaucoup moins "zombie".
Le truc auquel je m'attendais pas particulièrement: les effets sur la spasticité. Ces derniers temps, j'avais les jambes de plus en plus raides, et des étirements involontaires des jambes qui devenaient douloureux. Quasi plus rien de ce côté là.
Peut-être qu'il y a une part d'effet placebo, mais du moment qu'il y a de l'effet après tout...
Sans compter l'aspect cercle vertueux, le moral grimpe, je suis plus dynamique, du coup le moral reste au beau fixe, etc...
Bref, ravie, et mon seul regret est que ça ne m'ait pas été proposé plus tôt (en janvier dernier notamment), et de ne pas m'être penchée sur la question plus tôt pour le demander.
A voir sur le long terme, mais pour l'instant je réponds bien au Fampyra, sans le moindre inconvénient.
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Re: Conditions Fampyra?
Voilà de bonnes nouvelles Lois !! Ça fait plaisir à lire.Lois007 a écrit : ↑29 janv. 2019, 12:56 Quant aux effets positifs, je fais bel et bien partie des gens chez qui "ça marche".
La marche justement: bien plus rapide. D'ailleurs, moi qui me trouvais devenue très lente dans tous les gestes du quotidien, c'est comme si tout était plus rapide. M'habiller, la douche, faire à manger, manger etc... Tout ce qui était devenu un peu pénible est beaucoup plus facile.
L'énergie: j'en ai bien plus aussi. Plus d'entrain, et beaucoup moins "zombie".
Mais tu as raison d'être prudente, en effet.
Le test se déroule sur 15 jours, C'ets alors que des conclusions pourront en être tirées vraiment, à la fois sur l'apport pour la marche et pour les éventuels effets secondaires.
Comme pour toi, quelques jours avaient suffit à apporter une amélioration sensible, et aucun effet secondaire n'était apparu.
Tu peux effectivement espérer que l'essai sera concluant !
Tiens-nous au courant.
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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- wallis
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Re: Conditions Fampyra?
Ah oui, on aime lire des messages comme ça sur le forum, c'est positif, encourageant.
On se réjouit tous pour toi Lois et merci d'avoir pris le temps de nous faire un petit débrief.
Bien à toi,
wallis
On se réjouit tous pour toi Lois et merci d'avoir pris le temps de nous faire un petit débrief.
Bien à toi,
wallis
SEP RR diagnostiquée en décembre 2017. Sous Rebif 44 de janvier 2018 à janvier 2021. Sous Tecdidera depuis février 2021.
Re: Conditions Fampyra?
Merci à vous Bashogun et Wallis!
Je ne manquerai pas de faire un retour à 15 jours voire un mois, pour faire le point sur le effets positifs comme négatifs.![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Aujourd'hui c'était le "test" que je guettais, le "jour des courses" qui était devenu un calvaire... Même si on utilise le drive et qu'on n'a pas à parcourir les rayons du supermarché, on a toujours une bricole à rajouter, et ces derniers temps, un simple aller retour dans le magasin et je traînais la patte au retour
le mercredi était devenu ma bête noire, j'en venais à appréhender ce moment chaque semaine.
Et bien même en ayant bossé debout quasiment toute la matinée (ce que je n'arrivais même plus à faire la semaine dernière), pas de patte qui traîne après les courses, et même l'énergie suffisante pour tout ranger tout de suite après. Mon conjoint en revenait à peine, tout comme moi d'ailleurs!
J'en ai presque les larmes aux yeux tellement tout a changé, je revis.
Et même si mon neuro me l'a finalement proposé de lui-même, un grand merci au forum qui m'a permis ne serait-ce que de savoir que ce traitement symptomatique existait, et m'a beaucoup aidée pour appréhender ce traitement. ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
A suivre donc pour le retour sur plus long terme.![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je ne manquerai pas de faire un retour à 15 jours voire un mois, pour faire le point sur le effets positifs comme négatifs.
