Sativex

Emma Sonia
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Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Bonjour à tous,

Voilà, j'ai reçu aujourd'hui l'accord du médecin conseil de mon assurance pour le remboursement du Sativex. Commande passée dans ma pharmacie et je commence la semaine prochaine.
Je croise les doigts et espère que mes maudites douleurs s'atténuent.
Nous avons pas mal voyagé ces 2 dernières semaines et si le moral est au top, le physique lui est en vrac........
Est ce que quelqu'un a déjà débuté ce traitement ?
Si oui, quelles sont les impressions???
ericT
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Message non lu par ericT »

Ouais,je suis content pour toi!!! :)
Tu pourras aussi nous dire,si ça améliore la marcher,s'il te plait.
Il est prévu que j'en ai aussi. MERCI. :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

ah super ça emma, sont meilleurs que nous les suisses, ya pas que le chocolat qui soit bon la bas riree
tu vas pouvoir nous dire si c'est efficace, car mon neuro me l'a aussi promis. si c'est un antalgique aussi bon qu'ils promettent ça va nous faire des jours heureux.
bizzzzzzz
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Message non lu par Emma Sonia »

Meilleurs, pas pour tout Fafa riree
Je vous tiendrais au courant....
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Message non lu par Zawatta »

Bonne nouvelle Emma et j'en suis ravie pour toi et comme tous, j'attends ton verdict :)
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khadija

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Message non lu par khadija »

@ emma sonia : Super ! Oui, tiens nous o courant. En attendant, bon courage.
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canana
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Message non lu par canana »

ah mais en voila une bonne nouvelle, merci la suisse et merci emma pour ces informations
sepienne un jour, sepienne toujours
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Normalement en France on devrait y avoir droit pour mars 2015 ...
J'attends ...
De toute façon je n'ai rien d'autre à faire ... lol ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Y a pas,on a toujours un temps de retard en France :x
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par ericT »

c'est claire.
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Message non lu par lobidique »

Vous avez bien de la chance parce qu'en Belgique, on n'est pas près du but. La ministre a parlé de sativex, il y a eu une levée de boucliers qui parlait "d'autoriser le cannabis" !
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

ah lala ces tabous, c'est pas croyable, lobi, ravie de ton retour.
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Message non lu par Defcom »

Etrange,je pensais que la Belgique était plus libre dans ce genre de choses ...
Remarque en France,on est bien loti aussi,et il pourrait encore y avoir un revirement du gouvernement...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par lobidique »

Avec le nouveau gouvernement, trèèèèèèèèès à droite, les choses ont changé et pas vers un mieux.

Vaut mieux être très riche et en très bonne santé !
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Emma Sonia
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Message non lu par Emma Sonia »

Super de retrouver :D
En Suisse tout n'est pas rose non plus, il y a déjà quelques mois que le Sativex est en vente, mais les assurances maladies ne le remboursent pas!!
Quand mon neuro m'a fait l'ordonnance, l'assurance a demandé une lettre de justification de son ordonnance !!! Je trouvais hallucinant qu'un neuro spécialiste de la SEP depuis 30 ans soit obligé de justifier ses prescriptions.
Il m'a dit:" Vous inquiétez pas, j'ai l'habitude et il y a longtemps que j'ai laissé mon ego de côté."
Bref, il a fait une très belle lettre pour expliquer mon état et visiblement ses écrits ont fait mouche puisqu'ils ont dit oui.
Nous sommes malheureusement ( et heureusement ) une trop petite communauté de malades, mais c'est vrai que se serait bien de faire un collectif pour que toutes les personnes qui souffrent puissent avoir accès à ce médicament sans ce prendre la tête!
La morphine est souvent donnée à tort et à travers et ça ne choque personne!
Bon dimanche à tous.
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Message non lu par lobidique »

Emma Sonia a écrit :La morphine est souvent donnée à tort et à travers et ça ne choque personne!


