Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou les loulouX

Non Bashogun, c’était un débat sur LCP, sénat, parlement c'est un peu pareil me diras tu ... mais non ce n'était pas celui ci
Mais merci je vais le mater entre midi et deux, j'attends 14h !

J'ai finalement décidé d'aller dans ce sens, attaquer le système !

La SEP c'est en premier lieu, mais finalement en tout point, de l'attente.
Ce n'est pas normal !
C'est légitime concernant l'attente du diagnostic, on ne peut pas aller plus vite que la musique comme le dit l'adage. Mais pour ce qui est de la suite après la SEP tout part en vrille salto.
Traitement dossier et considération MDPH, consultations spécialistes, RDV neurologue et IRM, traitements des symptômes tel que la douleur, RDV cap emploi, réalité dans le monde du travail et les RQTH, tout, c'est devenu obsessionnel chez moi depuis une bonne semaine, j'ai la sombre sensation d'être laissée pour compte.
J'ai pris RDV avec mon neurologue hier, si je vous dis que j'ai obtenue un rendez vous le 4 septembre vous n'allez même pas me croire...
Et pourtant...( long soupir...)
Un rendez vous avec un autre neurologue dans le privé s'est donc imposé. Me voilà donc condamnée à attendre le 30 mars 14h pour rencontrer une personne à qui je vais de nouveau devoir relater mes péripéties depuis 2 ans face à la maladie.
J'ai mal, je fume un pétard en me levant histoire de pouvoir m'affairer à mes activités en limitant mes douleurs au niveau des jambes, mais au final, je me fais rapidement rattrapé par la douleur au bout de quatre ou cinq heures, et je dois attendre cinq semaines pour voir un médecin ou aller aux urgences pour que le neurologue de garde après 4 mots échangés me file une fois de plus un médicament qui va me provoquer ma gastro de la saison agrémentée d'une pincée de Parkinson, qui va accentuer mon Alzheimer et m'aider à sonder mon estomac par la voie buccale. Marre d'avoir de l’herpès, marre des infections urinaires, et marre des insomnies. J'ai pas demandé à être malade, par contre de l'aide si, mais quand l'aide que l'on m'offre se limite à me rendre finalement encore plus malade. Y a de quoi péter un câble quand même...
Si je ne me retourne pas contre nos institutions, je me retournerais au final contre moi. Et si jamais il me venait à l'idée de réagir autrement que juridiquement, mon geste quel qu'il soit, sera animé par toute cette haine, ce mépris et cette absence totale d'égard. Ça sera forcément mauvais !
je tiens au jus après mon appel téléphonique.

Salam ma soeur "thétis" !

C clair, public é privé rien à voir.. Mais c bien davoir prit cet initiative, un rendez vous avec un autre neurologue dans le privé.. En souhaitant q ce rendez-vous te soit bénéfique..
La patience est une bonne vertu !

Jte rejoins, marre d'avoir des infections urinaires. Le sirop de cranberry é un remède traditionnel de ces infections urinaires. La consommation régulière de ce jus de cranberry offre même une bonne protection contre les bactéries résistantes aux antibiotiques..
Komtoi, je n'ai pas demandé à être malade. Mais nous le sommes donc faisons avec. Pas le choix.
Jpense pas q te retourner au final contre toi soit la bonne idée.. Alors arrêtes stp zina !..

Bonjour Thétis,

pour le débat, je suppose qu'il faisait suite à la diffusion du reportage 'Cannabis sur ordonnance', que je peux mettre ici si c'est bien celui-là, mais je trouve pas le débat.

Pour le neuro, c’est peut-être un mal pour un bien. Un nouveau regard pourrait être utile et t'apporter de meilleures perspectives. En tous cas, je l'espère pour toi.
N'aurais-tu pas intérêt à contacter le Réseau Sep de ta région ?

Bien à toi.

Coucou Thétis
Comme toi il y a un peu plus d'un mois j'ai voulu faire une connerie
La douleur prend le dessus sur ma faculté à réfléchir raisonnablement
Bref
Ce que je veux c'est calmer les douleurs et dire à ceux qui m'ont laisses tomber que j'y suis arrivée sans eux t ce sera ma fierté
Ce nouveau neuro c'est une bonne solution et ça prouve que ta connerie c'est une connerie

Une chose qui m'aide c'est d'écrire
Fais toi un blog et cries ta rage dedans puis quand tu iras mieux ta joie
Tu as une jolie plume et en faisant un poste sur le sativex dans ton blog tu diffuses ton blog et les gens seront au courant
Mes anciennes amies sont tombées sur mon blog
L'une d'elle m'appelle pour m'engeuler car je lui ai fais de la peine en expliquant qu'elle l'avait laissé tombé
Je lui dis mais ''x'est ce que t'as fais!!!!
Elle me'repond ''oui mais les gens vont le'savoir et vont me regarder de travers''
ben je lui ai dis ''assumes'' car moi j'assume très bien

Donc tu vas te battre, on va se battre !!!!!!!

