Conditions Fampyra?

Lois007
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Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 15 nov. 2018, 18:09

Bonjour,

J'ai lu la plupart des messages concernant le Fampyra mais je m'interroge tout de même.
En fait, depuis environ un an mon état s'est un peu "dégradé", je traîne la jambe assez rapidement, ma jambe droite "racle" par terre comme si je peinais à la lever, ma démarche n'est plus la même, je ne peux plus autant marcher qu'avant, je ne peux plus courir, bref, en un an j'ai l'impression que mes jambes ont commencé à vraiment me lâcher.
J'ai vu certains retours très positifs sur le Fampyra (même si je sais que ça ne réussit pas à tout le monde) et j'envisageais d'en parler à mon neuro, je serais assez intéressée pour essayer.
Je sais aussi qu'il y a d'abord un test de 15 jours pour juger des effets (positifs comme négatifs) et qu'il faut auparavant faire une prise de sang.

Ce que je me demande, c'est s'il faut un certain degré de "handicap" pour pouvoir prétendre à ce traitement. Si sur le moment, il ne va pas trouver que je m'en sors suffisamment bien et que je n'ai pas besoin de Fampyra.
Etant donné qu'en ce moment on resserre un peu l'étau sur les traitements remboursés, je me demande si le Fampyra n'est pas soumis à certaines conditions strictes pour y prétendre?
J'ai lu que Bashogun ainsi que d'autres en prenaient, vous en êtes satisfaits? L'amélioration est-elle notable?

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par PatrickS » 16 nov. 2018, 09:34

Bonjour,

Je suis passé par la. C'est mon neurologue qui me l'a proposé (normal, vu qu'il n'y a aucun traitement pour moi, cela lui permet de justifier ses consults :lol: )
Au bout de deux semaines, j'ai gagné UNE seconde sur un trajet de hit mètres. Progression sur la rapidité de la marche, on a donc continué. Par contre, je traîne toujours la jambe, c'et juste pour la rapidité de la marche.
Et pour moi, aucun effet secondaire, même minime.

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cacahuete
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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par cacahuete » 16 nov. 2018, 13:32

Bonjour,

Je ne sais pas quels sont précisément les critères, mais je sais que si la marche est trop difficile le Fampyra n'est plus indiqué.

Je l'ai pris pendant environ 2 ans, ça améliorait bien ma vitesse de marche, et comme Patrick je n'ai eu aucun effeft secondaire, puis au fur et à mesure que mes difficultés se sont aggravées je n'ai plus eu l'impression que ce traitement continuait à être efficace. Et ma neuro m'a confirmé qu'effectivement, mon handicap s'étant aggravé ce n'était plus la peine de continuer le Fampyra.

Je ne sais pas par contre si il faut une gêne "minimale" pour que ce soit justifié de le prescrire, à voir avec ton neuro, pour info quand j'ai fait le test de marche sur une distance de 8 mètres, avant le Fampyra je mettais 30 secondes et avec je suis passée à 20 :)

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par cacahuete » 16 nov. 2018, 14:45

30 secondes pour 8 mètres aller, et 8 mètres retour .. :mrgreen:

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par PatrickS » 16 nov. 2018, 16:24

Pour moi, je suis passé d'environ 8 secondes à environ 7 secondes (un chemin de 8 mètres)

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 17 nov. 2018, 15:04

Merci pour vos réponses! :)
Ce qui m'étonne c'est que mon neuro ne m'en a pas parlé, en même temps mes problèmes de marche sont relativement récents.
J'ai vraiment très envie d'essayer ce médicament, je sais bien que ce n'est pas miraculeux mais si je pouvais regagner un peu de la vitesse à laquelle je marchais avant ça serait tellement bien!
Et si ça n'a pas d'effet sur moi, au moins j'aurais essayé. :wink:

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par PatrickS » 17 nov. 2018, 17:40

Bonjour,

FAMPYRA 10 mg comprimé pelliculé à libération prolongée (fampridine) est indiqué pour améliorer la capacité de marche des patients adultes atteints de sclérose en plaques (SEP) et présentant un handicap à la marche (EDSS 4-7).

Extrait de la notice (Vidal)

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 17 nov. 2018, 18:05

Merci PatrickS!

Je n'ai jamais abordé la question de l'échelle EDSS avec mon neuro :oops: je ne sais pas trop ce que ça peut donner me concernant, je n'ai jamais vraiment testé les limites de mon périmètre de marche, mais j'ai vu que pour l'EDSS concernant les troubles de la marche, 4 correspond à un périmètre de 500m sans aide.

Il faudrait que je teste mon périmètre de marche pour me rendre compte, je vais essayer d'avoir une idée plus précise, je me souviens qu'il m'avait posé la question la dernière fois mais j'ai été incapable de lui répondre...