Eh oui ! les tabous sont parfois paradoxaux.
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Message non lu par Defcom »

lobidique a écrit :Avec le nouveau gouvernement, trèèèèèèèèès à droite, les choses ont changé et pas vers un mieux.
Vaut mieux être très riche et en très bonne santé !
Oui,voir a l'extrême de la droite ...
Emma Sonia a écrit :En Suisse tout n'est pas rose non plus, il y a déjà quelques mois que le Sativex est en vente, mais les assurances maladies ne le remboursent pas!!
La aussi,je suis surpris,je pensais La suisse plus cool sur le sujet,comme quoi ...
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Message non lu par Zawatta »

Qt à l'URSS, l'Afrique....
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Message non lu par lobidique »

Chez eux, on ne rembourse rien ! ça ne doit pas être facile tous les jours.
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Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

Voilà, chez eux, c'est marche ou crève, donc ne nous plaignons pas.... !
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Message non lu par ericT »

Zawatta a écrit :Voilà, chez eux, c'est marche ou crève, donc ne nous plaignons pas.... !
Oui,mais on c'était crée un système(à base de taxes diverses) qui servait à financer ça,et on est en train de se le perdre.(parce que l'argent passe ailleurs).IL n'y a que le système(exemplaire d'ailleurs)qui existe toujours,mais que dans un sens.

Mais c'est un autre débat. :wink:
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Message non lu par Emma Sonia »

@Zwatta, j'ai beaucoup d'empathie pour les peuples qui vivent dans les pays où l'accès aux soins est inexistants, mais mon post était plutôt un coup de gueule face aux personnes qui décident du remboursement de médicaments existants et qui peuvent soulager et qui sous un pseudo prétexte de: les malades vont devenir des camés, bloque le système.
Nous avons la chance d'être remboursé sur des traitements de fond beaucoup plus chers et les assurances valident des traitements avec des effets secondaires très lourds.
Perso, le Lyrica, le Neurotin sont inefficaces sur moi et me font beaucoup de dégâts physiques, mais je peux les obtenir!!
Je ne pense pas être la seule a être dans ce cas, alors ont fait quoi??
On souffre en pensant qu'on a de la chance de ne pas être né en Afrique?
Le Sativex soulève beaucoup de débats car il y a le mot cannabis, c'est juste ça qui dérange et qui me gonfle....... Quand il sera validé en France et ailleurs, si chaque neuro en plus de l'ordonnance doit se taper une page A4 de justifications , j'ai peur que ceux qui en ont besoin ne l'obtiennent pas!
Et je trouve ça injuste..........
Zawatta
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Re: Sativex

Message non lu par Zawatta »

Ha mais suis totalement d'accord avec toi Emma, mais c'est comme le Tecfidéra qui vient d'être mis sur le marché en France alors qu'il existe deuis un certain temps aux USA et au Canada. Mais en France, ils préfèrent faire de "grosses études" (qui n'est pas le cas dans les 2 pays cités), pour mettre un médoc sur le marché ! C'est mieux, non ? Alors c'est vrai que qd on souffre, on est plus exigeant et ça se comprend tout à fait ! Maintenant, faut pas cracher dans la soupe non plus et ce n'est pas à ton propos à toi, que je disais ça :)
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fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

je dirai que le problème dans ce post, sur le sativex, c'est surtout la question suivante. pourquoi nous donne t on de la morphine ou de la codéine tant qu'on en veut, sans poser de questions, qui sont des drogues dures, et pourquoi refuser le cannabis thérapeutique qui a les mêmes vertus en nettement moins dangereux.

c'est un contre sens. c'est la ou ça coince, à mon avis.
on ne parle pas de cannnabis récréatif, mais thérapeutique. pas d'effet stone, juste soulager les douleurs, n'oublions pas.
personne n'a eu de scrupules à donner de la morphine. qui peut être aussi récréatif que curatif, en plus grave, bien sur.
ah si on devait citer toutes les contradictions on en aurait pour la vie. :mrgreen:
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Lolo
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Re: Sativex

