Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, qui a deja testé la toxine boltulique dans la vessie? Quels ont été les resultats ? Bénéfices / risques ? Les medicaments n'ayant pas eu de résultats il me reste cette solution mais je voudrais des témoignages avant de me lancer. Merci

Coucou, personne n'a eu de la toxine boltulique ????mince alors .....

Bonjour Anne,

je suppose que tu as déjà parcouru la partie du forum dédiée à la toxine butylique :
viewforum.php?f=82

Lélé et Khadija ont déjà eu recours à la toxine butolique et pourraient sans doute t'éclairer.

Bien à toi.

Coucou bashogun, beaucoup on eu de la toxine boltulique pour des problèmes de spasticité musculaire jambe ou autre membre mais j ai trouvé personne pour la vessie. J attends on verra bien . Merci

Bonjour Anne,
désolé de mon erreur.
Au cas où tu ne l'aurais pas vu dans tes recherches :
viewtopic.php?f=82&t=11046&p=230687&hil ... ue#p230687
Bien à toi.

coucou tout le monde, voila opération toxine botulique dans ma vessie faite lundi, pour le moment pas d effets, il faut attendre 15 jours , je vous tiendrais au courant. bises a tous

Bonjour Anne,
c'est gentil de nous donner des nouvelles.
J'espère que cela fera effet rapidement et que cela améliorera les choses.
Bien à toi.

En effet je la fais dans le mollet et lundi je pars en centre née rééducation
Il y avait sansha qui le faisait essaie de la contacter par messagerie privée car ça fait un moment qu'elle n'est pas venue

Merci lele .

Coucou, les nouvelles sont extra !!!! Je conseille vivement la toxine botulique dans la vessie, après 30 ans de galère je revis !! La prochaine fois que je vois mon urologue je crois que je vais l'embrasser !!! Je suis passée de 12 a 14 aller et retour aux wc a 2ou 3 fois par jour !! Et vous savez quoi ?? Je dort enfin toutes les nuits sans me lever !!! Au debut ça surprend je me suis dit oula comment ça se fait que je n'ai pas envie, et puis au bout de quelques jours on s'y fait vite et du coup j'ai envie de faire pleins de choses et de bouger tout le temps et je suis beaucoup plus detendue !! Vive les progrès de la médecine

Bonsoir Anne,
très heureux de lire de si bonnes nouvelles !
Et à te lire on sent bien que tu as la pêche, ça fait plaisir !
Bien à toi.

Bonjour Anne, c'est sympa de venir poster aussi les bonnes nouvelles, j'imagine bien que cela doit totalement changer ton quotidien, et surtout tes nuits. C'est cool, tu dois presque regretter de ne pas avoir eu cette solution plus tôt, en tout cas contente pour toi, c'est bon de savoir que ça fonctionne si bien pour certaines personnes. A bientôt. Bel été...

lélé a écrit :En effet je la fais dans le mollet et lundi je pars en centre née rééducation
Il y avait sansha qui le faisait essaie de la contacter par messagerie privée car ça fait un moment qu'elle n'est pas venue

bonjour lélé

j'ai commencé la toxine botulique dans le mollet (cela fera deux semaines lundi) et je ne ressens pas grand chose. J'ai aussi arrêté progressivement le lioresal.
Là je suis vraiment bof bof. Est ce à cause de l’arrêt du lioresal ? de la chaleur qui n'arrange rien ...
Je désespère un peu et me dis que je n'aurais pas du arrêter le liorésal..

Toi tu as de bon s résultats ? Il m'a dit qu'il fallait attendre 1 mois pour des r&résultats optimums...

Merci pour ton avis.

Coucou
C'est pour ça qu'il faut essayer d'aller en centre de rééducation ,moi j'y suis en hôpital de jour, ou aller chez le kiné au moins 3 fois semaine
Ils nous paralysent le muscle spastique pour entrainer et réveiller les autres muscles de la jambe
Si pas de rééducation intensive l'amélioration est minime
Tu en es où?

coucou

je vais 1 fois par semaine chez le kiné, pour le moment c'est toujours bof..
à la rentrée je le revois de toute façon et on fait le point. Je lui parlerai de ce que tu fais.

merci pour ta réponse

Je pourrais te faire passer le tableau que j'avais noté qui reprend la rééducation entière de Noël dernier si tu veux

oui merci Lélé, je veux bien , c'es sympa