Démarrage du Gilenya!

Lois007
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Démarrage du Gilenya!

Messagepar Lois007 » 28 août 2017, 15:38

Bonjour à tous :)

Ayant dû arrêter le Tecifdera (lymphocytes trop bas trop longtemps, mais en soi traitement au top), je vais démarrer le Gilenya.
Mon neuro m'avait prévenu d'un coup de fil de l'hosto pour m'expliquer et fixer le rendez-vous pour la première prise, mais en guise de coup de fil je n'ai reçu qu'une convocation par courrier avec la date déjà fixée, dans un mois.
Et forcement, j'avais un floppée de questions à poser :D questions un peu bêbêtes certes, mais peut-être que certains d'entre vous aurons quelques réponses ou pourront juste m'indiquer comment s'est déroulée cette première prise de Gilenya ;)

- On me demande de me présenter à 8h30 pour 11h00, ça vous parait normal? C'est le temps prévu pour l'admission etc...? Et ensuite de à partir de 11h la prise du medoc et la surveillance?

- C'est un jour où je bosse, quid de mon employeur? L'hosto me fournit un arrêt de travail? Ou je dois juste demander un justificatif et poser un jour sans solde pour absence autorisée?

- J'avais une prise de sang à faire une fois que mes lymphocytes étaient remontés (pour serologie varicelle/zona, NFS, béta HCG, GOT, GPT), mais l'ordonnance date maintenant de plusieurs mois (tout début mars) et je n'ai pas eu l'occasion d'en reparler à mon neuro ; est-elle encore valide? Est ce que je dois en redemander une à mon neuro? Est-ce qu'elle est faite directement à l'hopital?

- On me dit de venir avec les examens à ma disposition, s'agit-il des résultats de cette prise de sang? de ma dernière IRM?

Je suis désolée pour ces questions idiotes, je suis vraiment confuse :oops: je pense que de toute façon je vais devoir rappeler mon neuro ne serait-ce que pour cette fichue histoire d'ordonnance de PdS, mais vos avis me seraient d'une grande aide, par avance merci. :wink:

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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Defcom » 28 août 2017, 22:31

Bonsoir Lois007
Je vais répondre a une partie de tes questions en me basant sur mon expérience .
en premlier lieu,une prise de sang afin d'écarter toutes infections en cours ainsi qu'un electrocardiogramme .
Ce traitement a la fâcheuse tendance a démolir le système immunitaire. L'electro sert a vérifier qu'il n'y a pas de problème cardiaque car lors de la première prise,la fréquence cardiaque chute . c'est pour cela qu'il y a une hospitalisation d'une journée .
Le jour de la première prise,arrivé a l'hosto,on commence par de mettre sous scope afin de vérifier la fréquence cardiaque,puis vient le temps de prendre cette gélule,environ 2 heures après,le rythme cardiaque baisse une peu a la fois pendant environ 4 heures puis remonte ensuite vient alors le temps de la sortie avec une boite de médicament pour 1 semaine et une ordonnance .
Quelques effets secondaires pour ma part comme une légère montée de la tension,un peu d'eczéma,mais rien d'affolant.
Il y a un suivi médical,une prise de sang tous les 6 mois,et une visite chez un dermato pour un éventuel cancer de la peau qui pourrait être généré par ce traitement.
Pour la pharmacie,lors de la commande du traitement,aucune pharmacie ne l'a en stock,au vu du tarif,il fait donc s'y prendre un peu a l'avance vu le prix de la boite (environ 1700 € )
Pour les autres questions,je ne peux que te conseiller de te rapprocher de ton neuro pour la prise de sang ou d'aller la faire dans un labo rapidement .
Pour ce qui est de l'hospitalisation,comme c'est en hopital de jour,il ma semble que cela n'est pas pris en compte comme arrêt de travail,2 solutions possible,une journée de congés ou médecin traitant pour un arrêt de travail .
Cela reste toutefois a confirmer.
Je prends ce traitement depuis Avril 2013 et tout va pour le mieux . :wink:
J'espères avoir répondu au mieux a tes questions et si d'autres te reviennent a l'esprit,n'hésites pas .

Bonne soirée
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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Mallorie » 28 août 2017, 22:55

Hospitalisation de jour est pris comme un arret de travail, il te suffit de demander en partant aux admissions de te donner un bulletin de situation sur lequel sera indiqué ton heure d'arrivee et ton heure de sortie. Pour ton employeur ca suffit.
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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Bashogun » 29 août 2017, 09:45

Bonjour Lois,
pour signaler (et non demander) ton absence ce jour-là, tu peux utiliser ta convocation pour autant qu'il n'y figure pas d'informations sur les raisons de cette hospitalisation. Sinon, tu indiques juste que tu dois te rendre en HdJ et que tu fourniras les justificatifs dès ton retour.

Je pense, par ailleurs, que tu a tout intérêt à faire cette prise de sang, même si l'ordonnance date un peu.

Bien à toi.
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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Lois007 » 29 août 2017, 14:57

Merci beaucoup pour vos réponses! :)
Je suis une éternelle anxieuse et ce genre de situation a tendance à m'angoisser :oops: j'ai la grande chance de n'avoir jamais eu vraiment affaire à l'hopital : mon neuro a un cabinet en ville en plus de ses permanences au CHU, et il ne traite pas mes poussées par bolus mais par cachets de prednisolone, je suis"préservée" mais du coup le moindre rapport à l'hosto m'est comme "inconnu" et angoissant... :roll:

Defcom, merci pour ton expérience :) je prends note pour la pharmacie ;) c'était déjà le même topo pour le Betaferon et le Tecifdera, j'ai pris le pli de toujours m'y prendre à l'avance. :) Je suis contente de voir quelqu'un qui a ce traitement depuis déjà 2013 :) j'espère qu'il me conviendra aussi bien et ne me jouera pas le même tour que le Tecfidera (système immunitaire HS alors que pourtant je n'avais jamais été aussi en forme).
Merci Mallorie et Bashogun ça me rassure pour le boulot :) mon responsable m'a dit ça aussi ce matin, que je pouvais montrer la convocation à la RH avant, et que je devais demander un certificat d'hospitalisation, que ça comptait comme un arrêt de travail, que je n'avais pas besoin de poser un jour de CP ou une absence justifiée.

Je crois aussi que l'ordonnance pour la prise de sang ne posera pas de problème, je la ferai de toute façon suffisamment proche du jour J pour qu'elle ne soit pas obsolète, mais en me laissant assez de temps si nécessaire pour en demander une autre à mon neuro si nécessaire.

Merci à tous, j'y vois plus clair et je me sens rassurée. :)

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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Lois007 » 28 sept. 2017, 17:18

Bon, ben demain c'est le grand jour... :D
Je vais démarrer le Gilenya, du moins je l'espère: mes lymphocytes font le yoyo, étaient enfin à + de 1000 en août, d'où la prise de rdv au CHU par mon neuro pour démarrer le traitement, mais semaine dernière lymphocytes redescendus à 899...
Re-prise de sang hier, cette fois j'en étais à 1040 ce qui m'a permis de ne pas avoir à annuler le rdv au CHU, et j'espère vraiment que demain matin ils seront toujours à + de 1000, ça serait vraiment bête qu'ils doivent me renvoyer chez moi alors que le RDV est pris depuis un mois...
Je croise les doigts. :)

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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Bashogun » 28 sept. 2017, 19:42

Bonsoir Lois,
nos pensées t'accompagneront demain pour que tout se déroule comme tu le souhaites.
Bien à toi.
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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Defcom » 28 sept. 2017, 21:09

Tout va bien se passer,il n'y a pas de raison .
Tiens nous au courant :wink:
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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Lois007 » 29 sept. 2017, 18:11

Merci à vous. :)
Finalement pas de prise de sang ce matin, donc déjà un souci en moins. :D
Tout s'est bien passé, mention spéciale au personnel infirmier qui était vraiment adorable.
On ne me l'avait pas demandé mais j'avais bien fait d'anticiper et de prendre avec moi les résultats de la sérologie varicelle/zona car les résultats ne leur avaient pas été transmis par mon neuro (qui a l'air coutumier d'étourderies).
ECG et surveillance cardio impeccables, le coeur est à peine descendu à 59 à un moment mais c'est le plus bas qu'il ait fait et je crois que Gilenya ou pas, le simple fait de rester assise/allongée suffisait à ce que ça baisse comme ça. :D
Je crois que finalement c'est ça qui a été le plus "dur" pour moi qui ai des tendances hyperactives, c'est de devoir rester en place. :oops:
J'ai eu des difficultés à marcher ensuite, j'étais toute engourdie, alors que ça ne m'arrive jamais en temps normal.