De toute façon avec les "dégradations" de cette dernière année il sera bon que je fasse un point, ne serait-ce que pour commencer à me pencher sur les questions mdph and co...
(non non j'étais pas dans le déni jusque là :mrgreen: )

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par khadija » 17 nov. 2018, 23:27

Bsr Lois007 !

As-tu parlé de ce ttt (fampyra) à ton neuro ?

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 18 nov. 2018, 07:34

Coucou Khadija!

Non justement, lui ne m'en a pas parlé, et je n'ai pas non plus encore eu l'occasion de lui en parler (je ne m'étais pas encore renseignée sur ce médicament la dernière fois que je l'ai vu, à vrai dire je ne connaissais même pas l'existence du Fampyra).
Je ne manquerai pas de discuter de ça avec lui au prochain rdv en janvier, peut-être même avant, selon les résultat de la prochaine IRM d'ici 2 semaines. :wink:
D'ici là je vais évaluer mon périmètre de marche pour essayer de savoir où j'en suis.

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Bashogun » 18 nov. 2018, 08:46

Hello Lois !
je ne reviens pas sur ce que tu as déjà lu de ce que j'avais écrit en son temps.
Mon recours au Fampyra remonte aux séquelles de ma poussée de fin 2014, poussée pour laquelle je n'avais (une fois de plus !) consulté que tardivement. En fait, si je fais remonter ma poussée à2014, c'est que cela correspond aux tous premiers signes sur la marche, mais qui s'est dégradée assez lentement ensuite.
J'en suis arrivé à un EDSS entre 3,5 et 4 avec une franche difficulté à la marche au-delà de 800 mètres à un rythme normal.
Le Fampyra m'a bien aidé avec une amélioration très nette dès la période de test. L'amélioration s'est poursuivie ensuite, mais plus lentement.

Depuis quelques temps maintenant, j'ai arrêté de prendre le Fampyra, n'en ressentant plus vraiment un besoin impératif. Mon périmètre est plus important - à condition que mon rythme de marche ne soit pas trop rapide, sinon je le paye rapidement comme ma Sep me l'a rappelé douloureusement l'an dernier à une occasion particulière. Je prends donc les dispositions nécessaires pour ne pas avoir à marcher trop loin trop vite.
Autrement, je peux me promener des heures sans réel souci à un rythme qui me permet de profiter du paysage !

N'hésite pas en t'ouvrir à ton neurologue de tes difficultés et de leur évolution, et à lui parler de Fampyra. Il pourra toujours, outre l'habituel examen clinique, te faire passer un rapide test dans un couloir pour en apprécier le niveau.

Bien à toi.
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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 18 nov. 2018, 09:40

Coucou Bashogun!
Bashogun a écrit :
18 nov. 2018, 08:46
En fait, si je fais remonter ma poussée à2014, c'est que cela correspond aux tous premiers signes sur la marche, mais qui s'est dégradée assez lentement ensuite.
C'est ça, en fait je n'ai pas eu l'impression de faire de poussée par rapport à la marche, j'ai juste eu l'impression que ça s'installait lentement mais sûrement, et comme l'été est arrivé par dessus j'ai tout mis sur le compte de la chaleur et d'une dégradation somme toute "normale".
Bashogun a écrit :
18 nov. 2018, 08:46
J'en suis arrivé à un EDSS entre 3,5 et 4 avec une franche difficulté à la marche au-delà de 800 mètres à un rythme normal.
J'ai essayé de "tester" mon périmètre de marche ce matin, au bout de 300m j'en avais déjà marre, je vais réessayer cet aprèm, voir ce qui tient d'une "lassitude mentale" ou d'une réelle limite physique, la différence est parfois difficile à faire.
Et puis, j'ai toujours marché très vite, j'ai du mal à évaluer un rythme dit normal.

J'ai vraiment hâte de revoir mon neuro pour en discuter, la dernière fois j'arrivais à peine à lui parler car submergée et j'étais assez "mutique".
Je ne manquerai pas de vous dire ce qu'il en est, merci pour vos retours. :wink:

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Bashogun » 18 nov. 2018, 10:24

Lois007 a écrit :
18 nov. 2018, 09:40
J'ai essayé de "tester" mon périmètre de marche ce matin, au bout de 300m j'en avais déjà marre, je vais réessayer cet aprèm, voir ce qui tient d'une "lassitude mentale" ou d'une réelle limite physique, la différence est parfois difficile à faire.
Et puis, j'ai toujours marché très vite, j'ai du mal à évaluer un rythme dit normal.
Nul doute que le mental joue, surtout quand on focalise son attention sur la marche. Il faut, je pense, tâcher d'en détacher son esprit autant que faire se peut ; les éventuels boitements, mouvements erratiques des jambes, déséquilibres et autres soucis se rappellent fort bien à nous sans qu'on ait besoin d'y faire attention !

