Lemtrada

morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Lemtrada

Messagepar morgane72 » 26 mars 2015, 11:38

Bonjour,
Après l arrêt du gylenia qui ne faisait soit disant pas effet. Je suis aller voir un professeur sur Rennes (clinique de la sep) il m'a proposé un traitement qui est encore en protocole et commercialisé au usa et en Allemagne, le lemtrada. Il devrait sortir officiellement en France fin d'année. Ce traitement à pour objectif de stabiliser la maladie. Le traitement se fait par perfusion 5 à la suite et puis 3 la deuxième année c'est beaucoup moins contraignent qu'un autre traitement mais plus de risque forcément ! C'est un médicament de 2ème ligne. Quelqu'un a pris ce traitement ou des info ?
Merci.
Bisous a vous

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Lemtrada

Messagepar fafalarousse » 26 mars 2015, 12:05

j'en ai entendu parler en effet, il s'agit d'un traitement de seconde intention, pour les sep à fortes poussées, mais c'est tout. il va sortir mais on ne m'avait pas donné de précision sur la date.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Emma Sonia
Fidèle
Messages : 907
Inscription : 11 mai 2014, 08:35
Ville de résidence : Genève
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar Emma Sonia » 26 mars 2015, 12:21


morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 26 mars 2015, 13:05

Je vous remercie pour vos réponses. Je commence le traitement le 20 avril.

Avatar de l’utilisateur
Emma Sonia
Fidèle
Messages : 907
Inscription : 11 mai 2014, 08:35
Ville de résidence : Genève
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar Emma Sonia » 26 mars 2015, 13:19

Je croise les doigts... Et les orteils aussi pour que ce traitement te convienne!
Tiens nous au courant.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Lemtrada

Messagepar fafalarousse » 26 mars 2015, 20:43

ça y est, il est sorti morgane? ou tu le prend dans le cadre des essais en France? , bah ça permettra d'avoir encore plus de choix.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 27 mars 2015, 13:06

Merci Emma Sonia pour ton encouragement, j'espère aussi qu'il va marcher j'attend beaucoup de ce traitement.
Oui fafa le médicament est en essai protocole en France.
Bisous et courage à vous.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Lemtrada

Messagepar fafalarousse » 27 mars 2015, 13:29

alors, bonne chance morgane, ça va interesser plein de gens ici.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 31 mars 2015, 15:24

Oui je pense mais c'est vrai que pour le moment je peux pas trop en dire plus. Mais j'en parlerai après.
Bisous

Soso
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 30 avr. 2015, 12:20
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar Soso » 30 avr. 2015, 12:33

Bonjour,
J ai eu ce traitement de 5 jours il y a bientôt 6 mois,
En ce qui me concerne, j ai ete assez fatigué apres, un peu dure mais cependant au vu des dires de mes amis, familles, collègue et ma neuro à Rennes aussi je vais beaucoup mieux, plus résistante en terme de fatigue, à savoir que j'ai fait beaucoup d inflammation assez agressive mais sans handicap visible , c est pour cette raison qu on m a tout de suite propose le lemprada .
Je passe mon irm des 6 mois de traitement dans 1 mois et j avoue que j ai hâte , car dans mon cas je suis tres stressée.
Par contre aucun effets secondaires graves pour le moment, tout se passe comme la neurologue m avait dit.
Voilà , hâte de partager nos expériences ensemble.
Conseil: repos, repos et repos
Sophie

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar lobidique » 30 avr. 2015, 12:44

Soso a écrit :car dans mon cas je suis tres stressée.


Je viens de poster des infos : viewtopic.php?f=8&t=12000&p=242700#p242700
Image

morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 12 mai 2015, 22:51

Bonjour,
Ça y est j'ai eu le traitement presque 3 semaines maintenant.
Tous c.est bien passé. Soso tu nous dira ce que ton irm a donné moi aussi je suis pressé de voir mon irm ça sera que l'année prochaine normalement.
C'est cool si tu sent de l'amélioration je suis pressé aussi. Je me remet tous doucement de ma grosse poussée, j'attend les dates de rééducation.
Bisous a vous.

