Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde!!!
Ça y est!! Comme je le disais dans ma présentation, je suis allée ce jour, à l'hosto pour ma 1° prise de Gilenya
Ca c'est super bien passé, j'avais une infirmière super sympa,
mon pouls est descendu au plus bas à 45 puls/min si c'est bien le plus bas que j'ai vue!
C'était vers les midi, ensuite après le repas, c'est remonter tout doux tranquilloux, d'ailleurs quand mon neuro est passé me voir, m'a vu avachie comme une grosse bouze sur mon lit et des puls à 49, il m'a dit :
"allez, il faut bouger, sortir du lit, pour faire remonter votre rythme cardiaque!!"
LOL!!
J'étais peinard moi...mais bon je me suis effectivement bouger et c'est monter tout doux, je suis repartit avec 60 puls/min, le cardio m'a laissé sortir!
ALLELUÏA!!!!!
Voila, ensuite ils m'ont délivrer une boite de 6 comprimés, et une ordonnance de 3 mois et un bilan sang, date à laquelle je dois prendre rdv chez mon neuro.
Je suis tellement, mais vraiment tellement heureuse que cette satanée journée soit passée!!!
Je n’arrête pas de le dire à mon homme, et en même temps de le remercier pour sa présence!!
chose qu'il trouve tout a fait normal, certes, mais pour moi c'est d'une importance incommensurable!!
LOL!! je me sens beaucoup plus légère d’esprit du coup je me détend , je souffle....
Je tenais aussi à vous remercier ami(e)s, sépiens(nes), vraiment vous m'avez très bien accueillis, et bien rassurer sur mes questions mes doutes, même si cela peut paraître irrationnel, j'avais beau entendre tout les retours positifs de Gilenya, j'avais une peur bleue...
D’ailleurs, sans vous le cacher, quand je suis arrivée dans ma chambre avec la gellule sur l'adaptable qui m'attendais et que l'infirmière est sortie de la chambre pour me laisser m' installée, j'ai fondue en larmes dans les bras de mon mari............
Il fallait que ça sorte!!!

Bisous a tout le monde, et au plaisir de vous lire !!!!

Bonsoir Hera et bienvenue dans le club Gilenya
En général,le prise de ce traitement se passe bien et apporte un réel confort pour les patient . J'espères que tout ce passera bien pour toi dans l'avenir

Je suis très heureuse de te lire
On ressent ton soulagement
Bravo!!!!!

Oui on sent que tu es soulagé et apaisé ca fait plaisir ☺

Bonjour Héra,

belle entrée dans le très select club Gilenya !
Ca fait plaisir de lire que tout s’est bien passé et que tout le personnel a été aux petits soins !
Ton ultime moment d'appréhension était bien normal, ce qui compte c'est que tu te sens maintenant soulagée et détendue. Le cap est franchi !
Ton mari est vraiment un ange de t'avoir accompagnée. C'est important.
Bien à toi.

Merci à tous pour vos réponses, vraiment ça fait chaud au coeur!!!!
De vous lire, vos encouragements et vos expériences, je n'aurai jamais pensée qu'un forum puisse faire partie de ma thérapie, c'est très important pour moi, car comme je le disait dans un autre post, mis à part mon mari qui est très présent, je me sentais bien seule face à ma SEP....
Le forum devient une addiction, du coup, qui m'aide à relativiser, et de me dire que même si c'est du virtuel, il y bien des amis sépiens et sépiennes qui partagent la même chose que moi, chacuns à nos niveaux, expériences, souffrances , douleurs et autres mais c'est du concret!!!
merci d'être là, aux créateurs du forums, bravo!!!

Alors oui je me sens mieux, psychologiquement, une nouvelle vie avec Gilenya, d'ailleurs ça me fait bizarre, j'aurais dû me piquer ce matin avec copaxone!! et bien non....une autre vie s'ouvre à moi avec Gilenya qui je l'espère qu plus profond de moi, me correspondra!
Encore un grand merci d'être présent, et au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous tous!!!

Hello Héra,

Héra a écrit :Merci à tous pour vos réponses, vraiment ça fait chaud au coeur!!!!
De vous lire, vos encouragements et vos expériences, je n'aurai jamais pensée qu'un forum puisse faire partie de ma thérapie,

Merci à toi pour tous les membres du forum. Ça ne peut que nous encourager toutes et tous à continuer de faire œuvre utile en faisant vivre la vocation essentielle de notre forum : écoute, soutien et convivialité !
Bien à toi.

Ma fille est sous TECFIDERA, mais toujours très fatiguée, douleurs etc.... La neuro envisage de passer à GILENYA;
Ses derniers IRM sont stables, elle a fait une poussée par an, il n'y a pas de nouvelle lésion. Les anciennes lésions sont les mêmes que sur l'IRM de l'an dernier.
J'ai lu que GILENYA était indiqué pour les formes très actives de la SEP.
Beaucoup d'effets secondaires, surveillance cardiaque, tension, etc.…
Je ne sais pas que lui conseiller, bien sur la neuro va lui expliquer et lui dire ce qu'elle pense de son état et s'il est nécessaire de passer à GILENYA, mais j'ai peur qu'on "tape trop haut" vu que les IRM sont stables.
Parmi vous y en a t il qui sont passés à GILENYA dans le même cas. Merci pour vos réponses.