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Aujourd'hui c'était le "test" que je guettais, le "jour des courses" qui était devenu un calvaire... Même si on utilise le drive et qu'on n'a pas à parcourir les rayons du supermarché, on a toujours une bricole à rajouter, et ces derniers temps, un simple aller retour dans le magasin et je traînais la patte au retour
![Rolling Eyes :roll:](./images/smilies/icon_rolleyes.gif)
Et bien même en ayant bossé debout quasiment toute la matinée (ce que je n'arrivais même plus à faire la semaine dernière), pas de patte qui traîne après les courses, et même l'énergie suffisante pour tout ranger tout de suite après. Mon conjoint en revenait à peine, tout comme moi d'ailleurs!
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
J'en ai presque les larmes aux yeux tellement tout a changé, je revis.
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A suivre donc pour le retour sur plus long terme.
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Re: Conditions Fampyra?
Bonjour Lois007 !
Sincèrement je suis super contente pour toi.. Je croiz les doigts pour toi pour que ça dure dans le temps..
J'aurais tant aimé que niveau spasticité cela me fasse du bien aussi, tant pis..
A bientôt.
Sincèrement je suis super contente pour toi.. Je croiz les doigts pour toi pour que ça dure dans le temps..
J'aurais tant aimé que niveau spasticité cela me fasse du bien aussi, tant pis..
A bientôt.
Re: Conditions Fampyra?
Merci Khadija! ![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
J'suis vraiment navrée pour ceux chez qui ça ne fonctionne pas
j'espère qu'on finira par trouver le bon traitement pour ta spasticité, on croise les doigts! ![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
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J'suis vraiment navrée pour ceux chez qui ça ne fonctionne pas
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Re: Conditions Fampyra?
Bonjour tous!
Un peu absente ces temps-ci, beaucoup de boulot...
J'avais promis un retour "à long terme" pour le Fampyra, j'en suis à plus de 2 mois maintenant, je crois que c'est le moment.
Premièrement, sans le moindre doute je fais partie des "répondants", c'est une vraie bénédiction.
Aucun effet secondaire pour le moment, rien du tout.
Niveau efficacité, la première semaine a été incroyable, ensuite j'ai senti un petit peu de "mou" mais de l'efficacité même si moins flagrante, ensuite rebelote, pêche phénoménale, plus de spasticité, moins de trouble de déglutition, + de rapidité dans mes mouvements en général.
Je sens toujours que les effets commencent à s'estomper à l'approche de la prochaine prise, mais c'est l'affaire de 2/3 heures, le temps d'attendre l'heure de la prise et ensuite le temps que ça commence à agir.
En revanche aujourd'hui, j'ai oublié la prise du matin (enfin pas vraiment oublié, j'ai eu une bête crise de fou rire pathologique au moment d'avaler le cachet, additionnée à un reste de trouble de déglutition, j'ai tout craché et impossible de retrouver le cachet
et forcément je n'avais que celui-là avec moi).
Et bon sang, j'ai vu la différence avec ou sans Fampyra. J'ai passé la journée à traîner la patte, me cogner dans tous les meubles, sans parler de la fatigue assommante au point de roupiller dans la voiture pendant que mon cher et tendre allait chercher les courses...
Je n'ai qu'une hâte, prendre mon cachet du soir...
Donc pour conclure, après plus de 2 mois de traitement, aucun problème et Fampyra et moi c'est une affaire qui roule.![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Un peu absente ces temps-ci, beaucoup de boulot...
J'avais promis un retour "à long terme" pour le Fampyra, j'en suis à plus de 2 mois maintenant, je crois que c'est le moment.
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
Premièrement, sans le moindre doute je fais partie des "répondants", c'est une vraie bénédiction.
Aucun effet secondaire pour le moment, rien du tout.
Niveau efficacité, la première semaine a été incroyable, ensuite j'ai senti un petit peu de "mou" mais de l'efficacité même si moins flagrante, ensuite rebelote, pêche phénoménale, plus de spasticité, moins de trouble de déglutition, + de rapidité dans mes mouvements en général.
Je sens toujours que les effets commencent à s'estomper à l'approche de la prochaine prise, mais c'est l'affaire de 2/3 heures, le temps d'attendre l'heure de la prise et ensuite le temps que ça commence à agir.
