Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ma sœur m'a parlé de ça tout à l'heure.
Ca se passe au Luxembourg (moi j'habite à quelques kilomètres du Grand-Duché) mais je pense que ça mérite quand même d'être lu...
http://www.lequotidien.lu/politique-et- ... n-justice/

Bon bin y a plus qu'a faire pareil avec Marisole ...

Moi je lui ai déjà écrit une lettre à celle-là il y a quelques semaines et toujours pas de réponse pour le moment...

Et tu espères une réponse de sa part ???
Si jamais tu a une réponse de sa part,tu nous fais un scan pour la mettre en ligne,bien sur,tu masques tes données persos

Ben en tout cas, elle a répondu à Nath (denisstperay) qui le dit dans le topic : "pétition pour avoir le sativex".
Maintenant, je ne recevrais peut-être pas de réponse si ce courrier lui a déjà fait exploser son quota de papier et d'encre à notre chère ministre...
En tout cas, si jamais je venais à avoir une réponse, je ne manquerais pas de le dire aussitôt

Eh bien mon cher Defcom, aussitôt dit, aussitôt fait.
Voici ce que j'avais dans la boîte aux lettres aujourd'hui.

Waw mirabelle, le ministre de la santé t'a écrit (lol) !
Selon ma compréhension, le sativex est "en discution".. Donc, affaire a suivre.

T'as vu ça la classe, Khadija ???
Il faut maintenant espérer que les négociations aboutissent

Wè mirabelle, que les négociations aboutissent.. Ont croiz les doigts..

Tu as de la chance mirabelle,ma réponse était plus courte,mais elle a fait suivre ma lettre à ceux qui décide du prix,ils m ont donc répondu la même chose qu a toi,ils négocient toujours
Nath

Hello,

Ils ont mis plus d' un an pour négocier le tecfidera en vue de la diffusion en pharmacie. En revanche précédemment, on pouvait le retirer à la pharmacie de l'hopital...
Pourquoi on ne pourrait procéder de la même manière ?

Bonne journée
Marie69

Hello,

Ils ont mis plus d' un an pour négocier le tecfidera en vue de la diffusion en pharmacie. En revanche précédemment, on pouvait le retirer à la pharmacie de l'hopital...
Pourquoi on ne pourrait procéder de la même manière ?

Bonne journée
Marie69

bonne question, marie, mais le problème est une question de sous, la France le trouve trop cher, alors qu'ils l'ont déjà descendu de 20% par rapport aux autres pays, mais ça j'y crois pas trop, ils ont peur du cannabis même thérapeutique et se fichent éperdument de ceux qui souffrent . avec ce qu'ils gagnent à roupiller au sénat ça fait un peu rigoler.
les hôpitaux prennent la même marge bénéficiaires que les pharmacies de ville, ça ne changerait rien, snif.
et de toute façon ça doit être prescrit par un neuro, dans certaines conditions.
les négociations ont reprises alors on croise les doigts.

denisstperay a écrit :Tu as de la chance mirabelle,ma réponse était plus courte,mais elle a fait suivre ma lettre à ceux qui décide du prix,ils m ont donc répondu la même chose qu a toi,ils négocient toujours
Nath

T'as vu ça, ils ont innové. Toujours pas de réponse de l'ANSM pour le moment, si jamais j'en reçois une, je la posterais ici.

Marie69 a écrit :Pourquoi on ne pourrait procéder de la même manière ?

Parce que tout n'est qu'une question de gros sous Marie69, malheureusement.
J'ai vu ta mésaventure avec ta fracture du pied. J'espère que ça va.

fafalarousse a écrit :ils ont peur du cannabis même thérapeutique et se fichent éperdument de ceux qui souffrent . avec ce qu'ils gagnent à roupiller au sénat ça fait un peu rigoler.

Alors là, d'accord à 100% avec toi Fafa.

Elle est bien gentille Marisol,mais ça fait bientôt 1 an que ça discute du prix,faudrait peut être voir a accélérer le mouvement.
Je rapelle a nos politiques que les grandes discussions ont perdu la France ...

