prescription FAMPYRA

claude
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prescription FAMPYRA

Messagepar claude » 12 juin 2018, 20:47

Le neurologue a prescrit FAMPYRA à ma fille.
Sur la notice il y a écrit qu'il faut un laps de temps de 12 h entre la prise du matin et celle du soir.
Le neuro lui a dit qu'il ne fallait pas absolument respecter ces 12 h d'écart, mais par contre qu'il fallait le prendre loin des repas au moins une heure avant ou après.
Parmi vous ceux qui l'ont déjà pris, l'avez vous bien supporté. Cela a t il diminué votre fatigue, les douleurs aux jambes …
Merci d'avance à tous.

claude
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Re: prescription FAMPYRA

Messagepar claude » 07 juil. 2018, 10:18

Après une semaine d'utilisation de FAMPYRA, ma fille l'a arrêté, douleurs estomac, vertiges, nausées, et pas ou très peu d'amélioration sur la marche et/ou douleurs jambes.
Ceux parmi vous qui l'ont essayé, avez vous persévéré au delà de quelques jours, si vous aviez aussi de tels effets secondaires ?
Il y a tellement peu de médicaments prescrits par la neurologue pour soulager, que ma fille a peur d'être passée à côté d'un médicament qui aurait pu la soulager, si elle avait persévéré, peut être les effets secondaires auraient disparu.
La neuro lui a simplement dit, essayez, vous jugerez.
Merci de vos réponses.
J'aborde aussi un autre sujet, Tecfidera, ma fille le prend depuis bientôt 5 ans, sous Tecfidera deux poussées, et surtout dégradation lente de l'état général, moins de force, plus de difficulté à se mouvoir, douleurs jambes etc.….. retentissement important sur l'avenir, elle a fait la croix sur son désir profond d'un second enfant, …. La neuro parle de remplacer Tecfidera par Gélynia, qui serait plus fort. Quelles sont vos expériences, votre ressenti sur tout ça;
En tant que maman je suis perdue de voir ma fille plus mal qu'avant, même si elle continue en apparence à "faire sa vie". C'est très dur.
Je suis "en dépression" et j'ai beau me soigner, et faire de l'avant, je n'y arrive plus.
Merci de votre sympathie et de vos messages.

khadija
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Re: prescription FAMPYRA

Messagepar khadija » 08 juil. 2018, 00:54

Bonsoir "claude" !
Kom ta fille, je suis sous FAMPYRA.
Il faut un intervalle de 12 h entre la prise du matin et celle du soir.
Ton neuro a dit : "qu'il ne fallait pas absolument respecter ces 12 h d'écart. C la 1re fois q jentands ça !
Par contre, là j'suis daccord. Il faut le prendre loin des repas au moins é de préférence une heure avant é manger une heure après. Suis-je compréhensible ?

O nivo de la fatigue, perso il n'y a rien eu.

khadija
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Re: prescription FAMPYRA

Messagepar khadija » 08 juil. 2018, 01:48

@ "claude" : Pour FAMPYRA, ta fille le prennait-elle bien en dehors des repas, en respectant une heure avant les repas ?
Avant dêtre prescrit, on le test sous 15jours. Pour ta fille, il y a eu le test de fait avant pour voir ?

Oui, avec les médicaments il fo essayez pour voir. Car lhomme est différent. Ce ki peut convenir à l'un, ne l'est pas forcément pour lautre..

Kom ta fille, j'suis osi sous Tecfidera.
Selon moi, si la neuro parle de remplacer Tecfidera par Gélynia, c q pe être le stade de sa maladie a évolué..

Ton ressenti est compréhensible en tant q maman, voir sa fille plus mal qu'avant.. C pas facile, je sais, jte comprends..
Tu es "en dépression" par rapport à ta fille ?
Parles, libères toi de ce ki t'es lourd.. Ici, c le bon endroit..
Nésite surtout pas.

A bientôt.

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Re: prescription FAMPYRA

Messagepar Bashogun » 08 juil. 2018, 10:35

Bonjour Claude,

les effets secondaires que ressent ta fille sont bien connus et figurent dans la notice du Fampyra.
La question est de savoir si ces effets auraient persisté dans le temps, au-delà de cette première semaine de test.

Comme le rappelle Khadija, ce traitement nécessite une période de test de 15 jours. Pour deux raisons : s'assurer qu'il apporte une amélioration à la marche, d'une part, qu'il n'y a pas d'effet secondaire grave, d'autre part.

Or, une semaine seulement, c'est trop court pour vérifier chacun de ces points. Un traitement doit s'installer, l'organisme doit s'y caler. Pour ma part, je n'ai pas ressenti d'effets secondaires et il avait amélioré sensiblement mes capacités de marche. Mais il n'a pas eu d'effet sur la fatigue, ce n'est d'ailleurs pas son rôle.
Il serait bon, si ce n'est déjà fait, que ta fille appelle son neurologue au moins pour l'en aviser.

Quant au traitement de fond, tous ne conviennent pas à chacun. L'objet du suivi par le neurologue est justement d'adapter le traitement à la fois à la Sep et à la personne.
Un traitement de fond n'a pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en réduire la fréquence et, peut-être, l'intensité. Le fait qu'elle ait subi 2 poussées depuis qu'elle est sous Tecfidera et que son état se dégrade pose nécessairement la question d'un changement de traitement - jusqu'à envisager de passer à un traitement dit de 'seconde ligne' avec un mode de fonctionnement différent qui pourrait être plus efficace pour elle. Gilenya est donc une alternative intéressante.
Tu trouveras informations, témoignages et échanges ici :
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et Defcom, qui est sous Gilenya depuis des années pourra certainement t'éclairer.

Bien à vous deux.
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