Comment vivre "comme avant " après le diagnotic???

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
emily

Message non lu par emily »

ha c'est marrant ma mère veut que j'aille voir un sophrologue, mais il se passe quoi pendant les séances?

sinon j'ai fais un IRM encéphalique, bon pas de miracle, toujours des lésions actives, je pensais que j'aurais plus rien, faut peut etre que je me mette dans le crane que j'ai une SEP!!!
Je vais commencer l'AVONEX d'ici 15 jours, ca me saoule plus qu'autre chose mais bon pas le choix!!

Sinon ma chef m'a dit l'autre jour que je n'avais pas l'air malade, j'ai halluciné, à part le fait que je boite, c'est sur que je ne passe pas mes heures à pleurer, mais bon je ne pete pas la forme non plus, y'en a qui sont grave quand même, je crois que je vais lui expliquer ce qu'est une SEP, oui ma chef pense que c'est juste des migraines, pas mal on me l'avait jamais faite celle là

enfin je vais me reposer, je suis super fatiguée en ce moment, j'en ai marre de ne rien pouvoir faire, ca fait 15 jours que je sens que ma jambe est bizarre, que je ne peux plus monter les escaliers sans que je sois hyper fatiguée après,

bon we à vous tous!!
fabe

Message non lu par fabe »

OUI la sophro ne fait pas de mal elle peux t'aider a apcepté la maladie !
pour ta chef il y a pas grand chose a faire les C il y en a partout !
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

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C'est vrai, Fabe a raison les cons il y en a partout.

Disont que la sophro t'aide à sortir tous tes démons, enlève toutes tes carapaces de protection, et comme tout le monde tu en a ; enfin bref elle m'a fait discuter et vivre avec mon coeur.
Autrement elle fait aussi des massages d'énergie et de la relaxation.
C'est vraiment bien, ça soulage et ça aide à comprendre pleins de choses et a en accepter d'autres.
Essais tu verras tu ne regretteras pas. Moi j'ai eu de la chance, je suis tout de suite tombée sur la bonne mais des fois il faut chercher un peu, mais il faut la bonne personne.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

je vais me renseigner sur un sophrologue et on verra bien, qui ne tente rien...

sinon j'ai passé mes IRM, et la radiologue m'a dit qu'à chaque lésion au cerveau correspond des symptômes cliniques, on m'a avait jamais dit ça, et que les lésions ne correspondent pas du tout à mes symptômes, je vous jure j'ai eu l'impression de m'inventer des trucs, enfin bref je ne sais pas si c'est vrai ce qu'elle m'a dit...qu'en pensez-vous?
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

J'en pense qu'ils ne savent pas vraiment, à ma dernière irm le radiologue me demande si j'ai une poussée en cours, effectivement, je lui dit que j'ai un pb de sensibilité, là il me dit "ah, c'est ce que je vois, vous avez le côté droit atteint" euh, non, pas du tout, c'est tout le côté gauche, le pauvre a rien compris, il pensait ptet que je confonds droite et gauche, mais je lui ai montré le côté "merdant" et ct bien le gauche lol ;))
sylvie

Message non lu par sylvie »

Christelle a écrit:
J'en pense qu'ils ne savent pas vraiment, à ma dernière irm le radiologue me demande si j'ai une poussée en cours, effectivement, je lui dit que j'ai un pb de sensibilité, là il me dit "ah, c'est ce que je vois, vous avez le côté droit atteint" euh, non, pas du tout, c'est tout le côté gauche, le pauvre a rien compris, il pensait ptet que je confonds droite et gauche, mais je lui ai montré le côté "merdant" et ct bien le gauche lol )

mdr3 pour le radiologue il a voulu faire le malin devant toi :wink:
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

A mon dernier irm en juin 2004 le radiologue m'a dit que les plaques ne voulaient pas forcément dire grand chose et qu'il y en avait qui se superposaient donc on en voyait 2 alors que c'était la même, bref il n'y connaissent rien ou il a eu peur que je déprime parce que à celle d'avant en juin 2000 j'avais 4 plaques et là 4 ans après j'en avais 16 donc va savoir...

Et je ne pense pas avoir eu 12 symptômes en plus !!!

Rassures-toi en général les symptômes évoluent doucement ou même pas du tout des fois, il y a des cas ou il y a une ou 2 poussées et puis plus rien.

Courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Pour le ou la sophro tu as raison, essais tu seras surprise.
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Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

C'est vrai que j'ai bcp de nouvelles plaques actives (euh, elles sont ptet désactivées depuis lol), et j'ai fait 2 poussées rapprochées, mais pas de nouveaux symptômes, ou alors j'ai pas remarqué ...
Le nombre je sais pas, mais le radiologue m'a dit "bcp", la neuro aussi, le chef neuro m'a dit non, et le neuro m'a dit oui, alors je pense qu'effectivement j'en ai pas mal
De toute façon, on peut avoir bcp de plaques et pas de handicap (c'est mon cas, hormis la fatigue on voit rien) et une sele plaque et être très atteint, ça dépend où elle est placée, alors les plaues à la limite, on s'en fout ;)
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Message non lu par Lolo »

Voilà c'est ça, le nombre n'est pas spécialement important, ce qui compte c'est comment on se sent, c'est tout...
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emily