Pour causes "financières" je n'ai eu que ce comprimé ci, et dès demain je vais chercher ma boîte à la pharmacie (prévenue par l'infirmière en chef dès ce midi).
J'ai posé la question à l'infirmière pour une prise le soir, savoir si je devais décaler l'heure petit à petit chaque jour mais a priori aucun problème et dès demain je peux prendre le comprimé le soir. :)

En tout cas super prise en charge, super boulot d'information aussi (même si je m'étais déjà beaucoup renseignée), je suis repartie avec toute ma batterie de prescriptions ophtalmo, dermato, mon bulletin d'hospi, etc... une bonne chose de faite. :)
Merci pour votre soutien. :wink:

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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Defcom » 29 sept. 2017, 21:07

Eh bien voila,tout c'est bien passé,bienvenue dans le club gilenya :wink:
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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar daly » 06 oct. 2017, 13:53

Salut

Mon ami prend du gylenia depuis 10 Juillet tout va bien a part grosse grosse fatigue et maux de tête de temps a autres par contre les problèmes de marche sont toujours la pas d amélioration

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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Lois007 » 06 oct. 2017, 14:05

daly a écrit :par contre les problèmes de marche sont toujours la pas d amélioration

Il avait déjà ces problèmes de marche avant de commencer le traitement?

Il est trop tôt pour moi pour avoir du recul sur le traitement, ça ne fait qu'une semaine. Et j'essaye surtout de ne pas tout imputer au traitement, c'est trop tôt pour en avoir le coeur net.
Je pense que ça se passe bien en dehors de petits problèmes d'équilibre de jambes légèrement plus faibles (un peu moins endurantes disons), un léger essoufflement, mais je sais que le week-end dernier a été éprouvant et je pense que c'est davantage ça qui a un impact.

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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Defcom » 06 oct. 2017, 22:59

Pour ma part,il a fallu environ 6 mois pour avoir une amélioration .
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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Lois007 » 08 oct. 2017, 14:26

Bonjour :)
J'ai 2 questions idiotes à vrai dire. :lol:

Defcom a écrit :Pour ma part,il a fallu environ 6 mois pour avoir une amélioration .

Je pensais que ce traitement de fond servait principalement à ralentir la progression de la maladie, tu parles d'amélioration, est ce que ça peut aussi entraîner une amélioration des symptômes/séquelles en plus de freiner l'évolution?

Ma 2ème question concerne l'examen ophtalmo, il est indiqué qu'il doit se faire 3/4 mois après l'instauration du traitement.
J'ai un rendez-vous déjà prévu début décembre (ça ne fera donc que 2 mois) est ce que je peux quand même profiter de ce rendez-vous pour cet examen? Ou est-ce que le délai de 2 mois au lieu de 3/4 mois est vraiment trop court et je dois fixer un autre rendez-vous?

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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Defcom » 08 oct. 2017, 20:56

Le coté fatigue a diminué par rapport a l'ancien traitement,et coté marche,je me sens moins limité,c'est mon ressenti,coté IRM,c'est stable,pas de nouvelles plaques,pas de poussées depuis 2013 .
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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Lois007 » 09 oct. 2017, 16:14

Super Defcom ça :) c'est encourageant, je suis contente que ça aille mieux pour toi. :)
Je te souhaite que ça continue comme ça. :wink:
Ici les effets "bizarres" ont l'air de se tasser, enfin une vraie bonne nuit sans impression d'oppression dans la poitrine, du coup plus en forme aujourd'hui. :)

Pour l'ophtalmo je vais lui envoyer un mail avec le scan de la prescription/lettre du CHU comme ça j'en saurais plus. :)
J'espère que ça sera ok quand même, ou alors qu'elle me proposera un autre rendez-vous dans les temps, dans la région c'est un an et demi de délai en moyenne pour avoir un rendez-vous, le courrier de l'hosto pèsera peut-être pour qu'elle fixe le rendez-vous plus rapidement. :)

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Re: Démarrage du Gilenya!

Messagepar Defcom » 09 oct. 2017, 21:12

Le gilenya peut causer des oedèmes oculaires d'ou ce rendez vous pour l'ophtalmo,viendra ensuite le dermato,c'est imposé par l'ANSM .
Hormis cela,tout se passe bien,en effet secondaire,il se peut qu'un peu d'éczema survienne,mais rien de bien méchant .
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