Celui-là, peut-être :

Tu me diras !

C'est bel et bien celui ci Bashogun, merci pour ton travail d'investigation mon ami.

Je viens de m'inscrire sur le site psychoactif, je vais voir chez les pros si mon utopie judiciaire a lieu d'être.

Hier j'ai eu pas mal de monde au téléphone, notamment le service santé sep.
Pour le Sativex elle me donne pour solution :
Il a une AMM donc les médecins peuvent parfaitement le prescrire donc au moins les neurologues sans race qui refusent de faire l'ordonnance n'ont aucune excuse.
Il me faut demander une carte de sécurité sociale Européenne, me faire faire une ordonnance par un docteur qui acceptera à l'étranger de me la faire, durant un voyage qui devra être à des fins touristiques et non médicales, pour pouvoir demander un remboursement par la suite en fonction de mon Pays, à savoir RIEN puisque je vie dans un pays qui rembourse les campagnes véreuses de ses politiques, offre la location d'appartements à 18 000 euros à ses parlementaires, un pays qui tarifie l'essence à hauteur du beaujolais pour engranger des milliards en taxes sur le dos des Français mais qui juge bon de me laisser livré à moi même aussi bien administrativement que financièrement.
Ni carte de sécu ni ouellou, ni suppliage, qu'ils aillent se faire ENC*****LER bien profond, même si pour certains ça s'avère être un moment trés agréable...
J'ai RDV en mars avec un avocat, je vais être fixée une bonne fois pour tout et arrêter de vous casser les couilles.
Et dépenser 80 boules que je n'ai pas.

Et oui, il serait temps que je me mettre à écrire effectivement, c'est libérateur et c'est pour ça que je vous pond des pavés du feu de dieu...
C'est en projet, je me rabattrais sur ça une fois que je me serais mangé mon mur. Mine de rien ça occupe beaucoup ma tête cette histoire de THC, really !

Entièrement d' accord pour dénoncer l' énorme escroquerie concernant le sativex. Après... faut pas tout mélanger.

Ah mais justement, c'est tout moi ! Electron libre !

J'ai commencé ma bataille pour obtenir le Sativex, J'ai obtenue mes réponses, le Sativex en France si tu le veux tu te démerdes.
Changement de programme, ce n'est pas à ma portée de courir en Allemagne me faire faire une ordo décoffrer 400 euros pour quelquechose qu'on a pas envie de me donner.
Par contre, puisque je dois me battre pour soulager ma douleur, et que dans mes moyens financiers, je ne pourrais obtenir que du hashish, et bah ma foi, je pars en croisade.

La loi 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :

Article R4311-2
5º : " De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d’accompagner, en tant que de besoin, leur entourage."

Article L 1110-5 : « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toutes circonstances prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort »

Article 37 du décret du 6 septembre 1995, modifié le 21 mai 1997
« En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade ». ( Le rendez vous en Septembre avec mon neurologue on en parle ????? )

Dans CHACUN de mes comptes rendus d’hôpital mensuel depuis deux ans il est fait mention de ma douleur, je me suis quand même pas amusée à simuler depuis deux ans non de dieu... On ne m'a jamais demandé ne serait ce que de mettre une putain d'échelle d'intensité à la douleur. Ce sont des putains de douleurs que je n'avais jamais eu avant la Sclérose, comment diable puis je faire comprendre à quoi ressemble cette douleur a une personne qui ne l'a probablement jamais ressentie ???
Je suis libre également d'être décisionnaire quand aux produits qu'on m'administre.
Je ne veux pas me retourner contre le docteur, le cannabis soulage ma douleur, et il n'a aucun moyen de me permettre de m'en procurer.
C'est l'état qui me fait barrage, et ce foutue neurologue qui doit surement être en conférence tous les mois...