Message non lu par emily »

merci pour vos réponses

ce qui me semble bizarre, c'est qu'à chaque fois que je un médécin, neuro ou autre, ils ont un discours différents, et je trouve que c'est frustrant, hier je me suis sentie vraiment bête devant la radiologue, bon faut dire aussi que je m'étais enguelée avec elle la semaine dernière, car elle m'avait vraiment mal parlé la semaine d'avant,

mais bon je trouve que si les gens ne savent pas de quoi ils parlent, qu'ils se taisent, car je ne sais pas si ils se rendent compte de la souffrance, quand je passe un IRM j'ai vraiment la trouille qu'on me trouve d'autres lésions, même si je sais que le nombre ne veut rien dire, mais quand même ca fait bizarre de se dire que dans son cerveau y'a de nouveaux trucs, c'est ça qui me fait pleurer à chaque fois,

en tout cas toutes vos réponses me rassurent, ouf je ne suis pas une malade imaginaire!!!!
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Salut Emilie,

Rassure-toi, il n'y a pas de malade imaginaire ici nous sommes tous sur le même bateau !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

merci lolo de me rassurer sur mon état!! c'est vrai que je me sens un peu bete devant tous les médecins quand ils me sortent des "nouveautés", mais bon je pense qu'ils en savent rien et qu'ils doivent pas aimer dire qu'ils n'ont pas de réponses,alors c'est pour ça qu'ils disent parfois des énormités, je me dis qu'un jour je vais même plus y préter attention!!!!

bon we à tous
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Je te dirais simplement, mais c'est le plus dur, il faut trouver le MEDECIN adéquat, celui qui ne dirat rien s'il ne sait pas et qui s'occupera vraiment de toi et de ta maladie, pas celle expliquée dans les livres.

Il m'aura fallu 10 ans mais maintenant je suis suivie correctement, je commence bientôt, je serais hospitalisée à partir du 23 octobre et je vais avoir enfin droit à tous les examens que je n'ai jamais eu, IRM médullaire, potentiels évoqués, etc... et pour la 1ère fois de ma vie je n'ai pas peur, et Dieu sait que je suis du genre trouillarde pour tout cela mais là je n'ai pas peur, en tout cas pas encore pourtant je vais avoir une PL, celle que j'ai fait en 2000 j'étais paniquée grave 1 semaine avant, je suis arrivée je n'avais pas dormi depuis au moins 72h, Et là rien...

Alors on va partager le courage, quand je vois tout ce que Dora à traversé, une PL c'est pas grand chose à côté.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

je suis tout à fait d'accord avec toi lolo, c'est dur de trouver le bon médecin, en ce qui concerne ma neuro, je l'aime bien, même si parfois je trouve qu'elle se contredit, mais bon déjà j'ai un bon relationnel, et puis pour avoir été voir le "grand" spécialiste de la sep sur paris, j'ai été bien deçue de voir à quel point je n'étais qu'un cas parmis tant d'autres, aucun tact, rien d'humain

en tout cas je te souhaite plein de courage pour ton hospitalisation, et tous les examens, je penserai bien à toi, et je suis heureuse d'apprendre que tu as trouvé le "bon" médecin
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Message non lu par Lolo »

A Paris quand tu parles de grand Pr sep tu parles de Lyon-Caen, car j'ai été le voir en mai dernier et je trouve que les mots que tu utilises lui vont très bien !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

ho tu as été le voir aussi? et tu l'as trouvé comment, ha je pensais que j'étais la seule à le trouver aussi prétentieux, tu sais je me disais qu'en allant le voir il me donnerait plus d'info sur ce que j'avais, mais non, lui il m'a dit que je n'avais pas encore tous les signes pour avoir une sep, donc arret des traitements en cours

je compte aller le revoir et lui dire un peu ce que je pense de sa manière d'aborder la maladie avec ses patients, en plus il m'a envoyé voir un psy, je sais pas si toi aussi tu y as eu droit, mais c'était la goutte d'eau qui a fait déborder le vase!!

ca me rassure de savoir que je ne suis pas la seule à penser ça de lui!!!
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Salut Emily,

Perso je l'ai trouvé carrément imbuvable, inhumain, prétentieux, il te prend de haut, je suis arrivée en fauteuil il m'a dit qu'il suffisait que je "gère" ma douleur et que je pourrais remarcher, il m'a aussi dit que je devrais aller voir un psy car je n'acceptais pas la maladie, il m'a aussi parlé d'une cure et je lui ai dis qu'avec trois enfants en bas âge je ne pouvais pas m'absenter 3 semaines et il m'a carrément répondu que si je ne voulais pas y mettre du mien !!! Enfin que des conneries quoi !!!

Peut-être faut-il être un légume pour qu'il prenne en charge qq'un ???

Enfin bref je lui ai répondu que s'il ne voulais pas de moi j'irais voir plus haut, qu'il n'était pas la meilleure référence, et total maintenant je suis prise en charge à Lyon, Centre Internationnal de Recherche et de ttt de la sep et ça c'est une référence mais je vous en dirais plus en revenant de mon hospit. le 28 oct.
D'ailleurs j'ai vu la Docteur qui va s'occuper de moi à la tv hier soir dans le journal de tf1 !!!

Mais Lyon-Caen merci bien, moi il ne me verra plus !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

c'est tout à fait lui que tu décris

tu sais moi je n'ai pas d'handicap "sérieux", je boite parfois, enfin souvent, mais je ne suis pas en fauteuil roulant, et lorsque je suis sortie du RV je me suis dit que ce mec là il faut etre un légume pour qu'il daigne te porter de l'attention, c'est dingue que tu ai eu la même réflexion, ma mère ne me croyait pas,

il m'a fait aussi le discours que je n'acceptais pas la maladie, en même temps il me disait qu'il ne pouvait dire si j'avais une sep ou pas,je ne remplissais pas tous les critères, et moral de l'histoire je commence l'avonex cette semaine,
quand il a vu mon IRM encéphalique, il m'a dit qu'il n'y avait que 3 petites lésions qui se battaient en duel, alors que sur le compte rendu il y en avait 12, ce qui a été confirmé par ma neurologue

bref je me dis que je n'ai pas été la seule à trouver son comportement incorrect, et je suis vraiment choquée qu'il puisse être comme ça avec des gens avec un vrai handicap, franchement je trouve que c'est revoltant!

j'espère qu'à Lyon ils seront plus sérieux avec toi, mais je n'en doute pas, franchement ça me tue de voir de tels comportements

en ce qui concerne le psy, tu n'as rien raté, c'est lui qui m'a dit qu'au pire des cas, si j'avais une sep, ça serait une petite sep, je ne savais pas qu'il y avait des petites et grandes sep,

ce que tu m'as dit me conforte dans l'idée d'aller le revoir, juste pour lui ce que je pense de ces manières, m'en fiche j'ai rien à perdre et depuis quelques temps, j'en ai marre des soi disant professionels de santé qui te parlent mal, qui ne considèrent pas ta souffrance, alors c'est vrai que dans mon malheur j'ai la chance de n'avoir pas vraiement de séquelles de mes poussées, mais faut pas abuser non plus!

ha voilà j'ai fait mon coup de gueule!

j'ai pas vu le JT d'hier soir, il y avait un reportage sur la sep? comment s'appelle ton nouveau médecin?

bonne après midi

bisou
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Message non lu par Lolo »

C'est celle qui est passée à la télé hier soir le Dr Lubetsky et qui est "chaperonnée" par le grand Pr Confavreux et l'autre fois en consult. j'ai vu le enfin la Dr Durand-Dubief donc je sais que je vais être entre de très bonnes mains, pour une fois ça changera !!!

Je croix que Lyon-Caen en a marre des malades et veut minimiser au maximum les maux, si tu vas le voir dis lui de changer de métier, gardien de prison lui irait très bien je pense !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : l'après midi à passé super vite, je me suis endormie sur le canapé devant "la marche" et je me suis réveillée à 16h !!!
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emily

Message non lu par emily »

salut lolo

je lui ferai part de ta proposition de reconversion :D

je suis contente de savoir que tu es entre de bonnes mains, tu as raison, il est important d'avoir un excellent médecin, tu me tiendras au courant lors de ton retour de ton hospitalisation...

sinon, je commence avonex vendredi, ha les piqures ça m'angoisse, ma neuro m'a dit que les effets secondaires ne duraient pas longtemps, genre une matinée, t'en penses quoi? j'espère que ça va être le cas

aujourd'hui j'ai pas fais grand chose, mais pour une fois je n'ai pas fait de sieste, ha mais je regrette car là je me sens super fatiguée, j'espère que je ne vais pas m'endormir devant le téléfilm de TF1 ce soir!!

bonne soirée et lolo et merci pour tout ton soutien, ca me fait vraiment plaisir de parler avec toi et avec les autres personnes de ce forum, c'est comme une thérapie, je me sens beaucoup mieux depuis que je suis inscrite, alors je te dis un ENORME MERCI!!!

bonne soirée!! à plus
bisousssss
fabe

Message non lu par fabe »

au fait lolo c'est quand que tu rentre a lyon ??
MOI c'est le 11 !
:wink:
emily

Message non lu par emily »

au fait lolo tes enfants ont quels ages?
jc

Message non lu par jc »

j'ai pas vu le JT d'hier soir, il y avait un reportage sur la sep? comment s'appelle ton nouveau médecin?




Salut emily, alors pour le reportage tu peux le voir sur le site de TFI (TF1.FR) et tu selectionnes le JT du 1/10/06 de 20h00
bonne soirée à vous tous
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Salut à tous,

Merci pour tes compliments Emily mais tu sais je serais tjs là pour toi et pour tout le monde d'ailleurs, c'est normal, c'était mon but quand j'ai fais ce forum.

Fabe : je rentre le 23 à Lyon, si tu rentres le 11 ça m'étonnerais que l'on se voit sauf si tu y restes 15 jours mini...

JC : La neuro que j'ai vu en consult. c'est le Dr Durand-Dubief mais l'équipe qui va s'occuper de moi pendant mon séjour c'est le Dr Lubetsky (celle qui est passée au jt de tf1) et le Pr Confavreux. Je pense que je vais être bien suivie !!!

Emily : Je pense que Sylvie et répondra plus que moi au niveau de l'Avonex, ça fait pls années qu'elle en prend, aujourd'hui elle n'a que rarement des effets secondaires mais elle pourra t'en dire plus. Je peux juste te dire que si tu as peur pour l'injection mets de l'EMLA une heure avant, c'est un anesthésiant local sous forme de crème ou de patch et ça marche bien.

Mes enfants ont : Mathieu aura 12 ans en décembre ; Clément 8 ans en janvier et Julien vient d'avoir 4 ans.

bonnenui cou3

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

merci lolo pour tes conseils,

je n'arrive pas à trouver une infirmière c'est dingue ça, enfin je ne desepere pas!

