Grosse interrogation... besoin d'avis

Doune1980
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Message non lu par Doune1980 » 16 févr. 2018, 22:38

Bonsoir,
Sepienne depuis probablement 9 ans, diagnostiquée depuis 3 ans, je suis sous traitement de fond Plégridy depuis 1 an et demi.
Irm de contrôle début février, et deux nouvelles plaques dont une active.
Je précise que je n'ai eu aucun symptôme de la maladie depuis trois ans. Je n'ai pas de problème de fourmillements, je marche facilement 2kms, pas de problème visuel...ma SEP ne se voit pas, seule une fatigue persistante mais qui ne m'empêche pas de travailler à temps complet et de m'occuper de mes enfants.
Mon neurologue me convoque lundi. Pour lui, il est envisageable de changer de traitement pour le Gylénia. Apparemment, les effets secondaires sont lourds. Je ne suis vraiment pas motivée pour entreprendre ce traitement de fond surtout que je n'ai aucun symptôme de la maladie pour l'instant, seulement ces foutues plaques...
J'ai bien envie de refuser...
Qu'en pensez vous ?
J'ai besoin de conseils!!!
Merci à tous et bonne soirée

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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Defcom » 16 févr. 2018, 22:46

Bonsoir Doune1980
Je suis sous gylénia depuis Avril 2013,cela fera donc bientôt 5 ans . La première prise se fait a l'hôpital car il y a une baisse du rythme cardiaque (mise sous scope) . Avant la 1ere prise,il y a une grosse prise de sang a faire ainsi qu'un électro cardiogramme .
Coté effets secondaires,petite hausse de la tension et quelques crises d'eczéma, dans l'ensemble,tout va bien (puisque je suis en train de te répondre :mrgreen: )
Il peut y avoir des risques de cancer de la peau a cause d'une exposition au soleil. Il pourrait y avoir des risque de cancer du sein selon une étude canadienne . Tout cela reste a prendre avec des pincettes,chaque personne étant différente .
Pour ce qui est de prendre tel ou tel traitement,c'est un choix personnel,de plus,ce qui me convient peut ne pas te convenir .

Bon weekend :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par Doune1980 » 16 févr. 2018, 22:53

En fait, je voulais savoir si selon vous, l'imagerie déterminé seule un traitement...

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Message non lu par Defcom » 16 févr. 2018, 23:03

Cela pourrait prouver que malgré ton traitement actuel,la maladie continue d'évoluer,d'où ce changement de traitement proposé par ton neuro afin de limiter celle ci .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par lélé » 17 févr. 2018, 08:19

Coucou et bienvenue
La seule aide que je peux t'apporter sera hélas peu importante car pour moi cette décision t'appartient
Me concernant, les premières années j'ai dis non car pas de séquelles et peu de plaques, de 2001 à 2015 c'était pour moi le moyen de me cacher la maladie
Sauf qu'en 2016 c moi qui en ai parlé à ma neurologue car j'arrivai plus à matcher
Ece que prendre le traitement avant m'aurait aidé ? Sûrement mais cette décision moi je la regrette
C'EST pour ça que tu peux expliquer à ton neuro ta réticence et voir avec lui ou bien tu cherches le réseau SEP de ta région, tu as les coordonnées sur le forum et tu demandes à rencontrer une infirmière
C'EST moins informel,
Courage c'est une décision très dure et personnelle

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Message non lu par lélé » 17 févr. 2018, 08:23

viewtopic.php?f=8&t=15098

Tu arrives à ouvrir le lien ?
Je suis un peu nulle lol c'est le lien des réseaux sep

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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Doune1980 » 17 févr. 2018, 19:02

Ce qui me fait peur avec ce traitement, ce sont les risques de problèmes cardiaques et de cancers.
Il y a également une tendance aux bronchites et j'ai dû arrêter l'Aubagio il y a 2 ans à cause des bronchites à répétition que ce traitement m'a causé...
Je ne sais pas quoi faire...
C'est un traitement lourd et le recul est il suffisamment important pour connaître tous les effets à long terme ?

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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Defcom » 17 févr. 2018, 23:05

Après,c'est un choix personnel,il faut faire la balance entre bénéfices apportés et les effets secondaires . Comme tout traitement,celui ci apporte des avantages et des inconvénients,et ton neuro te fera passer divers examens,au vu des résultats tu peux ou non prendre celui ci .
Après pour les risques de cancer,même sans prendre le Gylinia,chaque personne présente un risque face a celui ci . Cela fait 5 ans que je suis sous Gylénia,pour l'instant,tout va bien. :wink:
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Message non lu par khadija » 17 févr. 2018, 23:31

Bonsoir "Doune1980" ! Ton pseudo me dit klk choz.. Après, je me trompe peut-être..

Tu dis q ta SEP ne se voit pas.. C bien, é jte souète q cela dure..
Concernant le choix du ttt, c ta décision.
Mon conseil, voir avec ton neuro, lui poser toutes les questions q tu souète lui dire. Auparavant, tu auras pris soin de les noter (petit mémo)..
Cela te permettra de mesurer le pour é le contre.. Afin dorienter ton choix..