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Tout à fait d'accord avec toi Fafa quand tu vois que les flics surveille l'hôpital à cause de la présence de kétamine et que les vrais drogués en veulent, effets hallucinogènes, c'est top cool aussi !!!
La morphine moi j'ai dis non à ma neuro mais je sais que je vais bientôt voir le médecin anti-douleurs qui va me refaire une cure de kéta, j'en ai déjà eu deux mais en intra-dermo ça ne m'a rien fait mais comme le protocole a changé mtn c'est en intra-veineux on va essayer je verrais peut-être un éléphant rose ce coup ci !!! riree
Alors c'est vrai que j’attends le sativex alors que je n'ai jamais fumé un joint moi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

bah ça va te paraitre curieux lolo, mais je n'ai jamais fumé un joint de ma vie, alors que je prends du cannabis tous les soirs. oui, mais non mélangé à tu tabac mais filtré par un appareil spécial qui réduit l'effet stone. et ça marche, tu le sais, on en a parlé plein de fois déjà lolo.
en fait non, ça va pas te paraitre curieux, tu sais que je n'ai jamais fumé de joint, suis beeeeete mdr. bon je me remets à la sculpture j'ai un cadeau à faire à ma meilleure copine ça urge.
bizzzzzzzzzzzzz
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Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

au fait fait gaffe les éléphants roses volent bas cette année va pas t'en prendre un dans la tronche !
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

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image.jpg (119.99 Kio) Vu 3435 fois
Et voilà....... Début ce soir.
Ma pharmacienne est très pro, c'est la première fois qu'elle en vend donc elle a fait 2 heures de recherches pour me donner un maximum d'infos.
Donc un spray par jour jusqu'au 8 décembre, prochain rdv avec mon neuro.
Je vous tiens au courant......
Bisous à tous
Zawatta
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Re: Sativex

Message non lu par Zawatta »

Wouhaaaaaaa super et j'espère que ça va te soulager Emma et oui tiens nous au courant :)
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Re: Sativex

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Merci de nous tenir au courant Emma.
Et tu nous dira si ça facilite la marche.Merci. :)
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Enfin....... Enfin!!! Une nuit de sommeil, une vraie!
Ai fait mon premier spray hier au soir pendant le repas, et 1/2 heure après j'avais beaucoup moins de douleurs.
Mes os étaient moins lourds et plus la sensation de " cul de plomb " riree que j'ai en permanence!
Je n'ai pas vu d'éléphants roses ou bleus et cette nuit aucune douleur n'est venue m'embêter.
Par rapport à tous les médicaments anti-douleur que j'ai avalé, c'est la première fois que je ressens un véritable confort en une prise.
Pour la marche, je ne peux pas encore te dire Éric, trop tôt, mais le faite de ne plus avoir mal est un sentiment extraordinaire!!!!!
lobidique
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Re: Sativex

Message non lu par lobidique »

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Re: Sativex

Message non lu par ericT »

Salut et heureux pour toi Emma. :)
C'est super si ça fonctionne.Pour la marche,je suis persuadé,que si tu as moins de douleurs,ça te tiraille moins,donc tu es plus souple,donc tu as plus d'amplitude dans tes mouvements,et donc tu marche mieux. riree
Si tu marche mieux,ça te permet de l'entretenir et de l'amélorer. :)

Voilà,en gros,je marche 50m avec 2 béquilles,donc jusqu'à la boulangerie,si avec le sativex,dans un 1er temps, je double la distance,je peux aller plus loin,et donc voir plus de monde.(foyer,boulodrome,bistrot...).Et donc,vivre mieux et plus épanouis. :D