Marcher vite, ce n'est pas la 'marche rapide', ce n'est pas une marche de promenade, ce serait plutôt la marche que l'on peut avoir quand on est un peu pressé. Essaie (mais à des moments différents, pas à la suite) des rythmes différents.

Le test pour la Fampyra se fait sur 10m et 500m à marche rapide. Si la vitesse compte et est chronométrée, il y a aussi l'observation de la démarche.

Bien à toi.
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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 21 janv. 2019, 15:12

Lois007 a écrit :
18 nov. 2018, 09:40
J'ai vraiment hâte de revoir mon neuro pour en discuter, la dernière fois j'arrivais à peine à lui parler car submergée et j'étais assez "mutique".
Je ne manquerai pas de vous dire ce qu'il en est, merci pour vos retours.
Je reviens tout juste de chez le neuro et bonne nouvelle pour moi: je vais finalement tester le Fampyra. :) Je n'ai même pas eu à lui demander, c'est lui qui m'en a parlé avant. Prise de sang à faire avant of course et si tout se passe bien je vais pouvoir démarrer cette fin de semaine.
Il m'a dit qu'aucun de ses patients n'avait d'effet secondaire avec le Fampyra. Je suis vraiment ravie de pouvoir essayer, en espérant avoir des effets positifs. :)

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Caribou » 21 janv. 2019, 20:18

Salut Lois,

Ça c'est une bonne nouvelle, j'espère que le Fampyra va t'apporter que des bonnes choses !
Tu nous diras ce qu'il en est !

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Bashogun » 22 janv. 2019, 08:44

Lois007 a écrit :
21 janv. 2019, 15:12
Prise de sang à faire avant of course et si tout se passe bien je vais pouvoir démarrer cette fin de semaine.
Normalement, tu vas devoir d'aborde suivre plusieurs étapes :
- un test de marche chronométré et observé sur 10m et sur 500m ;
- une période de test du Fampyra de 15 jours afin de s'assurer que tu ne subis pas d'effets secondaires, qui sont toujours possibles même si ton neuro n'en connaît pas parmi ses patients ;
- un nouveau test de marche enfin, sur les mêmes distance pour vérifier que le traitement apporte une amélioration.
J'espère qu'il t'apportera du mieux ! Tu nous diras.
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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 22 janv. 2019, 13:12

Merci Caribou et Bashogun! :)

Il me semblait bien qu'il y avait le test de marche et la durée des 15 jours pour voir ce que ça donnait, mais j'ai été étonnée parce qu'il n'y a pas eu de test de marche justement, et qu'on va évaluer l'efficacité sur 1 mois et pas 15 jours.
Je pense que mon neuro a vu de lui-même la dégradation de ma marche, et qu'il me fait assez confiance pour que j'évalue moi-même si bénéfice ou pas du Fampyra.
Je pensais que ça faisait partie d'un protocole obligatoire mais visiblement certains neuros procèdent autrement.
Ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour faire partie des "répondants" au Fampyra, et faire partie de ceux qui ne subissent pas les effets secondaires possibles.
Je vous dirai ce que ça donne. ;)

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Bashogun » 22 janv. 2019, 18:00

Bonsoir Lois,
Sans vouloir t'alarmer, vu certains des effets secondaires, une période de test n'est pas inutile.
Il est bien possible que le Fampyra ne t'en cause aucun et qu'il te soit bénéfique, mais il faudra que tu lises bien la notice et que tu sois attentive aux éventuels symptômes.
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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Lois007 » 22 janv. 2019, 18:13

Oui Bashogun, j'ai déjà lu et relu (et rerelu :D ) la notice trouvable sur Internet et je la relirai attentivement quand je l'aurai version papier avec la boîte.
J'ai également bien potassé tout ce qu'il en était dit ici (le topic de 25 pages :lol: ) et ailleurs.
J'ai déjà bien noté qu'il fallait respecter les 12h entre les cachets, et bien assimilé l'importance de ne pas le prendre à proximité du repas (si j'ai bien compris, parce que medoc à diffusion lente et la digestion du repas risquerait d'accélérer la diffusion du médoc et d'envoyer une dose "massive" qui peut être nocive).
Je suis très prudente d'une manière générale avec les médocs, et je le serai en particulier avec celui-ci étant donné les effets secondaires possibles. :?
Au moindre truc louche, coup de fil au neuro. :wink:

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Re: Conditions Fampyra?

Message non lu par Bashogun » 22 janv. 2019, 20:07

Eh bien ! te voilà parée, lois !
Tu nous raconteras !
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