8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie
Posté : 29 oct. 2018, 09:23
8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie
Linda Andler - HuffPost - 8 octobre 2018
(...)
L'autre jour en visionnant des photos souvenirs sur mon smartphone, quelle ne fut pas ma surprise quand j'ai vu la photo de cette chambre d'hôpital avec une Valentina encore toute petite dans sa poussette. The Husband (mon conjoint, NDLR) était venue la chercher pour que le neurologue puisse me faire une ponction lombaire, dernier examen nécessaire pour confirmer les suspicions qu'il avait. Cela faisait donc déjà trois ans que le diagnostic de ma maladie était tombé. Le temps passe définitivement trop vite. Trois ans qu'un rosier plein d'épines avait décidé de s'installer en moi.
Et maintenant alors, où j'en suis après ces trois années passées ?
Je suis plus à l'écoute que jamais de mon corps et je sais dire merde au monde médical si c'est nécessaire
(...)
Maintenant, je suis enrhumée, je bois des litres de thé. Des brûlures d'estomac? Un peu de bicarbonate de soude mélangé à de l'eau et hop, cul sec! Si je suis fatiguée, je n'abuse plus de ma santé en forçant plus que nécessaire. La dernière fois que je l'ai fait, j'ai failli perdre la vue du côté droit. Qu'est-ce que cela peut faire si le ménage n'est pas fait de façon impeccable hein? Le nettoyage des vitres attendra demain. On peut bien manger une pizza congelée, j'ai cuisiné hier et la veille aussi.
En trois ans, j'ai fait deux grosses poussées et quelques autres un peu plus douces car je les sentais arriver, je pouvais donc les contrôler: la vue qui se brouille, le dessous de la paupière qui gratte, le pouce et l'index qui s'engourdissent au point de ne plus pouvoir ouvrir un pot de confiture toute seule, des soubresauts au niveau des jambes en pleine nuit. Je n'ai pas repris le traitement que j'avais commencé après l'annonce du diagnostic et finalement arrêté depuis la grossesse de mon troisième enfant.
En étant à l'écoute de mon corps, j'estime que cela n'est pas nécessaire pour le moment. C'est là que le bât blesse pour mon neurologue et la conseillère qui est censée m'aider et être à l'écoute de mes besoins. (...)
J'aime enfin mon corps tel qu'il est (malgré la sécheresse de ma peau)
J'ai perdu du poids, non pas à cause de la maladie, mais à cause d'une nouvelle alimentation. Aux alentours du mois d'avril, j'ai commencé à changer ma façon de manger. Rien ne me faisait envie, les enfants étaient difficiles à satisfaire et j'avais beau essayer de faire de nouveaux plats, ils ne voulaient rien goûter. Tout ça m'a donné envie de déserter la cuisine. Pendant quelques semaines mes repas se résumaient à des légumes cuits ou de grandes assiettes de crudités, du thé et de l'eau. Je prenais tout de même un copieux petit-déjeuner qui me faisait tenir une bonne partie de la journée: un grand café au lait avec des viennoiseries, du pain noir ou blanc selon mes envies avec du beurre et parfois même une part de gâteau que j'avais fait la veille. Non non, je ne suis pas devenue anorexique, ne vous inquiétez pas! J'ai senti comme un besoin de renouveau dans mon assiette. (...)
Ces changements alimentaires ont porté leurs fruits sur du long terme car maintenant je mange très peu de produits laitiers et je supporte peu les produits trop sucrés ou simplement sucrés. Après mon tatouage l'autre jour, je suis allée chez starbucks me servir un white mocha frappuccino, je n'y étais pas allée depuis l'hiver dernier. J'adorais cette boisson auparavant. Cette fois-ci, j'ai eu des hauts-le-coeur et je n'ai pas pu le finir. Comme quoi, ce point renvoie au tout premier que j'ai évoqué dans cet article: je suis à l'écoute de mon corps et de mes besoins et je me sens bien mieux.
J'ai fait du changement dans ma garde-robe et je me suis fait couper les cheveux
(...) Je suis allée chez la coiffeuse de mon quartier plutôt que le salon ultra hype avec de la musique bien trop forte et j'en suis sortie ravie. La coiffeuse avait totalement compris ce que je voulais: un carré un peu dégradé avec la typique mèche sur le côté que j'avais quand j'étais plus jeune. J'ai même demandé à ce qu'elle me coupe les cheveux encore un peu plus courts, je voulais voir la différence, je voulais un renouveau capillairement parlant. Cette nouvelle coupe m'a donné un regain d'énergie, je me sentais comme la maman que je voulais être depuis toujours: là pour ses enfants, pleine de vie et jolie aussi.
(...)
Je ne supporte plus la chaleur
Je vous avais déjà dit il y a deux ans dans cet article que je n'aimais pas l'été. Cela s'est accentué avec ma sclérose en plaques. Cette maladie et la chaleur ne sont pas vraiment compatibles. [= Syndrome d'Uhthoff]
(...)
Je ne veux plus d'enfants
(...) Je sais gérer ma vie au quotidien sans problème, je sais comment réagir quand me suis fatiguée mais qu'arriverait-il si je tombais de nouveau enceinte? Si j'accouchais et qu'une nouvelle poussée "anniversaire" pointait son nez, plus violente que les deux premières? Je ne peux pas me permettre de vivre ça alors que nous avons enfin trouvé un équilibre de vie de famille. Si j'avais une poussée plus forte que les autres, je pourrais rester avec des séquelles à vie et cela serait une catastrophe pour nous. (...)
