diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai

[Déborah]

bonjour.
Je vais vous raconter mon "histoire" . Voila, je suis étudiante infirmiere, (enfin, ex, car je compte arreter) mon dernier stage c'est mal passé, et c'est pas le premier qui se passe mal. J'ai décider d'arreter l'ifsi. Quelques jours aprés mon arret de stage, j'ai commencé a avoir des premieres douleurs au niveau de l'oeil gauche (au final c'etait une nevrite optique)... pas d'inquiétude, ca doit etre la fatigue je me dit! 1 semaine et demi apres, je ressens des sensations bizarre au niveau de l'hemiface droit du visage (parasthésie). Je décide de consulter un medecin, qui m'envoie aux urgences (1er mai) et la voila le début du cauchemard. Arrivé a l'hopital je vois les neuro, on me fait un IRM. Le neurologue m'annonce qu'il y'a des lésions sur la gaine de myeline. Je dois rester hospitalisé 5 jours pour etre sous corticoides et que je devais faire une ponction lombaire (gros coup de massu! je ne m'y attendais pas, et en plus je rate le championnat de france de karaté). Le lendemain, le medecin pronnonce pour la 1ere fois le mot sclerose en plaque (quoi?! non! c'est pas possible! j'ai pas ca, j'ai jamais eu de problemes de santé, bon, il peuvent se tromper, y'a encore la ponction) Chaque jours les medecins suspecte de plus en plus ca... On commence a me parler des traitements, j'y suis pas du tout préparer! Surtout on me dit que je vais devoir changer d'orientation, je suis pompier volontaire et a la rentrée je me suis inscrit en fac de sport pour me preparer au prochain concours pro... la c'est encore un gros choc.. Au final, hier j'ai fais ma ponction lombaire, et ce matin les premiers résultats sont tombés, et il sont en faveur pour cette maladie... Meme si j'aurais vraiment la confirmation la semaine prochaine, j'ai tres bien compris que c'etais ca, les medecins me parlent déja de la prise en charge a 100%
Aujourdh'ui j'ai le moral au plus bas... y'a rien qui va dans ma vie, j'ai arreter mes etudes d'infirmieres, et maintenant je sais meme pas repartir dans quoi, je me sépare de mon copain..trop de film en tête. Je suis pompier volontaire, c'est une vrai passion, les médecins m'ont dit que je pouvais continuer, mais est ce que a la caserne il m'accepterons encore.. je fais du karaté depuis 14 ans en plus de ca.
J'ai jamais était aussi mal de toute ma vie, j'ai les pieds dans le vide, l'impression d'avoir tout perdu en si peu de temps. A chaque fois que j(y pense, ca me fait pleurer.. j'ai seulement 22 ans, et je dois vivre avec ca, j'ai meme plus le gout à la vie, je me dis que je sert a rien et que je pourrais bosser dans nul part, finir en fauteuil roulant a 40 ans, je préfère mourir, et la jle pense fortement...
Je sens que psychologiquement je vais pas bien du tout, je dors mal, je mange plus beaucoup, j'ai envie de rien faire...
Désolé pour le long message et merci à ceux qui ont prit le temps de le lire

[lobidique]

Je comprends ton désarroi. C'est comme si un immeuble vous tombait sur la tête. Nous l'avons aussi vécu.

Pose toi ! Prends du temps pour te reposer. Viens ici pour vider ce que tu as à dire. Nous te lirons et peut-être que nous arriverons à te soustraire un sourire.

... ça fait peur mais tu verras qu'il est encore possible de vivre et de faire des projets. Il faut seulement, parfois, aménager ses rêves mais on peut encore les vivre.

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[Cepaline]

Je comprends aussi ton désarroi Deborah. Il te faudrait peut-être consulter ton doc ou un professionnel pour ta déprime. Quoi qu'il en soit, il est malsain que tu restes seule avec tes idées noires.
Reste avec nous ma belle et partage-nous tes émotions.