ça y est j'ai vu le reportage sur le sep au JT, d'ailleurs je vais à la représentation du Roi Soleil j'ai demandé à plein de personnes de venir, bon on est que 5 au final, mais bon c'est déjà ça
lolo ton médecin je l'avais vu aux assises nationales de la sep à paris en avril dernier je crois, elle avait l'air très sympa d'ailleurs

allez je vais me remettre à chercher une infirmière!

bonne journée!!
sylvie

Message non lu par sylvie »

salut tout le monde :lol:

pour répondre à emily concernant avonex. j'y suis depuis plusieurs temps. les débuts on été avec les effets secondaires qui suit: fièvre et courbatures. en fait tout comme une grippe sauf que ce n'est pas la grippe :wink: . prise de di antalvic 1h avant l'injection puis autre prise 3h après et les choses passent.
maintenant je ne prend + rien mais j'ai mis 6 mois pour ma part à m'y faire.
chacun réagissant différemment on ne peut pas trop savoir :roll:
pour la piqure en elle même pas de problème. je trouve que le produit ne fait pas mal.
tiens nous au courant comment ta première injection se sera passée mais ne t'angoisse pas à l'avant ça n'en vaut vraiment pas la peine :lol:
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Salut Emily,

Hé bien pourtant dans la région parisienne ça ne doit pas manquer les infirmières !!!

Sylvie en avait marre des horaires de l'infirmière et de plus était embêtée pour les vacances (en trouver une pour les vacances) donc son mari s'est lancé et maintenant c'est lui qui lui fait sa piq. toutes les semaines.

Mais c'est sûr qu'au départ il faut qu'une infirmière te montre. Si tu es embêtée je sais que tu peux tèl au n° de biogen, tu dois l'avoir de marqué sur la boîte d'avonex je pense, autrement celles qui sont sous avonex pourront te le dire et ils ont des infirmières qui se déplacent.

Bon courage dans tes recherches.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

PS : As-tu choisis le jour et l'heure à laquelle tu voulais ton injection, sachant qu'il faut faire attention à ne pas la faire la veille au soir d'un jour chargé, au cas où il y aurait qq effets secondaires. Protège toi bien avec du nureflex ou doliprane ou autre avant et après l'injection mais je pense qu'on en a déjà parlé de ça.
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Salut ma Sylvie,

Je ne t'avais pas vu, il faut dire que j'ai cliqué "répondre" et après j'ai papoté sur msn alors !!!

J'éspère que tu vas bien ma Sylvie...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

ça y est j'ai trouvé une infirmière, hé non ce n'est pas si facile que ça, même en région parisienne, j'ai laissé 5 messages sur répondeur, il y en a qu'une qui m'a répondue!!!!

merci sylvie pour tes explications sur avonex, ma neuro m'a bien dit de prendre du paracétamol une heure avant l'injection, puis 4 heures après

j'ai décidé de le faire le vendredi vers 17H00, comme ça je me dis que si il y a des effets secondaires, j'aurais toute la soirée et le samedi pour récupérer!!mais bon j'espère que les effets vont pas durer trop longtemps car si ce n'est pas pour profiter du we

lolo, je voulais te poser une question, t'es pas obligée de me répondre bien sur, j'espère que je ne vais pas trop être maladroite...
je voulais te demander quels ont été les symptomes dans tes jambes, et à ce que j'ai compris tu es en chaise roulante, en fait je me demande quelles sont les sensations que tu as ressenti
en ce moment, enfin ça fait trois semaines, j'ai vraiment du mal à marcher, j'ai toujours des sensations de fourmillements dans les jambes, de serrements, et plus les jours passent, plus j'ai mal, en fait c'est pas vraiment avoir mal, mais parfois je sens que mes jambes ne peuvent plus suivre, ça fait comme si elles se bloquaient, en fait ce que je ressens ce sont les douleurs qu'on a après des crampes, je sais que chaque cas est différent...

si ma question te dérange, et je le comprends, pas de problème!!!!

enfin bon je vais aller préparer à manger, et c'est pas gagné, j'ai pas le courage de faire autre chose que des pâtes, mon pauvre chéri, il doit en avoir marre!!!!!

bisous à vous tous, et merci mille fois pour toutes vos réponses!!!!!!!!
sylvie

Message non lu par sylvie »

recoucou Emily,

j'ai le signe de l'hermitte également, avec décharges électrique et fourmies dans les jambes, décharge dans toute la colone jusqu'en bas des jambes lorsque je baisse la tête. le neurontin et rivotril m'aident bien. il y a 2 ans j'ai fais une poussée fin aout, bolus en septembre. mais j'ai eu beaucoup de mal à récupérer. j'ai prie un fauteuil en location pendant 3 mois pour pouvoir continuer à vivre et sortir avec les miens. puis doucement moins de faiblesses dans mes jambes (les bolus ont dû agir enfin). J'ai rendu le fauteuil et je marche avec ma copine la cane lorsque je sors car j'ai toujours l'impression que mes jambes vont se dérober.
mais comme on n'arrête pas de le dire chaque cas est différent. les symptomes peuvent être identiques sans pour autant donner les mêmes désagréments
bon courage et à bientôt :lol:
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Rassures-toi aucune question n'est taboo ici.

Mes douleurs dans les jambes ont commencé avec le signe de lhermitte comme Sylvie, ensuite perte d'équilibre et sensations quand je marchais que j'allais tomber et ça m'arrivait en plus, aujourd'hui ma jambe gauche se bloque après trop d'efforts (comme au volant par exemple, en ville avec l'embrayage je tiens 3 min après c'est l'horreur).

J'ai décidé d'acheter un fauteuil en Août 2004 car les enfants en avaient marre que je ne sorte jamais, je suis restée 3 ans enfermée à réfléchir cette décision et maintenant j'ai hâte de le mettre au placard !!! Jamais contente quoi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

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emily

Message non lu par emily »

merci les filles pour m'avoir répondue!!

hier soir j'ai pas réussi à dormir avant 4 heures du mat tellement j'ai mal aux jambes, ça devient insoutenable, ma neuro m'a dit qu'elle prenait bien en compte ma douleur, mais qu'elle ne voulait pas trop me donner des médicaments, car il faut d'abord voir l'effet de l'avonex
au début j'ai pris du neurontin et ritrovil, hé ben le premier ne me faisait rien, et le second une horreur, j'ai pris 5Kg, et en plus j'avais l'impression d'être saoule tout le temps, alors j'espère qu'il existe d'autres médicaments pour soulager les douleurs

enfin je vais prendre mon mal en patience, et me dire que ce soir je vais voir le Roi Soleil, trop fort!!!!!!! même si cela veut dire que je prenne la voiture, rien que d'y penser ça me fatigue

en tout cas merci encore pour vos "témoignages"!!!

bonne après midi

bisousssssssssssssssssssss
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Message non lu par Lolo »

Mais de rien Emily, c'est tout à fait normal, en tout cas bon spectacle, prends des photos comme ça tu nous montreras et on sera un peu avec toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

bonjour!!

le roi soleil, c'était trop bien, il y avait plein de célébrités en plus, enfin c'est peut etre un bien grand mot, mais il y avait pas mal de monde quand même, j'ai pris qq photos, et des vidéos mais bon sur mon téléphone, donc ça rend pas trop bien, mais en tout cas j'ai eu une pensée pour toi lolo!

il y a eu un discours du président de l'unisep à l'entracte, franchement j'étais super déçue, il a parlé 2 mn, et rien de pertinent, mais bon les gens ont quand même été génereux, c'est cool

aujourd"hui je suis fatiguée, j'ai rien envie de faire, mais bon, il faut que je me motive pour bouger!!!

allez je vais voir ma maman,

bisoussssss!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Bonsoir Emily,

Contente que le spectacle t'ai plu mais ça je n'en doutais pas une seconde.
Je suis très peu surprise du discours très petit j'ai une impression bizarre maintenant sur toutes ces associations qui disent se battre contre la sep, je suis devenue assez pessimiste à ce sujet, mais ce n'est pas pour cela qu'ils ne font pas de belles choses mais maintenant je trouve que la solidarité disparait un peu.

A part cela je n'ai pas arrêté non plus de la journée, j'ai trié toutes mes photos et j'en ai fais des cd, ça m'a pris un temps fou !!! Je devais avoir 15 albums à trier et à mettre sur cd, les enfants ont été super sympas ils ont profité des dernières belles journées pour jouer dehors jusqu'au moment de la douche, après repas et là ils sont au dodo2

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Je vais aller jeter un coup d'oeil aux jeux !!!


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emily

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je vois que tu as eu une journée bien remplie lolo!!j'espère que tu as pu trier toutes tes photos...

en ce qui concerne les associations, je "déchante" un peu, j'étais vraiment deçue de ce discours, franchement ça donnait pas vraiment envie de participer à la recherche mais bon
sachant que les élèves de la star ac y étaient, j'ai regardé la quotidienne pour voir si il parlerait de la sep...résultat RIEN, à part voir tout le monde content du spectacle, ho que c'était beau etc... pas un mot, alors je ne sais pas pourquoi ça m'a rendue "folle" de rage, j'ai donc envoyé un mail pas très gentil à TF1 en leur disant que ça ne leur coutait rien de dire que cette soirée était pour la sep, j'y ai pas été de main morte, peut etre que ça ne changera rien, j'en suis sure, mais faut pas abuser non plus, je trouve ça débile de voir toutes ces "mini star" (je mets bien des ") qui se réjouissent de voir le Roi Soleil, et qu'on ne parle pas de la sclérose. C'est peut etre bête de s'énerver pour ça, mais j'ai pas compris pourquoi il n'y avait pas un mot sur le but de cette soirée, voilà j'ai aussi poussé mon coup de gueule sur ce forum mais bon c'est pour la bonne cause...

bon je crois que je vais aller au lit sur ces bonnes paroles, demain j'ai ma première injection d'avonex...faut pas que je stresse trop, mais bon tout ce que j'espère c'est de ne pas avoir trop d'effets secondaires...

lolo, encore une question que je me pose, faut dire que je pense beaucoup en ce moment, je me demandais comment tes enfants réagissent vis à vis de la maladie, est-ce qu'ils comprennent? comment tu as abordé ce sujet avec tes petits bouts de chou? j'espère, encore une fois, que cette question ne te dérange pas...

bonne nuit à tous, et à demain je vous raconterais ma superbe après midi angoissante avant la piqure...

bisousssss
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Lolo
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Mais non ton après midi ne sera pas angoissante, tout va très bien se passer...

Il faut encore que je te dise que rien ne me dérange !!!

Pour mes enfants je dirais que Clément (qui aura 8 ans en Janvier) est né avec donc lui pas de pb, ça l'embête que je ne puisse pas tout faire mais bon, pas plus que ça. D'un autre côté peut-être a-t-il décidé de faire de l'équitation (ma passion) pour me faire bouger un peu, et ça marche en plus !!! C'est un ptit gars très gentil et rusé en plus, avec lui pas de pb.