En revanche aujourd'hui, j'ai oublié la prise du matin (enfin pas vraiment oublié, j'ai eu une bête crise de fou rire pathologique au moment d'avaler le cachet, additionnée à un reste de trouble de déglutition, j'ai tout craché et impossible de retrouver le cachet
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Et bon sang, j'ai vu la différence avec ou sans Fampyra. J'ai passé la journée à traîner la patte, me cogner dans tous les meubles, sans parler de la fatigue assommante au point de roupiller dans la voiture pendant que mon cher et tendre allait chercher les courses...
Je n'ai qu'une hâte, prendre mon cachet du soir...
Donc pour conclure, après plus de 2 mois de traitement, aucun problème et Fampyra et moi c'est une affaire qui roule.
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Re: Conditions Fampyra?
Salut Lois !
Merci pour ton retour sur le Fampyra, je suis contente de voir que ça marche pour toi ! Ça doit être agréable de retrouver des sensations plus fluides !
Une histoire comme ça, ça vaut largement le coup de louper un cachet !
Carib'
Merci pour ton retour sur le Fampyra, je suis contente de voir que ça marche pour toi ! Ça doit être agréable de retrouver des sensations plus fluides !
Hahaha, tu es toute excusée !enfin pas vraiment oublié, j'ai eu une bête crise de fou rire pathologique au moment d'avaler le cachet, additionnée à un reste de trouble de déglutition, j'ai tout craché et impossible de retrouver le cachet
Une histoire comme ça, ça vaut largement le coup de louper un cachet !
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
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Carib'
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Re: Conditions Fampyra?
Hello Lois !
ça fait vraiment plaisir un retour aussi positif ! D'autant que le Fampyra n'a pas cet effet sur tous et qu'il peut avoir avoir des effets indésirables redoutables !
Ton expérience suite au cachet craché qui s'est caché est très intéressante et semble bien montrer que le traitement est à l'origine des améliorations que tu as décrites. Pour autant, je ne peux m'empêcher de me demander ce qu'il en serait si tu oubliais de prendre ton cachet et oubliais que tu avais oublié... Autrement dit, je me demande si les difficultés que tu as relevées à cette occasion ne tiennent pas pour partie au stress de n'avoir pu le prendre.
Pour ma part, j'ai pris du Fampyra en 2015 et il avait eu un effet très positif très rapidement. Malheureusement, cela s'est amenuisé assez vite jusqu'à je ne vois pas l'utilité de continuer à le prendre. Mais, à la lumière de ma situation actuelle, c'était sans doute dû alors à mon passage en secondaire progressive, estimé à 2016 par ma neurologue.
Au plaisir de te lire !
ça fait vraiment plaisir un retour aussi positif ! D'autant que le Fampyra n'a pas cet effet sur tous et qu'il peut avoir avoir des effets indésirables redoutables !
Ton expérience suite au cachet craché qui s'est caché est très intéressante et semble bien montrer que le traitement est à l'origine des améliorations que tu as décrites. Pour autant, je ne peux m'empêcher de me demander ce qu'il en serait si tu oubliais de prendre ton cachet et oubliais que tu avais oublié... Autrement dit, je me demande si les difficultés que tu as relevées à cette occasion ne tiennent pas pour partie au stress de n'avoir pu le prendre.
Pour ma part, j'ai pris du Fampyra en 2015 et il avait eu un effet très positif très rapidement. Malheureusement, cela s'est amenuisé assez vite jusqu'à je ne vois pas l'utilité de continuer à le prendre. Mais, à la lumière de ma situation actuelle, c'était sans doute dû alors à mon passage en secondaire progressive, estimé à 2016 par ma neurologue.
Au plaisir de te lire !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Conditions Fampyra?
Salut Caribou et Bashogun!