Soso
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 30 avr. 2015, 12:20
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar Soso » 12 mai 2015, 23:15

Super morgane,
J ai quelques petites questions?
Tu parles de rééducations ? Ton inflammation a touché quoi ?
Depuis combien de temps tu as la sclerose en plaque et quel âge as tu?
Tes inflammations sont elles localisées cerebral ou moelle et sont elles importantes?
Bien sure tu n es pas obligé de répondre à toutes mes questions
En ce qui me concerne , j ai appris ma maladie l annee dernière , a l âgé de 38 ans , mais beaucoup de prémices avant coureur depuis Qlqs annee
Tu vas voir tout va bien se passer, maintenant , repos , repos et repos pour toi pour vite reprendre des forces
Je pense que tu as été suivi par le professeur Edan, moi c est la neurologue Lepage qui dans le même service que lui.
Hâte de te lire tres vite et surtout n hésites pas si tu as des questions.
Bien à toi.
Sophie

morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 13 mai 2015, 12:01

Salut Sophie,

Non ça ne me dérange pas du tout de répondre à tes questions, on est tous plus ou moins dans la même situation.
Moi j'ai 27 ans j'ai été diagnostiqué à mes 18 ans. Jusqu'au mois de septembre 2014 la SEP m'

morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 13 mai 2015, 12:22

Salut Sophie,

Non ça ne me dérange pas du tout de répondre à tes questions, on est tous plus ou moins dans la même situation.
Moi j'ai 27 ans j'ai été diagnostiqué à mes 18 ans. Jusqu'au mois de septembre 2014 la SEP m'avais laissé un peu tranquille quelques poussées par ci par la mais rien d'handicapant et je récupérer après 3 bolus et en quelques semaines.
En avril dernier mon mari à eu un un accident il a du resté 3 mois en centre de rééducation ce qui veut dire pour moi beaucoup de stress, ajout des taches quotidiennes, visites régulières auprès de lui, et ma petite fille d'un an à gérer plus mon travail. Et quant tout ça été terminé le stress est redescendu et j'ai commencé à avoir énormément de fatigue dans mes jambes à ne peux plus pouvoir marcher parfois. Après plusieurs visites chez mon neuro et plusieurs bolus, toujours pareil. Donc mon neuro du Mans m'a proposé de changé de traitement (sous gylenia) pour le tysabri. J'étais pas trop d'accord, ce traitement me faisait peur donc il m'a proposé de voir les neuro de Rennes j'ai accepté, donc j'ai vu le dr DEBURGHGRAEVE et le DR EDAN. J'ai arrêté le Gylenia fin janvier et mon rdv à Rennes été fin mars. A la suite de l'arrêt j'ai fais comme ils disent un effet rebond et là ... paralyser de la jambe et bras gauche ! c'est cérébral C'est à ce moment là que j'ai vraiment réalisé que j'étais MALADE et handicapé pour le coup, très dure. Les dr de Rennes m'ont proposé le lemtrada et j'ai accepté. Aujourd'hui j'ai bien récupéré puisque je marche presque normalement et ma distance de marche s'est rallongée, j'ai encore un peu de mal pour mon bras mais ça va revenir !
C'est pour ça que je dois aller en centre de rééducation mon rdv n'est que le 1er juin donc je sais pas combien de séance en attendant je vais chez mon kiné une fois par semaine.
Le lemtrada m'a aussi fatigué pendant et après mais la je vais mieux je suis contente je bouge bien je me force à me reposer au moins une demi heure par jour. Et toi qu'est ce qu'il t' ammené à prendre ce traitement ?
Voili Voilou !
Bisous à toiA)

Soso
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 30 avr. 2015, 12:20
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar Soso » 13 mai 2015, 12:39

Super ravie de nos échanges,
Pour ma part,
J ai fait une névrite optique il y a 6 ans , ou j ai toute la batterie , c est a dire irm, pl...sauf qu a l époque où m a laissé repartir en me disant qu il y a avait peu de chance que ca soit une sep mais m ont donné aucune réponse à cette névrite optique.
Les annees ont passé , et puis depuis 3 , 4 ans je me plaignais de plus en plus de fatigue, de douleurs dans mes muscles , la mâchoire qui se bloquait , mal aux os, diagnostique du medecin a chaque fois, c est le stress, mon anxiété....
Et puis il y bientot 2 ans , le 18 août précisément , j ai retrouvé ma petite soeur marie âgée de 26 ans pendu , un tsunami dans ma vie, une douleur tellement vive que je ne sais même pas comment j ai fait pour y survivre, suite à ce choc violent , 3 mois apres j ai revoilà tenté une fécondation in vitro, et c est suite au piqure d œstrogènes que j ai commencé à sentir un etau du côté droit tres intense, avec des douleurs articulaires abominable, et puis je tombais assez souvent, comme l impression que ma jambe droite trainait...pendant 3 mois le médecin généraliste s est focalisé sur un zona, pour moi, bizarre un zona sans éruption...et puis j ai fini par changer d avis médical et la le medecin m a tout de suite oriente vers un irm cerebral et suite à ca l enchenement ....
Voilà , mon histoire .
A tres vite de te lire

Soso
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 30 avr. 2015, 12:20
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar Soso » 13 mai 2015, 12:50