S'il te plait,tu veux pas m'envoyer une pulvérisation en MP. riree mdr mdr

MERCKI!!! :D
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Merci Lobi
@ Éric , oui je suis d'accord avec ton raisonnement !
J'aimerais pouvoir en distribuer à tous ceux qui souffrent, une pensée pour Lolo et vous tous.
J'espère que ce traitement puisse être accessible rapidement pour toutes les personnes qui en ont besoin!
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Re: Sativex

Message non lu par Zawatta »

Wouhaaaaaa génial Emma, vraiment contente pour toi pompomgirl
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khadija

Re: Sativex

Message non lu par khadija »

Franchmen super contente pour toi emma-sonia !
C rapid kom action..
Stp, excuz si je me répète, komen marches-tu ? avec aide, sans aide (cannes, békilles ou otre).
Nivo spasticité, si tu as, ressents-tu kelkechoz ?
Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

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image.jpg (102.52 Kio) Vu 3368 fois
@ Khadija voilà très médicalement le résumé de mon état fait par mon neuro pour mon assurance ....... Je ne suis pas capable de tout traduire, mais en gros ça veut dire que je peux marcher sans canne sur des courtes distances ou chez moi. Pour les sorties plus longues, j'ai un fauteuil. Je fais 2 x fois 45 minutes de vélo par semaine+ 1 heure de physio ( kiné ) par semaine.
Le pire pour moi est la station debout sans bouger ou le piétinement, ou être assise trop longtemps dans la même position. Les douleurs deviennent insupportables...
Je ne sais pas si je réponds à ta question ???
khadija

Re: Sativex

Message non lu par khadija »

Oui emma sonia tu as répondu à ma question. Merci.
Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Après une semaine à un spray par jour, je peux passer à 2 ou 3 spray par jour.
L'effet positif se confirme, je dors mieux, moins de douleurs donc moins de fatigue........
Pas d'effet secondaire et simple d'utilisation.
C'est mon cadeau de Noël :wink:
ericT
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Re: Sativex

Message non lu par ericT »

Bonjour Emma! :)
Chouette,que ça te soulage de la sorte,et est ce que ça t'aide à marcher(un peu)mieux?
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Coucou Éric,
Je n'envisage pas encore de marathon mais oui je marche mieux car j'ai moins la sensation d'avoir une jambe gauche qui pèse 200 kilos et moins de douleurs lombaires. Donc l'arrêt de tram me paraît plus près.
Ça ne coupe pas, pour l'instant les brûlures et décharges électriques mais mais os me semblent moins lourds.
Je te tiens au courant avec l'augmentation des doses.
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Re: Sativex

Message non lu par ericT »

Merci Emma,chuis content que ça t'aide aussi à la marche,et ça m'encourage aussi à patienter.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
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Re: Sativex

Message non lu par YOYO07 »

Moi aussi Eric car mes jambes recommencent à être douloureuses dès le réveil dans mon lit :(
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Re: Sativex

Message non lu par ericT »

T'en à parlé avec ton neuro?
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Re: Sativex

Message non lu par YOYO07 »

Oui mais les neuro ne peuvent pas grand chose souvent... Le Neurontin ne fait pas d'effet
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Re: Sativex

Message non lu par ericT »

YOYO69 a écrit :Oui mais les neuro ne peuvent pas grand chose souvent... Le Neurontin ne fait pas d'effet
Je voulais dire,en as tu parlé au neuro,pour te prescrire le sativex. riree
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
YOYO07

Re: Sativex

Message non lu par YOYO07 »

On ne l'a pas en France encore...
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Re: Sativex

Message non lu par ericT »

Oui,je sais,moi,il l' a noté dans un courrier qu'il à prévu de m'en prescrire,et si on peut gagner du temps comme ça. :wink:
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

@ Yoyo, mon neuro m'a dit que vous l'auriez en janvier en pharmacie d'hôpital. Courage et patiente....... J'espère qu'ils ne vous embêteront pas trop pour vous le délivrer.
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Re: Sativex

Message non lu par YOYO07 »

Merci je vais l'appeler il est sympa donc... :)
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