Julien qui vient d'avoir 4 ans c'est pareil, mon fauteuil est son jouet préféré, trop jeune pour se poser des questions, très turbulent mais bon comme un gosse de son âge !!!

Mathieu par contre c'est une autre histoire il aura bientôt 12 ans, crise d'ado + culpabilité pour la maladie de sa mère même s'il ne l'admet pas. Il fait preuve de beaucoup de violence envers ses frères et même moi. Il est placé dans un institut toute la semaine et il va au collège, tout se passe très bien pour lui et ça aura permis de détendre un peu l'atmosphère à la maison mais on attend la suite...

J'avais trouvé des livres qui expliquaient la sep aux enfants, Clément les a lu mais c'est le seul.

Voilà je laisse le temps au temps et on verra bien et je compte bien remarcher et faire tout ce que j'ai envie.

J'éspère avoir répondu correctement à ta question sinon n'hésites pas.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

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bonjour lolo

pour une fois que je dormais bien, il y a des travaux dans ma rue, c'est pas possible tout ça
:evil:


ta réponse m'a beaucoup touchée, et encore une fois je t'en remercie, je crois que maintenant que je ne travaille plus, je me pose des tas de questions et ton forum est vraiment génial
en ce moment mon copain veut des enfants, moi pas pour l'instant, je me trouve trop jeune , je viens tout juste de finir mes études, pas de boulot, c'est pas le moment idéal, enfin pour moi,
alors quand il me dit qu'il veut des enfants, je me pose des tas de question, je ne suis pas vraiment handicapée, mais je me demande comment les enfants réagissent quand il faut leur expliquer que maman est malade et qu'elle ne peut pas tout faire,
même si je sais qu'on se sait pas comment peut évoluer la maladie, j'ai toujours le pire en tête, alors bon j'imagine ce que va être mon avenir

en tout cas, je trouve que tu es une femme courageuse, combative...

aujourd'hui, il y a une amie que je n'ai pas vu depuis longtemps qui vient déjeuner, alors je suis sure que je vais encore devoir raconter ma superbe histoire, et ma superbe année, d'ailleurs en y repensant, je ne savais pas que dans une année on pouvait accumuler autant de galère et je ne garderais pas un bon souvenir de 2006, alors soyons positives, et attendons patiemment 2007...

pleins de bisous ma lolo et bonne journée
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Lolo
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Bonsoir Emily,

Je viens seulement de te lire et je trouve génial que ton ami veuille un enfant, sacrée preuve d'engagement ça, en sachant que tu es malade ; il y a deux jours tu te demandais si votre couple allait tenir, là au moins tu ne te poses plus cette question j'éspère !!!

Je pense que si vous aviez un enfant maintenant tu n'aurais rien à lui expliquer, en tout cas pas avant qq années et si l'enfant connait tes maux depuis sa naissance il trouvera ton comportement normal et il saura très bien quoi faire. Tu sais il y a des mamans très bien portantes qui ne foutent rien de leurs journées alors...

Si maintenant toi tu trouves que c'est trop tôt là ça reste de ton domaine personnel avec ton ami.

J'éspère que la visite de ton amie s'est bien passée et que ton histoire n'a pas fait trop peur.

Moi je n'ai pas eu de visite mais j'ai visité "le cabinet" de mon dentiste :twisted: mais bon pour une fois je ne m'y suis pas prise trop tard !!! Et ensuite j'ai été voir mon amie et je viens juste de rentrer, heureusement que j'ai un mari formidable qui m'aide à me détendre sans mes enfants que j'adore, mais des fois un peu de "solitude" ça ne fait pas de mal !!!

Rassure-toi et ne t'inquiètes pas trop de l'avenir, le temps passe vite mais la dégradation arrive tout doucement, enfin pour beaucoup d'entre nous heureusement, tu as encore de belles années devant toi. Au fait raconte moi ta 1ère injection, c'était bien aujourd'hui si ma mémoire ne part pas en vrille, vers 17h même ???

En tout cas moi je n'attends pas 2007, je sais ce qui est derrière moi et je ne sais pas ce qui m'attends, donc je préfère laisser le temps au temps, enfin c'est ma philosophie...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


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emily

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lolo à l'aide

j'ai eu ma piqure, HORRIBLE, alors jusqu'à 20H00 rien, je me suis dit c cool pour une fois que je n'ai pas d'effets secondaires

j'ai parlé trop vite, vers 20H30 premiers frissons, encore supportable, mais à 21H00 j'en pouvais plus, le paracétamol m'a un peu soulagé, mais pas beaucoup, j'ai eu de la fièvre en plus

pour m'endormir, je ne te raconte pas l'histoire,

ce matin je me sens dans le gaz, j'ai mal au crâne et toujours un peu de frissons, c'est moins pire qu'hier mais quand même, alors bon je sais que ce n'est que le début, mais je comprends trop les gens qui décident d'arrêter!!!! ma neuro m'a dit que le plus dur vient au 3ème mois, hé ben j'imagine même pas la suite

là je commence à réaliser ce qui m'est tombé sur la tête, les symptomes que j'ai ne m'ont pas autant dérangé, je pense que je ne voulais pas y croire, moi la sep, pas possible, alors malgré les irm et l'hopital j'y croyais pas, mais là bah je peux te dire que je commence vraiment à me dire que je suis malade...maladie de merde avec un traitement de merde!!!!!!!!!!!!!