Bref j'ai tout dis concernant ce sujet, je fais que râler et argumenter pour essayer de me faire comprendre à vos yeux alors que vous me comprenez parfaitement on vie la même chose. Je vous ai présentés plus ou moins tout au long de mes postes mes différentes motivations. Laissons de coté ce post pour le moment, nous verrons bien la suite des événements.
Merci pour votre collaboration à toutes et à tous, le soutien, les pistes, les suggestions, les exemples. vous êtes au top !

thétis a écrit :puisque je vie dans un pays qui rembourse les campagnes véreuses de ses politiques, offre la location d'appartements à 18 000 euros à ses parlementaires, un pays qui tarifie l'essence à hauteur du beaujolais pour engranger des milliards en taxes sur le dos des Français mais qui juge bon de me laisser livré à moi même aussi bien administrativement que financièrement.

Heu...comme le dit Pier2, attention de ne pas tout mélanger...

Dans ce fameux pays, je constate que j'ai pu bénéficier gratuitement:
-du fampyra (environ 180 euros par mois) et ce, depuis plusieurs années
-de la biotine à haute dose en ATU (Qizenday - 1850 euros par mois) depuis 40 mois
-Je bénéficierai bientôt (si AMM) de l'Ocrelizumab (25000 euros la perf!)

Et je ne parle pas du reste (IRM, Chambre d’hôpital, vaccin etc...)

Tout ça pour te dire: à mon humble avis, si tu veux sensibiliser les gens sur le Sativex, mon conseil amical est d'en rester au Sativex...et pas tout mélanger.

A+

On a de l'argent dans notre corps

Oui, mais c' est pas de l' argent content, lol.

Bah non...
Toujours pas...
Si le Fempyra te permet de marcher depuis des années, pour ma part il m'a "déboîté" la mâchoire et a décidé de me faire passer chacune de mes nuits de sommeil agrémentés des températures des quatre saisons, et ce bien entendue, si et seulement si, il est prédisposé à m'autoriser à dormir ...

Et oui, effectivement, c'est bien de chercher à "stopper" la maladie avec des traitements de fonds. Mais dorénavant BIEN BIEN BIEN avant l'évolution de la maladie, c'est la douleur qu'elle engendre avec ou sans traitements de fonds onéreux qui est entrain de ME préoccuper.

Et peu importe dorénavant, c'est cette même douleur qui anime la colère dont découle mes propos qui te paraissent absurdes.

Inutile de me suggérer de ne pas cracher dans la soupe, je le fais ici et pas ailleurs comme un exutoire. Dans la vraie vie il ne m'est plus possible que de m'effondrer en larmes dés lors que je dois parler de ma douleur.

Je ne cherche pas à sensibiliser les gens Zen, là je sais qu'on parle entre nous et pas mal de mon argumentation est digne d'une ado capricieuse de 14 ans, c'est le discours que je tiens face à vous pour montrer à quel point je suis à bout.
Mais sois sans crainte quand il va me falloir sensibiliser des gens qui ne sont en rien concernés, j'ai bien l'intention d'être efficace, guidée par la colère, la douleur, le blasage et tout un tas d'autre chose, peu importe, je suis sûre que les gens sont loin de s'imaginer ce que la douleur peut amener à faire.

Nous sommes tous d'accord que chaque Sep est différente.
Partant de ce principe, l'apport des traitements pour les uns peut être un cauchemar les yeux ouverts pour les autres.
Je ne remet pas en cause le système de l'état dans sa globalité, je dénonce juste ce qui me semble injuste et qui a été réglé depuis belle lurette dans les pays voisins.
Je ne vois que deux solutions, soit je suis malade et c'est génétique, c'était donc mon destin, soit quelque chose a provoqué cette merde de maladie.
Je donne donc 50% de tord à ma famille, mes ancêtres et notre génétique ( quand je dis tord on se comprend hein.... ) et 50 % de tord à l'état si c'est un vaccin, un pesticide, un médicament, un produit de beauté, des matériaux contenues dans la laine de verre qui isole ma maison, Tchernobyl
Ma mère m'apporte son soutien et m'appuie dans chacun de mes pas, et elle n'est en mesure de me fournir que du persil
L’état quand à lui me laisse bouillonner toute seule comme tu peux le constater de galères en galères en ayant mal.
Quoi qu'il en soit je ne vais pas fermer ma gueule car j'ai le droit a des IRM gratuites issues de machines qui coûtent des millions.
Pas de Sativex parce que c'est cher et pendant ce temps là ça fait des Tokio Paname à 350 000 euros.
Je peux pas me taire désolé... je peux pas...
Et comme je l'ai dis dans plusieurs postes, je ne leur coûte plus rien vu que j'ai stoppé le traitement de fond, et que j'ai arrête de me soigner en règle générale.