[fafalarousse]

cc deborah
tu as 22 ans, ta vie est foutue,plus de sport, tu n'auras pas de mari, pas d'enfants, pas de job, un fauteuil roulant à 40 ans. ok
ayant eu mon premier diagnostique à 19 ans, nous jouons dans le meme bac à sable, ou tout du moins nous aurions pu jouer , j'ai 63 ans.
j'ai eu exactement le meme réflexe que toi.
d'abord un conseil : vous allez vivre ensemble longtemps elle et toi, alors soit sure de lui donner le bon traitement, et pour ça, une seule solution, voir au moins 3 neurologues , discuter avec eux des tenants et des aboutissants des traitements, savoir ou tu mets les pieds, un neurologue c'est un humain, il peut se tromper, pas 3. et je ne plaisante pas la dessus. et la médecine avance plus vite qu'à mon époque.
ma vie était foutue à 19 ans, comme toi.
sauf que.... oui j'ai du abandonner les études qui me plaisaient tant pour en trouver des moins longues et des moins astreignantes. et j'ai eu une carrière pro nickel, jusqu'à la retraite ou presque
oui, j'a du adapter le sport à mes conditions de santé, mais je fais toujours du sport.
vie privée nickel, 2 maris, 2 enfants et maintenant un tit copain qui ronronne dans mes bras, et qui m'a accepté malgré ma maladie.

la maladie? oui elle est la, bien la, sauf que on cohabite, on a appris à vivre ensemble, je m'adapte à elle, je l'engueule copieusement quand elle me fait mal, non , je ne suis pas en fauteuil roulant. et tout ça grace à un mental en béton. ne baisse jamais les bras, tout probleme a une solution. et oui si je fais le bilan, je me dis que bien des gens "en bonne santé" ont été bien plus malheureux que moi.
ok? allez un petit sourire.

[fatima1973]

Bonjour à toi Déborah. Quand je lis ton témoignage j'ai l'impression de me lire .J'ai moi aussi juste appris le diagnostique. Ca a été terrible ,j'avais beaucoup maigri,je ne mangeais plus ,ne dormais plus, je pleurais tout les jours ,j'ai plusieurs fois eu des crises d'angoisses ,...Mais je me suis rendue compte que tout ça n'allait pas m'aider ,alors j'essaye de vivre normalement comme avant le diagnostique. Tu es infirmière ,et tu dois bien savoir de quoi il s'agit. Tu sais il y a peu de gens qui se retrouveront en chaise roulante ,j'utilise le conditionnel car notre maladie n'evolue pas comme une flèche. Et puis il y a les traitement de fond qui repoussent la maladie,et qui aident à mieux vivre notre vie . C'est vrai que 22 ans c'est jeune,mais que veux tu ,on ne choisit pas . La plupart des malades vivent très bien avec la sep. Beaucoup de gens travaillent aussi.Moi aussi. Je ne pense pas que tu doives arreter ce que tu fesais. Commençes ton traitement ( si tu le choisi bien sur ) et vis ta vie ,c'est très compatible . Tu verras que beaucoup de gens sur ce site sont malades depuis des decennies (fafa tu te reconnaitras) et ils sont toujours là,très sympas d'ailleurs. Donnes nous de tes nouvelles . BBBIIIZZOOUUXXXXXX

[seeler]

J'ai été diagnostiquée au début de ma vingtaine, donc relativement jeune, comme toi.
Il faut dire, que tout s'est retourné contre moi.
J'étais une tare pour ma famille : où avais-je bien pu chopper cette saleté, alors que nous avons toujours refusé les médicaments (et que nous n'étions jamais malades), et que nous mangions toujours bio, et que nous nous soignons qu'au naturel ? Arguments stériles !
Mon compagnon de l'époque ne m'aimait pas et il était parfaitement imperméable à ma situation.
Dans la vie, il y a des moments où l'on peut/doit faire des choix... Il y a d'autres fois où il n'y a pas vraiment de choix possibles...
Alors, malade, oui, nous n'avons pas le choix. En revanche, on a le choix de bien vivre avec malgré tout !
Dis toi, que la maladie remporte la bataille si on décide de baisser les bras. Personnellement, il est hors de question que je baisse les bras.

Oui, la vie change, changera, il faudra s'adapter. Ce n'est pas facile... Mais regarde rien qu'ici le nombre de malades qui vivent très bien leur vie malgré tout ! Et puis, ce n'est que le début, peut-être que tu seras rapidement sous traitement et que ton état va se stabiliser...

On se motive ! Force et robustesse

[fafalarousse]

c'est vrai, seeler, on traine de sacrées valises, mais n'est ce pas ça qui nous rend si forts?