sinon pour parler de choses plus gaies, j'espère que tu vas passer un bon we avec ta petite famille!!!!
hier c'était sympa avec mon amie, ça faisait super longtemps que je ne l'avais pas vu, elle ne savait pas ce que c'est la sep, alors ça va pas d'apprioris sur ma maladie,

je t'embrasse très fort

bisous
fabe

Message non lu par fabe »

oui emilyil faut du temps pour accepter la maladie et maintenant il te faut l'apprivoiser courage le chemin est long! 8) kiss @+
emily

Message non lu par emily »

merci fabe pour tes encouragements, j'espère juste que le chemin ne sera pas trop long non plus...

bonne fin de dimanche!!
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Emily et Fabe,

Navré que tu ais eu une telle réaction, mais rassure toi avec le temps ça va passer, regarde Sylvie en est un superbe exemple. Peut-être pourrais tu changer de médoc avant et après, j'ai entendu dire ici même et à ce sujet que le Nureflex était pas mal niveau effets secondaires et il y en a pleins d'autres aussi, il faut essayer, c'est bien le pb avec ce genre de ttt c'est qu'il faut en essayer pls pour savoir lequel t'ira le mieux ; c'est pas facile mais courage, tu vas bien trouver.

Pour ce qui est de mon w-e ça c'est très bien passé, vendredi à 14 h dentiste grrr et après j'ai rejoins ma copine, on a fait qq boutiques, je ne tiens pas le coup longtemps et ensuite papotage autout d'un ptit café, bref je suis rentrée à 23h30 donc dodo1 en vitesse et levée le samedi à 14h, et oui il faut bien récupérer !!!
Après j'avais rdv avec ma mère pour refaire d'autres boutiques pour rhabiller Clément et Julien pour l'hiver, heureusement Mathieu c'était déjà fait ; rentrée moins tard 21h30 et dimanche rebelotte.

Ma copine est arrivée vers 14h, le temps de boire le café et de papoter un peu il a fallu emmener Clément au cheval pour sa leçon, bref retour à la maison vers 17h30, ensuite j'ai essayé d'installer son caméscope sur mon ordi car elle n'en n'a pas et je ne sais pas, pas moyen que ça marche !!!

Bref après repas et repassage devant les experts puis rangement de la maison avant d'aller au lit, je me suis encore couchée vers 1h30 et ce matin debout à 11h30 avec l'arrivée de ma kiné et me voilà pour constater les dégats du w-e à cause de tous ces pollueurs (oui je crois qu'il y a bien 2L maintenant, désolée pour mes fautes précédentes !).

Enfin w-e super chargé comme bien souvent d'ailleurs, il faut que j'en profite avant mon hospit. du 23. Je vais prendre mon portable pour l'hosto en éspérant que je pourrais trouver une connection là bas !!!

Bonne après midi et pleins de courage à toi pour tes piq., dis-toi que ça n'arrive qu'une fois par semaine, c'est d'ailleurs à cause de cela, la dose est forcément plus forte vu qu'elle se fait moins souvent.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

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salut lolo

hé ben je vois que tu es bien occupée!!!

aujourd'hui, je dois faire réviser ma voiture, ensuite faire des examens, je commence à saturer j'espère que ça va se calmer
dans une semaine j'ai un bilan uro dynamique, alors j'ai vraiment pas envie d'y aller! Espérons que ce soit le dernier exam!!!

j'ai envie d'avoir un petit chat aussi, mon copain est pas trop chaud pour ça, ni ma mère, mais je vais aller à la spa, peut etre que je trouverais mon bonheur...

allez je vais me forcer à faire le ménage dans la maison, ça va m'occuper!!

bisousss et bonne journée
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Lolo
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Salut Emily,

En parlant de programme chargé j'ai recommencer aujourd'hui et demain avec les 2 petits à la maison ça va pas être mieux, quoique comme ils annoncent du beau temps, ils vont jouer dehors, j'aurais peut-être le temps de m'occuper de moi et de ma maison, déjà la maison, après si il reste du temps on verra !!!

Pour ce qui est d'un petit chat ma copine à une chatte qui fait des bébés au moins 4x/an alors si tu en veux un c'est sans problème ticha et tu as raison moi j'en ai tjs eu et j'adore les chats. Mon mari n'en voulait pas et il en ai à la 2ème !!! le 1er Chocolat et maintenant Vanille !!!

bonnenui cou3

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

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bonjour lolo

pour le petit chat, je réfléchis bien, j'ai pas envie que ça soit une décision prise à la légère, et c'est vrai qu'en ce moment, j'ai plus trop la tête à ça,

je suis en train de voir pour changer de voiture, ça me fatigue trop de passer les vitesses, faut que je vois pour une automatique, mais bon je n'ai toujours pas de travail, donc je vais me calmer sur cette nouvelle idée...je ne vais pas vivre aux crochets de mes parents éternellement, mais bon c'est vrai qu'une boîte automatique m'aidera dans le quotidien,

et puis quand je regarde les offres d'emploi, y'a pas grand chose qui me convient, faut dire que je suis super difficile, je voudrais trouver un taf à 2 mn de chez moi, faut pas trop réver non plus, mais bon je ne me vois pas faire trop de trajet, et le train non merci, déjà avant la sep je ne supportais pas, mais alors maintenant, j'ai déjà fait des essais ,c'est pas la peine je fatigue de trop avec tous les couloirs et les escaliers,

aujourd"hui c'est pas trop la forme, je recommence à sentir que ma jambe va me faire un vilain tour, c'est vrai qu'à force on reconnait quand ça va pas, j'essaye de ne pas y penser, et de ne pas montrer que je boîte, mais ma maman n'est pas dupe, mais bon faut pas non plus tomber dans la panique dès qu'il y a un truc de travers

sinon aujourd'hui je crois que je vais repeindre ma salle de bain, ça va m'occuper un peu l'esprit et c'est pas trop fatiguant,

j'espère que tes enfants peuvent jouer dehors, ici il fait pas très beau et froid, alors ça non plus ça donne pas envie de mettre le nez dehors, mais bon faut se forcer!!!