En relisant mon poste, l'incroyable agressivité qu il en émane me saute aux yeux.
En temps normal j'aurais bien pris soin qu'il n'en soit rien en effaçant beaucoup de choses.
Je ne le fais pas pour vous montrer que dans la vraie vie, quand je parle c'est littéralement ça.
Ce qui fait qu'aujourd’hui je suis toute seule.
Ô rage, Ô désespoir...

zen2010 a écrit : -Je bénéficierai bientôt (si AMM) de l'Ocrelizumab (25000 euros la perf!)

Et bah moi j'ai décidé de me battre pour qu'on ait plus à avoir systématiquement un an de retard en France pour tout ce qui concerne une maladie qui a la même description en tout point aux quatre coins de la planète. Les USA se seront déjà vacciné contre la SEP qu'ici on en sera encore à débattre ( ou pas ) sur le Sativex. 65000 euros par an, il me tarde de voir la France fournir ce traitement, il me tarde surtout de constater son arrivée en même temps que les 100 euros supplémentaire de l'AHH en 2019...

Je rejoins Pier2 et Zen2010 dans ton projet,il ne faut pas tout mélanger et en rester au sativex,le reste n'a rien a faire dans ta démarche .

Bonjour,

En attendant le Sativex, tu as un produit vendu légalement dans les bureaux tabac. Un liquide de vapotage qui contient du CBD (pas de THC)

https://fr.vapingpost.com/un-rapport-de ... newsletter

Bonjour Thétis,
Je comprends bien que ton, voire tes messages sur le forum ont rôle d'exutoire - et c'est très bien ainsi, cela permet de se décharger de tout ce qui pèse sur le cœur et l'esprit, et ça soulage.
Je rejoins Pier2, Zen et Defcom sur le fait qu'il n'est jamais productif ni stratégique de s'écarter de son coeur de cible en agrégeant des éléments qui non seulement n'ont que peu à voir, mais en outre écartent beaucoup de ceux qui auraient pu être sensibles au problème principal - alors qu'il faut chercher à rassembler.

Comme toi, je ne peux que constater et regretter le retard, une fois de plus, de la France - habitude ancestrale qui nous a fait louper les premières révolutions industrielles, retarder considérablement l'avancement du droit des femmes et j'en passe.

Et je ressens aussi de la colère à voir que tant de personnes sont abandonnées à leurs douleurs, non pas tant pour des raisons financières, les négociations sur le prix du Sativex ne sont jamais qu'un leurre bien pratique, que pour des raisons idéologiques et politiques.

En attendant que la situation du Sativex avance un tant soit peu, ce que te propose PatrickS me semble judicieux.

Bien à toi.