Koikil en soit, jsré curieuz de connaître ton choix é sa rézon.
Abientot.

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Message non lu par Bashogun » 18 févr. 2018, 01:58

Bonsoir Doune,
Doune1980 a écrit :Irm de contrôle début février, et deux nouvelles plaques dont une active.
Je précise que je n'ai eu aucun symptôme de la maladie depuis trois ans. Je n'ai pas de problème de fourmillements, je marche facilement 2kms, pas de problème visuel...ma SEP ne se voit pas, seule une fatigue persistante
Avec une Sep depuis 9 ans et aucun symptôme depuis 3 ans, on peut dire que ta Sep n'est pas vraiment agressive. Qui plus est, ta ou tes poussées récentes qui ont laissé ces deux plaques semblent avoir été asymptomatiques.
Doune1980 a écrit :Mon neurologue me convoque lundi. Pour lui, il est envisageable de changer de traitement pour le Gylénia. Apparemment, les effets secondaires sont lourds. Je ne suis vraiment pas motivée pour entreprendre ce traitement de fond surtout que je n'ai aucun symptôme de la maladie pour l'instant, seulement ces foutues plaques...
La réponse t'appartient et n'appartient qu'à toi. Je pense d'ailleurs que tu as déjà la réponse à ta question.
Le Gilenya est un traitement dit de seconde ligne ou seconde intention. Cela a du sens en cas d'échec d'un traitement de première ligne comme les Interférons ou la Copaxone, par exemple, avec multiples symptômes et séquelles. Or, un traitement de fond n'a pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence. Ton traitement actuel a-t-il fait défaut de ce point de vue ?
C'est une question de bénéfice / risques. Tu supportes bien ton traitement actuel. En sera-t-il de même avec un nouveau traitement ?
Tu es la seule à vraiment pouvoir répondre à ces questions et de prendre ainsi une décision.

Bien à toi.
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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Bashogun » 18 févr. 2018, 02:02

Comme il y a deux fils de discussion sur le même sujet, on pourrait les réunir.
Je viens de répondre sur l'autre fil.
Les réunir vous conviendrait-il ?
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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Doune1980 » 18 févr. 2018, 21:02

Oui, on peut réunir les deux discussions.
Aujourd'hui, j'ai vu ma mère, qui me dit qu'elle tenterait Gilénya. Mon mari, plus réticent..
Demain, j'ai rendez vous avec le neuro.
Il veut faire un point et me parler de ce nouveau traitement.
Pour lui, deux plaques en plus, dont une active montrent que la maladie progresse.
Mais aucun symptôme...depuis 2015...rien pas un fourmillement, pas de faiblesse...
Ne dois je pas me contenter de cela...et attendre une poussée avec symptômes pour changer et passer du Plégridy au Gilénia?
Mais ce sera peut être trop tard et le handicap là.
C'est chiant, je ne sais pas quoi faire.
Pas trop hâte à demain. Heureusement, mon mari sera avec moi.

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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Defcom » 18 févr. 2018, 21:37

Les sujets ont été fusionnés et le doublon du 1er message supprimé
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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Bashogun » 19 févr. 2018, 08:04

Merci Defcom !

Bonjour Doune,
c'est une décision difficile à prendre, c'est certain, et il faut bien peser le pour et le contre.
Une question à poser, peut-être : pourquoi un traitement de seconde ligne et pas un autre traitement de première ligne comme Copaxone 40mg, Aubagio ou Tecfidera ?
Bien à toi.
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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Doune1980 » 19 févr. 2018, 13:07

Bon et ben retour de chez le neurologue.
Me renvoie à la clinique de la SEP à Rennes voir le professeur Edan.
Il ne sait pas si il doit me changer de traitement et veut un autre avis.
Les nouvelles plaques sont petites, et deux petites en 1 an, c'est peut être pas la peine de changer vu que je supporte plus ou moins bien Plégridy.
Encore dans l'impasse. Plus qu'à attendre le rendez vous.
Gilénya or not???

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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Bashogun » 19 févr. 2018, 13:27

Bonjour Doune,
Au moins, il montre plus de prudence en demandant un second avis.
Qu'est-ce qui l'a fait changer d'avis ?
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Re: Grosse interrogation... besoin d'avis

Message non lu par Doune1980 » 19 févr. 2018, 14:04

J'ai des problèmes pulmonaires et une insuffisance surrénalienne dûe à une prise de cortisone sur 7 ans. Traitement substitutif à vie en hydrocortisone.
Contrôle régulier en pneumo à cause d'une sarcoïdose pulmonaire.
Mon dossier médical est lourd !!!!
l'Aubagio m'a amené à l'hôpital pour des déchirures des muscles intercostaux à force de tousser lors des bronchites à répétition.
Immunosuppresseurs = baisse de l'immunité donc probabilité plus forte de faire des infections et donc probabilité plus forte d'avoir de nouveaux soucis pulmonaires.
Pleins de choses à prendre en compte.
De quoi devenir chèvre !!!

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