Oui je me sens vraiment chanceuse sur ce coup, à croire que Biogen et moi on est faits pour s'entendre
(le Tecfidera vient du même labo et avait fait des miracles pour moi
à part pour le système immunitaire of course :/ )
Je suis désolée que le Fampyra ne puisse plus t'aider :/ et même si c'est un traitement de fond et non symptomatique, j'espère sincèrement que le Rituximab se révelera efficace pour toi.
N'empêche, c'est usant à la longue, mais boire avec une paille dans les moments "critiques" aide bien, j'en ai toujours une dans mon sac pour éviter d'asperger au moindre truc que je bois
, j'aurais dû l'utiliser cette fois-ci...
Quant aux crises de rire, j'me suis marré comme une baleine durant toute une consultation avec mon neuro, heureusement lui comprend que c'est pas "maitrisable" et que je me foutais pas de sa gueule, mais des fois en société c'est très gênant![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
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Oui je me sens vraiment chanceuse sur ce coup, à croire que Biogen et moi on est faits pour s'entendre
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Tu soulèves un point super intéressant et je me suis posé exactement la même question! Est ce que c'est pas juste le stress de savoir que j'avais raté une prise qui m'a "cassée"? Je pense qu'il y a une part des deux, d'autant plus que je suis très sensible aux tensions et que des fois, même avec le Fampyra, un simple coup de nerfs peut me couper les jambes... L'effet psychologique a toujours un gros impact sur moi, donc je pense que dans ce cas là, ça n'a vraiment pas aidé...Bashogun a écrit : ↑18 avr. 2019, 09:35 Ton expérience suite au cachet craché qui s'est caché est très intéressante et semble bien montrer que le traitement est à l'origine des améliorations que tu as décrites. Pour autant, je ne peux m'empêcher de me demander ce qu'il en serait si tu oubliais de prendre ton cachet et oubliais que tu avais oublié... Autrement dit, je me demande si les difficultés que tu as relevées à cette occasion ne tiennent pas pour partie au stress de n'avoir pu le prendre.
Je suis désolée que le Fampyra ne puisse plus t'aider :/ et même si c'est un traitement de fond et non symptomatique, j'espère sincèrement que le Rituximab se révelera efficace pour toi.
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N'empêche, c'est usant à la longue, mais boire avec une paille dans les moments "critiques" aide bien, j'en ai toujours une dans mon sac pour éviter d'asperger au moindre truc que je bois
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Quant aux crises de rire, j'me suis marré comme une baleine durant toute une consultation avec mon neuro, heureusement lui comprend que c'est pas "maitrisable" et que je me foutais pas de sa gueule, mais des fois en société c'est très gênant
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Re: Conditions Fampyra?
Sous fampyra depuis 2017 il m'est arrivé de me poser la question si fampyra fonctionnait encore pour moi car étant en progressive je perdais en périmètre de marche
J'AI tenté un essai et finalement ça marche encore
48h après j'étais une mamie un peu voûtée
Donc on continue
J'AI tenté un essai et finalement ça marche encore
48h après j'étais une mamie un peu voûtée
Donc on continue
Secondaire progressive.
Re: Conditions Fampyra?
Je vois tout à fait ce que tu veux dire Lélé, je me suis posé beaucoup de questions et j'ai eu quelques doutes sur l'effet à plus long terme, et c'est quand il m'est arrivé de rater un cachet (c'est arrivé 2 fois) que j'ai vu la différence niveau fatigue, patte qui traîne, etc...
Du coup je ne me pose plus de questions, imaginant combien ça serait pire sans...![Laughing :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif)
Du coup je ne me pose plus de questions, imaginant combien ça serait pire sans...
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- Bashogun
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Re: Conditions Fampyra?
Bonjour à vous deux,
bien content que le fampyra vous apporte du mieux !
Pour moi, l'effet bénéfique s'était estompé avec le temps.
Peut-être qu'avec le chargement de forme de ma sep, ce serait différent...
Mais j'ai comme vn doute...
bien content que le fampyra vous apporte du mieux !
Pour moi, l'effet bénéfique s'était estompé avec le temps.
Peut-être qu'avec le chargement de forme de ma sep, ce serait différent...
Mais j'ai comme vn doute...
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