Bonsoir Claude
Je ne prenais pas le tecfidera mais le rebiff 44,mais au bout de 3 ans,mon neuro a changé mon traitement pour le Gilenya suite a des poussées a répétition . Du coté des IRM,pas vraiment d'évolution .

Claude a écrit :Beaucoup d'effets secondaires, surveillance cardiaque, tension, etc.…

Pour le coté effet secondaire,pour ma part,je ne suis pas trop touché,juste un éczéma qui disparait de plus en plus et une légère hausse de la tension mais rien d'alarmant.
La surveillance cardiaque,avant la prise de ce traitement,il faut un électro-cardiogramme,ensuite,et c'est la qu'intervient la surveillance cardiaque,c'est lors de la 1ère prise,ensuite,tout rentre dans l'ordre. La 1ère prise se fait a l'hôpital sous scope.
Pour le etc,je ne vois pas trop,mais entre ce qu'il se dit et le ressenti de chaque patient,il faut en prendre et en laisser .
Afin de te rassurer,je prends ce traitement depuis avril 2013,sans soucis majeur,mais,d'une personne a l'autre,le ressenti peut être différent .
Si tu as d'autres questions,n'hésites pas

Bsr defcom !

Tu dis ton neuro a changé ton traitement pour le Gilenya suite a des poussées a répétition. C à dire, tu faisais des poussées à kel rythme ? Kan tu dis poussées, y inclus-tu des pseudos poussées ?

Bonjour khadija
Environ une à deux poussées par an,d'où le changement de traitement.

Merci defcom pour ta réponse.
J'aimerais arrêter mon ttt. J'en n'ai marre. Jtrouve kil ne me sert à rien..

Bonsoir Khadija
L'arrêt du traitement est un choix personnel,je ne peux te conseiller sur ce sujet,il faut mettre en balance le pour et le contre .
Je me souviens qu'a un moment lors d'une visite de contrôle,mon neuro m'avait parlé de cette lassitude des patients envers leur traitement et que certains arrêter leur traitement après quelques années.
Chacun voit midi a sa porte Khadija .

Bsr Defcom !

Wi, tu as raison, l'arrêt du traitement est un choix personnel.. Je les fait savoir à ma neuro ki n'était pas contre. Par contre, elle souhaite parler de mon cas avec d'autres professionnels.. É q j'orais une réponse lors de notre prochain rdv..
A voir donc !..

Ma fille n'a fait que trois poussées officielles traitées par bolus en 15 ans. Pourtant son état se dégrade, problème de marche, problème urinaire, douleurs très fortes diffuses, fatigue +++. Les derniers IRM n'ont pas montré d'aggravation.
Elle a rdv avec neurologue. Je pense comme elle qu'elle n'est plus en sep rémittente mais en sep secondaire progressive.
Je suis très inquiète, on lui a parlé de passer éventuellement de Tecfidera à Gilenya.
Cela veut il dire que son état va encore se détériorer de plus en plus dans les années à venir où y a t il un espoir de ralentissement avec gilenya? merci de vos retours, je n'arrive plus à réfléchir à tout ça, elle craque et malheureusement du côté médical, peu de compréhension, peu d'explications, pas ou peu de dialogue.

Bonsoir Claude

y a t il un espoir de ralentissement avec gilenya?

Il peut y avoir un ralentissement,c'est difficile a dire,chaque personne étant différente .
Toutefois,dans mon cas,plus de poussée depuis avril 2013,date de prise de ce traitement .
Il faut tenter,et voir comment ta fille supporte ce nouveau traitement,il ne faut pas tout voir en négatif,et le moral a une grande importance .

Bonsoir "claude" !

Depuis combien de temps constat'elle c changements ?

Je comprends ton inquiétude.. Pas facile pour une maman de voir son enfant dans cet état.. Courage. Il te faut être forte..
Kom le dit defcom, le moral a une grande importance.. Je rajouterais pour vous 2.

En ce ki concerne le traitement, g envie de te dire dieu seul sait pour le futur..
Jspr é jcroiz les doigts pour q Gilenya lui soit bénéfique..

Patience.. Tu nous diras.
A bientôt.

Defcom a écrit :Bonsoir Claude

y a t il un espoir de ralentissement avec gilenya?

Il peut y avoir un ralentissement,c'est difficile a dire,chaque personne étant différente .
Toutefois,dans mon cas,plus de poussée depuis avril 2013,date de prise de ce traitement .
Il faut tenter,et voir comment ta fille supporte ce nouveau traitement,il ne faut pas tout voir en négatif,et le moral a une grande importance .

bonsoir a tous
je pense comme defcom, il faut tenter la prise, même si chaque cas est particulier, claude, normal d'en avoir marre et peur,et comme le dit kadija dieu seul connait notre avenir!!!
bonne nuit
Héra

Bonjour Claude,

désolé de ces nouvelles pour ta fille.
Au vu des témoignages, de Defcom et d'autres, Gilenya est un traitement efficace de sonde intention - Tecfidera est un traitement de première intention. Il pourrait donc avoir un effet utile pour ralentir la progression, autant essayer.
Tu nous diras.

Bien à toi.