[seeler]

@fafalarousse :

C'est vrai, d'ailleurs ça me fait penser à un raisonnement que j'ai déjà eu, et j'y pense souvent.
Je me demandais si c'était légitime que nous nous plaignons, silencieusement ou non. Puis je me suis figuré qu'il valait peut-être mieux que ce soit moi qui tombe malade, plutôt que ma soeur, parce que je ne voulais pas la savoir dans cet état, et peut-être que quelque part, les gens qui tombent malades ne le sont pas par hasard. Je préfère prendre cette douleur pour toutes les personnes que j'aime.

[fafalarousse]

@deborah
tu vois, nous allons toutes dans le meme sens. je pense que ça devrait te permettre plus facilement de digérer la mauvaise nouvelle.

@seeler
oui j'ai le meme raisonnement que toi, mais pour mes enfants.
mon fils ne l'a pas ça j'en suis sure
ma fille l'a qq part tapie au fond d'elle meme, à 20 ans elle a eu des paresthésies faciales, des troubles de l'humeur, mais heureusement c'est passé. grand pere sepien, maman sepienne statistiquement mes enfants on plus de 3% de risque. je me suis bornée à constater, en espérant qu'elle n'ait jamais à passer d'IRM, elle peut très bien ne jamais se manifester en force la sep!
me dire que c'est de ma faute qq part....
en tout cas, ce qui m'est arrivé, c'est simplement le destin, ça devait m'arriver. je crois que ça permet de mieux vivre.

[fafalarousse]

mes enfants ont 37 et 32 ans, ma fille est l'ainée.

[Déborah]