Texte intégral
Linda Andler - HuffPost - 8 octobre 2018
(...)
L'autre jour en visionnant des photos souvenirs sur mon smartphone, quelle ne fut pas ma surprise quand j'ai vu la photo de cette chambre d'hôpital avec une Valentina encore toute petite dans sa poussette. The Husband (mon conjoint, NDLR) était venue la chercher pour que le neurologue puisse me faire une ponction lombaire, dernier examen nécessaire pour confirmer les suspicions qu'il avait. Cela faisait donc déjà trois ans que le diagnostic de ma maladie était tombé. Le temps passe définitivement trop vite. Trois ans qu'un rosier plein d'épines avait décidé de s'installer en moi.
Et maintenant alors, où j'en suis après ces trois années passées ?
Je suis plus à l'écoute que jamais de mon corps et je sais dire merde au monde médical si c'est nécessaire
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Maintenant, je suis enrhumée, je bois des litres de thé. Des brûlures d'estomac? Un peu de bicarbonate de soude mélangé à de l'eau et hop, cul sec! Si je suis fatiguée, je n'abuse plus de ma santé en forçant plus que nécessaire. La dernière fois que je l'ai fait, j'ai failli perdre la vue du côté droit. Qu'est-ce que cela peut faire si le ménage n'est pas fait de façon impeccable hein? Le nettoyage des vitres attendra demain. On peut bien manger une pizza congelée, j'ai cuisiné hier et la veille aussi.
En trois ans, j'ai fait deux grosses poussées et quelques autres un peu plus douces car je les sentais arriver, je pouvais donc les contrôler: la vue qui se brouille, le dessous de la paupière qui gratte, le pouce et l'index qui s'engourdissent au point de ne plus pouvoir ouvrir un pot de confiture toute seule, des soubresauts au niveau des jambes en pleine nuit. Je n'ai pas repris le traitement que j'avais commencé après l'annonce du diagnostic et finalement arrêté depuis la grossesse de mon troisième enfant.
En étant à l'écoute de mon corps, j'estime que cela n'est pas nécessaire pour le moment. C'est là que le bât blesse pour mon neurologue et la conseillère qui est censée m'aider et être à l'écoute de mes besoins. (...)
J'aime enfin mon corps tel qu'il est (malgré la sécheresse de ma peau)
J'ai perdu du poids, non pas à cause de la maladie, mais à cause d'une nouvelle alimentation. Aux alentours du mois d'avril, j'ai commencé à changer ma façon de manger. Rien ne me faisait envie, les enfants étaient difficiles à satisfaire et j'avais beau essayer de faire de nouveaux plats, ils ne voulaient rien goûter. Tout ça m'a donné envie de déserter la cuisine. Pendant quelques semaines mes repas se résumaient à des légumes cuits ou de grandes assiettes de crudités, du thé et de l'eau. Je prenais tout de même un copieux petit-déjeuner qui me faisait tenir une bonne partie de la journée: un grand café au lait avec des viennoiseries, du pain noir ou blanc selon mes envies avec du beurre et parfois même une part de gâteau que j'avais fait la veille. Non non, je ne suis pas devenue anorexique, ne vous inquiétez pas! J'ai senti comme un besoin de renouveau dans mon assiette. (...)
Ces changements alimentaires ont porté leurs fruits sur du long terme car maintenant je mange très peu de produits laitiers et je supporte peu les produits trop sucrés ou simplement sucrés. Après mon tatouage l'autre jour, je suis allée chez starbucks me servir un white mocha frappuccino, je n'y étais pas allée depuis l'hiver dernier. J'adorais cette boisson auparavant. Cette fois-ci, j'ai eu des hauts-le-coeur et je n'ai pas pu le finir. Comme quoi, ce point renvoie au tout premier que j'ai évoqué dans cet article: je suis à l'écoute de mon corps et de mes besoins et je me sens bien mieux.
J'ai fait du changement dans ma garde-robe et je me suis fait couper les cheveux
(...) Je suis allée chez la coiffeuse de mon quartier plutôt que le salon ultra hype avec de la musique bien trop forte et j'en suis sortie ravie. La coiffeuse avait totalement compris ce que je voulais: un carré un peu dégradé avec la typique mèche sur le côté que j'avais quand j'étais plus jeune. J'ai même demandé à ce qu'elle me coupe les cheveux encore un peu plus courts, je voulais voir la différence, je voulais un renouveau capillairement parlant. Cette nouvelle coupe m'a donné un regain d'énergie, je me sentais comme la maman que je voulais être depuis toujours: là pour ses enfants, pleine de vie et jolie aussi.
(...)
Je ne supporte plus la chaleur
Je vous avais déjà dit il y a deux ans dans cet article que je n'aimais pas l'été. Cela s'est accentué avec ma sclérose en plaques. Cette maladie et la chaleur ne sont pas vraiment compatibles. [= Syndrome d'Uhthoff]
(...)
Je ne veux plus d'enfants
(...) Je sais gérer ma vie au quotidien sans problème, je sais comment réagir quand me suis fatiguée mais qu'arriverait-il si je tombais de nouveau enceinte? Si j'accouchais et qu'une nouvelle poussée "anniversaire" pointait son nez, plus violente que les deux premières? Je ne peux pas me permettre de vivre ça alors que nous avons enfin trouvé un équilibre de vie de famille. Si j'avais une poussée plus forte que les autres, je pourrais rester avec des séquelles à vie et cela serait une catastrophe pour nous. (...)
Texte intégral