Comme je vous l'ai dis au dessus, je lâche l'affaire pour le Sativex. Analyse faite, je veux plus que ce que je devrais avoir, à savoir le cannabis thérapeutique. En tout cas c'est ce que j'ai l'intention de dire à l'avocate. Ce n'est pas pour revendre, ni cultiver, ni même pour planer. C'est le seul truc qui soulage ma douleur donc... Je vais me battre aussi fort que ce que je me suis battue ces 2 semaines pour le Sativex et je vais l'obtenir !
Comme j'ai obtenue le Sativex
J'ai essayé la vapote CBD ça ne m'a rien fait.
Alors je veux mon cannabis thérapeutique !
Mon argumentation :
Le cannabis thérapeutique que je réclame aujourd’hui sera le même que l'on me fournira dans quatre, cinq ou six ans,
On me le fournira pour soulager mes douleurs, douleurs que j'ai déjà aujourd’hui,
Les recherches et les études le concernant aujourd’hui mettent déjà en évidence les raisons pour lesquels il est mis à disposition des patients.
On aura pas créé une nouvelle génération de weed qui fait courir les tétraplégiques, non, juste la même qui on ne le dit pas assez, est bio...
Encore une fois j'ai l'intime conviction d'être lésé car il va se passer plusieurs années et je n'ai pas l'intention là encore de laisser faire.
Mais comme j'ai aussi finis par comprendre qu'avant moi, beaucoup se battaient pour tant de choses et n'obtenaient rien. Je vais simplement me contenter de faire certificat sur certificat et on verra dans quelques années à combien se chiffrera la douleur... Je n'en ai rien à foutre des lois, Celle ci va être changé on le sait très bien. Maintenant cette fameuse "attente" vue que tout est très lent, est entrain de littéralement me rendre dingue. Je ne dors plus, je ne manges plus ou très peu, je ne fais qu'en parler, je ne fais qu'y PENSER, c'est devenue obsessionnel. La douleur est entrain de me monter au cerveau également, putain mais alors le pire qui est entrain de me pulvériser la vie c'est vraiment le bouton pause dans mon cerveau. Je ne tiens plus aucune discussion.
1/ mauvaise idée de me couper la parole, ça sera impossible pour que je reprenne le fil.
2/ J'ai demandé à mon ami de ne plus me parler, tout simplement parceque même si je lui répond oui, que je le regarde, que j’acquiesce, au final j'ai rien écouté sans m'en rendre compte ( ce n'est pas du tout volontaire, j'arrive même à lui poser des questions et me rendre compte que j'écoute plus, pour lui faire répéter 50 fois la même chose, et ce, totalement à jeun)
Hier putain, hier, je suis restée 3 h sur la chaîne 42 à regarder écrit
" Pour vous abonner tapez ok"
Je suis entrain de démontrer sous vos yeux que la douleur et la réflexion ne font pas bon ménage...
Mais rassurez vous j'ai aussi pris un rendez vous chez le psy...
J' essai de soigner certains maux tout de même pour survivre à certains autres.
A partir du moment ou la nana au téléphone m'a dit qu'il fallait feindre pour obtenir le Sativex, sans compter finalement les frais de déplacement jusqu'en Allemagne, le médecin et bien entendu le médicament, j'ai définitivement lâché l'affaire.
Faire croire que je suis en voyage culturel et non médical, Je sais pas... c'est peut être le principe de tricher pour avoir, un peu comme le principe d'avoir à insister longtemps pour obtenir, ou hurler pour se faire entendre, ça me dépasse...
Puis 1000 euros de frais engendrés pour un flacon qui va me durer un mois...
1000 euros pour un truc dont je n'ai absolument aucune garantie quand à son efficacité sur moi.
Si on s'aligne sur les prix des pays frontaliers, pour soulager ma douleur en fumant un produit contrôlé et de qualité, je viens de calculer, cette somme me ferait tenir une année entière, et mieux encore, je suis en mesure de me payer ça toute seule.

Je mélange tout !
Tout sur tout !
Mon cerveau tourne comme ça, c'est ingérable pour moi et c'est ingérable pour mon interlocuteur.
Mais surtout : "Lorsque nous critiquons, il faut le faire avec une humilité et une courtoisie qui ne laisse subsister aucune amertume". GhandichouX
J'étale tout ici, vous me recadrez et/ou vous me canalisez mais au moins, ça se transforme pas en chantier naval dans ma tête.
Je m'excuse vraiment pour ma désinvolture, ma vulgarité, mon ton ou même les kilos de conneries par seconde que je peux déblatérer.
Je sais que rien ne m'est due
Mais c'est plus fort que moi, de bondir de la peau de Candide, à celui du Che, puis un peu me prendre pour Luther King en réclamant l’égalité des droits face à la cdouleur ! Et la peste qui s'exprime très souvent en moi c'est tout simplement quand je suis dans la peau d'Elmira la gamine dans les Tini Toons... Mon cannabis... mon droit... là maintenant de suite.... c'est elle la Connasse, pas moi !
Je vous jure que je ne suis pas haineuse ! Juste couillon, rêveuse, et en colère !

thétis a écrit : La loi 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :

Article R4311-2
5º : " De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d’accompagner, en tant que de besoin, leur entourage."

Article L 1110-5 : « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toutes circonstances prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort »

Article 37 du décret du 6 septembre 1995, modifié le 21 mai 1997
« En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade ». ( Le rendez vous en Septembre avec mon neurologue on en parle ????? )

Je vais juste revenir très rapidement sur les articles cités ci dessus,ceux ci parlent surtout de la fin de vie,or,et dites moi si je me trompe,dans notre cas,on est loin de la fin de vie,je pense que le sativex n'entre pas dans ce contexte .

Aux yeux de l'hôpital je suis en douleur neuro évalué entre 8 et 9
Mais ils m'ont dit que le sativex si un jour est mis sur le marché sera pour la spasticité et non la douleur et avec une jambe qui parfois ne se déplie pas où cette même jambe qui reste droite en descendant les marches ,mon score est trop bas
Et la souffrance est omniprésente ,je ne compte même pas la dernière fois que j'ai'fais un calinou

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