bonjour.
Je suis agréablement surprise de voir autant de réponses en me connectant!! Ca fait du bien de savoir qu'il y'a des personnes qui m'ecoute et qui me comprennent...
Pour répondre au remarque. Je ne suis pas infirmière mais étudiante, j'arrete l'école non pas a cause du diagnostic, mais a czuse de nombreux problemes a l'ifsi et en stage... l'ifsi ne m'apprecie pas, je ne sais pas pk, et la meme en leur expliquant que j'ai été hospitalisé pour de gros problemes, leur seule préoccupations et de me dire que je suis hors réglement car je n'ai pas envoyé le justificatif dans les 48h et m'envoyer leur copie du reglement! Il me demande meme pas de nouvelles... donc autant dire que déja ca m'enerve plus qu'autre chose, de toute facon je suis dégouté de ce metier! Mais oui, je connais cette maladie, la mere de mon ex avec qui je suis rester longtemps à cette pathologie, donc autant dire que je l'ai cotoyé un moment (j'ai vécu un an chez sa mere) et des que l'on ma parlé de cette maladie, je me suis identifé a elle et à ce que j'ai vu de cette pathologie.. Sa mere boite beaucoup, a des diffcilté à se deplacer, a des injections toutes les semaine qui la rende malade, rien de rassurant quoi! j'ai egalement eu des conférence a l'ifsi avec des malades qui était en fauteuil... On dit que pour certaines personnes la maladie ne se voit pas, j'ai peut etre cotoyé des gens atteints de Sep sans le savoir, mais les gens qui l'avait et que je savais, j'ai vu les handicaps.
Hier j'ai un colegue pompier qui es passer et qui m'a dit que meme pompier volontaire sa risquait d'être teminé pour moi, la ca à était la nouvelle de trop, depuis hier je pense qu'a ca, entendre les 2 tons dehors et voir mon treillis me donne la boule au ventre... si je peux plus faire ca, la j'ai plus rien, cette maladie m'enleve tout... Je sais pas ce que vous en pensez pour les pompiers si vous croyez que je peux encore... je me dis que peut etre ne rien dire et une solution, or, si il m'arrive quelques choses en inter et qu'il voye sur mon dossier médical que j'ai ca, j'ai tout dans le dada... mais je préfererai limite mourir en inter que ne plus pouvoir faire ce metier au moin en volontaire, deja que je sais que pro c'est terminé... la je suis au stade ou niveau professionnel j'ai plus de base, de point de départ... J'ai besoin d'avoir un métier qui bouge... je sais plus quoi faire. *rien de me plait... en plus on est mi mai, les inscriptions sont closes pour tout, et la fac, c'est pas pour moi !
Voir des psy, j'en ai vu a l'hopital, et vu mon état, j'avais l'impression que meme la psy trouvait mon état desesperer et savais pas quoi me dire... moi j'ai pas grand chose à dire, juste que j'ai l'impression qu'on m'a tout volé en trop peu de temps!
Je part se soir a paris, je vais chez mon frere, ce wk je vais au mariage de mon oncle, toute ma famille sera présente, ca va certainement me faire du bien, mais le sujet va être bien présent sur ma réorientation, mais la j'ai plus de point de départ.. ca va être dure, j'ai l'impression de plus servir a rien.
Ca me fait peur de devoir affronté tout ca, parlé de tout ca avec ma famille... ca me fait une sensation bizarre de devoir en parlé, et que ca soit au niveau de ma famille ou avec les soignée... c'est comme si j'avais l'impression d'être coupable, d'avoir fait qq choses de mal, alors que je sais tres bien que non.. mais je sais pas, et je me met à pleurer a chaque fois que j'en parle, j'ai l'impression d'etre un boulet, une moin que rien. Le faite que mes études se soit mal passer et d'arreter, j'ai vraiment l'impression dêtre nul... J'ai toujours était une fille tres active, meme mes parents se emande si je suis bien leur fille quand je leur raconte par exemple ce que j'aime faire au pompier. J'étais fier de dire que je suis pompier volontaire, que je fais du karaté, que j'étais a l'ecole d'infirmiere... et boum, la d'un coup plus rien! j'ai arreter l'école d'inf, et la quelques jours aprés, plus rien. La c'est le gros trou noir... Je veux pas acepter que sa soit ca, j'essaye de me dire qu'ils ont pas encore tout les resultats, ou que sa sera la seule poussée que je ferai dans ma vie, mais bon, l'espoir fait vivre... mais vu l'irm et les premiers resultats, tout s'annonce pour.... Maintenant je vois plus l'avenir, je sais pas ou je serais et comment je serais dans 10 ans, j'avais plein de projet, moi je me voyais vadrouiller dans les camions rouge... la j'angoisse trop de savoir si je pourrais encore continuer SPV ou pas. J'ai demander a un collegue pompier infirmier de se renseigner vers le medecin chef si avec ca je pouvais encore... sans qu'il dise que c'est moi, je veux pas que sa se sache, et j'ai surtout peur qu'on me ferme les portes.
Je pense fortement a quitter ma ville (besancon) pour recommencer tout a 0, de toute facon, ici, a part mes parents, j'ai vraiment plus rien... Rien de chez rien, à part quelques amis...
En gros, je sais plus quoi faire de ma vie, je sais meme pas ce que je peux faire...
Sinon j'ai une question, j'ai eu des corticoides le lendemain de l'irm, donc du 2 mai jusqu'au 6 mai, il me semble que c'etait solumedrole 1g/jour. Ca m'a beaucoup soulagé, au nivau de la nevrite optique et de la parasthesie, mais la je recommence a avoir mal a l'oeil, j'en ai parlé au medecin a l'hopital, mais il m'a rien redis ou redonné... est ce que c'est parce que ca fait pas trop longtemps que je l'ai eu ou, ou je ne sais pas pk ? J'ai également quelques troubles menstruelle, le medecin m'a dit que c'etait normal, est ce que ca vous ai deja arrivé?
En ce qui concerne les traitements, on m'a rien donné! juste de l'atarax pour dormir, je dors tres mal en ce moment... sinon j'en ai aucune idée de ce que j'aurais. En tout cas, de ce que j'ai compris, on m'a parlé de syndrome clinique isolé, est ce que j'aurai un traitement a vie?
merci encore a tous, ca fais du bien de savoir que l'on peut parler ici et que je sais que vous me comprenez

[fafalarousse]

pour répondre au solumédrol, il ne faut pas faire de cure plus de 2 à 3 fois par an, car c'est assez toxique, voila pourquoi on ne t'en parle pas à nouveau. la douleur de la névrite peut rester un certain temps ou meme revenir même s'il n'y a pas inflammation, bref c'est tristement normal. pour un traitement de fond, il faut déja savoir si c'est une poussée isolée ou pas, tu as bien le temps la seconde poussée arrive bien souvent plusieurs années plus tard, surtout si tu ne penses pas qu'à ça.
pour ta profession, pompier volontaire, je ne sais pas, mais n'oublie pas que même diagnostiquée, la sep n'est pas toujours evolutive!
par contre pour un futur métier, il existe des centres d'orientation professionnels, avec des conseillers qui vont apprécier ton niveau, ta personnalité, et t'aider a trouver un centre d'interet. te donner plein de brochures, il y a surement plus de métiers très actifs que tu ne le penses.
pour le psy , oui c'est peut etre encore un peu tot, oui on t'a tout volé, mais tu redresseras la tete, tu as pu voir sur les témoignages que c'est le sort de tout le monde ici.
quant à la famille c'est vrai qu'ils sont chiants parfois !! mais on les aime. ils pensent bien faire. ils sont tout aussi angoissés que toi .
et ce forum est la pour que tu exprimes tes angoisses. personne ne connait bien la sep, sauf les sepiens.