@ defcom : Tu dis :"Je rapelle a nos politiques que les grandes discussions ont perdu la France ..."
D'ou l'expression : C Ceux ki en parle le +.. Ki en font le moins.. .

oui,mais ça,c'est pour les patates
A moins que nos politiques soient des patates ???

en tous cas, mon neuro que j'ai vu jeudi n'y crois plus, il m'a dit de faire ma bientôt ma récolte, (fin octobre) pour couvrir l'année 2016. et de préparer avant l'hiver ma terre pour prévoir mes plantations en avril prochain.
c'est pas bon signe. pourvu qu'il se trompe, c'est chiant de suspendre pour sécher, couper fleur par fleur, broyer etc. retourner la terre avec le paillage actuel comme engrais, et mettre du sang séché pour donner une meilleure terre, plus de l'or noir, (crottin de cheval ) et j'en passe. enfin, c'est ça le bio....

Que pourrez t on faire pour les faire bouger,tous ces bureaucrates

On comprend mieux pourquoi ça n'arrive pas chez nous quand on sait à quel prix la France le veut

http://www.allodocteurs.fr/se-soigner/p ... 1000002224

denisstperay a écrit :Que pourrez t on faire pour les faire bouger,tous ces bureaucrates

Pour certaines causes, ils arrivent à bouger leurs fessiers. Pour ça, faut croire que ça les intéresse moyen.
Bon toi et moi, on a déjà écrit à l'ANSM et au ministère de la Santé, je pense qu'on ne peut pas faire grand-chose d'autre.

Sansha a écrit :On comprend mieux pourquoi ça n'arrive pas chez nous quand on sait à quel prix la France le veut

http://www.allodocteurs.fr/se-soigner/p ... 1000002224

Merci pour ton lien Sansha.
C'est vraiment démoralisant de lire des choses pareilles.
D'autant que pour certains dossiers (par exemple les migrants), ils arrivent à en débloquer du pognon et à le sortir de nulle part.
Par contre, pour soulager leurs compatriotes malades qui souffrent, là, y a plus personne

Complètement d'accords avec toi mirabelle kan tu dis :"D'autant que pour certains dossiers (par exemple les migrants), ils arrivent à en débloquer du pognon et à le sortir de nulle part.."

G les nerfs .. Kan je vois q depuis fin 2010, g fais une demande de déménagement (jsuis o 3ème étage sans ascenseur.. c trop pour mon handicap..). G toujours rien. Eux ils sont arrivés hier, ont leurs trouve des logements, de koi se nourir, de l'argent.. La class koi !!

Merci Khadija.
Je suis aussi tout à fait d'accord avec ce que tu dis.
Je suis vraiment dégoûtée pour toi de voir dans quelle situation ils te laissent.
Ca doit vraiment être une belle galère.
Tu n'as pas pensé à te faire aider dans tes démarches auprès de la MDPH par une association ? Je viens justement de répondre à Véro à ce sujet dans le topic MDPH.
Tu pourrais être intéressée par ce que je lui ai dit.
Courage et gros bisous ma belle

Merci ma belle !
Frachmen c clair, ma situation laisse tomber.. Genre des fois pour éviter de me taper la montée et la descente des escaliers plusieurs fois dans la journée.. Jrentre meme pas chez moi..
La MDPH m'on dit sur ce sujet la, on intervient pas.
Jvais voir ta réponse à Véro à ce sujet dans le topic MDPH.

G vu ma neuro ce jour, elle m'a dit q pour le sativex, c toujours "sur la table", en discution.. Attendre..

eh beh 70 euro alors qu'ils ont accepté les traitements de fond qui coutent 15 fois plus et dont on ne connait pas réellement l'efficacité, ça cloche vraiment dans notre pays. surtout qu'ils indiquent que seulement 5000 personnes pourront l'utiliser....

Et oui Fafa, elle est belle la France et sa logique