bon je vais faire ma salle de bain,

bonne journée lolo!!!

bisous
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Salut Emily,

Ici il fait beau et chaud alors les gosses ont bien joué dehors mais là je vais commencer à refermer la maison, tout est ouvert depuis ce matin.

Pour ce qui est des ptits trucs, bobos et compagnie il faut quand même faire attention de ne passer à côté de rien, c'est vrai que c'est très difficile.

Pour ce qui est de la voiture j'ai les même pb que toi et je passe devant le médecin de la préfecture pour faire équiper la mienne, supprimer l'embreyage, et peut-être autre chose je ne connais pas toutes les solutions, la seule chose que je sais c'est que je ne peux pas changer de voiture, pas les moyens !!! Donc je vais voir les aménagements qu'ils peuvent me faire et si je peux les payer, tjs le même pb, le fric !!!

Bon courage pour ta salle de bains mais à cette heure je pense que tu as fini !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily

Message non lu par emily »

bonjour lolo

hé non je n'ai toujours pas fini ma salle de bain, pas le courage d'en faire trop en ce moment

tu me diras ce que le médecin de la préfecture t'a proposé comme amménagements?

sinon j'ai de plus en plus mal à mes jambes, ça m'empeche de m'endormir, je me passerais bien de tout ça enfn je vois ma neuro le 2 novembre, je verrais bien ce qu'elle en pense mais j'espère qu'elle va trouver une solution pour stopper ces douleurs!

aujourd'hui, le temps est toujours aussi gris, ça aide pas pour le moral!!!!!


bon là je vais me mettre sérieusement à ma salle de bain!!

bisous à plus
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Message non lu par Lolo »

Salut Emily,

Ici le temps est grisonnant le matin mais l'après midi il fait très beau, j'ai même été monter à cheval hier, c'était génial, sauf que en redéscendant perte d'équilibre et boom, je vois mon kiné ce matin je vais lui dire que je me suis fais mal au dos et à une cheville mais bon rien de bien méchant !!!

Le cheval me redonne force et espoir, j'ai l'impression de revivre, c'est vraiment le top, sauf que la prochaine fois je dirais à ma copine de me tenir quand je serais les pieds sur terre ça m'évitera ce désagrément !!! dsl

Bien sur je vous dirais comment ce passe un rdv avec un toubib de la prèf. et ce qu'il me conseillera comme aménagement ; pour l'instant je ne sais pas moi même comment ça va se dérouler, j'ai reçu un livre avec tous les aménagegements mais franchement c'est comme checher une aiguille dans une botte de foin !!!

Rassure-toi il y a pls moyens pour stopper des douleurs si elles sont bien d'origine neuro bien sur. Mais tu pourras faire le point et voir tout ça avec ta neuro.

Bon courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Tu sais pour te détendre et t'amuser tu peux venir faire un tour aux jeux !!!
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bonjour lolo

c'est cool que tu ai pu faire du cheval, moi j'en suis traumatisée, mauvaise expérience quand j'étais petite, et je suis sure que la prochaine fois que tu en feras, y'aura plus de problème!!!

aujourd'hui il fait plutot beau, je dois aller à mon ancienne entreprise pour mon solde de tout compte, ça va me faire du bien de sortir un peu et de voir du monde, après PIQURE, bon ça c'est pas le moment de la journée que je vais adorer mais bon, pas trop le choix

les douleurs sont toujours là, à la force je m'y fais, mais bon si elles pouvaient s'arreter, ca serait bien quand même

j'ai fini ma SDB hier, mais horreur plus d'eau chaude ni de chauffage, mon chéri n'étant pas là j'ai du m'improviser réparatrice de chaudière, et après deux heures passées dessus, et des grands moments de desespoir, miracle elle s'est mise à remarcher, ouf je suis soulagée!!!

c'est vrai que ça m'intrigue de savoir quels aménagement on peut proposer sur une voiture, tu le vois quand? c'est toujours bon à savoir si on peut se faire aider, mais bon je ne suis pas sure que je sois concernée non plus, j'ai juste la reconnaissance COTOREP et orientation professionnel dans un milieu ordinaire, en même temps je ne vais pas me plaindre non, ça serait bien ridicule de ma part

alors il faut aussi que je range la maison, ça devient le bordel mais moins on en fait moins on a envie d'en faire...

en ce qui concerne le professeur L-C, je ne vais pas me déplacer jusqu'à lui, je ne vois pas aller sur paris, alors j'ai décidé de lui écrire, bon faut que je la commence, et surtout que j'y mette les formes, encore une occupation!!!!

j'espère que la séance avec ton kiné va bien se passer, ça te soulage vraiment? question surement bête, mais c'est par rapport à la sep que tu le vois?

bon je vais me préparer pour rendre visite à mes anciens collègues!!!

pleins de bisous lolo et merci pour tout le réconfort que tu m'offres!!!
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