[lobidique]

Quelques liens pour t'informer :

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

http://mssociety.ca/fr/default.htm

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/index.htm

http://www.ligue-sclerose.fr/

Mais surtout prends le temps de faire un break pour retrouver un peu de sérénité.

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[plume]

déborah, pas le temps de faire long tout de suite mais juste une chose:

là, en ce moment: tu marches? tu cours ? tu as des gestes précis ?

si oui, tu peux faire tout ce que tu veux: sport, etc...

ne pense pas à ce que ça peut éventuellement devenir mais à ce que tu es maintenant...

[Lelette]

Voilà Déborah, le principal a été dit !
Reviens nous voir après ton week-end (j'espère que tu en as profité !), et ne te focalise pas sur ce diagnostic à venir : la vie ne s'arrête pas là !

[Déborah]

Bonjour a tous!!
Mon wk ce passe très bien, ça fais du bien au moral mais bon, j'appréhende quand je vais rentrer!
Oui, je marche, je cours, je bouge, je vais très bien, je me sens pas malade, ni handicapée! La seule inquiétude que j'ai pour le moment, c'est vraiment pour les pompiers! Je me dit de plus en plus que je devrais le cacher, même si je prend des risques, mais j'ai tellement peur d'être virer pour ça! Mais en même temps c'est ce que je disais a mon ami infirmier pompier, je peux faire encore tout ce que je veux, je me sens vraiment physiemenr capable de continuer! Lui me répond que ces n'est pas forcément une raison d'être exclue mais que j'aurai juste un suivie plus important que les autres... Mais c'est pas lui le medecin et il sais pas ce qui peut dire... J'attend qu'il se renseigne et si il me dit que sa sera plus possible, la c'est clair que je dirais rien! Tampis si je prend des risques, mais faut pas m'enlever ça tant que je peux le faire!!
Je sais pas si c'est normal que je pense ça, mais en réalité même si les médecins suppose que c'est ça, le diagnostic n'est pas vraiment confirmiee... Les derniers résultat de la ponction lombaire ne sont pas encore arriver... Même si les médecins le pense fort que ça soit ça...
Je me dit que c'est peut être pas encore ça... J'ai trop de mal a me dire que plein de portes se ferme professionnellement pour moi... J'ai jamais eu de soucis de sante et ça qui me tombe dessus du jour au lendemain.
On me dit que c'est un syndrome cliniquement isolé..... J'ai pas vraiment tout compris de ce que les médecins m'ont dit, même si on me demander si j'avais des questions... J'ai dit que non, j'ai plutôt entendu ce qu'il me disait, mais pas écouter.
Je me dis que c'est peut être pas ça! Qu'il y'a encore l'irm de contrôle en juillet...
Je veux pas ça moi....
Vous m'avez parler du centre d'informations et d'orientation, j'ai pri un RDv, mais le problème c'est que j'ai aucun point de départ pour trouver quelques choses... En plus toutes les inscriptions sont closes... J'ai perdu 3 ans avec mes étude d'infirmiere... J'ai 22 ans, et je vois que des jeunes de mon âge ont deja fini leurs études et sont en CDI... Moi je repart a 0 avec aucun point de départ.

[Déborah]

J'avais une autre question qui me trotte depuis quelques temps.
Pour les traitements, a ce que j'ai compris ce sont des injections.
J'ai peut être commencer des études d'infirmière et donc pratique les injections ou prise de sang, mais me piquer moi même je ne me sens pas du tout capable...
C'est vraiment a nous même de le faire ou c'est une ide libéral qui vient?

[lobidique]

Les injections se passent de différentes façons suivant les médicaments et leur fréquence.

Pour la copaxone, c'est journalier mais avec un injecteur. Pour moi, pas de problèmes mais je sais que certains le font manuellement.

http://www.mswatch.ca/fr-ca/therapy/adm ... ect-2.aspx

En plus une infirmière accompagne la première injection et reste (en tout cas en Belgique) joignable par téléphone.

[Déborah]

Et pour un syndrome clinique isole?
Mais ça veut dire quoi ça au juste?

[lobidique]

http://www.lacoloniesp.ca/fr/tout/Lesyn ... lerose.php

[Déborah]

Merci pour le lien.
On va dire que je suis un peu rassurer.. Pour l'instant c que un sci.
Avec les ttt j'aurai peut être plus rien!!
J'ai juste a cacher au pompier que j'ai un traitements! Enfin, bref j'irai très bien pour eux!!

[fafalarousse]

mais tu vas tres bien deborah!! ton souci est juste ton avenir ! et pour ça, personne n'est devin.
allez marche , cours , vole , retourne voir tes pompiers, elle est la ta force.

[Déborah]

Mercredi je vais a la caserne pour demander une garde. La je vais me rattraper je vais demander une 24h, il savent a quel point j'adore ça, tout le monde l'a remarquer, faut que je me rattrape! Depuis le 1ee mai mon treillis est repasser et il attend que de remonter dans les camion rouge

[fafalarousse]

super deborah!

[Del2510]

Bonjour tout le monde,

On me l'a annonce en fevrier et avant de prendre conseil aupres d'un psychologue specialise, je prefere venir en parler ici car je ne me sens pas encore prete pour en parler ouvertement.

Je suis passee par l'etat, c'est une nouvelle vie qui se presente a moi et autant la rendre la plus belle possible car je n'ai pas le choix de toute maniere a une periode ou j'ai du mal a en parler et trop peu de temps pour y penser a cause de mon emploi...

Ma question principale c'est que pensez-vous du stress au boulot ? J'ai un bon boulot avec de belles responsabilites, bon salaire pour 27 ans mais un dictateur a la place d'un patron...Je l'ai mis au courant comme nous sommes une petite equipe et afin qu'il comprenne mes futures absences .....mais il ne fait que m'en rajouter niveau activite et pression mentale... A chaque fois que je suis en arret, je dois consulter mes mails chez moi et travailler..

La semaine derniere, il ne faisait que crier injustement sur ma collegue, c'est du style ' PAS DROIT DE DIRE PAS LE TEMPS' et je me demande vraiment si ce n'est pas trop m'en rajouter...d'autant que depuis ma reprise du boulot, 3 semaines apres le diagnostic, aucun moment pour essayer de realiser tout ce qui se passe...

Pouvez-vous me donner vos avis ??? J'envisage serieusement de quitter ce boulot mais vu la situation economique..

[Del2510]

Deborah,

Moi je suis traitee a l'interferon et c'est une piqure une fois par semaine en intra-musculaire, c'est sous forme de stylo, c'est bien fait : tu ne vois pas l'aiguille...moi qui n'ait pas peur des aiguilles, me suis deja fait des sous-cutanees moi meme apres operation du genou, franchement c'est moi dur de piquer ... apres faut bien le supporter plus dur...

Apres ya tellement de traitements d'apres ce que j'ai compris...Bon courage en tout cas! moi pour me reconforter, je me dis que c'est pas non plus un cancer ou une maladie mortelle...apres les formes sont diverses et variees, mais seul l'avenir peut nous le dire ...

Delphine - 27 ans

[fafalarousse]

Bonjour tout le monde,
Ma question principale c'est que pensez-vous du stress au boulot ? J'ai un bon boulot avec de belles responsabilites, bon salaire pour 27 ans mais un dictateur a la place d'un patron...vu la situation economique..

coucou del2510
oui c'est un véritable probleme, j'ai déja eu du harcelement moral pendant 8 mois..un moyen facile pour que les gens partent sans avoir a donner des sous.
en fait tu en es ou de ta sep elle est officielle? quel est ton niveau de handicap?
car dans ce cas, tu peux en parler au médecin du travail qui va t'inscrire aux agephip, avoir le statut de travailleur handicapé, apres tu pourras obtenir un petit allegement du travail, voire un travail alterné domicile bureau si c'est possible, sans réduction notoire de salaire. (pendant 10 ans je bossais 2 j bureau/3j maison, et c'est vraiment bien).j'ai pu ainsi travailler presque jusqu'à la retraite, en fait j'allais au bureau surtout pour récupérer mon courrier, et faire des photocopies de tout, le reste, imprimante , ordinateur, connection téléphonique était fourni ou payé par l'employeur.
et quand tu es agephip, pour te virer c'est pas facile en plus, ça leur coutera tres cher.
car oui le stress est un risque d'aggravation de la sep.
en parler au médecin du travail serait bien, mais sans insister trop car il a aussi le pouvoir de te mettre en inaptitude, mais je crois qu'ils hésitent, vu la conjecture.
c'est ce que j'ai fait et que je recommande, du moins dans le secteur privé.

[Del2510]

Bonjour fafalarousse,

C'est officiel depuis le mois de mars je crois ou on a eu les resultats de la ponction lombaire.
Je suis chanceuse, je n'ai eu que de la parasthesie dans les doigts le vente et le signe de l'hermitte...la sensation dans le ventre a totalement disparu, le reste a nettement diminue mais g encore le signe de l'hermitte de temps en temps et je n'arrive pas a dire si mes doigts sont a nouveaux normaux lol

Le probleme avec le medecin du travail c'est qu'en deux ans, je n'ai pas fait une seule visite medicale du travail et aucun employe mais les anciens n'ont en fait...juste pr illustrer la situation, 4 employes sont partis en l'espace d'un an et demi, dont trois en l'espace de 4 mois a peu pres....

Vu que je n'ai pas de handicap, je ne pense pas que ca ne fonctionnerait et comme dit quand je suis en arret, il me fait bosser donc ...

Merci pour ta reponse en tout cas

[khadija]

Bonsoir del2510, oui, en effet le stress n'est pas l'ami recommandé de la sep. C un facteur a éviter.
Aprés, ce que moi je te proposerai, serait d'en parler a ton neuro, voir ton médecin traitant pour kils t'apportent une aide, je pense correct par rapport a ton souci. Courage atoi !

[Del2510]

Merciii en tout cas

Bon courage a vous tous !

[Déborah]

bonjour,

Voila un moment que je n'ai pas publié, me revoila donc avec quelques nouvelles depuis le mois de mai, plus ou moins bonne, mais je dirais plutot moin bonnes...
bon, je commence par quoi? aller, niveau pathologique, vu que l'on est ici pour ca...
J'ai débuter le traitement le 23 juin, avec difficulté sur le moral, bon, point positif, au niveau de l'administration je m'attendais a pire! j'ai eu mon accompagnement avec l'infirmiere les 6 premieres semaines pour l'éducation thérapeutique. Aujourd'hui je fais mes injections seule, c'est pas trop compliqué, et la piqure en elle meme ne me fait pas mal. En ce qui concerne les effets secondaire, je dirais que je peux m'estimer heureuse vu ce que les médecins me disaient au debut. "Juste" de grosse douleurs au niveau du bas du dos, et les jambes un peu douloureuse, aprés je dirais les effets sont variable d'une semaine à l'autre, je pense en fonction de mon état de fatigue. Je crois avoir eu une fois de la fievre. Je suis tout le temps dans le gaz le soir ou le lendemain de l'injection, enfin, la période depend des semaines aussi. Sinon j'ai constaté que mes cheveux tomber... particulierement quand je me coiffe, lave les cheveux, ou meme le lendemain quand je me leve du lit ( a moin que cela sois mon cheri qui me coupe les cheveux lol, mais je pense pas ^^) donc voila pour ce qui est du coté de la pathologie. J'avaids une question aussi, est ce que vous croyez que le céphalées peuvent avoir un lien avec la maladie. Depuis que j'ai environ 15 ans, j'ai eu regulierement des crises de cephalées violente! a en rester clouée au lit. Depuis le mois de mai, je n'en n'ai plus refait.. corticoides? traitement? je sais pas, mais tant mieux si j'en ai trouvé la cause.
Bon, maintenant, le coté psychologique: pas bon, je dirais meme tres mauvais... toujours difficile d'accepter tout ca, de vivre au rythme des traitements (pour moi c'est mon ressenti, "ah demain je suis de garde, je vais pas faire l'injection aujourd'hui je le ferais demain...) sinon j'ai beaucoup d'idée noir, beaucoup trop, et actuellement j'ai des soucis d'orientation niveau scolaire, je suis totalement largué, mon projet de passer le concours pour etre pompier pro et terminer, dure de se mettre ca a l'idee. Apré reflection, j'ai decidé de m'accrocher et de reprendre mes etudes d'infirmiere, mais l'ifsi me met des batons dans les roues. J'ai fais une demande de mutation d'ifsi pour etre a proximité de mon domicile. on me l'a refusé, du au quota et du fait que j'ai pas validé ma premiere année, j'ai expliqué que j'ai pas pu valider car j'ai du interrompre mon stage quand j'ai été hospitalisée. La réponse que j'ai eu est de recommencer ma 1ere année quand je serais guerrit... ouai vous trouver ca surement absurde.... tout comme moi en finissant en larme dans le bureau!! Dans mon autre ifsi de base, je recoit une lettre me disant que je ne fais plus parti des effectifs de leur etablissement du a ma demande de mutation, je leur est donc envoyé une lettre pour leur dire mon souhait de reprendre la formation pour faire mon stage et le validé pour passer en 2eme annee, en insistant sur le fait que j'ai besoin d'un stage a proximité pour limiter la route et la fatigue. je verrais bien leur reponse, mais si elle est negative, j'engage un avocat. je sais pas ce que je vous en penser...
Sinon, coté pompier, toujours pas de nouvelles du medecin, je pense qu'il m'a oublié étant donné que je l'ai croiser plusieurs fois et qu'il ne m'en a pas reparler! donc je prend regulierement des gardes et des astreintes.

ah et sinon, le coté postif, pour finir sur la bonne note, depuis mi juin j'ai un nouveau cheri qui me soutient enormement... il a souhaiter etre formé par l'infirmiere pour me faire les injections, meme si je lui demande pas. il fait attention a ce que je fais, le jour de l'injection il est toujours avec moi, et m'interdis meme de prendre des antalgiques trop fort quand je conduis lol (oui papa ^^ lol) il est gentil, il m'a meme acheter un shampoing pour ralentir la chute de cheveux (oh la vieille lol )

bonne journée!

[sandra13]

Salut Deborah, quand je lis tes posts j ai l impression de revivre un peu ce qu'il s est passé pour moi. Pour le moment je ne suis toujours pas sure d avoir cette maladie, mais j ai eu des symptomes et tout les examens a la fin de mes etudes... j ai cru que le monde etait en train de s'effondrer sur moi, que l on me coupait l herbe sous le pied...que je n avais plus d avenir...
Moi aussi je suis tres tres sportive, j aime tout ce qui bouge, les sensations... je pratique bcp de sports, plongée sous marine, escalade, velo, footing, saut en parachute... etc etc... je ne me voyais pas finir ni en fauteuil , ni a avoir a utiliser une canne... de plus dans mon boulot... ma passion, (une reconversion a 23 ans... ) j ai aussi besoin que mon corps soit au top, je suis peintre en bâtiment et en décoration intérieure.. bref autant que dire que mes murs je risque pas les peindre si je ne suis pas au top...
Tout ça pour te dire, que 6 ans plus tard, je n ai pas encore de diagnostic, je vais très bien.. hormis un pti symptôme depuis deux mois.. mais rien de grave ... j ai crée mon entreprise pour n avoir a dépendre de personne, bon c est risqué.. lol, si je tombe malade et que je ne peux plus bosser, (je ne vais pas avoir les facilités de qqun de salarié, mais c est pas le sujet...) En tout cas la vie ne s est pas arrété après cet avant diagnostic... j en ai pleuré des semaines, mais je pense que le mental et le moral jouent un grand rôle dans les poussées alors ne cède pas a la déprime... continue le sport,je pense que ça peut t aider ... puis ton but maintenant est de te reconvertir ...en priorité, et pour les pompiers honnêtement pourquoi te virerais t il ??? si t es pas bien , tu ne fais pas d inter... non ? comme n importe qui... peut être que toi ce sera plus souvent.. mais bon ..
En tout cas, tu as 22 ans, aujourd hui tu as l impression que ta vie s effondre, alors prend le réconfort ou il est, sur ce forum, de ta famille, de tes amis.. fais ce qu il te plait.. et apprécie ce que tu es aujourd hui et ce que tu peux faire... profites car tu sais maintenant que la vie joue des tours pas toujours agréables et que l on ne sait pas de quoi demain sera fait.
J essai moi même de suivre ces conseils.. ce qui ne m empêche pas de baisser les bras de temps en temps.
bise

[sandra13]

houla je n avais pas vu que depuis de l eau a coulé sous les ponts... bon la good news c est le cheri...