Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
J'ai tout essayé et tout a été un véritable échec rebif44 plus d'efficacité, aubagio pas supporté, tecfidera pas supporté copaxone pas supporté et aujourd'hui on me propose le gylenia du coup je suis totalement stressée. Est t'il déjà arrivé qu'un cœur s'arrête pendant la prise? Peut il être mortel ?
Désolée pour mon grand optimisme mais je suis totalement flippée.
Merci de vos réponses

Pas de panique,je suis sous gylénia depuis avril 2013 et tout c'est bien passé,je suis encore en vie .
La 1ére prise se fait a l'hopital,tu es mis sous scope pour la surveillance cardiaque et cela est très encadrer.
Il y a eu très peu de cas avec des soucis cardiaques en France et ton neuro prendra toutes les dispositions prévues par ce protocole.
Si tu as des prédispositions négatives a ce traitement,ton neuro doit t'orienter vers autre chose.
A ma connaissance,un seul pays a eu des soucis avec ce traitement,les états unis,obésité,malbouffe et compagnie ont créer des soucis graves pour la santé des patients.
Si tu as d'autres questions,n'hésites pas,je reste a ta disposition ainsi que les autres membres prenant ce traitement.

Bonne soirée et reste zen

Merci de ta réponse ça me rassure malgré mon angoisse terrible... Cette hôpital a fait de moi une flippette, que du ratage sur tout niveau... Alors l'optimiste chez moi n'existe plus à l'heure actuelle ! J'ai 3 enfants et 2 autres aussi je veux pas tout perdre pour un medoc...
J'ai une petite tension de base et du coup je flippe, mon tempérament me balance entre "tu continues à jouer avec la maladie qui prend bien sa place où je dois faire confiance (ce qui m'a pas aidé jusque là! ) Bref ai je le choix ???
En tout cas merci

Bonjour Patayouhaola,

Defcom est sous Gylenia depuis longtemps sans souci, et il y en a beaucoup d'autres.
Tu vas être très entourée, tout le monde va être aux petits soins et tout va bien se passer.
Bref ! toutes les raisons de rester zen !

Bien à toi.

Merci,
Je vous donnerai des nouvelles demain. Ce qui m'inquiète tout de même est que j'ai terminé mes bolus hier et ma tension est monté à 13.8 et ce matin j'étais à 9.7 c'est pas terrible tout ça.
Bien à vous

Patayouhaola j'ai commencé le Gilenya il y a une vingtaine de jours et tout se passe bien!
La mise en place du traitement est très bien surveillée, très encadrée comme l'a dit Defcom l'infirmière responsable du service me disait qu'il était très bien toléré, qu'ils n'avaient eu aucun problème avec les patients ayant ce traitement.
Mon coeur a légèrement ralenti à la première prise à l'hosto mais je ne l'ai même pas remarqué moi-même et tout est rentré dans l'ordre, c'est normal.
De toute façon tu vas être bien encadrée à l’hôpital, ils font ça vraiment sérieusement et ne prennent aucun risque ne t'en fais pas.
Moi qui avait une frousse terrible de cette journée à l'hosto, tout le personnel était vraiment aux petits soins, ça s'est vraiment bien passé. Ils expliquent vraiment en détails et répondent à toutes tes questions, "l'éducation au traitement" est vraiment très complète.
Bon courage à toi et n'hésite pas à nous tenir au courant.

Salut,
Je suis encore en vie youhou !!!
Merci pour vos messages cela m'a aidé . Je vais voir petit à petit ce que ce traitement me fera j'espère que ça sera le bon.
Bien à vous

Bonjour Patayouhaola,

on savait bien que tout irait bien, pfff !
Mais dis-nous comment ça s'est passé, ça nous intéresse vivement !
Bien à toi.

Et bien voilà, tout c'est bien passé,il n'y avait pas de raison de s'inquiéter