Pour compléter,
J ai commencé à être suivi à vannes , apres un bolus de 5 jours, il m ont mis sous rebis, on m a lâché dans la nature sans suivi particulier avec un traitement à faire 3 fois par semaine qui me rendait encore plus malade, j ai fini par l arrêter toute seule et suis restée sans traitement pendant 6 mois, sauf que j étais de plus en plus fatigue, ma jambe se bloquait par moment , la catastrophe...
C est une amie qui m a orienté vers le docteur Lepage à Rennes , qui a vraiment été formidable pour moi et professionnel et aussi a l ecoute...
J ai fait 3 irm et tres vite elle m a dirigé vers le lemprada car j ai des inflammations nouvelles a chaque irm et surtout que certaines s enkyste dans mon cerveau , phénomène assez rare et de plus je rêve encore d une futur grossesse, meme a 40 ans.
Ma neurologue ne comprends pas car elle a demandé les images de mon irm faites il y a 6 ans , et au vu des clichés , on voit bien que j ai déjà des anomalies qui aurait nécessité une visite chez un neurologue tous les ans .
J'avoue qu au debut du traitement et les semaines qui ont suivi la cure de lemprada, mon anxiété a été puissance maximum, mais j ai aussi été tres ecoute par ma neurologue et mon nouveau medecin généraliste.
Bien à toi.
Sophie

morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 15 mai 2015, 15:22

Coucou Sophie,

A oui effectivement il y a du lourd ! ils ont mis beaucoup de temps à te diagnostiquer. Pour moi ça a commencé par une nevrite optique aussi mais l'ophtalmo à tout de suite compris il m'a envoyé au urgence dés le lendemain et pris en charge par un neuro. Avec la ponction il a pu établir le diagnostique. Avec le lentrada tu va pouvoir tenter une grossesse. Tu a des enfants ? C'est pour cela que j'ai choisi ce traitement. Maintenant que ça fait 6 mois que tu as pris le lemtrada te sens tu mieux ? Tu a toujours la fatigue dans les jambes ? des douleurs ?
Les neuro le disent après un choc la maladie se montre plus dure. Comme si que c'était pas assez dure comme ça ...
Pas toujours facile à faire mais il faut garder le moral. Tu habite Rennes ?
Bisous
Morgane

Soso
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 30 avr. 2015, 12:20
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar Soso » 15 mai 2015, 19:37

Bonjour morgane,
C est vrai que j ai un peu plus de recul par rapport à la cure,
J ai beaucoup moins de raideurs au niveaux des jambes, elles reviennent seulement quand je suis tres fatiguée ou en période de regles , donc quand je suis fatiguée ...
J ai pratiquement plus de picotement sauf pareil ca revient quand je suis fatiguée,
Je suis plus résistante par rapport à la fatigue , plus besoin de me coucher en pleine journée comme avant,
En fait je pense que je vais beaucoup mieux mais j attends le résultat de l irm pour confirmer mes impressions...la seule chose qui ne disparaît pas c est la fatigue mais ça m'a neurologue m avait prévenu , et que je garderai Qlqs séquelles tels que l etau , les picotements qui referaient surface quand je suis fatiguée, mais ça ne veut pas dire que j ai des nouvelles inflammations , c est les anciennes qui se sont cicatrisées selon elle.
Pour le bébé, c est plus compliqué car j ai été suivi lontemps et fait plusieurs fécondation in vitro il y a maintenant 10 ans et une juste avant de découvrir ma maladie qui n a rien donné, j ai une stérilité inexpliquée, je j ai jamais pris la pilule et rien...cependant je crois encore au miracle donc j ai décidé de ne pas refaire de fiv mais j espere que nous allons y arriver naturellement, nous avons lancé une procédure d adoption depuis 5 ans maintenant et sommes toujours en attente, beaucoup de pays nous ont fermé la porte avec ma maladie mais bon ....je suis sure que nous allons finir par y arriver dans un sens ou dans un autre...
Voilà , tu ne m as pas dit quel âge tu avais?
A tres vite de te lire,
Bise
Sophie
PS: je suis suivi à Rennes mais j habite à Nantes

morgane72
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 27 janv. 2009, 21:46
Contact :

Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 18 mai 2015, 17:22

Bonjour Sophie,
Le traitement est efficace quand même au bout de combien de temps après as tu ressenti une amélioration ? Il est quand ton RDV ?
J'espere que vous y arriverez pour le bébé, c'est pas parce qu' on a la SEP que l'on est pas capable et puis on est 2 dans un couple. J'en suis sur vous allez y arrivé. Moi j'ai 27 ans et il y a 2 ans maintenant j'ai eu une petite fille je suis très fière d'elle.
Moi j'habite Le Mans.
Bisous :P


Revenir vers « LEMTRADA »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité